Medicijnwijzer voor nierpatiënten Woord vooraf Er verandert veel in uw leven als de werking van uw nieren achteruit gaat. Dit kan onzekerheid met zich meebrengen en veel vragen oproepen. Op een gegeven moment kan het zelfs noodzakelijk zijn dat u moet gaan dialyseren en/of dat u een niertransplantatie nodig heeft. Tijdens het hele proces van achteruitgang van de nierfunctie kunt u (meer) medicijnen voorgeschreven krijgen. Vaak verschillende medicijnen met elk hun eigen werking, bijwerkingen en voorschriften. Natuurlijk mag u verwachten dat uw behandelaars u goed informeren over het hoe en waarom van uw medicijnen en dat zij uw vragen beantwoorden. Ook de apotheker en bijsluiters bieden waardevolle informatie. Toch is het niet altijd eenvoudig om een goed inzicht in en overzicht van uw medicijnen te krijgen. Deze Medicijnwijzer - een handig en overzichtelijk gidsje dat u als naslagwerk kunt gebruiken - wil u hierin graag van dienst zijn. De Medicijnwijzer beschrijft de meest voorgeschreven medicijnen die gebruikt worden door patiënten in de predialysefase (de fase waarin de nierfunctie achteruit gaat), patiënten die dialyseren en patiënten die een niertransplantatie gehad hebben. In deze nieuwe uitgave van de Medicijnwijzer komen daarom ook de medicijnen aan bod die gebruikt worden na een transplantatie. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 3 De medicijnen zijn onderverdeeld in groepen, bijvoorbeeld alle bloeddrukmedicatie bij elkaar. Niet alle bloeddrukmedicijnen werken op dezelfde manier, er zijn verschillende soorten. Deze worden in het kort beschreven: hoe werken ze, wat doen ze in het lichaam, wanneer worden ze voorgeschreven (indicatie), wat zijn mogelijke bijwerkingen en hoe vaak komen deze voor. Verder vindt u per soort een overzicht van de meest voorgeschreven medicijnen. Omdat medicijnen steeds vaker met hun stofnamen worden voorgeschreven, staan in de eerste kolom de stofnamen op alfabetische volgorde. In de kolom ernaast staan de eventuele merknamen vermeld. Uitgebreidere informatie per medicijn kunt u vinden in de bijsluiter van het desbetreffende medicijn of op de website www.apotheek.nl. Als u vragen heeft over een medicijn, kunt u altijd contact opnemen met uw apotheker. Mede namens de auteurs, organisaties en sponsoren die hun steun hebben verleend aan de totstandkoming van de Medicijnwijzer, wens ik u veel gebruiksgemak. Hans Bart Directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland 4 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Inhoudsopgave Woord vooraf 3 Soorten medicijnen 1. Middelen tegen bloedarmoede (anemie) 2. Middelen voor stevige botten 3. Middelen tegen hoge bloeddruk en/of hartproblemen 4. Cholesterolverlagers 5. Middelen tegen bloedstolling 6. Plastabletten (om meer te plassen) 7. Vitamines 8. Pijnstillers 9. Hepatitis B-vaccin (om ontsteking van de lever te voorkomen) 10. Antibiotica 11. Laxeermiddelen (tegen verstopping) 12. Maagzuurremmers 13. Kaliumverlagers 14. Middelen na een niertransplantatie (tegen afstoting) 6 9 13 20 22 26 27 27 29 30 30 32 33 34 De ideale bloedwaarden 40 Zelfmanagement 44 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 5 1. Middelen tegen bloedarmoede (anemie) 1.1 Epo (epoëtine) Bij het ontstaan van bloedarmoede bij patiënten met een gestoorde nierfunctie speelt een aantal factoren een rol: • Te weinig aanmaak van rode bloedcellen (erytrocyten), doordat de nieren onvoldoende epo (erytropoëtine) produceren. Epo regelt de aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg. Rode bloedcellen zijn van belang voor het transport van zuurstof. • Tekort aan noodzakelijke bouwstoffen voor de aanmaak van ijzer, vitaminen C, B6, B12 en foliumzuur en van hemoglobine. Hemoglobine (Hb) is een ijzer bevattende, rode kleurstof in de rode bloedcellen van het bloed, die zuurstof kan binden. Bij een eiwitbeperkt dieet bevat de voeding minder ijzer. • Verhoogde afbraak van erytrocyten. Dit kan verschillende oorzaken hebben. • Bij hemodialysepatiënten kan bloedverlies optreden doordat er bloed achterblijft in het dialysesysteem. Zodra het Hb-gehalte onder de 6,8 mmol/l zakt, wordt er gestart met epoëtine. De epoëtine wordt toegediend (onder de huid of rechtstreeks in de bloedbaan) in een frequentie die kan variëren van eenmaal per maand tot driemaal per week. Het doel van de behandeling is herstel van het Hb-gehalte tot een waarde tussen de 6,8 en 7,4 mmol/l. Indicatie: 6 Bloedarmoede ten gevolge van niet goed werkende nieren. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Bijwerkingen: riepachtige symptomen, hoge bloeddruk, hoofdpijn, shunttrombose G (bij hemodialyse) en pijn op de injectiesplaats. Bij trombose wordt er een stolsel in het bloedvat gevormd. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Darbepoëtine alfa Aranesp® Via infuus of injectie Epoëtine alfa Abseamed®, Binocrit®, Eprex® Via infuus of injectie Epoëtine beta NeoRecormon® Via infuus of injectie Epoëtine theta Eporatio Via infuus of injectie Epoëtine zeta ® Retacrit Via infuus of injectie Methoxypolyethyleenglycol-epoëtine beta Mircera® Via infuus of injectie ® 1.2IJzer Vaak hebben dialysepatiënten extra ijzer nodig. Soms lukt het om met ijzertabletten het ijzertekort aan te vullen. Bij de hemodialysebehandeling wordt het ijzer in de bloedbaan toegediend en wordt dan niet of nauwelijks uitgedialyseerd. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 7 Indicatie: Bloedarmoede door ijzergebrek. Bijwerkingen: Na toediening van een tablet of drank: maag- en darmklachten, zoals obstipatie, diarree, maagpijn en misselijkheid. Deze bijwerkingen zijn dosisafhankelijk. Bij maagklachten kan ijzer tijdens of na het eten worden ingenomen. De ontlasting kan zwart kleuren. IJzeroplossingen kunnen ook verkleuring van de tanden geven. Na toediening via een infuus: tijdelijk smaakverlies, metaalsmaak, misselijkheid, overgevoeligheidsreactie. Meest voorgeschreven middelen 8 Naam Merk Toediening Ferricarboxymaltose Ferinject® Via infuus Ferrioxidesaccharaat Venofer® Via infuus Ferrofumaraat Ferrofumaraat® Tablet of drank Ferrogluconaat Losferron® Bruistablet IJzer(III)isomaltoside-1000 Monofer® Via infuus IJzerdextrancomplex CosmoFer NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten ® Via infuus 2. Middelen voor stevige botten 2.1Fosfaatbinders De hoeveelheid kalk en