ethische modellen voor euthanasiebeslissingen

Ethische modellen voor euthanasiebeslissingen
Bachelorscriptie, Communicatie- en Informatiewetenschappen, Faculteit Geesteswetenschappen
Tilburg Centre for Cognition and Communication (TiCC)
Tilburg University
Petra Leppens
ANR: s174173
Begeleider: Prof. Dr. H. J. van den Herik
Tweede lezer: Prof. Dr. E. O. Postma
Voorwoord
Op het moment dat het idee voor het schrijven van een scriptie met als onderwerp euthanasie
tot stand kwam, was er in Nederland een heftige discussie gaande met betrekking tot het zelf
vrijwillig mogen en kunnen beëindigen van het leven zonder dat daar een dodelijke ziekte aan
ten grondslag ligt. In deze discussie werd door voor- en tegenstanders verwezen naar de
bestaande euthanasiewetgeving. Met deze wetgeving is wettelijk geregeld (1)
levensbeëindiging op verzoek en (2) hulp bij zelfdoding bij uitzichtloos lijden als gevolg van
ziekte. Hoewel deze wetgeving bestaat sinds 2002, blijkt uit verschillende onderzoeken dat
artsen om allerlei redenen niet aan euthanasieverzoeken willen voldoen.
Euthanasie is enerzijds een complex en emotioneel beladen onderwerp waar niet lichtzinnig
over gedacht mag worden. De hoofdvraag hier luidt: Is het wel ethisch verantwoord een ander
het leven te ontnemen? Anderzijds is het wel een onderwerp dat in onze huidige samenleving
bespreekbaar dient te worden gemaakt. Hier luidt de hoofdvraag: Heeft een ieder het recht
waardig te sterven zonder onnodig veel te lijden?
In deze scriptie komen diverse aspecten van euthanasie en de verantwoording van de
beslissing om daadwerkelijk tot plegen van euthanasie te komen aan bod. Daarbij staat de
vraag centraal in hoeverre het mogelijk en wenselijk is om computermodellen in te zetten om
artsen te ondersteunen in beslissingen ten aanzien van euthanasie. Het model dat hiervoor is
ontwikkeld door Fred Hamburg is een eerste aanzet in de richting van een toepasbaar model
voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Het model dient echter mijns inziens
uitgebreid te worden met een aanvullende ethische module om daadwerkelijke implementatie
verder te kunnen onderzoeken. Het doel van deze scriptie is een aanzet te geven tot het
ontwikkelen van een ethische module aan de hand van ethische theorieën, ethische
beslismodellen, analyse van bestaande computermodellen en het raadplegen van experts op
het gebied van (gezondheids) ethiek. Deze experts Mw. Prof. Dr. H. M. Dupuis, Dhr. Dr. F.
Hamburg en Dhr. Ir. J. G. Beun wil ik hartelijk bedanken voor hun medewerking, tips en
adviezen bij het tot stand komen van mijn scriptie. Tenslotte bedank ik Dhr. Prof. Dr. H. J.
van den Herik voor het aandragen van het onderwerp en zijn goede begeleiding tijdens het
schrijven van mijn scriptie, alsmede Dhr. Prof. Dr. E. O. Postma voor het zijn van tweede
lezer van deze scriptie.
Raamsdonksveer, december 2010
Petra Leppens
i
ii
Samenvatting
In deze scriptie wordt de probleemstelling hoe het computermodel van Hamburg, voor het
ondersteunen van euthanasiebeslissingen, kan worden uitgebreid met een model voor het
ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een
adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen, beantwoord.
Het computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen werd in 2005
ontwikkeld door de medisch-jurist Fred Hamburg.
Om tot een ethische module te komen worden vijf definities van ethiek en een
definitie van gezondheidsethiek nader beschouwd. Uit deze beschouwing komt naar voren dat
de definities van W.D Ross en I. Kant bruikbaar zijn in het kader van gezondheidsethiek
omdat deze definities een algemeen raamwerk vormen. Daarnaast staan bij deze definities
belangrijke begrippen als goed, juist en de goede wil centraal. Bovendien wordt er in de
literatuur over gezondheidsethiek en in ethische beslismodellen veelvuldig naar deze auteurs
verwezen. Er moet echter geconcludeerd worden dat de ethiek van Kant in de context van
euthanasiebeslissingen niet bruikbaar is.
Voor een definitie van gezondheidsethiek wordt specifiek gekozen voor de definitie
van T. L. Beauchamp en J. F. Childress. Zij gaan in het verlengde van W.D Ross uit van de
vier principes nonmaleficence, beneficence, respect for autonomy en justice. De laatste twee
principes respect for autonomy en justice komen in de ethiek van Kant ook naar voren.
Vervolgens worden de deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek besproken. Hier
wordt de keuze gemaakt de meta-ethiek te volgen omdat in de meta-ethiek de centrale
begrippen goed en kwaad worden geanalyseerd zonder een moreel standpunt in te nemen.
Daarna worden ethische theorieën naar ethische besluitvormingsmodellen vertaald. Er
wordt onderscheid gemaakt tussen descriptieve modellen en toegepaste modellen. Het
descriptieve Ethical Justification model van Kitchener en het toegepaste Beneficence model
van Sileo en Kopala zijn in het kader van deze scriptie geschikte modellen. Daarnaast zijn er
computermodellen die ingezet worden bij ethische besluitvorming. Het KVL-model van
Hamburg is een bruikbaar computermodel om in te zetten bij ethische besluitvorming ten
aanzien van euthanasie. Het model mist echter belangrijke ethische principes.
Het model dient daarom uitgebreid te worden met de vier morele basisprincipes van
Beauchamp en Childress. Het principe van rechtvaardigheid geldt hierbij als overkoepelend
principe en staat het hoogst in hiërarchie omdat het verwijst naar de wet toetsing
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Daarna volgen de principes
nonmaleficence, beneficence en respect for autonomy.
Deze principes zijn echter niet voldoende om tot een adequaat ethisch besluit ten
aanzien van euthanasie te komen. Er dient een teleologische component in de vorm van een
deugdenleer aan de morele basisprincipes te worden toegevoegd. Bovendien acht ik het
noodzakelijk twee extra principes toe te voegen. Deze principes zijn zelfredzaamheid en het
vermijden van het toedienen van medicatie met veel bijwerkingen die de kwaliteit van leven
ongewenst nadelig beïnvloeden.
iii
Alle subjectieve momenten worden geëxpliciteerd en zodoende gestructureerd in een
computermodel, op geleide van ethische principes. Dit is naast een legitieme ook een
noodzakelijke fase in het verder ontwikkelen van een computermodel dat medisch-ethische
beslissingen zou kunnen nemen.
iv
Inhoudsopgave
Voorwoord
Samenvatting
Inhoudsopgave
i
iii
v
1
1.1
1.2
1.3
1.4
Inleiding
Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen
Probleemstelling
Methodologie
Structuur van de scriptie
1
1
3
3
4
2
2.1
2.2
2.3
Literatuuronderzoek en achtergrondinformatie
Definities van ethiek nader beschouwd
Een bruikbare definitie voor gezondheidsethiek
Deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek
2.3.1 Deelgebieden in de ethiek
2.3.2 Hoofdstromen in ethiek
Hoofdstromen in modellen
2.4.1 Descriptieve modellen
2.4.2 Toegepaste modellen
Ontwikkeling ethische commissies
Evaluatie huidige stand van zaken euthanasie
5
5
8
9
9
9
10
10
12
13
14
Uitwerking bestaande computermodellen
Hoofdstromen in computermodellen
3.1.1 Stochastische vs. deterministische modellen
3.1.2 Statische vs. dynamische modellen
EQ-5D model
Het KVL-model van Hamburg
3.3.1 Selecteren
3.3.2 Hergebruiken
3.3.3 Reviseren
3.3.4 Onderhouden van de case-base
MedEthEx
De ethische kant van computermodellen
17
17
17
17
18
18
19
19
19
19
20
20
Analyse
Vergelijking bruikbare definities van ethiek
4.1.1 De definitie van Ross
4.1.2 De definitie van Kant
4.1.3 De definitie van Beuachamp en Childress
Eigen toevoegingen aan de ethische theorieën
Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model
23
23
23
25
26
28
29
2.4
2.5
2.6
3
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
4
4.1
4.2
4.3
v
4.4
4.5
Analyse ethiek in relatie tot euthanasie
Antwoord op eerste de onderzoeksvraag
30
31
5
5.1
5.2
5.3
Interviews over ethische module
De interviews
Resultaten interview met experts
Antwoord tweede onderzoeksvraag
33
33
33
36
6
6.1
6.2
6.3
Conclusies
Conclusies analyse en onderzoeksvragen
Conclusies probleemstelling
Aanbevelingen voor verder onderzoek
39
39
40
41
Referenties
Bijlagen
A: Beneficence Model Sileo en Kopala
B: Interview Dr. F. Hamburg
C: Interview Prof. Dr. H. M. Dupuis
D: Interview Ir. J. G. Beun
vi
43
47
49
54
59
1
Inleiding
De medisch-jurist Fred Hamburg heeft in 2005 een computermodel ontwikkeld voor het
ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Dit model –met de naam KVL- is tot stand
gekomen met als doel de consistentie van de beslissingen tot euthanasie te vergroten om
zodoende een zo objectief, transparant en gecontroleerd mogelijke beslissing ten aanzien van
het wel of niet uitvoeren van euthanasie te kunnen nemen. Het model bestaat uit een
kennissysteem en een case-base met daarin ervaringen met betrekking tot besluitvorming ten
aanzien van euthanasie (Hamburg, 2005).
Met dit kennismodel heeft Hamburg de euthanasiebeslissingen vanuit het medische
domein weer in bereik gebracht van het juridische domein. Hoewel hij daarbij grote
zorgvuldigheid heeft betracht, ben ik van mening dat de ethische kant van zo een
besluitvorming meer aandacht verdient dan dat het in het model gekregen heeft. Deze scriptie
besteedt aandacht aan het ontwerpen van een ethisch model.
De opbouw van Hoofdstuk 1 is als volgt. Allereerst zal in paragraaf 1.1 een nadere
uitleg worden gegeven over de structuur van een computermodel voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen. Vervolgens zal in paragraaf 1.2 de probleemstelling van de scriptie
worden gepresenteerd. Paragraaf 1.3 bespreekt de methodologie van het onderzoek. In
paragraaf 1.4 wordt tenslotte de structuur van mijn scriptie beschreven.
1.1
Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen
Het kennissysteem dat ten grondslag ligt aan het computermodel voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen, is een data-gestuurd systeem. Die data zijn casus (meervoud) en
daarmee wordt geredeneerd. Daarom heet het systeem een case-based reasoning system.
Case-based reasoning maakt gebruik van het principe “leren uit opgeslagen ervaring op een
manier zoals experts dat doen” (cf. Hamburg 2005). Dit betekent dat nieuwe situaties
vergeleken worden met bestaande situaties die qua kenmerken gelijk zijn. Specifieker gesteld,
houdt dit in dat een vraag om euthanasie (de doelcasus) door het systeem wordt vergeleken
met eerdere euthanasievragen (de broncasus) die in de case-base zijn opgeslagen. De
vergelijking vindt plaats aan de hand van de kenmerken en de context van die eerdere
situaties.
Als de kenmerken en context exact gelijk zijn, wordt de beslissing van de eerdere
situatie overgenomen naar de nieuwe euthanasievraag. Deze vorm van case-based reasoning
wordt examplar-based reasoning genoemd, het systeem beslist zodoende aan de hand van
voorbeelden. Met deze kennis is duidelijk dat het computermodel voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen CBR-model genoemd wordt (waar CBR staat voor case-based
reasoning). Het model waar vervolgens naar toegewerkt wordt is een uitbreiding van het
PROTOS-systeem van Bareiss (1989). PROTOS is een exemplar-based system dat zich oude
situaties (broncasus) herinnert bij het beoordelen van nieuwe situaties (doelcasus). Lukt het
niet, met ander woorden, wordt er geen gelijkenis tussen de nieuwe situatie en de opgeslagen
situaties in de case-base gevonden, dan vindt er interactie met een expert plaats die
verklarende regels in de vorm van specifieke domeinkennis invoert om toch tot een gelijkenis
1
met een van de opgeslagen situaties te komen ondanks dat er belangrijke kenmerken
ontbreken (Bareiss, 1989).
Aan het uiteindelijke CBR-model voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen
ligt bovendien nog een systeem van kwaliteit van leven ten grondslag. Met kwaliteit van leven
wordt in de context van het computermodel voor ondersteuning van euthanasiebeslissingen
gezondheids gerelateerde kwaliteit van leven bedoeld. Gezondheids gerelateerde kwaliteit van
leven wordt aan de hand van een psychometrische benadering geoperationaliseerd. De
psychometrische benadering houdt kort gezegd in dat het de subjectieve ervaringen van een
patiënt meet. Daarom is het goed bruikbaar als raamwerk bij een verzoek van een patiënt tot
euthanasie.
Het meetinstrument waarvoor gekozen is, heet EQ-5D (EQ-5D, 2001). Dit instrument
is niet ziekte specifiek maar kan algemeen gebruikt worden, ongeacht de aard van een ziekte
of aandoening. Om te beginnen wordt aan patiënten gevraagd hoe zij hun gezondheid op dat
moment waarderen. Dit geschiedt op een visueel analoge schaal van 0 tot 100, waarbij 100 als
de optimale gezondheidstoestand en 0 als de slechts denkbare gezondheidstoestand wordt
gezien. Daarnaast profileert het instrument iemands gezondheid in vijf dimensies; kwaliteit
van leven wordt daarmee als multidimensionaal construct opgevat. Zodoende wordt kwaliteit
van leven op niet-directe wijze geobserveerd.
De vijf dimensies worden het gezondheidsprofiel genoemd en worden verkregen via
zelfrapportage van de patiënt. De dimensies zijn: (1) mobiliteit, (2) zelfzorg als fysieke
dimensie, (3) pijn/discomfort als psychosomatische dimensie, hierbij kan bijvoorbeeld
misselijkheid of benauwdheid aan de orde zijn, (4) dagelijkse activiteiten als sociale dimensie
en (5) angst/depressie als mentale dimensie (EQ-5D, 2001). De patiënt geeft nu voor ieder
van de 5 dimensies een waardering die kan variëren van 1 tot en met 3, waarbij 1 staat voor
geen problemen, 2 voor enkele problemen en 3 voor veel problemen. Het hieruit volgende
gezondheidsprofiel kan nu worden gecombineerd met de eerdere score voor de
gezondheidstoestand om zo gezondheidsveranderingen in de tijd te analyseren.
Het model maakt echter alleen gebruik van de waarderingen van de vijf dimensies uit
het gezondheidsprofiel. De getallen worden bij elkaar opgeteld en als de som, de EQconfiguratie, boven een gesteld criterium uitkomt, zal de vraag tot euthanasie met ‘ja’ worden
beantwoord. Er moet echter wel gelden dat tenminste één dimensie een waardering 3 heeft
gekregen. Dit criterium werd bepaald op grond van het ‘Brongersma arrest’. Uit analyse van
het arrest bleek de score voor dit specifieke geval op 9 uit te komen en aangezien de Hoge
Raad het verzoek om euthanasie heeft afgewezen, wordt de score 10 in het model als
criterium gehanteerd.
In de praktijk zou het erop neerkomen dat de euthanasievraag van een patiënt
beoordeeld wordt aan de hand van de gesommeerde score op de 5 dimensies. Is die score
lager dan 10 of ontbreekt een waardering 3 dan is er geen grond om het verzoek in te willigen.
Bij een score hoger dan 10 en minimaal één aanwezige waardering 3 kan de euthanasievraag
wel worden gehonoreerd.
De gevormde EQ-configuraties worden om consistentie tussen casus te
bewerkstelligen en oplossingen te rechtvaardigen, vergeleken met bestaande EQ-configuraties
die zijn opgeslagen in de case-base. Hiermee wordt de doelstelling van het te ontwikkelen
model bereikt: het ontwikkelen van een kennissysteem dat de consistentie van beslissingen
2
ten aanzien van euthanasie vergroot waardoor een objectieve, transparante en gecontroleerde
beslissing met betrekking tot het wel of niet uitvoeren van een verzoek tot euthanasie kan
worden genomen. In hoofdstuk 3 wordt uitgebreider ingegaan op de stappen in de cyclus die
ten grondslag liggen aan het model.
1.2
Probleemstelling
De ethische aspecten rond de besluitvorming van euthanasie blijven in het bovengenoemd
model echter onderbelicht, want dat was zoals eerder aangegeven niet de doelstelling van de
ontwikkeling van het model. Echter, een dergelijke ethische component in het model acht ik
wel gewenst.
Hieruit volgt dan ook mijn probleemstelling, die als volgt luidt:
Probleemstelling: Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een
zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing teneinde een adequate besluitvorming
ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen?
Om tot de beantwoording van de probleemstelling te kunnen komen hebben we de volgende
twee onderzoeksvragen (OV) geformuleerd.
OV1 Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit?
OV2 Kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke
implementatie van een computermodel voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen?
Ik merk nog op dat wij voorbijgaan aan de ethische beslissing om zo’n model met een
ethische module ook daadwerkelijk in te voeren. Ik denk dat hiervoor meer onderzoek dient te
worden uitgevoerd op sociaal gebied.
1.3
Methodologie
Voor het uitvoeren van het onderzoek wordt een methodologie gevolgd die bestaat uit vier
fasen, te weten (1) literatuuronderzoek, (2) onderzoek naar bestaande computermodellen op
dit gebied, (3) analyse van de resultaten van het onderzoek, en (4) interviews met experts
gericht op diverse aspecten van ethiek, met name gezondheidsethiek.
In de eerste fase komen de verschillende definities van wat ethiek precies is aan bod
met daarbij de bruikbaarheid van die definities in ‘het kwaliteit van leven model’ zoals
hierboven werd besproken.
In de tweede fase wordt aandacht besteed aan de in opkomst zijnde computermodellen
die ondersteuning bieden bij het oplossen van ethisch/morele kwesties.
Daarna worden in de derde fase op grond van die definities en andere resultaten uit het
literatuuronderzoek de tot nu toe vastgestelde procedures geanalyseerd en wordt het
euthanasievraagstuk nader toegelicht in relatie tot de ethiek.
3
Tenslotte worden in de vierde fase interviews met experts op het gebied van ethiek en
euthanasie gehouden.
De resultaten worden geanalyseerd. Uit de analyses worden (voorlopige) conclusies
getrokken.
1.4
Structuur van de scriptie
In hoofdstuk 2 wordt aandacht besteed aan literatuuronderzoek ten aanzien van ethiek en
achtergrondinformatie met betrekking tot euthanasie. Daaropvolgend worden in hoofdstuk 3
bestaande computermodellen besproken. Aan de hand van de informatie uit deze twee
hoofdstukken wordt in hoofdstuk 4 een analyse gemaakt.
