Seksualiteit moet uit de taboesfeer

Seksualiteit moet uit de taboesfeer
“HEB JE EEN KINDERWENS? LAAT JE VOORLICHTEN!”
[intro]Een kinderwens en een nierziekte. Wanneer je beide hebt, dan heb je geluk dat je nu
leeft en niet twintig jaar geleden. De mogelijkheden voor nierpatiënten op een succesvolle
zwangerschap zijn de laatste jaren aanzienlijk toegenomen.
Nefroloog Dr. Marion G. Koopman en gynaecoloog Prof. dr. Joris A.M. van der Post werken
in het Academisch Medisch Centrum (AMC) nauw samen op het gebied van zwangerschap
bij nierziekte. Dagelijks wegen zij met hun patiënten kansen, risico’s en belangen tegen elkaar
af. Bij een goede afloop zijn ze samen blij en opgelucht.
Door Afke Hielkema
De kans dat vrouwen die dialyseren zwanger worden, ligt acht tot tien maal lager dan bij
gezonde vrouwen van dezelfde leeftijd. Naarmate de nierfunctie slechter is, neemt ook de
kans op een goed voldragen zwangerschap af. Door betere zorg en nieuwe inzichten zijn de
kansen op een succesvolle zwangerschap en een gezond kind de laatste jaren wel aanzienlijk
verbeterd. Maar nierpatiënten met een kinderwens moeten goed weten waar zij aan beginnen,
vinden Marion Koopman en Joris van der Post. Zij zien het als een belangrijke taak om hun
patiënten daar goed over voor te lichten. Zodat zij een weloverwogen besluit kunnen nemen.
Wat staat zwangere nierpatiënten dan allemaal te wachten?
Joris van der Post: “Over vrouwen met een klaring boven de 60 ml/min met een milde
hypertensie maken wij ons niet zo veel zorgen. Beneden die grens wordt het problematischer.
Die vrouwen moet je tijdens de zwangerschap zeer intensief begeleiden. Hun nierfunctie kan
bijvoorbeeld verslechteren en de bloeddruk stijgen. Daarbij hebben wij altijd te maken met de
belangen van moeder én kind. Die kunnen soms strijdig zijn. Als de gezondheidstoestand van
de moeder al in het begin ernstig achteruitgaat, kan het in een uiterst geval zelfs nodig zijn
om de zwangerschap af te breken. Maar wanneer het kind al bijna levensvatbaar is, ligt het
anders. Dan probeer je de zwangerschap toch nog wat te rekken ten gunste van het kind,
natuurlijk met optimale zorg voor de moeder. We hebben zo’n situatie hier pas nog
meegemaakt. De nierfunctie van de moeder verslechterde ineens bij 24 weken. De moeder
werd echt bang maar besloot op ons advies toch om het kind nog even bij zich te houden.
Uiteindelijk is na 30 weken een gezond kind geboren en met de moeder gaat het ook goed.
Dan ben je samen blij en opgelucht. Het is een voortdurend afwegen van risico’s en
belangen.”
Marion Koopman: “Een grote belasting is ook de dagelijkse dialyse vanaf de derde maand.
Dat is nodig om het lichaam in optimale conditie te houden. Dit ritme beheerst het leven van
de aanstaande moeders volledig. Maar ze hebben het er voor over. Onlangs hebben twee
patiënten van ons een gezond kind gekregen en een derde is nu zwanger. Ik heb ze niet horen
klagen. Ik verbaas me er wel eens over hoe groot de drang kan zijn om een eigen kind te
krijgen, ook al zijn de risico’s groot. Voor een deel is dat ook cultuurgebonden.”
Hoe groot is de kans op een succesvolle zwangerschap na transplantatie?
Marion Koopman: “Na transplantatie is de kans op succes ongeveer 65%. Vrouwen met een
perspectief op transplantatie raden wij dus aan om nog even te wachten met zwanger worden.
Als hun leeftijd dat tenminste toelaat. Toch blijft ook na transplantatie waakzaamheid
geboden. Dat heeft vooral te maken met de anti-afstotingsmedicijnen. Bepaalde medicatie is
uit den boze bij zwangerschap. Zo mag je geen ACE-remmers gebruiken, geen AIIantagonisten, liever geen plaspillen en ook liever geen mycofenolaatmofetil(Cellcept®).
