Nieuwsbrief 28 - t Praethuys Alkmaar

herfst 2013 - gratis - oplage 2000
Nieuwsbrief 28
www.facebook.com/praethuysalkmaar
Voorwoord
In dit nummer:
1. Voorwoord
Kunst te Kijk
2. Bevolkingsonderzoek
3. Screening darmkanker
Vierdaagse
4. Kleden met een verhaal
5. Erover praten helpt
Besmettelijke oma
6. Penningmeester Jos Hoes
7. Boekbespreking
8. Boekbespreking
Inkomsten van ‘t Praethuys
Niet accepteren!
Soms word je in het leven overvallen door dingen waar
je eigenlijk nooit op bent voorbereid. Desondanks
gebeurt het of je het wilt of niet. Ziektes bijvoorbeeld,
waarvan de naam je alleen al doet huiveren.
Borstkanker of darmkanker, om maar eens wat te
noemen. Een indringer die in je lijf sluipt en daar
ongevraagd tekeer gaat. Dingen doet die je helemaal
niet accepteren wil. Daar gaat je zelfvertrouwen.
In een dergelijke situatie zijn de signalen uit je
omgeving waardevol. Mensen reageren op hun eigen
wijze. Zodanig geschokt dat je je bijna meent te moeten
excuseren: het was niet mijn bedoeling jou van je stuk
te brengen. Sorry !
Soms gaat men met je in gesprek met een toonzetting
die niet aanslaat: je moet het gewoon accepteren.
C’est la vie! Ongetwijfeld goed bedoeld, maar nu even
niet. Anderen luisteren naar jouw verhaal en zwijgen
meelevend. Zij weten ook niet zo snel hoe te reageren.
Niet voor elk probleem is één, twee, drie een oplossing
binnen handbereik. Zulk zwijgen getuigt van wijsheid.
Dat geeft ruimte om de nieuwe situatie te doen landen.
Het leren omgaan met de nieuwe feiten en zo proberen
verder te gaan. Het klinkt zo gemakkelijk, maar het is
een uitdaging voor jezelf en voor je omgeving.
Jan Glaubitz - Voorzitter bestuur ‘t Praethuys
‘Kunst te Kijk’
Het idee van ‘Kunst te kijk’
ontstond in juni 2013.
Jetty Roedema, vrijwilliger
van ’t Praethuys, had al
gauw een enthousiaste
groep gevormd, bestaande
uit de kunstcommissie van
’t Praethuys, Maria van
Delft en Ruard Janssen,
staflid Saskia van Poppel
en Jetty.
Het moest een creatieve
markt worden, afgesloten
met een ‘echte’ veiling,
inclusief catalogus en
veilingmeester!
Doel was om op een kunstzinnige manier ’t Praethuys
zichtbaar te maken, nieuwe mensen met ons kennis te
laten maken en uiteraard extra inkomsten te genereren.
Er werd een oproep gedaan aan de vrijwilligers,
gasten en ex-exposanten van ‘t Praethuys om een
eigen gemaakt kunstwerk en/of kunstnijverheid te
doneren voor de verkoop c.q. veiling. Daar werd goed
gehoor aan gegeven; er werden prachtige schilderijen,
keramiek en kunstzinnige voorwerpen aangeboden;
GEWELDIG!
Eind augustus was het duidelijk dat er genoeg items
waren om dit project door te laten gaan; 29 september
werd als datum bepaald. Die dag kwamen vanaf 14.00
uur de eerste belangstellenden binnen en al gauw was
het gezellig druk. Voor iedereen was een catalogus
beschikbaar om de te veilen artikelen te bekijken.
Anderhalf uur later stond het huis vol met mensen en
werd de veiling geopend door Nel Kleverlaan en kon
Logo 100%
rkt en
Creatieve ma
tveiling
amateur-kuns
ligers
exposanten, vrijwil
Ingebracht door
‘t Praethuys
en gasten van
Logo 200%
Kuntsetkijk
Zondag
Locatie:
Telefoon:
Info:
uur
van 14.00-17.00
29 september
Alkmaar
Westerweg 50,
‘t Praethuys –
072 - 5113644
ys.nl
www.praethu
veilingmeester Maria van Delft van start gaan. Helaas
kwam het bij vele items niet tot een bod en ging er
maar af en toe een hand omhoog. Uiteindelijk kwam
het toch een beetje op gang, onder andere door een
late bezoeker, en gingen de afgehamerde prachtige
kunstwerken naar een nieuwe eigenaar. De afrekening
vond direct plaatst bij de ‘dagpenningmeesters’ Ans de
Wit en Anke Verstraten.
Ondanks tegenvallende ‘bieders’ vanuit het publiek
is, in een kort tijdsbestek, de doelstelling gehaald: ’t
Praethuys creatief zichtbaar gemaakt (in de kranten,
omgeving, netwerk en radioNH), veel nieuwe mensen
in huis gehad en een FANTASTISCHE OPBRENGST van
€ 1.600,-. Dagen na de ‘veiling’ werden er nog items
verkocht en kwamen aanbiedingen vanuit verschillende
kanten om dit initiatief volgend jaar groter op te zetten.
TOP!
Saskia van Poppel
Bevolkingsonderzoek darmkanker
Op 27 augustus werd een voorlichtingsavond
in het MCA gegeven voor belangstellenden
van 55 tot 75 jaar met als thema:“Er komt een
bevolkingsonderzoek darmkanker en het
team van de maag-, darm- en leverziekten
(MDL) geeft uitleg over dit onderzoek!”
Het landelijke bevolkingsonderzoek darmkanker is een initiatief van het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en
Milieu en wordt uitgevoerd door de 5 regionale screening-organisaties. In onze regio is
dat Bevolkingsonderzoek Midden-West.
