Ziekte van Crohn: levenslang, maar leefbaar

Ziekte van Crohn: levenslang,
maar leefbaar
De ziekte van Crohn, een chronische darmziekte, heb je
heb je voor het leven, maar de meeste patiënten krijgen de diagnose
voor het leven. De precieze oorzaken zijn nog altijd onbe-
tussen 15 en 25 jaar.
kend. Gelukkig zorgde nieuwe biologische medicatie tien
jaar geleden voor een revolutie in de behandeling, waardoor patiënten een normaal leven kunnen leiden.
I I ERFELIJKHEID SPEELT MEE
Meer dan 3 000 patiënten per jaar komen naar UZ Leuven om zich te
In UZ Leuven zijn er drie artsen die zich gespecialiseerd hebben in inflam-
laten behandelen voor de ziekte van Crohn. Het is een van de twee
matoire darmziekten of IBD’s (inflammatory bowel disease). Prof. dr. Paul
belangrijkste ziektes die vallen onder de noemer chronische inflam-
Rutgeerts is een internationale autoriteit op het vlak van IBD. Hij wordt
matoire darmziekten. Naast de ziekte van Crohn is er ook het broertje
bijgestaan door prof. dr. Gert Van Assche en prof. dr. Severine Vermeire.
colitis ulcerosa. Die aandoe-
Wij vragen professor Vermeire wat de oorzaken en behandelingen van
ningen hebben een groot
de ziekte zijn. “Hoewel er veel onderzoek gebeurt naar de oorzaken van
aantal gelijkenissen, maar ook
IBD, zijn de precieze redenen nog altijd niet ontdekt. We vermoeden dat
wat verschillen. Beide zijn
zowel de ziekte van Crohn als colitis ulcerosa ontstaan doordat ons eigen
een chronische ontsteking
immuunsysteem zich op een bepaald moment tegen onze eigen darm-
aan de dunne of dikke darm,
flora keert. Erfelijkheid speelt een rol: twintig procent van de patiënten
of aan allebei, waarbij je last
zegt dat ze nog iemand met crohn of colitis in de familie hebben.”
[ Chronische darmziektes zijn een
beetje de prijs die
we betalen voor
een betere hygiëne
en levensstandaard ]
hebt van krampen, bloederige diarree en vrij veel pijn.
Bij Crohn zit de ontsteking
I I Welvaartsziekte
vooral bij de overgang tussen dikke en dunne darm, maar ze kan ook
op andere plaatsen van het maagdarmstelsel voorkomen. Bij colitis
“Behalve de erfelijke belasting zijn er ook de omgevingsfactoren. De
ulcerosa gaat het vooral om zweren aan de dikke darm. De ziekte
oorzaak van de ziekte is dus multifactorieel: meestal gaat het om
Weg met het taboe: op naar de Ventoux
8
Op 22 en 23 september 2012 zullen een negentigtal crohn-
je zowat je hele leven zal moeten medicatie nemen, komt dat
patiënten samen met hun artsen en zorgverleners van UZ
soms hard aan. Wij willen met deze actie benadrukken dat je
Leuven de zware fietstocht op de Mont Ventoux in Frankrijk
met de juiste medicatie een leven kan leiden als iedereen: stu-
maken. Ook prof. dr. Gert Van Assche en prof. dr. Severine
deren, een partner vinden, een leuke job uitoefenen. Of een
Vermeire gaan mee. Professor Vermeire: “We willen
sportieve uitdaging aangaan.”
meer aandacht en begrip voor de ziekte omdat heel wat
patiënten zich – terecht – misbegrepen voelen door hun partner,
Aan het Ventoux-fietsproject wordt ook een wetenschappelijk
familie, vrienden of collega’s. Aan onze patiënten zie je vaak niet
onderzoek gekoppeld, waarbij men twee groepen apart onder-
dat ze ziek zijn, terwijl ze toch moe zijn of heel wat klachten
zoekt: aan de ene kant de chronische darmpatiënten, aan de
hebben.”
andere kant de begeleidersgroep die uit familie, vrienden of
artsen bestaat. “Met dat onderzoek willen we nagaan of een
“Met darmklachten of diarree loop je niet graag te koop. Er
chronische ziekte, die ook vaak gepaard gaat met chronische
hangt een taboesfeer rond, wat wel eens tot isolement of een-
vermoeidheid, met een aangepast trainingsprogramma doorbro-
zaamheid leidt. Dat willen we doorbreken.”
ken kan worden. Met andere woorden: of patiënten zich beter
en fitter zullen voelen door aan sport te doen. De deelnemende
“Aan de andere kant willen we de buitenwereld laten weten dat
patiënten en begeleiders leggen voor en na de trainingsperiode
een crohnpatiënt een perfect normaal leven kan blijven leiden,
een inspanningstest af. De resultaten komen achteraf in een
precies dankzij de nieuwe revolutionaire geneesmiddelen. Als je
eindrapport.”
op je twintigste te horen krijgt dat je een ziekte hebt waarvoor
een mengeling van een aantal oorzaken. Roken is veruit de meest
bestudeerde omgevingsfactor: bij rokers zijn ook de onstekingsverschijnselen en ernst van de ziekte van Crohn opmerkelijk groter dan
bij niet-rokers.”
Speelt voeding ook een rol bij het ontstaan van ziekte van Crohn?
