ik ben blij dat ik geen standaard mens ben

“IK BEN BLIJ DAT IK GEEN STANDAARD MENS BEN”
Congresverslag door Karin van den Bosch
“Ik ben blij dat ik geen standaard mens ben”, zei ervaringsdeskundige Arnoud Aalbers op het congres
‘Ooit een standaard mens ontmoet? Begeleidingsarrangementen voor mensen met een autisme
spectrum stoornis’, dat door Lister en Leo Kannerhuis Nederland (LKH-NL) op 1 december 2016 werd
georganiseerd. Aanleiding was het verschijnen van een gelijknamige publicatie over deze
begeleidingsarrangementen.
De begeleidingsarrangementen zijn een manier om gestructureerd op te schrijven
hoe de begeleiding van mensen met autisme eruit ziet. Het is een overzicht van
veelgebruikte en werkzame methodes, trainingsmogelijkheden en andere
hulpmiddelen die ingezet kunnen worden in de begeleiding van mensen met
autisme. Met de begeleidingsarrangementen willen Lister en LKH-NL een bijdrage
leveren aan de verbetering van de zorg voor mensen met een autisme spectrum
stoornis. Behalve beschrijven wat er al aan zorg geboden wordt, geeft het document
ook inzicht in wat er nog ontbreekt en wat nog ontwikkeld kan worden.
Het congres werd bezocht door ongeveer 160 deelnemers, afkomstig van een groot
aantal organisaties. Verreweg de meeste deelnemers waren professionals zonder
autisme. Ook de meeste sprekers waren afkomstig van de kant van de hulpverlening. Op het eind
kwamen ook twee ervaringsdeskundige sprekers aan het woord.
Het congres was, in de woorden van dagvoorzitter Margreet Bonouvrie (locatiehoofd Lister Houten
en lid Raad van Advies LKH-NL), georganiseerd volgens het ‘Sesamstraat-model’: veel sprekers die
allemaal kort de tijd kregen om iets te vertellen over de eigen organisatie en om een reactie op de
begeleidingsarrangementen te geven.
Afbakening en overlap
Meerdere sprekers benoemden de afbakening (of niet) tussen behandeling en begeleiding als
aandachtspunt. Welke onderdelen worden door behandelaren gedaan, maar horen eigenlijk bij de
begeleider? En wat doe je eigenlijk als begeleider?
“Begeleiding is zoveel meer dan alleen het bieden van praktische
handvatten”, zeiden Jetty Visserman (coördinator Zorg de Pauw, ASS
specialistische zorg) en Bart van Roosmaelen (persoonlijk begeleider
senior Houten Castellum). “In de begeleidingsarrangementen ligt nu nog
sterk de nadruk op de praktische ondersteuning. Maar dit dekt helemaal
niet de lading van wat we eigenlijk doen. We bieden een heel groot stuk
psychische ondersteuning. Dat vinden we bovendien veel belangrijker dan
(alleen) het aanleren van praktische vaardigheden.”
Ook het onderscheid tussen specialistische en generalistische begeleiding
is niet altijd even duidelijk. Dit gaat een rol spelen met de komst van
buurtteams in Utrecht. Buurtteams helpen mensen in de wijk met allerlei verschillende hulpvragen
op allerlei levensgebieden. Het zijn laagdrempelige, generalistische teams waar mensen zonder
indicatie terecht kunnen. Buurtteams vormen de toegangspoort tot andere (gespecialiseerde)
vormen van behandeling en begeleiding, maar de buurtteammedewerkers kunnen ook zelf mensen
begeleiden, zoals mensen met autisme.
Kimberley Elward en Peter Vos (buurtteammedewerkers Utrecht): “De afbakening met specialistische
begeleiding is lastig. We kunnen ook zelf als generalist dingen oppakken. Maar wanneer niet en waar
zit dat dan in? Zit dat in de tijd die iets kost? In de complexiteit van de hulpvraag? Dit zijn we nog aan
het uitzoeken.