Na borst- en prostaatkanker de meest
voorkomende kankersoort
Anne-Marie van Berkel (MDL arts) vertelt
in haar introductie dat darmkanker qua
aantallen patiënten de tweede kanker in
Nederland is na borst- en prostaatkanker.
Men heeft 5% kans om de ziekte te krijgen en
jaarlijks overlijden er 12.000 mensen aan.
Symptomen van darmkanker kunnen zijn:
verandering van het ontlastingspatroon,
bloedverlies, gewichtsverlies, maar er kunnen
ook géén klachten zijn!
De risico’s om darmkanker te krijgen zijn:
leeftijd boven de 50 jaar (95% meer kans),
poliepen, wanneer darmkanker voorkomt in
de familie (hoewel maar 5% kans) of wanneer
er sprake is van chronische darmontstekingen.
Over de oorzaak is tot op heden niets bekend;
een gezonde levensstijl met gezonde voeding
en beweging is aan te raden.
Darmkanker heeft veelal goedaardige
poliepen als voorloper. Deze woekering groeit
traag en in eerste instantie is niet te zien welke
poliepen wel en welke niet uit zullen groeien
tot kanker. Daarom is het zaak alle poliepen
vanaf 2 cm. te verwijderen.
Als tweede spreekt Willem Molenaar
(MDL-arts en regiocoördinator
darmkankerscreening).
In zijn uitleg geeft hij aan dat landelijk vanaf
2014, personen tussen de 55 en 75 jaar
gefaseerd tweejaarlijks een paarse envelop
thuis zullen ontvangen waarin een buisje met
een borsteltje zit. Hierin kan een deel van
de ontlasting opgestuurd worden naar het
laboratorium, waar men het kleinste spoortje
bloed kan traceren. Mensen geboren tussen
1938 en 1948 zullen als eerste opgeroepen
worden. Deelname is vrij, de verwachting is
dat 60% van de aangeschrevenen gebruik zal
maken van deze screening. Dat zou kunnen
resulteren in 2400 minder sterfgevallen aan
darmkanker per jaar. In totaal zullen 2,2
miljoen uitnodigingen verstuurd worden. De
verwachting is dat 66.000 mensen uitgenodigd
zullen worden voor een scopie.
2
66.000 extra colonscopieën
Op 5 september 2013 start de pilot in de regio
Rijnmond om te testen of het goed verloopt,
met als doel op 1 januari 2014 de landelijke
lancering. Dr. Molenaar legt uit dat gedurende
10 jaar een grondig onderzoek op alle
vlakken voorafgegaan is voor deze screening
uitgevoerd gaat worden. De vraag was: ‘Willen
mensen dit ongevraagde aanbod wel?’ Verder
moet er zekerheid bestaan over de juiste en
secure uitvoering van de colonscopie, deze
moet uniform en van hoge kwaliteit zijn. Het is
een risicovolle ingreep en kan grote onrust en
ongerustheid veroorzaken.
Artsen, laboratoria, afdelingen en de capaciteit
in de deelnemende ziekenhuizen (27 centra)
zijn zorgvuldig getest om deze uitdaging aan
te gaan.
Op dit moment worden landelijk per jaar
180.000 scopieën uitgevoerd en door deze
screening komen er 66.000 bij. Voor onze regio
betekent dat 6000 gevallen.
Yvonne Schaap, endoscopieverpleegkundige
en zorgpadcoördinator
darmkankerscreening, vervolgt:
“Mijn taak begint als er een positieve test
is en een darmonderzoek nodig blijkt.” De
zorgpadcoördinator begeleidt mensen met
een zelfde problematiek, neemt deel aan
de werkgroep en bespreekt met de patiënt,
waar, wat en hoe te verwachten. Zij is het
aanspreekpunt, houdt de afspraken bij,
registreert en implementeert de nieuwe
richtlijnen en bespreekt resultaten en
stuurt bij waar nodig. Zij geeft voorlichting
over het onderzoek en heeft de nodige
voorlichtingsfolders.
(Meer informatie terug te vinden op de
website van het MCA onder zorgpad).
Haar afdeling heeft vorig jaar een innovatie
prijs gewonnen door het ontwikkelen van een
kwalitatief hoogwaardig laxeermiddel met een
acceptabele sinaasappelsmaak.
Michael Klemt Kropp, MDL-arts, geeft uitleg
over de route die gegaan wordt bij het
darmonderzoek.
Eerst vindt een intake plaats om te bepalen
hoe de algehele gezondheid van de patiënt op
dat moment is.
Het onderzoek wordt voorafgegaan door het
nemen van laxeermiddelen 24 uur voor het
onderzoek. Alleen een volledig schone darm
geeft een zo goed mogelijk beeld.
Tijdens het onderzoek wordt een roesje
gegeven omdat het onderzoek pijnlijk kan zijn,
de patiënt blijft wel aanspreekbaar.
Diverse bewakingsapparatuur wordt
aangesloten en tijdens het onderzoek wordt
een flexibele buis ingebracht voorzien van
een camera en de mogelijkheid poliepen te
verwijderen en biopten uit het darmslijmvlies
te nemen. Het gehele onderzoek duurt
een half uur waarvan de scopie minstens 6
minuten. Op de uitslaapkamer kan de patiënt
een half uurtje bijkomen en krijgt een kopje
koffie en een broodje kaas.
De biopten en verwijderde poliepen worden
in het laboratorium onderzocht en de
resultaten gaan naar het RIVM. Als kanker is
geconstateerd wordt dit direct meegedeeld.