De resultaten hiervan leiden tot het antwoord op de eerste onderzoeksvraag:
OV1 Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit?
De tweede onderzoeksvraag:
OV2 Kan toevoeging van een ethisch beslismodel resulteren in daadwerkelijke implementatie
van een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen?
wordt in hoofdstuk 5 beantwoord met behulp van interviews met experts. Uit de
beantwoording van beide onderzoeksvragen volgt tenslotte in Hoofdstuk 6 het antwoord op de
probleemstelling:
Probleemstelling: Hoe kan het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het ondersteunen van een
zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een adequate besluitvorming
ten aanzien van euthanasievragen te bewerkstelligen?
4
2
Literatuuronderzoek en achtergrondinformatie
In de literatuur die in de loop der jaren verschenen is, worden verschillende definities van
ethiek gehanteerd. In dit hoofdstuk worden een aantal veelvuldig gebruikte definities nader
uitgewerkt en wordt hun bruikbaarheid in relatie tot beslissingen rond euthanasievraagstukken
onderzocht.
In paragraaf 2.1 worden 5 definities van ethiek nader beschouwd. In paragraaf 2.2
komt een definitie voor gezondheidsethiek aan bod die bruikbaar zijn in het kader van deze
scriptie. Daarna worden in paragraaf 2.3 de deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek
besproken. In paragraaf 2.4 komen de hoofdstromen in modellen aan de orde. Vervolgens
vindt in paragraaf 2.5 een uiteenzetting van de ontwikkeling van ethische commissies plaats.
In paragraaf 2.6 wordt tenslotte de evaluatie van de huidige stand van zaken ten aanzien van
euthanasie gemaakt.
2.1
Definities van ethiek nader beschouwd
We bespreken hieronder vijf definities van ethiek.
De eerste definitie is een algemene definitie van ethiek, die luidt: “De wijsgerige
bezinning op het zedelijk leven van de mens (‘wat is goed en wat moet ik doen’)”
(wwwmijnwoordenboek.nl, 2010). Uitgaand van deze algemene definitie kan ethiek nader
gespecificeerd worden tot praktische filosofie. We citeren (wwwcogem.net, 2010) onder de
titel “de bezinning op de fundamentele principes en begrippen in het morele debat” de
volgende tekst: “Ethiek analyseert en verheldert de naar voren gebrachte argumenten en de
rechtvaardiging van morele claims. Het gaat daarbij niet om de feitelijke vaststelling of iets
als goed of slecht wordt beschouwd, maar vooral om de redenering daarachter, de
argumentatie. Ethiek is daarom gekoppeld aan de toetsing en correctie van menselijk
handelen. Centrale onderwerpen in de ethiek zijn juistheid, rechtvaardigheid, deugdzaamheid,
het goede leven.”
Ethiek verwijst bovendien naar gegronde normen van juist en verkeerd, in termen van
rechten, verplichtingen, voordelen aan de maatschappij, billijkheid, of specifieke deugden.
Deze normen schrijven aan mensen voor wat zij zouden moeten doen.
In tweede plaats kan het voorkomen dat de ethiek verwijst naar de studie van de
ontwikkeling van iemands ethische normen. (wwwscu.edu, 2010) Op Wikipedia wordt ethiek
in deze zin gedefinieerd als moraalwetenschap, “een tak van de filosofie die zich bezighoudt
met de kritische bezinning over het juiste handelen”. Het volgende citaat brengt dit onder
woorden: “In algemene zin probeert ethiek de criteria vast te stellen om te kunnen beoordelen
of een handeling als goed of fout kan worden gekwalificeerd, en om de motieven en
consequenties van deze handeling te kunnen evalueren”. Vaak terugkerende termen in de
ethiek zijn doel en middelen, keuzevrijheid, verantwoordelijkheid, aanvaardbaarheid,
waarheid en universaliteit.
Volgens Kuitert kan ethiek gedefinieerd worden als “het blootleggen van de expliciete
of impliciete normatieve componenten in handelingen, houdingen en standpunten, het toetsen
van die normatieve componenten, het opstellen van criteria en verdedigen van die criteria met
5
behulp waarvan getoetst kan worden” (Kuitert, 1988). Ook hieruit volgt dat ethiek het bestaan
van moraal veronderstelt.
Ten derde wordt ethiek ook gedefinieerd als een “tak van filosofie die zich bezig houdt
met de vraag welke gedragingen en activiteiten toelaatbaar zijn en welke niet”. Binnen het
christendom bestaat een veelomvattende eigen discipline van de christelijke ethiek
(wwwencyco.nl, 2010). Bij deze definiëring wordt expliciet over een aparte ethiek gesproken.
Ethiek is in dit geval onlosmakelijk verbonden met een bepaalde religie.
Dat ethiek niet zonder religie zou kunnen bestaan wordt echter tegengesproken door
Vos (1995). Hij definieert ethiek als bezinning op moraal en legt daarbij de nadruk op de
samenhang die er bestaat tussen moraal en ethiek. In zijn opvatting begint een definitie van
ethiek, zoals ook bij de definitie van Kuitert het geval is, dan ook bij de beschrijving van
moraal. Moraal wordt gevormd door normen, waarden en regels waarmee we ons eigen
gedrag reguleren en het gedrag van anderen beoordelen. Moraal wordt bepaald door traditie
en op (sociale en maatschappelijke) overeenstemming.
Aan de hand van dit gegeven kan ethiek als bezinning op de aldus opgevatte moraal
worden bezien. Ethiek is afhankelijk van moraal en kan zelfs de moraal afbreken. Religie kan
hierbij zeker een rol spelen maar is niet per definitie een voorwaarde, ‘ongelovigen’ kennen
immers ook moraal en daarmee ethiek. De functie van moraal is zin te geven aan ons leven en
ons samenleven te coördineren. Moraal vindt haar neerslag in vanzelfsprekende gewoonten en
gebruiken. Dit maakt moraal tot een vertrouwd werkelijkheidsaspect, een macht der
gewoonte. Moraal en ethiek moeten deze macht der gewoonte aan banden leggen. Gewoonten
zijn veranderlijk en particularistisch in tegenstelling tot ethiek. Verandering in moraal vindt
plaats wanneer een bepaalde manier van normatief denken minder algemeen wordt
geaccepteerd in een samenleving of door een individu.
Echter, gewoonten van waarachtigheid en betrouwbaarheid zijn niet, of in mindere
mate, aan verandering onderhevig. Daarom worden ze fundamentele waarden genoemd.
Ten vierde, is de huidige opvatting ten aanzien van ethiek en de onderliggende moraal,
dat zij door mensen zelf wordt voortgebracht en niet door een God wordt opgelegd. In moraal
bestaat een onderscheid in het feitelijke en het normatieve, met andere woorden, feitelijk
aanwezige waarden en normen kunnen altijd ter discussie worden gesteld. Bovendien
veronderstelt Vos (1995) een aantal fundamentele waarden, te weten (1) leven met als
concreet verbod ‘gij zult niet doden’, (2) weldadigheid, (3) rechtvaardigheid, (4)
waarachtigheid en (5) vrijheid (Vos, 1995).
De filosoof Blackburn (1998) stelt dat mensen vanuit morele noties hun eigen gedrag
en het gedrag van anderen beoordelen en evalueren, maar ook bekritiseren. Mensen willen de
voorkeuren die zij hebben voor wat goed of slecht, juist of onjuist is, delen met andere
mensen.
Ten vijfde, naast normen, worden in alle definities waarde begrippen als ‘goed’ en
‘juist’ gebruikt, met als tegenhanger hun antoniemen ‘slecht’ en ‘onjuist’. Wat betekenen deze
woorden eigenlijk?
Moore stelt in zijn Principia Ethica (cf. Moore, 2000, heruitgave) de vraag wat de
definitie van goed dan is. In de definitie van ethiek is ‘goed’ het belangrijkste concept. Het
doel van ethiek, als systematische wetenschap is redenen te geven voor waarom iets ‘goed’ is.
Zonder antwoord op de vraag wat ‘goed’ precies betekent, zijn volgens Moore die redenen
6
onmogelijk te geven. Op het eerste gezicht lijkt ‘goed’ niet, of in ieder geval zeer moeilijk te
definiëren. ‘Goed’ refereert immers niet aan iets tastbaars in de wereld dat we kunnen zien of
kunnen beschrijven. ‘Goed’ is een ontastbaar begrip dat alleen gekend en herkend kan worden
door degenen die ervaring hebben met het gebruik ervan. ‘Goed’ geeft dan als bijvoeglijk
naamwoord de kwaliteit aan van een zelfstandig naamwoord waar het onlosmakelijk mee
verbonden moet zijn. Echter, de uitspraak ‘barmhartigheid is goed’ wil nog niet zeggen dat
barmhartigheid hetzelfde is als goed maar enkel dat barmhartigheid iets ‘goeds’ betekent.
Concluderend kan gesteld worden dat ‘goed’ ondefinieerbaar is. In het verlengde
daarvan zijn juiste handelingen die handelingen die meer goed te weeg brengen dan
alternatieve handelingen (Moore, 2000, heruitgave).
Vos (1995) voegt hier nog aan toe dat ‘goed’ behoort tot de begrippen die gaan over
een algemene morele verplichting. We noemen een handeling goed “wanneer deze
overeenkomt met datgene wat we in alle algemeenheid en vaagheid gewoonlijk onder ‘goed’
verstaan”. ‘Goed’ heeft enkel een voorkeurscomponent in zich. Waarde begrippen zoals
liefdadigheid en barmhartigheid bevatten daarentegen naast een voorkeurscomponent ook een
voorstellingscomponent. In die twee begrippen zit ‘het goede’ als het ware al verweven.
Tenslotte worden, in het verlengde van de uitleg van het begrip goed, de ethiek van
Kant en de ethiek van Ross besproken. In de ethiek, voornamelijk in de gezondheids ethiek
worden deze filosofen vaak genoemd (Beauchamp en Childress, 2001; Beaufort en Dupuis,
1988).
Om te beginnen staat in de ethiek van Kant de goede wil centraal. De goede wil zorgt
voor de regulering van karakter en temperament om te voorkomen dat bepaalde
eigenschappen, zoals macht, niet kwaadwillend gebruikt worden. Hierbij geldt ook dat het
puur om de intentie van acties gaat en niet om het resultaat. De goede wil is het hoogste goed
en de rede staat in dienst van de goede wil (Kant,1785). De goede wil handelt op basis van
‘categorische imperatief’ (plicht). Kant onderscheidt een viertal morele verplichtingen. Deze
verplichtingen bestaan ten eerste tegenover het zelf en ten tweede tegenover anderen. De
plichten worden vervolgens weer onderverdeeld in volmaakte plichten en onvolmaakte
plichten.
_____________________ _________________ ________________________
volmaakte plichten
Plichten tov zelf
verbod zelfmoord
Plichten tov anderen
verbod te liegen
_______________________
onvolmaakte plichten
verbod niet ontwikkelen eigen
talenten
____________________
verbod op onverschilligheid tov
nood/leiden van ander
_____________________________
Tabel 1 voorbeelden plichten volgens Kant (cf. Mertens, 2008).
Daarnaast zijn de begrippen vrijheid en autonomie van belang in Kants opvattingen over
ethiek. De categorische imperatief verbindt de wil en plicht als het ware doordat de
categorische imperatief de wil verplicht om op een bepaalde wijze te handelen. Bovendien
maakt de categorische imperatief de wil autonoom (Kant, 1785).
7
Ross tenslotte, gaat uit van de veronderstelling dat plichten met elkaar in conflict kunnen zijn
en dat goede of juiste acties enkel op intuïtie zijn gebaseerd. Hij is dan ook van mening dat
deze begrippen enkel prima facie zijn. Met prima facie bedoelt hij dat plichten beschouwd
moeten worden als richtlijnen en geen vaste regels zijn. Ze zijn daarmee context- en situatieafhankelijk. Met andere woorden, er kan gesteld worden dat wanneer er een prima facie plicht
om iets te doen bestaat, bestaat er ook een sterke voorkeur datgene ook daadwerkelijk te doen.
De morele beslissing welke prima facie plicht het belangrijkst is wordt intuïtief gemaakt
(Garett, 2004).
Ross onderscheidt zeven prima facie plichten. In onderstaande tabel worden ze in
hiërarchische volgorde weergegeven.
________________________________________________________________________
Prima facie plicht
inhoud van de plicht
(1) Geen schade toebrengen
anderen niet schaden zowel geestelijk als lichamelijk
(2) Betrouwbaarheid
beloftes en afspraken nakomen
(3) Herstel
herstellen van schade die anderen is toegebracht
(4) Dankbaarheid
dank tonen voor weldaden en anderen ervoor belonen
(5) Weldadigheid
goed doen voor anderen
(6) Zelf verbetering
dat doen wat goed is voor jezelf
(7) Rechtvaardigheid
eerlijk verdelen van lasten en voordelen
______________________________________________________________________________________
Tabel 2 Ross’ prima facie plichten (Ross, 2002).
Mijn keuze is voor het vermelden van de ideeën van Kant en Ross in een algemeen aanvaard
ethisch model binnen het beslissingsmodel over euthanasie
2.2
Een bruikbare definitie voor gezondheidsethiek
De definitie van ethiek van Beauchamp en Childress (2001) beschouw ik in de context van
deze scriptie als een zeer bruikbare. Zij definiëren ethiek als een algemene term voor de
verschillende manieren waarop het morele leven kan worden begrepen en onderzocht.
Moraal wordt omschreven in termen van goed versus slecht menselijk gedrag. Het
betreft normen die door vrijwel iedereen gedeeld en geaccepteerd worden. Zodoende berusten
zij op sociale consensus. Moraal bevat verder morele basisprincipes, regels, rechten en
deugden die gedurende het leven geleerd worden. De morele basisprincipes zijn (1) respect
voor autonomie, (2) nonmaleficence, (3) liefdadigheid en (4) rechtvaardigheid (Beauchamp en
Childress, 2001).
In de literatuur rond medisch-ethische kwesties wordt dan ook vaak naar deze auteurs
wordt verwezen. Er zijn ook andere definities van gezondheidsethiek, maar die zijn veelal
gericht op een bepaald domein, zoals de psychiatrie, geriatrie of ouderenzorg.
Tenslotte merk ik nog op dat Kant en Ross vaak worden genoemd als het gaat om
medisch-ethische dilemma’s. Ook in de ethische beslismodellen die in hoofdstuk 2 en 3 aan
de orde komen wordt naar Kant en Ross verwezen.
Ik zal derhalve het model van Beauchamp en Childress tezamen met de ideeën van
Kant en van Ross als uitgangspunt nemen van mijn beschouwing.
8
2.3
Deelgebieden en hoofdstromen in de ethiek
In paragraaf 2.3.1 worden de deelgebieden die in de ethiek bestaan besproken. In paragraaf
2.3.2 komen vervolgens de hoofdstromen die in de ethiek te onderscheiden zijn aan de orde.
2.3.1 Deelgebieden in de ethiek
In ethiek zijn de volgende deelgebieden te onderscheiden (1) non-normatieve ethiek en (2)
normatieve ethiek.
Non-normatieve ethiek wordt ook wel descriptieve ethiek genoemd. Het beschrijft de
stand van zaken zoals zij is, zonder iets voor te willen schrijven zoals normatieve ethiek doet.
Er wordt bij non-normatieve ethiek geen moreel standpunt ingenomen. Naast descriptieve
ethiek valt meta-ethiek ook onder de non-normatieve ethiek. Meta-ethiek stelt vragen over de
ethiek zelf. Met andere woorden, begrippen als goed en slecht worden onder de loep genomen
en de vraag of morele eigenschappen bestaan wordt gesteld (Driver, 2007). Een voorbeeld van
meta-ethiek is het moreel intuïtionisme.
Normatieve ethiek kan ruwweg onderverdeeld worden in algemene en toegepaste
ethiek. Algemene normatieve ethiek formuleert, zoals de naam al doet vermoeden, algemene
morele basisprincipes en maatstaven voor goed gedrag en morele evaluatie. (Driver, 2007).
Toegepaste ethiek ook wel praktische ethiek genoemd, houdt zich bezig met een specifiek
vakgebied, zoals de gezondheidszorg, of specifieke kwesties, zoals abortus of euthanasie
(Wikipedia, 2010).
In deze scriptie wordt de keuze gemaakt om de meta-ethiek te volgen.
2.3.2 Hoofdstromen in ethiek
Als uitbreiding op de deelgebieden die in de vorige paragraaf zijn beschreven, kan er ook nog
een onderverdeling worden gemaakt in verschillende ethische stromingen.
Normatieve ethiek kan worden onderverdeeld in (1) teleologische ethiek en (2)
deontologische ethiek.
Teleologische ethiek veronderstelt dat wordt gehandeld met het oog op de goede
gevolgen, de moraal staat hierbij in dienst van het te bereiken doel. De deugdenethiek van
Aristoteles is een vorm van teleologische ethiek.
In de deontologische ethiek, ook wel plichtsethiek genoemd, spelen de gevolgen van
het handelen geen rol maar telt alleen de plicht tot het juiste. De ethiek van Kant is een vorm
van plichtsethiek.
Er kan onderscheid gemaakt worden in enerzijds handelingsdeontologie waarin geen
algemene regels of principes gelden maar alles draait om bijzondere situaties. Dit wil zeggen
dat ons handelen in die bijzondere situaties niet door het te verwachten nut of doel dient te
worden bepaald maar door het onmiddellijke, intuïtieve besef van goed en kwaad. Anderzijds
is er de regeldeontologie waarin regels worden gezocht volgens welke gehandeld moet
worden in specifieke overeenkomstige situaties.
Het onderscheid in teleologische- en deontologische ethiek is echter nogal
manipulerend. Deontologie wordt in feite geassocieerd met iets onaangenaams, namelijk
9
‘plicht’, een moeten. Dan ligt het al gauw voor de hand iedere overtuiging met sporen van een
plicht af te serveren (Hamburg, 2010).
2.4
Hoofdstromen in modellen
Ethische besluitvormingsmodellen kunnen onderverdeeld worden in twee soorten: (1)
descriptieve modellen en (2) toegepaste modellen.
Descriptieve modellen bestaan uit verschillende niveaus die vaak hiërarchisch
geordend zijn.
Toegepaste modellen daarentegen, operationaliseren ethische principes in
verschillende stappen en zijn gericht op een specifiek domein (gezondheidszorg) of een
bepaalde doelgroep (ouderen) (Dinger, 1997). Beide soorten worden hieronder besproken.