Er is een grijs gebied tussen generalistisch en specialistisch werk. Wij
zouden willen dat dat leidt tot gedeelde verantwoordelijkheid, dat je
echt samen kijkt hoe deze cliënt het beste geholpen kan worden. Net
zoals de klant bij ons laagdrempelig kan binnen lopen met een vraag,
zouden wij ook graag laagdrempelig gebruik willen kunnen maken van
een consult of advies van een specialist.”
Het belang van samenwerking
“Goede zorg is ketenzorg”, zei Maurits Beenackers (beleidsadviseur
Lister, projectmanager LKH-Utrecht Lister en Altrecht) dan ook.
Goede zorg is zorg waarin alle betrokkenen samenwerken op geleide
van de wensen en behoeften van de cliënt en zijn naasten. Herstel
vormt daarbij de gemeenschappelijke deler: persoonlijk herstel,
herstel van gezondheid (rol voor behandeling), maatschappelijk
herstel en herstel van het dagelijkse leven (rol voor begeleiding).
Persoonlijk herstel gaat over het subjectieve , psychologische
herstel. “Het is de kunst om aan te sluiten bij het subjectieve herstel
van de cliënt”, aldus Beenackers. “Als hulpverlener moet je echt
luisteren naar wat de persoon met autisme je te zeggen heeft. Je
moet de ervaringskennis van de ander echt centraal stellen. Je zet
jezelf, als mens, in als instrument. Benader en spiegel de ander aan
wie je zelf bent en hoe je zelf benaderd wilt worden.”
Ook Audrey Mol (klinisch psycholoog en inhoudelijk leidinggevende Altrecht Autisme Volwassenen
en Jeugd) benadrukte het belang van goede samenwerking. Meteen vanaf het begin van de
behandeling moet er worden afgestemd met andere betrokken partijen. De vragen van de persoon
met autisme zijn hierbij leidend.
“Vertrouwen is essentieel voor goede samenwerking”, stelde Mol.
Onderdelen daarbij zijn professionaliteit (vind je jezelf en de ander
competent?), voorspelbaarheid (kom je je afspraken na?), vertrouwdheid
(heb je dezelfde normen en waarden? Vind je dezelfde dingen belangrijk?),
en evenwaardigheid (word ik serieus genomen in de samenwerking?).
Goede samenwerking gaat bovendien over meer dan over wie de regie
heeft en over het toeleiden naar instanties. Samenwerking gaat ook over
het signaleren van psychiatrische problematiek, het signaleren van systeemspecifieke patronen
(bijvoorbeeld als ouders iets doen wat niet helpend is voor de persoon met autisme) en
ondersteunen bij de generalisatie van behandeling.
Ook is het belangrijk om afspraken te maken over toeleiding over en weer, liefst zonder wachttijd.
Dankzij samenwerkingsafspraken kan een cliënt van Lister zonder al te lange wachttijd bij GGZinstelling Altrecht terecht, terwijl Altrecht voor andere cliënten een lange wachttijd heeft.
Betrek cliënten (en hun naasten) bij de begeleiding(sarrangementen)
Een belangrijke aanbeveling was om cliënten (en hun naasten) meer te betrekken bij hun
begeleiding en bij de begeleidingsarrangementen. Dit was niet alleen het advies van de
ervaringsdeskundige sprekers, maar werd ook door sprekers vanuit de kant van de hulpverlening
gezegd.
“Vroeger was het zo, dat als we een idee hadden, we dat eerst op papier
zetten. Daarna gingen we naar de bewoner toe. Nu weten we dat je bewoners
en eventueel hun naasten er vanaf stap 1 bij moet betrekken. Niet alleen om
de betrokkenheid te vergroten, maar ook om onze werkwijze meteen op maat
te laten zijn. Dat kan alleen door mensen mee te laten denken”, zei Eric Holt (
teammanager HVO Querido en Marieke Elbertse, persoonlijk begeleider,
autisme specialist HVO Querido).
Moniek Zondag (woonbegeleider RIBW K/AM) zei:
“Als begeleider denk je snel dat je het wel weet,
omdat je zoveel verstand hebt van autisme. Maar in
de praktijk merk ik toch dat de mensen met autisme zelf hele andere
ideeën hebben. Het plan wat de persoon met autisme zelf bedenkt is vaak
veel beter dan wat ik als hulpverlener had bedacht. Door na te vragen en
niet in te vullen zorg je dat je op één lijn blijft zitten. Ook zet je hiermee
de persoon met autisme in zijn kracht.”