Luciënne Dol, casemanger poli-chirurgie en
coördinator zorgpad darmkanker sluit de
voorlichtingavond af.
Darmkanker komt veelal voor in de dikke darm
(1 meter lang) en endeldarm. In de 5 meter
lange dunne darm komt veel minder vaak
kanker voor. Het team dat zich bezighoudt
met behandeling is: De MDL arts, chirurg,
patholoog, radioloog, radiotherapeut,
oncoloog, verpleegkundigen, eventueel een
psycholoog en er is overleg met de artsen van
de VUMC. Aan het multidisciplinair overleg
nemen ook de huisarts, diëtiste en de poliassistente - en wanneer de patiënt boven de
70 is - eventueel ook de geriater deel. De MDL
arts en de chirurg zijn de hoofdbehandelaar.
Er wordt een behandelplan overlegd en er
volgt een bloedonderzoek, CT scan van buik
en longen (i.v.m. eventuele uitzaaiingen).
Dikkedarm- en endeldarmkanker vragen om
een verschil in onderzoek en behandeling. De
chirurg opereert de dikke darm en zet deze
weer aan elkaar. Er volgt na 5 jaar controle. Bij
de endeldarm wordt een MRI van de endel- en
dikke darm gemaakt. In de voorbehandeling
kan gekozen worden voor een korte bestraling
en chemo gevolgd door een operatie waarbij
een stoma wordt aangelegd. Indien de stoma
dicht bij de kringspier is, zal deze permanent
zijn. In andere gevallen kan de stoma 6 tot
12 weken daarna opgeheven worden. De
nabehandeling bestaat gedurende 5 jaar uit
foto’s en scopieën.
Patiëntenverenigingen; www.spks.nl
Het kleinste kamertje
In de centrale hal van
het MCA bevond zich
van 26 tot 31 augustus
‘Het kleinste kamertje’,
en daar was een
vrolijke en informatieve
film over darmen te
zien. Deze film is ontwikkeld door de Maag
Lever Darm Stichting, die hiermee Nederland
oproept alert te zijn op alarmsignalen van
darmkanker. Op vastgestelde tijden waren er
MCA endoscopieverpleegkundigen aanwezig
om belangstellenden te informeren en vragen
te beantwoorden.
Angèle Arendsen
‘Screening darmkanker op handen’
Darmkanker heeft namelijk duidelijk herkenbare, niet
levensbedreigende, voorstadia. Het tijdig opsporen van deze
voorstadia maakt het mogelijk darmkanker te voorkomen. Het
landelijk bevolkingsonderzoek is juist gericht op de voorstadia van
darmkanker. In het onderzoek kijkt men naar bloed in de ontlasting.
Daarna volgt darmonderzoek in een schoongemaakte darm bij een
verdoofde patiënt. Vervolgens wordt de aanwezige poliep of worden
de aanwezige poliepen verwijderd en start het onderzoek naar de
aard van de gevonden poliep(en). Op deze wijze is darmkanker in
een voorstadium te verwijderen. Zodoende is darmkankeronderzoek
en -behandeling niet zo belastend als vroeger. Zonder de buik te
openen, zoals vroeger noodzakelijk, is de poliep of zijn de poliepen
via de natuurlijke opening (de anus) te verwijderen. Daarna bekijkt
de patholoog de verwijderde poliep(en). Tevens controleert hij of de
poliep(en) geheel verwijderd is of zijn.
Specialist Heine: “Belangrijk om voorstadia tijdig op te sporen”.
In een van de spreekkamers van de vernieuwde maagdarmleverpoli,
afdeling 130 in het MCA, spreken we met maagdarmleverarts
Dimitri Heine over de toekomstige darmkankerscreening. Hij steekt
onmiddellijk van wal met het benadrukken van de grote winst in het
preventieve karakter van de screening.
Vanaf het eerste moment is Dimitri Heine voorstander van de
toekomstige screening, omdat er winst te boeken is in het voorstadium
van darmkanker. Zelfs het allereerste voorstadium is zichtbaar tijdens
de screening.
Cor Bontes
Wat was ‘t nat...
Van 19 t/m 22 juni vond
wederom de Plus Wandel
Vierdaagse plaats
in en rond Alkmaar. Het is inmiddels al voor het zevende
jaar dat een groep van ’t
Praethuys meeloopt. In het
begin was het:
’t Praethuys, wat is dat? Nu
weet iedereen het en is ’t
Praethuys helemaal ingeburgerd en worden de lopers
vanaf de kant enthousiast
toegejuicht. Zowel gasten
als vrijwilligers lopen mee.
Zo’n teamprestatie zorgt voor
grote saamhorigheid.
Eén van de deelnemers dit jaar was Margo Moeijes, weduwe van de vorig jaar overleden
burgemeester van Schermer, Piet Moeijes. Hier volgt haar relaas.
