Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren

EINDRAPPORTAGE
Cognitieve Revalidatie voor kinderen en
jongeren met niet-aangeboren hersenletsel:
een inventarisatie van best-practices
Een project in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting
Nederland
Caroline van Heugten
Joep Janssen
Augustus 2009
Inhoudsopgave
Voorwoord
4
Samenvatting
5
1. Inleiding
1.1. Achtergrond
1.2. State of the art bij de start van het project
1.3 Doelstellingen van het project
8
2. Methode
2.1. Expert meting
2.2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR
2.3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren
2.4. Review van de internationale literatuur
2.5. Expert meting
2.6. Uitwerking van enkele best-practices
2.7. Presentatie van de resultaten
2.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten
10
3. Resultaten
3.1. Expert meeting 24 juni 2008
3.2. Resultaten van de inventarisatie van het platform CR
3.3. Aanbod in andere, verwante sectoren
3.3.1. Mytylscholen
3.3.2. Hersentumoren bij kinderen
3.3.3. Kinder- en jeugdpsychiatrie
3.3.4. Epilepsiecentra
3.4. Review van de internationale literatuur
3.4.1. Klasse I studies
3.4.2. Klasse II studies
3.4.3. Klasse II studies
3.4.4. Studies m.b.t. andere, aanverwante ziektebeelden
3.4.5. Medicatiestudies
3.4.6. Conclusies
3.5. Expert meeting 31 maart 2009
3.6. Uitwerking van enkele best practices
3.7. Presentatie van de resultaten
3.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten
14
4. Conclusies en aanbevelingen
4.1. Conclusies
4.2. Aanbevelingen
27
Literatuurlijst
Bijlagen:
32
37
1. Lijst met betrokken experts
2
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Notulen expert meting 24 juni 2008
Overzicht aanbod CR
Evidence tabel literatuur NAH
Evidence tabel andere ziektebeelden
Notulen expert meeting 31 maart 2009
Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen en jongeren rc Leijpark
Overzicht cognitieve trainingen kinderen en jongeren SG Mariendael
Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met
NAH
3
Voorwoord
Het resultaat van een grondige verkenning ligt voor u, een mijlpaal in een proces dat
in 2001 begon, een verantwoord en bruikbaar fundament waarop wij gezamenlijk
verder moeten gaan bouwen.
Een mijlpaal, nadat in een eerste bijeenkomst in 2001 professionals uit revalidatie en
onderwijs hun aanbod, vragen en ambities deelden en een proces in gang zetten, dat
in 2004 uitmondde in het ZonMw raamprogramma ‘Zorg en onderwijs voor kinderen
en jongeren met NAH’. Hierin werden verschillende project- en onderzoeksplannen
beschreven, waarbij Cognitieve Revalidatie met stip op één belandde. ZonMW en de
Hersenstichting Nederland hebben in 2007 opdracht gegeven tot het uitvoeren van
een drietal inventarisaties, op basis van dit raamprogramma, van best practices:
cognitieve revalidatie, onderwijs en gezinsondersteuning.
Caroline van Heugten en Joep Janssen hebben, door digitaal (zoekmachines) en in
een rondgang langs revalidatiecentra en REC III-scholen informatie te verzamelen,
vergelijken en bundelen, op basis van goede definities en uitgangspunten, dit rapport
samengesteld. Namens de expertgroep, die als klankbord tussentijds diende: dit is
een groot compliment waard!
De onderlinge contacten zijn landelijk zodanig gegroeid, dat programma’s en
plannen gedeeld en uitgewisseld worden. Koepels als Revalidatie Nederland (RN) en
de Landelijke Vereniging van Cluster 3-scholen (LVC3) stimuleren en ondersteunen
dit. De bouwplaats delen wij met de collega’s uit de revalidatie voor volwassenen met
NAH. Het belang van cognitieve revalidatie ervaren wij dagelijks in ons werk, als ook
de behoefte aan eigentijdse en effectieve methodes en materialen.
‘Cognitieve Revalidatie voor kinderen en jongeren (tot 25 jaar) met niet aangeboren
hersenletsel (NAH)’ biedt houvast, is een bron en gaat u prikkelen. Ik ben ervan
overtuigd, dat wij gezamenlijk verder kunnen met het bouwen van een
multifunctioneel huis van Cognitieve Revalidatie. De aanbevelingen vragen om een
gezamenlijke inspanning, goede aannemers en facilitering. Ik verheug mij op het
pannenbier.
Arend de Kloet, lector Revalidatie, ‘Meedoen met beperkingen’ (NAH en participatie)
Sophia Revalidatie en De Haagse Hogeschool.
Juni 2009
4
Samenvatting
Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel
(NAH) staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. Eén van de
aanbevelingen uit een knelpuntenanalyse m.b.t. zorg en onderwijs voor kinderen en
jongeren met NAH is om bij de ontwikkeling van behandeling van deze groep
cognitieve revalidatie prioriteit te geven. Bundeling en verspreiding van kennis staat
daarbij voorop.
Deze aanbeveling was aanleiding voor ZonMw en de Hersenstichting Nederland om
opdracht te geven aan het kenniscentrum van revalidatiecentrum De Hoogstraat om
een inventarisatie van best practices op het gebied van de cognitieve revalidatie voor
kinderen en jongeren met NAH uit te voeren. Het voorliggende rapport is een verslag
van deze inventarisatie.
Dit project was één van in totaal 3 inventarisaties. De andere 2 projecten betroffen
inventarisatie van best practices op het gebied van onderwijs en
gezinsondersteuning van kinderen en jongeren met NAH. Deze 2 projecten zijn
uitgevoerd door Vilans; voor meer informatie zie: www.vilans.nl.
Er is in het huidige project uitgegaan van de bredere term ‘neuropsychologische
revalidatie’, waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is voor
emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. De interventies vallen onder de
revalidatiegeneeskundige zorg en zijn gericht op zowel het kind zelf, als het gehele
systeem rondom het kind. Het betreft kinderen en jongeren in de leeftijd van 1 tot 25
jaar met de diagnose NAH, waaronder wordt verstaan alle beperkingen die het
gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bijvoorbeeld contusio
cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct, -bloeding, meningitis,
encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging.
Deze inventarisatie heeft zich gericht op het aanbod in Nederland in de klinische
praktijk, in zowel de revalidatie-instellingen als aanpalende sectoren. Daarnaast is
een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd naar (evaluatie van) behandeling van
cognitieve en emotionele problemen. De onderzoekers zijn tijdens het project
geadviseerd door een groep experts, afgevaardigd vanuit diverse disciplines (vooral
psychologen, pedagogen, revalidatieartsen) en organisaties (vooral
beroepsverenigingen, brancheorganisaties en belangenorganisaties).
Op twee plaatsen in Nederland is er sprake van een overstijgend programma,
specifiek voor kinderen en jongeren met NAH. Het betreft het gecombineerde schoolrevalidatieprogramma van de St Maartensschool en de st. Maartenskliniek in
Nijmegen. En het specifieke NAH-onderwijsaanbod van SG Mariendael te Arnhem.
De inventarisatie bij de revalidatie-instellingen leverde enkele behandelprogramma’s
op die specifiek onderzocht zijn op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met
NAH. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in
revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-K voor training van aandacht
en geheugen dat in diverse centra wordt gebruikt, soms als geheel, soms
gedeeltelijk. Daarnaast zijn er enkele protocollen en behandelprogramma’s die
specifiek voor kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld. Deze zijn niet op
effectiviteit onderzocht bij de doelgroep, maar wel verkrijgbaar voor anderen buiten
het centrum waar het product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten:
- Handleiding Cognitieve Behandeling, revalidatie Friesland
- Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun
communicatie partners (COCP), Heliomare
5
- Rik, Revalidatie en ik, De Hoogstraat
- Brusjes programma, Mariendael
Verder zijn er protocollen, behandelmodules en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld,
specifiek voor kinderen en jongeren met NAH, die op lokale basis, binnen een
instelling, worden gebruikt. Enkele van deze best practices zijn via deze
inventarisatie naar voren gekomen en beschikbaar gesteld voor breder gebruik,
buiten de instelling. Tenslotte worden er veel commercieel verkrijgbare producten
gebruikt, die niet ontwikkeld zijn voor, noch geëvalueerd zijn bij kinderen en jongeren
met NAH. Deze worden echter in de praktijk veel gebruikt. Een voorbeeld hiervan is
de ‘berenaanpak’ voor visueel-ruimtelijke problemen, geheugen en inprenting en
aandacht en werkhouding.
Als bijlage bij dit eindrapport zijn alle producten in de diverse categorieën in een
overzicht weergegeven. Dit overzicht is ook via de meest relevante website
beschikbaar gesteld: www.kinderrevalidatie.info.
In aanpalende vakgebieden worden ook protocollen en programma’s aangeboden,
die mogelijk toepasbaar zouden kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Dit
betreft vooral producten in de kinder-en jeugdpsychiatrie voor kinderen met
gedragsproblemen.
Een nieuwe ontwikkeling die momenteel zijn intrede doet in de kinderrevalidatie is
‘gamen’ oftewel het gebruik maken van spelcomputers tijdens de revalidatie. Gezien
de interesse hiervoor bij de kinderen en jongeren zelf, kan hiermee de motivatie voor
revalidatie en de compliance tijdens behandeling op eenvoudige wijze
geoptimaliseerd worden. Er zijn, voor zover ons bekend, nog geen protocollen of
onderzoeksprojecten gestart, maar er zijn al diverse centra die de Wii spelcomputers
hebben aangeschaft en inzetten bij de kinderrevalidatie.
Het literatuuronderzoek heeft laten zien dat er tot nog toe relatief weinig
effectonderzoek is uitgevoerd naar cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren
met NAH. Er zijn in totaal 6 klasse I studies gevonden; dit zijn studies waarbij in een
klinisch experiment met een controlegroep is onderzocht of een behandeling effect
heeft. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te gebruiken.
De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het gebied van
aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het participeren van de
ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te hebben. Verder lijkt
probleemoplossende vaardigheidstraining voor families een veelbelovende aanpak te
zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een gebied waar we ons ook in
Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We weten dat er materialen in
ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen hier al jaren mee bezig
zijn, maar bij dezen wordt de noodzaak bevestigd vanuit de literatuur.
Onderzoek bij andere diagnosen waarbij cognitieve problemen voorkomen, liet vooral
effectieve behandelingen zien binnen de ADHD groep, een enkele uit de
autismegroep en uit de groep van de normaal ontwikkelende kinderen. Bij de ADHDstudies werden goede resultaten geboekt op gebieden van visueel-spatiele
werkgeheugentaken, volgehouden aandacht, selectieve aandacht, gedragscontrole
en inhibitoire controle. In de studie betreffende de autistiforme groep werd er winst
geboekt doordat de experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde
na de cognitieve gedragstherapie. Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er
door aandachtstraining verbetering geboekt op intelligentietesten. Ook werden bij
visueel-spatiele werkgeheugentraining en bij de inhibitietraining goede resultaten
gevonden. Op medicatiegebied zijn er tot op heden geen studies bij kinderen en
jongeren met NAH uitgevoerd.
6
Concluderend heeft deze inventarisatie een mooi en uitgebreid overzicht opgeleverd
van de diverse beschikbare best practices in Nederland en in de internationale
literatuur. Op deze manier is voor professionals en andere betrokkenen duidelijk
welke mogelijkheden er zijn en waar aanvullende informatie verkregen kan worden.
Het project heeft ook belangrijke aanbevelingen opgeleverd. Deze betreffen enerzijds
de wijze waarop de zorg voor deze kwetsbare groep is georganiseerd en hoe vooral
de intercollegiale communicatie zou kunnen worden verbeterd. Er blijken in
verschillende instellingen en sectoren vergelijkbare ontwikkelingen plaats te vinden
zonder dat men van elkaars initiatieven op de hoogte is. Een inventarisatie als deze
geeft voor het moment een duidelijke state of the art weer, maar zou ideaal
gesproken actueel en up to date moeten worden gehouden. Anderzijds levert de
inventarisatie veel aanknopingspunten voor wetenschappelijk toegepast onderzoek
op, omdat er veel programma’s en initiatieven zijn waarvan of de effectiviteit
helemaal niet bekend is, of waarvan de effectiviteit bij deze specifieke doelgroep zou
moeten worden vastgesteld. De uitvoerders van dit project willen dan ook graag het
estafettestokje overdragen aan professionals en onderzoekers in het veld van de
cognitieve revalidatie bij kinderen en jongeren zodat deze eerste stap op weg naar
betere zorg kan worden voortgezet.
7
1. INLEIDING
1.1. Achtergrond
Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel
(NAH) staat in Nederland nog letterlijk in de kinderschoenen. Eén van de
aanbevelingen uit de knelpuntenanalyse van het NIZW (Hermans, Franke en
Heeringa, 2004; nu Vilans) is om bij de ontwikkeling van behandeling voor kinderen
met NAH cognitieve revalidatie prioriteit te geven. Bundeling en verspreiding van
kennis staat daarbij voorop. Bovendien dienen er cursussen en trainingen voor
professionals gegeven te worden die de noodzakelijke vaardigheden voor cognitieve
revalidatie aanleren.
Cognitieve revalidatie (CR) is een vorm van zorg die effectief is gebleken bij
cognitieve, emotionele en gedragsmatige problemen na hersenletsel bij
volwassenen, zo blijkt uit diverse reviews en overzichten (Wilson, 1997; Carney et al,
1999; Cicerone et al, 2000, 2005; Cappa, Clarke, Rossi en van Heugten, 2003). CR
is gericht op verbetering van het dagelijks functioneren door het herleren van oude
routines, aanleren van nieuwe strategieën, gebruik maken van compensatoire
mechanismen en/ of het leren accepteren van en omgaan met de blijvende gevolgen
van het hersenletsel (Nederlandse Hartstichting, 2001). In Nederland komt de
cognitieve revalidatie de laatste jaren steeds meer tot ontwikkeling, al is dit nog
weinig expliciet, veelal beperkt tot revalidatiecentra en zeker niet altijd evidencebased (van Heugten en Fasotti, 2004; Wekking, van Heugten, Vink en
Hochstenbach, 2003). Op het gebied van de kinderrevalidatie heeft er tot op heden
nog weinig tot geen systematische ontwikkeling en afstemming van behandeling
plaatsgevonden (Hermans et al, 2004; Limond, Lekke,2005; Ylvisaker, 2005;
Anderson, Catroppa, 2006).
Cognitieve revalidatie wordt in dit verband gezien als meer dan de revalidatie van
cognitieve stoornissen alleen. De term neuropsychologische revalidatie dekt de
lading wellicht beter omdat het ons ook gaat om de revalidatie van emotionele en
gedragsmatige problemen, naast de cognitieve stoornissen. Cognitieve revalidatie
wekt – overigens onterecht – de indruk dat het vooral en alleen cognitieve training
betreft. Bovendien geldt voor de revalidatie van (jonge) kinderen dat de training en
begeleiding ook voor een belangrijk deel gericht is op de ouders, de leerkrachten en
andere verzorgers en begeleiders in plaats van alleen het kind zelf. Een groot deel
van de revalidatie van het kind vindt plaats in het gezin (family-centered approach)
en op school. Leerlingen met NAH kunnen in alle schooltypen onderwijs volgen. REC
3 (Mytyl)-scholen spelen een belangrijke rol, omdat leerlingen met NAH hier (tijdelijk)
geplaatst kunnen worden en omdat voor alle leerlingen met NAH ambulante
begeleiding kan worden ingezet. Op school worden veel vaardigheden en strategieën
getraind. Over de precieze inhoud van CR bij kinderen dient echter eerst consensus
bereikt te worden vooraleer verdere uitwerking van programma’s mogelijk is.
1.2. State of the art bij de start van het project
In het kader van het platform Cognitieve Revalidatie, een initiatief van de
brancheorganisatie Revalidatie Nederland en de beroepsverenigingen voor
revalidatieartsen en psychologen, resp. de VRA en het NIP, is een inventarisatie
gemaakt van vormen van cognitieve revalidatie die in Nederland worden
aangeboden. Deze inventarisatie is in 2007 aangevuld met cognitieve revalidatie op
het gebied van kinderen en jongeren. Er hebben 12 revalidatiecentra gegevens
aangeleverd voor deze inventarisatie. Daaruit bleek dat er op enkele gebieden al
evidence-based protocollen worden gebruikt in Nederland: functietraining algemeen,
8
training van aandachtsproblemen en apraxie. Het is echter niet duidelijk hoe deze
protocollen er uit zien (hoe ver uitgewerkt) en welke evidence daaraan ten grondslag
ligt.
Daarnaast werd aangegeven dat er op vele andere gebieden nog protocollen
aanwezig zijn, waar geen evidentie of literatuur over te vinden is. Protocollen zijn er
op de volgende gebieden: oriëntatie, geheugen, agendagebruik, verkeerstraining en
voorlichting aan revalidanten en aan naastbetrokkenen. Op veel cognitieve domeinen
en andere aandachtsgebieden, zoals gedragsproblemen, wordt aangegeven dat er
nog nauwelijks gebruik wordt gemaakt van protocollen of behandelprogramma’s. Een
belangrijk aandachtsgebied betreft de rol van de omgeving (gezin, school) bij het
(her)leren van (cognitieve) vaardigheden. Bij de inventarisatie kwam dit niet expliciet
naar voren. Er kan echter wel aangesloten worden bij de kennis die al voorhanden is
m.b.t. kinderrevalidatie in het algemeen (gezinsgericht werken, ouder participatie,
functionele therapie) en op het gebied van CR voor volwassenen met hersenletsel.
In de internationale literatuur zijn de laatste jaren diverse overzichtsartikelen
verschenen met als thema cognitieve revalidatie voor kinderen met NAH (Laatsch
2007, Limond, Lekke,2005; Ylvisaker, 2005; Anderson, Catroppa, 2006). Hieruit blijkt
dat het traditionele uitgangspunt, dat kinderen goed zouden herstellen van
hersenletsel vanwege de plasticiteit van het brein in ontwikkeling, ertoe heeft geleid
dat er nauwelijks kinderrevalidatie programma’s of interventies voor lange termijn
gevolgen zijn ontwikkeld of geëvalueerd. De huidige inzichten laten zien dat kinderen
een grote kans hebben op blijvende gevolgen na hersenletsel; hierdoor is er de
laatste jaren al veel aandacht uitgegaan naar verdere ontwikkeling van de acute
medische zorg en diagnostische mogelijkheden. De review van Limond en Leeke
(2005) bespreekt 11 studies, waarbij in totaal 54 kinderen en jongeren cognitieve
revalidatie ontvingen. Aangezien het ontbreekt aan goede experimentele studies,
kunnen er nog geen eenduidige conclusies worden getrokken over de effectiviteit van
CR bij kinderen met NAH. Er zijn wel enkele klinische en onderzoeksgroepen met
veel expertise op dit gebied in Australie (dr Vicki Anderson) en Amerika (dr Mark
Ylvisaker).
1.3. Doestellingen van het project
Het voorgestelde project had tot doel om:
- tot een consensus te komen over de gewenste inhoud van cognitieve
revalidatie voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in
Nederland (wat wordt onder cognitieve revalidatie verstaan, welke vormen en
gevolgen van hersenletsel vallen daaronder, wie zijn de doelgroepen, hoe
sluit een schoolprogramma optimaal aan, wat is de rol van de omgeving,
etc.);
- een inventarisatie te maken van best-practices op dit gebied, zowel nationaal
als internationaal; Internationaal zal er worden gezocht door middel van het
beoordelen van de wetenschappelijke publicaties.
- en de meest succesvolle en goed onderbouwde best-practices beschikbaar
en toegankelijk te maken voor het kinderrevalidatie veld.
Het voorliggende project was één van in totaal 3 inventarisaties. De andere 2
projecten betroffen inventarisatie van best practices op het gebied van onderwijs en
gezinsondersteuning van kinderen en jongeren met NAH. Deze 2 projecten zijn
uitgevoerd door Vilans; voor meerinformatie www.vilans.nl.
9
2. METHODE
De volgende stappen werden ondernomen om de doelstellingen van het project te
behalen. Het project heeft 1 jaar in beslag genomen waarbij verschillende stappen
van het project parallel werden uitgevoerd.
1. Expert meeting met als doel consensus te bereiken over het domein door
middel van consultatie van experts;
2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR.
De revalidatiecentra die hebben aangegeven protocollen en
behandelprogramma’s op dit gebied te hebben, werden benaderd en bezocht,
zodat een overzicht van best-practices in NL kon worden gemaakt; daarnaast
werden de centra benaderd die geen gegevens hadden aangeleverd, maar
waarvan wel bekend is dat zij NAH-kinderrevalidatie aanbieden. In deze
inventarisatie werden de REC 3 (Mytyl)scholen, waar relevant, meegenomen;
3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren.
Cognitieve revalidatie voor kinderen wordt niet alleen aangeboden in de
kinderrevalidatie maar ook in andere sectoren. Er is dan ook navraag gedaan
bij andere sectoren zoals academische ziekenhuizen waar kinderen met
hersentumoren worden behandeld, kinderpsychiatrie, poliklinieken
leerstoornissen, epilepsiecentra ed.
4. Review van de internationale literatuur.
De recente reviews en een actuele literatuur search dienen als basis om een
overzicht te maken van de state of the art zodat het mogelijk wordt om bestpractices uit andere landen toegankelijk te maken voor gebruik in NL. Bij deze
literatuur search zijn andere ziektebeelden waarbij cognitieve revalidatie
wordt aangeboden, ook meegenomen (zoals epilepsie, leer- en
ontwikkelingsstoornissen). Verder is op verzoek van de experts nog gekeken
naar mogelijke farmacologische interventiestudies;
5. Expert meeting.
De experts werden opnieuw benaderd om op basis van de inventarisaties een
uitspraak te doen over de inhoud van een toekomstig behandelaanbod en de
meest succesvolle best-practices op dit moment;
6. Uitwerking van enkele best-practices.
De best-practices die zowel uit de nationale als internationale inventarisatie
naar voren kwamen als meest succesvol, goed onderbouwd en toepasbaar in
de NL situatie zijn uitgewerkt in toegankelijke behandelprogramma’s;
7. Presentatie van best-practices via een symposium met praktische workshops;
een landelijk symposium zal worden georganiseerd om een actueel overzicht
te geven van de state of the art, aangevuld met praktische workshops rondom
de meest succesvolle best-pratices;
8. Verslaglegging en beschikbaar stellen best-practices door middel van
plaatsing op website voor professionals en mogelijk een website meer
toegankelijk voor andere betrokkenen als het gaat om meer commerciële
producten.
De stappen worden achtereenvolgens hieronder nader toegelicht.
2.1. Expert meeting
De uitvoerders van het project werden ondersteund door een groep van experts.
Deze groep werd bij stap 1 en 5 actief betrokken en uitgenodigd voor de geplande
expertmeetings. Daarnaast werden de individuele leden tussentijds benaderd voor
advies en inbreng.
De experts zijn vertegenwoordigers uit diverse relevante organisaties:
10
-
initiatiefgroep kinderen en jongeren met NAH
VRA, kinderplatform en werkgroep traumatisch hersenletsel
NIP, sectie Revalidatie en Neuropsychologie
NVO
Revalidatie Nederland
Nederlands Centrum Hersenletsel
Cerebraal en de Hersenstichting.
De experts vertegenwoordigen de volgende disciplines: revalidatiegeneeskunde,
neuropsychologie, ontwikkelingspsychologie, kinder- en jeugdpsychologie,
orthopedagogiek, bewegingswetenschappen, onderzoekers en vertegenwoordigers
van patiëntenorganisaties.
Een overzicht van de betrokken experts is bijgevoegd in bijlage 1.
De eerste expert meeting stond in het teken van het bereiken van consensus rondom
de reikwijdte en doelstellingen van het project.
2.2. Uitwerking van de inventarisatie van het platform CR
De eerste stap van de inventarisatie betrof een update van het bestaande overzicht
van het platform Cognitieve Revalidatie. Het platform CR is een initiatief van RN,
VRA en NIP om kennis en informatie met elkaar te delen m.b.t. cognitieve revalidatie.
Daarnaast dient het platform als borging van de kwaliteit van het aanbod cognitieve
revalidatie. Het platform heeft zowel op het gebied van volwassenen- als
kinderrevalidatie een overzicht gemaakt van het aanbod cognitieve revalidatie in
Nederland. Dit overzicht is tot stand gekomen op basis van schriftelijke enquêtes. De
inventarisatie van het aanbod op kindergebied heeft plaatsgevonden in 2007.
Aan alle centra die in 2007 hadden aangegeven CR bij kinderen en jongeren met
NAH aan te bieden, is gevraagd of de opgave van het aanbod nog actueel was.
Daarnaast is aan de centra die aangaven geen aanbod te hebben, telefonisch of per
email nagevraagd of dat nog klopte.
Vervolgens is een visitatieronde gehouden bij de centra die een gericht aanbod
hebben voor deze doelgroep. Het betrof de volgende centra:
- rc Leijpark in Tilburg
- rc Heliomare en de mytylschool in Wijk aan Zee
- rc De Hoogstraat in Utrecht
- rc Groot Klimmendaal en Mariendael in Arnhem
- rc de Trappenberg in Huizen
- rc Rijndam in Rotterdam
- Sophia Revalidatie in Den Haag
- St. Maartenskliniek en de Maartensschool in Nijmegen
- Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag
- Fransiscusoord in Valkenburg.
Tijdens deze visitatiebezoeken werd het aanbod doorgenomen met de betrokken
zorgverleners; dit kunnen zijn de betrokken behandelaren en/of de personen die het
materiaal hebben ontwikkeld. De protocollen en behandelprogramma’s werden
doorgenomen, toepassingen werden besproken en de bronnen werden nagezocht.
Bij elk bezoek werd gevraagd in hoeverre de materialen eventueel openbaar
beschikbaar mogen werden gesteld aan het einde van het project; uiteindelijk was dit
bij alle centra mogelijk en is iedereen bereid om de informatie te delen.
11
Daarnaast is nog van 2 centra schriftelijke informatie over het aanbod ontvangen.
Het betrof rc Blixembosch in Eindhoven en rc het Roessingh in Enschede.
2.3. Inventarisatie in andere, verwante sectoren
Cognitieve revalidatie voor kinderen wordt niet alleen aangeboden in de
kinderrevalidatie, maar ook in het speciaal onderwijs en in andere sectoren. Er is dan
ook navraag gedaan bij mytylscholen en in andere sectoren zoals academische
ziekenhuizen waar kinderen met hersentumoren worden behandeld. Ook de
kinderpsychiatrie, poliklinieken leerstoornissen, epilepsiecentra ed zijn bekeken.
Deze inventarisatie is vooral uitgevoerd op basis het netwerk van de betrokken
experts en dus niet systematisch.
2.4. Review van de internationale literatuur
Cognitieve Revalidatie voor kinderen of adolescenten met traumatisch of verworven
hersenletsel (NAH) is een onderzoeksgebied dat nog nauwelijks ontwikkeld is ten
opzichte van aangeboren hersenletsel (CP) of cognitieve revalidatie bij volwassenen.
Door de heterogeniteit aan problematiek is het moeilijk om behandelvormen te
generaliseren. Toch hebben we geprobeerd de verschillende behandelingen binnen
de cognitieve revalidatie bij NAH in kaart te brengen.