2.4.1. Descriptieve modellen
Een in de literatuur vaak aangehaald descriptief ethisch besluitvormingsmodel is het
Cognitive Moral development model van Kohlberg (1969). Dit model is met name geschikt
om na te gaan hoe mensen denken over ethische dilemma’s. Het geeft antwoord op de vraag
wat mensen in een specifieke situatie goed of slecht vinden. Het model legt de nadruk op het
morele redeneerproces achter morele besluitvorming. Het model bevat een raamwerk met
daarin drie hiërarchisch geordende niveaus waarbij morele rechtvaardiging steeds minder
afhankelijk wordt van externe factoren (Kohlberg, 1969).
In een schema waarin niveau 1 het hoogst in hiërarchie staat, ziet het model van
Kohlberg er als weergegeven in figuur 2.1 uit:
niveau 3
(pre conventioneel)
niveau 2
(conventioneel)
gericht op
-gehoorzaamheid
-strafvermijding
-eigenbelang
gericht op
-interpers. overeenstemming
-gezag
-instandhouden
soc. hiërarchie
niveau 1
(post conventioneel)
gericht op
-sociaal contact
-universele ethische
principes
Figuur 2.1 Cognitive Moral development model van Kohlberg (1969)
Een ander veel gebruikt ethisch besluitvormingsmodel is het Ethical Justification Model van
Kitchener (1984). Volgens dit model vindt moreel redeneren plaats op twee verschillende
niveaus. Het eerste niveau is wat Hare (1981) het “intuïtieve niveau van moreel redeneren”
noemt. Hiermee bedoelt hij dat mensen een directe, pre reflectieve reactie hebben op de
meeste ethische situaties. Die reacties zijn gebaseerd op het totaal aan opgedane ethische
kennis en op eerdere ervaringen met soortgelijke situaties (Kitchener, 1984). “Op dit niveau
wordt de basis gelegd voor het formuleren van ethische handelingen” (Dinger, 1997).
10
Vaak is het intuïtieve niveau van moreel redeneren niet voldoende om tot een adequaat
oordeel te komen. Daarom heeft het model een tweede niveau van kritische evaluatie
(Kirchener, 1984). Op dit tweede niveau, wordt het intuïtieve morele oordeel “geleid,
geraffineerd en geëvalueerd” (Hare, 19981). Het kritisch evaluatieniveau bestaat weer uit drie
lagen, die drie manieren van oordelen representeren, oplopend van algemeen geldig tot
theoretisch. In de eerste laag zitten de meer algemeen morele regels zoals die in een ethische
beroepscode zijn vastgelegd. Blijken deze regels niet afdoende dan is er de tweede laag met
daarin de vier principes van Beauchamp & Childres ( 2001). Zijn deze niet voldoende om tot
een besluit te komen dan kan in de derde laag worden teruggegrepen op een
moraalwetenschappelijke theorie.
Een schema van het model, waarin niveau 1 het hoogst in hiërarchie staat, is
weergeven in figuur 2.2.
|* moraal wetenschappelijke theorie
1
kritisch evaluatatieniveau |* principes Beauchamp&Childres
|* algemeen geldig
2
intuïtief niveau van moreel redeneren
/
\
/
\
pre reflectief
situatie afhankelijk
Figuur 2.2 Ethical Justification Model van Kitchener (1984)
Een derde veelvuldig gebruikt descriptief model is het Multidimension Model van Rest
(1984). Bij dit model zijn er bij moreel gedrag geen niveaus maar vier componenten, in de
vorm van psychologische processen, betrokken.
De eerste component omvat perceptie, rolbepaling, voorstelling van de mogelijke
consequenties die een actie kan hebben en de invloed die de actie op anderen heeft met
inachtneming van de mogelijke gevolgen daarvan. Bij het bepalen van de actie moet worden
beslist welk alternatief het meest geschikt is, met andere woorden, de beste uitkomst
genereert.
De tweede component van het model identificeert de morele werklijn, waarna in de
derde component een definitieve keuze ten aanzien van die morele werklijn wordt gemaakt.
Deze keuze moet worden vastgehouden en de intentie tot handelen moet aanwezig zijn.
Tot slot impliceert de vierde component zelfregulatie en uitvoerende vaardigheden om
tot uitvoer van de intentie te komen (Rest, 1984). Figuur 2.3 geeft een overzicht.
11
1ste component
2e component
perceptie
rolbepaling
consequenties
gevolgen
identificatie
morele
werklijn
3e component
definitieve keuze
morele
werklijn+
intentie handelen
4e component
uitvoer intentie
-zelfregulatie
-vaardigheden
Figuur 2.3 Multidimension Model van Rest (1984)
De drie besproken descriptieve modellen zijn vanwege de hiërarchie die zij in zich hebben,
geschikt om als leidraad te dienen voor de aanzet tot ontwikkeling van een ethische module
voor euthanasiebeslissingen. Mijn voorkeur gaat uit naar het Ethical Justification Model van
Kitchener (1984) omdat dit model naast een intuïtief niveau ook de principes van Beauchamp
en Childress in zich heeft.
2.4.2 Toegepaste modellen
In deze paragraaf worden drie toegepaste modellen voor ethische besluitvorming besproken.
Het eerste toegepast model voor ethische besluitvorming dat vaak gebruikt wordt, is
het Beneficence Model van Sileo en Kopala (1993). Het is een soort werkblad met vragen in
de categorieën A tot en met E, waar (A) voor assessment, (B) voor beneficence, (C) voor
consequences and consultation, (D) voor duty en (E) voor education staat. Aan de hand van
de antwoorden op de verschillende soorten vragen kunnen ethische dilemma’s geëvalueerd
worden. Het model dient vooral als leidraad om tot de best mogelijke oplossing te komen. In
bijlage A is een overzicht van het hele werkblad te raadplegen.
Het tweede toegepast ethisch besluitvormingsmodel is het Pragmatisch
besluitvormingsmodel van Woody. Het is een pragmatisch model om bij ethische dilemma’s
tot een “verdedigbare beslissing” te komen. Een beslissing is in dit model gebaseerd op (1)
ethische theorie, (2) (professionele) ethische codes, (3) theoretische premissen, (4) sociale en
juridische context en (5) de persoonlijke identiteit van de beslissingsnemer (Woody, 1990).
Een derde bekend model is het Integrative model of clinical ethical decision making
van Grundstein-Amado (1991). Aan dit model liggen twee assumpties ten grondslag, te
weten, (1) besluitvorming is een keuzeproces dat afhankelijk is van inhoud en context en (2)
tot actie leidt. De inhoud wordt bepaald door specifieke details in bepaalde bijzondere
situaties. De context wordt bepaald door de omgeving waarin de besluitvorming plaatsvindt,
zoals de gezondheidszorg met hulpverlener-patiënt relaties. Actie is vervolgens een uiting
van de culturele en persoonlijke waarden van degene die die beslissing neemt en tot actie over
gaat.
Het model bevat bovendien drie componenten. Deze componenten zijn ten eerste een
ethische component met daarin drie ethische principes te weten, (1) het
weldadigheidsprincipe, (2) het autonomie principe en (3) het rechtvaardigheidsprincipe.
Ten tweede is er een beslissingscomponent die bestaat uit een acht stappen tellend
beslisschema. Dit zijn achtereenvolgens (1) de perceptie van het probleem, zowel medisch als
ethisch, (2) informatieverwerking, (3) identificatie van de voorkeuren van de patiënt, (4)
12
identificatie van ethische kwesties, (5) bepalen van alternatieven, (6)
mogelijke
consequenties, (7) de uiteindelijke keuze en (8) de rechtvaardiging van die keuze.
Ten derde is er een contextuele component die bestaat uit situatie-gebonden elementen
die het besluitvormingsproces kunnen beïnvloeden. Hierbij valt te denken aan arts-patiënt
relaties en de organisatiestructuur waarbinnen het ethisch besluitvormingsproces plaats vindt.
De context legt beperkingen op aan de ethische besluitvorming en beïnvloedt zodoende de
uiteindelijke beslissing (Grundstein-Amado, 1991).
Ten aanzien van de toegepaste modellen voor ethische besluitvorming gaat mijn voorkeur uit
naar het Beneficence Model van Sileo en Kopala (1993) dat gebruik maakt van het A-B-CD-E werkblad omdat het werkblad duidelijk en bovendien eenvoudig is. Het werkblad zou
goed kunnen worden toegevoegd aan het model van Grundstein-Amado om wellicht te
kunnen worden toegevoegd aan de ethische module voor euthanasiebeslissingen.
2.5
Ontwikkeling ethische commissies
In veel ziekenhuizen en instellingen zijn sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw medisch
ethische commissies opgericht. De doelstelling van deze commissies is het verhelderen van
termen, analyse van medisch-ethische vraagstukken en het geven van suggesties voor
mogelijke oplossingen van die vraagstukken bij ethische dilemma’s zoals euthanasie.
Medisch-ethische commissies houden zich bezig met beleidsvragen met betrekking tot
ethiek maar ook met specifieke ethische vraagstukken als euthanasie. Bij een verzoek tot
euthanasie kan de medisch-ethische commissie van te voren worden geraadpleegd om advies
te geven over het wel of niet toestaan van die euthanasievraag. Het gaat hier dus puur om een
adviserende rol die de medisch-ethische commissie heeft. Het advies van de commissie geldt
dan ook als leidraad: “De commissie is geenszins het plaatsvervangend geweten van de
individuele behandelaar of instantie die je de moeilijke knopen kunt laten doorhakken”
(Beaufort en Dupuis, 1988).
In veel gevallen vindt consultatie van de medisch ethische commissie echter pas
achteraf plaats. Dit gebeurt bijvoorbeeld als bij een ethisch dilemma niet juist gehandeld is of
als er iets mis is gegaan. Het doel van het raadplegen van de medisch-ethische commissie is
dan “de evaluatie van de gang van zaken en explicitering van de eventuele morele vragen”
(Beaufort en Dupuis, 1988).
Bij vraagstukken rond euthanasie kan een taak zijn weggelegd voor de medischethische commissie om mee te denken over het opstellen van een huis-beleid ten aanzien van
euthanasie.
Een tweede belangrijke taak van de medisch-ethische commissie is het geven van
voorlichting en educatie, met andere woorden het maatschappelijk bespreekbaar maken van
ethische vraagstukken als euthanasie door erover in discussie te gaan (ten Have et al., 2009).
De samenstelling van een medisch-ethische commissie kan sterk variëren, er zijn
namelijk geen algemene regels die voorschrijven wie zitting dienen te hebben in een medischethische commissie. Vaak maken artsen, juristen en een ethicus deel uit van zo’n commissie,
maar er kunnen ook verpleegkundigen, paramedici of pastoraal medewerkers in een medisch-
13
ethische commissie zitten. Er ontbreekt echter altijd één groep: de patiënt (van der Kloot
Meijburg en ter Meulen, 2001).
2.6
Evaluatie huidige stand van zaken euthanasie
De discussie rond euthanasie is in de jaren ‘70 van de vorige eeuw op gang gekomen. Mede
naar aanleiding van het boek Medische macht, medische ethiek van Van den Berg (1969). In
dit boek wordt de opkomende medische technologie en de daarmee veranderde rol van de arts
besproken. Door de verbeterde medische technologie en de daarmee samengaande verbetering
in behandeling van patiënten in die tijd, konden mensen die voorheen niet te behandelen
waren nu wel behandeld worden en langer blijven leven. Op zich een goede ontwikkeling,
ware het niet dat deze nieuwe technologieën konden leiden tot zinloos medisch handelen en
het kunstmatig in leven houden van patiënten (van den Berg, 1969). De vraag of dit wenselijk
is, bereikte ook het publieke debat.
In 2002 is de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in
werking getreden. Deze wet bevat de eisen en regels, in de vorm van zorgvuldigheidseisen,
waaraan moet worden voldaan bij levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding. De
zorgvuldigheidseisen houden in dat (1) er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden, (2) het
verzoek om euthanasie door de betrokkene/patiënt zelf en vrijwillig is gedaan, (3) de
betrokkene/patiënt moet zijn voorgelicht over diens situatie en vooruitzichten, (4) de
betrokkene/patiënt zich bewust is van alternatieven en (5) er minimaal één andere arts moet
zijn geraadpleegd. Deze arts moet de patiënt gezien hebben en schriftelijk bevestigen dat aan
alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Uiteraard dient de levensbeëindiging zorgvuldig te
worden uitgevoerd (Legemaate, 2006). Daarna moet de niet natuurlijke dood gemeld worden
bij een regionale toetsingscommissie euthanasie. Deze commissie, die bestaat uit een jurist,
arts en ethicus, bepaalt vervolgens of daadwerkelijk alle zorgvuldigheidseisen in acht
genomen zijn.
De doelstelling van het huidige beleid ten aanzien van euthanasie is “door openheid en
uniforme toetsing van levensbeëindigend handelen maximale zorgvuldigheid van dit
bijzonder medisch handelen te bewerkstelligen” (website rijksoverheid, 2010).
Bij de invoering van de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding was er vanuit met name religieuze organisaties de vrees dat het aantal
euthanasiegevallen onwenselijk zou toenemen en dat er misbruik van de wet zou worden
gemaakt (van de Venn, 2005). Uit onderzoek van Donker et al. (2010) blijkt echter dat sinds
de invoering van de wet het aantal meldingen van euthanasie niet heel erg is gestegen. Het
aantal verzoeken om euthanasie aan huisartsen daalde zelfs iets. In dit onderzoek werd ook
vastgesteld dat de redenen tot verzoek om euthanasie veranderd zijn. Voor invoering van de
wet werden pijn en verlies van waardigheid als voornaamste reden voor verzoeken tot
euthanasie gegeven. Na invoering van de wet verminderde dit met name omdat pijn met
palliatieve sedatie beter verdraagbaar is geworden en zodoende geen reden meer voor actieve
levensbeëindiging behoeft te zijn (Donker et al., 2010).
In het boek De laatste slaap, kaart Bruntink (2008) dit als problematisch aan. Hij deed
onderzoek naar palliatieve zorg in Nederland en komt tot de conclusie dat “palliatieve sedatie
in Nederland als een alternatief voor euthanasie wordt gebruikt. Patiënten sterven steeds vaker
14
door palliatieve sedatie en tegelijk daalt het aantal gevallen van euthanasie” (Bruntink, 2008).
Hij voegt hier nog aan toe dat palliatieve sedatie te vroeg wordt toegepast en dat er zowel bij
artsen als patiënten aversie tegen euthanasie bestaat. Hij pleit dan ook voor een duidelijkere
afbakening van de grens tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Ook ligt er een mogelijkheid
om palliatieve sedatie als vorm van euthanasie te beschouwen.
Naast de discussie over euthanasie bij ondraaglijk lijden als gevolg van een
ongeneesbare ziekte is er een burger initiatief ‘voltooid leven’ gestart. In navolging op de ‘pil
van Drion’ (Drion, 1992) heeft een groep ouderen een initiatief gestart om de mogelijkheid te
krijgen zelf hun leven te beëindigen hun reden is evenwel niet ziek zijn maar gewoon klaar
met leven. De benodigde 40.000 steunbetuigingen die nodig zijn om dit onderwerp bij de
Tweede kamer op de agenda te zetten zijn inmiddels verzameld (website NVVE, 2010).
In 2009 werden er bij de regionale toetsingscommissies 2500 meldingen van
euthanasie en hulp bij zelfdoding gedaan. Een jaar eerder was dat nog 2331, blijkt uit
onderzoekscijfers naar aanleiding van de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding. Het betreft alleen de gevallen die daadwerkelijk gemeld zijn. Het echte aantal
ligt mogelijk hoger (Visser, 2010).
15
16
3
Uitwerking van bestaande computermodellen
In dit hoofdstuk worden om te beginnen in paragraaf 3.1 de verschillende soorten algemene
computermodellen besproken. Vervolgens wordt in paragraaf 3.2 het EQ-5D model
besproken en in paragraaf 3.3 het kwaliteit van leven model van Hamburg, die in paragraaf
1.1 al kort zijn besproken. In paragraaf 3.4 wordt het MedEthEx model gepresenteerd.
Paragraaf 3.5 bespreekt tenslotte de ethische kant van computermodellen.
3.1
Hoofdstromen in computermodellen
Een computermodel is een wiskundig model dat door middel van computersimulatie en
modellering de bestudering van complexe systemen mogelijk maakt. Computersimulaties zijn
vooral van belang voor het verkrijgen van inzicht in de samenhang van de relaties binnen
complexe systemen.
Een complex systeem “is een systeem dat in zijn geheel bepaalde eigenschappen
vertoont die niet af te leiden zijn uit de eigenschappen van elk der samenstellende delen
afzonderlijk” (Wikipedia, 2009). Er bestaan verschillende typen computermodellen.
Er kan onderscheid worden gemaakt in (1) stochastische en deterministische
computermodellen, (2) statische en dynamische computermodellen.
3.1.1 Stochastische vs. deterministische modellen
Aan stochastische computermodellen ligt een stochastisch proces ten grondslag. Een
stochastisch proces is een term uit de kansberekening waarbij uitgegaan wordt van de kans op
een bepaalde uitkomst bij een bepaalde beginsituatie. Het betreft een toevalsmodel want de
uitkomst is geen exacte waarde, er zijn meerdere uitkomsten mogelijk.
Dit is in tegenstelling tot een deterministisch computermodel. Bij een deterministisch
model geeft een bepaalde input of beginsituatie altijd een voorspelbare/dezelfde uitkomst.
Deterministische modellen maken gebruik van algoritmen zoals wiskundige functies.
3.1.2 Statische vs. dynamische modellen
Statische modellen beschrijven de structuur van een verdeeld parameter systeem. Dat wil
zeggen dat zij de staat van een systeem op een specifiek tijdsmoment beschrijven.
Hiertegenover staan de dynamische modellen. Een dynamisch model heeft de
eigenschap dat het over de tijd verandert, dit wil zeggen dat het zich kan aanpassen aan de
veranderende omstandigheden.
Dynamische modellen kunnen vervolgens nog onderverdeeld worden in discrete en
continue modellen.
17
3.2
EQ-5D model
Het EQ-5D model is een gestandaardiseerd meetinstrument om gezondheidstoestand te meten.
Het instrument is ontwikkeld door de EuroQol Group, een groep wetenschappelijk
onderzoekers die internationaal actief is met het doen van onderzoek naar
gezondheidstoestanden.
Het meetinstrument bestaat uit een vragenlijst zodat respondenten deze zelf kunnen
invullen. De vragenlijst bestaat uit twee onderdelen, zoals in hoofdstuk 1.1 reeds ter sprake
kwam. Het eerste onderdeel is de EQ self-report questionnaire waarin de respondent een
beschrijving geeft van hoe de huidige gezondheidstoestand wordt ervaren. Die ervaren
gezondheidstoestand wordt aangegeven op de visual analog scale. Deze schaal loopt van 0 tot
100, waarbij 0 de slechtst denkbare gezondheidstoestand en 100 de best denkbare
gezondheidstoestand beschrijft. Daarnaast bevat de self-report questionnaire een profilering
van de gezondheidstoestand van de respondenten op geleide van de vijf dimensies: mobiliteit,
zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/discomfort en angst/depressie.