fosfaat in het bloed wordt geregeld door een aantal organen en weefsels: de darmen, de botten, de bijschildklieren, de lever, de nieren en de huid. Kalk (calcium) en fosfaat zorgen samen voor sterke botten. Bij daling van de nierfunctie ontstaat er een probleem met het uitplassen van fosfaat in de urine. Het fosfaatgehalte in het bloed stijgt. Ook de hoeveelheid PTH (hormoon geproduceerd in de bijschildklieren) stijgt. Te veel PTH leidt tot een te hard werkende schildklier. Als deze situatie lang blijft bestaan, kunnen de botten zwak worden. Een teveel aan fosfaat in het bloed wordt voorkomen door een beperking van fosfaat in de voeding en het gebruik van fosfaatbinders. Fosfaatbinders zijn medicijnen die het fosfaat in de voeding binden. Deze moeten samen met (of vlak voor) de maaltijd worden ingenomen. Indicatie: Te hoog fosfaat ten gevolge van niet goed werkende nieren. Bijwerkingen: Maag- en darmklachten zoals misselijkheid en verstopping, oprispingen, braken, diarree, winderigheid. Te veel kalk in het bloed bij tabletten die calcium bevatten. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 9 Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Calciumacetaat Osvaren®, PhosLo® Tablet geheel innemen tijdens de maaltijd Calciumcarbonaat Cacit®, Calci-chew® Bruis- of kauwtablet innemen tijdens de maaltijd Calciumcarbonaat/calciumlactogluconaat Calcium-Sandoz® Bruistablet of poeder innemen tijdens de maaltijd Calciumcitraat Poeder innemen tijdens de maaltijd Sevelamer Renagel®, Renvela® Tablet geheel innemen tijdens de maaltijd Lanthanumcarbonaat Fosrenol® De tabletten goed kauwen alvorens door te slikken; innemen tijdens of onmiddellijk na de maaltijd. 10 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 2.2Vitamine D Vitamine D is een vitamine die met de voeding wordt opgenomen en onder invloed van zonlicht in de huid wordt aangemaakt. Het wordt in de lever en de nieren omgezet in de actieve vorm. Deze stimuleert de opname van kalk (calcium) uit de darm. Vitamine D is nodig om, samen met calcium en fosfaat, de botten sterker te maken. Als de nierfunctie achteruit gaat, zijn de nieren niet meer in staat om vitamine D te activeren. Vitamine D wordt dan ook als actief vitamine D gegeven, zodat geen omzetting in de nieren meer plaats hoeft te vinden. Door deze medicijnen wordt de calciumspiegel verhoogd. Ook zorgen zij ervoor dat de bijschildklieren minder PTH produceren. Indicatie:Botaandoeningen die het gevolg zijn van verminderde productie van actief vitamine D in de nieren, zoals een groeistoornis van het bot. Te hard werkende bijschildklieren bij dialysepatiënten. Bijwerkingen:Bij verminderde nierfunctie bestaat het risico dat het calciumgehalte in het bloed te hoog wordt. Hierdoor kan jeuk en huiduitslag ontstaan. Misselijkheid en braken. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 11 Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Alfacalcidol Etalpha® Capsule, druppelvloeistof, via infuus Colecalciferol Devaron® Tablet of drank Paricalcitol Zemplar® Capsule of via infuus 2.3Andere middelen Als de behandeling met fosfaatbinders en vitamine D onvoldoende resultaat biedt, kan als aanvulling gekozen worden voor Cinacalcet (Mimpara®). Dit zorgt voor een vermindering van PTH, calcium en fosfaat in het bloed. Indicatie:Te hard werkende bijschildklieren bij dialysepatiënten met ernstig nierfalen. Als onderdeel van een therapeutisch behandelplan (bijv. samen met een fosfaatbinder en vitamine D). Bijwerkingen:Zeer vaak (bij meer dan 10 procent van de gebruikers): misselijkheid, braken. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Cinacalcet Mimpara 12 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Toediening ® Tablet geheel innemen tijdens de maaltijd 3. Middelen tegen hoge bloeddruk en/of hartproblemen Hoge bloeddruk is een veel voorkomend probleem bij patiënten met niet goed werkende nieren. De behandeling van hoge bloeddruk is gericht op het voorkomen van herseninfarcten, hersenbloedingen en hartinfarcten. Er zijn verschillende soorten medicijnen om hoge bloeddruk te behandelen. De meest gebruikte soorten worden hier beschreven. 3.1Plastabletten Plastabletten (thiazidediuretica) zorgen ervoor dat minder zout en water worden vastgehouden, waardoor de bloeddruk daalt. Indicatie: Hoge bloeddruk. Bijwerkingen:Droge mond, moeheid en spierkrampen. Vooral in de startfase kan duizeligheid optreden. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Chloorthiazide Idem Tablet Hydrochloorthiazide Idem Tablet NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 13 Verwante verbindingen Naam Merk Toediening Chloortalidon Idem Tablet Indapamide Idem Tablet 3.2RAS-remmers RAS-remmers (ACE-remmers en Angiotensine-II-remmers) zorgen ervoor dat de bloedvaten minder samentrekken en minder zout en water vasthouden. Hierdoor wordt de bloeddruk lager. Indicatie: Hoge bloeddruk / verhoogd eiwitgehalte in de urine. Bijwerkingen:Duizeligheid, hoofdpijn en prikkelhoest. Minder vaak: vermoeidheid, misselijkheid, diarree, spierkrampen en huiduitslag. Deze medicijnen kunnen (ernstige) lage bloeddruk veroorzaken na instellen van de behandeling en bij dosisverhoging. Dit geldt vooral voor bepaalde risicogroepen (bijv. dialysepatiënten). Vooral bij nier- en hartfalen kunnen deze medicijnen het kaliumgehalte in het bloed verhogen. 14 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Meest voorgeschreven ACE-remmers Naam Merk Toediening Benazepril Ciabacen Tablet Captopril Idem Tablet Cilazapril Vascase® Tablet Enalapril(aat) Renitec Tablet Fosinopril Idem Tablet Lisinopril Zestril® Tablet Perindopril Coversyl® Tablet Quinapril(aat) ® Acupril Tablet Ramipril Tricate® Tablet Zofenopril Zofil® Tablet ® ® Meest voorgeschreven Angiotensine-II-remmers Naam Merk Toediening Candesartan ® Atacand Tablet Eprosartan Teveten® Tablet NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 15 Irbesartan Aprovel® Tablet Losartan Cozaar®, Entrizen®, Losanox® Tablet of poeder voor drank Olmesartan Olmetec® Tablet Telmisartan Kinzalmono®, Micardis® Tablet Valsartan Diovan Tablet of drank ® 3.3Bètablokkers Bètablokkers verlagen de hartslag en hiermee de bloeddruk. Indicatie: Hoge bloeddruk. Bijwerkingen:Langzame hartslag, lage bloeddruk en duizeligheid, hartfalen en koude, blauwe handen en voeten, maag-darmklachten, moeheid, impotentie (seksueel onvermogen), verminderd concentratie- en reactievermogen en hoofdpijn. Stemmingsveranderingen en slaapstoornissen komen een enkele keer voor. 16 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Acebutolol Sectral® Tablet Atenolol Idem Tablet Betaxolol Kerlon® Tablet Bisoprolol Emcor Tablet Carvedilol Eucardic® Tablet Celiprolol Dilanorm® Tablet Labetolol Trandate® Tablet of via infuus Metoprolol Selokeen Tablet of via infuus Nebivolol Nebivolol® Tablet Oxprenolol Idem Tablet Pindolol Viskeen® Tablet Propanolol Idem Tablet of via infuus ® ® NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 17 3.4Calciumantagonisten Deze medicijnen zorgen ervoor dat de cellen minder calcium opnemen. Hierdoor worden deze cellen minder actief. Dit heeft tot gevolg dat de hartslag en soms ook de samentrekkingskracht van het hart afneemt en er verwijding van de bloedvaten optreedt. Indicatie: Hoge bloeddruk. Bijwerkingen: Vooral in het begin roodheid in het gezicht, warmtesensaties, hoofdpijn. Verder: hartkloppingen, vocht in de enkels, duizeligheid, vermoeidheid en maag- en darmklachten. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Amlodipine Norvasc® Tablet Barnidipine Cyress® Capsule Felodipine Plendil Tablet Isradipine Lomir® Capsule, tablet Iacidipine Lacidipine®, Motens® Tablet Lercanidipine Lerdip® Tablet Nicardipine Cardene oraal Capsule Nifedipine Adalat® Tablet Nitrendipine Baypress® Tablet 18 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten ® ® 3.5Combinatiepreparaten: Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Amlodipine/valsartan/hydrochloorthiazide Exforge HCT Tablet Atenolol/chloortalidon Idem Tablet Bisoprolol/hydrochloorthiazide Emcoretic® Tablet Candesartan/hydrochloorthiazide Atacand Plus® Tablet Captopril/hydrochloorthiazide Idem Tablet Enalapril/hydrochloorthiazide Co-Renitec®, Renitec® Plus® Tablet Eprosartan/hydrochloorthiazide Teveten Plus® Tablet Fosinopril/hydrochloorthiazide Idem Tablet ® Irbesartan/hydrochloorthiazide ® CoAprovel Tablet Lisinopril/hydrochloorthiazide Zestoretic® Tablet Losartan/hydrochloorthiazide Cozaar Plus®, Entrizen®, Fortzaar®, Hyzaar® Tablet Metoprolol/hydrochloorthiazide Selokomb® Tablet Olmesartan/hydrochloorthiazide Olmetec HCTZ® Tablet NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 19 Quinapril/hydrochloorthiazide Acuzide® Ramipril/hydrochloorthiazide Tritace® Tablet Telmisartan/hydrochloorthiazide Kinzalkomb , MicardisPlus Tablet Valsartan/hydrochloorthiazide Co-Diovan® Tablet Tablet ® ® 4. Cholesterolverlagers Veel nierpatiënten hebben slagaderverkalking. Deze aandoening is in principe overal aanwezig, maar vooral in de nieren, het hart, de hersenen en de ogen. In de nieren kan hierdoor een verlies van functionerend nierweefsel ontstaan. Veel patiënten worden daarom behandeld met cholesterolverlagende medicijnen. Deze medicijnen remmen de aanmaak van cholesterol in de lever, waardoor het cholesterol in het bloed daalt met 25-45%. Hierdoor vermindert het risico op hart- en vaatziekten. Indicatie:Behandeling van een te hoog cholesterol als een dieet en andere maatregelen niet voldoende zijn. Preventie bij slagaderverkalking of suikerziekte, met een normaal of een verhoogd cholesterol, als aanvulling op andere maatregelen. Bijwerkingen: Vaak (bij 1 tot 10 procent van de gebruikers): misselijkheid, verstopping, winderigheid, diarree, overgevoeligheidsreacties, duizeligheid, hoofdpijn. 20 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Pijn op de borst, rugpijn en vocht in de benen. Huiduitslag, slapeloosheid. Soms (bij 0,1 tot 1 procent van de gebruikers): geen eetlust, braken, impotentie (seksueel onvermogen), een algeheel gevoel van ziek zijn en gewichtstoename. Te hoog of te laag suikergehalte. Zelden (bij 0,01 tot 0,1 procent van de gebruikers): hepatitis (leverontsteking). Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Atorvastatine Lipitor® Tablet ’s avonds innemen Fluvastatine Lescol® Tablet ’s avonds innemen Pravastatine Selektine® Tablet ’s avonds innemen Rosuvastatine Crestor Tablet ’s avonds innemen Simvastatine Zocor® Tablet ’s avonds innemen ® NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 21 5. Middelen tegen bloedstolling In het lichaam vindt een continu proces van stolling en antistolling plaats. In het bloed bevinden zich stoffen die stolling bevorderen of juist tegengaan. Deze stoffen zijn met elkaar in evenwicht. Dit evenwicht kan door verschillende oorzaken worden verstoord: het bloed gaat stollen. Ook gaat het bloed stollen wanneer het bloed buiten het lichaam komt. Dit is het geval bij hemodialyse. Er zijn verschillende soorten medicatie om stolling te voorkomen. Deze worden hieronder beschreven: 5.1Bloedplaatjesremmers Deze remmen het samenklonteren van bloedplaatjes. Ze worden vooral voorgeschreven aan mensen die een hersen- of hartinfarct hebben gehad. Indicatie:Angina pectoris (hartkramp, met pijn in de hartstreek). Behandeling na een hartinfarct, na een TIA (lichte beroerte) en na een herseninfarct zonder restverschijnselen. Ter voorkoming van het dicht gaan zitten van een omleiding van de kransslagaders van het hart. Ter voorkoming van trombose (stolling) van shunt voor nierdialyse. Bijwerkingen:Maagklachten, bloedverlies in het maag-darmkanaal; bij langdurig of veelvuldig gebruik kan dit leiden tot bloedarmoede. Overgevoeligheidsverschijnselen. Verlenging bloedingstijd. 22 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening* Acetylsalicylzuur Aspro bruis® Tablet Carbasalaatcalcium Ascal® Bruistablet, poeder* * Het poeder oplossen in een ruime hoeveelheid water. Goed roeren. De bruistablet in opgeloste vorm (bij voorkeur in water) op de nuchtere maag innemen. 5.2Coumarinederivaten Dit zijn sterkere stollingsremmende middelen. Elke week wordt er bloed afgenomen om te kijken of de dosering van de medicijnen goed is. Of het bloed niet te dun is geworden bijvoorbeeld. Indicatie:Voorkomen en behandelen van aandoeningen waarbij stollingen op kunnen treden. Bijwerkingen:Verhoogde kans op bloedingen. Misselijkheid, diarree en huidontstekingen. Zelden: haaruitval, plaatselijk afsterven van de huid. Af en toe: hepatitis (leverontsteking), al dan niet met geelzucht en meestal van voorbijgaande aard. Overgevoeligheidsreacties kunnen optreden. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 23 Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Acenocoumarol Idem Tablet dagelijks op hetzelfde moment innemen Fenprocoumon Marcoumar® Tablet dagelijks op hetzelfde moment innemen 5.3Heparine Heparine remt de stolling door in het bloed een stollingsremmende stof te activeren. Het wordt in de ader of onder de huid toegediend en is na 2 à 3 uur uitgewerkt. De dosering die een patiënt nodig heeft, is lastig te voorspellen. Door de korte werkingsduur moet heparine bij hemodialyse continu worden toegediend. Daarom worden tegenwoordig vaker andere soorten heparines toegepast. 5.4Laagmoleculaire heparines Het voordeel van laagmoleculaire heparines is dat het antistollend effect van een bepaalde dosis beter is te voorspellen. Ook werken ze langer. Hierdoor kunnen deze middelen eenmalig bij dialyse worden toegediend. 24 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Indicatie:Diep veneuze trombose (niet oppervlakkig stolsel). Preventie en therapie van aandoeningen waarbij stollingen op kunnen treden. Voorkomen van stolling tijdens hemodialyse. Bijwerkingen:Bloedingen. Zelden: overgevoeligheidsreacties zoals rode uitslag, astma, koorts, flauw vallen en vaatkrampen. Afsterven van de huid op de injectieplaats, voorafgegaan door paarse vlekken. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening* Dalteparine Fragmin® Via infuus Enoxaparine Clexane® Nadroparine Fraxiparine , Fraxodi Via infuus Tinzaparine Innohep® Via infuus Via infuus ® ® * Het wordt via een infuus tijdens dialyse in de ader toegediend. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 25 6. Plastabletten (om meer te plassen) Als dialysepatiënten nog een beetje plassen, kan het zinvol zijn om de urineproductie te bevorderen met plastabletten. Hiervoor wordt alleen krachtige plasmedicatie gebruikt. Omdat deze middelen in de nier zelf werken, en de nieren bij dialysepatiënten relatief ongevoelig zijn, worden ze vaak in zeer hoge doseringen voorgeschreven. Indicatie:Benauwdheid en vochtophopingen ten gevolge van hartfalen, nierfalen en schrompelen van de lever. Vergiftigingen waarbij extra ontwatering gewenst is. Bevordering van de urineproductie of behandeling van hoge bloeddruk bij chronisch nierfalen. Bijwerkingen:Verstoring van de water- en zoutbalans, met name bij hoge dosering en zoutbeperkt dieet, kan snel leiden tot uitdroging en een te laag kalium-, calcium- of natriumgehalte. Symptomen hiervan kunnen zijn: duizeligheid, lage bloeddruk, spierkrampen, zwakte, soms stoornissen in het zien en verwardheid. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Furosemide Lasix Capsule, tablet, via infuus Bumetanide Burinex® Tablet, via infuus 26 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten ® 7. Vitamines 7.1 In water oplosbare vitamines Vitamines die in water oplosbaar zijn, worden over het algemeen uitgedialyseerd. Dit wil zeggen dat deze vitamines tijdens het dialyseren uit het bloed verdwijnen. Hierdoor kunnen dialysepatiënten, ook bij een gezonde voeding, een tekort aan dit soort vitamines krijgen. In water oplosbare vitamines worden dan ook extra voorgeschreven in de vorm van een multivitaminepreparaat. 7.2Vitamine D Vitamine D is een vitamine die met de voeding wordt opgenomen en onder invloed van zonlicht in de huid wordt aangemaakt. Meer informatie over vitamine D vindt u op pagina 11. 8. Pijnstillers De door nierpatiënten meest gebruikte pijnstiller is paracetamol (al dan niet in combinatie met caffeine of codeïne). Ontstekingsremmers (NSAID’s als ibuprofen, diclofenac en naproxen) worden zo min mogelijk voorgeschreven, omdat deze ervoor kunnen zorgen dat de nierfunctie nog verder achteruit gaat. Indicatie: Paracetamol: koorts en pijn. Tramadol: acute en chronische matige tot ernstige pijn. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 27 Bijwerkingen:Paracetamol: weinig (in de gebruikelijke, pijnstillende dosering). Bij een te hoge dosis wordt het omgezet in een schadelijke stof. Tramadol: zeer vaak (bij meer dan 10 procent van de gebruikers): misselijkheid, duizeligheid. Vaak (bij 1 tot 10 procent van de gebruikers): verstopping, braken, droge mond, zweten, verwardheid, hoofdpijn. Soms (bij 0,1 tot 1 procent van de gebruikers): kokhalzen, vermoeidheid, jeuk en huiduitslag. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Paracetamol Panadol , Perfalgan , Sinaspril® Tablet, kauwtablet, zetpil, via infuus Tramadol Tramagetic®, Tramal® Capsule, bruistablet, zetpil, via infuus 28 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Toediening ® ® 9. Hepatitis B-vaccin (om ontsteking van de lever te voorkomen) Door de grotere kans op contact met materiaal dat besmet is met bloed en door de minder goede weerstand tegen andere ziektes, lopen hemodialysepatiënten een grotere kans op besmetting met hepatitis B. Om deze reden wordt elke patiënt ingeënt tegen het hepatitis B-virus. Indicatie:Vaccinatie tegen hepatitis B-virus bij personen met verhoogde kans op deze infectie. Bijwerkingen:Meest voorkomend: pijn op de injectieplaats, eventueel met roodheid, zwelling of warmte. Deze lokale reacties worden in het algemeen goed verdragen en verdwijnen meestal binnen twee dagen na vaccinatie. Verder algemene klachten waaronder koorts, overgevoeligheidsreacties, griepachtige symptomen, algeheel gevoel van ziek zijn, vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, braken, diarree, buikpijn, duizeligheid en spierpijn. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Hepatitis-B vaccin Engerix-B®, HBVAXPRO® Via injectie NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 29 10.Antibiotica Antibiotica worden voorgeschreven om infecties te voorkomen of te behandelen. Bij nierpatiënten moet de dosis aangepast worden, omdat de antibiotica niet meer via de nieren worden uitgescheiden en in het lichaam zullen opstapelen. Sommige antibiotica worden bij dialysepatiënten uitgedialyseerd. Hierdoor moet ook hier de dosis of het tijdstip van toedienen aangepast worden. Er zijn diverse soorten antibiotica. Specifieke informatie vindt u in de bijsluiter van het antibioticum. 