Het doel van de literatuurstudie was om de behandelingen, die beschreven staan in
de internationale literatuur, te beoordelen op hun klinische relevantie. Staan er
studies beschreven, internationaal, die relevant zijn om in Nederland aan te bevelen
in de revalidatiecentra?
Systematisch hebben we gezocht in verschillende databases: Pubmed, Psychlit,
Cochrane database, Cinahl, Erabi en Google(scholar). Vervolgens zijn de
geselecteerde artikelen in kaart gebracht op basis van de wetenschappelijke
kwaliteit. Hierin onderscheiden we:
• klasse I studies (Rct),
• klasse II (clinical trails, pre-post studies)
• en klasse III studies (case reports).
Vervolgens werden de klasse I studies uitgebreid besproken, de klasse II studies zijn
kort samengevat en van de klasse III studies zijn alleen opvallendheden besproken.
De volgende inclusiecriteria zijn gehanteerd bij het zoeken naar relevante studies:
- kinderen en jongeren
- effectonderzoek
- cognitieve revalidatie
- hersenletsel.
Om de zoektocht completer te maken, hebben wij ook bij andere diagnosegroepen in
de literatuur gekeken waarbij cognitieve gevolgen kunnen optreden.
Diagnosegroepen waarvan wij dachten dat er mogelijk interessante literatuur te
vinden was, waren: ADHD, autisme, epilepsie en hersentumoren. De laatste twee
liggen natuurlijk erg dichtbij het domein NAH, omdat ze vaak gecombineerd
voorkomen. Om niets te missen, hebben we er voor gekozen deze apart te
onderzoeken. Ook bij normaal ontwikkelende kinderen werden een aantal studies
gevonden over cognitieve training.
12
2.5. Expert meeting
De tweede expert meeting was gepland ter bespreking van de resultaten en het
benoemen van de best practices.
2.6. Uitwerking van enkele best-practices
Een kleine expert meeting met een aantal afgevaardigden uit de volledige groep van
experts heeft de beoogde lokale producten die geschikt zijn voor landelijke
verspreiding, bekeken op bruikbaarheid en toepasbaarheid in een bredere setting.
2.7. Presentatie van de resultaten
De resultaten van het project zijn (en worden) gepresenteerd op diverse relevante
symposia en workshops op het gebied van hersenletsel algemeen, kinderrevalidatie
en het (speciaal) onderwijs. Op het moment van het verschijnen van dit eindrapport
is er nog geen duidelijkheid of er een symposium wordt georganiseerd waarin de 3
best practices projecten samen met Vilans worden gepresenteerd.
2.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten
In het voorliggende eindrapport is het verslag van het gehele project opgenomen.
Aan het einde van dit rapport worden de websites genoemd waarop de informatie uit
dit project te vinden is.
13
3. RESULTATEN
3.1. Expert meeting 24 juni 2008
De eerste expert meeting heeft vooral in het teken gestaan van afbakening van het
project, definiëring van begrippen en consensus bereiken over de doelstellingen van
het project.
Er werden 4 essentiële vragen gesteld en als volgt beantwoord:
Welke diagnoses vallen onder NAH?
Onder NAH worden alle beperkingen verstaan die het gevolg zijn van een klap
tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bv. contusio cerebri), een ziekte van de
hersenen (hersentumor, -infarct of –bloeding, meningitis, encefalitis), bijnaverdrinking en vergiftiging.
Wat is revalidatie? Welke sectoren?
Er wordt in dit project uitgegaan van revalidatiegeneeskundige zorg.
Wat valt er onder cognitieve revalidatie?
Er wordt uitgegaan van neuropsychologische revalidatie, volgens de indeling
van Fasotti waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is
voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies.
Wat is de doelgroep?
Zowel de kinderen zelf, als het gehele systeem behoren tot de doelgroepen van
dit project. Kinderen in de leeftijd van 1 tot 25 jaar.
Voor de notulen van deze bijeenkomst, zie bijlage 2.
3.2. Inventarisatie platform CR
Bij de inventarisatie van het behandelaanbod in de centra was uitgegaan van de
inventarisatie die was gemaakt door het platform CR in 2007. Daarbij werd de
volgende indeling in producten gehanteerd:
= wordt niet aangeboden
= niet gestandaardiseerd behandelonderdeel
= intern beschreven behandelonderdeel
= uitgeschreven protocol aanwezig
= evidence based protocol aanwezig
= maakt deel uit van een intern beschreven behandelonderdeel
= maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol
= maakt deel uit van een evidence based protocol
Telefonische en schriftelijke navraag in combinatie met de visitatieronde, heeft tot
een aangepast en actueel overzicht van het aanbod geleid. Deze indeling met de
bijbehorende protocollen en materialen zijn terug te lezen in bijlage 3.
Hierin zijn de volgende centra vertegenwoordigd:
- Heliomare
- Leijpark
14
-
De Hoogstraat
Beetsterzwaag
Fransiscusoord
Mariendael/Groot Klimmendaal
Maartensschool/st Maartenskliniek
Trappenberg
Het Roessingh
Rijndam
Sophia Revalidatie.
Uit dit overzicht valt op dat er producten in allerlei categorieën bestaan. Er zijn
slechts weinig ‘rode bolletjes’ oftewel protocollen die specifiek voor kinderen en
jongeren met NAH zijn ontwikkeld en op effectiviteit zijn getoetst. Dit betreft het
programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie in revalidatiecentrum Leijpark en het
programma ATAG-K voor training van aandacht en geheugen dat in diverse centra
wordt gebruikt, soms als geheel, soms gedeeltelijk. Daarnaast zijn er enkele ’oranje
bolletjes’ oftewel protocollen en behandelprogramma’s die specifiek voor kinderen en
jongeren met NAH zijn ontwikkeld, niet op effectiviteit zijn onderzocht bij kinderen
met NAH, maar wel verkrijgbaar zijn voor anderen buiten het centrum waar het
product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten:
- handleiding cognitieve behandeling, revalidatie Friesland
- Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun
communicatie partners (COCP), Heliomare
- Rik, Revalidatie en ik, de Hoogstraat
- Brusjes programma, Mariendael
Voor een totaaloverzicht van alle categorieën, wordt verwezen naar bijlage 3.
3.3. Aanbod in andere aanverwante sectoren
3.3.1. Mytylscholen
Bij de start van de inventarisatie werd een lijst gebruikt van Revalidatie Nederland,
waar naast alle revalidatiecentra, ook veel mytylscholen op stonden. Een grote groep
hiervan werd benaderd per telefoon en email. Een groot deel hiervan was erg
enthousiast over het project, maar kon geen bijdrage leveren in de vorm van
protocollen en handleidingen van therapie en/of behandel- en
begeleidingsmethoden. Diegene die dat wel konden waren direct verbonden aan
revalidatiecentra, zoals in Nijmegen, Arnhem en Wijk aan Zee. Een enkeling
gebruikte bekende methoden, zoals de ATAG-K, de Berenmethode en
voorlichtingsmateriaal, wat in de centra uitgebreid is bekeken. Een overzicht van de
mytylscholen die zijn benaderd, is te vinden in onderstaande tabel.
Ariane de Ranitz
Emiliusschool
Franciscus
De Maasgouweschool
De Vierbot
St. Maartenschool
Werkenrode
De Piramide
De Regenboog
Mytyl.g. Heliomare
Tyltylschool Rotterdam
Gabrielschool
Mariendael
School Lyndesteyn
Mytylschool Leiden
De Brug
School Tylytylcentrum
Mytylschool De
Trappenberg
Prins Johan Friso
Mytylschool Amsterdam
Mytylschool Tilburg
Onderwijscentrum De
Twijn
Ulinshof
Mytylschool Roosendaal
De Vlij
De Schalm
G.N.
Gerritsmaschool
Onderwijscentrum
Het Roessingh
De Ruimte
Maurice Maeterlinck
Mytylschool De
Sprienke
Mytylschool
Eindhoven
15
Alle instanties gaven aan graag op de hoogte gehouden te willen worden van de
ontwikkelingen. Afgesproken is dat deze collegae een eindverslag ontvangen van het
project.
3.3.2. Hersentumoren bij kinderen
De ATAG-k is oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met kanker met als gevolg
verminderde aandacht- en geheugenfuncties. Verder zijn er geen specifieke
behandelmogelijkheden gevonden voor kinderen met hersentumoren. Wel is er een
interessant boek op beperkte schaal uitgegeven in 2006 door de vereniging “Ouders,
kinderen en kanker” waarin in het tweede del vel aandacht wordt besteed aan de
gevolgen van hersentumoren voor de kinderen zelf en hun omgeving:
Georgiades, M; Naafs-Wilstra, M; Schouten- van Meeteren, N. (redactie).
Hersentumoren bij kinderen
www.vokk.nl
3.3.3. Kinder- en jeugdpsychiatrie
In de kinder- en jeugdpsychiatrie worden programma’s aangeboden zowel op het
gebied van cognitieve problemen als gedragsstoornissen. De volgende
behandelprogramma’s zouden mogelijk ook geschikt kunnen zijn voor kinderen met
hersenletsel:
Minder boos en opstandig
Een gedragstherapeutisch programma voor kinderen met disruptieve
gedragsstoornissen van 8 tot 12 jaar en hun ouders.
Auteur(s): N. v.d. Wiel, A. Hoppe, W. Matthys
Uitgever: UMC Utrecht via Buro Extern te Alkmaar
Joep en Loep sporen naar speuren
Kinderen 8-13 jaar die problemen hebben vanwege druk en impulsief gedrag, veelal
gediagnosticeerd als ADHD. Verbeteren van zelfcontrolevaardigheden.
Groepstraining.
Auteur: A.E. Eenhoorn;
Uitgever: Graviant Educatieve Uitgaven Doetinchem.
Parent Management Training Oregon Model (PMTO) is een effectief
trainingsprogramma voor ouders van kinderen van 4 tot 12 jaar met ernstige
gedragsproblemen om psychische stoornissen bij de kinderen en de ouders te
voorkomen en om mogelijke criminaliteit te voorkomen.
De Zweedse onderzoeksgroep van Torkel Klingberg heeft een effectieve training
voor het werkgeheugen ontwikkeld. De studie wordt ook beschreven in het
literatuuronderzoek (zie par. 3.4.4.).
Verder wordt voor informatie verwezen naar het landelijk kenniscentrum kinder- en
jegdpsychiatrie:
www.kenniscentrum-kjp.nl
16
3.3.4. Epilepsiecentra
In de epilepsiecentra wordt zeker aandacht besteed aan de neuropsychologische
problematiek bij kinderen en jongeren met epilepsie, maar er zijn geen specifieke
programma’s voor deze doelgroep. Er wordt gebruik gemaakt van algemene
principes van cognitieve revalidatie die ook in de revalidatie-instellingen worden
toegepast. De kinderen en jongeren worden benaderd op basis van de primaire
diagnose, zoals een hersentumor of ADHD, waarvan epilepsie een gevolg kan zijn of
hieraan gerelateerd. De psycho-educatie wordt wel specifiek toegepast m.b.t. de
invloed van de epilepsie op het dagelijks leven en het omgaan hiermee. Deze kan op
zichzelf stan of onderdeel uitmaken van een neuropsychologische behandeling voor
cognitieve beperkingen. Daarnaast worden algemene psychologische interventies,
zoals cognitieve gedragstherapie, toegepast om het kind en diens systeem te leren
omgaan met de problematiek. In epilepsiecentrum Kempenhaeghe is een
behandelprogramma voor geheugenproblemen bij volwassen epilepsie patiënten
ontwikkeld (Hendriks, 2001; Ponds en Hendriks, 2006); dit programma kan ook bij
jongeren worden toegepast.
3.4. Review van de internationale literatuur
De meeste relevante artikelen vonden we in Pubmed. Daarom hebben we de
zoekstrategie hieronder weergegeven.
85
#13Search #9 AND #10 AND #11 Limits: Humans, Clinical Trial, 10:33:35
Editorial, Practice Guideline, Randomized Controlled Trial,
Review, English, Child: 6-12 years, Adolescent: 13-18 years
#12Search #9 AND #10 AND #11 Limits: Humans, Clinical Trial, 09:35:44
90
Editorial, Practice Guideline, Randomized Controlled Trial,
Review, All Child: 0-18 years
#11Search #6 OR #7
09:33:48 23342
#10Search #3 OR #4 OR #5 OR #8
09:33:242173270
#9Search #1 OR #2
09:33:00 48640
#8Search adolescent
09:32:311234246
#7Search cognitive training
09:32:15 15603
#6Search cognitive rehabilitation
09:32:05 10135
#5Search paediatrics
09:31:47 205178
#4Search child
09:31:221346290
#3Search children
09:31:171459568
#2Search acquired brain injury
09:31:03 46885
#1Search traumatic brain injury
09:30:36 48303
Van deze 85 artikelen bleken er 32 geschikt te zijn om te verwerken in deze studie.
Van deze 32 waren er 6 artikelen in klasse I (Van ‘t Hooft 2005, Braga 2005,
Beardmore 1999, Melchers 1999, Wade 2006, Wilson 2001).
11 klasse II studies (Ponsford 2001, Thomas-Stonell 1994, Mottram 2004, Butler
1998, Hotz 2006, Light 1987, Van ’t Hooft 2007, Wiseman-Hakes 1998, Emanuelson
2003, Prunetti 1989, Wade 2004).
En 15 klasse III studies (Chapman 2005, Crowley 1991, Feeney 2003, Gardner
2003, Glang 1992, Lawson 1989, Oberg 1998, Selznick 2000, Silver 1994, Slifer
1996, Slifer 1997, Suzman 1997, Van ‘t Hooft 2003, Kerns 1998, Glang 1997).
De beschrijving van alle studies is gebundeld in een zogenaamde evidence-tabel.
Deze is opgenomen in bijlage 4. De klasse 1 studies worden hieronder apart
beschreven. Daarna volgt een beknopt overzicht van de klasse 2 en 3 studies.
17
3.4.1 Klasse I studies
De demografische gegevens van de deelnemers aan de klasse I studies staan in
onderstaande tabel.
Studie
Aantal (N)
Leeftijd (in jaren)
Braga (2005)
72
Beardmore (1999)
21
Van ’t Hooft (2005)
38
Melchers (1999)
45
Wade (2006)
32
Wilson (2001)
143
Range:
Gem:
Range:
Gem:
Range:
Gem:
Range:
Gem:
Range:
Gem:
Range:
Gem:
5-12
8,1
9-16
13,3
9-17
12,4
3-16
11,5
5-16
10,83
8-83
38,5
Geslacht (in
aantallen)
♀: 33
♂: 39
♀: 6
♂: 15
♀: 16
♂: 22
♀: 17
♂: 28
♀: 11
♂: 21
♀: 38
♂: 105
Zorgverlener-gerichte revalidatie versus familie-gerichte revalidatie
Braga (2005)
De RCT van Braga bestond uit 2 verschillende behandelmogelijkheden die tegen
elkaar werden afgezet. De helft werd behandeld middels een direct klinische
benaderingswijze (DCD) en de andere groep werd behandeld middels de familiesupported behandelwijze (IFS). De groepen werden gerandomiseerd verdeeld in
twee groepen en vervolgens een jaar behandeld middels de twee verschillende
methoden (N=38 en N=34). De groep van de direct klinische benaderingswijze werd
uitsluitend behandeld door professionals en in een relatief geïsoleerde omgeving. De
IFS groep werd behandeld middels het SARAH family-based rehabilitation
programma. De ouders/verzorgers in de IFS groep kreeg in de eerste periode een
uitgebreide uitleg over hoe ze hun kind konden begeleiden in de trainingen en het
maken van tests. Ook kregen de IFS deelnemers huisbezoeken om zo het sociale
gedrag in de thuissituatie te verklaren en te sturen. Op alle gebieden werden er
vervolgens in deze groep doelen gesteld om samen aan te werken. Hiervoor werd
een database van 200 plaatjes gebruikt om verschillende handelingen visueel te
ondersteunen. Elk kind in deze groep kreeg ook twee case-managers om vragen te
beantwoorden van de ouders en om mee te kijken thuis en op school waar de
problemen liggen. De controle groep (DCD) werd 2 uur per dag, 5 dagen per week
behandeld door specialisten in het revalidatiecentrum. De specialisten waren vrij om
de school en/of familie te benaderen voor vragen, maar konden geen bezoek
brengen.
Uit de resultaten bleek dat het opleidingsniveau van de ouders/verzorgers geen
invloed had op kinderen. Beide groepen hadden baat bij de behandeling alleen de
IFS groep verbeterde statistisch significant. Dit was gemeten met de WISC III en de
SARAH scale. Deze studie heeft dus bewezen dat het actief deelnemen van de
ouders aan het revalidatietraject duidelijk toegevoegde waarde heeft voor het
revalideren en het kind naar een hoger niveau van functioneren kan brengen. Het
sterke van deze studie is ook dat het een goed uitgevoerde RCT is en ook zijn sterke
en zwakke punten verklaart in het artikel
18
Informatie en feedback om kennis en inzicht te vergroten
Beardmore (1999)
In de RCT van Beardmore werden 2 verschillende methoden getoetst. De ene groep
ontving specifieke informatie over NAH en de controle groep ontving informatie
gericht op de gang van zaken op school. Alle kinderen woonden thuis.
De 1e groep ontving uitgebreide voorlichting over ontstaanswijze, ziekenhuisfase,
revalidatiefase en het terugkeren naar school na hersenletsel. Per individu werden
ook extra aandachtspunten verder uitgewerkt wat voor dat specifieke individu
relevant was. Tot slot kregen ook de ouders een uitgebreid informatiepakket mee als
naslagwerk.
De controle groep kreeg informatie over coping op school en hoe daar mee om te
gaan.
Helaas was er geen verschil in kennis of inzicht m.b.t. NAH na de interventie. Meest
waarschijnlijk is dat het te maken heeft met de kleine onderzoeksgroep (N=11 en
N=10).
Evaluatie van de ATAG-k bij kinderen met hersenletsel
Van ’t Hooft (2005)
In de studie van Van ’t Hooft werd er in een RCT een cognitieve training getoetst bij
kinderen met NAH, die de nadruk had op aandacht, geheugen en mental ‘tracking’
door het gebruik van de ATAG-k. Gedurende 17 weken werd er elke dag 30 minuten
geoefend met de ATAG-k. De oefeningen werden gegeven door geïnstrueerde
ouders en/of leerkrachten. Een keer per week werd dit geëvalueerd in het
gespecialiseerde ziekenhuis door de psycholoog. De training was aangepast in een
versie voor 8-12 jarigen en een voor 13 jaar of ouder. De 3 hoofdgroepen van de
ATAG-k zijn: trainen van volgehouden aandacht, trainen van selectieve aandacht en
het trainen van de mental tracking. De experimentele groep volgde het volledige
programma van de ATAG-k en de controle groep kreeg in evenveel sessies
aandacht voor het trainen van aandacht en geheugen, maar dan met behulp van zelf
gekozen oefeningen door ouders en/of leerkrachten. De resultaten van het
onderzoek leverden significante vooruitgang op in de neuropsychologische tests op
het gebied van selectieve en volgehouden aandacht, alsmede een vooruitgang op
het gebied van het geheugen ten opzichte van de controle groep. Er mag dan ook
geconcludeerd worden dat deze trainingsmethode complexe functies van aandacht
en geheugen kan verbeteren.
Vroege Intensieve Neurorevalidatie
Melchers (1999)
In de studie van Melchers werden 2 methoden getoetst. Eén methode was de
stimulatie van de NAH patiënt in coma met neuropsychologische revalidatie als
aanvulling op de standaard revalidatie. De controlegroep ontving de routine
behandeling. De groep die gestimuleerd werd in de comateuze periode kreeg 2 keer
per dag 45 minuten stimulatie in intervallen van 5 minuten. Nog niet alle data van het
onderzoek zijn verwerkt (N=40), maar nu zijn er al verschillen te zien in scores bij het
meten van intelligentie en QoL na 6 en 12 maanden follow up. Het onderzoek wordt
dus nog verder uitgewerkt.
Probleemoplossende vaardigheidstraining
Wade (2006)
In de RCT van Wade werd de ‘family-centrered problemsolving method’ (FPS)
getoetst ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Deze studie wil laten zien wat de
noodzaak is van het betrekken van de ouders/familie in het revalidatieproces van de
19
jonge revalidant. In de FPS groep ondergingen 16 families de hele interventie,
evenveel als in de controle groep (UC=usual care). De interventie duurde 6
maanden, inclusief 7 tweewekelijkse trainingssessies voor de families gericht op
probleemoplossing en vaardigheidstraining. Daarnaast kregen de families nog
individuele trainingssessies die gericht waren op probleemoplossend vermogen en
het herkennen van stressoren binnen de families. Door middel van deze trainingen
waren de families in staat om het volledige protocol te doorlopen. In de training die
de families vervolgens aan de revalidanten gaven kwamen steeds didactische
vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden naar voren. De families
mochten zelf kiezen of ze hun trainingen in de kliniek deden of thuis.
De training voor het probleemoplossend vermogen werd gebaseerd op het
framework van D’Zurilla en Nezu (1999) waarin een 5-stappenplan wordt
beschreven: Aim, Brainstorm, Choose, Do it and Evaluate (ABCDE). Verder kwamen
er in het protocol verschillende zaken aan de orde als crisismanagement,
communicatievaardigheden en planningsvaardigheden. De ‘Positive Everday
Routines’ methode van Ylvisaker en Feeney (1998) werd ook gebruikt als methode
om structuur aan te brengen in de omgeving van het NAH kind.
De controle groep ontving de ‘normale’ behandeling die iedereen ontvangt met NAH.
In de resultaten van het onderzoek wordt beschreven dat de FPS groep significant
betere vooruitgang boekte op het gebied van internalizeren, angst en depressie,
afbreken van de behandeling.
De interventie had wel een positief effect, maar ook een aantal punten waarop niet
gescoord werd. Bijvoorbeeld de stress bij de ouders die niet significant verminderde
en conflictsituaties tussen kind en ouder veranderde minimaal. Het programma moet
dus worden vernieuwd en meer focus op het managen van het
probleemoplossend/stressverlagend vermogen en het managen van het verstoorde
gedrag van het kind.
Het gebruik van Neuropage
Wilson (2001)
In de studie van Wilson was het doel om het gebruikte ‘paging-system’ te evalueren.
Dit systeem hield een 16-weekse begeleiding in op het gebied van ADL-activiteiten.
De deelnemende patiënten hadden allemaal problemen op een of meerdere van de
volgende onderdelen: aandacht, geheugen, planning en organisatie. Een randomised
control cross-over design werd toegepast zodat iedereen de getoetste interventie
ontving. 143 mensen tussen de 8 en 83 jaar met NAH werden geïncludeerd. De
deelnemers kregen gedurende 7 weken het paging-systeem voor gebruik mee,
waarbij signalen/berichten werden gestuurd op het moment dat een deelnemer een
activiteit wilde uitvoeren die voor hem of haar van belang was en waarvoor een
herinnering nodig was. Voor iedereen waren deze activiteiten anders, zoals het
meenemen van de huissleutels, planten water geven, etc.
Het begeleidingssysteem zorgde voor een significant mindere hoeveelheid aan
dagelijkse fouten op het gebied van geheugen en planning. 80% van de patiënten die
de studie volbrachten, waren meer succesvol in het bezig zijn met ADL-activiteiten
zoals verzorging, omgaan met medicatie en behouden van afspraken. Er was geen
invloed van leeftijd gevonden.
3.4.2. Klasse II studies
In deze klasse werden vooral pre-post-studies gevonden, waarin verschillende
vormen van cognitieve revalidatie werden geëvalueerd, zonder willekeurige
toewijzing aan een controlegroep. Verschillende vormen werden gevonden zoals
20
Cognitive rehabilitation therapy (CRT), Cognitive remediation program (CRP) of
Token Economy. Hier volgt een korte beschrijving van de studies.
Bij de CRT (Brett 1998) werd met name de winst op het gebied van geheugen
geboekt (WRAML: p<0.025). In deze studie werden docenten getraind door
psychologen van revalidatiecentra om bij de jongeren op school meer aandacht te
schenken aan specifieke revalidatie doelen.
Bij de CRP (Butler 1998) werden er significante verschillen gevonden op het gebied
van aandacht en rekenkundige competentie. De CRP is een combinatie van
verschillende therapieën binnen de cognitieve revalidatie. Deze interventie was
vooral gericht op schoolgerelateerde activiteiten, waarin de jongeren een-op-een
geanalyseerd werden en waar nodig (nieuwe) leer/werk strategieën werden
aangeleerd.
Bij de Token Economy (Prunetti 1989) werden de ouders getraind om om te gaan
met adaptief gedrag als gevolg van NAH. De nadruk werd gelegd op aandacht,
fysieke aandacht van de ouders, participeren in het spelen etc. 60 % van de jongeren
verbeterde significant op het gebied van autonomie na 2 maanden en 81 % na 14
weken.
Andere significante resultaten of duidelijke trends van verbetering werden geboekt bij
de ATAG-K (AMAT-C, Van ’t Hooft 2007), het software programma Teachware
(Thomas-Stonell 1994), de informatie verspreiding bij opname door middel van een
brochure over NAH (Ponsford 2001) en het Snoezelen (Hotz 2006).
Bij de ATAG-K groep werden meer aanhoudende verbeteringen gevonden op het
gebied van complexe taken bij aandacht en geheugen in vergelijking tot de controle
groep.
Het Teachware programma is speciaal ontwikkeld voor het ‘herprogrammeren’ van
cognitieve communicatie vaardigheden bij mensen met traumatisch hersenletsel. De
auteurs adviseren het programma als aanvulling op de traditionele revalidatie
behandeling. Het programma beslaat 5 domeinen, te weten: aandacht,
geheugen/woord herkenning, begrip van abstracte taal, organisatie en
redeneren/probleem oplossend vermogen. De interventie bestond uit 3 sessies met
een interval van 3 weken tussen de sessies. De experimentele groep die met
Teachware oefenden verbeterde met 16,5% en de controle groep verbeterde met
6,3%.
De informatieverspreiding van Ponsford en collegae werd uitgevoerd binnen een
ziekenhuis. De experimentele groep werd uitgebreid geobserveerd en de patiënt en
familie ontvingen een informatiebrochure over NAH. Na 3 maanden werden beide
groepen opnieuw gezien en de controle groep liet opvallend meer stress en angst
zien dan de experimentele groep.
In de studie van Hotz en collegae werd gekeken wat het effect van Snoezelen was
op de psychologische, cognitieve en gedragsmatige gevolgen van NAH. De
interventie had vooral winst in het fysieke gedeelte. Geagiteerd gedrag nam af en
andere cognitieve vaardigheden verbeterden wel, maar niet significant.
Andere studies in deze categorie die niet beschreven staan hadden ofwel geen effect
of waren gedateerd.
3.4.3. Klasse III studies
Een aantal studies viel op in de klasse III. Ondanks hun gebrek aan methodologische
kwaliteit of gebrek aan transparantie in het onderzoek kwamen er een aantal leuke
21
ideeën naar voren, die wellicht in de toekomst beter gebruikt kunnen worden of
onderzocht kunnen worden. Veel studies richtten zich op gedrag. Het sturen van
verstoord gedrag en het aanmoedigen van positief gedrag leidde in veel gevallen tot
een complete verbetering. Door de lage populatiehoeveelheid kan je helaas met
weinig kracht adviseren om de desbetreffende interventies te implementeren. Verder
onderzoek op bijvoorbeeld het gedragsmatige gebied wordt dan ook aanbevolen.