De vierdaagse was mijn eerste kennismaking met ’t Praethuys. Elly Bruinooge vroeg of ik zin had mee
te lopen. Ik had nog nooit zoiets gedaan, maar kom op. Ik doe mee. Een geweldige ervaring. We liepen
met een groep van twaalf personen. Begonnen met prachtig weer en stromende regen op vrijdag, echt
nat tot op je vel, maar evengoed heel gezellig. We hebben allemaal de eindstreep gehaald, want ook
hier geldt: opgeven doe je niet. Iedereen bedankt voor de goede gesprekken en, als het aan mij ligt,
loop ik volgend jaar zeker weer mee. Margo Moeijes
Hans Meij
3
‘Kleden met een verhaal’
Lunchbijeenkomst in ‘t Praethuys voor (schoon)ouders die een kind hebben verloren
Wanneer ik vrijdagochtend 9 augustus naar ‘t Praethuys fiets, schieten allerlei gedachten door mijn hoofd. Ik ga zo 18 ouders ontmoeten die
het onuitsprekelijke verdriet van het verlies van een kind of schoonkind hebben meegemaakt. En terwijl ik me probeer voor te stellen hoe
groot dat verdriet is, realiseer ik me dat er maar een dunne grens is tussen hen en mij. Zij hebben ooit een slecht nieuws gesprek over hun kind
gehad, wellicht een politieagent aan de deur; ik nimmer, maar waarom zij wel en ik niet...??? Ik wil er niet lang over nadenken, want het verlies
van een kind is mijn grootste angst, waarschijnlijk dachten zij dat ook voor dat fatale moment!
terwijl volgens Nel “jullie een bijzondere
groep zijn die jullie kinderen en kleinkinderen
ondersteunen, troosten, moed geven, hoop en
warmte, in een onvoorstelbaar moeilijke periode! Jullie zijn nu eindelijk van harte welkom
en er mogen tranen vloeien; er staan genoeg
tissuedozen op tafel.”
In ‘t Praethuys is het om half 11 al gezellig
druk. Er staat een uitnodigende koffietafel in
de keuken en twee vrijwilligers zijn druk in de
weer met het maken van heerlijke broodjes
en verse fruitsalade, want tenslotte is het een
lunchbijeenkomst.
Gasten druppelen binnen. Echtparen, maar
ook mensen alleen. Sommigen komen zelfs
speciaal uit Groningen en anderen zijn hier
voor de eerste keer op aandringen van hun
kinderen.
De drempel was hoog, maar eenmaal binnen
valt het mee, hoewel ze onzeker zijn over wat
ze kunnen verwachten. ‘t Praethuys heeft de
uitnodigingen gestuurd via de weduwen en
weduwnaars die al bij ‘t Praethuys bekend zijn,
omdat hun partners er kwamen, de kleinkinderen er komen en/of omdat zij de nabestaandengroep bezoeken.
Marie-José neemt het van Nel over en vertelt:
“21 jaar geleden, op tweede Kerstdag, kreeg
onze zoon Michiel op 17-jarige leeftijd een
ernstig ongeluk. Hij lag zes dagen op de
Intensive Care voor hij overleed. Het eerste
half jaar was ik nergens. Lieve mensen in mijn
omgeving gaven me goed bedoelde adviezen
als: ga schrijven of praten, maar dat is mijn
ding niet. Omdat ik van huis uit bezig ben met
creatieve vaardigheden met stof, ben ik op een
gegeven moment begonnen met het maken
van lapjes die alle eigenschappen, hobby’s en
liefhebberijen van Michiel laten zien. Ondertussen kon ik mijn gedachten de vrije loop
laten, luisteren naar muziek of huilen. Ik naaide
alle lapjes met de hand aan elkaar. Ik maakte
er een jas van met daarop bijvoorbeeld de
bromfiets waar hij aan kluste, de Hak potten
waarmee hij in de supermarkt vakken vulde.
Hij hield van dieren, had een hart van goud
en nog veel meer mooie dingen die bij hem
horen. Op de volgende tweede Kerstdag heb
ik de jas één keer gedragen en sindsdien hangt
hij in de kast.”
Marie-José Rietbergen
Nel opent de bijeenkomst en stelt Marie-José
Rietbergen en haar man Tom voor. Ze komen
helemaal uit Veenendaal om een aantal prachtige wandkleden te laten zien en hun verhaal
te vertellen over het verlies van hun zoon
Michiel. Zij zijn uitgenodigd om deze presentatie te geven omdat, zoals Nel het benoemde:
“Van verschillende kanten hoorde ik: die moet
je vragen, daar heb je wat aan!”
Voor ouders en schoonouders die een kind
verloren hebben, was er tot op heden nog
geen specifieke aandacht in ‘t Praethuys,
4
laat ons achter elkaar het ene na het andere
doek zien waarin je de ontwikkeling ziet van
haar verdriet, de boosheid, de vragen en het
onbegrip van de mensen om haar heen.
“Ik had een geweldige innerlijke strijd over wat
ik verkeerde gedachten noemde; soms was ik
agressief, of had ik gemene gedachten. Mijn
hoofd was vol!” Maar alles wat ze diep in haar
hart voelde, kon ze kwijt in haar wandkleden.
“Ik durfde niet met de kleden naar buiten te
komen, ze waren te persoonlijk, misschien
schaamde ik me ervoor en daarom lagen ze 15
jaar in de kast. Tijdens een kunstenaarsweek
in Ootmarsum werd ik overtuigd om ze wel
te laten zien. En toen Marius van den Berg
reageerde op mijn vraag of hij woorden
kon schrijven bij de beelden, kreeg ik
zelfvertrouwen. Zo ontstonden er prachtige
overpeinzingen van onbekenden, maar
ook bekende mensen zoals Stef Bos, Huub
Oosterhuis bij mijn wandkleden, hoewel zij
mijn verhaal achter de beelden niet kenden.
Ook kwamen na 19 jaar mijn eigen krabbeltjes,
die ik destijds bij elk kleed maakte, weer
boven water. De foto’s van de kleden met
begeleidende teksten hebben we in een
mooie ‘Glossy’ gebundeld en verkopen we
voor € 6,95; de opbrengst gaat naar Solidair
met India, voor straatkinderen.”