De scores op de dimensies kunnen 3 waarden aannemen (1) geen problemen, (2)
enkele problemen en (3) veel problemen. Het betreft dus een ordinaal meetniveau. Het
resultaat is een combinatie van de 5 cijfers die de gezondheidstoestand weergeven. Er zijn
zodoende 243 verschillende gezondheidstoestanden mogelijk. Deze combinatie van 5 cijfers
wordt de EQ-5D self classified health state genoemd. Samen met de waardering van de
huidige gezondheidstoestand op de visual analog scale vormt het het gezondheidsprofiel.
In het tweede onderdeel van het EQ-5D model, de EQ-valuation questionnaire,
worden gewichten toegevoegd aan de gezondheidsprofielen in de vorm van health state
evaluations.
Een EQ-5D gezondheidstoestand kan in een index worden omgezet door een formule
toe te passen die hoofdzakelijk gewichten aan elk van de niveaus in elke dimensie. Dit
resulteert in één enkele EQ-5D index.
De EQ-valuation questionnaire mag alleen gebruikt worden in gevallen waarbij
onderzoekers specifiek waarde vaststellingen wensen te onthullen.
3.3
Het KVL-model van Hamburg
Aan het KVL-model van Hamburg ligt het EQ-5D-model ten grondslag. De vijf dimensies
van het EQ-5D-model worden in het model van Hamburg ondergebracht in een frame. Een
frame kan worden opgevat als een datastructuur met sloten, waarin de sloten woorden
bevatten die de casus beschrijven. Daarnaast bevat het model een attachment frame met
daarin de oplossing van de respectievelijke casus.
De frames worden in het KVL-model gebruikt voor het representeren van de casus.
Een frame bevat zodoende de beschrijving, oplossing en uitkomst van een casus.
Naast deze beschrijving worden de casus voorzien van een index, met als doel ze beter
te kunnen vinden en vergelijken. In het KVL-model worden de door de patiënt gegeven scores
voor kwaliteit van leven als index gebruikt. Bij het indexeren van een casus is het van belang
dat de realiteit juist wordt geïnterpreteerd en dat de casus op een goede manier worden
beschreven. In het KVL-model wordt uitgegaan van de door Kolodner (1993) beschreven
18
reminding approach. Deze benadering houdt in dat bij het beschrijven van de casus experts
worden geraadpleegd.
Nu de casus gerepresenteerd en geïndexeerd zijn kan de CBR-cyclus die ten grondslag
ligt aan het KVL-model worden beschreven in de volgende vier stappen, (1) selecteren, (2)
hergebruiken, (3) reviseren en (4) onderhouden.
3.3.1 Selecteren
Het selecteren van casus bestaat uit het zoeken en vinden van casus binnen een bepaalde
context. In de fase van selecteren spelen preferenties en gewichten een rol (Chater en Hahn,
1998). Deze toekenning van preferenties en gewichten vindt plaats in de fase van koppeling
van kenmerken en categorieën en in de matchfase (Hamburg, 2005). Hiervoor worden de
scores op de EQ-5D vragenlijst gebruikt. Vervolgens wordt door middel van een
zoekalgoritme de zoekactie uitgevoerd. Het model neemt bij dit alles een voorbeeld aan het
kennissysteem PROTOS (Bareis, 1989).
3.3.2 Hergebruiken
In deze fase staat de vraag of gevonden broncasus bruikbaar zijn om de doelcasus op te lossen
en zodoende te kunnen worden hergebruikt in de case-base centraal. Hierbij is het van belang
rekening te houden met de verschillen tussen bron- en doelcasus en de gevolgen van die
verschillen voor de bruikbaarheid van de oplossing. Als er verschillen tussen bron- en
doelcasus bestaan dan is het nodig de oplossing aan te passen. In het KVL-model worden alle
casus zonder aanpassingen opgenomen voor hergebruik.
3.3.3 Reviseren
In de reviseer fase wordt de toegepaste oplossing gereviseerd. Dat wil zeggen dat de oplossing
geëvalueerd wordt en dat eventuele fouten worden hersteld. In het KVL-model wordt het
reviseren van de toegepaste oplossing geheel aan de uiteindelijke beslisser (tot het al dan niet
overgaan) tot euthanasie over gelaten.
3.3.4 Onderhouden van de case-base
In deze laatste stap van de CBR-cyclus worden geschikte casus toegevoegd aan het systeem.
Dit heet onderhoud. Het onderhoud van de case-base richt zich vooral op het actualiseren van
de inhoud. Op deze manier wordt de case-base steeds verder uitgebreid en blijft bovendien
actueel.
Nog opgemerkt dient te worden dat alle oplossingen, ook de onbeslisbare, in de case-base
worden opgenomen. De onderhoudstaak houdt tenslotte ook in dat er regelmatig evaluatie van
de case-base plaats vindt.
19
3.4
MedEthEx
MedEthEx is ontwikkeld om medewerkers in de gezondheidszorg te adviseren bij ethische
dilemma’s.
Het model maakt gebruik van de vier principes van Beauchamp en Childres in
combinatie met machine learning technieken. Door middel van die principes en de machine
learning technieken worden besluitvormingsprincipes afgeleid uit casus (meervoud) die op
het eerste gezicht tegenstrijdige principes bevatten. Deze tegenstrijdige principes worden
gebruikt om de te nemen actie te bepalen in gelijksoortige gevallen van ethische dilemma’s en
in nieuwe gevallen.
MedEthEx is een systeem dat ethisch relevante informatie uit een medisch dilemma
haalt en deze informatie vervolgens analyseert.
MedEthEx is opgebouwd uit drie componenten te weten (1) een trainingsmodule
waarin de leidende principes van de casus afzonderlijk worden samengevat door een
gezondheidsethicus die als trainer fungeert. Deze module wordt gebruikt om het systeem te
trainen in het gebruiken van cases waarin de gezondheidsethicus duidelijke intuïties heeft met
betrekking tot de juiste te nemen acties.
Het doel van deze training is het leren van nieuwe hypothesen, die in relatie tot de
input cases, consistent en volledig zijn.
De tweede component (2) is een kennis-gebaseerde interface die zorgt voor
begeleiding bij het selecteren van het belangrijkste principe (van de vier principes van
Beauchamp en Childress).
De derde component (3) is een adviesmodule waarin een besluit van correcte actie
wordt opgesteld door geleerde kennis te raadplegen.
De laatste twee componenten worden in samenwerking gebruikt om advies te geven
bij een medisch-ethisch dilemma.
Het model maakt gebruik van inductive logic programming (Anderson et al., 2006).
3.5
De ethische kant van computermodellen
Het gebruik van computermodellen voor het nemen van medische beslissingen, medical
decision support system, hierna MDSS genoemd, roept kritische (ethische) vragen en
bezwaren op. Hieronder worden vijf van die vragen nader beschouwd.
Ten eerste stellen Miller en Goodman (1998) zichzelf de vraag in welke situaties het
gebruik van MDSSs gepast is en voegen daar direct een tweede vraag aan toe, waarom
MDSSs gebruikt moeten worden. Met andere woorden, wat de meerwaarde is van het gebruik
van MDSSs. Miller en Goodman stellen dat het gebruik een MDSS hetzelfde behandeld dient
te worden als iedere andere vorm van medisch hulpmiddel, zoals een stethoscoop. Het gebruik
dient ter verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt en ter verbetering van de
gezondheidszorg. Deze twee factoren resulteren in een beter welbevinden van de patiënt.
Ten aanzien van het waarom geven Miller en Goodman als antwoord dat MDSSs
gebruikt moeten worden wanneer er vragen of problemen zijn ontstaan die met behulp van het
systeem effectief en efficiënt kunnen worden opgelost. Zij bedoelen hiermee te zeggen dat het
20
niet wenselijk is om vanwege de beschikbaarheid van een computersysteem het systeem dan
ook in alle situaties zomaar te raadplegen.
In vervolg hierop trekken Miller en Goodman (1998) ten derde de validiteit van de
gegevens die zijn verzameld in de knowledge-base in twijfel. Wanneer deze gegevens niet
juist of actueel zijn, kan er een verkeerde beslissing gemaakt worden die mogelijk schadelijk
is voor de patiënt. Het is dan ook van belang dat met de uitkomst van een MDSS voorzichtig
wordt omgegaan zelfs als het een systeem betreft dat als valide is getest en geëvalueerd, maar
er meer dan twee jaar is verstreken sinds het testen en evalueren van het systeem.
Ten vierde kunnen er vragen gesteld worden over wie verantwoordelijk is voor een
genomen beslissing, met name als deze beslissing tot ernstige medische fouten leidt
(Snapper, 1998) . Wie verantwoordelijk is voor fouten die gemaakt zijn vanwege het
raadplegen van een MDSS is echter niet eenvoudig te beantwoorden. Vaak worden
computersystemen door meerdere ontwerpers gemaakt en is het onmogelijk te achter halen
wie verantwoordelijk is voor een ontwerpfout (Gotterbarn, 2001). Snapper (1998) is echter
van mening dat niet de ontwerpers van computersystemen verantwoordelijk zijn voor fouten
die resulteren in verkeerde beslissingen, maar de arts die besluit een dergelijk systeem te
raadplegen. Dit zou echter als gevolg kunnen hebben dat artsen geen gebruik meer willen
maken van MDSSs. Als oplossing voor dit probleem oppert Snapper om computersystemen
hetzelfde te behandelen als alle andere menselijke medisch assistenten.
Ten vijfde zou er, met het gebruik van MDSSs het gevaar kunnen bestaan dat artsen
steeds minder bekwaam worden in het stellen van diagnoses (Dombal, 1987). Dat bezwaar
wordt in verschillende studies (Adams et al., 1986; McAdam, 1978; Harocks en de Dombal,
1975) teniet gedaan. Deze studies zijn echter behoorlijk gedateerd. In de jaren na publicatie
van deze studies is er veel vooruitgang geboekt in de informatietechnologie en dat zou
mogelijk toch geresulteerd kunnen hebben in een afname van vaardigheden van artsen.
Ten zesde rest nog het vraagstuk met betrekking tot de schending van de privacy van
patiënten bij het gebruik van MDSSs en opslag van patiëntgegevens in databases. Voor een
overzicht verwijs ik hier naar het artikel van Alpert (1998).
Naast deze vragen bestaat het gevaar dat met het gebruik van MDSSs de zo
belangrijke arts-patiënt relatie onder druk komt te staan. Dit zou echter ook omgedraaid
kunnen worden, met het gebruik van een computersysteem kan een behandelend arts meer tijd
aan persoonlijk contact met de patiënt besteden (Shortliffe, 1994).
Samenvattend kan gesteld worden dat wanneer er taken uitgevoerd moeten worden
waarin computers beter presteren dan mensen, zoals in het geval van analyseren van een grote
hoeveelheid data, is het onethisch om ze niet in te zetten, tenzij een patiënt per se niet wil dat
er gebruik wordt gemaakt van een computersysteem (Bynum en Fodor, 1998).
21
22
4
Analyse
In Hoofdstuk 4 volgt een analyse. De resultaten van deze analyse zijn behulpzaam bij het
opstellen van de ethische module.
In paragraaf 4.1 worden de drie bruikbare definities van ethiek, die in hoofdstuk 2 aan
de orde zijn geweest, onderling vergeleken op basis van de principes die van belang zijn en de
ethische stroming/invalshoek die ten grondslag ligt aan de definitie. Daarna worden de
definities ingepast in de drie bestaande computermodellen die in hoofdstuk 3 zijn besproken.
In paragraaf 4.2 komen twee zelf toegevoegde principes aan de orde die ik belangrijk acht
als onderdeel van een ethische besluitvorming ten aanzien van euthanasie. Vervolgens volgt
in paragraaf 4.3 een overzicht van de computermodellen en de ethische principes die eraan ten
grondslag liggen. In paragraaf 4.4 wordt een analyse gemaakt van de besproken ethische
invalshoeken in relatie met euthanasie. In paragraaf 4.5 wordt tenslotte een antwoord
geformuleerd op de eerste onderzoeksvraag, “Hoe ziet een adequaat beslismodel eruit”?
4.1
Vergelijking bruikbare definities van ethiek
De bruikbare definities die in hoofdstuk 2.2 zijn geselecteerd zijn (1) Ross, (2) Kant en (3)
Beauchamp en Childress.
4.1.1 De definitie van Ross
De ethiek van Ross kan getypeerd worden als een vorm van meta-ethiek. In hoofdstuk 2 werd
meta-ethiek reeds gedefinieerd als een vorm van ethiek die vragen stelt ten aanzien van de
begrippen als goed en slecht die in ethische theorieën van belang zijn.
Zoals eerder besproken staan in de ethiek van Ross zeven prima facie duties centraal.
De prima facie duties zijn:
(1)
(3)
(4)
(5)
(6)
(7)
nonmaleficence
(geen schade toebrengen)
(betrouwbaarheid)
reparation
(herstel)
gratitude
(dankbaarheid)
beneficence
(weldadigheid)
self-improvement
(zelf verbetering)
justice
(rechtvaardigheid)
(2)
fidelity
In deze analyse wil ik nog een 8ste prima facie duty toevoegen, te weten de plicht tot het
respecteren van iemands vrijheid. Deze plicht maakt welleswaar al impliciet deel uit van (5)
en (7), echter acht ik deze prima facie plicht zo belangrijk dat aparte vermelding gepast is.
(8)
respect for freedom/
(respecteren van iemands vrijheid/
autonomy
zelfbeschikking)
23
Samenvattend kan Ross’s theorie gespecificeerd worden als moreel intuïtionisme, wat
betekent dat de prima facie duties als vanzelfsprekend bij mensen aanwezig zijn, en als
pluralistisch, wat wil zeggen dat aan zijn theorie meerdere morele regels ten grondslag liggen
die door geen enkel moreel principe worden gerechtvaardigd.
Inplanning definitie
De prima facie duties worden hieronder in de bestaande computermodellen ingepast. Om te
beginnen wordt getracht de acht prima facie duties in het EQ-5D model te ontdekken, daarna
volgt een implementatie in het KVL-model van Hamburg en tenslotte in het MedEthexmodel.
Ross en het EQ-5D model
In het EQ-5D model komen de volgende prima facie duties van Ross voor, om te beginnen
duty (5) beneficence. Het instrument wordt namelijk ingezet om informatie te verzamelen
teneinde de patiënt zo goed mogelijk te kunnen behandelen en daarmee de gezondheid te
verbeteren.
Vervolgens komen de duties (2) fidelity en (7) justice voor. Deze worden hier samen
genoemd omdat uit tal van studies blijkt dat het EQ-5D model een betrouwbaar en valide
instrument is (Essink-Bot, 1995; Brazier et al., 1993.; Hurst et al., 1994; Agt et al., 1994;
Fayers en Machin, 2000).
Tenslotte komt de toegevoegde plicht (8) respect for freedom voor in het EQ-5D
model. Patiënten hebben immers de gelegenheid om zonder dwang en geheel vrijwillig de
vragenlijst in te vullen.
Ross en het KVL-model van Hamburg
Aan het KVL-model van Hamburg ligt het EQ-5D model ten grondslag. De hierboven
genoemde prima facie duties (5) beneficence, (2) fidelity en (7) justice, en (8) respect for
freedom, gelden hiermee uiteraard ook voor het KVL-model van Hamburg.
Naast de EQ-5D component bevat het model ook nog een case based reasoning
algoritme, zoals besproken in paragraaf 3.3. De tweede en derde fase van de CBR-cyclus, het
hergebruiken (paragraaf 3.3.2) en reviseren (paragraaf 3.3.3) bevatten de prima facie duty (3)
reparation. In deze twee fasen van de CBR-cyclus kan namelijk een fout of vergissing
worden hersteld.
De combinatie van de componenten EQ-5D vragenlijst en het case based reasoning
algoritme worden gebruikt om een beslissing ten aanzien van euthanasie te kunnen maken. De
analyse van prima facie duties in relatie met euthanasie worden in paragraaf 4.3 besproken.
24
Ross en MedEthEx
MedEthEx is voor een gedeelte gebaseerd op de prima facie duties van Ross. De leermodule
en de bijbehorende inductive logic programming regel gaan immers uit van de prima facie
duties (1) nonmaleficence, (5) beneficence en (8) respect for freedom/autonomy. De
leermodule wordt gebruikt om het systeem te trainen in het toepassen van acties waarvan
intuïtief duidelijk is dat het de juiste acties zijn.
De inductive logic programming regel leert welke prima facie duty het hoogst in
hiërarchie staat. Voor de prima facie duties van Ross zagen we eerder dat de plicht nonmaleficence (geen schade toebrengen) als belangrijkste plicht wordt beschouwd. In het geval
van een patiënt die om bijvoorbeeld religieuze redenen geen antibioticum wil nemen en als
gevolg van deze weigering zal overlijden, wordt de in hiërarchie hoogst staande plicht
geschaad ten koste van de toegevoegde plicht respect for freedom/autonomy (respecteren van
iemands vrijheid/zelfbeschikking). Dit is onwenselijk en dit advies zal in MedEthEx dan ook
niet gegeven worden.
Daarnaast is MedEthEx gebaseerd op de theorie van Beauchamp en Childress waar
verderop in dit hoofdstuk, in paragraaf 4.1.3, op ingegaan wordt.
4.1.2 De definitie van Kant
In de ethiek van Kant staan plichten, de goede wil, categorische imperatief vrijheid en
autonomie centraal, zoals in paragraaf 2.1 werd besproken.
Zijn ethiek is een regeldeontologie wat inhoudt dat de intentie van het handelen
centraal staat en niet de uitkomst van een handeling en dat deze in alle situaties gelijk moet
zijn, met andere woorden, niet context afhankelijk is.
In mijn optiek is Kant vrij rigide in zijn opvattingen. De plichten die hij veronderstelt
zijn vaststaande regels en niet prima facie hierdoor zijn ze in geen van de besproken modellen
in te passen.
Als de goede wil nader beschouwd wordt valt op te merken dat in Kants ethiek enkel
het gebruik van de modellen goed is als de wil goed is. Dat maakt het model zelf nog niet
goed, dit kan in volgens Kant immers niet: “Het is geheel onmogelijk om in de wereld en
zelfs daarbuiten iets te bedenken wat zonder restricties voor goed gehouden kan worden,
behalve de goede wil”. De begrippen autonomie en vrijheid zijn wel aanwezig in de
besproken computermodellen.
Een laatste opmerking over Kants ethiek en het gebruik van computermodellen dient
nog te worden gemaakt. Het gebruik van computers als beslisser ten aanzien van ethische
dillema’s is per definitie niet Kantiaans (Tonkers, 2009). Daarom valt Kants ethiek
vooralsnog af om ingepast te worden in een te ontwikkelen ethische module.
