Joris: `Mijn vrouw heeft nog zeven dagen geleefd. Op zeker moment
advertisement
in de war op het sterfbed ls ik kanker krijg, zei mijn vrouw vaak, begin ik nooit aan chemo. Ze had als verpleegkundige genoeg gezien hoe zwaar zo’n behandeling was. Maar toen ze zelf slecht nieuws te horen kreeg, ging ze er toch helemaal voor’, zegt Joris. Ik ontmoet hem in de huiselijke zitruimte van de palliatieve afdeling van het UZ Gasthuisberg, waar zijn vernamen dat hij zou er isisin die vrouw Annemie ruimsterven. een jaarMaar geleden laatste week ook veel gelachen en we zijn als overleden. Ze was 59. familie veel hechter geworden.’ In de vijf jaar tot haar dood onderging Haar schoonvader was niet bang, zegt ze. ‘Ik Annemie viermaal chemotherapie. ElkeHij keer heb het hem gevraagd. Hij zei van niet. zei werden de goede intervallen korter. Joris: dat hij blij was dat hij eindelijk zijn moeder‘Op zeker momentdie wist ze: dit loopt niethij goed af. zou terugzien, gestorven is toen 2 was. Enwij toen heeftblij ze om euthanasie We En waren omdat hij daargevraagd. blij om was. bespraken het met de huisarts, die openstond Hij wist dat het zijn laatste dag was. Hij werd voor dezwakker. vraag, maar er geen ervaring had.’ almaar Hij sprak minder enmee minder. nnemienog probeerde noghem zo lang mogelijk Wij‘Ahebben veel tegen gezegd, maar het leven teniet genieten, maar werd almaar hijvan antwoordde meer. In de ze blik, in de zieker. Ze was fel vermagerd nauwelijks aanrakingen, voelden wij dat en hetkon goed was. Mijn gewaakt inin degang allerlaatste nog man eten. heeft Ze wilde dat het werd nacht. eenhad reutelende gezet.Hij Eenhoorde vriendineens van haar een halfjaar ademhaling. De verpleging zei datomdat zijn vader eerder voor euthanasie gekozen, hij daarmee de allerlaatste fasegevolg was ingegaan. ondraaglijke pijn leed als van een ’s Ochtends om halftien is hij ingeslapen. HijDe is hersentumor. Dat voorbeeld sterkte haar. niet meer wakker geweest.’ huisarts stuurde een collega met meer ervaring De dood van ishaar vader bij verliep even geweest, en die vrouw driemaal ons thuis natuurlijk, maar helemaal anders. ‘Het is zoals voor lange gesprekken. Alles was in gereedheid met bevallingen, er zijn er geen twee die gebracht. We hadden het ook met de kinderen identiek zijn’, denkt Lucie, die van opleiding doorgepraat.’ vroedvrouw is. Haar vader had al eens moeten ‘Naarmate de dag en het uur naderde, schrok revalideren nadat een rugwervel was ingedeukt Annemie steeds voor terug. Ik denk bij een val. er Maar op meer zijn 90ste woonde hij nog niet dat ik het kan, zei ze. Ze wilde het ons ook altijd in zijn eentje thuis, waar hij zelf nog niet aandoen, om zo abrupt vertrekken. kookte, groenten kweekte en te kippen hield. Op Ze had veel fysieke ongemakken, nieuwjaarsdag viel hij opnieuw enmaar brak die daarbij konden zijn heup.met intraveneuze medicatie tot op bepaaldedehoogte Ze leed Tijdens lange verholpen revalidatieworden. die volgde, kreeg hij de ene longontsteking na de andere. Vandueren: ‘Hij wist zelf ook dat hij er dichterbij kwam. Hij zei dat ook. Maar hij wilde nog één ding: een groot feest geven, voor alle familie, buren en vrienden. Pak een papiertje, zei hij, en schrijf maar op. Wij zeiden tegen elkaar: hij is zijn begrafenis aan het regelen. Daar hebben we uiteindelijk ook een feest van gemaakt, met champagne, omdat hij dat zo vaak uitschonk voor zijn gasten.’ ‘Met Pasen wilde hij zijn mooiste kleren aan om in zijn ziekbed naar de mis te gaan. De hele familie was daarbij. Hij was er heel blij Joris: ‘Mijn vrouw heeft nog zeven dagen geleefd. Op zeker moment stelde de familie vragen: “Ze ging toch binnen om in te slapen en ze is nog wakker, hoe kan dat nu?” om. Er was toen al besloten om de antibiotica stop te zetten. Vader ging daarmee akkoord. Op paasmaandag zei hij: ik denk dat ik vandaag ga sterven. Vader, heb ik gevraagd, zijt ge bang? Welnee, zei hij, ik heb zo’n schoon leven gehad. Hij begon zulke mooie dingen te zeggen, had voor deze en gene nog een speciale boodschap. “Mijn tuinschaar is voor u”, zei hij tegen mijn zoon die tuinarchitectuur studeert.’ ‘Om halfvijf vroeg hij wat er nog te eten was. De verpleging stelde een boterham en yoghurt voor, maar hij wilde liever vol­au­vent. We geen ondraaglijke pijn. Maar hoe moest het konden hem een vitaminedrankje aanpraten. van daaraf verder? Annemie raakte een beetje We hoorden het borrelen in zijn borstkas: het in paniek, bang voor wat haar nogOmdat te wachten vocht liep binnen in zijn longen. het stond. Vaniseen bevriende dokter hoorden pijn deed, toen de morfine verhoogd. Hij we dat ze op palliatieve afdeling van het heeft nog eendeuur lang moeilijk geademd, ziekenhuis in slaap kon gebleven. worden gebracht. maar hij is heel bewust Hij heeftDat kon ze beter aanvaarden. Enisdus we zelfs nog gelachen. En toen hijhebben ingeslapen. thuis van iedereen We hebben hem enafscheid elkaar algenomen die tijd en zijn vastgehouden. We waren met vijftien in die we hierheen gereden.’ kamer. Ik kan niet zeggen dat het mooi was om te zien, maar als akelig Niet zo snel opwas tvhet evenmin. Ook mijn kinderen zeiden dat zezou blijkrijgen waren dat ‘We dachten dat ze eenzespuitje ze mogenzou meemaken. Hij heeft enhet niethadden meer wakker worden. Maar het niet afgezien.deed En hij gegaan zoals hij diensthoofd eenistegenvoorstel: hijhet kon wenste: omringd doorbrengen al zijn volk.’ haar ’s nachts in slaap en maken dat zo vanweer nabij mee beleefd te hebben, zeHet overdag wakker werd. Annemie vond verzoent Lucie met de gang der dingen: ‘Het het een goed idee. Zo heeft ze nog zeven dagen leven zit vol moeilijkheden en je moet doorgebracht in het gezelschap van vrienden, daardoor. Het helpt als je daarbij gedragen familie, kinderen en haar kleinkind. In die wordt, en elkaar draagt. Ik kan me wel laatste dagen ze nog een heel andere voorstellen datheeft mensen in op andere manier met de kinderen kunnen Het omstandigheden liever ingrijpen praten. in dat proces. deed haar deugd. Ten slotte werd de fysieke last Het is heel wat anders als je sterft op zo erg – ze zorg, kon zelfs geen meer intensieve terwijl je water nog aan eeninnemen machine – dat zeOfvroeg mogenbent inslapen. Ook dan hangt. als jetealleen en geen vangnet heeft het nog twee dagen geduurd. Tot hebt dat je kan omringen in die laatste,haar intense laatste is ze hier aanwezig gebleven.’ fase vansnik je leven. Ik zou misschien zelf ook Vond hij het sterven niet zwaar dateen alles tot hetals liever morgen danom over maand, ik weet einde dat ermee tochteniets meer‘Zwaar? aan te Juist doen niet, is. bittere maken? Omdat ik niemand last zou zijn. omdat het helemaaltot verlopen is willen zoals Annemie Maar mijn echtgenoot mijn kinderen het zelf wilde. Op zekeren moment stelde dewil ik liever niet vertrekken. Omdat ik nu familie welhelpen vragen: “Ze ging toch binnen om in goed weeten dat heel menselijk te slapen zesterven is nog wakker, hoe kan kan dat nu?” verlopen, als je iemand goed omringt.’ Maar Annemie heeft haar gevoel gevolgd, soms tot het absurde toe. En wij hebben geprobeerd Buitenverblijf ziekenhuis om haar daarin te respecteren. Ze was een Hoe anders is het als je een krijgt moedige vrouw. Ze leerde onskind dat we wat dat van bij de geboorte weinig levenskansen wordt minder bang moeten zijn voor de dood.’ toegedicht. Het overkwam Silvia Gruszowski Sterven is een proces dat tijd in beslag neemt (36) met haar eerstgeborene, Jorrit. Hooguit en nietgaven zo snel als op de driemeestal maanden deverloopt neonatologen hem, televisie. ‘Zoals een dag of twee want Jorrit leedeen aangeboorte een zeldzame afwijking. dagen duren, kanin ook het stervensproces ‘Je moetkan eens denken welke toestand je enkele dagen in beslag nemen’ , zegt meegeven’ professor , thuiskomt als ze je zo’n boodschap Johan Menten, palliatief zegt Silvia. Maarradiotherapeut drie maanden en later leefde arts aan deen KUeen Leuven. ‘Datook. zijn Afgelopen we verleerd. Jorrit nog, jaar later Misschien