Ook Schildklier Patiënt? - Schildklier Organisatie Nederland

Eenmalige automatische afschrijving
Een eenmalige automatische afschrijving kan pas
plaatsvinden als u daar zelf toestemming voor
geeft.
Schildklier organisaties Nederland (SON)
Stationsstraat 79 G
3811 MH Amersfoort
Hier
postzegel
plakken
www.schildklier.nl
Schildklier Organisaties Nederland
(SON)
Schildklier Organisaties Nederland (SON) is
in 2011 als koepelorganisatie ontstaan uit
vier landelijke organisaties voor schildklierpatiënten: Schildklierstichting Nederland
(SN), Hypo maar niet Happy (HmnH), de
Nederlandse Vereniging voor Gravespatiënten
(NvGP) en Stichting SCHILD (voor ouders van
kinderen met aangeboren schildklierafwijkingen). SON is daarmee de regionale en landelijke ervaringsexpert “Rondom je Schildklier”
en ondersteunt de patiënt en
zijn omgeving met betrekking tot
• Hypothyreoïdie (inclusief Hashimoto)
• Hyperthyreoïdie
• De (oog)ziekte van Graves
• Schildklierkanker
• (Aangeboren) schildklierafwijkingen
bij kinderen
waarbij SON in haar informatievoorziening
wordt bijgestaan door een Medische Adviesraad (MAR). De MAR bestaat uit diverse specialisten, zoals internisten, endocrinologen en
oogartsen, die veel weten over de verschillende schildklieraandoeningen.
SON is er voor u
Schildklier Organisaties Nederland komt op voor
de belangen van schildklierpatiënten in relatie tot
andere belanghebbenden, zoals artsen, overheid,
zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie.
SON is in dat kader voortdurend bezig om de zichtbaarheid van en bereikbaarheid onder schildklierpatiënten te vergroten.
Dit is bijvoorbeeld belangrijk vanwege de financie-
Rondom je Schildklier
SON en haar vrijwilligers helpen en ondersteunen patiënten en hun omgeving in het
dagelijks leven ‘rondom de schildklier’ door
het verstrekken van informatie, belangenbehartiging en het faciliteren van contact met
ervaringsdeskundigen. Om deze doelstellingen te bereiken is SON afhankelijk van
donateurs en vrijwilligers.
Als donateur van SON ontvangt u vier keer
per jaar het informatieve magazine Schild.
In dit blad houden ervaringsdeskundigen en
professionals in de gezondheidszorg u op de
hoogte van actuele kennis, wetenswaardigheden en nieuwe ontwikkelingen op schildkliergebied en bevat het blad persoonlijke verhalen. Daarnaast kunt u als donateur tegen
Copyright SON | Schildklier Organisaties Nederland 2012-2013
Noteer uw bank- of girorekeningnummer, naam,
adres, postcode + woonplaats en datum op de
machtiging, zet uw handtekening eronder en stuur
uw machtiging naar ons toe.
een gereduceerd tarief
brochures, boeken en dvd’s
bestellen met uitgebreide
informatie en kunnen donateurs en/of hun omgeving
met vragen of voor een persoonlijk gesprek terecht bij
de vrijwilligers van de schildkliertelefoon (normaal
tarief). Rechtstreekse telefoonnummers staan
vermeld in Schild.
Voor informatieverstrekking maakt SON verder
gebruik van een website met een forum (www.
schildklier.nl) en is SON actief op Facebook en
Twitter. Tevens worden er door heel Nederland
informatie- en lotgenotenbijeenkomsten door de
vrijwilligers van SON georganiseerd. Kijk voor de
agenda en actuele informatie over de verschillende activiteiten van SON op www.schildklier.nl.
Als vrijwilliger kunt u bij al deze onderdelen
van SON een belangrijke rol spelen, waardoor
u andere schildklierpatiënten leert kennen en
kunt helpen, (werk)ervaring en specifieke kennis
opdoet en samen met andere vrijwilligers SON op
de kaart kunt zetten. Nieuwsgierig geworden naar
wat u voor SON kunt betekenen? Kijk voor alle
vacatures op www.schildklier.nl!
ring en ontwikkeling van onderzoek op schildklier
gebied. SON spant zich in voor behoud en uitbreiding van dergelijk onderzoek en levert hierin
ook regelmatig een financiële en/of inhoudelijke
bijdrage. Tevens heeft SON er bijvoorbeeld voor
gezorgd dat noodzakelijke schildklierhormoonpreparaten niet uit de vergoeding van ziektekostenverzekeraars geschrapt werden en participeert
SON als patiëntenorganisatie elke paar jaar in
de landelijke overlegorganen met huisartsen en
internisten wanneer de behandelrichtlijnen voor
schildklieraandoeningen geactualiseerd moeten
worden.
Schildklier
Organisaties Nederland:
dé ervaringsdeskundige
“Rondom je Schildklier”
Ook
Schildklier
Patiënt?
Steun ons
• Wilt u meer weten over schildklieraandoeningen?
• Wilt u op de hoogte blijven van actuele
ontwikkelingen op schildkliergebied?
• Wilt u contact met andere ervarings
deskundigen?