25
4.1.3 De definitie van Beauchamp en Childress
Beauchamp en Childress gaan naast regels, deugden en rechten uit van morele basisprincipes.
Deze morele basisprincipes zijn (1) respect voor autonomie, (2) non-maleficence, (3)
liefdadigheid en (4) rechtvaardigheid.
Net als bij de definitie van Ross het geval was, vormen deze basisprincipes geen vaststaande
regels zoals in de ethiek van Kant. Echter, waar bij Ross sprake was van een hiërarchische
ordening, is dit in de definitie van Beauchamp en Childress niet het geval.
Het eerste morele basisprincipe, respect voor autonomie ten aanzien van de
keuzevrijheid van patiënten is onder te verdelen in drie componenten. Een beslissing is
autonoom wanneer zij (1) doelbewust, (2) zonder druk van buitenaf wordt genomen, en (3)
met voldoende informatie om tot een juiste beslissing te kunnen komen. Een beslissing kan in
de praktijk echter nooit als volledig autonoom beschouwd worden. Beauchamp en Childress
spreken dan ook van substantieel autonome beslissingen. Ook een beslissing die genomen
wordt op basis van een zelfgekozen geloof of gemeenschap worden beschouwd als autonome
beslissingen. Zelfgekozen, omdat er geen sprake mag zijn van oplegging van
geloofsovertuigingen door anderen. Autonomie ten aanzien van de keuzevrijheid van
patiënten moet dan ook worden opgevat als een recht om te kiezen, niet als plicht. Maakt een
patiënt bijvoorbeeld vrijwillig, en met voldoende kennis over de situatie, de keuze om anderen
te laten beslissen, is dit tevens een autonome keuze.
Aan het tweede morele basisprincipe, nonmaleficence (geen schade toebrengen) liggen
vijf morele regels ten grondslag die ook prima facie zijn.
1 do not kill
2 do not cause pain or suffering
3 do not incapacitate
4 do not cause offense
5 do not deprive others of
the goods of life
(niet doden)
(geen pijn of lijden veroorzaken)
(geen invaliditeit veroorzaken)
(geen misdrijf begaan)
(anderen niet onthouden van een goed leven)
Het derde morele basisprincipe weldadigheid wordt vaak als ondergeschikt aan het principe
van geen schade toebrengen gezien (zie Ross paragraaf 4.1.1). Beauchamp en Childress
stellen echter dat wanneer een mogelijk pijnlijke handeling, zoals een injectie, een weldadig
effect heeft, weegt het weldadig effect zwaarder dan de pijnlijke handeling (Beauchamp en
Childress, 2001).
Het principe van weldadigheid houdt niet alleen in dat schade wordt voorkomen, maar
des te meer dat door handelingen actief wordt bijgedragen aan het welbevinden van anderen.
Het principe van weldadigheid kan dan ook onderverdeeld worden in enerzijds positive
beneficence (verschaffen van voordelen), en anderzijds utility (afwegen van voor- en nadelen
voor het beste resultaat).
Daarnaast is er nog een onderverdeling te maken in algemene weldadigheid, die voor
iedereen geldt, en specifieke weldadigheid die van toepassing is op specifiek groepen zoals
patiënten, waarmee artsen en ander medisch personeel een speciale, vertrouwelijke relatie
hebben.
26
Ross maakt dit onderscheid echter niet. Ook Kant heeft geen boodschap aan
specifieke situaties, voor hem gelden alleen universele regels. Maar in gezondheidsethiek
speelt specifieke weldadigheid een belangrijke rol. Hierdoor kunnen conflicten ontstaan met
het principe respect voor autonomie die resulteren in paternalisme.
Beauchamp en Childress stellen dat de twee principes even zwaar wegen en zodoende noch
de plicht tot weldadige handelingen van de arts, noch het respect voor de autonome keuze van
de patiënt voorrang heeft. De principes zijn immers prima facie.
Het vierde morele basisprincipe, rechtvaardigheid kan enerzijds worden
geïnterpreteerd als eerlijkheid, billijkheid en als dat wat geschikte behandeling aan patiënten
toe komt. Dit laatste kan nog uitgebreid worden met de voorwaarde dat alle personen in
gelijke situaties gelijk behandeld moeten worden. Dit is het principe van formele gelijkheid.
Anderzijds is rechtvaardigheid op te vatten als eerlijke, billijke verdeling van (schaarse)
goederen, in de context van Beauchamp en Childress als recht op gezondheidszorg. Aan deze
rechtvaardige verdeling liggen weer materiële principes ten grondslag die ook weer prima
facie zijn. Materiële principes kunnen al naar gelang traditie, gewoonte, juridische principes
en politiek beleid bepaald en gedefinieerd worden.
Inpassing definitie
Hieronder wordt om te beginnen het EQ-5D model besproken in relatie met de zojuist
genoemde morele basisprincipes. Daarna wordt hetzelfde gedaan voor het KVL-model van
Hamburg en tot slot voor het MedEthEx model.
Beauchamp en Childress en het EQ-5D model
In het EQ-5D model zijn de volgende morele basisprincipes aanwezig; (1) respect voor
autonomie,: patiënten beslissen zelf of zij een vragenlijst invullen.
Ten tweede is het basisprincipe (2) nonmaleficence aanwezig daar het instrument geen
schade berokkent maar enkel wordt gebruik om de gezondheidstoestand van de patiënt te
bepalen.
Tenslotte is het principe (4) rechtvaardigheid van toepassing op het model omdat uit
studies blijkt dat het EQ-5D model een valide instrument is om de gezondheidstoestand van
patiënten in kaart te brengen (Hurst et al., 1997 ; Fayers en Machin, 2000).
Beauchamp en Childress en het KVL-model van Hamburg
Zoals eerder opgemerkt (paragraaf 4.1.1) ligt aan het model van Hamburg het EQ-5D model
ten grondslag.
In het EQ-5D model zijn de volgende morele basisprincipes aanwezig; (1) respect
voor autonomie,: patiënten beslissen zelf of zij een vragenlijst invullen.
27
Ten tweede is het basisprincipe (2) nonmaleficence aanwezig daar het instrument geen
schade berokkent maar enkel wordt gebruik om de gezondheidstoestand van de patiënt te
bepalen.
Tenslotte is het principe (4) rechtvaardigheid van toepassing op het model omdat uit studies
blijkt dat het EQ-5D model een valide instrument is om de gezondheidstoestand van patiënten
in kaart te brengen (Hurst et al., 1997 ; Fayers en Machin, 2000).
Voor de case based reasoning component van het model gelden de basisprincipes (2)
nonmaleficence en (4) rechtvaardigheid. Het EQ-5D model maakt in combinatie met het case
based reasoning algoritme een beslissing ten aanzien van euthanasie. Dit gebeurt aan de hand
van de score op de EQ-5D vragenlijst. Deze score moet een bepaalde minimale waarde
representeren (zie paragraaf 1.1) om in aanmerking te komen voor een positieve beslissing ten
aanzien van het mogen uitvoeren van euthanasie. Dit mag echter alleen als naast de minimale
score op de items uit de vragenlijst ook voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding staan beschreven (zie paragraaf
2.6).
De analyse van de morele basisprincipes van Beauchamp & Childress in relatie met
euthanasie worden in paragraaf 4.3 besproken.
Beauchamp en Childress en MedEthEx
Naast de prima facie duties van Ross liggen aan MedEthEx de vier morele basisprincipes van
Beauchamp en Childress ten grondslag. Echter worden bij medisch ethische dillema´s de
principes autonomie, weldadigheid en nonmaleficence als doorslaggevend gezien in het
MedEthEx model.
Het principe dat in een bepaalde context als zwaarst wegend wordt geacht, wordt in de
tweede component van het systeem, de kennis-gebaseerde interface geselecteerd. Er is dus
geen sprake van een hiërarchie van principes. Het is ook niet precies duidelijk waar de
grenzen van de principes liggen: waar houdt nonmaleficence op en spreken we van
weldadigheid.
Het rechtvaardigheidsprincipe ligt bij het MedEthEx model verweven in de drie
overige principes. Het rechtvaardigheidsprincipe moet naar mijn mening dan ook worden
opgevat als een boven het model staand raamwerk om te toetsen of er geen wetten worden
overtreden met het gebruik van het model. Meer specifiek, dat er met het gebruik van het
model worden overtreden die schade aan patiënten toebrengt.
4.2
Eigen toevoegingen aan de ethische theorieën
Om daadwerkelijk tot een ethische module te kunnen komen acht ik het noodzakelijk om
twee extra principes aan bovengenoemde principes toe te voegen.
Het eerste principe is zelfredzaamheid. Het is weliswaar impliciet aanwezig in het
EQ-5D model en daarmee ook in het KVL-model onder de dimensie zelfzorg maar blijft in
MedEthEx onderbelicht. Met zelfredzaamheid wordt bedoeld het onafhankelijk van anderen
28
algemeen dagelijkse activiteiten, zoals eten en wassen, te kunnen uitvoeren, eventueel met
hulpmiddelen maar onafhankelijk van anderen.
Ten tweede vind ik dat het gebruik van medicatie met veel bijwerkingen die de
kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden, in een laatste levensfase waar genezing niet meer
mogelijk is, ongewenst. Bijvoorbeeld het langdurig toedienen van een antibioticum (voor het
bestrijden van een bacteriële infectie) waardoor de patiënt nog meer bijwerkingen krijgt die de
resterende kwaliteit van leven nadelig beïnvloeden. Maar ook het doorgaan met een
behandeling die niet langer bijdraagt aan de genezing en het welbevinden van een patiënt valt
hieronder.
Hierbij dient opgemerkt te worden dat dat niet geldt voor de bijwerkingen die kunnen
optreden ten gevolge van pijnmedicatie die bij ondraaglijk lijden in de laatste levensfase
worden toegediend zoals morfine. De bijwerkingen die door gebruik van dit middel kunnen
ontstaan bestaan uit onder andere sufheid, misselijkheid en duizeligheid (www.apotheek.nl,
2009).
Deze twee toevoegingen maken in de definitie van Beauchamp en Childress deel uit
van het principe van nonmaleficence en (in mindere mate) het weldadigheidsprincipe maar
verdienen meer aandacht.
4.3
Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model
Tabel 3 laat een overzicht zien van de besproken computermodellen en de ethische principes
die deel uit maken van het model. Voor de principes van Ross en Beauchamps en Childress
wordt in de tabel het principe-nummer gegeven zoals besproken in paragraaf 4.1.1 (Ross) en
paragraaf 4.1.3 (Beauchamps en Childress) als dat principe aanwezig is in het
computermodel. Voor de principes van Kant en de zelf toegevoegde principes geldt dat ‘+’
betekent dat het principe in het computermodel aanwezig is, ‘±’ dat het principe enigszins
aanwezig is maar niet voldoende en X dat het principe ontbreekt.
EQ-5D
KVL
MedEthEx
Ross
Kant
B&C
Eigen toevoeging
(5)
(2)
(7)
(8)
(5)
(2)
(7)
(8)
(3)
(1)
(5)
(8)
Autonomie+
Vrijheid+
(1)
(2)
(4)
Zelfredzaamheid±
(1)
(2)
(4)
Zelfredzaamheid`±
(1)
(2)
(3)
ZelfredzaamheidX
X
X
Tabel 3 Overzicht ethische theorie gecombineerd met computer model.
29
Bijwerkingen X
Bijwerkingen X
Bijwerkingen X
4.4
Analyse ethiek in relatie tot euthanasie
Euthanasie is “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op
diens verzoek” (Staatscommissie Euthanasie, 1985).
Over het algemeen zal er in welke ethische theorie dan ook en in de eed die artsen
afleggen, een verbod gelden op het beëindigen van andermans leven, zo ook op het helpen
beëindigen van een leven. Met andere woorden een verbod op doden. In het geval van
euthanasie ligt dat echter anders.
Het morele principe van goed doen en de plicht tot barmhartigheid, alsmede oog te
hebben voor iemands ondraaglijk lijden wegen bij een verzoek om euthanasie zwaarder dan
het verbod te doden.
Daarnaast is het respect autonomie van de patiënt die ondraaglijk lijdt en het verzoek
om euthanasie doet van doorslaggevend belang.
Hierbij kunnen echter ook kritische vragen worden gesteld. Ik noem er vier.
Ten eerste is barmhartigheid in de medische praktijk een erg ruim begrip. In het specifieke
geval van een verzoek om euthanasie van een patiënt aan een arts, is sprake van plichten of
principes die met elkaar in conflict zijn. Dit conflict dat tussen het principe van
barmhartigheid en verbod op doden ontstaat, is echter niet van toepassing bij verzoeken om
euthanasie omdat het de tragiek van de ontstane situatie niet rechtvaardigt en bovendien kan
de vraag worden gesteld of de arts wel de juiste persoon is om een oordeel te vellen over de
conditie van de patiënt (Widdershoven, 2010).
Ten tweede is respect voor autonomie van een patiënt die ondraaglijk lijdt en om
euthanasie vraagt, aan grenzen gebonden. Het blijft ten eerste onduidelijk in hoeverre iemand
die ongeneeslijk ziek is en ondraaglijk lijdt in staat is een volledig autonome beslissing te
maken als het vooruitzicht op euthanasie daar is.
Ten derde merk ik hierover op dat een patiënt niet zozeer de dood zelf verkiest maar
simpelweg een einde van het lijden. Hier zou palliatieve sedatie gepaster zijn (de Boer, 1998).
Het is dan ook onmogelijk om onder het mom van autonomie/zelfbeschikking alles maar toe
te staan. Dit gegeven ligt in het verlengde van de ethiek van Kant waarin hij een absoluut
verbod op zelfdoding stelt (zie tabel 1 par. 2.1).
Ten vierde is het van belang dat de uiteindelijke beslissing ten aanzien van in goede
samenspraak tussen arts en patiënt plaats vindt.
Samenvattend kan gesteld worden dat noch autonomie/zelfbeschikkingsrecht, noch
barmhartigheid in aanmerking komen als belangrijkste principe.
Bij euthanasie vraagstukken zijn ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid
belangrijker aspecten dan autonomie en beneficence/weldadigheid (Widdershoven, 2010).
Ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid/zorgvuldigheid zijn dan ook exact de
zorgvuldigheidseisen die in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding worden gehanteerd (zie par. 2.6).
30
4.5
Antwoord op de eerste onderzoeksvraag
De eerste onderzoeks(deel) vraag luidt: “Hoe ziet een adequaat ethisch beslismodel eruit”?
Met behulp van de analyses in de voorgaande paragrafen kunnen de volgende vier voorlopige
conclusies getrokken worden:
(1) een adequaat ethisch beslismodel houdt rekening met de context waarin de
ethische beslissing genomen wordt. In paragraaf 4.4 werd immers duidelijk dat de euthanasie
context een erg complexe is en dat benadering aan de hand van principes alleen niet afdoende
is.
(2) Er dient een goede arts patiënt relatie te zijn die is gebaseerd op ondersteuning,
vertrouwen en zorgzaamheid.
(3) De prima facie duties, c.q. principes autonomie en barmhartigheid, moeten in
dienst staan van de zorgvuldigheidseisen zoals voorgeschreven in de wet toetsing
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
(4) De plichten en vaststaande regels van Kant zijn in een ethisch beslismodel voor het
nemen van euthanasiebeslissingen onbruikbaar.
(5) Om tot een ethisch beslismodel ten aanzien van euthanasie te komen moeten de
volgende twee principes worden toegevoegd; zelfredzaamheid en vermijding van
bijwerkingen van medicatie die de kwaliteit van leven in de laatste levensfase nadelig
beïnvloeden.
31
32
5
Interviews over ethische module
In dit hoofdstuk worden in paragraaf 5.1 de interviews met experts kort besproken om
vervolgens in paragraaf 5.2 geanalyseerd te worden. In paragraaf 5.3 wordt een antwoord
gegeven op de tweede onderzoeksvraag “Kan toevoeging van een ethisch beslismodel
resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen
van euthanasiebeslissingen”?
5.1
Interviews met experts
Voor de interviews zijn drie experts op het gebied van (medische) ethiek via e-mail benaderd.
De experts zijn (1), Dhr. Dr. F. Hamburg, de schrijver van het proefschrift Een
computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. (2), Mw. Prof. Dr. H. M.
Dupuis, de expert bij uitstek op het gebied van medische ethiek en auteur van diverse boeken
met betrekking tot medische ethiek. (3), Dhr. Ir. J. G. Beun, expert op het gebied van comorbiditeit en onder andere werkzaam als adviseur bij het universitair medisch centrum in
Nijmegen. De interview vragen werden van te voren ter informatie aan de betrokkenen per email toegezonden. De interviews zijn vervolgens telefonisch afgenomen.
Bijlage B, C en D bevatten de transcripties van de interviews.
5.2
Resultaten interview met experts
De houding ten aanzien van het gebruik van een computermodel of kennissysteem voor het
ondersteunen van beslissingen over euthanasie verschillen nogal. Waar de eerste expert Dr.
Hamburg (hierna genoemd expert 1), uiterst positief is, en de tweede expert Prof. Dr. Dupuis
(hierna genoemd expert 2), gematigd positief, schiet de derde expert Ir. Beun (hierna
genoemd expert 3), letterlijk in de lach bij de vraag hoe hij denkt over het gebruik van een
computermodel bij het ondersteunen van euthanasiebeslissingen.
Standpunt ten aanzien van euthanasie en computermodel
Expert 1 is overduidelijk van mening dat “beslissingen ten aanzien van leven en dood de
meest zorgvuldig genomen beslissingen dienen te zijn en juist daarom aan computersystemen
moet worden overgelaten”. Hij maakt hier echter wel de kanttekening dat het
computersysteem enkel een ondersteunende functie mag hebben. Het enige probleem dat hij
ziet in het maken van computersystemen die ethische beslissingen nemen is de verbinding
tussen rationaliteit en ethiek.
Voor expert 2 is het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie
“niet het eerste waar ik aan zou denken. Ik ben echter wel van mening dat een deel van de
beslissing gerationaliseerd kan worden. Dat iemand daarmee geholpen kan worden om alle
gezichtspunten te overwegen sluit ik ook zeker niet uit”. Zij voegt hier nog aan toe dat “het in
de praktijk vaak qua tijd en omstandigheden niet haalbaar is om bij een euthanasievraag nog
een computer te raadplegen”. Wat volgens haar wel mogelijk is, is een computersysteem van
33
tevoren te raadplegen. “Als je euthanasie overweegt of als je een wilsverklaring opstelt, kun je
nog eens kijken of je alles gehad hebt maar op het moment zelf lijkt het mij van weinig
waarde meer”.
