Epilepsie, erfelijkheid en zwangerschap

00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 1
Epilepsie
erfelijkheid en zwangerschap
Nationaal Epilepsie Fonds
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 2
I
Wat is epilepsie?
E
pilepsie is een hersenaandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen zijn het gevolg van een plotselinge, tijdelijke
verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. De soort aanvallen verschilt van persoon tot persoon. De één is bewusteloos, valt en
gaat schokken met armen en benen. De ander voelt vreemde tintelingen,
hoort vreemde geluiden en het bewustzijn daalt. Of iemand staart een
korte periode alleen voor zich uit en is niet aanspreekbaar.
De verschijnselen bij de aanvallen hangen af van de oorzaak en de plaats
in de hersenen waar de elektrische verstoring optreedt. De prognose van
epilepsie wordt bepaald door de oorzaak, de soort en de hoeveelheid aanvallen. Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden. Dat wil zeggen dat de aanvallen in een bepaalde leeftijdsperiode voorkomen en met
het ouder worden, kunnen verdwijnen. Veel vormen van epilepsie worden
echter veroorzaakt door aanleg, een hersenziekte of een hersenbeschadiging. Die aanvallen verdwijnen meestal niet spontaan.
Er is pas sprake van epilepsie als iemand meerdere epileptische aanvallen
heeft gehad. Een eenmalige epileptische aanval kan bijvoorbeeld zijn
uitgelokt door bepaalde omstandigheden. Vaak is het mogelijk om de
situatie te vermijden waardoor de aanval werd uitgelokt. Voorbeelden
zijn extreem slaaptekort of alcoholgebruik. Een aanval kan ook het
gevolg zijn van een andere aandoening. Als die aandoening wordt
behandeld, kunnen de aanvallen verdwijnen. Pas als de diagnose 'epilepsie' is gesteld, kan gekeken worden naar de behandeling. De meest gangbare manier om epilepsie te behandelen, is met medicijnen.
juni 2008
I
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 3
In deze brochure
Persoonlijk advies
De belangrijkste punten op een rij
Erfelijkheid
Zwangerschap
Voorbereiding op de zwangerschap
Prenataal onderzoek
Invloed op de aanvallen
De bevalling
Na de bevalling
Borstvoeding
Oproep
Informatiemateriaal en adressen
4
5
6
8
12
15
18
19
20
22
25
31
Inleiding
De meeste vrouwen met epilepsie bevallen zonder complicaties van een
gezonde baby. De kans dat het kind ook epilepsie heeft of krijgt, is
gemiddeld genomen iets groter dan onder de algemene bevolking. Ook is de
kans dat het kind door medicijnen aangeboren afwijkingen heeft iets groter
dan gemiddeld. Maar in de meeste gevallen is het kind volledig gezond. In
deze brochure wordt aandacht besteed aan de risico's voor vrouwen met epilepsie die anti-epileptica gebruiken en zwanger willen worden. Feit is echter
dat zwangere vrouwen die geen anti-epileptica gebruiken, ook risico’s lopen.
Het gaat daarbij om risico’s van grote aanvallen en eventuele erfelijke risico’s van epilepsie.
Als u epilepsie hebt en u graag kinderen wilt, kunt u veel vragen hebben. In
deze brochure proberen we die vragen te beantwoorden. Als u en uw partner
een kinderwens hebben, overleg dan zo vroeg mogelijk met uw behandelend
neuroloog of huisarts. Hij of zij kan specifieke vragen over uw situatie en
uw vorm van epilepsie beantwoorden en u advies geven.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 4
Persoonlijk advies
Het is heel belangrijk dat vrouwen
met epilepsie die zwanger willen
worden (of zijn) goed persoonlijk
advies krijgen. Deze brochure geeft
alleen algemene richtlijnen en informatie. Neem daarom zo vroeg mogelijk contact op met uw huisarts of
neuroloog. Een half jaar of meer van
tevoren is zeker niet te vroeg. Vraag
4
om een goede samenwerking tussen
alle betrokken partijen: uw huisarts,
neuroloog, gynaecoloog en/of verloskundige, zonodig de klinisch
geneticus, en de polikliniek voor
prenatale diagnostiek in uw regio.
Die samenwerking is nodig voor het
welzijn van u en uw kind!
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 5
De belangrijkste aandachtspunten op een rij
• Bespreek uw kinderwens met de neuroloog ruim vóór de gewenste
zwangerschap (bij voorkeur een half jaar of meer van tevoren).
• Bij vragen over erfelijkheid kan een klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) advies geven. Deze kan ook voorlichting geven over welke
afwijkingen er bij de verschillende anti-epileptica kunnen voorkomen,
hoe groot de risico´s zijn en wat de mogelijkheden en beperkingen van
prenatale diagnostiek zijn.
• Anti-epilepticagebruik van de moeder maakt de kans op een afwijking
bij het kind wat groter dan normaal.
• Anti-epilepticagebruik door de vader heeft voor zover bekend geen
invloed. De vader kan, net als de moeder, wel een eventueel erfelijke
aanleg voor epilepsie doorgeven.
• Het gebruik van anti-epileptica blijft vaak noodzakelijk om epileptische aanvallen te onderdrukken. Een (grote) aanval kan risico´s met
zich meebrengen voor zowel de moeder als het kind. Stop nooit met de
medicijnen zonder voorafgaand overleg met uw neuroloog.
• Als dat mogelijk is, wordt gestreefd naar monotherapie (één medicijn)
in een zo laag mogelijke dosis.
• De totale dosis van anti-epileptica moet zo mogelijk verspreid over de
dag worden ingenomen, liefst drie maal daags gedoseerd. Dit om hoge
pieken in de bloedspiegel te voorkomen.
• Van belang is tijdige aanpassing van de anti-epileptische behandeling,
ruim vóór de zwangerschap. Dit kan de kans op een aangeboren afwijking verminderen.
• Vrouwen met epilepsie die anti-epileptica gebruiken, komen in aanmerking voor prenataal onderzoek.
• Gebruik van foliumzuur wordt aanbevolen.
• De invloed van zwangerschap op de epileptische aanvallen valt niet te
voorspellen en kan per zwangerschap verschillen.
• Zwangerschap kan de bloedspiegels van sommige anti-epileptica en
daarmee de werking van deze middelen beïnvloeden.
• Wat betreft anticonceptie: sommige anti-epileptica kunnen de werking
van de pil beïnvloeden.
5
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 6
Erfelijkheid
De oorzaak van epilepsie is in veel gevallen onbekend. Ruwweg zijn er drie mogelijkheden:
1. De oorzaak heeft niets met erfelijkheid te maken.
2. De oorzaak is een combinatie van erfelijke aanleg en niet-erfelijke factoren.
3. De oorzaak is een erfelijke aanleg voor
epilepsie.
Hoewel duidelijk is dat erfelijkheid een
rol kan spelen, bestaan hierover nog veel
vragen.
6
Een kind kan geboren worden met een
erfelijke aanleg voor epilepsie, maar
hoeft geen epilepsie te krijgen. In de
meeste gevallen hebben mensen met
epilepsie meer dan gemiddeld kans
om een kind met epilepsie te krijgen.
In welke mate deze kans is verhoogd,
kan vaak niet precies worden berekend. Sommige vormen van epilepsie
zijn wel sterker erfelijk bepaald dan
andere.