• Vindt u het belangrijk dat er een organisatie
is die opkomt voor uw belangen als schildklierpatiënt?
• Vindt u het belangrijk dat er meer aandacht
en geld beschikbaar komt voor wetenschappelijk
onderzoek op schildkliergebied?
Meld u dan nu aan via onze website of met
aangehechte kaart als donateur van SON
en steun ons al vanaf €25,- per jaar!
Tip:
Een aantal zorgverzekeraars vergoedt (geheel of
gedeeltelijk) het lidmaatschap van een patiëntenvereniging.
Kijk voor alle informatie op www.schildklier.nl
Schildklier Organisaties Nederland | Stationsstraat 79G | 3811 MH AMERSFOORT
praat mee op onze Facebookpagina www.facebook.com/schildklier.nl
of volg ons via Twitter https://twitter.com/schildklier
www.schildklier.nl
www.schildklier.nl
Een vrijwillige gift is uiteraard altijd welkom op bankreknr. 1385.45.162
Handtekening
Datum: (minimaal € 25,00) af te schrijven.
een bedrag van €
Ondergetekende verleent hierbij eenmalige machtiging om van zijn/haar rekeningnummer
Ik meld mij aan als donateur SON voor (minimaal) €25,- per jaar. Graag de bijdrage overmaken op rekening
Rabobank 1385.45.162 t.n.v. Schildklier Organisaties Nederland o.v.v. betreffende diagnosegroep.
(Aangeboren) schildklierafwijkingen bij kinderen (CHT en CHP)
Schildklierkanker
Hyperthyreoïdie (incl. de ziekte van Graves)
Hypothyreoïdie (inclusief de ziekte van Hashimoto)
mijn belangstelling gaat uit naar (diagnosegroep aankruisen) Van Schildklier Organisaties Nederland gehoord via
U kunt mij benaderen voor vrijwilligerswerk voor SON
Geboortedatum
m/v
Als u enkele van de genoemde klachten herkent
en u vermoedt een schildklieraandoening, kunt u
uw schildklierfunctie met een bloedtest door de
huisarts laten controleren. Met het bloedonderzoek wordt bekeken of uw schildklier teveel of
te weinig hormonen aanmaakt en/of uw lichaam
antistoffen in relatie tot de schildklier produceert.
Een tijdige diagnose en een adequate behandeling zijn daarbij van belang. Dit kan veel ellende
voorkomen en een relatief goede kwaliteit van
leven bevorderen. De behandeling bestaat voor
hypothyreoïdie patiënten uit het slikken van het
lichaamseigen schildklierhormoon en voor hyperthyreoïdie wordt de schildklier geremd waarna
meestal aanvullend ook schildklierhormoon wordt
voorgeschreven. De instelling van de medicatie is
vaak complex, vraagt geruime tijd en soms gaan
niet alle klachten over, waardoor de behoefte aan
informatie bij mensen blijft bestaan.
E-mailadres
Sommige kinderen worden zonder schildklier
geboren, dan wel met een nauwelijks functionerende schildklier. Dat zijn ernstige afwijkingen
die kunnen leiden tot groeistoornissen indien dit
onbehandeld blijft. Met de hielprik bij pasgeborenen wordt iedere baby hier op gecontroleerd. Als het inderdaad om een aangeboren afwijking gaat dan wordt het kind met
schildklierhormonen behandeld en groeit
het in de regel zonder grote problemen
normaal op.
Wat kunt u zelf doen
Telefoonnummer
Als de schildklier niet goed werkt,
kan dit allerlei ernstige gezondheidsklachten tot gevolg hebben,
zowel op lichamelijk als op psychisch
gebied.
Wanneer de schildklier te veel hormonen maakt
(hyperthyreoïdie), ontstaat er een teveel aan
schildklierhormonen in het lichaam, waardoor de
stofwisseling versnelt. We zeggen ook wel dat de
schildklier te snel werkt.
Dit kan leiden tot veel voorkomende klachten als:
vermoeidheid, gewichtsverlies ondanks toegenomen eetlust, het voortdurend warm hebben,
toegenomen transpiratie, haaruitval, hartklachten zoals (te) snelle hartslag en hoge bloeddruk,
bevende handen, gejaagd gevoel, rusteloosheid,
snel denken en praten, hyperactiviteit, nervositeit,
prikkelbaarheid, spierzwakte in armen en benen,
Aangeboren afwijkingen
• Wilt u meer weten over schildklieraandoeningen?
• Wilt u op de hoogte blijven van actuele
ontwikkelingen op schildkliergebied?
• Wilt u contact met andere ervaringsdeskundigen?
• Vindt u het belangrijk dat er een organisatie
is die opkomt voor uw belangen als schild
klierpatiënt?
• Vindt u het belangrijk dat er meer aandacht
en geld beschikbaar komt voor wetenschappelijk onderzoek op schildkliergebied?
Postc. + plaats
• Er wordt te weinig hormoon geproduceerd “de thermostaat staat te laag”;
• Er wordt te veel hormoon geproduceerd –
“de thermostaat staat te hoog”;
• Kanker – een kwaadaardig gezwel in de schildklier;
• Een aangeboren afwijking –
de schildklier is er niet of werkt nauwelijks.