Expert 3 staat door zijn eigen ervaringen uit de praktijk, uiterst sceptisch tegenover
het idee om computersystemen in te zetten bij beslissingen rond euthanasie en vindt
bovendien dat “we voorlopig nog niet zover zijn”. Hij is van mening dat bij beslissingen rond
euthanasie te veel variabelen een rol spelen: “Je praat in zo’n geval over zoveel
omstandigheden en situaties waarmee je niet of nauwelijks een computer vooraf kan voeden
met voldoende wegingsfactoren als het gaat om het beslistraject” en “een computer kan in
eerste instantie alleen absolute waarden meten en absolute waarden terug geven. Het is’ ja’ of
‘neen’. Het is zwart of wit. Euthanasie is niet zwart of wit”. Hij nuanceert dit echter wel door
er aan toe te voegen: “met zo’n model (het model van Hamburg) kan ik me voorstellen dat er
een proces is waarbij een computer aanvullende berekeningen of inschattingen maakt, maar
een computer kan in mijn optiek nooit en te nimmer het beslistraject uitvoeren, hooguit voor
aanvullende informatie zorgen”. Ook ziet hij, net zoals expert 2, het nut in van het van te
voren raadplegen van een computersysteem: “Je zou een protocol in een soort template
kunnen opnemen in een computer. De computer kan geraadpleegd worden om je eraan te
herinneren dat, als je in de komende 24 uur van plan bent iemand te ondersteunen met
euthanasie, je nog vraag x of vraag y moet stellen omdat je die, ondanks dat je zorgvuldig
geweest bent, vergeten bent te stellen”. Hij is met name kritisch omdat hij vindt dat het
domein van euthanasie niet neutraal is. Hij ziet vooral beperkingen in het feit dat er in de
praktijk vaak sprake is van (huis)artsen en apothekers die simpelweg niet willen meewerken
omdat “niet alle artsen/huisartsen/apothekers bereid zijn om het laatste slokje of het laatste
spuitje te geven dan wel toe te dienen”. Bovendien voegt hij er nog aan toe “Je moet ook niet
denken dat de schaal waarin euthanasie gebeurt in Nederland, zoiets als een besliscomputer
zou vereisen”.
Mijn conclusie over meningen experts
Expert 3 staat hij naar mijn mening lijnrecht tegenover expert 1. Volgens expert 1 is het heel
goed mogelijk om alle variabelen in een beslisboom of influence diagram onder te brengen.
“Doelen, waarden, omstandigheden en feiten die modelleer je construeer je en dat doe je in
een decision space met beslishorizon en besliscontext etc. mijn invalshoek is daarbij value
focus”. Bovendien voegt hij er nog een belangrijke uitspraak aan toe: “een beslissituatie in de
ethiek wijkt niet wezenlijk af van een gewone beslissing, zij het dat bepaalde opties wegens
ethische principes niet zijn toegestaan, die verdwijnen dan uit de decision space”. Wellicht is
het grote verschil van mening te verklaren door het zowaar nog grotere verschil tussen theorie
en praktijk?
Bruikbaarheid Beauchamp en Childress
Over de bruikbaarheid van de principe benadering van Beauchamp en Childress bij
beslissingen rondom euthanasie zijn de meningen ook verdeeld.
34
Expert 1 vindt de principe benadering van Beauchamp en Childress onbruikbaar. In
het algemeen niet goed bruikbaar maar vooral onbruikbaar in gevallen waarin een beslissing
over euthanasie moet worden genomen. Zijn bezwaren zijn dat het (1), geen waardevrije
standpunten zijn en (2) dat hun principes te algemeen zijn. Maar het grootste bezwaar “ligt in
het feit dat de deugdenleer die uiteindelijk afkomstig is van Aristoteles en bewerkt is door het
Christendom er niet in voor komt (althans onvoldoende). Ik vind het ook allemaal te
epistemologisch. Dat is voor mij gewoon te weinig. Het gaat er namelijk om of iets reëel is, of
het in de werkelijkheid zo is, en daarmee een zijnsrealiteit heeft.”
Expert 2 is wat milder ten aanzien van de principe benadering van Beauchamp en
Childress. Zij acht deze benadering op het eerste gezicht zinvol. Zij zegt hierover: “De vier
kapstokken van non maleficence, beneficence, patient autonomy en justice acht ik goed
bruikbaar om de kaders aan te geven met betrekking tot medisch-ethische keuzes”. Maar het
is niet voldoende. Het is in haar ogen onmogelijk om enkel met de vier principes van
Beauchamp en Childress een ethische afweging te maken. “Er zitten altijd al of niet
geëxpliciteerde, meer concretere handelsaanwijzingen tussen”. “De vraag is hoe die
handelsaanwijzingen geconstrueerd worden en hoe daarin een afweging wordt gemaakt tussen
bijvoorbeeld (a) het niet schaden of het goed doen, en (b) de eigen keuze van de patiënt,
(ofwel, het paternalisme vs. eigen keuze van de patiënt). Het probleem van de
handelsaanwijzingen wordt met de vier principes niet opgelost.”
Experts 1 en 2 pleiten bovendien allebei voor een teleologische component en een
vorm van deugdenleer bij beslissingen over euthanasie.
Expert 1 specificeert de deugdenleer nader naar de leer van Christus waarbij
naastenliefde en respect voor het leven centraal staan. Hij verwijst hierbij expliciet naar het
bijzondere domein van de gezondheidszorg waar specifieke regels moeten gelden die echter
veelal ontbreken “omdat men gewoon in heel veel gevallen een soort van gevoelsethiek
zonder algemene regels erop nahoudt, puur situationisme”. Hij zou het liefste zien dat “je de
mens als levende totaliteit beschouwd, als een hiërarchische harmonische orde van spirituele
psychische en lichamelijke functies”.
Expert 2 denkt bij een deugdenleer liever aan een best practices benadering gebaseerd
op de deugdenleer van Aristoteles. Hiermee bedoelt zij “dat best practices binnen een
professionele context ook een aardige richtlijn kunnen zijn en dan heb je het over
geëxpliciteerde ervaringen en daar horen ook de feiten bij die je uit eigen of getoetste ervaring
kent.”.
Expert 3 is niet goed bekend met de principe benadering van Beauchamp en Childress.
Toch voelt hij intuïtief aan wat ermee wordt bedoeld, nadat ik enkel de vier principes heb
benoemd. Hij acht de principes puur vanuit de context van euthanasie gezien bruikbaar. Hij
stelt zelfs: “Dus gezien die vier punten (=principes) lijkt het me wel juist dat er iets is als
euthanasie”.
Het principe van nonmaleficence komt bij expert 2 sowieso op de eerste plaats. Expert
2 zegt hier namelijk over: “als de geneeskunde alleen al niet schaadt en als überhaupt mensen
elkaar tenminste niet zouden schaden, vind ik dat we al een heel eind op weg zijn naar een
betere moraal”. Expert 3 sluit zich aan bij expert 2 voor wat betreft het principe van
nonmaleficence: “Waar het om gaat bij euthanasie is dat de geest gekweld wordt door een
35
lichamelijke tekortkoming -in veel gevallen- en als je dus dat lichaam die harm laat doen
moet de geest besluiten om af te haken”.
Expert 1 staat hier echter lijnrecht tegenover. Hij is van mening dat je “in de
geneeskunde vaak willens en wetens schadelijke dingen moet doen om de geneeskunde
verder te brengen en als je alleen goed mag doen kan dat in wezen niet”. Expert 1 vindt het
principe van rechtvaardigheid het belangrijkst. Het principe van respect voor autonomie van
de patiënt moet in zijn ogen genuanceerd worden: “Autonomie in morele zin daar ben ik het
absoluut niet mee eens, wat ik wel aanvaard is dat je autonomie begrijpt vanuit het
teleologisch principe dat ik aan hang. Hierbij geldt dat je doel en verstand/intelligentie
autonomie noemt. Een mens die zijn verstand gebruikt om een doel te bereiken is rationeel.”
Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat expert 1 uiterst negatief tegenover de principe
benadering van Beauchamp en Childress straat.
Expert 3 ziet ook bezwaren bij het principe van respect voor autonomie, hetzij andere:
“Als de patiënt er niet klaar voor is gebeurt het niet, en zal het ook nooit gebeuren, hoop ik.
Echter is het ook zo dat als de patiënt er wel klaar voor is, het niet in alle gevallen gebeurt, en
dat is dus een hele moeilijke.”. Daarnaast zet hij ook kanttekeningen bij het principe van
rechtvaardigheid. Niet zozeer het principe zelf maar de interpretatie ervan in relatie tot de
Nederlandse wetgeving: “Het (=euthanasie) is namelijk nog niet een recht voor iedereen dus
de facto doe je er sommige mensen onrecht mee, omdat ze de keuze niet hebben”. Voor hem
is het van het grootste belang dat de wetgeving die er nu bestaat nog verder wordt aangepast
“want zoals het nu is dan kun je stellen dat als je huisarts niet mee wil werken, dan kom je
niet aan de beurt en dan moet je dus hele nare dingen doen zoals voor de trein springen”.
Mijn conclusie over de vier principes
Samenvattend kan gesteld worden dat het principe van rechtvaardigheid, in de vorm van de
wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding als overkoepelend principe
moet gelden.
Daarna volgen de principes nonmaleficence (geen schade toebrengen) met in het
verlengde daarvan beneficence (barmhartigheid) en respect for autonomy (respect voor
autonomie).
De vier principes zijn echter niet afdoende om tot een ethisch verantwoorde beslissing
ten aanzien van euthanasie te komen. Hiervoor dienen de principes uitgebreid te worden met
een teleologische component en een vorm van deugdenleer.
5.3
Antwoord op de tweede onderzoeksvraag
De tweede onderzoeks(deel)vraag luidt: “kan toevoeging van een ethisch beslismodel
resulteren in daadwerkelijke implementatie van een computermodel voor het ondersteunen
van euthanasiebeslissingen”?
Aan de hand van de analyse van de interviews met experts kunnen de volgende vier
voorlopige conclusies worden getrokken:
(1)Technisch gezien is het, als de redenering van Dr. Hamburg gevolgd wordt,
mogelijk. In zijn overtuiging is een ethische beslissing immers hetzelfde als een gewone
36
beslissing en zijn alle variabelen die bij een ethische beslissing van belang zijn onder te
brengen in een beslisboom. Doelen, waarden, omstandigheden en feiten kunnen worden
gemodelleerd en geconstrueerd in een beslis space met beslishorizon en besliscontext. Op
deze manier kan de computer ermee rekenen en zodoende een beslissing nemen. Hopelijk kan
zo’n beslissing bijdragen aan het terugdringen van het aantal artsen dat vervolgd wordt voor
het feit dat ze patiënten die ondraaglijk lijden hebben verlost uit een mensonterende situatie.
(2) Implementatie is alleen mogelijk als er naast een principe benadering ook een
teleologische component wordt toegevoegd, in de vorm van een deugdenleer.
(3) Er kleeft praktisch gezien wel een bezwaar aan het gebruik van een
computermodel met een toegevoegde ethische module. Dit bezwaar ligt in de wetgeving over
euthanasie. Een (huis)arts is namelijk niet wettelijk verplicht medewerking te verlenen aan
euthanasie, terwijl hij of zij wel verplicht is een patiënt in nood te helpen. Een computermodel
kan dan nog zo’n zorgvuldige beslissing ten aanzien van het toestaan van euthanasie hebben
genomen, als er geen arts te vinden is die de handeling daadwerkelijk uitvoert heeft het geen
zin.
(4) De schaal waarop euthanasieverzoeken plaats heeft vereist niet zoiets als een
computermodel.
37
38
6
Conclusies
In paragraaf 6.1 beschrijf ik een mogelijke implementatie van de analyse en geef ik de
conclusies van de onderzoeksvragen. Vervolgens worden in paragraaf 6.2 de conclusies
gegeven ten aanzien van de probleemstelling “Hoe kan het computermodel van Hamburg
voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model voor het
ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing, teneinde een
adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasiebeslissingen te bewerkstelligen”?
Paragraaf 6.3 bevat tenslotte aanbevelingen voor verder onderzoek.
6.1
Conclusies analyse en onderzoeksvragen
Mijn belangrijkste conclusie is dat de ethische module ten aanzien van euthanasiebeslissingen
met behulp van een computermodel (1) rekening dient te houden met de context en (2) alleen
bruikbaar is in de specifieke gevallen van euthanasieverzoeken.
Voor de volledigheid worden de antwoorden op OV1 en OV2 zoals beschreven in
paragraaf 4.5 en 5.3 in onderstaande tabel samengevat. De belangrijkste conclusie (1) een
adequaat ethisch beslismodel houdt rekening met de context, werd hierboven reeds als
belangrijkste conclusie vermeld.
Antwoorden onderzoeksvraag 1(OV1)
Antwoorden onderzoeksvraag 2 (OV2)
Goede arts patiënt relatie
Technisch gezien implementatie mogelijk
Principes in dienst van zorgvuldigheidseisen
Toevoegen teleologische component/deugdenleer
Ethiek van Kant onbruikbaar
Praktisch bezwaar wetgeving euthanasie
Toevoeging zelfredzaamheid en bijwerkingen
Aantal verzoeken vereist geen computermodel
Tabel 4 Antwoorden OV1 en OV2.
Hieronder ga ik nader in op de conclusies aangaande de analyse en benadruk ik nogmaals
mijn eigen voorstellen.
De belangrijkste principes van een ethische module vormen de zorgvuldigheidseisen
zoals geformuleerd in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
Deze eisen wegen het zwaarst omdat het hier wetgeving betreft en de eveneens zwaarwegende
principes ondersteuning, vertrouwen en zorgzaamheid hiermee verweven zijn. In het
verlengde hiervan ligt het principe van barmhartigheid.
Deze principes zijn van toepassing op de arts die uiteindelijk een euthanasieverzoek
zal inwilligen of afwijzen.
Aan de kant van de patiënt speelt ten eerste het principe van autonomie de
belangrijkste rol met als toevoeging de principes van zelfredzaamheid en de onwenselijke
bijwerkingen van medicatie zoals beschreven in paragraaf 4.2. Omdat bij arts en patiënt in dit
geval verschillende principes van belang zijn, is het noodzakelijk dat er overleg tussen hen
plaatsvindt.
39
Vanuit het oogpunt van de patiënt, en die staat bij een euthanasieverzoek centraal, zijn de
principes van respect voor autonomie, zelfredzaamheid en vermijden van onnodige
bijwerkingen het zwaarst wegend.
Uit de analyse van de interviews met experts kan gesteld worden dat zij het principe
van nonmaleficence (geen schade toebrengen) als belangrijkst zien. In de context van
euthanasie moet dit worden opgevat als het lichaam dat schade toebrengt aan de geest in de
vorm van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Bovendien komt naar voren dat er aan een ethische module een teleologische
component moet worden toegevoegd. De teleologische ethiek, zoals in paragraaf 2.3.2
besproken, veronderstelt dat er wordt gehandeld met het oog op de goede gevolgen, de moraal
staat hierbij in dienst van het te bereiken doel. In de context van euthanasie, waarbij een
patiënt ondraaglijk lijdt, moet het einde van dit lijden, de dood, als goed gevolg gezien
worden.
6.2
Conclusies probleemstelling
Voor de duidelijkheid herhaal ik de probleemstelling “Hoe kan het computermodel van
Hamburg voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen worden uitgebreid met een model
voor het ondersteunen van een zuiver ethisch onderdeel van een euthanasiebeslissing,
teneinde een adequate besluitvorming ten aanzien van euthanasiebeslissingen te
bewerkstelligen?”. De volgende zes conclusies zijn relevant.
(1) Het computermodel dient uitgebreid te worden met de vier morele basisprincipes
van Beauchamp en Childress.
(2) De vier morele basisprincipes moeten hiërarchisch geordend worden. Het principe
van rechtvaardigheid staat het hoogst in hiërarchie gevolgd door de principes nonmaleficence
(geen schade toebrengen), beneficence (barmhartigheid) en respect voor autonomie van de
patiënt.
(3) Het principe van rechtvaardigheid moet geïnterpreteerd worden als overkoepelend
principe beschreven in de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
(4) De zorgvuldigheidseisen zoals beschreven in bovengenoemde wet (ondersteuning,
vertrouwen en zorgzaamheid/zorgvuldigheid) dienen als barmhartigheid gezien te worden.
(5) Aan het computermodel dienen de principes zelfredzaamheid en bijwerkingen
(zoals beschreven in paragraaf 4.2) te worden toegevoegd.
(6) Het computermodel moet worden uitgebreid met een teleologische component en
een vorm van deugdenleer. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat het verschil tussen
teleologie en deontologie alleen echt duidelijk is in de eerste fasen van het debat. Uiteindelijk
zullen in ieder ethisch systeem teleologische en deontologische componenten terug te vinden
zijn.
40
6.3
Aanbevelingen voor verder onderzoek
Hieronder worden ter afsluiting van dit hoofdstuk vier aanbevelingen voor verder onderzoek
gedaan.
Ten eerste acht ik het noodzakelijk dat er onderzoek wordt gedaan op sociaal gebied
naar de opinies in de samenleving ten aanzien van het gebruik van een computermodel voor
het ondersteunen van euthanasiebeslissingen.
Ten tweede wil ik aanbevelen om te onderzoeken of het mogelijkerwijs zo is dat verzoeken
om euthanasie door de betrokken patiënt op een te laat tijdstip worden gedaan met als reden
de familie en naaste betrokkenen te sparen (Beun, 2010).
Ten derde zal er onderzoek gedaan moeten worden naar de kosten die gemoeid zijn
met de invoering van een computermodel ten aanzien van euthanasiebeslissingen.
Ten vierde acht ik het raadzaam te onderzoeken in hoeverre een computermodel
behulpzaam kan zijn bij euthanasieverzoeken van mensen die ondraaglijk psychisch lijden of
bij oudere mensen die simpelweg ‘klaar zijn met leven’.
41
42
Referenties
Adams, A. I., Chan, M., Clifford, P. C. (1986). Computer-aided diagnosis of acute
abdominal pain: A multi-center study. British medical journal, p. 293-300.
Agt, H. M. E., Essink-Bot, M. L., Krabbe, P. F. M., Bonsel, G. J. (1994). Test – retest
reliability of health state valuations collected with the EuroQol Qeustionnaire.
Social Science and Medicine, 39. p. 1537-1544.
Alpert, S. A. (1998). Health care information: Access, confidentiality and good practice.
In Goodman KW, ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass:
Cambridge University Press. p. 75-101.
Anderson, M. , Anderson, S. L. , Armen, C. (2006). MedEthEx: A prototype Medical
Ethics Advisor. American Association for Artificial Intelligence. p. 1759-1765
Bareiss, R. (1989). Exemplar-Based Knowledge Acquisition. San Diego: Academic Press.
Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (2001). Principles of biomedical ethics. Oxford:
University Press.
Beaufort, de, I. D. ,Dupuis, H. M. (1988). Medisch-ethische commissies. In: De Beaufort,
I.D, Dupuis, H.M. Handboek gezondheidsethiek. p. 75-80.