Jetty Visserman gaf als advies om in toekomstige versies van het
begeleidingsarrangement meer aandacht te besteden aan de nietpraktische ondersteuning. “Veel van de begeleiding die we bieden zit op het psychische vlak. Als
begeleiders weten we soms niet goed wat we nu precies doen. Dit maakt het lastig om te
beschrijven. We moeten de cliënten hierbij betrekken. Zij kunnen ons helpen om meer zicht te
krijgen op wat we precies doen op dit vlak en hoe we dat kunnen benoemen.”
Tips van de ervaringsdeskundigen
Linsey Wijburg (leerling begeleider De Pauw) en Arnoud Aalbers (persoonlijk begeleider Houten
Castellum) gaven tenslotte vanuit het perspectief van de ervaringsdeskundigen nog enkele
aanvullingen en adviezen bij de begeleidingsarrangementen. Zij benadrukten het belang van meer
inspraak van cliënten bij het (verder) ontwikkelen van de begeleidingsarrangementen.
“Vraag aan cliënten wat zij er van vinden en welke ideeën zij hebben over wat verder ontwikkeld zou
moeten worden” legt Linsey Wijburg uit.
Wijburg gaat verder: “Een knelpunt in het huidige document over de
begeleidingsarrangementen is dat niet alle bronnen toegankelijk zijn
voor cliënten. Als je echt vanuit de cliënt wilt denken, is het heel
belangrijk dat alle informatie toegankelijk is, zowel voor cliënten als
andere geïnteresseerden. Maak een versie voor cliënten, of nog
liever: maak een versie vanuit het perspectief van de cliënt die
bedoeld is voor iedereen.”
Een goede aanvulling zou volgens haar zijn om meer aandacht aan
apps te besteden. Wijburg: “Er bestaan vele apps voor allerlei
doeleinden, van planning en organisatie tot het bijhouden van je
stemming. Apps kunnen heel handig zijn. Juist bij cliënten kun je die
kennis halen, omdat zij deze apps al gebruiken.”
Arnoud Aalbers wist eveneens een aanvulling: “Vroeger werd in de
begeleiding gebruik gemaakt van doelkaarten: kaarten die de cliënt helpen bij
het stellen van doelen. Daar zijn ze bij Lister mee gestopt. Het zou goed zijn
om deze doelkaarten te herintroduceren. Ze maken het voor sommige
cliënten makkelijker om mee te denken over waar je het wel of niet over gaat
hebben in het begeleidingsgesprek. Dit versterkt de eigen regie.”
Wijburg en Aalbers bespraken ook hoe, volgens hen, de
begeleidingsarrangementen ingezet zouden moeten worden: “In de
begeleiding moet de cliënt altijd het startpunt zijn, en niet de methodiek. De
begeleidingsarrangementen kunnen een goed hulpmiddel zijn, zowel voor de begeleider als de cliënt.
Ze kunnen de begeleiding ondersteunen, maar moeten deze liefst niet gaan leiden.”
Aalbers: “Kijk eerst naar wat iemand zelf kan en wil. Heb aandacht voor het verhaal van de cliënt en
neem daar voldoende tijd voor. Ook is het belangrijk dat begeleiders geen verborgen agenda
hebben. Veel cliënten met ASS zijn daar gevoelig voor.”
Verder ontwikkelen van de begeleidingsarrangementen
De begeleidingsarrangementen moeten gezien worden als een werkdocument, als een levend
document dat continu in ontwikkeling is. Een gedeelde wens was dan ook om de
begeleidingsarrangementen verder te ontwikkelen, aan te vullen en uit te breiden. Lister en LKH-NL
willen dat graag samen met andere RIBW’s en samen met cliënten en hun naasten doen.
“Heb je ooit een standaard mens ontmoet?”, was de vraag aan het begin van het congres. “Nee”,
was het antwoord en de conclusie van Margreet Bonouvrie en anderen . “Maar ik heb wel veel
standaardwerkwijzen ontmoet. Die zouden we graag meer individueel willen maken.”