11.Laxeermiddelen (tegen verstopping) Nierpatiënten kunnen om verschillende redenen last hebben van verstopping. Enkele oorzaken: te weinig bewegen (met name bij invalide en bedlegerige patiënten), een onvoldoende gezonde voeding (chronisch te weinig drinken en te weinig vezels in de voeding) en het ophouden van de ontlasting. Oorzaak van verstopping is ook het gebruik en misbruik van bepaalde geneesmiddelen zoals opiaten (pijnstillende, verdovende en kalmerende middelen), sterk werkende plastabletten en ijzerpreparaten. Bij verstopping kan gekozen worden om een laxeermiddel voor te schrijven. Indicatie: Verstopping. Bijwerkingen: Buikpijn, diarree en verlies van kalium, overgevoeligheidsreactie. 30 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Bisacodyl Dulcolax®, Nourilax® Lactilol Importal® Lactulose Duphalac Stroop®, Legendal® Macrogol Forlax®, Movicolon® Tabletten, zetpillen. Bij voorkeur ’s avonds doseren maximaal 3 opeenvolgende dagen.* Drank, poeder. Bij voorkeur in 1 dosis ‘s morgens of ‘s avonds tijdens de maaltijd. Stroop, poeder of granulaat. Bij voorkeur in 1 dosis ‘s morgens bij het ontbijt innemen gedurende 3 dagen. Poeder. Bij voorkeur in 1 dosis ‘s morgens bij het ontbijt innemen. Poeder. 1 dosis ‘s morgens op de nuchtere maag. Magnesiumsulfaat Psylliumzaad Metamucil®, Volcolon® Poeder of granulaat. Sennosiden A + B X-praep® Stroop Sennosiden/dexpanthenol Prunacolon®, Prunasine® Stroop *B isacodyl kortdurend gebruiken. Bij gebruik wordt aangeraden per dag 1,5-2 liter vocht te drinken. Bij patiënten met vochtverlies, bij wie uitdroging schadelijk kan zijn (nierinsufficiëntie, ouderen), alleen toepassen onder medisch toezicht. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 31 Sterculiagom Normacol® Granulaat. Innemen met veel vocht na het eten. Niet innemen vlak voor het slapengaan. 12.Maagzuurremmers Door het gebruik van veel verschillende soorten medicatie, kunnen patiënten last krijgen van brandend maagzuur of oprispingen. Om dit te voorkomen, kan gebruik gemaakt worden van maagzuurremmers. Indicatie:Zweer in de dunne darm. Behandeling van symptomen van terugvloeiing van de inhoud van de maag en de slokdarm. Verstoring van de spijsvertering. Bijwerkingen: Vaak (bij 1 tot 10 procent van de gebruikers): pijn in de bovenbuik, diarree, verstopping, winderigheid, hoofdpijn. Soms (bij 0,1 tot 1 procent van de gebruikers): misselijkheid, duizeligheid, stoornissen in het zien, overgevoeligheidsreacties zoals jeuk en huiduitslag. 32 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening* Esomeprazol Nexium® Capsule, tablet of granulaat Lansoprazol Prezal® Capsule Omeprazol Buscozol®, Losec®, Losecosan®, Omolin® Capsule, tablet Pantoprazol Pantozol® Tablet * Bij voorkeur tabletten en capsules een half uur tot een uur voor het ontbijt geheel innemen. 13.Kaliumverlagers Kalium komt voornamelijk voor in de (spier)cellen in het lichaam. Het speelt een belangrijke rol bij de prikkeloverdracht van de zenuwen. Omdat kalium niet meer, of onvoldoende, door de nieren wordt uitgescheiden, kan het kaliumgehalte in het bloed te hoog worden. Hierdoor kunnen hartritmestoornissen ontstaan. Er kunnen dan kaliumverlagers voorgeschreven worden. Deze halen kalium uit het bloed en geven natrium of calcium terug. Indicatie:Te hoog kaliumgehalte in het bloed bij plotseling of blijvend nierfalen. Als ondersteunende therapie bij chronische hemodialyse of peritoneale dialyse (buikdialyse). NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 33 Bijwerkingen:Geen eetlust, misselijkheid en braken. Te laag kalium en een te hoog natrium. Verstopping en eventueel een darmafsluiting door samenklonteren van het medicijn in de darm. Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Calciumpolystyreensulfonaat Sorbisterit Poeder oplossen in water, zo nodig in een klysma Natriumpolystyreensulfonaat Resonium A® Poeder oplossen in water, zo nodig in een klysma ® 14.Middelen na een niertransplantatie (tegen afstoting) Om na een transplantatie afstoting van de nier tegen te gaan, worden verschillende medicijnen voorgeschreven. Stop nooit met deze medicijnen! Het zomaar stoppen, hoe kort ook, kan leiden tot afstoting van de getransplanteerde nier. Als u last heeft van bijwerkingen, overleg dan altijd met de arts op de polikliniek. 34 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Geen ander merk Het is heel belangrijk dat u goed controleert welke medicatie u van de apotheek meekrijgt. Voor medicijnen na transplantatie geldt dat u geen ander merk mag krijgen dan is voorgeschreven. Het merk dat u voorgeschreven heeft gekregen, heeft de samenstelling zoals die voor u geschikt is. Als dit medicijn na verloop van tijd onder een andere merknaam op de markt komt, is de werking en samenstelling vaak niet 100% hetzelfde. Dat kan het getransplanteerde orgaan in gevaar brengen. Een wijziging van merk is dan ook alleen verantwoord met instemming van de behandelend specialist. Als u twijfelt of u de juiste medicatie heeft meegekregen van de apotheek, neem dan contact op met de arts op de polikliniek. Medicijnkaartje De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft, ondersteund door de Transplantatie Vereniging (NTV) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN), een medicijnkaartje uitgebracht. Uw nefroloog of internist kan hierop invullen welke middelen tegen afstoting u nodig heeft. De tekst op het kaartje legt uit dat daar absoluut niets in veranderd mag worden. Zo kunt u aantonen dat u daadwerkelijk een bepaald merk moet krijgen. Dat voorkomt mogelijke discussies met huisarts of apotheek. U kunt het medicijnkaartje gratis aanvragen bij de NVN. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 35 Hieronder staan de meest voorgeschreven medicijnen na een niertransplantatie vermeld. Azathioprine (Imuran®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, bloedarmoede. Ciclosporine (Neoral®, Sandimmune®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, nierfunctiestoornis, hoge bloeddruk, trillen van de handen, brandend gevoel in handen en voeten, hoofdpijn, verhoogd cholesterol, gezwollen of bloedend tandvlees, groei van lichaamshaar. Everolimus (Certican®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, verhoogd cholesterol, trombose, vocht vasthouden in de enkels. Mycofenolzuur (Myfortic®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Verhoogde vatbaarheid voor infecties, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, bloedarmoede. Mycophenolaat-mofetil (CellCept®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. 