Berg, J. H. van den (1969). Medische macht en medische ethiek. Nijkerk: Callenbach.
Blackburn, S. (1998). Ruling passions. A theory of practical reasoning. Oxford:
Clarendon Press.
Boer, de, A. (1998). De ethiek van euthanasie. In Perspectief (11) 1. p. 1-5.
Brazier et al. (1993). Testing the validity of the EuroQol and comparing it with the
SF-36 Health Survey Questionnaire. Quality of Life Research (2), 3. p. 169-180.
Bruntink, R. (2008). De laatste slaap. Amsterdam: Atlas/ Plataan.
Beun, J. G. (2010). Persoonlijke communicatie.
Bynum, T. W. , Fodor, J. L. (1998). Medical informatics and human values. In
Goodman, K.W., ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass:
Cambridge University Press. p. 32-42.
Chater, N. , Hahn, U. (1998). Understanding similarity: A joint project for psychology
Case-Based reasoning and law. Artificial intelligence review 12 (5), p. 393-427.
Dinger, T. J. (1997). The relationship between two ethical decision making models and
counselors trainees’ responses to an ethical discrimination task and their
perceptions of ethical therapeutic behavior. Texas: proefschrift Texas Tech
University.
Dombal de, F. T. (1987). Ethical considerations concerning computers in medicine in
the 1980’s. Journal Med Ethics, 13. p. 179-184.
Donker, G.E. , Marquet, R.L. , Vanalphen, J.E. (2010). Requests for euthanasia in
General practice before and after implementation of the Dutch Euthanasia
Act. British Journal of General Practice (60) 573 p. 263-267
Driver, J. (2007). Ethics the fundamentals. Oxford: Blackwell Publishing Ltd.
Drion, H. (1992). Het zelfgewilde einde van oude mensen. Amsterdam: Balans
Dupuis, H. M. (1998). Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde.
Amsterdam: Balans
43
EQ-5D. (2001). An instrument to value health from the EuroQol Group. Rotterdam:
Centre for Health, Policy and Law.
Essink-Bot, M. L. (1995). Health Status as a measure of outcome of disease and treatment. Rotterdam: Erasmus Universiteit.
Fayers, P. M., Machin, D. (2000). Quality of life assessment, analysis and interpretation.
Chischester, England: John Wiley & Sons Ltd.
Garrett, J. (2004). A simple and usable (although incomplete) ethical theory based on the
ethics of W. D. Ross. http:// people.wku.edu/ jan.garrett/ethics /rossethc.htm,
geraadpleegd 10-09-2010.
Gotterbarn, D. (2001). Informatics and professional responsibility. Science and
Engeneering Ethics, (7), 2. p. 221-230.
Grundstein-Amado, R. (1991). An integrative model of clinical-ethical decision making.
Theoretical Medicine (12) p. 157-170.
Hamburg,
F.
(2005).
Een
computermodel
voor
het
ondersteunen
van
euthanasiebeslissingen. Apeldoorn: Maklu, proefschrift, Universiteit Leiden.
Hamburg, F. (2010). Persoonlijke communicatie.
Hare, R. (1981). The philosophical basis of psychiatric ethics. In Block, S., Chadof, P.
Psychiatric ethics. Oxford: Oxford University press.
Have, ten, H. M. J., Meulen, ter, R. H. J., Leeuwen, van, E. (2009). Medische Ethiek
Houten: Bohn Stafleu van Loghum. p. 168-172.
Horrocks, J. C., de Dombal, F. T. (1975). Computer-aided diagnosis of dyspepsia.
American journal of digestive disorders, (20) 397.
Hurst et al. (1997). Validity of EuroQol – A generic health status instrument – in
patients with Rheumatoid Arthritis. British Journal of Rheumatology (36), 5.
p. 551-559.
Kant, I. (1785). Grundlegung zur metaphysic der sitten. http:// www.archive.org/
details/ grundlegungzurm00kantgoog, geraadpleegd 15-09-2010.
Kitchener, K. S. (1984). Intuition, critical evaluation and ethical principles: The
foundation for ethical decisions in counseling psychology. Counseling psychology
(12) 3 p. 43-55.
Kloot Meijburg , H. H. van der, Meulen, R. H. J. ter (2001). Developing standards for
institutional ethics committees: Lessons from the Netherlands. J Med Ethics (27)
p. 36-40.
Kohlberg, L. (1969). Stage and sequence: The cognitive developmental approach to
Socialization. In Goslin, D.A. Handbook of socialization theory and research.
Chicago: Rand Mc Nally, p. 347-480.
Kolodner, J. (1993). Case-Based Reasoning. San Mateo, CA: Morgan Kaufmann.
Kuitert, H. M. (1988). Morele consensus: Mogelijkheden en grenzen. In De Beaufort, I.D
en Dupuis, H.M. Handboek gezondheidsethiek. Assen/Maastricht: Van Gorcum,
p. 29-40.
Legemaate, J. (2006). Medisch handelen rond het levenseinde. Houten: Bohn Stafleu van
Loghum.
McAdam, W. A. F. (1978). Computer-aided diagnosis of acute abdominal pain in a
District General Hospital. Report to DHSS
44
Mertens, T. (2008). De deontologische traditie: Kant en Rawls. In van Melle, A. en
van Zilfhout, P. Woorden en Daden. Amsterdam/Heerlen: Boom, p. 67-70.
Miller RA, Goodman, KW. (1998) Ethical challenges in the use of decision-support in
clinical practice. In Goodman, K.W., ed. Ethics, Computing, and Medicine.
Cambridge Mass: Cambridge University Press. p. 102-115.
Moore, G. E. (2000). Principia Ethica. Cambridge: University Press. Heruitgave.
Rest, J.R. (1984). Research on moral development: Implications for training counseling
psychologists. Counseling psychology, (12) 3 p.19-29.
Ross, W. D. (2002). The right and the good. New York: Oxford University Press.
Shortliffe, E. H. (1987). Computer programs to support clinical decision making. Journal
Am. Med. Information Association, 258, p. 61-66.
Shortliffe, E. H. (1994). Dehumanization of patient care -- are computers the problem or
the solution? Journal Am. Med. Information Association, 1. p.76-78.
Sileo, F.J., Kopala, M. (1993). An A-B-C-D-E worksheet for promoting beneficence
when considering ethical issues. Counseling and values (37) p.89-95.
Snapper, J. W. (1998). Responsibility for computer-based decisions in health care
In: Goodman KW, ed. Ethics, Computing, and Medicine. Cambridge Mass:
Cambridge University Press. p. 43-56.
Staatscommissie Euthanasie. (1985). Euthanasie: Rapport van de Staatscommissie
Euthanasie (advies, deel I). ’s-Gravenhage: Staatsdrukkerij.
Tonkers, R. (2009). A challenge for machine ethics. Minds & Machines, (19) p. 421-438.
Venn, B. van den. (2005). Euthanasie: Euthanasiewet niet gericht op verlichten
van lijden. www. medische-ethiek.nl geraadpleegd 05-04-2010.
Visser, J. (2010). Meer meldingen van euthanasie. http:// medischcontact.artsennet.nl
geraadpleegd 05-04-2010.
Vos, H. (1995). Filosofie van de moraal, inzicht in moraal en ethiek. Utrecht: Het
Spectrum p. 24-50
Widdershoven, G. A. M. (2010). Beyond autonomy and beneficence: The moral basis
of euthanasia in The Netherlands. http:// www.ethical- perspectives.be/ viewpic.
php?LAN=E&TABLE=EP&ID=52, geraadpleegd 30-09-2010.
Woody, J.D. (1990). Resolving ethical concerns in clinical practice: Toward a pragmatic
model. Journal of Marital and Family Therapy (16), 2 p. 133-150.
Www. cogem.net/page.ocl?pageid=16&version=&mode=#E, geraadpleegd 19-03-2010.
Www. encyco.nl/nol.php, geraadpleegd 19-03-2010
Www. ilicapeople.epfl.ch/lundell/distributed-parameters/summary-of-approach/node.3
html, geraadpleegd 05-06-2010
Www.mijnwoordenboek.nl/vertaal/NL/NL/ethiek, geraadpleegd 19-03-2010
Www. nvve.nl/ nvve2/home.asp? pagkey = 71070, geraadpleegd 05-04-2010
Www.rijksoverheid.nl / bestanden /documenten -en- publicaties / brochures / 2010
/01 / 14 /euthanasie, geraadpleegd 05-04-2010
Www. scu.edu/ethics/practicing/decision/whatisethics.html, geraadpleegd 19-03-2010
Www. Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/computer_simulation, geraadpleegd
05-06-2010
Www. Wikipedia.nl, http://nl.wikipedia.org/wiki/ethiek, geraadpleegd 18-03-2010
45
46
BIJLAGE A: Beneficence model Sileo en Kopala
Overgenomen uit Sileo, F.J., Kopala, M. (1993). An A-B-C-D-E worksheet for promoting
beneficence when considering ethical issues. Counseling and values (37) p.89-95.
A = Assessment
1. What is the client's mental state?
a. What are his/her strengths, support systems, weaknesses?
b. Is a psychiatric/medical consult necessary?
2. How serious is the client's disclosure? Is someone at risk for
physical harm?
3. Are there cultural values and beliefs which should be considered while
assessing the client?
4. What are my values, feelings, and reactions to the client's
disclosure?
B = Benefit
1. How will the client benefit by my action?
2. How will the therapeutic relationship benefit?
3. How will others benefit?
4. Which action will benefit the most individuals?
C = Consequences and Consultation
1. What will the ethical, legal, emotional and therapeutic
consequences be for:
a. The client?
b. The counselor?
c. Potential clients?
2. Have I consulted with colleagues, supervisors, agency
administrators, legal counsel, professional ethics boards, or
professional organizations?
D = Duty
47
1 To whom do I have a duty?
a. My client?
b. The client's family?
c. A significant other?
d. The counseling profession?
e. My place of employment?
f. The legal system?
g. Society?
E = Education
1. Do I know and understand what the ethical principles and codes say regarding this issue?
2. Have I consulted the ethical case books?
3. Have I recently reviewed the laws that govern counseling practice?
4. Am I knowledgeable about the clients culture?
5. Have I been continuing my education through journals, seminars, workshops, conferences,
or course work?
48
BIJLAGE B: Interview Dr. F. Hamburg
De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het materiaal is bestemd voor
haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg
University). Na goedkeuring door Dr. Hamburg zal het interview als appendix in de scriptie
worden opgenomen.
De vragen voor het diepte-interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn
onderverdeeld in twee klassen, te weten (A) achtergrondvragen en (B) inhoudelijke vragen.
A
Achtergrond vragen
(1) Kunt u aangeven wie u bent u en wat u doet?
“Mijn naam is Fred Hamburg. Ik ben docent besliskunde en ethiek aan de Hogeschool
Rotterdam. Daar geef ik pas de laatste jaren les in deze vakken. Daarvoor heb ik lessen
gegeven in neurowetenschappen. Verder heb ik medicijnen en rechten gestudeerd en ben op
latere leeftijd gepromoveerd.”
(2) Wat is uw relatie tot het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen?
“Ik heb een proefschrift over het onderwerp geschreven, en heb me daarna verder verdiept in
ethiek en besliskunde. Ik heb het onderwerp van mijn proefschrift na de promotie nog verder
verdiept. Inmiddels weet ik veel meer van ethiek dan toen ik het proefschrift schreef. Destijds
moest ik namelijk erg leunen op Professor Dupuis. Waarschijnlijk is me toen veel ontgaan
omdat ik er simpelweg nog weinig van wist.”
(3) Wat zijn uw (praktische) ervaringen met het onderwerp?
“Ik had en heb ervaring met het onderwerp kennissystemen en rechtspraak. Ik vind het
verbazingwekkend hoe weinig ontwikkeld de doorsnee rechtspraak in deze zin is. Er is weinig
structurering van problemen, verhoudingsgewijs weinig kennis van computers, en er wordt
bovendien weinig gekwantificeerd. Ik krijg derhalve steeds sterker het geloof dat computers
gebruikt moeten worden als ondersteuning in rechtspraak en ethiek.”
B
Inhoudelijke vragen
(1) Wat is uw standpunt aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond
euthanasie?
“Ik ben van mening dat beslissingen over leven en dood met de grootst mogelijke
zorgvuldigheid moeten worden genomen. De beste beslissingen worden in mijn ogen gemaakt
door middel van kennissystemen. Ik wil daarin echter niet zover gaan om te zeggen dat de
computer zelfstandig moet beslissen. Een computer kan enkel ondersteunen. Verder vind ik
49
dat een rechter die een computerondersteunde beslissing voor zijn neus krijgt daar natuurlijk
wel van af mag wijken, maar hij zal dat dan wel zeer gemotiveerd moeten doen.”
(2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen hierbij een rol?
“In het beslismodel dat ik in mijn proefschrift heb gemaakt, zit de ethiek in de beslisboom. Ik
ben van mening dat een beslissituatie in de ethiek niet wezenlijk afwijkt van een gewone
beslissing. Het enige dat anders is, is dat bepaalde opties wegens ethische principes niet zijn
toegestaan. Die opties verdwijnen dan uit de decision space. De vraag is nu, hoe je een
beslissing dusdanig maakt dat deze gemodelleerd en gestructureerd kan worden en in de
computer kan, zodat je er mee kan rekenen. Het antwoord is dat je doelen, waarden,
omstandigheden en feiten moet structureren en modelleren. Dat doe je in een beslisspace met
een beslishorizon en een besliscontext.
“Mijn invalshoek is daarbij value focused. Dat wil zeggen dat ik bij het nemen van een
beslissing uit ga van de values die ik heb. In het licht van die values wordt de decision space
gevormd. Echter, de meeste mensen denken niet value focused maar alternative focused. Ze
kijken alleen naar de voor de hand liggende alternatieven. Ze doen geen systematische poging
om voorbij die voor de hand liggende opties te komen, dat wil zeggen door de tot dusver nog
niet ontdekte alternatieven via decision space systematisch in kaart te brengen vanuit je
value.”
“Met de gestructureerde benadering vanuit je waarden, kom je dus tot veel creatievere
oplossingen met meer opties. Die opties kun je vervolgens in een beslisboom of in een
netwerk onderbrengen. CBR (Case-Based-Reasoning) komt pas later, eerst moet er een
beslisboom zijn (of een influence diagram dat is om het even) en daar komt dan een beslissing
uit. Die beslissing moet vervolgens consistent zijn met de voorgaande beslissingen. Dit kun je
bewerkstelligen door ze in een CBR model te stoppen. Zodoende kom je tot een ethische
beslissing die consistent zal zijn. In mijn proefschrift gaf ik tenslotte nog aan, dat ik een
hardheidsclausule wil inbouwen, zodat in sommige gevallen afgeweken kan worden, om de
hardheid van de wet te voorkomen. De ethiek in dit alles is: welke principes regeren de
inrichting van je decision space, en daarmee van je beslisboom (of influence diagram).”
(3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context
van euthanasievraagstukken? (non-maleficence, beneficence, patient autonomy, en justice)
“Ik sta hier niet positief tegenover. Ik heb een behoorlijk aantal bezwaren tegen de principebenadering van Beauchamp & Childress.
“Mijn eerste bezwaar is dat de principe-benadering van Beauchamp & Childress in het hoger
onderwijs te massaal en vaak zelfs uitsluitend wordt gedoceerd zonder aandacht voor andere
theorieën.
50
“Mijn tweede bezwaar is dat de standpunten van Beauchamp & Childress geen waardevrije
standpunten zijn.
“Mijn derde bezwaar ligt in het feit dat ik hun principes te algemeen vind en je er zodoende
alle kanten mee op kunt. Daarbij vind ik dat ze te democratisch geïnterpreteerd worden.
Waarmee ik bedoel dat als de meerderheid iets goed of slecht vindt, daarmee de zaak
beklonken is. De meerderheidsregel is besliskundig bezien veel problematischer dan de
mensen denken. In de game theory wordt hier heel veel interessants over gezegd. Het is
bovendien niet precies duidelijk wat Beauchamp & Childress onder het principe
‘rechtvaardig’ verstaan. Bij Beauchamp & Childress is dit een te veel omvattend begrip.
Nozick neemt in mijn optiek hierover een moderner standpunt in.
“Als vierde bezwaar wil ik stellen dat de principes van non-maleficence en van beneficence
niet of te weinig zijnsfilosofisch bezien worden. Beauchamp & Childress komen daardoor niet
echt aan de deugdenleer toe (waarover zodadelijk meer). Ze blijven steken in teleologische
principes. In principe heb ik niks tegen teleologie, ik ben zelf teleologisch, met dit verschil dat
mijn hele filosofisch denken uiteindelijk een zijnsdenken is. Ik zou ook menen dat ontologie
en deontologie veel meer door elkaar heen lopen dan men in het algemeen denkt.
“Mijn vijfde bezwaar ligt in het feit dat de deugdenleer die uiteindelijk afkomstig is van
Aristoteles en bewerkt is door het Christendom er niet in voor komt (althans onvoldoende). Ik
vind het ook allemaal te epistemologisch. Dat is voor mij gewoon te weinig. Het gaat er
namelijk om of iets reëel is, of het in de werkelijkheid zo is, en daarmee een zijnsrealiteit
heeft. Het ontbreken van een deugdenleer in de zorgsector vind ik erg bezwaarlijk. In de
zorgsector gaat het om de deugdenachtige aspecten van de zorgverlener, zoals het omgaan
met intimiteit en het op vertrouwelijke wijze verkrijgen van data. Daar moet je een soort
deugd voor hebben om dat vanzelf of van nature steeds goed te doen. Kortom: de kwestie van
de ‘attitude’.
“Mijn zesde bezwaar is dat de regels van Beauchamp & Childress geen uitkomst hebben in
gevallen waarin goed en kwaad samen gaan, terwijl je toch een morele rationele beslissing
moet kunnen nemen. Een voorbeeld van het samengaan van goed en kwaad is het leven niet
mogen ontnemen, maar je toch gedwongen voelen (als arts) te moeten doden zoals bij
euthanasie het geval is. Dit wordt normaal gesproken in de Westerse Traditie opgelost met
behulp van de wet van het dubbelde effect. Dat is een katholieke oplossing maar als deze goed
is, is daar niets mis mee .
“Mijn zevende bezwaar is dat Beauchamp & Childress geen overkoepelend begrip, zoals
prudentie of caritas, hebben waarmee je alle principes kunt overkoepelen en kunt ordenen, en
waarmee je ze als het ware in de hand kunt houden, en kunt aanvullen. Vooral caritas
ontbreekt, terwijl de gezondheidszorg toch nog altijd een roeping blijkt te zijn. Doordat
Beauchamp & Childress al die principes niet kunnen integreren op geleide van een bepaald,
duidelijk strategisch doel, ontbeert hun principeleer een unificerende theorie. Ze hebben geen
absolute normen zoals Kant of conditioneel absolute normen zoals Thomas van Aquino die
heeft ten aanzien van het intrinsieke kwaad van het doden van onschuldig leven. Het gevolg
51
daarvan is dat ze in wezen alles kunnen relativeren. Het is in feite gewoon relativisme,
utilisme of bijzonder situationisme. Zodoende houd je geen grond meer over.
