open brief gericht aan

open brief gericht aan:
Minister Edith Schippers, UWV , medici , zorgverzekeraars.
En iedereen die ons hierin wil steunen:
Geachte mevrouw, mijnheer,
De tijd is aangebroken voor ons lotgenoten om een open brief te schrijven over onze
onzichtbare aandoening. Onze aandoening heet bekkeninstabiliteit , en dan niet alleen
bekkeninstabiliteit die voortkomt tijdens een zwangerschap, maar bekkeninstabiliteit die
langer duurt dan 9 maanden.
Er zijn lotgenoten die al 8, 10 of 12 jaar proberen te herstellen, en ja ook 25 jaar of meer
komt voor. Deze groep lotgenoten wordt vaak niet gehoord, en hiervoor schrijven wij deze
open brief.
Bekkeninstabiliteit is een aandoening die je niet ziet, maar wel degelijk bestaat.
Bekkeninstabiliteit komt ook bij mannen voor wist u dat? Bekkeninstabiliteit komt niet alleen
door een zwangerschap, ook een bevalling, ongeluk, of een rugoperatie kan dit veroorzaken.
Wat is bekkeninstabiliteit precies?
Bekkeninstabiliteit is een aandoening waarbij de krachten tussen de romp en de benen niet
goed door het bekken kunnen worden opgevangen en doorgegeven.
Door een niet optimale krachtenoverdracht ontstaat bekkengordel pijn en raken na enige tijd
andere delen (o.a. weefsel) van het bekken overbelast/geïrriteerd.
De banden geven onvoldoende stevigheid aan het bekkengewricht. De situatie is regelmatig
zo ernstig, dat de spieren rond het gewricht niet in staat zijn om de zwakte van de
gewrichtsbanden te compenseren, waardoor ernstige (regelmatig invaliderende) klachten
ontstaan.
Bekkeninstabiliteit is vaak niet zichtbaar, wel zijn er lotgenoten onder ons die moeilijk kunnen
lopen, die krukken of een rolstoel gebruiken of aan huis gebonden zijn.
Medisch onderzoek zoals een röntgen foto kan vaak niet aantonen dat wij
bekkeninstabiliteit/bekkenpijn hebben. Heel soms geeft een röntgen foto wel uitsluitsel en is
er bijvoorbeeld scheefstand te zien, of een oude fractuur die is opgelopen bij de bevalling.
Toch zijn er testen die gedaan kunnen worden om deze diagnose te kunnen stellen, zoals
bijvoorbeeld de beentest. Hierbij ligt de patiënt en wordt gevraagd een been gestrekt op te
tillen. Iemand met bekkeninstabiliteit/bekkenpijn kan dit niet of maar een klein stukje.
Klachten die wij ervaren zijn onder andere: niet lang kunnen zitten, niet lang staan, niet lang
lopen, niet tillen. Enkele van ons zakken door hun bekken/benen heen, soms met valpartijen
als gevolg . Ook zijn er lotgenoten die niet eens voor hun eigen kind kunnen zorgen en hier
hulp bij nodig hebben. Wanneer ons gevraagd wordt om toch de dingen te doen die van ons
verlangt worden, raken wij overbelast waardoor we nog minder kunnen.
Helaas blijkt dat artsen, werkgevers, collega’s , familie ons niet altijd serieus nemen. Zelfs
ontkennen dat er bekkeninstabiliteit in het spel is of bestaat. Het UWV die onbegrijpelijke
uitspraken doet tijdens controles, keuringen waardoor je huilend wegloopt.
Instanties die er op blijven hameren dat wij makkelijk weer aan het werk kunnen, werkgevers
die totaal geen enkel begrip kunnen/willen tonen voor hun werknemer.
Vaak worden we gedwongen om weer te gaan werken, terwijl we nog in een revalidatie
periode zitten, of nog geopereerd moeten worden. De tegenwerking die wij nog wel eens
ervaren , komt niet ten goede van ons herstel. Vaak wordt je niet geloofd en moet je weer het
gevecht aan gaan om te bewijzen dat je ziek bent. Ja, het is niet altijd aan de buitenkant te
zien, dat weten wij! Maar het is er wel!
Wij zijn dankbaar voor de mensen die ons WEL serieus nemen op dit gebied.
Zelf doen wij er alles aan om beter te worden, zodat wij weer kunnen functioneren op de
werkvloer, binnen ons gezin en in ons sociale leven. Maar de zoektocht om de juiste arts en
behandeling te vinden valt niet mee.
Gelukkig kunnen wij als lotgenoten elkaar hier een stuk in helpen.
Inmiddels telt onze groep 415 leden, en dagelijks melden zich nieuwe lotgenoten aan voor
begrip, een luisterend oor en hopend het wondermiddel te kunnen vinden.
Lotgenoten die zich geen raad meer weten met hun omgeving, geen raad meer weten hoe
om te gaan met…. , lotgenoten die de pijn en het onbegrip niet meer kunnen dragen.
Bij ons vinden ze een luisterend oor, worden ze niet voor gek verklaard, nee bij ons worden
ze serieus genomen.
Minister Schippers, zou het niet eens tijd worden dat bijvoorbeeld alle UWV artsen eens een
training gaan krijgen over bekkeninstabiliteit, door een arts die weet wat bekkeninstabiliteit is,
die weet hoe ver het kan gaan, die weet welke pijn we door maken en de juiste
behandelmethodes kan delen.
Is het misschien een idee om eens in gesprek te gaan met lotgenoten, om onze verhalen
aan te horen, waar wij tegen aanlopen?
Ook over bijvoorbeeld de fysiotherapie die niet voor iedereen volledig vergoed wordt , waar
een chronische vergoeding voor nodig is, om continu fysiotherapie te kunnen volgen.
Een gesprek over het WMO om deze te versoepelen? Vaak word hulp in de huishouding ,
afgewezen omdat men vind dat de partner of de andere kinderen het huishouden moeten
opvangen. Echter wordt hierin geen rekening er mee gehouden dat de partner ook 40 uur
per week werkt, thuis komt en dan de zorg voor zijn vrouw en kinderen heeft en eigenlijk niet
aan zijn rust toekomt, en ook deze partner uiteindelijk opbrandt.
Een heel stuk kan ik nog verder tikken van alles wat wij horen, wat er over ons gezegd wordt
maar ik hoop dat dit stukje voldoende mag zijn.
Wij als lotgenoten van de “FB groep bekkeninstabiliteit en dan?” ,hebben de handen ineen
geslagen en willen graag erkenning voor bekkeninstabiliteit , begrip voor als wij nog meer
moeten revalideren, begrip voor als wij geopereerd moeten worden omdat het onze laatste
optie nog is…
Minister Schippers, UWV, medici, therapeuten, familie, vrienden en wie dan ook:
Wij willen gehoord worden! Wij willen graag erkenning voor bekkeninstabiliteit!
Wij zouden het zeer op prijs stellen dat deze open brief zoveel mogelijk gedeeld wordt, zodat
er meer bekendheid zal gaan komen voor alle lotgenoten met bekkeninstabiliteit.
Bedankt voor het lezen en het delen.
Met vriendelijke groet,
Cindy van den Berg
En alle lotgenoten met bekkeninstabiliteit / bekkenpijn