Kans op epilepsie
Voor de kans op overerving maakt het
weinig uit of de man of de vrouw epilepsie heeft. De kans dat een kind
epilepsie krijgt, loopt uiteen van min-
der dan één procent tot zelfs meer
dan 50 procent. Gemiddeld ligt het
risico echter tussen twee en acht procent. Bij een primaire vorm van gegeneraliseerde epilepsie (geen hersenaandoening aan te wijzen) speelt
aanleg een relatief belangrijke rol. Bij
de partiële vormen van epilepsie
(plaatsgebonden) is dat in veel mindere mate het geval, maar hier zijn
wel uitzonderingen op. Voor een kind
van een ouder met een primaire vorm
van gegeneraliseerde epilepsie ligt de
kans op epilepsie tussen de vier en
acht procent, mits epilepsie verder in
de familie niet voorkomt. Voor een
kind van een ouder met partiële epilepsie is die kans twee tot drie procent, wederom als epilepsie verder in
de familie niet voorkomt én de oorzaak van de epilepsie bij de ouder
onbekend is gebleven. De kans op een
kind met epilepsie wordt veel groter
als epilepsie bij meer mensen in de
familie van de man of de vrouw, of bij
eerdere kinderen voorkomt. De kans
wordt ook groter als in de familie van
beide ouders epilepsie voorkomt of als
beide ouders zelf epilepsie hebben.
Op welke leeftijd het kind eventueel
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 7
epilepsie krijgt, is meestal niet te
voorspellen.
Wanneer epilepsie vaker in de familie
voorkomt of wanneer beide ouders epilepsie hebben, is het verstandig het
advies van een klinisch geneticus
(erfelijkheidsdeskundige) te vragen.
Die kan dan meestal redelijk nauwkeurig berekenen, hoe groot het risico in
uw geval is. Daarbij wordt bekeken hoe
de familie in elkaar zit, welke aandoeningen voorkomen en wat de medische
voorgeschiedenis is. Een klinisch geneticus kan ook voorlichting geven over
de risico's van afwijkingen bij het
ongeboren kind als de vrouw ook tijdens de zwangerschap anti-epileptica
moet blijven gebruiken. Bijvoorbeeld
welke afwijkingen er bij de verschillende anti-epileptica kunnen voorkomen
en hoe groot de risico´s zijn. Vrouwen
die in verwachting zijn, kunnen worden verwezen naar een polikliniek voor
prenatale diagnostiek.
In de acht academische ziekenhuizen
in Nederland is er een afdeling
Klinische Genetica: Amsterdam (AMC
en VUMC), Utrecht, Groningen,
Rotterdam, Nijmegen, Leiden en
Maastricht. In deze centra kunt u voor
erfelijkheidsadvies en onderzoek
terecht.
Onderdeel van erfelijke ziekte
Epilepsie kan ook een onderdeel zijn
van een ander erfelijk ziektebeeld.
Daardoor kan het risico van epilepsie
groter zijn. In bepaalde gevallen is
dat zelfs 25 tot 50 procent. Een voorbeeld van een dergelijk erfelijk ziektebeeld is de zeldzame tubereuze sclerosis. Dit is een genetisch (erfelijk)
bepaalde aandoening met goedaardige
knobbeltjes van afwijkend weefsel,
tubers genoemd. Deze knobbeltjes,
waarvan sommige verkalken, kunnen
ontstaan in diverse organen, onder
meer de hersenen. Deze aandoening
veroorzaakt in 80 procent van de
gevallen epilepsie, vaak al op heel
jonge leeftijd. Er zijn veel meer kenmerken van deze ziekte, maar het
voert te ver om die in deze brochure
te noemen. Zie daarvoor de website
www.stsn.nl van de patiëntenvereniging voor tubereuze sclerosis.
7
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 8
Zwangerschap
8
Alle vrouwen die zwanger zijn, lopen
bepaalde risico’s. Voor zwangere vrouwen
die epilepsie hebben, zijn er extra risico’s.
Aanvallen, in het bijzonder tonisch-clonische (grote) aanvallen kunnen schadelijk
zijn voor zowel de moeder als voor het
ongeboren kind. Door medicijngebruik
(anti-epileptica) is de kans op een kind
met een aangeboren afwijking groter.
vroeg wordt geboren. Om deze redenen is het vaak niet mogelijk om
voor of tijdens de zwangerschap te
stoppen met anti-epileptica.
Plotseling stoppen met de medicijnen geeft een hoog risico van grote
aanvallen. Stop of verander de medicatie dus nooit zonder vooraf te
overleggen met de neuroloog.
Risico´s
Grote (langdurige) aanvallen tijdens
de zwangerschap leveren gevaar op
voor het ongeboren kind en de moeder. Tijdens een grote aanval kan de
moeder vallen en ongelukkig
terechtkomen. Soms kan zelfs een
Het gebruik van anti-epileptica tijdens de zwangerschap verhoogt de
kans op een aangeboren afwijking
bij het kind. Via het bloed van de
moeder en de placenta kunnen de
medicijnen de bloedsomloop van het
kind bereiken en zo invloed hebben
op de ontwikkeling van het kind.
Daarmee is de kans op een aangebo-
‘Stop of verander de
medicatie nooit zonder
vooraf te overleggen met
de neuroloog’
miskraam optreden. Bovendien kan
zuurstofgebrek de ontwikkeling van
het kind beïnvloeden. Ook is er dan
een grotere kans dat het kind te
ren afwijking gemiddeld twee keer
zo groot als normaal. Elk ouderpaar
heeft een risico van 3 tot 5 procent
om een kind met een aangeboren
afwijking te krijgen. Gebruikt de
aanstaande moeder anti-epileptica
tijdens de zwangerschap, dan is dat
risico 6 tot 10 procent. Omgekeerd
betekent dat dus een kans van 90
tot 94 procent op een kind zonder
aangeboren afwijkingen.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 9
herhaling hoofdkop
Aangeboren afwijkingen kunnen zeer
divers zijn en variëren in aard en
ernst. Voorbeelden van aangeboren
afwijkingen zijn een gespleten lip of
gehemelte, een open rug of een
hartafwijking. Ook achterstand in
ontwikkeling of gedragsproblemen
kunnen voorkomen. Aangeboren
afwijkingen kunnen voor een deel
worden voorkomen door aanpassing
van de medicatie. Het risico is vaak
afhankelijk van de dosis en de totale hoeveelheid medicijnen die wordt
gebruikt.
is er een verhoogd risico, afhankelijk van de dosis en van de soorten
anti-epileptica die gecombineerd
worden. Van sommige combinaties
van middelen is bekend dat de risico's duidelijk groter zijn. Dit is bijvoorbeeld bekend van de combinatie
fenobarbital + primidon + fenytoïne
en de combinatie fenobarbital + carbamazepine + valproaat. Deze combinaties worden dan ook afgeraden.
‘Grote aanvallen tijdens
de zwangerschap leveren
Als de aanstaande vader antiepileptica gebruikt, heeft dit, voor
zover bekend, geen invloed op het
kind. Uiteraard kan een vader met
epilepsie evenals een moeder met
epilepsie wel een eventuele erfelijke
aanleg voor epilepsie doorgeven aan
het kind.
Wat voor afwijkingen?
Bij het gebruik van anti-epileptica
kunnen er verschillende afwijkingen
bij het ongeboren kind voorkomen,
afhankelijk van het middel. Bij combinaties van verschillende middelen
gevaar op’
Er wordt ook steeds meer bekend
over de risico's van andere combinaties. Het is raadzaam om altijd naar
de meest recente gegevens te vragen bij uw neuroloog of klinisch
geneticus.
Bij de anti-epileptica die al langer
op de markt zijn, is er met name
een verhoogde kans op hartafwijkingen en gespleten lip of gehemelte.