‘Motor Michiel’
Innerlijke strijd zichtbaar in kleden
“Ondertussen groeide toen alweer een
nieuw idee in mijn hoofd,” gaat ze verder. “Ik
wilde een kleed maken over de tijd rond het
ongeluk! Daar heb ik ruim anderhalf jaar over
gedaan. Alle beelden die ik kreeg waren heel
confronterend. Toen dat kleed klaar was kwamen de nieuwe beelden vanzelf.” Marie-José
De aanwezigen laten zien en horen door middel van vragen en opmerkingen dat er herkenning bij hen is en het verhaal van Marie-José
hen raakt. Op de vraag van Nel aan de man
van Marie-José hoe hij het op deze manier verwerken van het verdriet van zijn vrouw heeft
ervaren, staat hij schoorvoetend op en legt uit
dat hij dat op zijn eigen manier gedaan heeft
door de brommer, die Michiel en hij samen
gekocht hadden helemaal op te knappen.
Die te restaureren met zorgvuldig bij elkaar
verzamelde onderdelen tot; ‘Motor Michiel!’
Waarmee hij trots staat afgebeeld achterop de
‘Glossy’. Voor de lunch wordt het nummer van
Trijntje Oosterhuis ten gehore gebracht: 7 keer
om de aarde te gaan en 7 keer over de zeeën
te gaan om met z’n tweeën te gaan!
Na de lunch worden nog meer mooie wand-
kleden getoond en wordt er van gedachten
gewisseld. Tevens wordt van de mogelijkheid
gebruik gemaakt om ‘t Praethuys door te lopen
om verder kennis te maken voor diegenen die
het nog niet kennen. Het was op 9 augustus
een mooie warme en integere ontmoeting
tussen een bijzondere groep mensen met hun
eigen verdriet. Om ervoor te zorgen dat deze
dag een vervolg krijgt, is er door de aanwe-
zigen een bijdrage in het houten “Praethuys”
gedaan. Een van de aanwezigen verwoorde
haar dank in een mail; “Wij hebben het als
waardevol ervaren om met lotgenoten samen
te zijn en het prachtige verhaal over de kleden
van Marie-José te horen. Nogmaals dank en tot
gauw … “.
Angèle Arendsen
Voor meer info: www.kledenmeteenverhaal.nl
Foto’s kleden en glossy: Stichting Docete, Internetboekhandel, Utrecht; www.docete.nl
“Erover praten helpt”
op vakantie naar Kos met ons hele gezin.
Op de eerste vakantiedag in Griekenland
echter werd Dennis zo ziek dat hij naar het
ziekenhuis in Athene moest. Vervolgens
werd hij overgebracht naar het Antoni van
Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam.
Daarna verslechterde zijn situatie snel. Dennis
overleed op 14 september 2012 op 35-jarige
leeftijd. “
Op een mooie dag in juli heb ik een gesprek
met Esther van der Plaat, een jonge
nabestaande met twee kleine kinderen.
“Esther, kun je iets vertellen over jezelf, je
gezinssituatie en wat er is gebeurd met Dennis,
je man?”
“Mijn naam is Esther van der Plaat en ik heb
twee kinderen: Isa van zeven en Stijn van vier
jaar oud. In januari 2011 werd bij mijn man
Dennis kanker op zijn penis ontdekt. De nabij
gelegen lymfeklieren werden verwijderd
en zijn penis werd geamputeerd. Dennis is
daarna ‘kankervrij’ verklaard. In 2012 echter
voelde Dennis zich extreem vermoeid. Hij
ging naar de huisarts en die ontdekte in mei
een tumor op zijn lever van 8 cm. Vervolgens
kreeg hij chemotherapie maar die therapie
had geen effect. Hij viel extreem af. Daarna
besloten de artsen om over te gaan tot
bestraling. Maar eerst wilde Dennis nog graag
“Hoe ben je met ’t Praethuys in contact
gekomen?”
“De oncologieverpleegkundige die bij ons
thuis kwam, attendeerde ons op het bestaan
van ’t Praethuys. Het kwam er echter niet van
om een keer met het gezin naar ’t Praethuys
te gaan. Alles ging te snel. Wel kwam ik er als
nabestaande. Mijn eerste contact was met
Elleke, de vrouw van Frank. Frank en Dennis
liggen tegenover elkaar op de begraafplaats.
We zijn samen met de kinderen naar een
optreden van Papaper4Kids geweest. Dit
was mijn eerste contact met ’t Praethuys en
het voelde goed. Mijn zoon Stijn zingt nog
regelmatig het ‘Praethuys-lied’ dat hij die dag
voor het eerst hoorde.
“Op welke manier krijgen jullie steun bij
’t Praethuys?”
Mijn dochter Isa gaat naar de Pardijngroep. Hier heeft ze een prettig contact
met lotgenootjes. Ik heb het idee van een
herinneringsdoekje naar voren gebracht in de
Pardijn-groep. Dit is een doekje dat gemaakt
is van kleding van de overleden ouder. De
kinderen vonden het heel fijn om zo’n doekje
te maken. Als je zelf bij de Pardijn-groep
aanwezig bent, merk je pas hoeveel de
kinderen aan elkaar hebben door ervaringen
met elkaar te delen. Zelf heb ik veel contact
met andere ouders die hun partner hebben
verloren. Ook buiten ’t Praethuys trekken we
met elkaar op. We praten niet alleen over wat
ons is overkomen, maar we delen ook veel
andere dingen. Dat voelt heel goed! Verder
heb ik veel steun aan de gesprekken met
Nel. Het is fijn om samen te praten. Ik krijg
af en toe handige tips van Nel, waardoor ik
soms makkelijker een bepaalde beslissing
kan nemen. Door samen te praten krijg je een
andere kijk op zaken en dat ervaar ik als zeer
prettig. Het is net dat extra zetje dat je soms
nodig hebt om dingen op een rijtje te zetten
en vervolgens een knoop door te hakken.”
