Leven met kanker

Leven met kanker
Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw
VUmc
Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie
VU
Klinische Psychologie
Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes
Zeer succesvolle fondsenwerver:
12 miljoen euro in 2010.
Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag.
Alpe d’Huez, juni 2009
Alpe d’Huez, juni 2010
PROF team VUmc
Kanker: incidentie en prevalentie
Incidentie:
86.000 nieuwe patienten per jaar (95.000 in 2015)
Leeftijd :
70 %
20 %
9%
1%
Overleving:
60%
Prevalentie:
400.000 mensen leven met kanker (naar schatting)
700.000 in 2015
ouder dan 60
tussen de 45 en 60 jaar
jonger dan 45 jaar
jonger dan 15 jaar
750.000 mensen met een ouder met kanker
400.000 mensen met een zus of broer met kanker
280.000 mensen met een partner met kanker
75.000 kinderen met een ouder met kanker
Kwaliteit van leven: problemen top 10
Vermoeidheid
Fysieke conditie
Angst / zorgen
Depressie
Pijn
Slaapproblemen
Cognitieve problemen
Maag-darmproblemen / voeding
Seksualiteit / vruchtbaarheid
Terugkeer naar werk
Kwaliteit van leven: winst top 10
Persoonlijke groei
Doel in het leven
Innerlijke kracht
Geluk
Vitaliteit
Zelfacceptatie
Grip op de omgeving
Autonomie
Relaties met anderen
Verbondenheid
Begeleidende zorg
• Informatie, educatie, shared decision making
• Management symptomen, klachten tijdens
behandeling
• Revalidatie
• Psychosociale zorg
• Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie)
• Late effecten, recidief, tweede primaire tumor
• Palliatieve zorg
Richtlijn Mammacarcinoom, 1-9-2008
In de direct postoperatieve fase dient de fysiotherapeutische interventie
gericht te zijn op voorlichting en bewegingsinstructie over preventieve
maatregelen ten aanzien van lymfoedeem en adviezen aangaande belasting en
belastbaarheid van de arm/schouder …….
Verwijzing naar psycho-oncologische zorgverlening kan geschieden op grond
van inschatting van artsen en mammacare-verpleegkundigen van de noodzaak
daartoe bij hun patiënten.
Patiënten die zelf begeleiding wensen dienen bij het vinden daarvan geholpen
te worden, ongeacht de ingeschatte of vastgestelde noodzaak.
Behandeling van het Postmastectomie Pijnsyndroom is symptomatisch. De
keuze voor een van de verschillende behandelmethoden moet plaatsvinden na
uitleg en overleg met de patiënte. Zij kan daarvoor terecht bij de follow-up
poliklinieken, de pijnpoli's.
De patiëntenvereniging (BVN, http://www.borstkanker.nl) kan een rol spelen bij
informatieverschaffing, steun en lotgenotencontact.
………..
Richtlijnen
Voorbeelden:
•Oncologische revalidatie
•Herstel na kanker
•Detecteren behoefte psychosociale zorg
•Pijn
•Palliatieve zorg (verschillende richtlijnen)
•Blauwdruk Kanker en Werk
OncoQuest
OncoQuest quality of life profile
HADS
EORTC QLQ C30 (general)
EORTC QLQ (tumor specific)
Lastmeter
Zorgmodules
Monitoren
Slikken
Vermoeidheid
Bewegen
Depressie
Voeding
Slapeloosheid
Care navigator
OncoQuest
PreventieKompas
Ontwerpcyclus OncoKompas
•
•
•
Ontwerpen programma
Behoefteonderzoek onder patiënten (kwalitatief en
kwantitatief)
Behoefteonderzoek onder zorgprofessionals
•
•
•
Usability onderzoek
Nut, bruikbaarheid, inhoud OncoKompas versie 0.1
Review teksten en cognitive walkthrough door experts
•
•
•
•
Uitkomstevaluatie
Haalbaarheidsstudie (feasibility) OncoKompas versie 1.0
Implementatieonderzoek OncoKompas versie 2.0
(Kosten)effectiviteit OncoKompas versie 2.0
OncoKompas
OncoKompas
OncoKompas
• Slide toevoegen provider
OncoKompas
6.2.3 (1)
OncoKompas
24
6.3.0 (1)
Stepped care
Example of a model targeting depression
Step 1:
Watchful waiting
Step 2:
Self-help
Internet / book
Step 3:
Problem solving therapy
nurse
Example of
number of patients
in:
(cured) out:
Week
100
70
30
0
35
35
2
15
20
7
12
Step 4:
Psychologist/
medication
Voorbeeld van zelfhulp
PhD study
Anne-Marie
Krebber
Voorbeeld van zelfhulp
PhD study
Ingrid
Cnossen
Wat werkt bij wie in de zorg?