9
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 10
Zwangerschap
Anti-epileptica die hier bedoeld worden, zijn:
· fenobarbital (Luminal®)
· fenytoïne (Diphantoïne®)
· primidon (Mysoline®)
De kans op een open rug (spina bifida) of afwijkingen aan de urinebuis
(hypospadie), maar ook een gespleten lip of gehemelte nemen toe bij
gebruik van:
· valproaat (o.a. Depakine®)
· carbamazepine (o.a. Tegretol®,
Carbymal®).
10
Bij valproaat is de kans op een open
rug groter naarmate de dosis hoger
is. Naast deze afwijkingen die
relatief vaak voorkomen, kunnen
echter ook andere afwijkingen ontstaan bij gebruik van deze middelen.
Van vigabitrine (Sabril®) is bekend
dat gebruik tijdens de zwangerschap
mogelijk risico's met zich meebrengt. Gebruik tijdens de zwangerschap wordt afgeraden, ook al omdat
van dit middel bekend is dat het bij
kinderen en volwassenen een blijvende beperking van het gezichtsveld kan veroorzaken.
Ervaringen met levetiracetam
(Keppra®) in de zwangerschap zijn
nog te beperkt om te kunnen zeggen
of het risico van aangeboren
afwijkingen wel of niet verhoogd is.
Wel zijn er aanwijzingen dat gebruik
van levetiracetam gepaard kan gaan
met groeiachterstand tijdens de
zwangerschap, vooral wanneer
levetiracetam in combinatie met
andere anti-epileptica wordt
gebruikt. Daarom wordt bij gebruik
van levetiracetam in alle gevallen
aangeraden de groei van de vrucht
met echo-onderzoek nauwkeurig te
volgen, ook bij gebruik als enige
middel.
Van lamotrigine (Lamictal®) zijn
inmiddels meer zwangerschapsgegevens bekend geworden. Het risico
van aangeboren afwijkingen lijkt
gemiddeld wat lager dan met
andere anti-epileptica. Wel zijn er
aanwijzingen dat ook met lamotrigine het risico hoger wordt wanneer de dosis hoger is of wanneer
het gecombineerd wordt met valproaat. Ook is er in Noord-Amerika
een aanwijzing gevonden voor een
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 11
mogelijk verhoogd risico van
gespleten lip of gehemelte.
Er is nog onvoldoende bekend over
de mogelijke (schadelijke) effecten
op het ongeboren kind van meer
recente middelen, zoals topiramaat
(Topamax®), gabapentin
(Neurontin®) en zonisamide
(Zonegran®).
‘Er kunnen verschillende
afwijkingen voorkomen,
afhankelijk van het
middel’
Soms wordt gekozen voor een nieuw
middel waarvan nog niet bekend is
of en welke risico's er voor het kind
zijn, in plaats van een middel waarvan al bekend is dat het risico verhoogd is. Dit kan zich voordoen als
het nieuwe middel de aanvallen
beter voorkomt. Een andere reden
kan zijn, dat een eerder kind na
gebruik van het oude middel een
afwijking had, waarbij dan de kans
op een afwijking bij een volgende
zwangerschap groter is als hetzelfde
middel weer zou worden gebruikt.
11
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 12
Voorbereiding op de zwangerschap
Bij een kinderwens is het verstandig om
tijdig voorbereidingen te treffen.
Bespreek uw kinderwens ver voor een
eventuele zwangerschap met uw behandelend neuroloog. Een half jaar of meer van
tevoren is zeker niet te vroeg.
12
Contact met de neuroloog
Eventuele aanpassing van de medicatie moet ruim voor de geplande zwangerschap geregeld worden. Het ongeboren kind wordt namelijk tijdens de
gehele zwangerschap blootgesteld
aan de medicijnen. De vorming van de
vitale organen vindt gedurende de
eerste drie maanden van de zwangerschap plaats, maar de uitgroei van
hersenen en andere organen gaat
door tijdens de gehele zwangerschap.
Een afwijking als spina bifida (open
rug) kan al vrij kort na de bevruchting
ontstaan, vaak nog vóór de moeder
beseft dat ze zwanger is. Het is daarom zaak al in een vroeg stadium foliumzuur te slikken. Foliumzuur verkleint de kans op een kind met een
open rug. Samen met de neuroloog
kunnen u en uw partner nagaan welke
mogelijkheden er zijn, naast het
gebruik van foliumzuur, om de kans
op aangeboren afwijkingen te verminderen. Daarbij zal telkens een afweging moeten worden gemaakt tussen
het risico van (grote) aanvallen en de
risico's van medicijngebruik.
Foliumzuur
Foliumzuur is een B-vitamine. Voor
elke vrouw met een kinderwens, met
of zonder epilepsie, geldt het advies
om foliumzuur te slikken. Dit is van
belang voor de ontwikkeling van de
‘neurale buis’ bij het ongeboren kind.
Vanuit het weefsel van de neurale
buis ontstaan de hersenen en het ruggenmerg. Wanneer de vorming en
sluiting van de neurale buis niet goed
verlopen, kunnen bij het kind afwijkingen ontstaan, zogenoemde
‘neurale-buisdefecten’. Voorbeelden
daarvan zijn open rug (spina bifida)
of open schedel (anencefalie).
Normaal is de kans op dit soort
neurale-buisdefecten 1 op de 700.
Door het slikken van foliumzuur is de
kans bij de gemiddelde vrouw in
Nederland verminderd naar 1 op de
1.400. Omdat de neurale buis aan het
begin van de zwangerschap wordt
gevormd, is het van groot belang dat
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 13
tijdig met de inname van foliumzuur
wordt begonnen. De geadviseerde
dosis is 0,4-0,5 mg per dag, te beginnen vanaf ten minste vier weken vóór
de mogelijke bevruchting tot en met
minstens acht weken na de bevruchting. Vooraf is niet te voorspellen
wanneer de bevruchting plaats zal
vinden. Daarom wordt aangeraden
vanaf het moment dat een zwangerschap gewenst is al met foliumzuur te
beginnen. Van foliumzuur in de dosering van 0,4-0,5 mg per dag en voor
dit doel gebruikt, zijn tot op heden
geen bijwerkingen bekend. Foliumzuur
in de aanbevolen dosis is zonder
recept verkrijgbaar bij de apotheek of
de drogist. Een hogere dosis (4-5 mg
per dag) wordt alleen door de arts
wat de voor- en de nadelen van
bepaalde medicijnen zijn, of het
mogelijk is de dosis te verminderen,
minder medicijnen te gebruiken of
zelfs van medicijn te veranderen. Doel
is om de best mogelijke aanvalscontrole te bereiken, met de laagst
mogelijke dosering voor de behandeling van uw epilepsie. Monotherapie
(één medicijn) heeft de voorkeur. Als
polytherapie (meerdere medicijnen)
noodzakelijk is voor een aanvaardbare
aanvalscontrole, dienen combinaties
met een extra hoog risico te worden
vermeden. Ook zal uw arts proberen
de dosering zo gelijkmatig mogelijk
over de dag te verdelen. Dit voorkomt
hoge pieken van anti-epileptica in de
bloedspiegels. Hoge bloedspiegels
voorgeschreven als er bijkomende
indicaties zijn, zoals een voorgaand
kind met een neurale-buisdefect of
wanneer de arts een (dreigend) tekort
aan foliumzuur heeft vastgesteld.
betekenen namelijk een grotere kans
op aangeboren afwijkingen.
Aanpassen medicatie
Wanneer de kans op aanvallen te
hoog is en/of u niet aanvalsvrij bent,
kan aanpassing van de medicatie
nodig zijn. De neuroloog zal bekijken
Stoppen met medicijnen
Als u ten minste twee jaar geen
aanvallen hebt gehad, kunt u met de
neuroloog overleggen of stoppen met
de behandeling een mogelijkheid is.