“Waarschijnlijk wel. Niet noodzakelijk wàt we eten, maar eerder de
weg die het voedsel aflegt eer het tot bij ons geraakt, is belangrijk. De
voedselketen, het milieu, de manier waarop het bewerkt of bewaard
wordt: crohn en colitis ulcerosa zijn echte welvaartziektes. Chronische
darmziektes zijn een beetje de prijs die we betalen voor een betere
hygiëne en levensstandaard. We zien de aandoeningen dan ook vooral
in Noord-Amerika en West-Europa. Bij ons was er een sterke stij-
De professoren Paul Rutgeerts, Severine Vermeire en Gert Van Assche
ging van de ziekte na de Tweede Wereldoorlog, in de jaren vijftig en
zestig. In Azië gebeurt die grote opmars nu pas, veertig jaar later. Het
geven we even cortisone, om de ontsteking weg te krijgen. Daarna
enige continent waar de ziekte nog altijd zo goed als onbestaande is,
starten we met een langetermijntherapie, een afweeronderdrukkende
is Afrika.”
medicatie die moet vermijden
dat er nieuwe opstoten zouden
“Exacte cijfers over een eventuele blijvende toename van crohn­
komen.”
patiënten in Europa hebben we niet, maar we denken dat het aantal
de laatste jaren gestabiliseerd is. Nieuwe cijfers uit Canada tonen wel
“In 2001 was er een revo-
aan dat de leeftijd naar beneden verschuift. Waar we vroeger zelden
lutionaire doorbraak in de
kinderen jonger dan tien jaar met de ziekte zagen, komt dat nu vaker
behandeling van de ziekte van
voor.”
Crohn. Sinds dat jaar kunnen
[ Met de juiste
medicatie kan een
crohnpatiënt een
normaal leven
leiden ]
we een patiënt helpen met antitnf-alfa, waarbij tnf staat voor tumor necrosis factor. Het is een
I I Revolutionaire doorbraak
biologische therapie met antistoffen tegen tnf-alfa, een eiwit dat
iedereen in het lichaam heeft, maar dat bij crohnpatiënten in veel
Welke behandeling krijgen patiënten die aan crohn lijden? Wordt
te hoge hoeveelheden wordt geproduceerd. De therapie blokkeert
er nog vaak geopereerd? Professor Vermeire: “80 procent van de
de tnf-alfa. De nieuwe medicijnen waren niet alleen voor patiën-
crohnpatiënten zullen tijdens hun leven wel eens een ingreep moeten
ten met crohn en colitis ulcerosa een revolutie, maar ook voor
ondergaan, maar het lost de ziekte niet op. Je neemt daarbij een stuk
andere ontstekingsziektes zoals reuma. Het bleek de redding te
zieke darm weg, maar vaak komt de ziekte daarna terug op de stukken
zijn: patiënten over de hele wereld worden ermee behandeld, met
darm die vroeger gezond waren. Heelkunde is dus pas een optie als
een heel goed resultaat.”
9
er complicaties zijn, bijvoorbeeld bij een totale vernauwing in de darm.
Voor de rest behandelen we de ziekte met medicatie. Om te beginnen
I I Hoopgevend onderzoek
Toch wil dat niet zeggen dat de crohnspecialisten nu op hun lauwetot vijftien procent van de patiënten helpt het anti-tnf niet. Voor hen
hebben we nieuwe behandelingen nodig. Daarnaast zien we dat bij de
helft van de patiënten die behandeld worden met anti-tnf de ziekte op
lange termijn toch weer doorbreekt. Dat is momenteel onze grootste
bezorgdheid. Maar er is hoop. Er zijn dit jaar studies afgerond met
een nieuwe klasse molecules, die via een heel ander mechanisme dan
het anti-tnf werken. Ze zorgen ervoor dat de migratie van de witte
april 2012
ren kunnen rusten. “Verre van”, zegt professor Vermeire. “Bij tien
InfuUZ
Beeld van een normale darm (links) en van een darm aangetast door de ziekte van
Crohn (rechts)
bloedcellen naar de plaats van de ontsteking verhinderd wordt, zodat
meewerken aan het wetenschappelijk onderzoek en omdat er bijna
de ontsteking kan uitdoven. Die nieuwe veelbelovende geneesmid-
maandelijks nieuwe zaken over chronische darmziekten ontdekt
delen zullen we waarschijnlijk al in 2012 of 2013 in het ziekenhuis
worden, sturen we jaarlijks ook een nieuwsbrief naar alle geïnteres-
kunnen gebruiken.”
seerde patiënten. Met nieuws over internationaal onderzoek, maar
ook met de bereikte resultaten hier in Leuven: alle studenten die een
“De ziekte van Crohn is zowat de meest bestudeerde aandoening
doctoraat maken over een bepaalde topic van IBD, schrijven een kort
in de gastro-enterologie. We voeren met onze groep in Leuven
stukje in verstaanbare taal over waar ze mee bezig zijn. Daar krijgen
onderzoek op drie vlakken: genetica, onderzoek van de darmflora
we heel interessante feedback of reacties op van onze patiënten. Je
en immunologie. Ons onderzoek baseert zich vooral op biopsies en
kunt dus gerust stellen dat ons onderzoek actief mee gevoed wordt
bloedstalen van patiënten. Omdat er zoveel patiënten sinds jaren
door onze eigen patiënten.” I
Patiëntjes fleuren op van
vrolijke muurschilderingen
Een knalblauwe vis, een muis met
een spuit in haar knuistje, een vogel
aan een infuus … De patiëntjes van de kinderafdelingen E 341 en E 344 raken niet uitgekeken op
het bonte dierengezelschap dat de gangen en de ziekenhuiskamers versiert.
10