3.4.4. Studies m.b.t. andere aanverwante ziektebeelden
Er werd gezocht in de databases PubMed met de betreffende diagnoses in
combinatie met ‘cognitive rehabilitation’, ‘cognitive therapy’, ‘cognitive function’,
‘memory’, ‘attention’ en ‘behavior’.
Het overzicht van deze studies is terug te vinden in de evidence-tabel in bijlage 5.
Er kwamen een aantal interessante studies naar voren. Met name binnen de ADHD
groep, een enkele uit de autismegroep en uit de groep van de normaal
ontwikkelende kinderen. Bij de ADHD-studies werden goede resultaten geboekt op
gebieden van visueel-spatiele werkgeheugen-taken, volgehouden aandacht,
selectieve aandacht, gedragscontrole en inhibitoire controle (Klingberg 2002,
Klingberg 2005, Kerns 1999, Imhof 2004).
In de studie betreffende de autistiforme groep werd er een winst geboekt doordat de
experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde na de cognitieve
gedragstherapie (Chalfant 2007).
Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er door aandachtstraining verbetering
geboekt op intelligentietesten. Ook werd bij visueel-spatiele werkgeheugentraining
goede resultaten gevonden en bij de inhibitietraining (Thorell 2009, Rueda 2005).
Epilepsie
Op het gebied van epilepsie zijn er geen studies gevonden waarbij de effectiviteit van
cognitieve revalidatieprogramma’s voor kinderen zijn onderzocht. Wel is er een
effectstudie uitgevoerd naar een training voor aandachtstekorten bij volwassen
epilepsie patiënten (Engelberts, 2002). Daarnaast is onderzocht wat de effectiviteit is
van het Children’s Epilepsy Program waarin veel aandacht wordt besteed aan
psycho-educatie (Lewis, 1990). Onlangs zijn er 2 nieuwe programma’s onderzocht
op effectiviteit: een karateprogramma om zelfconcept en kwaliteit van leven te
vergroten (Corant, 2008) en FLIP&FLAP, een trainingsprogramma voor kinderen en
hun ouders (Jantzen, 2009). Elementen uit deze programma’s zouden ook
toepasbaar kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Ponds & Hendriks (2006)
geven in een artikel over cognitieve revalidatie voor geheugenproblemen bij
patiënten met epilepsie aan welke elementen essentieel zijn voor een dergelijk
trainingsprogramma. Naast het aanleren van geheugenstrategieën, pleiten zij voor
psycho-educatie over de consequenties voor het dagelijks leven, de impact van
persoonlijkheid en emotionele reacties en de subjectieve waarneming van de
geheugenproblemen.
3.4.5. Medicatie studies
Er werd ook gezocht naar literatuur waar medicatie gekoppeld werd aan cognitieve
revalidatie. Hierbij kwamen geen artikelen naar voren die specifiek kinderen
betroffen. Echter werden er wel twee interessante artikelen gevonden met positieve
effecten van medicatie (Rivastigmine en Methylphenidate) op aandacht en geheugen
(Silver 2006, Willmot 2009).
22
3.4.6. Conclusies literatuurstudie
Na een uitgebreide zoektocht in de literatuur kunnen we concluderen dat er
wereldwijd veel onderzoek gedaan wordt op het gebied van NAH. De volgende
gebieden zijn onderzocht:
- Geheugen
- Aandacht
- Executieve functies
- Taal- en communicatie vaardigheden
- Betrokkenheid van de familie.
Echter, er is weinig onderzoek dat direct bruikbare gegevens voor de Nederlandse
situatie oplevert. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te
gebruiken. De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het
gebied van aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het
participeren van de ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te
hebben. Verder lijkt probleem-oplossende vaardigheidstraining voor families
een veelbelovende aanpak te zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een
gebied waar we ons ook in Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We
weten dat er materialen in ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen
hier al jaren mee bezig zijn, maar bij deze wordt de noodzaak bevestigd vanuit de
literatuur.
Onlangs is er een nieuwe review verschenen waarin studies m.b.t. cognitieve
revalidatie voor kinderen met verworven hersenletsel zijn geïnventariseerd (Slomine
& Locascio, 2009). Hieruit bleek dat onze zoektocht in de literatuur zo goed als
compleet is geweest. De meest recente studies betroffen uitwerkingen van
behandelingen die al in ons overzicht waren opgenomen. Daarnaast werden studies
genoemd waarbij de effectiviteit van constraint-induced movement therapy werd
onderzocht en er ook werd gekeken in hoeverre de mate van neglect bij het kind
afnam door deze therapie. Strikt genomen is dit geen cognitieve revalidatie omdat
het een vorm van motorische revalidatie is. Echter, in de studie van Bollea (2007)
werd wel een toename van visuele aandacht voor de rechter zijde van de ruimte
waargenomen.
Bij navraag bij de auteurs van de familiegerichte interventie (Braga, 2005) bleek dat
de interventie ook uitgebreid beschreven is in een boek in de vorm van een
handleiding met een CD met oefenmateriaal zodat een individueel
trainingsprogramma voor een kind kan worden samengesteld. Het gaat om het
volgende boek:
Braga LW, Campos da Paz Jr. A, (Eds.). (2005) The child with traumatic brain injury
or cerebral palsy: a context-sensitive, family-based approach to development.
Oxford, UK: Taylor & Francis.
De probleem-oplossende vaardigheidstraining (Wade, 2006) is uitgegeven in
manuals met de titels:
- Counselor Assisted Problem Solving Program (CAPS), a manual for
therapists
- Teen Online Problem Solving program (TOPS) intervention manual.
Beide programma’s zijn gericht op de groep adolescenten van 11 tot 18 jaar. De
manuals zijn verkrijgbaar via de auteurs van dit eindrapport.
Momenteel zijn de onderzoekers bezig met een ouder-vaardigheidstraining voor de
groep 3-8 jarigen.
Naast de specifieke studies m.b.t. kinderen en jongeren met NAH, zijn er in
aanverwante gebieden (ADHD, autisme, normale ontwikkeling) positieve resultaten
23
geboekt, die mogelijk toegepast en geëvalueerd kunnen worden in de NAH-groep.
Het betreft trainingen op de volgende gebieden:
- werkgeheugen
- aandacht
- gedragsregulatie.
3.5. Expert meting 31 maart 2009
Tijdens de tweede expert meeting zijn de voorlopige resultaten van de inventarisaties
en het literatuuronderzoek met de experts besproken. Verder werd uitgebreid
stilgestaan bij de afronding van het project en verbetering van zorg en onderwijs voor
kinderen en jongeren met NAH in het algemeen. De notulen van deze bijeenkomst
staan weergegeven in bijlage 6.
3.6. Uitwerking van enkele best practices
Een aantal producten die specifiek ontwikkeld waren voor kinderen en jongeren met
NAH, maar nog niet breder toegankelijk waren dan het betreffende centrum zelf, zijn
door een kleine groep van experts bekeken met het oog op bredere verspreiding.
Het betreft producten en protocollen in de volgende instellingen:
- rc Leijpark (Tilburg)
- Sophia revalidatie (Den Haag)
- rc Rijndam (Rotterdam)
- SG Mariendael (Arnhem)
- Rc De Hoogstraat (Utrecht).
Het overzicht van behandelmodules cognitieve revalidatie voor kinderen jongeren dat
aangeboden wordt door rc Leijpark is opgenomen in bijlage 7.
Het betreft de volgende protocollen in rc Leijpark:
- geheugenorientatieboek,
- geheugenwerkboek,
- geheugen (strategie/compensatie),
- aandacht (strategie/compensatie)
- cursus psycho-educatie en bewustwording voor ouders en verzorgers.
Deze protocollen zijn verkrijgbaar via de coördinator cognitieve revalidatie van rc
Leijpark.
Het overzicht van cognitieve revalidatie van SG Mariendael is opgenomen in bijlage
8. Het betreft de volgende trainingen:
- sociale vaardigheidstraining
- jezelf presenteren
- observatielijst NAH
- elektronisch agendatraining
- dagelijkse maatschappelijke vaardigheden
- geheugentraining en planning
- brusjes programma (broertjes en zusjes)
- NAH-cafe (ouderprogramma).
Informatie over deze trainingen is verkrijgbaar via GZ-psycholoog.
Sophia revalidatie en rc Rijndam hebben gezamenlijk een informatiemap gemaakt
voor ouders en betrokkenen van kinderen en jongeren met NAH. Deze map bevat
informatie over hersenen, hersenfuncties en mogelijke gevolgen van NAH. De map is
verkrijgbaar via [email protected]
24
Daarnaast is er in Rotterdam een expertiseteam kinderafasie. Het doel van deze
behandeling is interdisciplinaire diagnostiek en behandeling van taal- en
communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met neurologische aandoeningen
in de leeftijd van 2 tot 18 jaar. Er worden ongeveer 20 kinderen per jaar behandeld
door het expertiseteam. Een kind kan via de kinderrevalidatiearts verwezen worden
naar het expertiseteam. Meer informatie kan verkregen worden via het afasieteam
Rotterdam.
In revalidatiecentrum De Hoogstraat worden voorlichtingsavonden voor familie en
andere betrokkenen van patiënten met NAH aangeboden. In totaal worden 3
avonden verzorgd over medische aspecten van NAH door de revalidatiearts, over
cognitieve en gedragsmatige veranderingen door de psycholoog en over gevolgen
voor naastbetrokkenen door de maatschappelijk werker. De presentaties die op de
avonden worden gehouden en bijbehorend informatiemateriaal worden aan de
deelnemers beschikbaar gesteld. Dit materiaal kan worden verkregen bij De
Hoogstraat via revalidatiecentrum De Hoogstraat.
In de volgende centra/scholen is sprake van een overstijgend programma specifiek
voor kinderen en jongeren met NAH:
Sint Maartensschool en st. Maartenskliniek, Nijmegen
De Sint Maartensschool is een school voor zeer gespecialiseerd onderwijs aan
leerlingen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap en langdurig zieke
kinderen. De school werkt intensief samen met het revalidatiecentrum van de Sint
Maartenskliniek. Er is een gezamenlijk, volledig beschreven behandelprogramma
specifiek voor kinderen met NAH. Er is een observatiegroep voor kinderen met NAH
die opgenomen zijn of revalidatiedagbehandeling ontvangen in het
revalidatiecentrum. Daarnaast is er een NAH-klas voor kinderen van 4 tot 13 jaar.
Voor de kinderen die ouder zijn dan 13 jaar wordt nauw samengewerkt met SG
Mariendael en Werkenrode.
SG Mariendael, Arnhem
SG Mariendael biedt speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs aan
kinderen en jongeren met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking
in de leftijd van 4 tot 20 jaar. Er is een NAH-observatieklas voor kinderen van 8 tot 16
jaar en een NAH-transitieklas voor kinderen vanaf 16 jaar. De transitieklas is een
tweejarig programma waarin het kind wordt voorbereid op de transitie van school
naar werk en/of vervolgopleiding. Er wordt in groepsverband en individueel intensief
aandacht besteed aan sociaal maatschappelijke vaardigheden. De ambulant
begeleiders zijn gespecialiseerd in NAH.
3.7. Presentatie van de resultaten
Het project en de resultaten zijn inmiddels gepresenteerd op de volgende
bijeenkomsten:
- Platform cognitieve revalidatie, bijeenkomst januari 2009
- Voorjaarsconferentie NIP sectie Revalidatie “Inspriatie in de revalidatie”, maart
2009
Tijdens de voorjaarsconferentie van het NIP zijn ook de volgende workshops
georganiseerd:
- Rik, revalidatie en ik
- ATAG-k, 4-8 jaar
- Mag ik ook FF? Voor Brussen van kinderen met NAH.
25
Daarnaast staat het thema ’kinderen en jongeren’ gepland op het programma van
Het Hersenletselcongres dat in november 2009 gehouden zal worden.
Op het moment van verschijnen van dit eindrapport is nog geen beslissing genomen
over de organisatie van een symposium waarin de 3 best practices projecten
gezamenlijk worden gepresenteerd.
3.8. Verslaglegging en beschikbaar stellen van de resultaten
De werkwijze en resultaten zijn beschreven in voorliggend eindrapport. Dit
eindrapport is beschikbaar gesteld aan alle betrokkenen bij het project. Tevens is het
rapport toegestuurd aan de leden van het platform CR, het kinderplatform van de
VRA, de Werkgroep Traumatisch Hersenletsel van de VRA en de initiatiefgroep
kinderen en jongeren met NAH.
Het overzicht van best practices is beschikbaar gesteld via relevante websites. Meer
informatie hierover komt aan de orde in het laatste hoofdstuk (hoofdstuk 4.
conclusies en aanbevelingen).
26
4. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
4.1. Conclusies
Het voorgestelde project had als doel om:
- tot een consensus te komen over de gewenste inhoud van cognitieve
revalidatie voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in
Nederland (wat wordt onder cognitieve revalidatie verstaan, welke vormen en
gevolgen van hersenletsel vallen daaronder, wie zijn de doelgroepen, hoe
sluit een schoolprogramma optimaal aan, wat is de rol van de omgeving, etc);
- een inventarisatie te maken van best practices op dit gebied, zowel nationaal
als internationaal; Internationaal zal er worden gezocht door middel van het
beoordelen van de wetenschappelijke publicaties.
- en de meest succesvolle en goed onderbouwde best practices beschikbaar
en toegankelijk te maken voor het kinderrevalidatie veld.
De eerste bijeenkomst van experts op dit vakgebied in Nederland had in het teken
gestaan van het bereiken van consensus over de gewenste inhoud van cognitieve
revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH. Er is gekozen voor de volgende
afbakening:
Er wordt uitgegaan van neuropsychologische revalidatie volgens de indeling van
Fasotti (2005), waarbij naast cognitieve revalidatie in engere zin, ook aandacht is
voor emotionele, sociale en gedragsmatige interventies. De interventies vallen onder
de revalidatiegeneeskundige zorg en zijn gericht op zowel het kind zelf, als het
gehele systeem rondom het kind. Het betreft kinderen en jongeren in de leeftijd van 1
tot 25 jaar met de diagnose NAH, waaronder word verstaan alle beperkingen die het
gevolg zijn van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bijvoorbeeld contusio
cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct, -bloeding, meningitis,
encefalitis), bijna-verdrinking en vergiftiging.
De inventarisatie heeft zich gericht op het aanbod in Nederland in de klinische
praktijk, in zowel de revalidatie-instellingen als aanpalende sectoren. Daarnaast is
een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd naar (evaluatie van) behandeling van
cognitieve en emotionele problemen.
Op twee plaatsen in Nederland is er sprake van een overstijgend programma,
specifiek voor kinderen en jongeren met NAH. Het betreft het gecombineerde schoolrevalidatieprogramma van de St Maartensschool en de st. Maartenskliniek in
Nijmegen. En het specifieke NAH-onderwijsaanbod van SG Mariendael te Arnhem.
De inventarisatie bij de revalidatie-instellingen leverde enkele behandelprogramma’s
op die specifiek onderzocht zijn op effectiviteit bij de groep kinderen en jongeren met
NAH. Dit betreft het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in
revalidatiecentrum Leijpark en het programma ATAG-k voor training van aandacht
en geheugen dat in Heliomare is ontwikkeld en in diverse centra wordt gebruikt,
soms als geheel, soms gedeeltelijk.
Daarnaast zijn er enkele protocollen en behandelprogramma’s die specifiek voor
kinderen en jongeren met NAH zijn ontwikkeld. Deze zijn niet op effectiviteit
onderzocht bij de doelgroep, maar wel verkrijgbaar voor anderen buiten het centrum
waar het product ontwikkeld is. Het betreft de volgende producten:
- Handleiding Cognitieve Behandeling, revalidatie Friesland
- Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun
communicatie partners (COCP), Heliomare
27
- Rik, Revalidatie en ik, De Hoogstraat
- Brusjes programma, SG Mariendael
Verder zijn er protocollen, behandelmodules en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld,
specifiek voor kinderen en jongeren met NAH, die op lokale basis, binnen een
instelling, worden gebruikt. Deze best practices zijn via deze inventarisatie naar
voren gekomen en beschikbaar gesteld voor breder gebruik, buiten de instelling.
Tenslotte worden er veel commercieel verkrijgbare producten gebruikt, die niet
ontwikkeld zijn voor, noch geëvalueerd zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Deze
worden echter in de praktijk veel gebruikt. Een voorbeeld hiervan is de ‘berenaanpak’
voor visueel-ruimtelijke problemen, geheugen en inprenting en aandacht en
werkhouding.
In aanpalende vakgebieden worden ook protocollen en programma’s aangeboden,
die mogelijk toepasbaar zouden kunnen zijn bij kinderen en jongeren met NAH. Dit
betreft vooral producten in de kinder-en jeugdpsychiatrie voor kinderen met
gedragsproblemen.
Een nieuwe ontwikkeling die momenteel zijn intrede doet in de kinderrevalidatie is
‘gamen’ oftewel het gebruik maken van spelcomputers tijdens de revalidatie. Gezien
de interesse hiervoor bij de kinderen en jongeren zelf, kan hiermee de motivatie voor
revalidatie en de compliance tijdens behandeling op eenvoudige wijze
geoptimaliseerd worden. Er zijn, voor zover ons bekend, nog geen protocollen of
onderzoeksprojecten gestart, maar er zijn al diverse centra die de Wii spelcomputers
hebben aangeschaft en inzetten bij de kinderrevalidatie.
Het literatuuronderzoek heeft laten zien dat er tot nog toe relatief weinig
effectonderzoek is uitgevoerd naar cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren
met NAH. Er zijn in totaal 6 klasse I studies gevonden; dit zijn studies waarbij in een
klinisch experiment met een controlegroep is onderzocht of een behandeling effect
heeft. In de Klasse 1 studies zien we een bevestiging om de ATAG-k te gebruiken.
De ATAG-k is gebleken een goede en effectieve training te zijn op het gebied van
aandacht en geheugen. Ook de positie van de familie en het participeren van de
ouders in het revalidatieproces blijkt een positief effect te hebben. Verder lijkt
probleemoplossende vaardigheidstraining voor families een veelbelovende
aanpak te zijn. Voorlichting en instructie aan ouders blijkt een gebied waar we ons
ook in Nederland nog beter op zouden kunnen richten. We weten dat er materialen in
ontwikkeling zijn op dit gebied en dat sommige instellingen hier al jaren mee bezig
zijn, maar bij dezen wordt de noodzaak bevestigd vanuit de literatuur.
Onderzoek bij andere diagnosen waarbij cognitieve problemen voorkomen, liet vooral
effectieve behandelingen zien binnen de ADHD groep, een enkele uit de
autismegroep en uit de groep van de normaal ontwikkelende kinderen. Bij de ADHDstudies werden goede resultaten geboekt op gebieden van visueel-spatiele
werkgeheugentaken, volgehouden aandacht, selectieve aandacht, gedragscontrole
en inhibitoire controle. In de studie betreffende de autistiforme groep werd er winst
geboekt doordat de experimentele groep significant minder angstig gedrag vertoonde
na de cognitieve gedragstherapie. Bij de normaal ontwikkelende kinderen werd er
door aandachtstraining verbetering geboekt op intelligentietesten. Ook werden bij
visueel-spatiele werkgeheugentraining en bij de inhibitietraining goede resultaten
gevonden. Op medicatiegebied zijn er tot op heden geen studies bij kinderen en
jongeren met NAH uitgevoerd.
Alle verzamelde informatie en materialen zijn gerangschikt in de volgende 6
categorieën:
28
•
•
•
•
•
•
Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is
getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel (RN: rood
bolletje).
Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig
protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en
jongeren met hersenletsel.
Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor
kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend (RN:
oranje bolletje).
Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met
hersenletsel, die nu beschikbaar zijn gesteld voor toepassing buiten het eigen
centrum (RN: blauw bolletje).
Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen
met hersenletsel, echter wel (vaak) toegepast bij deze doelgroep.
Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier.
Het overzicht best practices is opgenomen in bijlage 9.
Dit overzicht van best practices en het voorliggende eindrapport zijn voor iedereen
beschikbaar via het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie,
www.kinderrevalidatie.info
Daarnaast is een verzoek uitgegaan om links plaatsen op de volgende sites:
- lectoraat Meedoen met beperkingen, Haagse Hogeschool
- Revalidatie Nederland
- VRA
- NIP, sectie Revalidatie
- NVO
- ZonMw
- Hersenstichting Nederland
- Vilans
- Cerebraal
- Nederlands Centrum Hersenletsel
- Speciaal onderwijs cluster 3.
4.2. Aanbevelingen
Uit deze inventarisatie naar best practices op het gebied van de cognitieve
revalidatie voor kinderen en jongeren met NAH is veel waardevolle informatie naar
voren gekomen. Van veel van deze materialen was het bestaan niet bekend of was
het moeilijk om informatie over de beschikbaarheid ervan te vinden. Op deze manier
is voor professionals en andere betrokkenen duidelijk welke mogelijkheden er zijn en
waar aanvullende informatie verkregen kan worden.
Bestaande kennis beter delen
Er blijken in verschillende instellingen en sectoren vergelijkbare ontwikkelingen
plaats te vinden zonder dat men van elkaars initiatieven op de hoogte is. Een
aanbeveling voor de behandelaren, maar vooral ook voor managers in de klinische
praktijk is dan ook om zoveel mogelijk kennis en ervaringen met elkaar te delen en
van elkaar te leren. Dit kost natuurlijk tijd, maar deze investering zal zich op de
middellange termijn zeker terug verdienen.
29
Bovendien blijken er binnen de muren van de verschillende instellingen producten behandelprogramma’s en protocollen - te worden ontwikkeld, waarbij niet direct
wordt gedacht aan toepassing of implementatie buiten de deur. Hiervoor zijn diverse
redenen aan te wijzen:
- er wordt simpelweg niet aan gedacht dat het eigen project misschien ook
interessant kan zijn voor een ander,
- de ontwikkelaars willen hun gedachtegoed liever niet prijs geven,
- de ontwikkelaars zijn te bescheiden over hun eigen product en denken dat
een ander daar niets aan zal hebben,
- het management wil eigen producten niet beschikbaar stellen voor anderen.
Dit zijn allemaal begrijpelijke redenen, maar zeker ook allemaal overkomelijk. Het
uitgangspunt zou immers moeten zijn dat de kinderen en jongeren met NAH en hun
naastbetrokkenen er beter van worden.
Bescherming van auteursrechten is vrij gemakkelijk te realiseren door een product
officieel uit te geven onder de naam van een auteur en/of instelling. Bovendien kan
er gekozen worden voor uitgave door een uitgeverij of andere instantie, zoals bij de
ATAG-k (Pearson) of het Brusjes programma (Hersenstichting). Het is ook niet
ongebruikelijk om kosten te vragen voor een mooi en professioneel product, zoals
bijvoorbeeld RIK, revalidatie en ik (rc De Hoogstraat).
Tenslotte is het ook heel goed mogelijk om naast het product zelf, workshops en
trainingen aan te bieden aan anderen die het product willen gaan gebruiken. Ook dit
kan in eigen beheer worden gehouden, zoals bij de ICB (Revalidatie Friesland) het
geval is, of worden overgedragen aan een professioneel scholingsinstituut.
Meer kennis verwerven
Uit de inventarisatie van de literatuur blijkt dat er nog nauwelijks evidence-based
behandelingen voor deze doelgroep zijn. In vergelijking met het wetenschappelijk
onderzoek naar cognitieve revalidatie voor volwassenen met niet aangeboren
hersenletsel, zijn er veel minder kwalitatief goede interventiestudies uitgevoerd, maar
zijn er ook veel minder onderzoekers op dit gebied actief. Een eerste stap zou
kunnen zijn om specifieke behandelprogramma’s en protocollen die ontwikkeld zijn
voor de doelgroep, te onderzoeken op effectiviteit. Daarnaast is het raadzaam om
effectief gebleken interventies bij aanverwante doelgroepen te toetsen op effectiviteit
bij de groep kinderen en jongeren met NAH.
Op het moment dat lokaal ontwikkelde producten op meerdere plaatsen tegelijk op
vergelijkbare wijze gebruikt gaan worden, is het mogelijk om er ook grootschaliger
effectonderzoek naar uit te voeren. En als wetenschappelijk onderzoek een brug te
ver is in de dagelijkse klinische praktijk, zou er ook voor gekozen kunnen worden om
in ieder geval de ervaringen en toepasbaarheid ervan op systematische wijze te
toetsen.
Up to date blijven
Een inventarisatie als deze geeft voor het moment een duidelijke state of the art
weer, maar zou ideaal gesproken actueel en up to date moeten worden gehouden.
Dit kan op diverse manieren. Zo kan ervoor gekozen worden om een
‘probleemeigenaar’ aan te wijzen: een organisatie of een persoon die
verantwoordelijk kan worden gesteld, vanuit zijn of haar taken of doelstellingen – om
het overzicht actueel te houden of na een aantal jaren te herzien. Een andere
mogelijkheid zou zijn om het overzicht op een toegankelijke plaats op internet te
zetten en een ieder die dat zinvol en nodig vindt, aanvullingen te plaatsen. Een
combinatie van beide varianten is natuurlijk ook heel goed mogelijk.
30
Tot besluit
De uitvoerders van dit project willen graag het estafettestokje overdragen aan
professionals en onderzoekers in het veld van de cognitieve revalidatie bij kinderen
en jongeren zodat deze eerste stap op weg naar betere zorg kan worden voortgezet.
Wij dagen de professionals uit om meer kennis met elkaar te delen en de
onderzoekers om meer kennis te verwerven. De ‘initiatiefgroep NAH’, de stuurgroep
Landelijk Innovatieprogramma Kinderrevalidatie en/of het lectoraat ‘Meedoen met
beperkingen’ zouden hierin een duidelijke stimulerende en voortrekkende rol kunnen
vervullen.
31
LITERATUURLIJST
1. Anderson V & Catroppa C. Advances in postacute rehabilitation after
childhood acquired brain injury. A focus on cognitive, social and behavioural
domains. Am J Phys Med Rehabil 2006; 85: 767-778.
2. Bollea L, Di Rosa G, Gisondi A et al. Recovery from hemiparesis and
unilateral spatial neglect after neonatal stroke. Case report and rehabilitation
of an infant. Brain Injury 2007; 21: 81-91.
3. Beardmore S, Tate R, Liddle B. Does Information and Feedback Improve
Children’s Knowledge and Awareness of Deficits after Traumatic Brain
Injury? Neuropsychological rehab, 1999, 9(1):45–62
4. Braga LW, Da Paz Junior AC, Ylvisaker M. Direct clinician-delivered versus
indirect family-supported rehabilitation of children with traumatic brain injury:
A randomized controlled trial; Brain Injury, September 2005; 19(10): 819–831
5. Brett AW, Laatsch l. Cognitive rehabilitation therapy of brain-injured students
in a public high school setting. Pediatric rehabil, 1998, 2(1): 27-31
6. Burke WH, Wesolowski MD, Buyer DM, Zawlocki RJ. The rehabilitation of
adolescents with traumatic brain injury: Outcome and follow-up; BRAIN
INJURY, 1990, 4(4):371-378
7. Butler RW, Copeland DR. Attentional processes and their remediation in
children treated for cancer: A literature review and the development of a
therapeutic approach; Journal of the International Neuropsychological
Society, 2002, 8:115–124.