De afbouw van anti-epileptica moet
bij voorkeur een half jaar tot een jaar
vóór de gewenste zwangerschap zijn
13
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 14
Voorbereiding op de zwangerschap
voltooid. Het afbouwen van
anti-epileptica is altijd een advies op
maat en afhankelijk van het type
aanvallen en de vorm van epilepsie.
Als stoppen niet mogelijk is, kan de
medicatie soms tijdelijk verminderd
worden. Overleg dit altijd met de
neuroloog! Zeer bepalend voor deze
keuze is de soort aanvallen die
daardoor mogelijk op gaat treden en
het risico dat daarna geen aanvalsvrijheid meer kan worden bereikt.
14
Eenmaal zwanger? Let op!
Ga nooit zelf experimenteren met uw
medicijnen. Plotseling veranderen van
medicatie of stoppen kan (ernstige)
aanvallen uitlokken, zelfs een status
epilepticus. Een status epilepticus is
een aanvalstoestand die lang duurt of
een serie aanvallen waarbij de ene
aanval overgaat in de volgende, zonder dat de persoon in kwestie is hersteld van de vorige. Deze kan een
nadelige invloed op de ontwikkeling
van het kind hebben. Ook is bekend
dat een status epilepticus tijdens de
zwangerschap kan leiden tot een
doodgeboren kindje. Dit risico is, zo
blijkt uit recent onderzoek, overigens
ongeveer 3 procent.
Vrouwe
komen
merkin
natale
onderzo
al in ee
komen.
worden
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 15
Prenataal onderzoek
Vrouwen die anti-epileptica gebruiken,
komen vroeg in de zwangerschap in aanmerking voor prenataal onderzoek (prenatale diagnostiek). Met prenataal
onderzoek kunnen sommige afwijkingen
al in een vroeg stadium aan het licht
komen. Niet alle afwijkingen kunnen
worden opgespoord.
Uitgebreid echo-onderzoek
Echo-onderzoek wordt aangeboden
aan zwangere vrouwen met een
bekend verhoogde kans op een kindje
met een aangeboren afwijking, zoals
vrouwen die anti-epileptica gebruiken. Het onderzoek vindt altijd plaats
in een centrum voor prenatale diagnostiek. Dit gebeurt bij voorkeur in
de achttiende tot twintigste week
van de zwangerschap. In die periode
wordt met het echo-onderzoek het
meeste zichtbaar. Met dit echoonderzoek worden ook de meeste
gevallen van open neurale-buisdefecten opgespoord. Bovendien kan bij
ernstige afwijkingen de zwangerschap
desgewenst nog worden afgebroken
vóór de wettelijke termijn van 24
weken. Met echoscopie wordt de
baarmoeder en het zich ontwikkelende
kind onderzocht met behulp van
geluidsgolven. Een echoscopie heeft
voor zover bekend geen nadelige
gevolgen voor het kind.
Onderzoek in het vruchtwater
Vruchtwateronderzoek wordt gedaan
vanaf 16 weken. Onderzoek naar het
alfa-1-foetoproteïnegehalte (AFP) in
het vruchtwater is een manier om een
neurale-buisdefect op te sporen. Een
te hoog gehalte in het vruchtwater is
een sterke aanwijzing voor onder
meer spina bifida (open rug). Ook
kan dan chromosomenonderzoek van
vruchtwatercellen worden gedaan,
waarmee chromosoomafwijkingen als
het Downsyndroom kunnen worden
vastgesteld. Bij een vruchtwaterpunctie bestaat een licht verhoogd
risico op een miskraam van 1 op de
200 à 300 gevallen.
Echo-onderzoek of vruchtwateronderzoek?
Het echo-onderzoek en het vruchtwateronderzoek zijn ongeveer even
betrouwbaar (circa 90%) als het gaat
om het opsporen van open neuralebuisdefecten. Met echo-onderzoek
15
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 16
Prenataal onderzoek
kan dus al betrekkelijk veel zekerheid
worden verkregen. Door beide onderzoeken te laten doen, neemt de
zekerheid nog wat verder toe, maar er
ontstaat wel enig risico op een miskraam door de vruchtwaterpuntie.
Echo-onderzoek kan minder betrouwbaar zijn als er sprake is van overgewicht omdat vetweefsel de geluidsgolven kan hinderen.
16
Prenatale screening
Sinds 1 januari 2007 kan iedere
vrouw die dat wenst prenatale screening laten doen. Dit bestaat uit een
combinatietest bij 10 tot 12 weken
en een standaard echo-onderzoek
(SEO) bij circa twintig weken en
wordt meestal door een verloskundige
en soms door een arts/gynaecoloog
gedaan. De combinatietest bestaat
uit bloedonderzoek van de moeder
(bepaling van ‘vrij beta-HCG’ en
‘PAPP-A’) en meting van de nekplooi
van de vrucht met echo-onderzoek.
Met deze combinatietest wordt het
risico van het Downsyndroom nader
bepaald. Blijkt het risico hoger dan 1
op 200, dan kan de vrouw kiezen
voor een vlokkentest (tot 13 weken)
of vruchtwateronderzoek vanaf 16
weken om chromosomenonderzoek te
laten doen. Dat wijst dan uit of er
inderdaad sprake is van het
Downsyndroom. Ook vrouwen met
epilepsie die wel of geen anti-epileptica gebruiken, kunnen voor deze
prenatale screening kiezen, naast de
eerder besproken prenatale diagnostiek bestaande uit echo-onderzoek bij
18 tot 20 weken. Het standaard echoonderzoek (SEO) is ook onderdeel van
de landelijk beschikbare prenatale
screening en wordt eveneens meestal
in de verloskundige of echopraktijk
‘Bij gebruik van
anti-epileptica wordt
prenataal onderzoek
aangeboden’
en soms door de arts/ gynaecoloog
gedaan. Als er echter sprake is van
een verhoogd risico van aangeboren
afwijkingen vanwege gebruik van
anti-epileptica, is er een goede indicatie om het uitgebreide structurele
echo-onderzoek in een centrum voor
prenatale diagnostiek te laten doen
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 17
herhaling hoofdkop
(zie de paragraaf over uitgebreid
echo-onderzoek).
Wat te doen als er een ernstige
afwijking is gevonden?
Als uit onderzoek blijkt dat het kind
inderdaad een ernstige afwijking
heeft, dan kunt u samen met de
gynaecoloog bespreken of u de zwangerschap wilt afbreken. De in
Nederland wettelijk toegestane grens
voor afbreken van de zwangerschap
is 24 weken. Uiteraard beslist u altijd
zelf wat u het beste lijkt. Dat geldt
ook voor de keuze om geen prenataal
onderzoek te laten doen. Als u van
tevoren weet dat u in geval van een
afwijking de zwangerschap niet laat
afbreken, zal de gynaecoloog u adviseren bijvoorbeeld geen vruchtwaterpunctie te laten doen vanwege het
risico op een miskraam dat de
vruchtwaterpunctie met zich meebrengt.