36 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Bijwerkingen: Verhoogde vatbaarheid voor infecties, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, bloedarmoede. Prednisolon (Prednison®, Di-Adreson-F aquosum®, Lodotra®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, toename van de eetlust, puistjes, botontkalking, suikerziekte, vertraagde wondgenezing, dunne broze huid, vocht vasthouden. Sirolimus (Rapamune®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, vasthouden van vocht, diarree, misselijkheid, hoge bloeddruk, hoofdpijn, gewrichtspijn, slechte wondgenezing, bloedarmoede. Tacrolimus (Advagraf®, Prograft®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Toegenomen vatbaarheid voor infecties, nierfunctiestoornis, diarree, misselijkheid, hoge bloeddruk, suikerziekte, trillen van de handen, brandend gevoel in handen en voeten, haaruitval, slapeloosheid. Thymocytenimmunoglobuline (ATG®) Indicatie: Ter voorkoming van een afstotingsreactie. Bijwerkingen: Verhoogde vatbaarheid voor infecties, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, bloedarmoede, jeuk, lage bloeddruk. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 37 Meest voorgeschreven middelen Naam Merk Toediening Azathioprine Imuran® Tabletten geheel innemen met een glas water, niet stukbijten, direct na of tijdens de maaltijd. Via injectie. Ciclosporine Neoral®, Sandimmune® Capsules in zijn geheel doorslikken, drank, via infuus. Nooit innemen met grapefuit(sap). Everolimus Certican® Gewone tabletten in zijn geheel zonder kauwen met een glas water innemen; de dispergeerbare tabletten oplossen in water en opdrinken, daarna met wat water de beker omspoelen en deze oplossing opdrinken. Mycofenolzuur Myfortic® Tablet; Mycofenolzuur kan zowel met als zonder voedsel worden ingenomen, echter consequent met één van beide opties. Mycophenolaat-mofetil CellCept® Capsules, tabletten of suspensie op de lege maag innemen. Via infuus. Prednisolon / Di-Adreson-F aquosum®, Capsule, tablet of via infuus. Tablet bij voorkeur innemen vóór of tijdens de Lodotra® Prednison 38 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten maaltijd met melk of water. De capsules in het geheel innemen met water; evt. de capsule op een lepel met water zacht laten worden. Bij maagklachten de capsules of drank tijdens of vlak na het eten innemen. Sirolimus Rapamune® Drank of tablet. Sirolimus consequent 4 uur na de ciclosporinedosis en consequent met of zonder voedsel innemen. Tabletten geheel innemen. De doseerspuit legen in een glazen of plastic beker met ten minste 60 ml water of sinaasappelsap (geen andere vloeistoffen met inbegrip van grapefruitsap); hierna krachtig roeren en direct opdrinken, daarna de beker opnieuw vullen met 120 ml water of sinaasappelsap, opnieuw krachtig roeren en direct opdrinken. Tacrolimus Advagraf®, Prograft® Capsule of via infuus. Capsules bij voorkeur innemen op een lege maag (ten minste 1 uur vóór of 2-3 uur na het eten); nooit innemen met grapefruit(sap). Thymocytenimmuno- ATG® Via infuus in het ziekenhuis bij afstoting. globuline NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 39 De ideale bloedwaarden De ideale bloedwaarden (streefwaarden) zijn afhankelijk van uw situatie. Als uw ziekte verandert zullen uw streefwaarden dat ook doen. Onderstaande tabel geeft de streefwaarden aan voor predialyse- en dialyse patiënten. Voor patiënten die een niertransplantatie gehad hebben, zijn de streefwaarden dezelfde als voor gezonde mensen. De haalbaarheid hiervan is natuurlijk afhankelijk van ieders situatie. In de laatste kolom staan de normaalwaarden weergegeven zoals die in het Zaans Medisch Centrum op dit moment gelden. Per laboratorium kunnen de waarden licht verschillen. Overleg daarom altijd met uw nefroloog welke waarden voor u de streefwaarden zijn. 40 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten (Pre)dialyse Normaalwaarden algemeen Eenheid Minimum Maximum Minimum Maximum Hb mmol/l 6,8 7,4 8.9 m / 7.8 v 10.7 m / 9.6 v Natrium mmol/l 135 145 132 145 Kalium mmol/l 3,5 5,5 3.4 4.5 Kreatinine µmol/l - - 62 106 Ureum mmol/l - 30 - 12 Calcium mmol/l 2,10 2,60 2.15 2.55 Fosfaat mmol/l 0,70 1,30 0.80 1.40 Ferritine µg/l 200 500 30 400 PTH pmol/l 16 l 33 1.60 6.90 m= waarde voor mannen, v= waarde voor vrouwen PTH: waarden zullen binnenkort worden aangepast. De bovengrens zal hoger worden, waarschijnlijk 5x de normaalwaarde. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 41 Toelichting Hb Een te laag Hb wijst op bloedarmoede (anemie). Waarschijnlijk is er dan een tekort aan rode bloedlichaampjes. Dat gaat gepaard met oververmoeidheid, jeuk en energiegebrek. Vaak worden EPO-injecties voorgeschreven. Soms is extra ijzer nodig. Natrium (zout) Een teveel aan natrium wordt uitgescheiden via urine en transpiratievocht. Gebeurt dat niet, dan worden de nieren en het hart extra belast en ontstaat een hoge bloeddruk. Een teveel aan natrium kan dus het risico op hart- en vaatziekten verhogen. Ook kan een teveel aan natrium leiden tot botontkalking. Kalium Kalium is van belang voor de waterhuishouding van het lichaam. Een te hoog kaliumgehalte kan leiden tot hartritmestoornissen. Kalium zit in vrijwel alle voedingsmiddelen. Als het kaliumgehalte in het bloed te hoog is, zal de hoeveelheid in de voeding moeten worden beperkt. Dit kan door minder fruit, groenten en tomaten te eten, thee in plaats van koffie te drinken en aardappelen regelmatig te vervangen door rijst of pasta. Het kalium kan eventueel verder verlaagd worden met medicijnen. 42 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Kreatinine Kreatinine is een afvalstof die vrijkomt uit spieren. De kreatininewaarde wordt vooral gebruikt om het percentage van de nierfunctie te berekenen. Van een te hoge of te lage waarde merkt u als patiënt niets. Ureum Ureum wordt geproduceerd door de lever. De lever produceert meer ureum na een eiwitrijke maaltijd en bij infecties, inwendige bloedingen, vergiftigingen, koorts en na weefselbeschadiging. Calcium en fosfaat Bij een teveel aan fosfaat zullen fosfaatbinders worden voorgeschreven. Zo wordt geprobeerd om aderverkalking tegen te gaan. Ferritine Ferritine geeft informatie over de ijzervoorraad in het lichaam en dient om een teveel of tekort aan ijzer op te sporen. PTH PTH is een hormoon dat in de bijschildklieren wordt geproduceerd en een belangrijke rol speelt bij het behoud van sterke botten. Bij een te hoge PTH-waarde zal vitamine D worden voorgeschreven. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 43 Zelfmanagement Wat kunt u zelf doen om uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden? Neem uw voorgeschreven medicijnen volgens voorschrift in Mensen met nierproblemen moeten vaak medicijnen innemen. Het kan soms om veel verschillende medicijnen gaan. Houd een actuele lijst van uw medicijnen bij, met daarop ook de dosering en hoe vaak u ze moet innemen. Het is aan te raden al uw medicijnen mee te nemen bij een doktersbezoek, zodat er geen onduidelijkheden ontstaan. U kunt ook gebruik maken van een pillendoos die u iedere week vult met de te nemen medicijnen voor die week. De apotheek kan uw medicijnen ook voor u verpakken in een medicijnrol. Hierin zitten uw medicijnen verpakt in zakjes, voor elke keer dat u ze op een dag moet innemen. Vraag ruim op tijd een herhaalrecept aan, zodat u nooit zonder medicijnen komt te zitten. Handige tips Uw behandelteam kan u helpen om te gaan met uw nierziekte. Vertel hoe u zich voelt, welke medicijnen u neemt (op recept en in de vrije verkoop) en of u een dieet volgt. Schrijf vóór ieder bezoek vragen op die u wilt stellen aan het team. Schrijf de antwoorden op in uw aantekenboek. Vertel uw team over alle veranderingen in uw symptomen. Het kan voorkomen dat u meer dan één arts hebt. Uw artsen hebben niet altijd de mogelijkheid met elkaar te communiceren. Laat elk van hen weten wat u met de ander hebt besproken. Als u het behandelend team van uw ervaringen op de hoogte stelt, kan dit team beter voor u zorgen en u helpen u zo goed mogelijk te voelen. 44 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten In sommige gevallen kan de nierziekte zelf behandeld worden. Bij blokkade van de urinewegen kan een operatie helpen. Antibiotica kunnen een infectie genezen. Als schade is ontstaan door medicijnen, kan uw arts andere medicijnen voorschrijven die minder schadelijk zijn voor uw nieren. Wees alert op (bij)werkingen van medicatie Als u chronische nierinsufficiëntie hebt en u krijgt antibiotica voorgeschreven, vraag uw arts dan naar de eventuele gevolgen hiervan voor uw nieren. Pijnstillers (ook die zijn voorgeschreven door een arts) kunnen schadelijk zijn voor uw nieren. Neem met uw arts alle medicijnen door die u slikt. Soms worden onderzoeken met contrastkleurstof aanbevolen. Het kan nodig zijn om dit onderzoek te ondergaan. Zoek wel eerst uit of er alternatieve methoden zijn. Contraststof kan namelijk de nieren beschadigen. Als de bijwerkingen van de medicijnen ernstig zijn, of als u zich zorgen maakt, neem dan contact op met uw arts of de apotheker. Dit geldt ook voor bijwerkingen die niet in de bijsluiter genoemd staan. Voor het doorgeven van bijwerkingen die niet in de bijsluiter staan, kunt u terecht bij Lareb, Nederlands Bijwerkingen Centrum (www.lareb.nl) Bij nierziekten als IgA nefropathie en glomerulonefritis, kunnen de nierfilters door een ontsteking beschadigen. Het is soms mogelijk om de ziekte te vertragen door het immuunsysteem te onderdrukken met steroïden en/of andere medicijnen. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 45 Pas uw voeding aan Bepaalde voeding kan bijdragen tot een betere conditie. Vraag daarom bijtijds advies aan een diëtist. Voor informatie over verschillende voedingstoffen en voor recepten verwijzen wij u naar het dieetboekje ‘Eten met plezier’ van de Nierstichting. Dit is gratis verkrijgbaar via de diëtiste. Ook kunt u veel voedingsinformatie vinden op de website www.mijnnieren.nl en www.mijnnierinzicht.nl. Pas uw leefstijl aan Wanneer u nierpatiënt bent wordt u gestimuleerd om met roken te stoppen. Ook zal u worden geadviseerd uw fysieke inspanningsniveau te verhogen. Denk bijvoorbeeld aan bewegingstherapie. Kijk in uw zorgpolis of dit wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. Veel patiënten hebben een slechte conditie. Zij hebben daarom een verwijzing nodig voor fysiotherapie om hun kracht en uithoudingsvermogen te verbeteren. Een inspanning van minstens 30 minuten op bijna alle dagen van de week verdient aanbeveling. 46 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Verdere mogelijkheden om progressie van de nierziekte te vertragen Bij alle patiënten met een chronische nierziekte kunnen de volgende maatregelen helpen om de voortgang van de nierziekte te vertragen: • Strikte controle van glucosewaarde bij diabetes. • Strikte controle van de bloeddruk. • Eiwitbeperking in het dieet. • Zoutbeperking. • Persoonlijk dieetvoorschrift. • Cholesterolverlagende therapie. • Gedeeltelijke correctie van bloedarmoede. Handig hulpmiddel Los van het al genoemde boekje ‘Eten met plezier’ is er sinds kort ook ‘Leven met een chronische nierschade - Handboek voor preventie en zelfzorg’. Dit boek geeft diverse handvatten om de regie over het eigen leven te behouden. Ook biedt het handige tips, bijvoorbeeld bij het volgen van een bepaald dieet. ‘Leven met een chronische nierschade’ is gratis verkrijgbaar via de afdeling maatschappelijk werk en wordt uitgegeven door de Nierstichting. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 47 Eigen plek op internet De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) biedt sinds het voorjaar van 2012 nierpatiënten een persoonlijke, veilige plek op internet. Via de website Mijnnieren.nl kunt u zich gratis inschrijven. Vervolgens kunt u uw persoonlijke gegevens bijhouden, van services gebruik maken (waar vind ik bijvoorbeeld het dichtstbijzijnde dialyseadres bij mijn vakantiebestemming), maar ook betrouwbare informatie raadplegen. Mijnnieren.nl is nog in ontwikkeling en wordt samen met andere patiëntenorganisaties verder uitgebreid. Het grote voordeel van die samenwerking is dat u, als u meer dan één aandoening heeft, ook uw eigen pagina kunnen maken met combinaties van verschillende ziekten. Uiteraard is de site waar ook ter wereld te raadplegen. Handig voor op vakantie of op zakenreis. Bijvoorbeeld om het eigen medicijnoverzicht in te zien. Ook Mijnnierinzicht.nl, ondersteund door de Nierstichting, biedt veel individuele mogelijkheden. Depressie en angst Als u last heeft van depressies en/of angsten is het raadzaam contact te zoeken met de maatschappelijk werker of een psycholoog. Uw nefroloog of dialyseverpleegkundige kan u doorverwijzen of een afspraak voor u maken. 