8. Butler, R.W. Attentional processes and their remediation in childhood cancer.
Medical and Pediatric Oncology, 1998, Supplement 1:75–78.
9. Cappa S, Benke Th, Clarke S, Rossi B & Heugten C van. EFNS guidelines on
cognitive rehabilitation: report of an EFNS task force. Eur J Neurol 2003;
10(1): 11-23.
10. Carney N, Chesnut R et al. "Effect of cognitive rehabilitation on outcomes for
persons with traumatic brain injury: a systematic review." Journal of Head
Trauma Rehabilitation 1999; 14(3): 277-307.
11. Chalfant AM, Rapee R, Carroll L. Treating anxiety disorders in children with
high functioning Autism spectrum disorders: a controlled trial. J Autism Dev
Disord 2007; 37: 1842–1857.
12. Chapman SS, Ewing CB, Mozzoni MP; Precision teaching and fluency
training across cognitive, physical, and academic tasks in children with
traumatic brain injury: a multiple baseline study. Behav. Intervent. 20: 37–49
(2005)
13. Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar K, et al. Evidence-based cognitive
rehabilitation. Updated review of the literature from 1998 to 2002. Arch Phys
Med Rehabil 2005; 86: 1681-92.
14. Cicerone KD, Dahlberg C, Kalmar K, Langenbahn DM, Maley JF, Bergquist
TF, Felicetti T, Giacino JT, Harley JP, Harrington DE, Herzog J, Kneipp S,
Laatsch L, Morse PA. Evidence-based cognitive rehabilitation:
recommendations for clinical practice, Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation 81 (2000), 1596–1615.
15. Corant KD et al. A karate programme for improving self-concept and quality
of life in childhood epilepsy; results of a pilot study. Epilepsy Behav 2008;
12(1): 61-5.
16. Diamond A, Barnett SW, Thomas J, Munro S. Preschool progress improves
cognitive control. Science 2007; 318: 1387.
32
17. Emanuelson I, Wendt LV, Hagberg I, Marchioni-Johansson M, Ekberg G,
Olsson U, Larsson J, Egerlund H, Lindgren K, Pestat C. Early community
outreach intervention in children with acquired brain injury; International
Journal of Rehabilitation Research 2003, 26(4):257-264
18. Engelberts NH, Klein M, Ader HJ, Heimans JJ, van der Ploeg HM. The
effectiveness of cognitive rehabilitation for attention deficits in focal seizures:
a randomized controlled study. Epilepsia 2002; 43(6): 587-95.
19. Fasotti L. Cognitieve revalidatie: varen zonder kompas? Tijdschrift voor
Neuropsychologie 2005; 0: 2-10.
20. Frankel F, Myatt R, Cantwell DP, Feinberg DT. Parent-assisted transfer of
children’s social skills training: effects on children with and without attentiondefficit hyper activity disorder. J Acad Child Adolesc Psychiatry 1997; 36(8):
1056-64.
21. Franzen KM, Roberts MA, Schmits D, Verduyn W, Manshadi F. Cognitive
remediation in pediatric traumatic brain injury. Child neuropsychology 1996;
2(3): 176-184
22. Gardner RM, Bird FL, Maguire H, Carreiro R, Abenaim N. Intensive Positive
Behavior Supports for Adolescents with Acquired Brain Injury Long-Term
Outcomes in Community Settings; J Head Trauma Rehabil 2003, 18(1):52–
74
23. Glang A, Singer G, Cooley E, Tish N. Tailoring Direct Instruction techniques
for use with elementary students with brain injury JHead Trauma Rehabil
1992;7(4):93-108
24. Glang A, Todis B, Cooley E, Wells J, Voss J. Building social networks for
children and adolescents with traumatic brain injury: a school-based
intervention. J Head trauma rehabil 1997; 12(2):32-47
25. Hendriks, MPH. Neuropsychological compensatory stategies for memory
deficits in patients with epilepsy. In: M. Pfäfflin, RT Fraser, R Thorbecke, U.
Specht, P Wolf. Comprehensive care for people with epilepsy. Eastleigh:
John Libbey & Company, 2001, pp 87-94.
26. Hermans E. Franke et al. Het moet beter, het kan beter... Een analyse van
knelpunten in de revalidatie en het onderwijs voor kinderen en jongeren met
niet aangeboren hersenletsel in Nederland en een aanzet tot een
actieprogramma. Utrecht, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn: 2004.
27. Heugten CM van, Fasotti L. Revalidatie van cognitieve, emotionele en
gedragsmatige problemen na verworven hersenletsel. In: Handboek
Handicap en chronische ziekte, aanvulling 87, pg 37-56. Elsevier:
Amsterdam: 2004.
28. Hotz GA, Castelblanco A, Lara IM, Weiss AD, Duncan R, Kuluz JW.
Snoezelen: A controlled multi-sensory stimulation therapy for children
recovering from severe brain injury; Brain Injury, July 2006; 20(8): 879-888
29. Imhof M. Effects of color stimulation on handwriting performance of children
with ADHD without and with additional learning disabilities. European Child &
Adolescent Psychiatry 2004; 13(3): 191-198.
30. Jantzen S et al. FLIP&FLAP- A training programmae for children and
adolescents with epilepsy and their parents. Seizure 2009; May 26 (epub
ahead of print).
31. Kerns KA, Eso K, Thomson J. Investigation of a direct intervention for
improving attention in young children with ADHD. Developmental
neuropsychology 1999; 16(2): 273-295
32. Kerns KA, Thomson J. Case study: Implementation of compensatory
memory system in a school aged child with sever memory impairement.
Pediatric rehabil, 1998, 2(2): 77-87.
33
33. Klingberg T, Fernell E, Olesen PJ, Johnson M, Gustafsson P, Dahlström K,
Gillberg CG, Forssberg H, Westerberg H. Computerized training of working
memory in children with ADHD—a randomized, controlled trial. J Am Acad
Child Adolesc Psychiatry. 2005; 44(2): 177-86.
34. Klingberg T, Forssberg H, Westerberg H. Training in working memory in
children with ADHD. J Clin Exp Neuropsychol. 2002; 24(6): 781-91.
35. Laatsch L, Harrington D, Hotz G, et al. An evidence-based review of
cognitive and behavioral rehabilitation treatment studies in children with
acquired brain injury. J Head Trauma Rehabil. 2007; 22:248–256.
36. Lewis MA, Salas I, de la Sota A, Chiofalo N, Leake B. Randomized trial of a
program to enhance the competencies of children with epilepsy. Epilepsia
1990; 31(1): 101-9.
37. Light R, Neumann E, Lewis R, Morecki-Oberg C, Asarnow R, Satz P. An
evaluation of neuropsychologically based reeducation project for the headinjury child. J Head trauma rehabil 1987; 2(1):11-25.
38. Limond J & Leeke R. Practitioner reivew: cognitive rehabilitation for children
with acquired brain injury. Journal of Child Psychology and Psychiatry
2005;46(4): 339-352.
39. Melchers P, Maluck A, Suhr L, Scholten S, Lehmkuhl G. An Early Onset
Rehabilitation Program for Children and Adolescents after Traumatic Brain
Injury (TBI): Methods and First Results; Restorative Neurology and
Neuroscience 14 (1999) 153–160
40. Mottram L, Berger-Gross P. An intervention to reduce disruptive behaviours
in children with brain injury; Pediatric Rehab, 2004, 7(2):133–143
41. Nederlandse Hartstichting. Revalidatie na een beroerte: richtlijnen en
aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag, 2001.
42. Oberg L, Turkstra LS. Use of elaborative encoding to facilitate verbal learning
after adolescent traumatic brain injury. J Head trauma rehabil 1998; 13(3):4463.
43. Ponds R & HEndriks M. Cognitive rehabilitation of memory problems in
patients with epilepsy. Seizure 2006; 15(4): 267-73.
44. Ponsford J, Willmott C, Rothwell A, et al. Impact of early intervention on
outcome after mild traumatic brain injury in children. Pediatrics.
2001;108:1297–1303.
45. Pruneti CA, Cantini R, Baracchini-Muratorio G. Behavioral treatment of
children after severe head injury: a pilot study; Ital. J. NeuroL ScL 1989,
10:491-498
46. Rueda MR, Rothbart MK, McCandliss BD, Saccomanno L, Posner MI.
Training, maturation, and genetic influences on development of executive
attention. Proc Natl Acad Sci USA 2005; 102(41): 14931-6.
47. Selznick L, Savag RC. Using self-monitoring procedures to increase on-task
behavior with three adolescent boys with brain injury; Behav. Intervent.,
2000, 15:243-260
48. Shalev L, Tsal Y, Mevorach C. Computerized progressive attentional training
(CPAT) program: effective direct intervention for children with ADHD. Child
neuropsychology 2007; 13(4): 382-8.
49. Silver JM, Koumaras B, Chen M, Mirski D, Potkin SG, Reyes P, Warden D,
Harvey PD, Arciniegas D, Katz DI, Gunay I. Effects of Rivastigmine of
cognitive function in patient with traumatic brain injury. Neurology 2006; 67:
748-755.
50. Slifer KJ, Tucker CL, Gerson AC, Cataldo MD, Sevier RC, Suter AH, Kane
AC. Operant conditioning for behaviour management during post-traumatic
34
amnesia in children and adolescents with brain injury. J. Head Trauma
Rehabil 1996, 11(1):39- 50.
51. Slifer KJ, Tucker CL, Gerson AC, Sevier RC, Kane AC, Amari A, Clawson
BP. Antecedent management and compliance training improve adolescents’
participation in early brain injury rehabilitation; BRAIN INJURY, 1997,
11(12):877-889
52. Slomine B & Locascio G. Cognitive rehabilitation for children with acquired
brain injury. Developmental Disability Research Reviews 2009; 15: 133-43.
53. Suzman KB, Morris RD, Morris MK, Milan MA. Cognitive-Behavioral
remediation of problem solving deficits in children with acquired brain injury.
J Behav. Ther, & Exp. Psychiat. 1997, 28(3):203-212
54. Thomas-Stonell N, Johnson P, Schuller R, Jutai J. Evaluation of computerbased program for remediation of cognitive-communication skills. J Head
trauma rehabil 1994; 9(4):25-37.
55. Thorell LB, Lindqvist S, Bergman Nutley S, Bohlin G, Klingberg T. Training
and transfer effects of executive functions in preschool children.
Developmental science 2009; 12(1): 106-113.
56. Timothy J. Feeney, PhD; Mark Ylvisaker, PhD; Context-Sensitive Behavioral
Supports for Young Children with TBI Short-Term Effects and Long-Term
Outcome; J Head Trauma Rehabil 2003, Vol. 18, No. 1, pp. 33–51
57. Van ’t Hooft I, Andersson K, Sejersen T, Bartfai A, von Wendt L. Attention
and memory training in children with acquired brain injuries, Acta Paediatrica
92 (2003), 935–940.
58. Van ’t Hooft I, Anderssona K, Bergmand B, Sejersen T, Von Wendt L,
Bartfaic A. Sustained favorable effects of cognitive training in children with
acquired brain injuries demonstrated in a controlled study.
Neurorehabuilitation 2007; 22: 109-16.
59. Van ’t Hooft I, Anderssona K, Bergmand B, Sejersen T, Von Wendt L,
Bartfaic A Beneficial effects from a cognitive training programme on children
with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study, Brain Injury 7
(2005), 511–518
60. Wade SL, Chertkoff Walz N, Carey JC, Williams KM. Preliminary Efficacy of
a Web-Based Family Problem-Solving Treatment Program for Adolescents
With Traumatic Brain Injury; 2008, 23(6):369–377
61. Wade SL, Wolfe CR, Pestian JP. A web-based family problemsolving
intervention for families of children with traumatic brain injury. Behav
ResMethods Instrum Comput. 2004;36:261–269.
62. Wade SL,Michaud L, Maines Brown T. Putting the Pieces Together:
Preliminary Efficacy of a Family Problem-Solving Intervention for Children
With Traumatic Brain Injury. J Head Trauma Rehabil. 2006, Vol. 21, No. 1,
pp. 57–67
63. Wekking E, Heugten C van, Vink M & Hochstenbach J. Neuropsychologische
behandeling en begeleiding: op weg naar een protocol. Eindrapport van de
commissie behandeling, sectie Neuropsychologie, NIP: 2003.
64. Wiseman-Hakes C, Stewart M, Wasserman R et al. Peer group training of
pragmatic skills in adolescents with acquired brain injury. J Head Trauma
Rehab 1998; 13: 23-36.
65. Whalen CK, Henker B, Ishikawa SS, Jamner LD, Floro JN, Johnston JA,
Swindle R. An electronic diarie study of contextual triggers and ADHD: get
ready, get set, get mad. J Acad Child Adolesc Psychiatry 2006; 45(2): 166174.
66. Willmot C, Posnford J. Efficacy of methylphenidate in rehabilitation of
attention following traumatic brain injury: a randomized, cross-over, double
35
blind, placebo controlled inpatient trial. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry
2009; 80: 552-557.
67. Wilson B. "Cognitive rehabilitation: how it is and how might it be?" Journal of
the International Neuropsychological Society 1997; 3: 487-496.
68. Wilson BA, Emslie HC, Quirk K, Evans JJ. Reducing everyday memory and
planning problems by means of a paging system: a randomised control
crossover study. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2001;70;477-482
69. Wiseman-hakes C, Stewart ML, Wasserman R, Schuller R. Peer group
training of pragmatic skills in adolescents with acquired brain injury. J Head
trauma rehabil 1998; 13(6):23-38.
70. Ylvisaker M, Adelson D, Braga L, Burnett S, Glang A et al. Rehabilitation and
ongoing support after pediatric TBI. J Head Trauma Rehab 2005; 20(1): 95109.
36
Bijlagen:
1. Lijst met experts
2. Notulen expert meeting 24 juni 2008
3. Overzicht aanbod CR
4. Evidence tabel literatuur NAH
5. Evidence tabel andere ziektebeelden
6. Notulen expert meeting 31 maart 2009
7. Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen jongeren rc Leijpark
8. Overzicht cognitieve trainingen SG Mariendael Arnhem
9. Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en jongeren met
NAH
37
Bijlage 1. Lijst met experts
Experts (alfabetische volgorde):
Renee Breedveld
psycholoog het Roessingh
An Cremers
vertegenwoordiger Landelijk Platform Hersenletsel
Femke Dings
psycholoog Fransiscusoord
Henk Eilander
psycholoog rc Leijpark
Erny Groet
psycholoog rc Heliomare
Niek van Haasteren
revalidatiearts rc Leijpark (nu: Tolbrug)
Mieke Hamaker
vertegenwoordiger Cerebraal
Carla Hendriks
psycholoog rc Heliomare
Pauline Hoenderdaal
vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel
revalidatiearts n.p.
Ben van Huygevoort
coördinator CR rc Leijpark
Marge Jacobs
psycholoog rc Leijpark (nu: Gemini)
Martine Kapitein
psycholoog Mariendael
Arend de Kloet
pedagoog Sophia Revalidatie
Peter de Koning
revalidatiearts Heliomare
Frederike van Markus
revalidatiearts Sophia Revalidatie
Ingrid Rentinck
psycholoog rc Hoogstraat
Gea van Schagen
vertegenwoordiger Cerebraal
Rene Steinmann
pedagoog st. Maartenschool
Anne Marie Tersteeg
revalidatiearts rc Rijndam (nu: Sophia Revalidatie)
Inge Verhoeven
psycholoog Sophia Revalidatie (nu: TU Delft)
Ilze Vliegenberg
psycholoog rc Breda
Marleen van der Wees
psycholoog rc Blixembosch
Sandra te Winkel
revalidatiearts rc Groot Klimmendaal
Leden begeleidingscommissie best practices projecten:
Eric Hermans
senior medewerker Vilans
Laura Valstar
beleidsmedewerker Hersenstichting Nederland
Lenneke van Hooijdonk
beleidsmedewerker Hersenstichting Nderland
Jojanneke Hillmann
programmasecretaris ZonMw
38
Bijlage 2: Notulen erste xpert meeting 24 juni 2008
Aanwezig:
Experts
Femke Dings
psycholoog Fransiscusoord
An Cremers
vertegenwoordiger Landelijk Platform
Hersenletsel
Niek van Haasteren
revalidatiearts Leijpark
Erny Groet
psycholoog Heliomare
Ingrid Rentinck
pedagoog Hoogstraat
Anne Marie Tersteeg
revalidatiearts Rijndam
Henk Eilander
psycholoog Leijpark
Pauline Hoenderdaal
vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel,
Revalidatiearts n.p
Carla Hendriks
psycholoog Heliomare
Arend de Kloet
pedagoog Sophia Revalidatie
Inge Verhoeven
psycholoog Sophia Revalidatie
Martine Kapitein
pedagoog Mariendael
Marleen van der Wees
psycholoog Blixembosch
Renee Breedveld
psycholoog het Roessingh
Mieke Hamaker
vertegenwoordiger Cerebraal
Gea van Schagen
vertegenwoordiger Cerebraal
Projectteam
Caroline van Heugten
Hoogstraat
neuropsycholoog, senior onderzoeker de
Joep Janssen
fysio, bewegingswetenschapper,
projectmedewerker de Hoogstraat
1. Opening
2. Korte kennismaking
Er wordt een korte voorstelronde gehouden. Afwezigen worden besproken
met de boodschap dat Eric Hermans afwezig is i.v.m. een nieuwsbericht over
kinderen met hersenletsel op radio en televisie.
3. Toelichting project
De projectbeschrijving was vooraf ter informatie aan de experts toegezonden.
Het huidige project is onderdeel van 3 projecten (best practices), waarvan
Vilans (Eric Hermans) de twee projecten, gericht op het onderwijs en het
39
gezin, op zich neemt. Wij zullen ons gaan richten op de cognitieve revalidatie.
Deze projecten zijn voortgekomen uit een groot raamwerk voor onderzoek en
ontwikkeling van zorg en onderwijs voor kinderen met NAH. Er staat een jaar
voor de 3 best practices-projecten, die worden uitgevoerd in opdracht van
ZonMw en de Hersenstichting.
Deze bijeenkomst is bedoeld om met de experts samen consensus te
bereiken rondom een aantal centrale thema’s in het project:
•
•
•
•
NAH: welke diagnoses vallen daaronder?
Revalidatie: welke behandelvormen en sectoren worden bedoeld?
Cognitieve revalidatie: wat valt hier wel of niet onder?
Doelgroep: kinderen en jongeren of ook omgeving?
4. Inventarisatie platform CR
Het landelijk platform Cognitieve Revalidatie is een initiatief van Revalidatie
Nederland, NIP en VRA, waarbij afstemming rondom de cognitieve revalidatie
in Nederland plaatsvindt. Het platform heeft zowel voor de volwassenen als
kinderrevalidatie, een inventarisatie uitgevoerd naar vormen van CR die
worden aangeboden. De inventarisatie kan als uitgangspunt dienen voor het
huidige project; echter de versie die werd gepresenteerd bleek niet de meest
recente te zijn. Erny Groet wees als eerste op de verouderde variant. Zij gaf
aan dat een vernieuwde versie bij Eveline Idema van Revalidatie Nederland
op te vragen is. Afgesproken is dat de definitieve, laatste versie wordt
nagezocht en daarna wordt rondgestuurd aan de experts. Tevens zal aan
Eveline Idema worden gevraagd om de experts toe te voegen aan de lijst met
contactpersonen voor het platform (actie Erny).
Opvallende punten/opmerkingen bij de inventarisatie waren:
- Hoensbroeck en Heliomare hebben nieuwe protocollen (geheugen,
communicatie (COCP), agenda en aandacht).
- welke dimensies vallen er onder de functietraining?
- wat valt er onder oriëntatietraining? Plaats, tijd, persoon?
- verwerking? Valt EMDR dan daar ook onder? Dus evidence-based (rood
bolletje in de inventarisatie)?
- 16-25 jaar, doet deze groep mee als jeugd?
- wie hebben de rode bolletjes (evidence based protocollen)?
- waarom worden er geen volwassenen protocollen gebruikt in de
kinderrevalidatie, bijvoorbeeld bij hemi-anopsie zou dat moeten kunnen.
- er dient specifiek gevraagd te worden naar de verschillende protocollen,
sommige collega’s beseffen soms niet wat ze gebruiken.
5. Literatuuroverzicht
40
Vorig jaar is er door Laatsch et al. een review geschreven (2007). Deze
hanteert een classificatie die Caroline en Joep ook gaan hanteren. Er worden
voorbeelden gegeven hoe Caroline en Joep de evidence tabel volgens
Laatsch gaan schematiseren.
Er komen drie aanbevelingen naar voren in de review van Laatsch: 1.
Aandacht en geheugen training is effectief en wordt aangeraden in de
praktijk. 2. Aanbieden van multidisciplinaire behandelprogramma’s waarbij
familieleden worden ingezet als mede-behandelaar. 3. Aanbieden van
informatie over NAH in vroeg stadium, op de spoed eisende hulp.
De training naar aandacht en geheugen die in de review beschreven wordt, is
oorspronkelijk in NL ontwikkeld door Carla Hendriks: ATAG-K.
In het nieuwe literatuuroverzichtr, komen vooralsnog 33 studies naar voren,
waarvan 2 klasse 1 studies (hoogste kwaliteitsniveau). In de review van
Latsch zijn de studies ingedeeld in 4 onderdelen: 1. Comprehensive
treatment en executieve functies. 2. Aandacht en geheugen. 3. Language,
communication en academic skills. 4. Gedragsmatige trainingen.
Opmerkingen en vragen:
- wat zijn de zoektermen? Is er al op ERL, Cochrane en psychinfo gezocht?
- andere mogelijke zoektermen: epilepsie, niet-verbale leerstoornissen,
zintuiglijk gehandicapten, ADHD.
Henk Eilander brengt een hoofdstuk in uit een boek van Mark Ylvisaker
waarin een framework wordt gepresenteerd voor cognitieve revalidatie. Joep
en Caroline zullen dit hoofdstuk lezen en een voorstel doen voor een indeling
van de literatuur en de aanwezige behandelingen op basis hiervan.
6. Consensusbespreking
Op basis van de 4 vragen (zie punt 3) en de discussienoitie wordt consensus
bereikt :
1. Welke diagnoses vallen onder NAH:
Onder NaH worden alle beperkingen verstaan die het gevolg zijn
van een klap tegen het hoofd (geweld van buitenaf, bv. contusio
cerebri), een ziekte van de hersenen (hersentumor, -infarct of –
bloeding, meningitis, encefalitis), bijna-verdrinking en
vergiftiging. Ook epilepsie kan in sommige gevallen het gevolg
zijn van NaH.
Deze definitie wordt gehanteerd in de andere 2 projecten en wordt
aangenomen. De toevoeging over epilepsie wordt niet logisch
gevonden. ADHD valt niet onder NAH. Of we ICD, DSM codes gaan
gebruiken, dat is de vraag. Er wordt gekozen voor hersenletsel dat na
het 1e levensjaar verworven is (dus geen CP). En de bovengrens is 25
jaar. Voor het project zal wel in de literatuur gekeken worden naar
andere vormen van hersenletsel, indien van toepassing op deze
41
groep.
2. Wat is revalidatie? Welke sectoren:
Er wordt in dit project uitgegaan van revalidatiegeneeskundige
zorg.
De groep vindt dit een financiële kwestie. Het is lastig om
behandelingen uit verschillende sectoren op één hoop te gooien. Er
wordt wel kritisch gekeken naar het behandelaanbod in andere
sectoren in hoeverre dit van toepassing is op onze doelgroep. We
moeten ons wel beseffen dat hersenletsel veel langer duurt dan alleen
dat (eerste) half jaar in een centrum. De volgende vragen worden
gesteld: moeten de ‘revalidanten’ meer terug blijven komen,
transitiemomenten. Moet het onderwijs een centrale rol gaan spelen?
3. Wat valt er onder cognitieve revalidatie?
Er wordt uitgegaan va neuropsychologische revalidatie, volgens
de indeling van Fasotti waarbij naast cognitieve revalidatie in
engere zin, ook aandacht is voor emotionele, sociale en
gedragsmatige interventies.
Het onderwerp moet dus breder gezien worden dan alleen cognitieve
trainingen; sociale vaardigheidstraining, emotionele behandeling en
andere zaken horen er ook bij; dit was ook al meegenomen in de
inventarisatie (zie land kaartjes). Ook diagnostiek moet meegenomen
worden.
4. Doelgroep:
Zowel de kinderen zelf, als het gehele systeem behoren tot de
doelgroepen van dit project. Kinderen in de leeftijd van 1 tot 25
jaar.
Behandelvormen voor ouders, broertjes en zusjes horen er zeker ook
bij, vormen van secundaire revalidatie ook. (www.brusjes.nl) zijn.
Overleg met Eric Hermans hierover is nodig.
Opmerkingen en vragen:
- wie gaat de cognitieve revalidatie geven? Valt beetje onder vraag 2.
- Cascade in Amersfoort wordt genoemd, dit was een speciale afdeling
hersenletsel en psychiatrie en bestaat nu niet meer; er zal worden
geprobeerd om nog contact te krigjen met betrokkenen;
-er wordt geopperd om apart te zoeken onder tumoren in de literatuur;
- sociale vaardigheidstraining GGZ Tilburg, moet dat straks in heel Nederland
worden aangeboden?
42
- diagnostiek is vaak natte vingerwerk; er is geen eenduidgiheid in testgebruik
en goede normen bestaan er weinig; het zou goed zijn om diagnostiek ook in
dit project mee te nemen.
- behandeling met medicatie moet ook onderdeel zijn van het
literatuuroverzicht.
7. Projectplanning en toekomstige rol experts
Joep en Caroline zullen op basis van deze bijeenkomst verder gaan met het
literatuuroverzicht en het in kaart brengen van de huidige cognitieve
revalidatie in Nederland. Ten eerste zal de inventarisatie up to date worden
gemaakt op basis van de nieuw binnengekomen informatie. Zodra de
overzichten met landkaartjes compleet zijn, worden ze rond gemaild aan de
experts.
De experts worden weer bijeen geroepen als de inventarisatie compleet is.
Tussentijds kunnen specifieke vragen per mail aan de experts worden
voorgelegd.
Eric Hermans wordt gevraagd de CD-rom van het congres in Lissabon rond
te mailen.
Bij deze notulen worden formulieren voor reiskostenvergoeding meegestuurd.
8. W.v.t.t.k. en rondvraag
Er zijn verder geen vragen of opmerkingen.
9. Sluiting
43
Bijlage 3: Overzicht aanbod CR
= wordt niet aangeboden
= niet gestandaardiseerd behandelonderdeel
= intern beschreven behandelonderdeel
= uitgeschreven protocol aanwezig
= evidence based protocol aanwezig
= maakt deel uit van een intern beschreven behandelonderdeel
= maakt deel uit van een intern uitgeschreven protocol
= maakt deel uit van een evidence based protocol
Onderdeel CR:
Heliomare:
Functietraining:
Hoogstraat
VIN
Oriëntatietraining:
Agendagebruik:
Leijpark
Fransiscusoord
ICB
’geheugen en
oriëntatieboek’
pictogenda
Beesterzwaag
MariendaalKlimmendaal
ATAG-K
StMaartenskliniek
ATAG-K
ICB
pictogenda
ICB
onderdeel
van schoolstructuur
agendatraining
/pictogenda
Verkeerstraining:
Geheugen:
Aandacht:
Vertraagd
tempo:
ATAG-K
ATAG-K +
geheugenwerkboe
k.