‘De meeste anti-epileptica
gaan de werking van
vitamine K tegen’
Overige risico’s
Bij epilepsie van de moeder en
gebruik van anti-epileptica tijdens de
zwangerschap is er een twee- tot
driemaal hogere kans dan normaal op
overlijden van het kind voor, rond of
na de geboorte. Soms door bloedingen bij de ongeborene of pasgeborene door een tekort aan vitamine K,
soms als gevolg van een niet met het
leven verenigbare aangeboren afwijking, vaak om nog onopgehelderde
redenen. De meeste anti-epileptica,
maar vooral fenytoïne en fenobarbital, gaan de werking van vitamine K
tegen. Vitamine K is nodig voor de
aanmaak van stollingsfactoren. Om
bloedingen te voorkomen, wordt de
aanstaande moeder de laatste vier
weken van de zwangerschap
vitamine K voorgeschreven, om de
stollingsfactoren te verhogen. De
pasgeborene krijgt direct na de
bevalling om dezelfde reden
vitamine K toegediend. Als het kind
uitsluitend met moedermelk wordt
gevoed, wordt geadviseerd de baby
vitamine K druppels te geven vanaf
de tweede week tot en met de derde
maand.
17
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 18
Invloed op de aanvallen
Tijdens een zwangerschap verandert er
veel in een vrouwenlichaam. Bij vrouwen met epilepsie kan dit invloed
hebben op de aard en frequentie van
de aanvallen.
18
Ondanks intensieve begeleiding door
de neuroloog, met regelmatig controleren van bloedspiegels en zonodig
aanpassen van de medicatie, kan tijdens de zwangerschap een verandering van de aanvalsfrequentie optreden. Het is niet te voorspellen of er
meer of minder aanvallen zullen
optreden tijdens de zwangerschap.
Bij elke vrouw is dit anders en dit kan
ook bij dezelfde vrouw per zwangerschap verschillen. Bij ongeveer de
helft van alle vrouwen met epilepsie
blijft het aantal aanvallen en de aard
van de aanvallen gelijk. Bij ongeveer
30 procent neemt het aantal aanvallen toe. Bij de overige 20 procent
neemt het aantal aanvallen af. Bij de
meeste vrouwen dalen de bloedspiegels tijdens de zwangerschap.
Wanneer dit niet leidt tot aanvallen
of een toename van de aanvalsfrequentie, hoeft hiertegen geen actie te
worden ondernomen. Hebt u tijdens
uw zwangerschap meer aanvallen dan
voorheen, dan zal de neuroloog waarschijnlijk uw medicatie bijstellen aan
de hand van de bloedspiegels.
Wanneer u lamotrigine (Lamictal®)
gebruikt, ligt dit iets anders.
Zwangerschap leidt vaak tot een dusdanige daling van de bloedspiegels
dat er meer of ernstigere aanvallen
kunnen gaan optreden. De neuroloog
kan dan de dosis verhogen om dat te
voorkomen.
Het is belangrijk om, als u een kind
verwacht, zoveel mogelijk die dingen
te vermijden die bij u een aanval kunnen uitlokken. Een regelmatig leefpatroon met voldoende nachtrust wordt
geadviseerd. Drink en eet op tijd en
gebruik geen alcohol, sigaretten of
drugs. Zorg dat uw gynaecoloog of
verloskundige weet dat u epilepsie
hebt en welke medicijnen u gebruikt.
Als u een aanval hebt gehad en u
maakt zich zorgen om uw kind, neem
dan contact op met uw huisarts en
vraag hem/haar om advies.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 19
De bevalling
Epilepsie is een indicatie om in het ziekenhuis te bevallen. Dit houdt in dat de
zorgverzekeraar de kosten van de opname
betaalt. De bevalling in het ziekenhuis is
in de eerste plaats nodig omdat er complicaties kunnen ontstaan door aanvallen
tijdens of kort na de bevalling.
De kans op epileptische aanvallen
rondom de geboorte (van het begin
van de weeën tot en met het kraambed) is drie procent. Het kind kan
onder invloed van sommige antiepileptica trager reageren. Dit geldt
vooral bij het gebruik van fenobarbital en sommige benzodiazepinen,
‘De meeste vrouwen
bevallen op een normale
manier’
bijvoorbeeld diazepam (Valium®). In
veel gevallen is een poliklinische
bevalling goed mogelijk. De meeste
vrouwen bevallen op een normale
manier. Een keizersnede kan nodig
zijn als er een tonisch-clonische
aanval optreedt tijdens de bevalling,
of als er veel aanvallen zijn. Het is
‘Het is belangrijk dat
anti-epileptica tijdens
de bevalling worden
ingenomen’
belangrijk dat anti-epileptica tijdens
de bevalling worden ingenomen.
Mocht er toch een aanval optreden,
dan kan deze met een kort werkende
benzodiazepine worden gestopt. Na
de geboorte krijgt uw kind vitamine K
toegediend om de stollingsfactoren
van het bloed te waarborgen en zal
een kinderarts uw baby na één of
enkele dagen uitgebreid onderzoeken.
19
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 20
Na de bevalling
U hebt in deze brochure gelezen over
de risicofactoren voor vrouwen die
epilepsie hebben en kinderen willen
krijgen. Hieronder vindt u enkele
tips en adviezen voor als het kindje
eenmaal geboren is. Ook leest u hier
belangrijke informatie over anticonceptie.
20
Praktische tips
Om te voorkomen dat u uw kind tijdens een aanval laat vallen, of dat
er wat met uw kind gebeurt tijdens
uw aanval, volgt hieronder een aantal adviezen.
· Was uw baby op een handdoek in
de wieg of op een badlaken op de
grond, in plaats van in een badje.
U kunt dit met water uit een kom
doen. Of doe het kindje alleen in
bad in aanwezigheid van een derde persoon.
· Ga met uw rug tegen de muur zitten als u uw baby voedt. De baby
maakt dan geen grote val als u
een aanval krijgt. Bovendien is de
kans groot dat u dan opzij valt en
niet op de baby. U kunt ook liggend op bed voeden.
· Als u eten met een lepeltje geeft,
kunt u de baby in een tuigje of
gordeltje in zijn/haar stoel zetten.
· Probeer eraan te wennen de baby
in zijn/haar wagen in een tuigje
vast te binden en door het huis te
rijden in plaats van in uw armen
te dragen. Zet de kinderwagen op
de rem wanneer u stilstaat.
· Als u een aanval krijgt, is het kind
onbewaakt. Voor een dergelijke
situatie kunt u de volgende maatregelen nemen:
- Breng hekjes rond het trapgat en
in de keuken aan, zodat uw kind
niet van de trap kan vallen en
geen pannen van het vuur kan
trekken.
- Zorg ervoor dat de tuin goed
afgesloten is.
- Bewaar medicijnen op een veilige plaats buiten bereik van kinderen.
Anticonceptie
Sommige anti-epileptica kunnen de
werking van de anticonceptiepil
beïnvloeden, met daardoor een verhoogde kans op ongeplande zwangerschap. U loopt dus risico dat u,
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 21
ondanks het gebruik van de anticonceptiepil, toch zwanger wordt.
‘Sommige anti-epileptica
kunnen de werking van
de anticonceptiepil
beïnvloeden’
Houd hier rekening mee bij de keuze
van voorbehoedmiddelen. Recent is
ook de zogenaamde Nuvaring® op de
markt gekomen, die vaginaal moet
worden ingebracht. Nuvaring®
scheidt een zeer lokaal werkend hormoon af waardoor zwangerschappen
vermeden worden. Het wordt afgeraden deze ring te gebruiken in combinatie met anti-epileptica, omdat de
werking niet kan worden gegarandeerd.
21
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 22
Borstvoeding
Door zowel leken als deskundigen
wordt vrouwen met epilepsie nogal
eens geadviseerd om geen borstvoeding te geven. Er worden daarbij
diverse argumenten aangevoerd. Het
geven van borstvoeding biedt echter
ook voordelen. De afweging wel of
geen borstvoeding is zeer persoonlijk
en voor iedere moeder verschillend.