Maar er zijn goede alternatieven. Ook hier is een nauwe samenwerking tussen nefroloog en
gynaecoloog van essentieel belang.”
Heeft het AMC een preconceptioneel spreekuur voor nierpatiënten met een kinderwens?
Joris van der Post: “Nog niet een apart spreekuur, maar wel een algemeen spreekuur waar
chronische patiënten terecht kunnen met vragen over hun ziekte bij een toekomstige
zwangerschap. Nierpatiënten kunnen altijd bij ons terecht voor een preconceptioneel consult.
Dat doen de gynaecoloog en de nefroloog samen. We vertellen mensen dan alles wat ze
moeten en willen weten op dit gebied. Daar betrekken we zonodig specialisten op het gebied
van erfelijkheid en fertiliteit bij. De seksuoloog is in dit verband ook een belangrijke partner.”
Waarom de seksuoloog?
Marion Koopman: “Seksualiteit is voor veel mensen een taboe, ook voor nierpatiënten.
Terwijl het juist voor hen zo belangrijk is om er over te praten. Afnemende potentie, minder
zin in vrijen, de moeite om zwanger te raken, het zijn allemaal aspecten die een relatie
behoorlijk onder druk kunnen zetten. Wij brengen het onderwerp seksualiteit tegenwoordig
standaard ter sprake, zowel in individuele als in groepsgesprekken. Vrouwen die niet zwanger
willen worden, adviseren we dringend om anticonceptie te gebruiken. Ook al ben je dan
verminderd vruchtbaar, een ‘ongelukje’ kan je voor lastige dilemma’s plaatsen.
Wij merken dat het mensen oplucht om over hun seksleven te kunnen praten. Het is
bijvoorbeeld geruststellend om te horen dat dit bij anderen ook niet altijd fantastisch gaat.
Daarnaast moeten ook de zorgverleners leren om het gesprek over seksualiteit aan te gaan met
hun patiënten. Ik behandel het onderwerp daarom ook in de lessen die ik geef aan nefrologen
in opleiding en dialyseverpleegkundigen.”
Hoe zit het eigenlijk met mannelijke nierpatiënten?
Marion Koopman: “Ik denk dat het grootste probleem bij mannelijke nierpatiënten de
verminderde potentie is. Ook daar rust een taboe op, mannen praten er niet gemakkelijk over.
Verder is het sperma bij dialyserende mannen van mindere kwaliteit dan bij gezonde mannen.
Hoe die verslechtering in de tijd verloopt is heel verschillend. Daarom is het ook moeilijk om
een algemeen advies te geven over sperma invriezen en het meest geschikte moment hiervoor.
Hier zit trouwens ook een kostenaspect aan. Het invriezen van sperma en inseminatie worden
niet standaard vergoed door de zorgverzekeraars.”
Aan het eind van een zwangerschap presenteert zich de keuze: borstvoeding geven of niet?
Wat is het advies voor nierpatiënten? Marion Koopman en Joris van der Post raden aan het
per patiënt te bekijken Soms kan het, in bepaalde situaties wordt het afgeraden. Ook hier
geldt: laat je goed voorlichten over de risico’s en neem dan je eigen besluit.
Joris van der Post: “Ook al hebben we wel eens onze bedenkingen bij keuzes die aanstaande
ouders maken, we zullen hen altijd zo goed mogelijk helpen om het waar te maken.”
[kader 1]
Van alle zwangerschappen bij matige tot ernstige nierfunctiestoornis (na de derde maand):
- wordt 60% te vroeg geboren
-
wordt 60% met de keizersnede geboren
hebben bijna alle kinderen een laag geboortegewicht
komt 30% van de baby’s op de IC terecht
blijft 70-95% van de kinderen in leven (consequenties op langere termijn onbekend).
[kader2 ]
Tip Top 3
1. Laat je goed voorlichten door de nefroloog en de gynaecoloog over mogelijkheden,
risico’s en consequenties van zwangerschap. Neem dan pas een besluit.
2. Praat over seksualiteit met de nefroloog en de dialyseverpleegkundige. Als zij er niet
over beginnen, breng het dan zelf ter sprake.
3. Gebruik anticonceptie als je niet zwanger wilt worden. Neem geen onnodige risico’s.