“Wil je nog iets kwijt aan de lezers van de
nieuwsbrief?”
“Ik had graag eerder geweten van het bestaan
van de oncologieverpleegkundige. Het
bestaan van deze verpleegkundige kwam mij
pas laat in het ziekteproces van Dennis ter
ore. Wellicht kunnen huisartsen en oncologen
patiënten en hun naasten hier eerder van op
de hoogte stellen.
Verder wil ik lotgenoten op het hart drukken
om, als het even kan, te praten met anderen.
Probeer het niet alleen op te lossen, maar zoek
steun in je eigen omgeving en/of bij
t Praethuys. Contact met lotgenoten kan heel
prettig zijn en je hoeft echt niet alleen maar
over kanker te praten. Ik heb in ieder geval
ervaren dat het heel fijn is om je gedachten te
delen. Delen levert vaak nieuwe inzichten op.”
Thelma Beijer
Besmettelijke oma...
Komt een oma bij de verpleegkundig specialist. Ze is in tranen. Op het kleuterbureau is gezegd dat de kleinkinderen niet meer bij oma
mogen komen in verband met besmetting door de chemotherapie.Dat is onzin. Gewoon oppassen en knuffelen met de (klein)kinderen kan
echt geen kwaad! Chemotherapie wordt voor een groot deel via de urine uitgescheiden. Afhankelijk van het soort is de chemo na een aantal
dagen verdwenen. Heeft u vragen? Bespreek ze met uw oncologie verpleegkundige.
Albert Olijve - Verpleegkundig specialist longoncologie, MCA
5
‘Penningmeester Jos Hoes: Financieel is het allemaal wat
moeizamer”
We leven in financieel onzekere tijden. Ook vrijwilligersorganisaties
hebben ermee te maken.
Dus ook ’t Praethuys: sponsors zijn wat minder ruimhartig en – met
de voortdurende crisis – neemt de hoogte van de sponsorbedragen
af. Penningmeester Jos Hoes heeft er goed zicht op. Jaarlijks is
met de exploitatie van ’t Praethuys een bedrag van ca. € 100.000,gemoeid. Dat is veel geld. Jos let op de kleintjes, maar wijst ook
op de dreigende rode cijfers. “Op dit moment is het duidelijk
minder gemakkelijk om het benodigde geld bijeen te krijgen en
de exploitatie draaiende te houden. Je moet er gewoon harder aan
trekken.”
Jos Hoes nam eind 2010 de bestuurstaak van penningmeester over
van oud-bankdirecteur Piet Zut, nadat hij daarvoor was benaderd door
bestuurslid Antoon Klaver, die hij kende uit de zakelijke wereld.
“Ik heb zelf een accountantskantoor in Zuid-Scharwoude en heb gelijk
de kasadministratie geautomatiseerd. We stonden er toen goed voor.
In 2011 (Telegraaf puzzelactie) en 2012 (KWF) hebben we nog een paar
grote sponsorbedragen aan de inkomstenkant kunnen bijschrijven.
Sinds 2012 loopt met name de inbreng van grote sponsors terug. Juist
dat tikt aan.”
Cijferen met militaire discipline
Maar laten we Jos Hoes eerst eens uitgebreider aan u voorstellen.
Hij is 60 jaar en een echte Alkmaarder, geboren in de Langestraat.
Inmiddels woont hij alweer 27 jaar in Zuid-Scharwoude, is gehuwd,
vader van vier kinderen en opa van drie kleinkinderen.
Zijn hobby’s zijn: golf, skiën, bridge en lekker eten. Jos heeft een
militaire achtergrond. Na de Middelbare School volgde hij de
officiersopleiding bij de KMA in Breda. Hij werd opgeleid tot officier
van militaire administratie en deed een vervolgopleiding accountancy.
Onder andere werkte hij ruim 8 jaar bij de accountantsdienst van
Defensie. Uiteindelijk in de rang van luitenant-kolonel. Na 19 jaar hield
hij het voor gezien bij de krijgsmacht en koos hij voor een nieuwe
uitdaging in de burgermaatschappij. Hij trad in dienst bij Walgemoed
Accountants, inmiddels BDO. Maar er was ook de wens om voor zichzelf
te beginnen. Dat lukte in 1997. Samen met een compagnon startte
hij Admiraal & Hoes Accountants. Inmiddels is het bedrijf verkocht en
heeft Jos zich in 2010 zelfstandig als accountant gevestigd in ZuidScharwoude.
“Ik heb er altijd op het maatschappelijk vlak iets naast gedaan”, zegt
hij. “ Van oprichter en penningmeester van een tennisclub tot ruim
tien jaar in een groot schoolbestuur. Toen Antoon mij vroeg voor deze
functie, sprak dat mij gelijk aan. Ook ik heb in mijn directe omgeving,
als zoveel anderen, met kanker te maken gehad. Ik weet wat voor
impact dat heeft.”
De dienstverlening van Accountantskantoor Hoes richt zich vooral op
het MKB. ‘Een kleine klant’ als ’t Praethuys past daar goed in. Uiteraard
een niet betalende klant, want ook Jos doet het allemaal vrijwillig.
Hoe staan we er financieel voor?
Jos Hoes: “ Tot 2010 verliep alles voorspoedig. Er waren altijd wel grote
sponsors die de exploitatie in de plus brachten. Het is nu financieel
allemaal wat moeizamer.