er nuisnog weiniginmensen zomer, op 1omdat augustus, hij thuis haar thuis doodgaan, ook7.omdat er zoveel over armen gestorven.maar Hij was euthanasie gezegd enzwart­witfoto geschreven wordt. Dat Er hangt een grote van Jorrit tegen de muur en op daaronder staat heeft een weerslag totde opkast het sterfbed. Gezonde zijn urnevinden waarinnu ook een kaarsje kan branden. mensen sneller dat de zieke die ‘Ik was mijl pas weer gerust die“Dokter, urne hier laatste niet hoeft tetoen lopen. binnenkwam’ Silvia. ‘Ik hebdie nubijecht doe toch iets!”, zegt zeggen kinderen hunhet 52 52 gevoel dat hij weer thuis is.’ Zeven jaar van haar leven heeft ze gegeven om haar kind met liefde en comfort te omringen. Ook haar relatie is eronder bezweken. Ze heeft er nog geen moment spijt van gehad: ‘Zodra je dat kind in je armen houdt, kun je het niet meer loslaten. Je gáát daarvoor. Terwijl anderen op reis gingen, spaarde ik mijn vakantiedagen op voor al die keren dat Jorrit naar het ziekenhuis moest. Dat gebeurde toch zo’n twee, drie keer per jaar, omdat hij vaak problemen had met zijn luchtwegen.’ Ze klaagt niet: ‘We noemden het ziekenhuis al “ons buitenverblijf ”. O, ik zou zo opnieuw aan die zeven jaar beginnen!’ Jorrit bleef erg beperkt in zijn mogelijkheden – hij kon niet spreken en niet zien – maar hij was een opgewekt en blij kind dat kon genieten van kleine dingen. ‘Als hij wakker werd, stampte hij in zijn bed tegen een muziekje. Dat was het signaal dat hij eruit wilde. Als ik hem in bad deed, zei ik dat hij zich goed aan mij moest vasthouden, en dat deed hij dan. Hij kende zijn volk, hij herkende heel goed onze stemmen.’ Ze zucht. ‘Hij voelde vaak met zijn handen aan mijn gezicht. Die voelende handjes, die mis ik nog het meest.’ Toen Jorrit een jaar of zes was, bleek hij een bacterie te hebben opgelopen die resistent was tegen de gewone antibiotica. Hij kreeg een zwaarder medicijn. De artsen waarschuwden dat dit wel even soelaas kon bieden, maar ook niet voor altijd. In mei van dit jaar werd Jorrit opnieuw erg ziek. ‘Ik wilde hem niet aan de beademing’, zegt Silvia. ‘Ik wilde heel ver voor hem gaan, maar ik wilde mijn kind niet aan buisjes en bedrading laten vasthangen. Dat was voor mij een brug te ver. Ik heb dan naar de kinderspecialist gebeld en gevraagd of er daarbuiten nog mogelijkheden waren. Die waren er niet. Ik wist dat het tijd werd om het Kites­team in te schakelen.’ Silvia Gruszowski: ‘Het afscheid van mijn zoontje was zo mooi, zo intens. Kites­ Koesterteam De&rust die in zijn gezicht Het Kites­zorgteam is het palliatieve openbloeide! Het blijft voor thuisteam voor kinderen dat verbonden is aan hetaltijd Kinderziekenhuis van het UZ ingeprent inLeuven, mijn vergelijkbaar met het Koesterteam van het UZ geheugen in voor mijn lijf’ Gent. Oorspronkelijken bedoeld kinderen die niet meer te genezen zijn van kanker, maar nu voor alle chronisch zieke kinderen die thuis gaan sterven, wat daarvan ook de reden is. stervende vader in het Want ‘Euthanasie komt hierziekenhuis nauwelijkszitten. ter sprake. ze kunnen het niet meer aanzien. Terwijl Omdat het wettelijk niet mag, maar ookdie vader ligt onze te sterven en geen pijn lijdt.’ te omdatvredig veel van kinderen daar gewoon Menten geenoftegenstander van euthanasie. jong vooriszijn, mentaal te beperkt en dus ‘Ik ben in het ziekenhuis de dokter wilsonbekwaam. En ookwellicht in het andere geval die het vaakst assistentie heeft verleend het blijken kinderen en tieners meestal ergbij gehecht uitklaren van euthanasievragen. denken aan het leven. Wat niet betekentVelen dat we niet ten euthanasie in een katholiek, zegt zeeronrechte alert zijndat voor hun levenseindevragen’ Ilse Ruysseveldt, deMaar coördinatrice van ziekenhuis niet kan. de realiteit is het dat Kites­team. een zieke die goede zorg krijgt, die ziekte vaak ‘Als vraag naar levensbeëindiging wél wildebeleven. Wij gaan ervan uit dat jekomt, pas dan vrij komt diekiezen doorgaans de goede ouders, dieen echt kunt als je van vooraf zorg