22
Argumenten die veelal aangevoerd
worden om geen borstvoeding te
geven zijn, dat het geven van borstvoeding veel energie zou kosten en
daardoor tot extra aanvallen zou
kunnen leiden. Bovendien bevat
moedermelk de medicijnen die de
moeder voor haar epilepsie moet
slikken. De baby heeft geen epilepsie, heeft die stoffen dus niet nodig,
en zou bijwerkingen kunnen krijgen.
Het geven van borstvoeding heeft
echter ook veel voordelen voor moeder en kind. Het is goed voor de
binding tussen moeder en kind. De
moedermelk bevat afweerstoffen die
in de flesvoeding niet voorkomen.
Het geven van borstvoeding leidt
niet tot uitputting. Voor de meeste
moeders is een goed verlopende
borstvoeding juist ontspannend. Het
is niet te verwachten dat een moeder daardoor meer aanvallen krijgt.
Wel is het mogelijk dat de moeder
meer aanvallen krijgt als ze te weinig slaap krijgt doordat ze ’s nachts
gewekt wordt door de baby. Het
beste advies is dan om te zorgen
voor meer rust overdag. Als de
nachtvoeding vervangen wordt door
de fles zal de borstvoeding waarschijnlijk teruglopen.
Een deel van de medicijnen komt
inderdaad terecht in de moedermelk.
Bedenk echter dat het kind tijdens
de zwangerschap ook al is blootgesteld aan dezelfde medicijnen.
Meestal komt tijdens de zwangerschap een grotere hoeveelheid van
de stoffen via de moederkoek en de
navelstreng bij het kind terecht, dan
ná de geboorte, via de moedermelk.
Als de toevoer van medicijnen na de
geboorte abrupt stopt, zijn er bij
bepaalde anti-epileptica onttrekkingverschijnselen te merken: het
kind wordt ‘fladderig’, is onrustig en
drinkt daardoor slecht. Omdat het
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 23
herhaling hoofdkop
kind vanaf de eerste levensweek
evenveel moedermelk blijft drinken,
maar wel snel groeit, krijgt het kind
omgerekend naar lichaamsgewicht
steeds minder van de medicijnen
binnen. Een tijdje borstvoeding
geven kan dan ook gezien worden
als een 'natuurlijke' manier van het
ontwennen van medicijnen.
Er zijn meestal geen problemen te
verwachten bij het geven van borstvoeding als de moeder valproaat
(onder andere Depakine®), carbamazepine (onder andere Tegretol®)
of fenytoïne (Diphantoïne®)
gebruikt. Het middel fenobarbital
blijft echter vrij lang in het lichaam
van het kind. Het is mogelijk dat het
kind daardoor zoveel binnenkrijgt,
dat het na enige tijd wat suf wordt.
Het kindje drinkt niet goed en
slaapt veel. In dat geval is het vroeg
genoeg om maatregelen te nemen en
een arts te raadplegen. De arts zal
dan de bloedspiegels van moeder en
kind bepalen. Zijn die te hoog, en
verklaart dit de sufheid, dan kan de
borstvoeding het beste worden
onderbroken. De moedermelk wordt
dan (deels) vervangen door flesvoeding. Bovenstaande problemen als
bij fenobarbital kunnen ook voorkomen wanneer de moeder benzodiazepinen, bijvoorbeeld diazepam
(Valium®), gebruikt.
Van de nieuwe middelen lamotrigine
(Lamictal®), topiramaat (Topamax®),
gabapentin (Neurontin®) en
levetiracetam (Keppra®) is nog weinig bekend over de mate waarin ze
in de moedermelk terechtkomen, en
23
‘Borstvoeding kan
gezien worden als een
natuurlijke manier van
ontwennen van
medicijnen’
hoe het kinderlichaam ze verwerkt.
Van lamotrigine is al wel bekend dat
het door sommige pasgeboren baby’s
waarschijnlijk minder snel afgebroken wordt. Daardoor blijft het, evenals fenobarbital en benzodiazepines,
langer in het lichaam.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 24
Borstvoeding
In de moedermelk zit relatief veel
lamotrigine. De praktijk zal uitwijzen
of dat problemen bij het kind geeft
en of dat inderdaad gevolgen heeft
voor het beleid betreffende borstvoeding bij dit soort middelen.
delen van borstvoeding dan nog wel
opwegen tegen de extra nadelen
ervan.
‘De afweging wel of
geen borstvoeding is
24
In sommige gevallen kan borstvoeding op basis van gezond verstand
worden ontraden. Bijvoorbeeld als
de moeder tijdens de zwangerschap
een bepaald middel heeft gebruikt,
en het kind een afwijking vertoont
die daaraan is toe te schrijven. Als
er bovendien aanwijzingen zijn dat
het kind er zieker van zou kunnen
worden, is het uiteraard raadzaam de
borstvoeding te stoppen. Andere
situaties waarin het belangrijk is
met de kinderarts te overleggen of
het wel verstandig is moedermelk te
geven met daarin anti-epileptica
zijn bijvoorbeeld te vroege geboorte,
ademhalingsproblemen of stoornissen of aangeboren afwijkingen die
het gevolg kunnen zijn van of verergerd kunnen worden door antiepileptica. Het advies kan dan van
geval tot geval verschillen. Telkens
moet worden afgewogen of de voor-
zeer persoonlijk’
Conclusie
Borstvoeding is doorgaans geen probleem. Als u fenobarbital, benzodiazepinen of één van de nieuwere
anti-epileptica gebruikt, moet u
opletten of het kindje goed blijft
drinken. Als het slecht drinkt of veel
slaapt, kan bloedonderzoek uitwijzen of dat met de medicijnen te
maken heeft. De moedermelk wordt
dan (gedeeltelijk) vervangen door
flesvoeding. Aanbevolen wordt, dit
stapsgewijs te doen om onttrekkingsverschijnselen, zoals prikkelbaarheid,
te voorkomen.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 25
Oproep
Gevraagd: uw medewerking
EURAP: onderzoek naar risico’s anti-epilepticagebruik tijdens
zwangerschap
De afdeling Medische Genetica in het UMC Utrecht werkt samen met de
epilepsiecentra en ziekenhuizen in ons land mee aan een Europees onderzoek onder vrouwen die anti-epileptica tijdens de zwangerschap gebruiken (het EURAP-onderzoek). Met het onderzoek wil men de risico’s van
aangeboren afwijkingen beter in kaart brengen. In het kader van het
onderzoek worden de volgende gegevens geregistreerd:
· de anti-epileptica die worden gebruikt
· het verloop van de zwangerschap
· het verloop van de bevalling
· de gezondheid van de baby
De registratie vindt uiteraard alleen plaats bij vrouwen die daarvoor toestemming hebben gegeven. De bedoeling van de registratie is om meer
inzicht te krijgen in de effecten die de anti-epileptica hebben op het
ongeboren kind. De verzamelde gegevens zijn van groot belang om in de
toekomst door betere voorlichting van artsen en patiënten de risico's
voor het kind nog verder te kunnen beperken.
Bent u zwanger, of hebt u een kinderwens, dan vragen wij u om uw
medewerking. U kunt daarvoor contact opnemen met uw behandelend
arts, of u kunt rechtstreeks bellen of e-mailen naar de medewerkers van
het onderzoek:
· telefoon: 088 75 53800
· e-mail: [email protected]
Meer informatie over het EURAP-onderzoek is ook te lezen op internet:
www.eurap.nl.
Op de website van het EURAP-onderzoek vindt u informatie over de opzet
van het onderzoek, de gang van zaken bij aanmelding en deelname aan
het onderzoek en nieuws over de resultaten.