De schildklier maakt teveel hormonen
De hierboven genoemde oogklachten leiden bij ca.
20 % van de patiënten met de ziekte van Graves
(en bij 3 % van de Hashimoto-patiënten) tot de
oogziekte van Graves. Bij deze ziekte kunnen de
oogspieren ontstoken raken, waardoor gezwollen
of opgetrokken oogleden ontstaan en de oogbollen
gaan uitpuilen. U kunt last krijgen van een gevoel
van zandkorrels in de ogen, roodheid, lichtgevoeligheid, tranen, toenemende druk en pijn achter
de ogen, hoofdpijn, dubbel en wazig zien, verkleind
gezichtsveld en ogen die moeilijk kunnen bewegen of gesloten kunnen worden waardoor de ogen
teveel bloot staan aan uitdroging, stof en fel licht.
Medisch operatieve ingrepen (oogkas-, oogspieren ooglidcorrecties) zijn dan noodzakelijk.
Elk jaar worden ruim 500 mensen in Nederland
met de diagnose schildklierkanker geconfronteerd. Hoewel deze vorm van kanker over het
algemeen goed te behandelen en de overlevingskans hoog is, grijpt deze ziekte lichamelijk en
emotioneel erg in. Meestal wordt behandeld met
een operatie, gevolgd door diverse nabehandelingen. Patiënten eindigen meestal met een hypothyreoïdie.
Adres
De schildklier is een klein, vlindervormig orgaan dat vlak boven het kuiltje in je hals
als een schild om de luchtpijp heen ligt en schildklierhormonen produceert. Deze hormonen reguleren de stofwisseling en beïnvloeden de
werking van alle organen in het lichaam. Bij jonge kinderen hebben de
schildklierhormonen bovendien een cruciale rol in de ontwikkeling van
de hersenen. We kunnen de schildklier vergelijken met een thermostaat
die het functioneren van het lichaam reguleert en waarbij zich allerlei
problemen kunnen voordoen, als deze niet goed werkt:
De oogziekte van Graves
Schildklierkanker
Voorletters
De schildklier
Als de schildklier te weinig
hormonen aanmaakt (hypothyreoïdie), ontstaat er een tekort
aan schildklierhormonen in
het lichaam, waardoor de
stofwisseling vertraagt. We zeggen ook wel dat de
schildklier te langzaam werkt.
Veel voorkomende klachten zijn: vermoeidheid,
kouwelijkheid, lusteloosheid, traagheid in denken
en handelen, concentratie- en geheugenproblemen, droge, bleke huid, myxoedeem (opgezwollen oogleden en enkels), broze nagels, haar- en
wenkbrauwuitval, spier- en gewrichtspijn, hese
/ krakende stem, psychische klachten (apathie,
depressiviteit), gewichtstoename, hartklachten
zoals (te) hoog cholesterol, (te) trage hartslag en
verminderde elasticiteit van de bloedvaten, obstipatie, zware menstruaties. Soms is de schildklier
ook vergroot (struma).
Hypothyreoïdie wordt meestal veroorzaakt door
een auto-immuunziekte, de ziekte van Hashimoto,
waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt tegen de
eigen schildklier. Soms is hypothyreoïdie aangeboren (congenitale hypothyreoïdie).
struma (vergrote schildklier), trillerigheid, slapeloosheid, zachte ontlasting of diarree, starende
‘schrikachtige’ ogen, oogklachten, verminderde
menstruatie.
Hyperthyreoïdie wordt meestal veroorzaakt door
een auto-immuunziekte, de ziekte van Graves,
waarbij het lichaam antistoffen maakt die de
schildklier teveel stimuleren.
Naam
Er zijn in Nederland bijna 500.000 mensen die behandeld worden voor een schildklieraandoening; dit komt ongeveer vier keer vaker bij vrouwen voor dan bij mannen.
Daarnaast zijn er naar schatting nog zo’n 150.000 tot 300.000 mensen die met klachten rondlopen, maar bij wie een schildklieraandoening (nog) niet is vastgesteld. Het
probleem is dat veel klachten niet alleen typisch zijn voor een schildklieraandoening,
waardoor de aandoening niet (direct) herkend wordt. Het is daarom belangrijk te weten
om welke klachten het gaat en om alert te zijn.
De schildklier maakt te
weinig hormonen
Steun ons en word donateur!
Heeft u te horen gekregen dat u een schildklieraandoening heeft? Wordt u al langer
behandeld voor een schildklieraandoening, maar blijft u klachten houden waarmee
niet altijd even goed te leven valt? Heeft u klachten die in de richting wijzen van een
schildklieraandoening, maar is dit (nog) niet aangetoond? Is het antwoord op één van
deze vragen “ja”, dan heeft u waarschijnlijk behoefte aan informatie over wat het
betekent als deze hormoonklier niet goed werkt. Door contact met ervaringsdeskundigen, door weten wat een schildklieraandoening is, welke klachten dit met zich mee
kan brengen en hoe de diagnose wordt gesteld, krijgt u meer inzicht in uw medische
situatie.