ATAG-K
ATAG-K
delen van
ATAG-K
+ brein de baas
(geheugen)
ATAG-K
ICB
ATAG-K
Memotrain in
transitieklas
ATAG-K
ICB
ATAG-K
spelletjes van
thinkfun.com in
transitieklas
ATAG-K
ICB
44
ATAG-K
Hemi-ano/
vis Ruimt Waarn:
Neglect:
Communicatie:
Executieve
functies:
er bestaat
protocol, maar niet
in gebruik
berenmethode
plannen om 18+
protocol te vertalen
ICB
COCP
gespreksboek
delen van
ATAG-K
berenmethode
Apraxie:
COCP
10-wekenvaardighedenprogramma
ICB
ICB
Vermoeidheid:
Ontspanning:
ICB
act.weger
delen van
ATAG-K
act.weger
Verwerking:
RIK
PAD,
dramatherapie,
‘doos vol
gevoelens’
flashback
RIK
PAD,
dramatherapie,
‘doos vol
gevoelens’
veel aandacht
in transitieklas
folders en
dvd’s
Brusjes en
NAH-cafe
Depressie:
Sociale
vaardigheden:
naam protocol?
Gedragsproblemen:
Begeleiding/
voorlichting
naastbetr.:
Voorlichting
revalidanten:
ICB
brusjes en
COCP, maar niet
consequent
toegepast
’psychoeducatie’
psychoeducatie-groep
’psychoeducatie’
RIK/voorlichtings
-avonden + folder
RIK
Systeembegeleiding
Systeembegeleiding
45
Onderdeel CR:
Functietraining:
Oriëntatietraining:
Agendagebruik:
Trappenberg:
Roessingh:
Rijndam:
Blixembosch:
Sophia:
Onderdeel van
eigen module
Onderdeel van
eigen module
Onderdeel van
eigen module
PDA,
agendatraining
geheugencursus
van TELEAC’,
COGpak,
Brainbreaker
psychoeducatie,
pretmethode,
strategietraining
Verkeerstraining:
Geheugen:
Aandacht:
Vertraagd
tempo:
Hemi-ano/
vis Ruimt Waarn:
Neglect:
Communicatie:
Executieve
functies:
geheugencursus
van TELEAC’,
COGpak,
Brainbreaker
Format uit het
volwassen protocol
ATAG-K
ATAG-K
(enkele delen
worden
gebruikt)
ATAG-K
ATAG-K
(enkele delen
worden
gebruikt)
psychoeducatie,
strategietraining,
thinkfuncommunicatie,
psychofarmaca
(aangepaste
methode door
ergotherapeut?)
Berenmethode,
advies/behandelpl
an Bartimeus
Format uit het
volwassen protocol
COCP
Berenmethode,
Goalmanagement
COCP,
onderdelen bijv.
communicatieklap
per O groen
COCP,
Berenmethode
spec afasie
protocol
geen specifiek
aanbod-soms
geïntegreerd in de
behandeling.
COCP
(apart A4)
Berenmethodegee
46
n specifiek
aanbod-soms
geïntegreerd in de
behandeling
Apraxie:
Vermoeidheid:
Format uit
volwassen protocol
RET, ALICE,
graded activity
Berenmethode,
COCP
activiteitenweger
Ontspanning:
activiteitenweger
Verwerking:
Depressie:
Sociale
vaardigheden:
Gedragsproblemen:
Begeleiding/
voorlichting
naastbetr.:
het spel van je
leven’, ‘huis vol
gevoelens en axen
doos vol
gevoelens
drama/muziektherapie,
methodisch
creatief proces,
theorie/symbolisering/structurering
consult
kinderpsychiater,
psychofarmaca
rollenspel,
groepsgesprekken,
resocialisatieafdeilng en
kliniekklas
doos vol
gevoelens
doos vol
gevoelens
cognitieve
gedragstherapie,
5-G model,
schemagerichtetherapie
psychoeducatie,
systeembegeleidin
(ook mooie
voorlichtingsklap
(voorlichtingsklapper en
47
g,
ouderparticpatie,
folders en DVD’s,
ambulante
begeleiding,
brusjes en peers
(
Voorlichting
revalidanten:
per samen met
Sophia gemaakt)
vriedjesprogram
ma ‘Tim en
Flapoor’)
=COPM!!?)
KID-map in
ontwikkeilng,
systeembehandeli
ng, psychoeducatie
48
Bijlage 4: Evidence tabel literatuur NAH
L Author & year
e of publication
v
e
l
1
1
1
Braga et al.,
2005
Beardmore et
al., 1999
Van ‘t Hooft et
al., 2005
Population
Type of study and
type of
intervention
Outcome
Measurements
Results
Results stats
Ylvisaker’s
Category
-N=72. Familysupportedgroup=38. direct
clinical delivered
group=34.
-Age= 5-12
-Boys=39, girls
=33.
-The groups were
statistically
equivalent.
N=21 (6f, 15m)
Age between 9 and
16 years old
Time post-trauma:
3.55 years and
3.20 years
Study:
-Randomized
controlled trial
-SARAH-scales
-WISC III
They found that a 6-month family
centred intervention resulted in
improvements in family problem
solving and intra/family relationships
and associated improvements in
child’s behaviour relative to a control
group that received a conventional
treatment.
Only indirect family-supported
treatment reached significance
level on WISC-III and SARAHscale:
Resp p=0.004 and p=0.011
Category
1.3/1.4:
The results of two-way repeatedmeasures analyses of variance
indicated that the intervention session
was not successful in increasing the
children’s knowledge or awareness of
deficit. Some other significance
differences were shown, preintervention, in terms of memory, KIC
knowledge and spontaneous
awareness.
Inter-rater-reliability Pearson r
=.096
Internal consistency r =0.75
No sign diff between the two
groups.
Category: 1.4
Significant improvements were shown
in the neuropsychological tests of
sustained attention and selective
attention as well in the memory
performance as compared to the
control group
GDS p=0.01
Category: 1.2
TMT A and B: resp p=0.002 and
p=0.006
Component
processes.
-N= 38 (22 boys,
16 girls)
-mean age boys =
11,7 (sd 2,3)
-mean age girls =
12,6 (sd 2,6)
-mean time since
Intervention:
-direct clinical
delivered versus
family supported
intervention
Study:
-randomized
controlled two by
two factorial design
KIC, ADI, RBMT, CSCS,
CBCL, PSI
Intervention:
-the experimental
group received
injury information
and the control
group received
school study
information.
Study:
-Randomized
controlled study
Sustained Attention:
-Visual and Auditory
Reaction Time Test, GDS.
Intervention:
-cognitive training,
mainly focused on
Selective Attention:
-Stroop Colour and Word
Test, Binary Choice Test,
(stats on page 9)
Combination of
manner and
social
cognition
Knowledge
and social
cognition
Binary choice reaction nr correct:
p=0.002
49
injury = 2.41 years
-Diagnosis: TBI,
Encaphalitis,
Anoxia, Brain
Malignancies
attention and
mental tracking by
using the AMAT-C.
Coding, TMT
Coding: p=0.002
Memory Functions:
-Digit Span Test, 15-word
Test, RCFT, RBMT.
Stroop test 1: p=0.02
Rivermead behavioural memory
test: p=0.0004
Rey-Osterrieth Complex Figure
test delayed recall: p=0.003
(table on page 5)
1
Melchers et al.,
1999
N=40, 21 EG (age
range 3-16), 19 CG
(age range 3-15).
Study:
a controlled,
prospective and
randomized study.
Intervention:
A two-stage
multimethodal
program, starting
with stimulation in
coma while the
patient is on the
intensive care unit,
and neuropsychological
therapy after
regaining
consciousness is to
be evaluated in this
study.
1
Wade et al.,
2006
N=32 children with
their family.
Study:
-Randomized
-diagnostic interview DIPS
- Glasgow Coma Scale
-Wessex Head
Injury Matrix
-Rancho Los Amigos
Levels of Cognitive
Recovery
-Koma Remissions Skala
- Kaufman-Assessment
Battery for Children (KABC) or Intelligenz
Struktur Test (IST-70)/
-Kaufman-Adult
Intelligence Test
-Continuous Performance
Test
-Kölner Lerntest für Kinder
-Nonverbaler Lerntest
– Tübinger LuriaChristensen
Neuropsychologische
Unter-suchungsreihe
für Kinder
Child Behavior Checklist,
Brief Symptom Inventory,
The control group development of
psychopathological alterations was
found to a considerable degree and
also lower ratings in a quality of life
questionnaire, compared to the
experimental group. It is expected to
prove these differences statistically,
after the total sample has been
included, and thus equal distributions
have been achieved in all predictive
variables
K-ABC and IST-70 showed
differences in intelligence, also
after one year follow-up:
Parents in the FPS group reported
significantly greater improvements in
Internalizing: F=5.64 with p<0.05
anxiety/depression: F=7.26 with
Category: 1.1
Response
system
Initial FU 6 FU 12
EG: 93,4; 105,8; 104,3
CG: 79,3; 80,0;
73,4
Category: 1.3
50
Age: school-aged
children
1
2
2
Wilson et al.,
2001
LEVEL 2
Brett et al.,
1998
Burk et al.,
1990
clinical trial
Conflict Behavior
Questionnaire
their children
p<0.05
in internalizing symptoms,
withdrawal: F=6.01 with p<0.05
Intervention:
anxiety/depression, and withdrawal
Family centered
than did parents in the UC
problem-solving
comparison
intervention (FPS)
group.
N=143
Study:
-speed and capacity of
More than 80% of those who
-Statistics showed that group A
Age range: 8-83
Randomized
language processing6 to
completed the 7 week trial were
was significantly more successful
Male/Female:
controlled cross
estimate IQ and speed
significantly more successful in
in achieving target
105:38
over study design.
of information processing,
carrying out everyday activities (such
behaviours than group B
Mean age in years
-the Rivermead
as self care, self medication, and
(p<0.001). The percentage of
at time of insult:
Intervention:
behavioural memory test7 keeping appointments) when using
targets achieved by group A was
33.25
7 weeks paging
-the map search test
the pager in comparison with the
74.47% and by group B 48.18%.
Mean time in years
system to follow
-the modified six elements baseline period. For most of these,
-A statistical test showed that at
since insult: 4.9
and advise people
test
significant improvement was
this stage group B was more
in their memory
maintained when they were
successful than group A at
problems and
monitored 7 weeks after returning the achieving targets (p<0.001). The
executive deficits
pager. There were no specific
percentage achieved by group A
differences in results between
was 62.15% and by group B
children and adults.
76.13%.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------N=10
Study:
-TONI-2
The students demonstrated a
WRAML: p<0.025
age range: 14.4pre-post study
-CFSEI-2
significant increase in general
18.7
-Benton Visual Form
memory ability.
Intervention:
-Discrimination Test
Biweekly sessions
-Stroop Interference Task
of Cognitive
-WISC-III
Rehabilitation
-WRAML Screen
Therapy (CRT)
-Tower of London
-WCST
N=17 adolescents.
Study:
Academic status and
Results of this study indicate that
No significant results. Most of the
9m, 8f. Mean age
Evaluation study.
living environment.
most of the adolescents treated in a
subjects still needs assistance in
15,9 years of age.
comprehensive rehabilitation facility
daily live.
Intervention:
specializing in head injury can be
Integrated
successfully maintained in community
traditional cognitive
placements after discharge.
therapy and
community reintegration .
Functional
integrative
processes
Category: 1.2
Component
processes
Category:
1.1/1.2
Executive
memory and
memory
processes
Category 1.4:
Cognitive
functioning
51
2
2
Butler et al.,
1998
Emanuel-son
et al., 2003
N=1. 10 years old
of age at baseline.
Diagnoses of brain
tumor.
N=10
Study:
-pre-post study
design
Intervention:
-Cognitive
remediation
program (CRP)
Study:
-pre-post study
design
Intervention:
-an early
community
outreach
intervention
program and an
individualized
counseling program
2
Hotz et al.,
2006
N=15. (11 male, 4
female,
Mean age of
9.87 (range—1.216.9).
Study:
-pre post
intervention study
Intervention:
-snoezelen
WISC III, WRAT, WRAML,
CPT.
The pre- and post treatment
comparisons reflect dramatic
improvements in attentional skills and
arithmetic competence according to
this Cognitive remediation program.
Arithmetic (WRAT-3) score over
time:
65-76-72-95
Category 1.2:
Component
processes
(stats on page 3)
-EB test for neurological
examination
-a social interview
-Ability index by
Simeonson and Bailey
-BOTMP (motor & sensory
functions
-WISC-III
-WAIS-R
-Raven’s Standard
Progressive
Matrices and Coloured
Progressive
Matrices were used to
assess the problem
solving capacity
-Token test
-Complex figure test
-10-word learning test
-Trailmaking A&B
ISS, AIS, GCS, ABS,
RLAS, FIM,
At follow-up there was a significant
improvement in motor function. No
significant changes were seen in
other areas of functional assessment
or on
neuropsychological measures
although there were mild
improvements in communication and
behaviour functions.
No significant increased results
in cognitive function
Results revealed significant changes
on physiological measures. HR
decreased for each subject in each
treatment and were found to be sign.
Muscle tone was decreased in all the
affected xtremities
Agitation levels decreased over time
and the overall cognitive outcome
measures showed significant
improvement when comparing the
HR: p=0.032
MAS: p<0.036
RLAS: p=0.002
FIM: p=0.0005
Category: 1.3
Functional
integrative
performances
(stats on page 7)
Category
1.3/1.4:
Functional
integrative
performance
combined with
academic
knowledge and
social
52
2
2
Light et al.,
1987
Mottram et al.,
2004
N=42. ABI=21,
CG=21(61% male).
EG-ABI=15(47%
male), CGABI=6(83% male).
Age: CG=7,6(1,6),
EG=7,6(1,5)
Study:
-evaluation study
-N=8
-EG=3, all males,
Mean age= 9,9.
-CG= 5, 3 females
and 2 males, mean
age=9,1
-diagn=
hydrocephalus, TBI
and
encephalopathy.
Study:
-multiple baseline
design across
individuals
Intervention:
-individual training
by the educational
specialist and the
neuropsychologist
K-ABC, Category Test,
VMI, Peabody, EOWPVT,
VF, CPT, SAT, MEM,
Brigance, VABS, CBCL,
-Behavioral Assesment
Scale for Children Student
Observation System
(BASC-SOS)
Intervention:
-behavioral
intervention
program
beginning of treatment with the end
Both groups improved on
neuropsychological measures.
Adaptive behavior and functional
communication measures improved
on both groups with greater
improvements in the intervention
group.
All three participants had large effect
sizes. The participants’ disruptive
behaviour decreased during the
intervention phase by an average of
69%. The comparisons’ behaviour
was unchanged.
PPVT: p<0.01 (Peabody)
CPT reversal: p<0.05
(cont.Performance)
Picture Memory recall: p<0.05
Pict Mem longterm: p<0.05
Percentages of disruptive
behaviour (baseline-interventionfollow-up):
Participant 1: 76-11-14
Participant 2: 76-11-14
Participant 3: 87-13-11
cognition
Category
1.3/1.4:
Functional
integrative
performance
combined with
academic
knowledge and
social
cognition
Category
1.3/1.4:
Combination of
manner and
social
cognition
An average decrease of 69%.
(table on page 9)
2
Ponsford et al.,
2001
-N=119 (EG=119,
EGa=61 and
EGb=58; CG=92,
CGa=45 and
CGb=47).
-All males.
-mean age=11,4
-EG= mild TBI and
CG= children with
minor injuries not
involving the head.
Study:
-Controlled trial
Intervention:
-information about
brain injury was
given in a booklet
for the
experimental
group.
-CBCL, BRI, PCSC,
Peabody Picture
Vocabulary Test, WMARL,
Verball Learning/Delayed
Recall and Visual
Learning/Delayed Recall
subtests, Wechsler
Intelegence Scale for
children-III Digit Span and
Coding Subtests,
CHIPASAT, Childrens
version of PASAT, CNT,
The group not seen at week 1 and
not given the information booklet
reported more symptoms overall and
was more stressed 3 months after
injury.
WRARL (verbal and visual
learning): resp p=0.00 and 0.02
CNT (10-12 yrs): p=0.00
Coding subtest: Only sign in
contol group (p=0.01)
Not in a
specific
category
because the
level/type of
TBI is not the
issue.
(table on page 5 )
53
VABS
2
Pruneti et al.,
1989
-N=20, mean age
11 years of age.
-
Study:
-a pilot study
Ordinary counts of
disruptive behavior
Intervention:
A behavior
modification
method, known as
the Token
Economy
2
ThomasStonell et al.,
1994
-N=12 (EG=6,
CG=6)
Mean age EG=
17,3, mean age
CG= 16,2.
-9 females, 3
males.
-All TBI
-Time post-head
injury range from 3
mo up to 4 y.
Study:
-Randomized
controlled
experimental
design
Intervention:
-computerbased
program called
TeachWare for
remediating
cognitivecommunication
skills.
-TEACHware screening
module and a battery of
standardized assesments
measures: PASAT,
EOWPVTUE, CELFR,
AWT, CELFRRSS,
Peabody, TLC,
Significant modifications of
maladaptive
behavior were thus achieved simply
by training the parents to reward
adaptive behavior – in a controlled
but as far as possibile spontaneous
manner -- with powerful
reinforcements such as
attention, physical presence,
participation in play, money,
privileges and so on. It took from 5 to
16 weeks to right problem behavior,
after which the meetings were held
only once every 6 months. At
2-year follow-up the outcome was
positive in all 20 children.
Both groups showed an improvement
on the test sessions. The EG
improved 16,5% and the CG 6,3%,
wich is a significant difference.
Sign increase in 60% of subjects
in autonomy after little more than
2 months in 81% after 14 weeks,
this level being maintained.
Category: 1.3
Expressive one word picture
vocabulary test-upper extension:
p=0.02
Category 1.4:
Word association subtest:
p=0.01
Recalling Sentences subtest:
p=0.03
Functional
integrative
performances
Language and
social
cognition
Adolescent word test: p=0.01
Test of language competence:
p=0.02
(table on page 7)
2
Van ’t Hooft et
al., 2007
N=38
EG=18, CG=20
Study:
-pre and post
-Auditory RT, Visual RT,
Vigilance Test of the
The treatment group exhibited
significantly more persistent
Gordon diagnostic system:
Correct answers: p=0.0003
Category 1.2:
54
Age:
EG=11.7 (2.3),
CG=12.1 (2.6)
Elapse time since
injury:
EG=2.2(1.0)
CG=2.6(1.2)
Boys/girls:
EG= 12/6
CG=10/10
intervention with
control group
Intervention:
-sustained attention
training with AMATC
Gordon Diagnostic
System, Binary choice RT,
TMT, Stroop colored word
test, WISC-III, RCFT,
RBMT, 15-word test.
improvements with respect to
complex
tasks of attention and memory in
comparison to the control group. In
contrast there were no differences on
simple reaction time tests.
Commission errors: p=0.04
Binary choice correct answers:
p=0.002
TMT b: p=0.03
Stroop 3: p=0.004
Coding (WISC III): p=0.009
15 words: p=0.005
15 words delayed recall: p=0.012
RCFT delayed recall: 0.00002
RBMT: 0.00002
Component
processes.
(Stats on page 5)
2
Wade et al.,
2004 and 2008
-N=19 in 6 families,
6 with TBI.
-62 websessions
were completed.
-
Study:
-an evaluation
study of two types
of interventions
Intervention:
-a web-based
problem-solving
intervention
-(Teen Online
Problem Solving
Intervention: TOPS
intervention). Audio
vs non-audio
intervention
2
WisemanHakes et al.,
1998
N=6 (3m, 3f)
Age:
4x 14 yr of age, 1x
16 and 1x 17 yr of
age.
Post injury time:
Study:
-a before and after
trial with follow-up
in a consecutive
sample with no
control group
- a survey assessing
satisfaction with the
intervention protocol and
materials.
-Web Site Evaluation
Questionnaire (WEQ),
-a seven-item version of
the Agnew Relationship
Measure (ARM) to assess
the quality of their
relationship with the
therapist.
- qualitative interviews to
solicit their perceptions of
the strengths and
weaknesses of the Web
site and
videoconferencing
RICE-RCSP, CPS, VABS,
Participants ranked the Web site and
Video-conferences as moderately to
very easy to use. ViaVideo
participants rated videoconferencing
significantly more favorably relative to
face-to-face meetings than did NetMeeting participants.
Both the Web site and videoconferencing were rated as very
helpful. All families demonstrated
improved outcomes on one or more
target behaviors, including increased
understanding of the
injury and improved parent–child
relationships.
-Exploratory analyses
suggested that providing audio with
the Web site may enhance some
outcomes
Clinical relevant and statistically
significant changes occurred during
the treatment and were maintained at
follow-up for the four RICE-RSPCS
subscales and the CPS.
-ViaVideo > iBot in terms of
easiness to use (mean around 4
on 5 point-scale).
-Via Video > iBot in terms of
helpfulness (all around 4 but the
difference is slightly higher in Via
Video)
-Parents and children scored all
very high in terms of satisfaction
of both programs (= 8.8 on 10point-scale)
Category: 1.2
RICE-RSPSC:
NVC: p=0.002
CS: p=0.001
LS: p=0.002
ON: p=0.002
CPS: p=0.002
Category 1.4:
Component
processes
Cognitive
functioning
55
Range from 3
months till 9 years.
3
3
3
LEVEL 3
Chapman et
al., 2005
Crowley et al.,
1991
Feeney et al.,
1995
Intervention:
-training of
pragmatic skills by
(stats on page 11)
special program of
Tucson et al. (see
page 4)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------N=5. 4 participants
Study:
Computer-generated
All five participants achieved
All five participants reached
were diagnosed
-multiple baseline
standard celebration
significant improvement from fluency
significance level.
with TBI. 1 was
study
charts.
training intervention.
diagnosed with
(no specific results in numbers)
anoxic injury
Intervention:
secondary to
-precision teaching
seizure disorder
and fluency training
and CP.
-Age was ranged
between 11 and 19
years of age.
-2 females 3 males.
N=1, 16-year-old
Study:
An ordinary check of the
The subject did not showed a
(no specific results in numbers)
male with TBI
-a case study
percentages of
significant improvement, but he did
schoolwork which was
demonstrate improved selfIntervention:
completed correctly.
monitoring.
-cognitive
remediation
approach
N=3
Study:
Frequency counts of
Each subject demonstrated reduction The study design was insufficient
Age 19, 18 and 18
Three singleaggressive behavior and
in aggressive behavior to an
to identify the exact source of the
years old at testing
subject (changing
quantity of assigned work
acceptable level. Also an increase in
positive results.
period
treatment) design
completed.
quantity of work completed was
presented.
Intervention:
Integrative
intervention that
addressed the
subjects cognitive
impairment,
oppositional
Category 1.3:
Functional
integrative
performance
Category 1.3:
Functional
integrative
performance
Category: 1.3
Functional
integrative
performances.
56
3
3
3
3
Feeney et al.,
2003
Franzen et al.,
1996
Gardner et al.,
2003
Glang et al.,
1992
(art niet
volledig
beschikbaar)
N=2. 1 girl, 1 boy.
Both 5 years of
age. Both traumatic
brain injury (frontal
lobe).
N=3. All male and
10 years of age.
2 TBI-subjects and
1 normal control
subject.
N=2. Two
adolescents who
had experienced
escalating
behavioural
challenges over
several years after
brain injury in early
childhood.
N=3. 2 boys (8 and
10 years of age) 1
girl ( 6 years of
age) with TBI.
behavior and their
history of failure
Study:
-single-subjects
reversal design
Intervention:
-positive behavior
support, cognitive
support and
executive function
routine.
Study:
case study
Intervention:
Elaborative
Encoding technique
PQRST
intervention or
metacognitive
intervention.
Study:
-long-term natural
environment case
study. (quantitative
measures)
Intervention:
-positive behavior
support
Study:
3 single case
studies
Intervention:
-direct instruction
techniques
MAS, ABC, ABCL,
-Standardized Reading
Inventory
-WISC-III
-WRAML
-Visual naming
-Verbal Fluency
-Dichotic Word Listening
-Olfaction
-Practicing
Comprehension
-Challenging behaviours,
additional education and
social variables were
assessed. -ABC
-FBA
The targeted challenging behaviours
were reduced with decreased
intensity. The long-term outcome was
positive.
(no specific significant results in
numbers)
Both subjects with TBI showed better
performances during the PQRST
intervention compared to the
metacognitive intervention.
No significant differences, only
trends were shown
The targeted challenging
behaviors were reduced to zero. In
addition, the participants’ domains of
activity increased and
self-management improved even as
supports were systematically
withdrawn.
The need to implement
protective physical holds was
reduced with 85- 93 %.
All 3 students made substantional
academic progress in reading,
language, math and keyboarding.
Category 1.3:
Functional
integrative
performance
Category: 1.2
Component
processes
Category 1.3:
Functional
integrative
performance
Category
1.3/1.4:
Functional
integrative
performance
combined with
academic
57
3
3
3
Glang 1997
Kerns et al.,
1998
Lawson et al.,
1989
N=3, three boys,
resp. 8, 11 and 13
years of age.
N=1, 13 years of
age, female
Study:
….
Intervention: a fourphase problem
solving process.
Study:
-a case study
N=1, 15-year old
male with TBI.
Intervention:
-evaluation of
compensatory
memory aids
Study:
-a case study
Intervention:
-use of executive
strategies on verbal
Memory problems
3
Oberg et al.,
1998
N=2. Both male.
Age: 18 and 19
years of age and
both with TBI who
needed specific
vocabulary school.
Study:
-2 case studies,
retrospective
analysis
Intervention:
-speech language
therapy sessions
incorporating
clinical and subjectgenerated
strategies to
facilitate
elaborative
encoding
knowledge and
social
cognition
Category: 1.2
-parent and educator
social validation rating
-participation evaluation
The number of social contacts
increased over baseline level and
maintained during the course, but not
maintained in the anecdotal follow-up.
No clear and statistical results
available.
WRAML, Rey-complexfigure, Denman Face
recognition test, Tactili
performance test,
WRATR, Trailmaking A +
B,
A memory notebook and a daily
checklist can help in a compensatory
way in memory loss.
-Significant lower scores on
Information and Picture
Arrangement. (<25th percentile)
-Significant impaired memory
and learning on WRAML (5th
percentile)
Category 1.3:
-WISC-R
-Reading Vocabulary and
reading comprehension
subtest from the
progressive achievement
test-reading.
-WMS
-ROCF
-SRT
TOAL-3, TLC-E, WordTest,
Significant memory problem and a
reduced level of school achievements
were shown after head injury,
although he showed some
improvements after executive and
strategy training.
(no significant results)
Category
1.1/1.2:
Significant improvement in expressed
word knowledge at the conclusion of
therapy, with improvement on treated
words maintained at 1 month post
treatment for both subjects.
Component
processes
Functional
integrative
performances.
Component
systems and
processes are
described
Category
1.1/1.2:
Component
systems and
processes are
described
58
3
3
Selznick et al.,
2000
Silver et al.,
1994
N=3, all 14 years of
age.
Time post head
injury range from 3
till 8 years.
N=1. 12-year-old,
left-handed girl with
anoxic brain injury
Study:
- A combined
multiple baseline
across subjects
and alternating
design
Intervention:
-self-monitoring
procedures to
increase on-task
behavior
Study:
-multiple baseline
design
Intervention:
-behavioral
treatment program
3
3
Slifer et al.,
1996
Slifer et al.,
1997
N=6 (4 male, 2
female)
Age: Mean=11,6
Diagnosis: 5TBI,
1encephalo-pathy.