We kijken nu of het werk in ’t Praethuys – toch een vorm van
psychosociale zorg – vergoed zou kunnen worden via bijdragen van de
ziektekostenverzekeraars. Op de acceptgiro die we met de nieuwsbrief
meesturen, wordt gelukkig goed gereageerd. Daar zijn we heel blij
6
mee.” Een andere financieringsbron is de Roparun (een estafetteloop
van Parijs naar Rotterdam die jaarlijks met Pinksteren wordt gehouden).
Daarnaast is er nu de puzzel in Alkmaar op Zondag. Doe vooral mee!
Ook de gemeente Alkmaar laat zich niet onbetuigd. Vaak worden
bedragen specifiek geoormerkt, zoals een eenmalige bijdrage van
het KWF vorig jaar voor trainingen en deskundigheidsbevordering.
“Wat blijft zijn de algemene kosten, zoals personeelskosten, overhead
e.d. Het is moeilijker geworden om daar dekking voor te vinden. Maar
gelukkig laten onze trouwe donateurs ons niet in de steek. Ik wil ook
graag nog eens attenderen op ‘Vrienden van ’t Praethuys’. Via een
notariële acte kan men op die manier voor een periode van vijf jaar
fiscaal aftrekbaar schenken. Voor beide partijen aantrekkelijk!”
Transparantie
Jos Hoes houdt ervan opening van zaken te geven. Dat sluit mooi aan
bij de nieuwe regels per 1 januari 2014, waarbij in het kader van ANBI
de jaarstukken vanaf 2012 op de site gepubliceerd zullen worden. “Dat
schept duidelijkheid, ook naar de gevers toe”, aldus Hoes.
Hans Meij
Boekbespreking
Vaders voor mijn dochters (The council of dads)
Auteur: Bruce Feiler | vertaling: Joost van den Meer en William Oostendorp | uitgever: De Boekerij bv, Amsterdam |
ISBN nr.: 987 90 225 5528-6
Bruce is 43 jaar en gevierd schrijver als een agressieve bottumor in zijn been wordt geconstateerd. Zijn tweelingdochters zijn dan drie jaar oud en
hij woont met zijn gezin in Brooklyn New York. Zijn grote besef op dat moment is dat zijn dochters de kans lopen op te groeien zonder de stem
van hun vader. Niet alleen het geluid van die stem, maar ook wie hij is en wat hij zal zeggen. Om hem heen vormt hij een’ Raad van Vaders’; Zes
vrienden, die hij uit de verschillende fasen van zijn leven kent en alle zes een ander aspect van zijn Zijn benadrukken, nodigt hij uit om hem samen
te vertegenwoordigen. Hun taak zal zijn dat de meisjes hen kunnen bellen wanneer ze ergens mee zitten en zich afvragen; “Wat zou papa hiervan
zeggen?” Eén van hen kan ze het antwoord geven. Linda, hun moeder, kan de meisjes aangeven welke ‘vader’ ze het best kunnen bellen voor die
vraag. In het boek ontmoeten we de zes vaders, beschrijft hij kwetsbaar zijn gevecht met chemo, de operatie en zijn revalidatie en vind je brieven
die hij regelmatig schrijft aan al zijn vrienden. Uiteraard volgt hij de ontwikkeling van zijn meisjes en de band die ze samen ontdekken. Een heel
goed leesbaar boek met veel afwisselende aspecten en prachtige boodschappen.
Meer info; brucefeiler.com of councilofdads.com
De Eéntietige Bandiet
Auteur: Josje de Klerk | uitgever: Bandit Publishers 2012 (www.banditpublishers.nl) | contact: [email protected] |
ISBN nr.: 978-90-819426-0-7
Josje beschrijft in dit boek goudeerlijk en in kleurrijke bewoording haar evaring met borstkanker. Hoe de behandeling haar en het leven van
haar dierbaren op zijn kop zet. Een heel goed leesbaar boek, vooral voor mensen in de omgeving van iemand die het behandelingstraject bij
kanker doorloopt. Maar ook voor de patiënten zelf die een heldere herkenning zullen hebben bij het lezen van haar ontboezemingen. Humorvol,
realistisch, hoopvol en vooral met een positieve instelling beschrijft ze haar uitdaging! Dit boek is in ieder geval één van de successen die ze boekt.
Het laatste woord “De kunst van leven met de dood”
Auteur: Gijsbert van Es | uitgever: Nw A’DAM, nrc media | ISBN nr.: 987- 90- 468-14741
In de NRC-rubriek over het laatste woord laat Gijsbert van Es, redacteur van NRC Handelsblad, mensen aan het woord die praten over het
afscheid nemen van het leven en de dood. Terminale patiënten, hun partners of kinderen, maar ook vrienden en professionals krijgen wekelijks
de mogelijkheid om in een column hun verhaal te vertellen. Deze columns zijn gebundeld in dit boek en geven een eerlijke kijk op angst voor de
dood, ervaringen als mantelzorger, sterven thuis of aandacht en liefde ontvangen in het Hospice.
Een mooie gevarieerde samenstelling van bijzondere en eerlijke verhalen.
Kiezen bij kanker, (hoe) laat ik mij behandelen? Patiënten en artsen aan het woord
Auteur: Paul Kil (arts) en Corine Koole (journaliste) | uitgever: Bert Bakker | ISBN nr.: 978 351 38049
Het boek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel vertelt Dr. Paul Kil op openhartige wijze wat de ideale omstandigheden zouden moeten zijn voor
een patiënt die een keuze moet maken wanneer hij of zij de diagnose kanker krijgt. De keuze van arts, keuze van ziekenhuis, keuze van behandeling
en vooral hoe lang ga je door met behandelen. Alle beslissingen zijn in eerste instantie afhankelijk van de wijze waarop de arts de mededelingen
doet! Daarbij speelt telkens mee dat de arts een individu is, evenals de patiënt die het bericht hoort met zijn eigen emoties.