Het EURAP-team kan u of uw behandelend arts ook de meest recente
gegevens geven over de risico's van anti-epileptica.
25
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 26
Veelgestelde vragen
26
Is epilepsie erfelijk?
Epilepsie kan erfelijk zijn. Een kind
kan geboren worden met een erfelijke
aanleg voor epilepsie, maar hoeft
geen epilepsie te krijgen. In de
meeste gevallen hebben mensen met
epilepsie meer dan gemiddeld kans
om een kind met epilepsie te krijgen.
In welke mate deze kans is verhoogd
kan vaak niet precies worden berekend. Sommige vormen van epilepsie
zijn sterker erfelijk bepaald dan andere. In veel gevallen ligt de kans tussen de twee en acht procent, maar
het risico kan ook lager zijn of hoger,
soms zelf 50%. Epilepsie kan ook een
onderdeel zijn van een ander erfelijk
ziektebeeld met het daarbij behorende herhalingsrisico.
Moet de aanstaande moeder met
epilepsie een grotere hoeveelheid foliumzuur slikken dan
vrouwen zonder epilepsie?
Voor elke vrouw met een kinderwens
geldt het advies om te beginnen met
foliumzuur ruim voor een eventuele
bevruchting. Een vrouw met epilepsie
wordt geadviseerd om 0,4-0,5 mg
foliumzuur per dag te slikken vanaf
het moment dat zij zwanger hoopt te
worden. Dit is dezelfde dosis die ook
aan alle andere vrouwen met kinderwens wordt aanbevolen, ook wanneer
zij gezond zijn en geen anti-epileptica
gebruiken. Soms kan het nodig zijn,
op medische indicatie, een hogere
dosis te slikken. Overleg hierover met
de arts.
Hebben anti-epileptica invloed op
de vruchtbaarheid?
Sommige anti-epileptica kunnen
invloed hebben op de vruchtbaarheid.
Dit geldt zowel voor vrouwen met epilepsie als voor mannen met epilepsie.
Het is belangrijk om persoonlijk
advies te vragen aan uw behandelend
arts.
Dient een vrouw voor de zwangerschap de medicijnen af te
bouwen?
Het is aan te raden om een jaar voor
de gewenste zwangerschap met de
neuroloog kritisch naar het gebruik
van de anti-epileptica te kijken. Als
er minstens twee jaar geen aanvallen
zijn, kan stoppen met de medicatie
soms een optie zijn, afhankelijk van
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 27
Hier een overkoepelend kopje
onder andere de aard en oorzaak van
de epilepsie en de bevindingen bij
EEG-onderzoek. De afbouw van antiepileptica moet bij voorkeur een half
jaar tot een jaar vóór de zwangerschap zijn voltooid. Wanneer de kans
op aanvallen te hoog is, kan aanpassing van de medicatie nodig zijn. De
neuroloog zal bekijken wat de vooren de nadelen van de anti-epileptica
zijn, of het mogelijk is de dosis te
verminderen, minder soorten medicijnen te gebruiken of zelfs van medicijn
te veranderen. Ga nooit zelf experimenteren met de medicijnen.
Plotseling veranderen van medicatie
of stoppen kan (ernstige) aanvallen
uitlokken die moeder en kind kunnen
schaden.
En de man?
Als de aanstaande vader anti-epileptica gebruikt, heeft dit, voor zover
bekend, geen invloed op het kind.
Uiteraard kan een vader met epilepsie
wel een eventuele erfelijke aanleg
voor epilepsie doorgeven aan zijn
kind.
Hebben hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap en
rond de bevalling invloed op de
aanvallen?
Hormonale veranderingen kunnen bij
vrouwen met epilepsie invloed hebben op de aard en de frequentie van
de aanvallen. Het is niet te voorspellen of er meer of minder aanvallen
zullen optreden bij een zwangerschap.
Bij elke vrouw is het anders en de
invloed kan zelfs bij dezelfde vrouw
per zwangerschap verschillen. Deze
veranderingen in aanvallen kunnen
soms het gevolg zijn van de effecten
van de zwangerschapshormonen op de
bloedspiegels van anti-epileptica. In
dat geval kan aanpassing van de
dosering nodig zijn.
Wat is het risico van een aanval
tijdens de zwangerschap voor het
ongeboren kind?
Hoe de aanvalsfrequentie tijdens de
zwangerschap verloopt, kan voor
iedere vrouw anders zijn. Vooral grote
(langdurige) aanvallen tijdens de
zwangerschap leveren gevaar op voor
het ongeboren kind en de moeder.
Gedurende een grote aanval kan de
27
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 28
Veelgestelde vragen
moeder vallen en ongelukkig terechtkomen. Soms kan zelfs een miskraam
optreden. Bovendien kan zuurstofgebrek de ontwikkeling van het kind
beïnvloeden. Ook is er dan een grotere kans dat het kind te vroeg wordt
geboren. De arts zal dan ook alles
doen om de aanval te doen stoppen
en de ademhaling en bloedsomloop
van moeder en kind veilig te stellen.
28
Is het noodzakelijk om in het ziekenhuis te bevallen?
Epilepsie is een indicatie om in het
ziekenhuis te bevallen. De bevalling
in het ziekenhuis is in de eerste
plaats nodig omdat er complicaties
kunnen ontstaan door aanvallen tijdens of kort na de bevalling. De arts
kan dan tijdig ingrijpen. In veel
gevallen kan de bevalling ook poliklinisch plaatsvinden. De meeste vrouwen bevallen op een normale manier.
Een keizersnede kan nodig zijn als er
een tonisch-clonische aanval optreedt
tijdens de bevalling, of als er veel
aanvallen zijn.
Kan de moeder borstvoeding
geven?
De afweging wel of geen borstvoeding
geven is zeer persoonlijk en voor
iedere moeder verschillend. Er zijn
voor- en nadelen. Een nadeel is dat
een kleine hoeveelheid van de medicijnen in de moedermelk terechtkomt.
Maar als de moeder tijdens de zwangerschap medicijnen slikte, is het
kind aan deze medicijnen gewend. Als
de toevoer van medicijnen na de
geboorte abrupt stopt, zijn er bij
bepaalde anti-epileptica juist onttrekkingverschijnselen te merken.
Borstvoeding kan dan een natuurlijke
manier zijn om de toevoer af te bouwen. Verder bevat moedermelk
afweerstoffen die in de flesvoeding
niet voorkomen. Voor de meeste moeders is een goed verlopende borstvoeding heel ontspannend. Zorg wel voor
voldoende (nacht)rust.
Oververmoeidheid kan aanvallen uitlokken. Als er echter problemen met
het kind zijn, of een couveuseopname
nodig is, kan de kinderarts uit
voorzorg adviseren de borstvoeding al
dan niet tijdelijk te stoppen.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 29
Hier een overkoepelend kopje
Kan de anticonceptiepil geslikt
worden naast anti-epileptica?
Dat kan, maar houd er rekening mee
dat anti-epileptica de werking van de
anticonceptiepil kunnen beïnvloeden
en er daardoor een verhoogde kans op
een ongeplande zwangerschap is.
Houd hier rekening mee bij de keuze
van voorbehoedmiddelen. Zo is de
Nuvaring® niet geschikt voor vrouwen die anti-epileptica gebruiken,
omdat de werking niet kan worden
gegarandeerd. Omgekeerd kunnen
anticonceptiepillen evenals zwangerschapshormonen ook een ongunstige
werking op de bloedspiegels van bijvoorbeeld lamotrigine hebben. In die
gevallen zal uw arts daar bij de
behandeling rekening mee houden.