Time post head
injury range from
28 to 77 days till
inter-vention. All
were still in PTA.
N=3 (all females)
Two 16 and one 17
years of age.
All still in PTA when
intervention started.
Time post head
injury range from
13 to 65 days.
Study:
-single subject
experimental
design.
Intervention:
-operant
conditioning for
behavior
management
Study:
- A combined
multiple baseline
across subjects
experimental
design
MAST, on-task and offtask behavior was
recorded by the teachers.
-Children’s Orientatien
and Amnesia Test.
-Wechsler Intelligence
Scale for children III.
-Number of verbal cues
and physical assistance
were counted.
-FIM
COAT, GOAT, WISC-III,
(VIQ, PIQ, FSIQ)
WAIS, (VIQ, PIQ, FSIQ),
ARS, %-therapy
scheduled sessions
attended, % disruptive
behavior, Rating demands
placed on patient during
therapy.
On-task behavior during independent
math assignments
increased to 89%±100% for three
adolescent boys with brain injury
when the
self-monitoring procedures were
implemented.
On-task behavior increased:
89%±100%
-Verbal cues decreased and physical
assistance decreased for toileting and
dressing.
-At discharge, FIM ratings indicated
that distractibility and fine motor
incoordination remained problematic.
-6-month follow-up suggested that the
treatment gains were maintained.
The introduction of DRA intervention
resulted in a reduction of target
behavior.
Verbal cues decreases with 92%
and physical assistance with
75% for toileting and dressing.
Category 1.3:
No overall significant scores.
Only a few specific scores per
object.
Category 1.3:
In all three cases, therapy attendance
stabilized at a high level, disruptive
behavior decreased, and agitation
was maintained at a moderate to low
level
No significant results
Category 1.3:
Category
1.3/1.4:
Functional
integrative
performance
combined with
academic
knowledge and
social
cognition
Functional
integrative
performance
Functional
integrative
performance
Functional
integrative
performance
Intervention:
-antecedent
59
3
3
Suzman et al.,
1997
Van ‘t Hooft et
al., 2003
N=5 (2 female, 3
male)
Age: 8,2 (mean)
N=3.
2 boys (7 yr of age)
and 1 girl (13 yr of
age)
Age at start
training: 10.2, 12.1,
16.1.
management and
compliance training
Study:
-a case study and
series of multiple
baseline
experiments
Intervention:
-multi-component
cognitive
behavioral training
program on the
remediation of
problem solving
deficits
Study:
-pre and post study
Intervention:
-attention and
memory training
with AMAT-C
% of errors made in
computerized problemsolving task, WISC-III.
Rey-Osterrieth
Complex Figure Test, the
Porteus Maze Test, the
Wisconsin Card
Sorting Test and the Word
Fluency Test.
The training resulted in a substantial
decrease in errors on a computerized
problem solving task used to monitor
problem solving performance during
baseline and treatment. In addition,
significant improvements were found
on two of four standardized measures
of problem solving abilities.
No general stats, only individual
results.
-Bourdon-Vos and Visual
and auditive Reaction
Time
Tests.
-Stroop-Color and Word
Test, the Binary Choice
Test, the Coding and the
Trailmaking Test.
-Digit Span Test, 15-Word
Test, the Seashore
Rhythm Test and the
Rivermead Behavioural
Memory Test.
-WISC-III
The results showed an improvement
in several neuro-psychological tests
of sustained and selective attention
as well as in memory performance.
Questionnaires filled in by parents
and teachers indicate that, using the
Amat-c method, the children learned
strategies that improved their school
achievement
and self-image.
Sustained and selective attention
showed the best improvement,
no specific values were
presented
Category 1.2:
Component
processes
Category
1.2/1.3:
Component
processes and
functional
integrative
performances
60
Bijlage
5: Evidence tabel andere ziektebeelden
Auteurs
Rueda,
Rothbart,
McCandli
ss &
Posner,
2005
Doelgroep
studied
normally
developing
preschool
children.
Individueel
Methode
attentional training
Duur
5 days
Pre-/posttesting
K-BIT, Flanker task
Diamond
cs., 2007
Kleuters: 35 jaar.
Groepstraini
ng
Tools of the Mind- lesmethode om EF op
een meta-cognitie niveau te trainen. De
leerkrachten doen dit tijdens de lesuren.
The Tools curriculum (16) is based on
Vygotsky’s insights into EF and its
development. Its core is 40 EF-promoting
activities, including telling oneself out
loud what one should do (“self-regulatory
private speech”) (17),
dramatic play (18), and aids to facilitate
1-2 jaar
Outcome
Measures: the Dots task and a
Flanker task
Effecten
They found that after 5
days of attentional
training, the
intervention group had
improved significantly
more than a control
group on the Kaufman
Brief Intelligence Test
(K-BIT) in their
community-based
sample of 4-year-olds.
However, no effect on
K-BIT was found for 6year-olds. In addition,
they found no
significant training
effects on a version of
the flanker task (i.e. a
measure of inhibitory
control) in either age
group.
Positieve effecten op
cognitieve maten, die
claimen EF te meten
Hiaten
The effect on WM
was not investigated in
this study.
Alleen kinderen met een
lage SES; geen
voormeting waardoor
effecten lastig te
interpreteren zijn;
sommige krijgen 2 jaar
een behandeling, anderen
slechts 1 jaar
61
memory and attention (19). Tools
teachers spent ~80% of each day
promoting EF skills. Tools has been
refined through 12 years of research in
preschools and kindergartens.
Only when EFs were challenged and
supported by activities throughout the
day did gains generalize to new contexts
(2).
Thorell
cs., 2008
Kleuters: 45 jaar.
Individueel
2 type trainingen voor 5 weken: visual
spatial working memory of inhibitie. Het
betreft hier een computertraining. Verder
een dubbele controle groep (1 die andere
spelletjes spelt en 1 die alleen een pre en
posttest krijgt) Children in the training
groups played games that were especially
designed to improve either visuo-spatial
WM or inhibitory control. Children in the
active control group played commercially
available computer games that were
selected based on their low impact on
WM or inhibitory control. Instead, these
games included tasks that required the
child to handle the computer mouse, for
example by clicking on a certain place on
the screen to make a selection. Both the
training program and the commercial
computer games were administered to the
child in a separate room at the preschool,
with an experimenter present during the
entire session. This experimenter gave
continuous feedback to the children
during the training. Children in the
passive control group took part in only
pre- and posttesting. The two training
5 weken
Pre- and posttesting was
conducted by an experimenter
who was blind to the group
assignment of each child.
Altogether, eight different preand posttest measures were
used: (a) Interference control
was assessed using an adapted
version of the Day-Night Stroop
Task (Gerstadt, Hong &
Diamond, 1994). The outcome
measure used was the total
number of errors; (b) Response
inhibition was measured by the
number of commission errors
(i.e. making a response when
instructed not to do so) on a
go/no-go task (Berlin & Bohlin,
2002); (c) The Span board task
from WAIS-R-NI (Wechsler,
1981) was used to assess visuospatial WM. The score used was
the mean number of points on
both the forward and backward
condition; (d) A word span task
(Thorell, 2007; Thorell &
De kinderen die de visual
spatial working
memory training
hebben gedaan laten
generalistische effecten
zien, terwijl de inhibitie
training leidt tot
specifieke verbetering
op de getrainde taken
maar niet zo zeer op
andere taken
Er wordt feedback
gegeven maar niet echt op
een meta-cognitie niveau
mi.
62
programs included five different tasks
each, although only three tasks were
administered to the child each day
according to a rotating schedule. Each
task took about 5 minutes to complete,
which meant that the children trained for
about 15 minutes each day. Visual
feedback was given for each trial and
these feedbacks were translated into
points that were presented on the screen
as fruits at the end of each day of training.
The children advanced in levels of
difficulty based on accuracy. For each
correct trial, the difficulty increased by
one-third of a level (i.e. three correct
trials were required in order to advance to
the next level), and for each incorrect
trial, difficulty decreased by two-thirds of
a level.
Hurks,
Jolles &
Martens,
in
progress
Kleuterleefti
jd: 4-6 jaar.
Groepstraini
ng
In het kader van het talentenkracht
programma loopt er momenteel op de
UM ook een onderzoek naar metacognitie bij kleuters. Drie
trainingsconditie worden aangeboden, (1)
een taaltraining, (2) Executieve
Wåhlstedt, 2006) was used to
measure verbal WM. WISC-III
(Wechsler, 1991), although
unrelated nouns
are used instead of digits. The
score used was the mean
number of points on both the
forward and backward
condition; (e) An auditory
continuous performance task
(CPT) from NEPSY (Korkman,
Kemp & Kirk, 1998) was used
to assess auditory attention. The
outcome measure used was
number of omission errors; (f)
To measure visual attention, the
number of omission errors on a
go/no-go task (Berlin & Bohlin,
2002) was used; (g) Number of
points on the Block Design
Subtest from WPPSI-R
(Wechsler, 1995) was used to
assess problem solving; (h)
Response speed was measured
by the children’s mean reaction
time on correct responses on the
go/no-go task (Berlin & Bohlin,
2002).
6 weken
Diverse neuropsychologische
uitkomstmaten zijn
meegenomen, zoals (1) 20
questions test, (2) visual
attention taak, (3) verbal fluency
taak, (4) statue taak, maat voor
Tussentijdse analyses
laten specifieke effecten
tav. Training A en B zien.
63
Klingberg,
Forssberg
&
Westerber
g, 2002
Experiment
1: ADHD:
7-15 jaar.
Individueel
functietraining, en (3)
creativiteitstraining. De vierde groep
krijgt alleen een pre- en posttest. De
training worden in kleine groepjes (3-5
kinderen) aangeboden.
In the present study, we used a new
training paradigm with intensive and
adaptive training of WM tasks and
evaluated the effect of training with
a double blind, placebo controlled design.
Training signi®cantly enhanced
performance on the trained WM
tasks.
Four subtests were presented during each
training session: (1) A visuo-spatial WM
task where circles were presented one at a
time in a four-by-four grid (same task as
the one used for testing). (2) Backwards
digit-span. A keyboard with numbers was
shown and digits read aloud. The subject
then marked the digits, but in the reverse
order. (3) Letter-span task. Letters
were read aloud one at a time. The subject
had to remember the identity and order of
the letters. A row of lamps was then
visible and a flashing lamp cued the
subject as to which letter should be
reported back, for example, if lamp no. 3
was lit, the subject should report the third
letter that they previously heard.
(4) Choice reaction time task. This task
was not a WMtask but a mixture of a
reaction-time task and a go/no-go task,
and was included based on the evidence
from our laboratory that children with
ADHD are impaired on similar tasks.
inhibitie, en (5) Block counting
taak.
5 weken
(1) Trained version of the visuospatial WM task: (2) Span
board:
(3) Stroop task: (4) Raven's
Colored Progressive Matrices:
(5) Choice reaction time task.
More importantly, the
training signi®cantly
improved performance on
a nontrained visuo-spatial
WM task and on Raven's
Progressive Matrices,
which is a nonverbal
complex reasoning task.
In addition, motor
activity ± as measured by
the number of head
movements during a
computerized test ± was
signi®cantly reduced in
the treatment group. A
second experiment
showed that similar
training-induced
improvements on
cognitive tasks are also
possible in young adults
without ADHD. These
results demonstrate that
performance on WM
tasks can be signi®cantly
improved by training, and
that the training effect
also generalizes to
nontrained tasks requiring
WM.
Children with ADHD (7–
64
Two grey circles were presented on the
screen (horizontally oriented in the twochoice
condition). Subjects were told to press a
spatially congruent key when one of the
circles became green, and to withhold
responding when one of the circles
became red. For all WM tasks, dif®culty
was adjusted by changing the number of
stimuli to be remembered. Subjects
completed 30 trials on each WM task
every day, and the daily training time was
approximately 25 min.
The placebo/ low-dose version included
10 trails per task, with 2 stimuli to
remember in the visuo-spatial
and digit span task, and 3 stimuli in the
letter-span task. The placebo version was
intended to control for the effect of taking
the evaluation test repeatedly, for the
spontaneous improvement that could
occur over the training period of 5±6
weeks, and for possible bias for
the psychologist administrating the tasks
as well as for effects of expectancy from
the children. The placeboversion
did not, however, control for the total
amount of time in front of a computer.
12 years old) can
improve WM, inhibitory
control and reasoning
ability
by intense WM training
(25–40 min/day during 5
weeks).
65
Klingberg,
Fernell,
Olesen,
Johnson,
Gustafsso
n,
Dahlström
, Gillberg,
Forssberg
&
Westerber
g, 2005
ADHD; Included
in the trial were
53 children with
ADHD (9 girls;
15 of 53
inattentive
subtype), aged 7
to 12 years,
without
stimulant
medication.
Individueel
The compliance criterion (>20 days of
training) was met by 44 subjects, 42 of
whom were also evaluated at follow-up
3 months later. Participants were
randomly assigned to use either the
treatment computer program for
training WM or a comparison program.
The program included
visuospatialWMtasks (remembering the
position of objects in a 4 x 4 grid as
well as verbal tasks (remembering
phonemes, letters, or digits) (see
Olesen et al., 2004) for further
description of the visuospatial
tasks). Responses were made by
clicking on displays with the computer
mouse. The children performed 90 WM
trials on each day of training. Total
time depended on the level and time
between trials.
Medium total training time (excluding
breaks) was about 40 minutes. The
difficulty level was automatically
adjusted, on a trial-by-trial basis, to
match the WM span of the child on
each task.
The main outcome measure was
the span-board task, a
visuospatial WM task that was
not part of the training program.
Secondary outcome tasks
measuring verbal WM, response
inhibition, and complex
reasoning. Parent ratings of
symptoms of inattention and
hyperactivity/impulsivity.
(1) The span-board task from
the WAIS-RNI testing battery
(Wechsler, 1981) was used to
measure visuospatial WM.
The mean performance from
trials with forward and
backward repeating of the
memoranda was used in the
analysis to provide a more
reliable measure. (2) Digit-span
from the WISC-III testing
battery was used to measure
verbal WM. (3) The Stroop
interference task was used to
measure response inhibition
(Lezak, 1995). In this task
words describing colors are
printed with ink in a color that
was incongruent with the word,
i.e., ‘‘green’’ printed in yellow
ink. The subjects were asked to
name the color of the ink for
each word. (4) Raven’s Colored
Progressive Matrices (Raven,
For the span-board task,
there was a significant
treatment effect both
postintervention and at
follow-up. In addition,
there were significant
effects for secondary
outcome tasks measuring
verbal WM, response
inhibition, and complex
reasoning. Parent ratings
showed significant
reduction in symptoms of
inattention and
hyperactivity/impulsivity,
both post-intervention and
at follow-up.
Children with ADHD (7–
12 years old) can
improve WM, inhibitory
control and reasoning
ability by intense WM
training (25–40 min/day
during 5 weeks).
Geen meta-cognitie
66
1995) was used to measure
nonverbal reasoning ability.
Motor activity was measured
by an infrared camera that
records the number of head
movements during 15 minutes
of performance of a detection
task on a computer (Teicher et
al., 1996). The 18 DSM-IV
items were used as a rating scale
for ADHD symptoms
(American Psychiatric
Association, 1994). Also the
Conners Rating Scale for
parents and teachers was used.
Kerns,
Eso &
Thomson,
1999
ADHD
Shalev,
Yehoshua
&
Mevorach,
2007
ADHD
investigated the effects of attentional
training (30–60 min, twice weekly for 8
weeks). These attentional training
programs have included a wide
variety of attentional processes such as
vigilance, selective attention, divided
attention, the ability to switch attention
between stimuli or tasks, and inhibitory
control.
investigated the effects of attentional
training (30–60 min, twice weekly for 8
weeks). These attentional training
programs have included a wide
variety of attentional processes such as
vigilance, selective attention, divided
attention, the ability to switch attention
between stimuli or tasks, and inhibitory
control.
Kerns and colleagues
(1999) found significant
training effects on
sustained attention,
inhibitory control, mazes,
and a math test but no
effect on WM.
Shalev and colleagues
(2007), who only studied
academic outcomes,
found no effects of
attentional training on
mathematics, although
significant effects on
passage copying and
reading comprehension.
67
Jonkman
& Hurks,
under
revision
ADHD: 7-13
jaar.
Groepstraining
Westerber
g cs. 2006
Adult patients
with stroke; The
age range of the
remaining 18
participants was
between
34 and 65 years,
with a mean age
of 54 (SD 7.7
years). Postevent time was
12–36 months
(mean 20.1).
Individueel
Kortdurende cognitieve training: metacognitie. Waarbij er 2 trainingstypen
zijn, nl. aandacht en zelf-controle
training en een werkgeheugen (strategie
training). Daar tegen is er een
‘creativiteit’ training, die als controle
dient en waarbij meta-cognitie niet
centraal staat.
A randomized pilot study with a
treatment group and a passive control
group; The intervention consisted of
computerized training on various WM
tasks for five weeks. All tasks
involved: (i) maintenance of multiple
stimuli at the same time, (ii) short
delays during which the representation
of stimuli should be held in WM, (iii)
unique sequencing of stimuli order in
each trail, (iv) the difficulty level
adapting as a function of individual
performance. The training plan
specified that participants must
complete 90 trials each day (taking
about 40 minutes), five days a week for
five weeks. The criterion for sufficient
compliance was defined before the
study, i.e., more than 20 days of
training.
6 weken
ERP data op pre- en posttest.
Verder diverse cognitieve
maten, die een beroep doen op
geheugen, aandacht etc. ADHD
vragenlijst en CHQ maten
Er worden effecten
gevonden van
behandeling op ERP,
gedrag en cognitie, mn.
op de werkgeheugen
training.
5 wkn
A neuropsychological test
battery and self-rating on
cognitive functioning in daily
life (the CFQ) were
administered both before and
after the treatment. Eight
neuropsychological tests were
used as outcome measures: (i)
Span board from the Wechsler
Adult Intelligence ScaleRevised NI (WAIS R-NI) [31],
which measured visuo-spatial
WM; (ii) the Stroop interference
test, which demonstrated ability
to inhibit an over-learned
response [33]; (iii) ClaesonDahl [35], a word list recall test
which measures learning and
declarative memory; (iv) Digit
span from WAIS R [24], which
measured auditory WM;
(v) Raven’s progressive
matrices [34], which measured
non-verbal reasoning ability;
(vi) Word list delayed recall
[35]; (vii) PASAT version A
[23] (with an inter-stimuli
interval of 2.4 seconds) and
Statistically significant
training effects were
found on the non-trained
tests for WM and
attention, i.e., tests that
measure related cognitive
functions but are not
identical to tasks in the
training programme (Span
board p<0.05; PASAT
p<0.001; Ruff 2&7
p<0.005). There was a
significant decrease in
symptoms of cognitive
problems as measured by
the
CFQ (p<0.005).
low
number of participants
(9 vs 9)
68
Chalfant
et al.,
2007
Children with
High
Functioning
Autism
Spectrum
Disorders
Participants were randomly assigned
before each treatment group began to
either the CBT (cognitive behaviour
therapy) (n = 28) or WL (waitlist)
condition (n = 19; offered treatment
after the WL period). Therefore, the
number of children allo-cated in each
group varied according to the number
of families that were recruited ahead of
any one of the four treatment groups.
Treatment occurred in groups of 6–8
children. After establishment of a
diagnosis, participants were randomly
assigned to either the 12-session CBT
or the WL condition. Participants in the
CBT condition were seen by therapists
for weekly sessions of 2 h duration.
7 months
(viii) RUFF 2&7 [32] (a serial
cancellation test).
Participants in the CBT and WL
conditions were given
the same measures both prior to
the treatment and
immediately after the 12-session
treatment ended:
-ADIS-C/P
-RCMAS
-SCAS
-CATS
-SDQ
Following treatment,
71.4% of the treated
participants no longer
fulfilled diagnostic
criteria for an anxiety
disorder. Comparisons
between the two conditions indicated
significant reductions in
anxiety symptoms as
measured by self-report,
parent report and teacher
report.
- it is unclear whether the
length and number of the
therapeutic sessions (2 h
duration and 12 sessions,
respectively) were more
than what might be
necessary for successful
treatment outcomes.
- treatment integrity was
not formally measured by
the investigators
- no therapist time was
spent with the WL control
group
- it is possible that
knowledge of the
treatment program might
have impacted on the way
the WL participants
completed their measures
Imhof
2004
Children with
ADHD. N=66
children with
Subjects performed a copying
task on standard white and on
colored paper in balanced order
A system of descriptive
categories to evaluate the quality
of the handwriting was
Positive effects of the
color stimulation on
graphomotor
- the clinicians who
implemented the CBT
groups and collected the
relevant pre- and posttreatment data were not
blind to the study’s aims
Furthermore, it goes
without saying that an
intervention
69
(geen
interventie
!!!!)
ADHD (n=19
from primary
education,n=28
children with
additional speech
disorders, n=19
children with
additional
learning disabilities) and
matched controls
participated in
the investigation
across classes. The instruction for the
children was to copy the text both
correctly and completely.
All children in RE and SD classes had
advanced to cursive writing,
whereas some of the LD children still
printed their letters. No time limit was
set for the task.When a child was
obviously no longer working after a
period of 15
minutes, the task was considered
completed.
Frankel et
al., 1997
35 children with
ADHD and 14
without ADHD
12 sessions of treatment, based on an
outpatient social skill training when
parents were trained relevant to their
child’s social adjustment.
12 weeks
-Social skills rating system
-pupil evaluation inventory
Whalen et
al., 2006
27 children with
attentiondeficit/
hyperactivity
disorder
(ADHD) and 25
children without
ADHD; ages 7–
12 years
Across 7 days, mothers and children
taking stimulant medication; 25
children without ADHD; ages 7–12
years) provided electronic diary reports
every 30 ± 5 minutes during nonschool
hours. Child and maternal perceptions
of behaviors, moods, and interaction
quality during preparatory and
transitional (‘‘getting ready’’) activities
were compared with those during other
activities.
7 days
-momentary diaries
developed. Based on earlier
research, the following aspects
were considered:
-letter formation
-alignment
-slant
-spacing
-neatness
behavior control and,
consequently,
on qualitative aspects of
the handwritings
were expected.Results
broadly confirm the
predictions.Effects
are explained as added
external
stimulation facilitating
behavioral
inhibition and regulation
of
selective attention and
graphomotor
coordination
Subjects with ADHD
showed improvement
comparable with the nonADHD group on all
teacher- and parentreported measures of peer
adjustment and social
skill
Maternal reports revealed
that child symptomatic
behaviors and negative
moods, maternal negative
moods, and parent–child
disagreement were
elevated in the ADHD but
not in the comparison
group while getting ready
versus other activities.
Children’s self-ratings
as described here can only
represent one aspect of a
more comprehensive
individual education plan
and that
multiple interventions are
needed to accommodate
the
range of learning needs of
children with ADHD.
The unavailability of peer
sociometric assessments
made it difficult to judge
This study was also
subject to two other
constraints. The first is
endemic to research on
families: the difficulty
in recruiting enough
fathers to allow
meaningful analyses. The
second is the absence of
data from times when the
children were at school.
70
also revealed situational
effects, indicating that
school-age children with
ADHD can give
meaningful self-reports
using carefully structured
electronic diaries
71
Bijlage 6: Notulen expert meeting 31 maart 2009
Aanwezigen:
Ben van Huygevoort
coördinator CR, rc Leijpark
An Cremers
vertegenwoordiger Landelijk Platform Hersenletsel
Niek van Haasteren
revalidatiearts rc Leijpark
Erny Groet
psycholoog rc Heliomare
Ingrid Rentinck
pedagoog rc de Hoogstraat
Ilze Vliegenberg
psycholoog, rc Breda
Peter de Koning
revalidatiearts rc Heliomare
Pauline Hoenderdaal
Revalidatiearts n.p
vertegenwoordiger Ned Centrum Hersenletsel,
Carla Hendriks
psycholoog rc Heliomare
Arend de Kloet
pedagoog Sophia Revalidatie
Frederieke van Markus
revalidatiearts Sophia Revalidatie
Sandra te Winkel
revalidatiearts rc Groot Klimmendaal
Marleen van der Wees
psycholoog rc Blixembosch
Renee Breedveld
psycholoog rc het Roessingh
Lenneke van Hooidonk
Hersenstichting Nederland
Projectteam
Caroline van Heugten
senior onderzoeker rc de Hoogstraat
Joep Janssen
projectmedewerker rc de Hoogstraat
Agenda:
1. opening
2. mededelingen
3. notulen 24 juni 2008
voortgang project
4. literatuuronderzoek
praktijkinventarisatie
5.
6.
7.
8.
format best practices
implementatietraject
afronding project
sluiting
bijlage: notulen 24 juni 08
mondeling ter vergadering
bijlage: verslag
bijlage: overzicht
bijlage: overzicht best practic
bijlage: format tools E Hermans
mondeling ter vergadering
1.
Caroline van Heugten opent de vergadering.
2.
Er zijn geen mededelingen.
72
3.
Notulen 24 juni 2008:
Hersenstichting: n.a.v. punt 5: ‘er komt een brochure die kan worden overhandigd op
de eerste hulp: EHBH’. Deze brochure is onderdeel van een initiatief van Sophia
Revalidatie en rc Rijndam waarin een 4-tal brochures wordt gemaakt. Naast de SEHbrocuhre komt er nformatie voor bij de huisarts, in het ziekenhuis en tijdens de
revalidatieperiode.
GGZ, sociale vaardigheidstraining. Waar wordt dit aangeboden? Niemand weet er
wat van. Erny Groet noemt een artikel in Revalidatie Magazine.
De notulen worden vastgesteld.
4.
Voortgang project:
Zowel het literatuuronderzoek als de praktijkinventarisaties zijn grotendeels afgerond.
Wat de literatuur betreft, wordt nog verder gezocht op andere ziektebeelden dan
NAH (zoals ADHD, epilepsie, autisme, ed.) en medicatie. Nieuwe artikelen worden
automatisch gevonden omdat we met een emailalert werken.
Wat de praktijkinventarisaties betreft, zijn alle gesprekken inmiddels gevoerd. Het is
nog lastig om concrete producten per centrum op tafel te krijgen. Een ieder geeft een
eigen invulling aan het concept ‘protocol’ en sommigen zijn erg bescheiden over
eigen producten. Daardoor is het moeilijk gebleken om een compleet overzicht te
krijgen.
Er is samen met Eric Hermans, HSN en ZonMw nog geen knoop doorgehakt of er
een gezamenlijk symposium ter afsluiting van de 3 projecten zal komen. Wel duidelijk
is dat er informatie over de projecten en producten wordt verstrekt via internet (vb
info op LINK.nl (Dutch ACD, Academy Childhood Disabilities) en/of
kinderrevalidatie.nl en de artikelen en materialen ook op meer toegankelijke sites
zoals NCH/Hersenstichting/hersenletsel.nl en wellicht een link op de sites van de
revalidatiecentra zelf. Op dit moment wordt er ook al regelmatig aandacht besteed
aan producten die in dit project voorbij komen; zo zijn Rik, ATAG-k en Brusjes ook
gepresenteerd bij het NIP-congres in Egmond aan Zee.
5.