Uiteindelijk is het altijd de patiënt die de keuze moet maken. In het tweede deel gaat de journaliste in gesprek met wetenschappers en patiënten
over hun ervaringen met het nemen van keuzes in de praktijk.
Onder de indruk van jou
Auteur: Joyce Bosman, Irene Zonderland, Tanja Ivanovski en Douwe Soepboer | foto’s: Edwin Keijzer | vormgeving: Robert Luttikhof |
uitgever: Reach | opdrachtgever: Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NL Net) | ISBN nr.: 987-90-8204-0-3
In de 28 portretten van jong tot oud, vertellen zij hoe hun leven beheerst wordt door Lymfoedeem (al dan niet primair of ontstaan na behandeling
bij kanker ) en Lipoedeem, een chronische aandoening van het vetweefsel. Allen zijn zij veroordeeld tot het dragen van dikke stretchkousen met
alle fysieke en psychische gevolgen van dien. Ze vertellen er openhartig over, met daarnaast prachtige gevarieerde foto’s. Een duidelijke uitleg door
de dermatoloog en informatie over begrippen en instanties, alsmede een woordenlijst maken het tot een waardevol en informatief boek.
De boeken uit deze boekbespreking liggen in ‘t Praethuys en kunt u bij ons komen lezen/lenen. Heeft u ook een tip voor onze
boekbespreking? Geef dit aan ons door!
7
Boekbespreking
Sponsors
Sponsors zijn belangrijk voor
het voortbestaan van
‘t Praethuys. Dankzij financiële
bijdragen van het bedrijfsleven
en particulieren en sponsoring
in natura bestaat ‘t Praethuys.
Grote en kleine bedragen zijn
welkom.
U kunt ‘t Praethuys steunen
door een donatie over te
maken op onze bankrekening
Knkrwrdnbk
3466.15.496, ten name van
Auteur: Nel Kleverlaan (adviezen Janny Salomé, Hanneke Zuetenhorst) | uitgave van: Stichting Verdriet door je
hoofd | uitgever: Drukkerij Robstolk | ISBN nr.: 9 789090-27 5178
In dit woordenboek vinden kinderen van 6 tot en met 12 jaar woorden die te maken hebben met kanker. Technische
woorden als donor of CT scan, maar ook woorden als verdriet, hoop, oorzaken of disco “Mag je daar wel naar toe
als je vader of moeder ziek is, mag jij wel plezier hebben?”. Natuurlijk zijn er nog meer woorden maar op deze 116
pagina’s vind je al heel veel antwoorden opgetekend in leesbare en begrijpelijke taal met mooie illustraties (Ien
van Laanen, Jof Neuhaus). Opmerkingen en mooie tekeningen van kinderen maken het boekje, dat prettig is om te
hanteren, compleet. In ‘t Praethuys te koop voor € 10,00.
Stichting ‘t Praethuys,
te Alkmaar.
Leven met kanker, inspiratie voor iedere dag
Auteur: Daphne Doemges-Engelen | uitgever: Kosmos | ISBN nr.: 978 90 215 51265
Een mooi uitgevoerd en overzichtelijk boekje met korte antwoorden op veel relevante vragen over kanker en
wat er allemaal bij hoort, afgewisseld met inspirerende uitspraken en overpeinzingen. Handige tips maken dit
laagdrempelige en gemakkelijk leesbare naslagwerk compleet.
Colofon:
Redactie (vrijwilligers):
Angèle Arendsen
Cor Bontes
Hans Meij
Sponsoring en inkomsten voor ‘t Praethuys
ReBox®
Sinds kort heeft
’t Praethuys een
ReBox®, waar
kleding, textiel,
schoeisel en
zachte knuffels en
textielresten zoals
oude gordijnen in
kunnen worden
deponeerd. Als de
box vol is wordt
het door het
Leger des Heils
opgehaald. Voor
elke kilo ontvangt
’t Praethuys € 0,25 . Het ingezamelde goed gaat voor
een deel naar de tweedehands kledingwinkels van
het Leger des Heils, waar mensen met een minimum
inkomen het kunnen kopen voor een lage prijs. Ook
wordt een deel verkocht aan binnen- en buitenlandse
afnemers. Met de opbrengst worden projecten
van het Leger des Heils betaald, zoals opvang voor
tienermoeders en daklozen en noodhulp in binnenen buitenland. Aan mensen in crisissituaties wordt
gratis kleding verstrekt. Niet-herdraagbare goederen
worden teruggebracht tot garens, waarvan weer nieuwe
producten worden gemaakt. Stel mensen op de hoogte
van onze ReBox®!
Donatie
Na een zeer
succesvolle expositie
in ’t Praethuys pakt
Ingrid Meis haar
keramiek weer in. Haar
werk verkocht goed
en Ingrid doneerde
maar liefst € 455,00
aan ons Praethuys.
Thelma Beijer
Redactie ondersteuning:
Nel Kleverlaan
Vormgeving (sponsoring):
Ad de Boer
Saskia Bontes, TO4press
Drukwerk (sponsoring):
Drukkerij Proja B.V. Alkmaar
Verzending (sponsoring):
Nic. Oud Direct Mail B.V.
Heerhugowaard
_________________________
‘t Praethuys
Westerweg 50
1815 DG Alkmaar
072 511 36 44
[email protected]
www.praethuys.nl
Openingstijden:
maandag t/m donderdag
van 10:00 - 16:30 uur
Wilt u onze Nieuwsbrief
automatisch thuisgestuurd
krijgen, stuur dan een mailtje
met uw naam en adres naar:
[email protected]
8