48 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Transplantatie Als u in aanmerking komt voor transplantatie wordt de volgende procedure gevolgd: • U wordt op de hoogte gesteld van de verschillende mogelijkheden (levende donor of postmortale donor). • De voor- en nadelen van transplantatie worden besproken. • Het wachtlijstsysteem wordt uitgelegd. • Er wordt schriftelijke informatie gegeven. • Er wordt gecheckt of u nog vragen heeft en of u de informatie begrepen hebt. De eerste dialysedag bepaalt uw positie op de wachtlijst, maar er zijn uitzonderingen. Donatie bij leven heeft de laatste jaren een enorme vlucht genomen. Op dit moment is meer dan zestig procent van de getransplanteerde nieren afkomstig van partners, familieleden of goede vrienden. Als u een aanbod krijgt van een levende donor uit uw omgeving, kan dit voor dubbele gevoelens zorgen. Hierover kunt u altijd praten met een maatschappelijk werker of iemand van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Over het algemeen kan gesteld worden dat de kwaliteit van een nier van een levende donor in principe beter is dan een nier van een overleden persoon. Toch moet u zich realiseren dat er in beide gevallen iets mis kan gaan. Honderd procent zekerheid kan u nooit worden geboden. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 49 Weigering van behandeling U hebt altijd het recht een niervervangende therapie te weigeren. Het behandelend team zal u dan zo goed mogelijk blijven begeleiden. De gevolgen van uw nierfalen zullen dan uw levensverwachting beperken. Ga met uw vragen naar uw nefroloog of dialyseverpleegkundige, blijf hiermee niet rondlopen. Meer informatie Uw behandelaar is de aangewezen persoon om vragen te beantwoorden en u van informatie te voorzien over uw ziekte. Omdat geen twee patiënten hetzelfde zijn en aanbevelingen per persoon kunnen verschillen, is het belangrijk om hulp te zoeken bij iemand die uw medische situatie goed kent. Aarzel niet om te vragen. Zij zijn er voor u. Daarnaast kan het prettig en steunend zijn om informatie en ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Dat kan via de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bijvoorbeeld via de luistertelefoon, lotgenotencontact of op een themabijeenkomst (zie www.nvn.nl). Op de website vindt u ook de gegevens van de lokale nierpatiëntenverenigingen. Zij bieden lotgenotencontact en informatie op lokaal en regionaal niveau. Er is veel informatie te vinden over nierziekten, in boeken, tijdschriften en dvd’s. Via uw behandelteam krijgt u het ‘Zorgboek nierfunctie vervangende behandeling’, het boek ‘Leven met chronische nierschade’ en het dieetboek ‘Eten met plezier’. Deze worden u aangeboden door de Nierstichting. 50 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Het internet is ook een goede plek om informatie te zoeken, maar geloof niet alles wat u leest. Sites die betrouwbare informatie bevatten zijn o.a. die van de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland) en die van de Nierstichting. Nierpatiënten Vereniging Nederland De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is een actieve vereniging van en voor nierpatiënten en alle betrokkenen: familieleden, partners en donoren. De NVN zet zich in om nierpatiënten te helpen bij het verbeteren en/of behouden van hun kwaliteit van leven en zorg en is actief op de terreinen: lotgenotencontact, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en financiering en organisatie van de zorg. Binnen deze terreinen biedt de NVN vele activiteiten, diensten en middelen, zoals themabijeenkomsten, voorlichtingsmateriaal, de helpdesk, het magazine Wisselwerking en evenementen. Daarnaast behartigt de NVN de belangen van alle nierpatiënten, bijvoorbeeld door lobby bij de landelijke politiek en overleg met beroepsverenigingen van zorgverleners, zorgverzekeraars, landelijke instituten en organisaties. Steeds bekeken vanuit het perspectief van de patiënt. Nierpatienten Vereniging Nederland Postbus 284, T 035 - 6912128, F 035 - 6919334, www.nvn.nl NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 51 Nierstichting Nederland De Nierstichting zet zich in voor een toekomst met zo weinig mogelijk nierziekten én een betere toekomst voor nierpatiënten. Daar waar nierpatiënten knelpunten ervaren, bieden wij sociaal-maatschappelijke en/of financiële steun. Door te investeren in wetenschappelijk onderzoek komen we steeds meer te weten over het ontstaan van nierziekten. Hiermee willen we komen tot betere behandelingsmethoden en optimale preventie van nierziekten voor alle Nederlanders. Als we nierschade zo vroeg mogelijk weten op te sporen, kunnen we erger voorkomen. Zo geeft de Nierstichting toekomst. Nierstichting Nederland Postbus 2020, 1400 DA Bussum, T 035 - 697 80 00, F 035 - 697 80 08, www.nierstichting.nl 52 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten Informatieve sites: • www.nvn.nl • www.nierstichting.nl • www.mijnnieren.nl • www.mijnnierinzicht.nl • www.apotheek.nl • www.dialyse.startpagina.nl • www.niernieuws.nl • www.mijneigenkoers.nl • www.vmwn.nl • www.nefro.nl • www.fk.cvs.nl • www.lareb.nl Naast zelf informatie opzoeken, kunt u uiteraard vragen stellen aan uw arts of verpleegkundige. Als er tussentijds vragen bij u opkomen, schrijf ze dan op en bespreek ze met uw arts als u voor controle komt. NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten 53 Colofon Dit boekje is een uitgave van: Nierpatiënten Vereniging Nederland in samenwerking met het Zaans Medisch Centrum en is mede tot stand gekomen met bijdragen van: Abbott, Amgen, Astellas, Baxter, Fresenius, Roche En met medewerking van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik Hedda van het Groenewoud Zaandam, oktober 2012 Zaans Medisch Centrum: Esther den Hartog, dialyseverpleegkundige, kwaliteitsmedewerker Anne Van Tellingen, internist-nefroloog Elsbeth Wesselink, ziekenhuis apotheker Marja Ho-dac, internist-nefroloog Nierpatiënten Vereniging Nederland Vormgeving: Van Lint in vorm, Zierikzee Projectleiding: Hans Tenniglo 54 NVN Medicijnwijzer voor nierpatiënten De digitale versie van de Medicijnwijzer op www.nvn.nl, kunt u eenvoudig in een groter lettertype bekijken. Postadres: Postbus 284 1400 AG Bussum Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E [email protected] I www.nvn.nl