Literatuuronderzoek:
Vanuit de zorg voor kinderen met CP wordt er al veel gesproken over family-centered
care. Caroline van H. zal contact zoeken met auteurs van de desbetreffende
artikelen.
In de ronde gaven verschillende mensen nog goede informatie m.b.t. de literatuur:
• Canadese en Australische modellen zijn al erg vernieuwend wat betreft
family-centered care en kunnen worden meegenomen als voorbeld.
•
Het programma Vroege Intensieve Neurorevalidatie wordt uitgebreid naar
volwassenen. Meer plekken zou een pre zijn voor overleg en verbetering.
•
De term cognitieve revalidatie blijft erg breed: wat valt er nu precies onder?
•
Ingrid R. maakt melding van een Scandinavisch onderzoek (SLIM MAAR?).
Het gaat hier over een Symposium over executive functiestoornissen op
gebied van ADHD/autisme.
Slim maar…is een toegankelijke gids die april 2009 verschijnt bij Hogrefe
Uitgevers. Auteurs: Dawson en Guare.
•
Nijmegen: Working memory training voor ADHD?
•
Niek van H.: aanbevelingen vanuit literatuur zijn RCT’s en wij hebben het
over best-practices. De literatuur kan dus ook iets ruimer besproken worden.
73
•
Probleemoplossende vaardigheden lijkt ook een onderwerp te zijn om uit te
zoeken. Caroline van H. zal contact zoeken met de auteurs.
•
Erny Groet : SARAH werd niet genoemd bij het project van Eric Hermans.
Caroline van H. zal dit artikel doorgeven aan Eric.
•
Candadese groep die family-centered care op de kaart hebben gezet hadden
heterogene groepen.
•
Peter de Koning mailt Australische variant door naar Caroline en Joep.
Vanaf dit moment werd er wat meer gefilosofeerd over hoe er een vast
overkoepelend protocol/model zou moeten komen voor kinderen met NAH en de
bundeling van de krachten en kennis van de behandelaars:
• Erny Groet zou graag een groter protocol vanaf ziekenhuis opname en
verder zien. Samenwerking en gebruik van tools per fase zou uitgewerkt
moeten worden. Er is een raamprogramma wat een start is maar nog weinig
in detail is uitgewerkt. We weten zelf alleen nog niet wat we kunnen bieden.
•
Arend de Kloet wil naar een platform/ideaal waarin kennis gebundeld wordt.
•
Niek van H.: diagnostiek en medicatie? Waar wordt dat ondergebracht?
•
Erny Groet: wellicht kan er een lijst met aanbevolen tests voor diagnostiek
worden samengesteld. Ook voor verder onderzoek zou het voordelig zijn om
de klinimetrie gelijk te houden.
6.
Praktijkinventarisatie:
Overzicht best practices:
Op basis van de inventarisatie zijn de kleuren van de bolletjes in sommige gevallen
gecorrigeerd. Het schema is toegevoegd. Daarnaast is een overzicht gemaakt van
alle protocollen en producten die genoemd zijn en deze zijn vervolgens in
verschillende categorieën gerangschikt.
-Brusjes, informatiemap Rijndam/Sophia en de psycho-educatie van Heliomare moet
naar categorie 3 verhuizen.
-Kopje functietraining vervallen omdat het onder andere kopjes valt. Het valt onder
een ander ICF-hokje (stoornis-niveau).
-ATAG-k is evidence based op niveau 1 aandacht en geheugen. Niveau 4 voor:
executieve functies, ontspanning, vertraagd tempo.
-Informatiemap Sophia en Rijndam is onderdeel van serie (EHBH) van 4.
Hersenstichting participeert. Arend de Kloet stelt voor om het ook in de groep neer te
leggen. (Ingrid noemt ook het PIT bij Spina Bifida.)
-Leijpark heeft het geheugen en oriëntatieboek wat al ver gevorderd is. Leijpark
(management) staat ook open voor verkoop.
-Zo zijn er een aantal ander producten in een minder ver gevorderd stadium waar
Caroline en Joep graag willen helpen om het klaar te maken voor
verkoop/verspreiding. De discussie of het al valide en gestandaardiseerd zou zijn is
terecht. Wanneer meer mensen dezelfde materialen gebruiken kunnen we het
makkelijker verbeteren en testen op zijn validiteit en betrouwbaarheid.
7.
Format best practices
74
Bij het project ‘ondersteuning van gezinnen’ van Eric Hermans is een format
vastgesteld voor de tools. Dit zou ook geschikt kunnen zijn om als format voor de
best practices in dit project te gebruiken. Er is tijdens de vergadering geen tijd meer
om dit te bespreken.
Peter de Koning merkt terecht op dat je niet zomaar alles tot product kan maken. Met
name omdat het nog niet getest of getoetst is. Sommige centra gebruiken niets en
het kan dus een voordeel zijn dat we een aantal instrumenten breder dragen. Er
moet dan wel een aanbeveling komen voor nader onderzoek.
8.
Implementatie
Hoe nu verder:
-Info op LINK.nl (Dutch ACD, Academy Childhood
Disabilities)/NCH/Hersenstichting/hersenletsel.nl?
Discussie: moet het overzicht wel op een site? Nog te vroeg? Op de site aangeven
dat iets nog niet getoetst is, is belangrijk. Zeker als het toegankelijk is voor
‘shoppers’.
-oranje bolletjes moeten duidelijk ‘te koop’ zijn. Ook willen we dat professionals
gemakkelijk kunnen vinden wat ze op welk domein kunnen gebruiken.
-blauwe bolletjes: bespreken in groepje met Carla, Marleen, Ben en Ingrid (Martine?).
Deze Kleine groep koppelt terug naar de grotere groep.
-Hersenletsel congres najaar (3 november). Een Workshop/presentatie over de
uitkomsten van dit project zou een idee kunnen zijn.
9.
Afronding project:
Joep en Caroline zullen het literatuuronderzoek afronden:
- bijvoegen mogelijk vormen van CR bij andere ziektebeelden
- toevoegen studies naar medicatie
- navragen informatie en documentatie m.b.t. family-centered rehabilitation en
problem solving training.
Daarnaast wordt de praktijkinventarisatie afgerond door de centra met producten in
categorie 3 (intern beschreven protocollen) te benaderen i.v.m. mogelijke landelijke
verspreiding. Per centrum wordt bekeken hoe dat vorm gegeven zal worden. Een
kleine werkgroep kijkt vooraf naar de protocollen die hiervoor in aanmerking komen.
Er komt een eindrapport waarin de achtergrond, methoden en resultaten van dit
project beschreven worden. Daarnaast komt toegankelijke informatie op relevante
websites zodat de best practices gedeeld kunnen worden. Er worden tevens
aanbevelingen voor vervolgprojecten en onderzoek gedaan. Mogelijk komt er een
symposium waarbij de 3 best practices projecten gepresenteerd worden.
10.
Afsluiting en rondvraag:
Hersenstichting: campagne (niet specifiek kinderen) vanaf 16 april, informatie over
traumatisch hersenletsel, informatieverstrekking, EHBH.
Niek van H.: Diagnostiek, wat daarmee te doen?
Arend de Kloet/Erny Groet/Ingrid Rentinck: bedankt en hulde.
Pauline H.: Arend de Kloet, Eric Hermans en Caroline van H. zullen op het
Hersenletsel congres op 3 november kinderen met NAH op de kaart zetten middels
verschillende bijdragen.
75
Bijlage 7. Overzicht modules cognitieve revalidatie kinderen en jongeren rc
Leijpark
Geheugenoriëntatieboek
Doel
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Inzicht verkrijgen in eigen geheugen- en oriëntatieproblematiek
Acceptatie bevorderen van hulpmiddelen gebruik
Ondersteuning en compensatie van het geheugen middels:
- aanpassen van de omgeving
- gebruik externe hulpmiddelen
Aanbieden van zoveel mogelijk structuur
Doelgroep
Kinderen en jongeren met forse cognitieve problemen ten
gevolge van Niet Aangeboren Hersenletsel. Op de voorgrond
staan geheugen- en oriëntatieproblemen. Daarnaast is het
mogelijk dat er cognitieve problemen op andere gebieden
aanwezig zijn (bijvoorbeeld aandacht, planning, taal etc.)
Inclusiecriteria
ƒ
ƒ
Aanwezige geheugen- en oriëntatieproblemen vast-gesteld
middels observatie en neuropsychologisch-onderzoek
Kind/jongere moet in staat zijn om visueel aangeboden
informatie waar te nemen om het geheugenoriëntatie-boek te
kunnen gebruiken
Exclusiecriteria
ƒ
ƒ
Kind/jonger heeft forse visuele beperkingen
Forse gedragproblematiek
Start
ƒ
Start zo vroeg mogelijk in het revalidatieproces
Onderdelen
ƒ
ƒ
ƒ
Handleiding voor kind/jongere en ouders/verzorgers
Persoonlijk deel
Agenda (activiteit per blad, overzicht dagdeel, overzicht hele
dag en foto’s van betreffende behandelaar)
Themabladen psycho-educatie
Dagboek (‘wat is er allemaal gebeurd vandaag’)
Afspraken (‘wat mag en wat niet mag’)
Doelen per discipline (psychologie, ergotherapie,
fysiotherapie, logopedie, activiteitentherapie, verpleging,
maatschappelijk werk, bewegingsagogiek)
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Verkrijgbaar
Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie
revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Ben van Huijgevoort
Telefoon: 013 5398539
@mail: [email protected]
Geheugenwerkboek
Doel
Het aanleren van het gebruik van een geheugenwerkboek zodat
76
het kind/de jongere met Niet Aangeboren Hersen-letsel (NAH) in
staat is stoornissen in geheugenfuncties te compenseren
Doelgroep
Kinderen en jongeren met NAH en de mentale leeftijd vanaf 14
jaar die een stoornis hebben in het geheugen die leiden tot
beperkingen in dagelijkse taken, zoals het nakomen van
afspraken, het onthouden van nog uit te voeren taken en het
adequaat plannen van dagelijkse activiteiten
Voorwaarden m.b.t.
start training
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
K/J is fysiek in staat de agenda zelfstandig te gebruik-en,
eventueel met hulpmiddelen.
K/J kan lezen, eventueel met hulpmiddelen.
K/J kan schrijven en/of typen, eventueel met hulpmid-delen.
K/J kan een gewone en een digitale klok lezen.
K/J kan de begrippen persoon, plaats en tijd begrijpen en
hanteren.
K/J heeft een mentale leeftijd van ±14 jaar of ouder.
K/J heeft inzicht in zijn geheugenbeperkingen en is
gemotiveerd om gestructureerd te leven.
De omgeving van K/J heeft inzicht in de geheugenbeperkingen van K/J, en is in staat en bereid om mee te
werken aan de training
Totaal aantal sessies
Afhankelijk van leertempo van Kind/Jongere
Aantal sessies per
week
Start dagelijks en gaat over in 1 keer per week
Duur sessie
30 minuten
Aanbiedingsvorm
individueel
Verkrijgbaar
Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie
revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Ben van Huijgevoort
Telefoon: 013 5398539
@mail: [email protected]
Lay-out
Wordt in 2de helft 2009 voorzien van vernieuwde lay-out
77
Geheugen (strategie/compensatie)
Doel
Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren
omgaan met een verminderd geheugen en de gevolgen hiervan
in het dagelijks leven.
Jongeren met NAH kampen vaak met problemen in het dagelijks
leven als gevolg van een verminderd geheugen. Deze training
biedt aan de jongeren een aantal geheugen-strategieën om deze
problemen zo veel mogelijk te compenseren. Ook het aanleren
van andere gewoonten, om de geheugenproblemen die zich
voordoen in het dagelijks leven te kunnen voorkomen, zijn
doelen van deze training.
Doelgroep
Jongeren met geheugenproblemen t.g.v. NAH in de leeftijd van
12 tot en met 18 jaar
Totaal aantal sessies
16
Aantal sessies per
week
2 keer per week
Duur sessie
45 minuten (individueel)
1 uur en 15 minuten (groep)
Aanbiedingsvorm
Zowel individueel als groep
Verkrijgbaar
Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie
revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Ben van Huijgevoort
Telefoon: 013 5398539
@mail: [email protected]
Inhoud en Lay-out
Handleiding cognitief trainer en werkboek worden in 2de helft
2009 herschreven en voorzien van lay-out
78
Aandacht (strategie/compensatie) nieuw!!!
Doel
Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren
omgaan met verminderde aandacht en concentratie en de
gevolgen hiervan in het dagelijks leven.
Jongeren met NAH kampen vaak met problemen in het dagelijks
leven als gevolg van verminderde aandacht en concentratie.
Deze training biedt aan de jongeren een aantal strategieën om
deze problemen zo veel mogelijk te compenseren. Ook het
aanleren van andere gewoonten, om de aandacht- en
concentratieproblemen die zich voordoen in het dagelijks leven
te kunnen voorkomen, zijn doelen van deze training.
Doelgroep
Jongeren met aandacht- en concentratieproblemen t.g.v. NAH in
de leeftijd van 12 tot en met 18 jaar
Totaal aantal sessies
16
Aantal sessies per
week
2 keer per week
Duur sessie
45 minuten (individueel)
1 uur en 15 minuten (groep)
Aanbiedingsvorm
Zowel individueel als groep
Verkrijgbaar
Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie
revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Ben van Huijgevoort
Telefoon: 013 5398539
@mail: [email protected]
Inhoud en Lay-out
Handleiding cognitief trainer en werkboek worden in 2de helft
2009 geschreven en voorzien van lay-out
79
Voorlichting NAH voor ouders/verzorgers
(“psycho educatie en bewustwording”)
Doel
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Het vroegtijdig bevorderen van het proces tot bewustwording
(middels kennisoverdracht) zodat een optimale revalidatie en
participatie kan worden nagestreefd
Ouders/Verzorgers ondersteunen bij de verwerking van de
problemen die zij ervaren t.g.v. het hersenletsel van hun
zoon of dochter
Ouders/Verzorgers in contact brengen met mensen in een
soortgelijke positie (lotgenotencontact)
Ouders/verzorgers informeren over instanties die een
meerwaarde kunnen hebben in de periode na de revalidatie
Doelgroep
Ouders/Verzorgers van kinderen en Jongeren met Niet
Aangeboren Hersenletsel
Thema’s per sessie
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Kennismaking en informatie over voorlichtingsbijeenkomsten
Mentale functies (kennis, begripsvermogen, denk-vermogen,
persoonlijkheid en gedrag)
Verwerking (verlies, schok en rouw)
Verwerking (coping en emotie)
Gevolgen voor de directe omgeving
Gevolgen binnen de maatschappij en een nieuwe toekomst
Een ervaringsdeskundige aan het woord en evaluatie
Totaal aantal sessies
7
Aantal sessies per
week
1 keer per week
Duur sessie
2 uur
Aanbiedingsvorm
Groep
Verkrijgbaar
Per 2010 te verkrijgen via Coördinator Cognitieve Revalidatie
revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg
Ben van Huijgevoort
Telefoon: 013 5398539
@mail: [email protected]
Inhoud en Lay-out
Voorlichtingsmap ouders/verzorgers wordt in 2de helft 2009
herschreven en voorzien van vernieuwde lay-out
80
Bijlage 8. Cognitieve Trainingen SG Mariëndael Arnhem
Sociale vaardigheidstraining
Doel:
Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan het nietaangeboren hersenletsel en dan specifiek gericht op sociaal-emotioneel
functioneren. Het betreft vaak niet de basis sociale vaardigheden maar de meer
complexe (onzichtbare) aspecten van het sociaal-emotioneel functioneren.
Doelgroep:
Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel.
Duur:
In schoolsituatie: 1 schooljaar.
Sessies: 2 uur in groepsverband.
Inhoud
Inhoud wordt aangepast aan samenstelling en specifieke behoefte van de
groepsleden.
Basis: psycho-educatie omtrent hersenletsel, leren verwoorden individuele aspecten
NAH (feedback en presentatie via video-opname), communicatie-oefeningen,
sociaal-emotionele gevolgen NAH, sexualiteit/gevoelens, sociale contacten/relaties,
samenwerken, presenteren van jezelf.
Meerdere aspecten worden uitgevoerd in spelvorm, rollenspel en feedback via videoopnames.
Lay-out:
Programma wordt in schooljaar 2009/2010 uitgewerkt, middels handleiding en
basisoefeningen (door Ben Heijenk en Erik van Elleswijk (docenten transitieklas) en
Martine Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten.
([email protected])
81
Jezelf presenteren
Doel:
Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren hun individuele
beperkingen/aandachtspunten waar zij zelf aan willen werken verwoorden en
presenteren.
Doelgroep:
Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel.
Duur:
Presentatie (gem. 30 minuten), twee keer gedurende een schooljaar.
Individuele feedback wekelijks.
Presentatie: in groepsverband.
Gesprek: individueel en via scoringssysteem.
Inhoud:
Jongeren presenteren zichzelf (inhoud-wie ben ik, hoe kom ik aan mijn NAH, wat is
mijn verhaal, etc.)
Benoemen (na voorbereiding met de psycholoog) drie aandachtpunten waaraan zij
gaan werken: welke en op welke manier.
En geven zichzelf een cijfer (indicatie hoe zij bij elke presentatie vinden dat zij op dat
moment aan de aandachtspunten werken).
Alles middels een gestructureerd/concreet praatpapier.
Feedback wordt door groep gegeven, middels een feedback-papier.
Volgsysteem (‘scoring’) is concreet en gestructureerd.
Lay-out:
Programma is grotendeels uitgewerkt maar zal begin 2010 klaar zijn.
Uitwerking door Ben Heijenk en Erik van Elleswijk (docenten transitieklas) en Martine
Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten.
([email protected])
82
Observatielijst NAH:
Uitgebreide observatielijst met neuropsychologische vaardigheden, gericht op
gevolgen van NAH.
Is compleet en uitgewerkt maar wordt momenteel uitgebreid met concrete
voorbeelden uit de praktijk, dagelijkse (onderwijs)situatie.
Lay-out:
In school 2009/2010 definitief klaar.
Uitwerking door Willem Jacobs, Mayke Smeenk (docenten NAH observatieklas) en
Martine Kapitein (GZ-psycholoog), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten.
([email protected])
Nieuw: electronische agendatraining!
Project start in september 2009, i.s.m TNO en Groot Klimmendaal.
Handleiding en training verkrijgbaar najaar 2010.
([email protected])
83
Dagelijkse (maatschappelijke) vaardigheden programma
Doel:
Jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) leren omgaan het nietaangeboren hersenletsel en dan specifiek gericht op maatschappelijk functioneren.
Doelgroep:
Jongeren vanaf ongeveer 15 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel.
Duur:
In schoolsituatie: gedurende het twee-jarig transitieprogramma.
Sessies: groepsverband 10 weken, individueel het twee-jarig transitieprogramma.
Inhoud:
Gedurende 10 weken worden in groepsverband vaardigheden besproken en
geoefend (denk aan leren solliciteren (gesprek en brief), discussiëren, vergaderen,
menig vormen, omgaan met figuurlijk taalgebruik/humor, presenteren, etc.).
Elk afzonderlijk thema, dagelijks, gedurende een week.
Individueel worden er gesprekken gevoerd a.d.h.v. stage/dagelijkse praktijk gericht
op competenties.
Lay-out:
Programma is definitief en wordt verder uitgewerkt in schoojaar 2009/2010, middels
handleiding en oefeningen (door Ben Heijenk (docent transitieklas) en Martine
Kapitein (GZ-psycholoog). Individuele gesprekken handleiding wordt uitgewerkt door
Erik van Elleswijk (docent transitieklas), SG Mariëndael-de Onderwijsspecialisten.
([email protected])
84
Geheugentraining en planning
Doel:
Inzicht verwerven en vervolgens strategieën aanreiken aan jongeren met Niet
Aangeboren
Hersenletsel
(NAH)
wat
betreft
geheugenfuncties,
en
planningsvaardigheden. Middels functietraining, oefeningen in kaart brengen welke
beperkingen wat betreft geheugen en planning er zijn.
Doelgroep:
Jongeren vanaf ongeveer 12 jaar met een niet-aangeboren hersenletsel, recent en
ook langer geleden.
Belangrijk is bij observeren, inventariseren dat de ‘recentheid’ en
neuropsychologisch testverslag in aanbieden en concretiseren wordt gevolgd.
het
Duur:
Wekelijks, 1 uur in groepsverband (feedback ook in groepsverband).
Inhoud:
Psycho-educatie om inhoudelijke verantwoording te geven aan de jongeren en hen
te motiveren.
Functie-oefeningen om sterke en zwakke kanten in beeld te brengen, gericht op alle
aspecten van het geheugen. Deze oefeingen worden ook gebruikt om via
inhoudelijke strategieën/adviezen verder te trainen.
Plannings-strategiespellen (‘Think-fun’ en via multi-media: braintrainer) om
planningsvaardigheden in beeld te brengen en vervolgens via inhoudelijke
strategieën/adviezen verder te trainen.
Lay-out:
Oefeningen zijn klaar en materiaal is beschikbaar. De training (theoretische
onderbouwing en handleiding etc.) wordt verder uitgewerkt in 2010, door docenten
observatieklas, transitieklas en Martine Kapitein (GZ-psycholoog).
([email protected])
85
Broers- en zussendagen
Een niet-aangeboren hersenletsel kan op verschillende manieren ontstaan. Voor veel
mensen en hun omgeving verandert dan het leven ingrijpend. Soms zijn de gevolgen
op langere termijn ingrijpender dan in het begin wordt vermoed. De confrontatie met
de ingrijpende veranderingen vergt van de omgeving een voortdurend leren omgaan
met, een zoeken naar en een aanpassen aan een nieuwe situatie.
Dit geldt zeker ook voor broers en zussen. In de cursus voor broers en zussen staan
een aantal thema’s centraal, namelijk informatie over hersenen, niet-aangeboren
hersenletsel en de gevolgen, de veranderingen binnen het gezin, de verwachtingen
van broers en zussen en de emotionele beleving. Aan de hand van opdrachten en
verschillende activiteiten worden de groepsgesprekken gestimuleerd. Uiteraard is
een eigen bijdrage en een flexibele invulling altijd mogelijk.
De ervaring leert dat het delen van ervaringen door broers en zussen als heel prettig
wordt ervaren. Ondanks dat het deelnemen aan een dergelijke cursus voor kinderen
en jongeren aanvankelijk best spannend is, blijkt dat zij, achteraf gezien, vaak
behoefte hebben aan een vervolg.
De erkenning en herkenning die zij bij elkaar op een prettige en informele manier
vinden blijkt een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het proces van het leren
omgaan met de ingrijpende en veranderde situatie.
Aan de hand van het aantal deelnemers en hun leeftijden worden groepen
samengesteld. De bijeenkomsten vinden dan plaats op een aantal dagdelen of op
een tweetal zaterdagen.
De cursus wordt gegeven door:
Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal
Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael
Op 15 oktober 2009 komt het broers- en zussenboek uit via de Hersenstichting
Nederland: MAG ik OOK FF? Het is een leesboek voor deze doelgroep maar ook
een doe-boek, dat thuis en ook bij de cursus gebruikt gaat worden.
86
NAH-Café
Vanuit al eerder gehouden oudercursussen kwam de wens naar voren om naast het
cursusaanbod een moment te hebben om elkaar informeel te ontmoeten en waar
ouders hun ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen uitwisselen zonder
hun kinderen. In april 1998 is dit initiatief van start gegaan en de eerste avonden
waren succesvol. Aan de hand van een thema wordt er een start gemaakt om daarna
met elkaar in gesprek te gaan.
De ervaring heeft geleerd dat de behoefte aan deze avonden zeer groot is. Graag
willen we de groep blijven uitbreiden en nodigen we dan ook iedereen uit deze
avond(en) te komen bezoeken. Deze vinden plaats in de personeelskamer van SG
Mariëndael VSO. Het café is geopend van 19.30 tot 21.30 uur.
De avonden hebben geen verplicht karakter en de koffie staat klaar!
De avonden worden gegeven door:
Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal
Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael
87
Bijlage 9. Overzicht best practices Cognitieve revalidatie voor kinderen en
jongeren met NAH
Alle verzamelde informatie en materialen zijn in dit overzicht weergegeven en
gerangschikt in de volgende 6 categorieën:
• Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is
getoetst, specifiek voor kinderen en jongeren met hersenletsel.
• Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig
protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en
jongeren met hersenletsel.
• Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor
kinderen met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend.
• Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met
hersenletsel, die nu beschikbaar zijn gesteld voor toepassing buiten het eigen
centrum.
• Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen
met hersenletsel, echter wel (vaak) toegepast bij deze doelgroep.
• Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier.
Domein
Algemene aanpak cognitieve
functies
Verlaagd bewustzijn
Oriëntatie
Aandacht
Mentaal tempo
Geheugen
Agendagebruik
Executieve functies
Gedragsregulatie
Visueel-ruimtelijke
waanreming
Apraxie
Communicatie
Verkeerstraining
Ontspanning
Vermoeidheid/belastbaarheid
Sociale vaardigheidstraining
Verwerking en acceptatie
Emoties/depressie
Familiegerichte training
Voorlichting aan NAHjongeren
Voorlichting aan familie en
betrokkenen
Cat. 1
Cat. 2
Cat. 3
X
Cat. 4
Cat . 5
X
Cat. 6
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
In de volgende centra/scholen is sprake van een overstijgend programma specifiek
voor kinderen en jongeren met NAH:
88
Sint Maartensschool en st. Maartenskliniek, Nijmegen
De Sint Maartensschool is een school voor zeer gespecialiseerd onderwijs aan
leerlingen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap en langdurig zieke
kinderen. De school werkt intensief samen met het revalidatiecentrum van de Sint
Maartenskliniek. Er is een gezamenlijk, volledig beschreven behandelprogramma
specifiek voor kinderen met NAH. Er is een observatiegroep voor kinderen met NAH
die opgenomen zijn of revalidatiedagbehandeling ontvangen in het
revalidatiecentrum. Daarnaast is er een NAH-klas voor kinderen van 4 tot 13 jaar.
Voor de kinderen die ouder zijn dan 13 jaar wordt nauw samengewerkt met SG
Mariendael en Werkenrode.
SG Mariendael, Arnhem
SG Mariendael biedt speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs aan
kinderen en jongeren met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking
in de leftijd van 4 tot 20 jaar. Er is een NAH-observatieklas voor kinderen van 8 tot 16
jaar en een NAH-transitieklas voor kinderen vanaf 16 jaar. De transitieklas is een
tweejarig programma waarin het kind wordt voorbereid op de transitie van school
naar werk en/of vervolgopleiding. Er wordt in groepsverband en individueel intensief
aandacht besteed aan sociaal maatschappelijke vaardigheden. De ambulant
begeleiders zijn gespecialiseerd in NAH.
89
Categorie 1: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, dat op effectiviteit is
getoetst, specifiek voor kinderen met hersenletsel (RN: rood bolletje)
Algemene aanpak bij verlaagd bewustzijn
Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) wordt aangeboden door RC Leijpark als
enige revalidatiecentrum.
Behandelprogramma voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die na een ernstig
traumatisch hersenletsel in een vegetatieve of lage bewustzijnstoestand verkeren.
Informatie over de VIN behandeling is te verkrijgen via Rc Leijpark.
Aandacht en geheugen
Amsterdamse Training van Aandacht en Geheugen voor kinderen (ATAG-K)
C Hendriks & T van de Broek-Sandmann, 1996
Training voor verbeteren van cognitieve functies, voor kinderen van 8 tot 18 jaar oud.