Welk middel geeft welk risico?
Bij het gebruik van anti-epileptica
kunnen er verschillende aangeboren
afwijkingen bij het ongeboren kind
voorkomen, afhankelijk van het
middel. Het risico op een kind met
een aangeboren afwijking wordt groter als:
· de dagdosis hoog is;
· de dosis per inname hoog is
waardoor hogere piekspiegels ontstaan;
· een combinatie van anti-epileptica
wordt gebruikt.
Vanwege het ongunstige effect van
een hoge dosering en mogelijk ook
hogere piekspiegels is het van belang
dat uw arts nagaat of de dagdosis
wellicht lager kan, en die dagdosis
verdeeld kan worden over tenminste
drie keer inname per dag.
Wat betreft de risico’s van de afzonderlijke anti-epileptica en de
verschillende combinatie van antiepileptica is het raadzaam om altijd
naar de meest recente gegevens te
vragen bij uw neuroloog of de klinisch
geneticus. Zij kunnen diverse bronnen
raadplegen waaronder de medewerkers
van een groot internationaal onderzoek naar de effecten van anti-epileptica tijdens de zwangerschap
(EURAP).
Op pagina 30 staat een schema met
bekende risico’s van verschillende
anti-epileptica.
29
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 30
Anti-epilepticum
fenobarbital (Luminal®)
fenytoïne (Diphantoïne®)
primidon (Mysoline®)
valproaat (o.a. Depakine®)
carbamazepine (o.a. Tegretol®,
Carbymal®).
vigabitrine (Sabril®)
lamotrigine (Lamictal®)
30
levetiracetam (Keppra®)
topiramaat (Topamax®)
gabapentin (Neurontin®)
zonisamide (Zonegran®).
pregabaline (Lyrica®)
Voornaamste afwijkingen
Hartafwijkingen, gespleten lip of gehemelte.
Hartafwijkingen, gespleten lip of gehemelte.
Hartafwijkingen, gespleten lip of gehemelte.
Open rug (spina bifida) of afwijkingen aan de
urinebuis (hypospadie), gespleten lip of
gehemelte.
Open rug (spina bifida) of afwijkingen aan de
urinebuis (hypospadie), gespleten lip of
gehemelte.
Gebruik tijdens de zwangerschap wordt afgeraden.
Mogelijk verhoogde kans op gespleten lip of
gehemelte en verhoogde kans op afwijkingen
bij hogere dosering.
Ervaringen zijn nog te beperkt om te kunnen
zeggen of het risico van aangeboren afwijkingen wel of niet verhoogd is. Wel aanwijzingen voor lager geboortegewicht, vooral bij
combinatie met andere anti-epileptica.
Ervaringen zijn nog te beperkt om te kunnen
zeggen of het risico van aangeboren afwijkingen wel of niet verhoogd is.
Ervaringen zijn nog te beperkt om te kunnen
zeggen of het risico van aangeboren afwijkingen wel of niet verhoogd is.
Ervaringen zijn nog te beperkt om te kunnen
zeggen of het risico van aangeboren afwijkingen wel of niet verhoogd is.
Ervaringen zijn nog te beperkt om te kunnen
zeggen of het risico van aangeboren afwijkingen wel of niet verhoogd is.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 31
Informatiemateriaal en adressen
Bij het Nationaal Epilepsie Fonds
zijn onder meer verkrijgbaar:
Boekjes
· Alles over Epilepsie
· Ons kind heeft epilepsie
· Schoolkinderen met epilepsie
· Verstandelijk beperkt en epilepsie
Brochures
· Epilepsie in het kort
· Epilepsie en medicijnen
· Epilepsie en rijgeschiktheid
· Epilepsie, zwemmen en andere
sporten
· Epilepsie, erfelijkheid en
zwangerschap
· Epilepsie op latere leeftijd
· Epilepsie en werk
Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)
Het NEF geeft voorlichting over epilepsie. Het gaat vooral om (mondelinge) informatie en advies, ondersteund door een groot assortiment
folders, brochures, boekjes en filmmateriaal. Daarnaast staat veel
informatie op de internetsite
www.epilepsie.nl
Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11
U kunt de Epilepsie Infolijn voor uiteenlopende zaken bellen, of het nu
gaat om algemene inlichtingen of
een persoonlijk gesprek. De
Epilepsie Infolijn is bereikbaar van
maandag tot en met vrijdag.
Het in deze brochure genoemde
informatiemateriaal, evenals een
overzicht van al het overige materiaal, is te bestellen via de Epilepsie
Infolijn. De materialen zijn gratis of
tegen geringe kosten verkrijgbaar.
Bel 0900 821 24 11 (10 cent per
minuut)
Epilepsie Vereniging Nederland
(EVN)
De EVN is de landelijke patiëntenbelangenvereniging voor mensen met
epilepsie en hun direct betrokkenen.
Postbus 8105
6710 AC EDE
tel 0318 67 27 72
Advieslijn: 0318 67 27 77
www.epilepsievereniging.nl
31
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 32
32
Colofon
Epilepsie, erfelijkheid en zwangerschap is een uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds.
Deze brochure is gemaakt met medewerking van:
Prof. dr. D. Lindhout, kinderarts/klinisch geneticus & hoogleraar medische genetica
Drs. K. Flipsen-ten Berg, arts in opleiding tot specialist klinisch geneticus &
coördinator EURAP
Dr. A.C.C. van Oppen, gynaecoloog, afdelingen Medische Genetica & Obstetrie,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Allen zijn werkzaam op de afdelingen Medische Genetica & Obstetrie,
Universitair Medisch Centrum Utrecht.
©Nationaal Epilepsie Fonds, Houten
Geheel herziene druk, juni 2008
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 33
Notities
33
00699_Epilepsie
34
22-07-2008
14:57
Pagina 34
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 35
Over het Nationaal Epilepsie Fonds
H
et Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) zet zich in voor de epilepsiebestrijding en voor een goede behandeling en begeleiding van mensen
met epilepsie. De middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor
voorlichting, wetenschappelijk onderzoek, de organisatie van aangepaste
vakantiereizen, gespecialiseerde epilepsiezorg en individuele hulpverlening. Voor deze activiteiten is veel geld nodig en de overheid geeft hiervoor geen subsidie. Daarom probeert het NEF door het houden van bijvoorbeeld de jaarlijkse collecte zelf geld bijeen te brengen. Ook
donateurs dragen hun steentje bij. Het Nationaal Epilepsie Fonds is een
van de oudste gezondheidsfondsen in Nederland. Al meer dan honderd
jaar richt het fonds zich op de bestrijding van en kennisverbreding over
epilepsie. Wilt u het Nationaal Epilepsie Fonds steunen? Stuur dan de
actiekaart in deze folder ingevuld retour. Voor een minimumbijdrage van
€ 18,50 per jaar bent u al donateur. U ontvangt bovendien - als u dat
wenst - het voorlichtingsmagazine Episcoop: een gezamenlijke uitgave
van het Nationaal Epilepsie Fonds en de patiëntenbelangenvereniging de
Epilepsie Vereniging Nederland.
00699_Epilepsie
22-07-2008
14:57
Pagina 36
Nationaal Epilepsie Fonds
De Molen 35
3994 DA Houten
Postbus 270
3990 GB Houten
tel 030 63 440 63
fax 030 63 440 60
giro 222111
email [email protected]
informatie over het Nationaal
Epilepsie Fonds
www.epilepsiefonds.nl
informatie over epilepsie
www.epilepsie.nl
Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11
(10 cent per minuut)
Nationaal Epilepsie Fonds