Geschikt voor psychologen, (ortho)pedagogen, remedial teachers en leerkrachten
Volledig programma duurt 20 weken; losse onderdelen kunnen ook aangeboden
worden.
In RC Heliomare wordt de ATAG-k ook gebruikt voor: vertraagd tempo, executieve
functies en ontspanning.
Op SG Mariendael en de Maartensschool is het programma geïntegreerd in het
NAH-schoolaanbod (NAH-observatieklas en NAH-transitieklas).
De ATAG-k is verkrijgbaar via: www.pearson-nl.com
90
Categorie 2: Training, ontwikkeld in een ander land, waarvan een Engelstalig
protocol aanwezig is, dat op effectiviteit is getoetst, specifiek voor kinderen en
jongeren met hersenletsel.
Familiegerichte revalidatie (Braga, 2005)
De RCT van Braga (2005) bestond uit 2 verschillende behandelmogelijkheden die
tegen elkaar werden afgezet. De helft werd behandeld middels een direct klinische
benaderingswijze (DCD) en de andere groep werd behandeld middels de familiesupported behandelwijze (IFS). De groepen werden gerandomiseerd verdeeld in
twee groepen en vervolgens een jaar behandeld middels de twee verschillende
methoden (N=38 en N=34). De groep van de direct klinische benaderingswijze werd
uitsluitend behandeld door professionals en in een relatief geïsoleerde omgeving. De
IFS groep werd behandeld middels het SARAH family-based rehabilitation
programma. De ouders/verzorgers in de IFS groep kreeg in de eerste periode een
uitgebreide uitleg over hoe ze hun kind konden begeleiden in de trainingen en het
maken van tests. Ook kregen de IFS deelnemers huisbezoeken om zo het sociale
gedrag in de thuissituatie te verklaren en te sturen. Op alle gebieden werden er
vervolgens in deze groep doelen gesteld om samen aan te werken. Hiervoor werd
een database van 200 plaatjes gebruikt om verschillende handelingen visueel te
ondersteunen. Elk kind in deze groep kreeg ook twee case-managers om vragen te
beantwoorden van de ouders en om mee te kijken thuis en op school waar de
problemen liggen. De controle groep (DCD) werd 2 uur per dag, 5 dagen per week
behandeld door specialisten in het revalidatiecentrum. De specialisten waren vrij om
de school en/of familie te benaderen voor vragen, maar konden geen bezoek
brengen.
Uit de resultaten bleek dat het opleidingsniveau van de ouders/verzorgers geen
invloed had op kinderen. Beide groepen hadden baat bij de behandeling alleen de
IFS groep verbeterde statistisch significant. Dit was gemeten met de WISC III en de
SARAH scale. Deze studie heeft dus bewezen dat het actief deelnemen van de
ouders aan het revalidatietraject duidelijk toegevoegde waarde heeft voor het
revalideren en het kind naar een hoger niveau van functioneren kan brengen. Het
sterke van deze studie is ook dat het een goed uitgevoerde RCT is en ook zijn sterke
en zwakke punten verklaart in het artikel
De interventie is uitgebreid beschreven in een boek in de vorm van een handleiding
met een CD met oefenmateriaal zodat een individueel trainingsprogramma voor een
kind kan worden samengesteld. Het gaat om het volgende boek:
Braga LW, Campos da Paz Jr. A, (Eds.). (2005) The child with traumatic brain injury
or cerebral palsy: a context-sensitive, family-based approach to development.
Oxford, UK: Taylor & Francis.
Probleemoplossende vaardigheidstraining
In de RCT van Wade (2006) werd de ‘family-centrered problemsolving method’ (FPS)
getoetst ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Deze studie wil laten zien wat de
noodzaak is van het betrekken van de ouders/familie in het revalidatieproces van de
jonge revalidant. In de FPS groep ondergingen 16 families de hele interventie,
evenveel als in de controle groep (UC=usual care). De interventie duurde 6
maanden, inclusief 7 tweewekelijkse trainingssessies voor de families gericht op
probleemoplossing en vaardigheidstraining. Daarnaast kregen de families nog
individuele trainingssessies die gericht waren op probleemoplossend vermogen en
het herkennen van stressoren binnen de families. Door middel van deze trainingen
waren de families in staat om het volledige protocol te doorlopen. In de training die
de families vervolgens aan de revalidanten gaven kwamen steeds didactische
91
vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden naar voren. De families
mochten zelf kiezen of ze hun trainingen in de kliniek deden of thuis.
De training voor het probleemoplossend vermogen werd gebaseerd op het
framework van D’Zurilla en Nezu (1999) waarin een 5-stappenplan wordt
beschreven: Aim, Brainstorm, Choose, Do it and Evaluate (ABCDE). Verder kwamen
er in het protocol verschillende zaken aan de orde als crisismanagement,
communicatievaardigheden en planningsvaardigheden. De ‘Positive Everday
Routines’ methode van Ylvisaker en Feeney (1998) werd ook gebruikt als methode
om structuur aan te brengen in de omgeving van het NAH kind.
De controle groep ontving de ‘normale’ behandeling die iedereen ontvangt met NAH.
In de resultaten van het onderzoek wordt beschreven dat de FPS groep significant
betere vooruitgang boekte op het gebied van internalizeren, angst en depressie,
abreken van de behandeling.
De interventie had wel een positief effect, maar ook een aantal punten waarop niet
gescoord werd. Bijvoorbeeld de stress bij de ouders die niet significant verminderde
en conflictsituaties tussen kind en ouder veranderde minimaal. Het programma moet
dus worden vernieuwd en meer focus op het managen van het
probleemoplossend/stressverlagend vermogen en het managen van het verstoorde
gedrag van het kind.
De probleemoplossende vaardigheidstraining (Wade, 2006) is uitgegeven in
hadleidingen met de titels:
- Counselor Assisted Problem Solving Program (CAPS), a manual for
therapists
- Teen Online Problem Solving program (TOPS) intervention manual.
Beide programma’s zijn gericht op de groep adolescenten van 11 tot 18 jaar.
Momenteel zijn de onderzoekers bezig met een ouder-vaardigheidstraining voor de
groep 3-8 jarigen.
De manuals zijn verkrijgbaar via het lectoraat Meedoen met beperkingen aan de
Haagse Hogeschool.
92
Categorie 3: Volledig uitgeschreven protocol aanwezig, specifiek voor kinderen
met hersenletsel, geen informatie over effectiviteit bekend (RN oranje bolletje)
Algemene aanpak behandeling cognitieve problemen
Handleiding Cognitieve behandeling, een interdisciplinaire werkwijze (ICB)
J. Spikman en D. van der Kaden, 2004
Een geïntegreerde vorm van behandeling van cognitieve problemen warbij het
gehele behandelteam dezelfde aanpak en terminologie hanteert.
Cognitieve domeinen:
- bewustzijn, tempo en aandacht
- waarnemen
- onthouden
- handelen
- communiceren
- gedrag
De aanpak is niet specifiek ontwikkeld voor kinderen en jongeren, maar wordt in
Friesland wel bij deze groep toegepast.
Te bestellen via Revalidatie Friesland.
Communicatie
Communicatieve ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun
communicatie partners (COCP)
M. Heim, V. Jonker & M. Veen, 2006
Er is evaluatieonderzoek verricht (Heim, 2001) en de implementatie van het COCPprogramma is systematisch geëvalueerd (Heim en Jonker, 1996). Het programma
wordt in diverse revalidatiecentra toegepast bij kinderen met hersenletsel, maar
daarvoor is het niet specifiek ontwikkeld en geëvalueerd.
Een cyclus van het programma duurt 6 tot 8 maanden.
Te bestellen via [email protected]
Verwerking en voorlichting
RIK: Revalidatie en ik
Een spel waarbij de spelers via een speltafel en animaties geprikkeld worden om
over situaties na te denken die na de revalidatie in het ‘normale’ leven kunnen
ontstaan. . Met behulp van een docentenbegeleiding en een werkboek voor de
jongeren zelf, wordt er een format voor elk kind aangeboden. Het werkboek wordt
door de revalidant zelf ingevuld en kan zo ook een rol spelen in de verwerking. Ook
kan hiermee de dialoog worden aangegaan in de thuissituatie of kan het boek een
verduidelijking zijn naar familieleden of andere omstanders.
RIK is te bestellen via RC De Hoogstraat.
[email protected]
De kosten zijn rond de 900,- euro voor de speeltafel met toebehoren en de
animaties, exclusief training.
Verwerking en voorlichting naastbetrokkenen
Brusjes programma
Groepsprogramma voor broertjes en zusjes van kinderen en jongeren met
hersenletsel, ontwikkeld door Martine Kapitein (SG Mariendael, Arnhem).
Momenteel wordt uitgave van dit programma door de Hersenstichting voorbereid.
www.hersenstichting.nl
Algemene informatie: www.brusjes.nl
93
Categorie 4: Intern beschreven protocol, specifiek voor kinderen met
hersenletsel, beschikbaar gesteld voor verspreiding buiten het eigen centrum
(RN: blauw bolletje)
Agendagebruik, geheugen en oriëntatie
Geheugenorientatieboek
Het geheugenorientatiboek wordt voor elk kind/jongeren zo snel mogelijk na de start
van de revalidatie gemaakt. Dit boek bevat een handleiding voor het gebruik ervan,
persoonlijke gegevens, een agenda, themabladen psycho-educatie, een dagboek,
afspraken en behandeldoelen per discipline. Informatie over het boek kan verkregen
worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark:
[email protected]
Geheugenwerkboek
Het leren omgaan met een geheugenwerkboek wordt aangeboden aan kinderen en
jongeren met NAH en de mentale leeftijd vanaf 14 jaar. Het gaat om jongeren die
een stoornis hebben in het geheugen, die leidt tot beperkingen in dagelijkse taken,
zoals het nakomen van afspraken, het onthouden van nog uit te voeren taken en het
adequaat plannen van dagelijkse activiteiten. Het aantal sessies is afhankelijk van
het leertempo van het kind. De training wordt individueel aangeboden en in het begin
dagelijks; dit wordt afgebouwd naar 1 keer per week. De sessies duren 30 minuten.
Informatie over de training kan verkregen worden bij de Coördinator Cognitieve
Revalidatie van rc Leijpark: [email protected]
Geheugen (strategie/compensatie)
Deze training is bedoeld voor jongeren in de leeftijd van 12 totm18 jaar met
geheugenproblemen. Het doel van de cursus is met deze problemen te leren
omgaan in het dagelijks leven. De training wordt zowel in groepsvorm als individueel
aangeboden en bestaat uit 16 bijeenkomsten (2 keer per week) van elk 45 minuten
(individueel) en 75 minuten (groep). Informatie over de training kan verkregen
worden bij de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark:
[email protected]
Geheugentraining en planning
Het doel van deze training is om inzicht te verwerven en vervolgens strategieën aan
te reiken aan jongeren wat betreft geheugenfuncties, en planningsvaardigheden.
Middels functietraining, oefeningen in kaart brengen welke beperkingen wat betreft
geheugen en planning er zijn. De training is geschikt vanaf 12 jaar en wordt wekelijks
in groepsverband aangeboden. Informatie over de training kan verkregen worden via
[email protected]
Aandacht
Aandacht (strategie/compensatie)
Deze training wordt in rc Leijpark aangeboden aan kinderen en jongeren met
problemen op het gebied van aandacht en concentratie in de leeftijd van 12 tot 18
jaar. De training wordt zowel in groepsvorm als individueel aangeboden en bestaat
uit 16 bijeenkomsten (2 keer per week) van elk 45 minuten (individueel) en 75
minuten (groep). Informatie over de training kan verkregen worden bij de Coördinator
Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected]
94
Communicatie en verwerking
Jezelf presenteren
Het doel van deze bijeenkomsten is om jongeren vanaf 15 jaar te leren hun eigen
individuele beperkingen te verwoorden en te presenteren aan de klas/groep. Daarbij
wordt ook aandacht gegeven aan de punten waaraan ze zelf graag willen werken.
Elk kind presenteert 2 keer per schooljaar. Daarnaast wordt wekelijks indidivuele
feedback gegeven. Er wordt gewerkt met een gestructureerd volgsysteem. Informatie
over de training kan verkregen worden via [email protected]
Expertiseteam Kinderafasie
Het doel van dit expertiseteam is interdisciplinaire diagnostiek en behandeling van
taal- en communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met neurologische
aandoeningen in de leeftijd van 2 tot 18 jaar. Er worden ongeveer 20 kinderen per
jaar behandeld door het expertiseteam. Een kind kan via de kinderrevalidatiearts
verwezen worden naar het expertiseteam. Meer informatie kan verkregen worden via
het afasieteam Rotterdam.
Sociale en maatschappelijke vaardigheidstraining
Sociale vaardigheidstraining
Deze training wordt aangeboden op SG MAriendael aan kinderen en jongeren vanaf
15 jaar en is gericht op het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel, met
name het sociaal-emotioneel functioneren. De cursus wordt gedurende het
schooljaar geïntegreerd; de sessies worden in groepsverband gegeven en duren
telkens 2 uur. Informatie over de training kan verkregen worden via
[email protected]
Dagelijkse maatschappelijke vaardigheden programma
Bij jongeren vanaf 15 jaar die deelnemen aan het transitieprogramma (2 jaar) wordt
gedurende 10 weken in programmavorm gewerkt aan maatschappelijke
vaardigheden zoals solliciteren, presenteren, een mening vormen, discussiëren,
omgaan met humor ed. Vaardigheden worden in groepsverband geoefend en
besproken. Daarnaast wordt elke jongeren individueel begeleid. Informatie over de
training kan verkregen worden via [email protected]
Voorlichting voor naastbetrokkenen
Cursus psycho-educatie en bewustwording voor ouders en verzorgers.
In rc Leijpark wordt voorlichting over NAH aan ouders en verzorgers gegeven via een
groepscursus van 7 bijeenkomsten van elk 2 uur. Het doel van de cursus is
informatieverstrekking an betrokkenen, ondersteuning van bewustwording en
verwerking en lotgenotencontact. Informatie over de cursus kan verkregen worden bij
de Coördinator Cognitieve Revalidatie van rc Leijpark: [email protected]
Informatiemap voor ouders en betrokkenen
Sophia revalidatie en rc Rijndam hebben gezamenlijk een informatiemap gemaakt
voor ouders en betrokkenen van kinderen en jongeren met NAH. Deze map bevat
informatie over hersenen, hersenfuncties en mogelijke gevolgen van NAH. De map is
verkrijgbaar via [email protected]
Voorlichtingsavonden
95
In revalidatiecentrum De Hoogstraat wordt op systematische wijze psycho-educatie
geboden aan familie en andere betrokkenen van patiënten met NAH. In totaal
worden 3 avonden verzorgd. De eerste avond gaat over medische aspecten van
NAH en wordt verzorgd door de revalidatiearts. De tweede avond komen cognitieve
en gedragsmatige veranderingen na hersenletsel aan de orde en deze avond wordt
verzorgd door de psycholoog. De derde avond is er aandacht voor de positie van de
partner, de ouders, het gezin en voor vragen over wonen en werken.
Daarnaast is er gelegenheid om in te gaan op vragen en onderwerpen die tijdens de
eerste twee avonden naar voren zijn gekomen. Deze avond wordt verzorgd door een
maatschappelijk werker. De presentaties die op de avonden worden gehouden en
bijbehorend informatiemateriaal worden aan de deelnemers beschikbaar gesteld.
informatie over dit materiaal kan worden verkregen bij De Hoogstraat via
[email protected].
NAH-Café
Vanuit al eerder gehouden oudercursussen kwam de wens naar voren om naast het
cursusaanbod een moment te hebben om elkaar informeel te ontmoeten en waar
ouders hun ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen uitwisselen zonder
hun kinderen. In april 1998 is dit initiatief van start gegaan en de eerste avonden
waren succesvol. Aan de hand van een thema wordt er een start gemaakt om daarna
met elkaar in gesprek te gaan.
De ervaring heeft geleerd dat de behoefte aan deze avonden zeer groot is. Graag
willen we de groep blijven uitbreiden en nodigen we dan ook iedereen uit deze
avond(en) te komen bezoeken. Deze vinden plaats in de personeelskamer van SG
Mariëndael VSO. Het café is geopend van 19.30 tot 21.30 uur.
De avonden hebben geen verplicht karakter en de koffie staat klaar.
De avonden worden gegeven door:
Mw. Rita van der Horst, Cultureel Werker/trainer Groot Klimmendaal
Mw. Martine Kapitein, NAH-coördinator en GZ-psycholoog, SG Mariëndael
Informatie over het cafe kan verkregen worden via [email protected]
96
Categorie 5: Commercieel verkrijgbaar product, niet specifiek voor kinderen
met hersenletsel, echter wel (vaak) toepgast bij deze doelgroep
Cognitieve functies algemeen
SLIM MAAR…
Productinfo: Bol.com: 29,50 euro; ISBN 9789079729104; 336 pagina’s
Dawson en Guare hebben onderzoek vertaald naar praktische adviezen en tips. Het
betreft een toegankelijke gids over executieve functies bij kinderen. De gids bevat
talloze activiteiten, spelletjes en voorbeelden voor professionals en ouders.
Think Fun
Productinfo: www.thinkfun.nl of www.denkspellen.nl
denk-spelletjes, verschillende niveaus op het gebied van strategie en (ruimtelijk)
inzicht.
Cogpack
Productinfo: www.intaal.nl
64 oefeningen voor cognitieve stoornissen, oorspronkelijk ontwikkeld voor
psychiatrische patiënten.
PAD Programma Alternatieve Denkstrategieën
Productinfo: Stichting AnimaVeKa; Pakket: 79.95 (+ 5, 00
verzendkosten);www.animaveka.nl
Een in oorsprong voor auditieve beperkingen ontworpen benadering (Mark
Greenberg, jaren tachtig, USA), op basis van een leertheoretische benadering. De
kracht ervan ligt in het hanteren van conflicten en oplopende en moeilijk
controleerbare emoties door het zichzelf d.m.v. denkoefeningen aanleren van
alternatieven. Daarnaast staan doelen als: versterking van zelfcontrole, eigenwaarde,
sociaal inzicht, motivatie.
Brainbreaker
Productinfo: www.spel4you.nl
Puzzelspelletjes te spelen online. Spelletjes van erg eenvoudig tot een hoog niveau
van (ruimtelijk)inzicht.
Kid’s skills
Productinfo: ISBN: 9024417457. 15,90 €. Uitgeverij Nelissen www.nelissen.nl.
Een oplossingsgerichte methode warmee je kinderen kunt helpen hun problemen op
te lossen door hen vaardigheden te laten leren.
Kleine Stapjes
Productinfo: Prijs: 65,- euro voor het boek; www.kidsskills.org
Early intervention programma voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand.
Agendagebruik, geheugen en oriëntatie
Berenaanpak, geheugen en inprenting
Productinfo: Tekstboek en oefenboek; Kaat Timmerman en D. van der Schoot;
Uitgeverij Acco, februari 2001; Bol.com: 49.95
Training voor Kinderen met geheugen- en inprentingsproblemen,
97
Pictogenda
Productinfo: Bohn, Stafleu, van Loghum & U. www.pictogenda.nl
De Pictogenda is een agenda met pictogrammen, voor kinderen 98n volwassenen
die moeite hebben met lezen, schrijven en/of praten. De Pictogenda is in de eerste
plaats bedoeld als communicatiemiddel. Met behulp van de agenda kun je makkelijk
communiceren met mensen in je omgeving over alledaagse gebeurtenissen,
activiteiten en afspraken. Je kunt veel beter duidelijk maken wat je bedoelt en je
omgeving kan dat omgekeerd ook aan jou.
Het Brein de baas
Het zelf behandelen van geheugenproblemen
M. Blokhorst, L. Slot en F. Winter
ISBN 90-513-155-5
Geheugencursus van Teleac
Productinfo: Vink en Allewijn; ISBN 10 9065332545; ISBN13 9789065332547;
Bol.com:
De geheugencursus worden methodes en technieken aangereikt waarmee het
geheugen wordt getraind Cursusboek en werkboek, videocassettes en
audiocassettes beschikbaar.
Het vernuftig geheugen
Productinfo: Paperback, Rheyn Boek; Productinfo: ISBN 9789076141046;
Winkelprijs: 13,95
In Het vernuftig geheugen worden methoden en technieken aangereikt waarmee u
beter leert onthouden. Ook wordt een helder inzicht gegeven in de werking van het
geheugen en de oorzaken van vergeetachtigheid.
Dit boek is een bewerkte uitgave van de succesvolle Teleac-cursus “De
geheugencursus”.
Aandacht
Berenaanpak, aandacht en werkhouding
Productinfo: Kaat Timmerman; Uitgeverij Acco, april 2002; Bol.com: 19.80(uitleg) en
30.50 voor het oefenboek.
Training voor Kinderen met aandachts- en werkhoudingsproblemen
Visueel-ruimtelijke problemen
Beren-aanpak, oefeningen
Productinfo: Kaat Timmerman; Uitgeverij Acco, september 1998; Bol.com: 32.10
Training voor Kinderen met ruimtelijk-visuele problemen/druk 1
Berenaanpak, didactische map
Productinfo: Els Timmerman, Kaat Timmerman, D. van der Schoot; Uitgeverij Acco,
mei 2000; Bol.com: 17.25
Kinderen met ruimtelijk-visuele problemen/druk 1
Communicatie
Gespreksboek
98
Productinfo: Stichting Afasie Nederland; www.afasie.nl; Kosten:: 55,- euro
Communicatiemiddel voor afasiepatiënten, niet specifiek voor kinderen.
Symbol for Windows
Productinfo: www.symbolforwindows.eu
Een omgeving voor symboolgebruikers. Symbol for Windows software is gemaakt
voor het communiceren, lezen en schrijven, leren en spelen met behulp van
symbolen.
Gedragsregulatie
Joep en loep speuren naar sporen
Productinfo: A.E. Eenhoorn; Uitgever: Graviant Educatieve Uitgaven Doetinchem
ISBN: 907512936X; Basisset: 53, Sporenboek Aanvulling: 79,Kinderen 8-13 jaar die problemen hebben vanwege druk en impulsief gedrag, veelal
gediagnosticeerd als ADHD. Verbeteren van zelfcontrolevaardigheden.
Groepstraining.
Cursus 'minder boos en opstandig'
Productinfo: cursuskosten 725,-; meer info op:
www.rinogroep.nl/opleidingen.asp?ID=1193
Deze cursus is voor kinderen van 8 t/m 12 jaar en hun ouders. De cursus is gericht
op kinderen met een diagnose ODD of CD, of kinderen die risico lopen een
gedragsstoornis te ontwikkelen. In de cursus leren de kinderen hoe zij hun boosheid
kunnen voelen aankomen in moeilijke situaties. De ouders krijgen tijdens de cursus
de manieren van woede voelen aankomen en beheersen ook mee.
Emoties en verwerking
‘Een doos vol gevoelens’ en ‘een huis vol gevoelens en axen’
Productinfo: Te koop bij Centrum voor Ervaringsgericht Onderwijs; www.cego.be
richtprijs per pakket 160,- euro; Handleiding 12,- euro
Het pakket helpt kinderen dichter bij hun eigen gevoelens te komen en gevoelens bij
zichzelf en anderen te herkennen, benoemen en differentiëren.
Een doos vol gevoelens is voor kinderen in het basisonderwijs groep 1-4; een huis
vol gevoelens en axen voor groep 2-8 .
ik ben speciaal
Productinfo: Werkboek + CD-rom; Uitgeverij Epo, januari 2005; Bol.com: 25.00
psycho-educatie voor mensen met autisme
Handleiding voor jezelf
Productinfo: Renee Manders en Jan Schrurs; www.viahulp.com
Praktische methode psycho-educatie voor kinderen en jongeren met o.a. een
autisme-spectrum stoornis
Vriendenprogramma
Productinfo: www.vriendenprogramma.nl
Preventie van depressie en angst bij kinderen van 7 tot 11 jaar en jongeren van 12
tot 16 jaar.
Ik ben een kei
99
Productinfo: Trainingshandleiding druk 1; Uitgeverij BSL, augustus 2005; Bol.com:
71.00
Een groepstraining voor kinderen van 8 tot 12 jaar om hun faalangst de baas te
worden.
Ontspanning
Relax kids
Productinfo: Uitgeverij Ankh-Hermes, april 2005; Bol.com: 14.50
Marneta Viegas, Sprookjesmeditaties voor kinderen vanaf 5 jaar
Relax kids, De wens-ster
Productinfo: Uitgeverij Ankh-Hermes, november 2006; Bol.com: 14.50
Marneta Viegas, 52 meditaties voor kinderen vanaf 5 jaar
Vermoeidheid, belastbaarheid
Activiteitenweger
Productinfo: In 2008 zijn er artikelen in het tijdschrift voor Ergotherapie verschenen
en Meander Medisch Centrum organiseert een scholing.
De cursus kan gevolgd worden in Meander Medisch Centrum in Amersfoort (1 dag)
De kosten van de cursus bedragen 225,www.meandermedischcentrum.nl/professionals/afdelingenspecialismen/ergotherapie/de_activiteitenweger
Uitleg:
Dit is een methode waarmee de belasting over de hele dag overzichtelijk, objectief
en meetbaar kan worden gemaakt.
Sociale vaardigheidstraining
Leer samen spelen met Tim en Flapoor
Productinfo:
Hankie Gubbels. Een sociale vaardigheidstraining voor kinderen van 6 tot 10 jaar. In
Leer samen spelen met Tim en Flapoor spelen de vier hoofdcomponenten van
Goldstein: modeling, gedragsoefening, bekrachtiging en transfertraining een centrale
rol. De training bevat 15 bijeenkomsten die op speelse wijze worden weergegeven
en beschreven in een handzaam werkboek.
Voorlichtingsmaterialen
DVD Hersenletsel en dan…..
Productinfo: Productie van Hersenstichting Nederland en Nederlands Centrum
Hersenetsel.
Uitgave van HRMedia; Bestellen via www.hersenletselendan.nl voor 24.95
DVD voor iedereen die te maken krijgt met jongeren met hersenletsel.
Voorlichtingsmaterialen via de Hersenstichting Nederland en Cerebraal
Bijvoorbeeld: De weg na NAH.
www.hersenstichting.nl
www.cerebraal.nl
100
Categorie 6: Voor sommige domeinen is specifiek aandacht tijdens NAHrevalidatie zonder uitwerking op papier
Agendagebruik
In meerdere centra zijn vaste afspraken over structuur en planning zonder
uitgeschreven protocol.
Vertraagd tempo
Er is geen specifieke training maar er wordt in het aanbod van de transitieklas wel
rekening mee gehouden in SGMariendael.
Vermoeidheid/belasting-belastbaarheid
In diverse centra wordt verminderde belasting en snellere vermoeidheid in het
programma geïntegreerd.
Verkeerstraining
Wordt in verschillende centra door de fysio- en of ergotherapeut aangeboden op het
verkeerscircuit.
Conditietraining
Wordt in sommige centra aangeboden door de fysiotherapie.
Depressie
In diverse centra wordt doorverwezen naar psychiater en/of GGZ-jeugdzorg
Verwerking
In diverse centra worden speltherapie, muziektherapie en drama aangeboden om het
verwerkingsproces te ondersteunen.
Voorlichting
Op de St. Maartensschool loopt voorlichting als rode draad door het programma
heen.
101