“Tenslotte (mijn achtste bezwaar) wil ik nog benadrukken dat je met hun regels nog steeds
niet weet wat goed en kwaad is. Met alleen goed willen doen heb je ethisch gesproken geen
uitkomst in gevallen waarin niet uitgesloten is dat een therapie schadelijk is, maar die je toch
moet instellen omdat je anders de vooruitgang van de geneeskunde nooit zou kunnen
realiseren. In de geneeskunde moet je vaak willens en wetens schadelijke dingen doen om de
geneeskunde verder te brengen en als je alleen goed mag doen kan dat in wezen niet.
“Mijn conclusie is dan ook dat met de principes van Beauchamp & Childress eigenlijk geen
beslissingen genomen kunnen worden.”
Ondanks het feit dat Dr. Hamburg niet positief is over de besproken principes werd hem toch
vraag 4 voorgelegd.
(4) Is er een principe dat volgens u het hoogst in hiërarchie zou moeten staan?
“Het moet zeker niet ‘autonomie’ zijn. ‘Rechtvaardigheid’ komt op de eerste plaats en ‘goed
doen’ komt op de tweede plaats.
“Ik heb sowieso mijn bedenkingen bij autonomie in morele zin. Er bestaan bijvoorbeeld
evidente principes waar een mens zich aan heeft te houden. Deze evidente principes zijn
geformuleerd in de Verklaring van de Rechten van de Mens, die is opgesteld in 1948. Er
wordt daarin onder meer gesproken over ‘self evident truth’.
‘The pursuit of
happiness’,bijvoorbeeld is ‘self evident’. Het staat helemaal niet vrij aan mensen om
autonoom te zijn in de zin van dat het wel degelijk verboden is om een onschuldig leven te
doden en het de mens niet vrij staat daarvan naar eigen inzicht af te wijken. Wat ik wel
aanvaard is dat je autonomie begrijpt vanuit het teleologisch principe dat ik aanhang. Hierbij
geldt dat je doel en verstand/intelligentie autonomie noemt. Een mens die zijn verstand
gebruikt om een doel te bereiken is rationeel.
“Samenvattend zeg ik dat teleologisch beredeneren kan worden opgevat als handelen met
verstand om een bepaald doel te bereiken. Ik ben voorstander van de inzet van intelligentie, en
daarmee ook voor de inzet van AI (Artificial Intelligence).”
(5) Welke andere ethische theorie zou bruikbaar kunnen zijn in de context van
euthanasievraagstukken?
“Als eerste zou ik de teleologie noemen. Ik moet hier echter wel de kanttekening bij maken
dat, zoals gezegd, deontologie en teleologie door elkaar heen kunnen gaan lopen.
52
“Als tweede is er een algemeen beginsel; ‘do good’, dat vertaald kan worden als ‘wat u niet
wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.’ Dit is wat mij betreft het belangrijkste
principe. Uiteraard moet dan wel gedefinieerd zijn wat ‘goed’ is.
“Aangezien ik zelf katholiek ben, zou ik sowieso verwijzen naar wat Christus heeft gezegd.
Christus zegt immers ook ‘wat u niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.’ Ik acht
dit beginsel samen met het beginsel van rechtvaardigheid het belangrijkste beginsel. Echter
als ik zou moeten kiezen, koos ik bij nader inzien toch voor Christus’ principe ‘liefde en
eerbied voor het leven’, boven de principes van rechtvaardigheid en ‘do good’. Dit alles is
slechts in zekere zin een rangschikking, want in mijn denken vallen ‘goed’ en ‘volmaakt
leven’ feitelijk samen. Het zou te ver voeren hier ter plaatse daarop verder in te gaan.
“Daarnaast is het specifieke principe menselijke waardigheid in de gemeenschap van belang.
Hiermee wordt bedoeld dat je ‘the pursuit of happiness’ niet in je eentje kunt ondernemen. Je
hebt daar anderen voor nodig. De menselijke waardigheid in de gemeenschap komt in de
gezondheidszorg op de eerste plaats. Uit die menselijke waardigheid volgen principes ten
aanzien van feitelijk ethisch handelen in de gezondheidszorg. Met andere woorden, dat je de
mens als levende totaliteit beschouwt, als een hiërarchische, harmonische orde van spirituele
psychische en lichamelijke functies.
“Een vierde principe dat een rol speelt is het principe van ‘informed consent’. Hierbij is het
van belang dat je mensen zo goed mogelijk informeert. Het principe van ‘informed consent’
wordt vaak wel genoemd in tegenstelling tot het eerder genoemde principe van menselijke
waardigheid in de gemeenschap. Terwijl dit laatste principe toch erg duidelijk in de
geschiedenis, traditie en in de literatuur zijn terug te vinden, blijft het in mijn ogen
onderbelicht.
“Samengevat vind ik dat de door mij aangehaalde principes/beginselen in de tegenwoordige
ethiek niet voldoende ontwikkeld zijn. In heel veel gevallen houdt men er in mijn ogen een
soort van gevoelsethiek zonder algemene regels, op na”.
Gezien en akkoord bevonden, Dr. F. Hamburg.
53
BIJLAGE C: Interview Prof. Dr. H.M. Dupuis.
De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het interview is bestemd voor
haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg
University). Na goedkeuring door Professor Dupuis zal het interview als appendix in de
scriptie worden opgenomen.
De vragen voor het diepte interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn
onderverdeeld in drie klassen, te weten (A) achtergrondvragen, (B) inhoudelijke vragen en
(C) open vragen.
A
Achtergrondvragen
(1) Kunt u aangeven wie u bent en wat u doet (of wat u deed)?
“Mijn naam is Heleen Dupuis, Emeritus Hoogleraar medische ethiek, destijds verbonden aan
de Medische Faculteit van de Universiteit Leiden. Verder was ik in het verleden voorzitter
van de Vereniging Vrijwillige Euthanasie (VVE), en ben ik nu voorzitter van de Vereniging
gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en voorzitter van de Raad van Toezicht van twee
instellingen waaronder één instelling met veel verpleeghuizen. Momenteel ben ik Vicevoorzitter van de Eerste Kamer en tevens VVD fractie-lid in de Eerste Kamer. Een volledig
CV is te vinden op de internetpagina van de Eerste Kamer.”
(2) Wat is uw relatie tot het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen?
“Het is natuurlijk een medisch ethisch onderwerp en dat is mijn vak. Bovendien is euthanasie
een liberaal thema en liberalen willen dat de overheid zoveel mogelijk wegblijft uit het privéleven van burgers. Zoals hiervoor al gezegd, ben ik voorzitter geweest van de Vereniging
Vrijwillige Euthanasie, nu genaamd Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde.
“In het kort gezegd ben ik van mening dat euthanasie een onderwerp is waar de staat zoveel
mogelijk uit weg moet blijven. Die mening heb ik altijd gehad en ook altijd verdedigd.”
B
Inhoudelijke vragen
(1) Wat is uw standpunt ten aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen
rond euthanasie?
“Het gebruik van een computermodel bij beslissingen rond euthanasie is niet het eerste waar
ik aan zou denken. Ik ben echter wel van mening dat een deel van de beslissing
gerationaliseerd kan worden. Dat iemand daarmee geholpen kan worden om alle
gezichtspunten te overwegen sluit ik ook zeker niet uit. Echter, in de praktijk gaat het anders.
In bepaalde situaties, meestal bij een dodelijke ziekte, krijgt de persoon die eraan lijdt een
dermate lage kwaliteit van leven en meestal ook nog zo’n kort levensperspectief, dat de wens
54
om euthanasie zich openbaart. De gemiddelde verkorting van de levensduur door euthanasie
is 7 tot 14 dagen.
“Bij een zeer lage kwaliteit van leven gaat de patiënt nadenken over het leven en over zijn
einde. Je ziet dat heel vaak bij mensen met terminale kanker. Vroeger ook bij mensen met
Aids. Tegenwoordig is Aids meer een chronische ziekte geworden. Dit betekent dat iemand
uiteindelijk niet direct zichtbaar aan het Aidsvirus sterft.
“Daarnaast zijn er nog een aantal andere ziektes, zoals ALS, die leiden tot euthanasieoverwegingen. Patiënten die voor deze keuze staan gaan heus niet meer achter een computer
zitten. In een dergelijk geval is het ‘ja’ of ‘neen’. In veel gevallen is het jawoord al door de
omstandigheden gedicteerd. De dood zal komen en dan gaat het om de regie. Met andere
woorden, het is dan een kwestie van de controle over hoe je het laat gebeuren. Er is een groot
aantal mensen die daarbij graag zelf de regie houden. Als je euthanasie overweegt, of als je
een wilsverklaring opstelt, kun je van tevoren nog eens kijken of je aan alles gedacht hebt. Op
het moment zelf heeft het echter weinig waarde meer.”
(2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen hierbij een rol?
“Bij ethische overwegingen maak ik altijd een onderscheid tussen feiten en waarden.
(1) Je hoopt dat mensen die keuzes maken of beslissingen nemen zoveel mogelijk
informatie hebben overwogen, en zo goed mogelijk op de hoogte zijn. Daarbij kan een
computerprogramma zeker een rol spelen.
(2) De waardering van de feiten en wat je er vervolgens mee doet. Als het gaat om de
keuze wel of geen euthanasie is de diagnose in eerste instantie van belang. Wanneer de
diagnose duidelijk is, volgt de prognose. Via de prognose kan een inschatting worden
gemaakt van de belemmeringen die iemand ondervindt in het dagelijks leven.
“Samenvattend kan gesteld worden dat mensen die ervan houden om hun keuzes zoveel
mogelijk te rationaliseren en de feiten zoveel mogelijk allemaal langs te lopen, gesteund
kunnen worden door een computermodel. In zekere zin geldt dat ook voor de arts. Een arts
moet een checklijstje hebben dat gebruikt kan worden om de redenen die de patiënt heeft,
alsmede de situatie waarin de patiënt verkeert, te inventariseren. Dat kan gestandaardiseerd
gedaan worden.
“De uiteindelijke keuze is eigenlijk meer psychologisch: Waarom kiest de ene persoon wel en
een ander niet voor euthanasie in volstrekt gelijke situaties? Dit dient opgevat te worden als
een kwestie van context en van psychologie. De context maakt namelijk een groot deel uit van
de keuze en de persoonlijkheid van de persoon om wie het gaat. Psychologie en daarmee
persoonlijkheid vang je minder goed met een computermodel.
“In het kort kan gesteld worden dat een computermodel of kennissysteem alleen niet
voldoende is. Een computermodel of kennissysteem kan wel een richting aanwijzen. Ik vind
het onderzoek op dit gebied dan ook niet a priori een nutteloze onderneming. Overigens
55
maakte ik deel uit van het promotorentrio van Fred Hamburg (Hij had drie promotores). Wel
ben ik altijd kritisch over het werk geweest.”
(3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context
van euthanasievraagstukken?
“De vier kapstokken van non maleficence, beneficence, patient autonomy en justice acht ik
goed bruikbaar om de kaders aan te geven met betrekking tot medisch-ethische keuzes. Het is
een heel verhelderende benadering want het blijkt dat het bij medisch-ethische kwesties
eigenlijk altijd gaat over deze vier principes. Ze zijn doorgaans niet alle vier van toepassing,
maar het gaat altijd wel over één en meestal zelfs over twee, of drie van de hierboven
genoemde principes.
“Het is echter wel van belang dat deze vier principes op het niveau van de gedragsregels, de
individuele keuze, moeten worden uitgewerkt. Het is namelijk niet mogelijk om van een
principe rechtstreeks naar een handeling te gaan. Er zitten altijd al of niet geëxpliciteerde,
meer concrete handelsaanwijzingen tussen. De vraag is hoe die handelsaanwijzingen
geconstrueerd worden en hoe daarin een afweging wordt gemaakt tussen bijvoorbeeld (a) het
niet schaden of het goed doen, en (b) de eigen keuze van de patiënt, (ofwel, het paternalisme
vs. eigen keuze van de patiënt). Het probleem van de handelsaanwijzingen wordt met de vier
principes niet opgelost.”
(4) Is er een principe dat volgens u het hoogst in de hiërarchie zou moeten staan? En zo ja,
waarom?
“Er is absoluut één principe dat in mijn ogen het hoogst in de hiërarchie van principes moet
staan. Dat is het principe van ‘niet schaden’. Graag verwijs ik hierbij naar mijn boek Op het
scherp van de snede uit 1998. Ik ben van mening dat als de geneeskunde alleen al niet schaadt
en als überhaupt mensen elkaar tenminste niet zouden schaden, we al een heel eind op weg
zijn naar een betere moraal.”
(5) Welke andere ethische theorie zou bruikbaar
euthanasievraagstukken? En welke absoluut niet?
zijn
in
de
context
van
“Er kan onder andere onderscheid worden gemaakt in (a) de deontologie, een principle- based
theory en (b) de teleologie. Teleologie wordt ook wel consequentionalisme genoemd en gaat
uit van resultaat-redeneringen. Bij het maken van morele keuzes is er altijd een verzameling
uitgangspunten nodig, zoals de principes van Beauchamp en Childress. Die zijn overigens al
behoorlijk adequaat. Nog beter zou het zijn om ze in combinatie met een afweging van het
resultaat (dat is dus een maat voor het goede leven) te bezien. In zekere zin is die maat voor
het goede leven ook al een soort principle. Hierbij is het van belang hoe er omgegaan wordt
met die principes en hoe ze geduid en uitwerkt worden.
56
“Samengevat kan gesteld worden dat een combinatie van de klassieke regelgerichte ethiek,
mits die niet helemaal in detail doorgaat, en een op resultaat gerichte theorie als meest
relevant moet worden gezien.
“Daarbij is er bijvoorbeeld nog de deugdenleer. Een deugdenleer zegt meer over de kwaliteit
van de persoon die handelt. Met deugdenleer wordt ook bedoeld de best practices leer die op
Aristoteles is gebaseerd. Best practices kunnen binnen een professionele context ook een
goede richtlijn zijn. Het betreft dan geëxpliciteerde ervaringen en daar horen ook de feiten bij
die je uit eigen of getoetste ervaring kent. Zo weet je wat de resultaten zijn van bepaalde
keuzes. Met andere woorden, het is ‘leeg’ als die best practices niet beoordeeld kunnen
worden aan een toetsingskader. Voor die beoordeling zijn principes en resultaat- redeneringen
nodig. Dus, het is één groot geheel. Het werkt niet om één theorie te verabsoluteren.
Theorieën die dan ook absoluut niet in aanmerking komen zijn hele strakke heteronome
stelsels, waarbij mensen zich op Gods wil beroepen of aan één enkel principe vasthouden,
waardoor de regel belangrijker wordt dan alle andere dingen.
“Een gebrek aan rede en reden ervaar ik als meest bezwaarlijk. Met name in de gevallen
waarin de feiten niet worden onderkend en waarin derhalve geen normale logische redenering
meer plaatsvindt. Tenslotte merk ik op dat ik gebrek aan tolerantie in het privé-domein als een
zeer verwerpelijk contextueel aspect ervaar.”
(6) Hoe staat u tegenover de meer situationele theorieën?
“In de ethiek moet je de situatie altijd meerekenen, maar een ethiek ophangen aan een situatie
is leeg. Elke situatie heeft een context. Elke situatie heeft bovendien een waardencontext.
Waarden kunnen wel negatief zijn, maar elke situatie is context-gebonden en wordt beïnvloed
door morele stromingen in de samenleving, alsmede door de visies van de actoren.
“Samenvattend kan gesteld worden dat ‘situatie’ in de ethiek en de verantwoordingsethiek
kenmerken zijn, die inclusief zijn aan elk moreel handelen. Situationisme is een vervlakking
van moreel, eigenlijk ontkent die moreel.”
C
Open vragen
(1)
Heeft u zelf nog opmerkingen of adviezen die van belang kunnen zijn ten aanzien van
het onderwerp?
“Ten eerste is het van cruciaal belang dat je de feiten goed kent. Stel daarbij vragen als:
‘Wanneer komen deze beslissingen aan de orde?’ en ‘Hoe is de juridisch positie van arts,
patiënt en familie?’ Daarbij is het ook van belang om te weten dat het weigeren van een
behandeling in het Nederlands rechtssysteem (in de WGBO) als recht is vastgelegd. Een
patiënt mag derhalve altijd een behandeling weigeren. Dat lost op zichzelf al een groot aantal
euthanasiekwesties op, mits na weigering van een curatieve behandeling nog wel palliatieve
zorg volgt.
57
“Ten tweede is het belangrijk dat de juridische context klopt, dat je daar niet in de fout gaat,
ook niet wat betreft de medische feiten.
“Ten derde moet je perfect op de hoogte zijn van de situatie waarover het gaat. Het lijkt soms
alsof veel mensen denken dat euthanasie iets is dat je als gezond persoon even op een
namiddag overdenkt. Maar niets is minder waar. Het gaat bij euthanasie namelijk vaak over
dramatische situaties van verslechtering van kwaliteit van leven. Een mens wil in eerste
instantie gewoon leven. Maar soms vraagt iemand om euthanasie, die een diagnose heeft die
ook verklaart waarom zijn kwaliteit van leven zo laag is. In dat geval is er iets heel ernstigs en
existentieels aan de hand. Driekwart van de morele keuzes wordt door de feiten en context
aangegeven en die moet je kennen om het te begrijpen en het vervolgens te legitimeren.
“Ten vierde kan nog opgemerkt worden dat op het niveau van euthanasievraagstukken ethiek
vrij helder en duidelijk is. Er zijn mensen die zeggen dat patiëntenkeuzes niet relevant zijn.
Die zeggen bijvoorbeeld: “Ik laat het God doen.” Die mensen komen natuurlijk ook niet bij de
dokter met een vraag om euthanasie. Daarnaast zijn er mensen die beweren dat je niet mag
schaden, en doden is toch zeker schaden? Maar in sommige gevallen is de dankbaarheid van
de patiënt en zijn familie zo groot dat je je moet afvragen of je hier van schade moet spreken.”
Gezien en akkoord bevonden, Prof. Dr. H. M. Dupuis.
58
BIJLAGE D: Interview Ir. Johan G. Beun.
De interviewer is Petra Leppens (TiCC, Tilburg University). Het materiaal is bestemd voor
haar Bachelorscriptie. Zij wordt begeleid door Prof. Dr. H. J. van den Herik (TiCC, Tilburg
University). Na goedkeuring door Johan G. Beun zal het interview als appendix in de scriptie
worden opgenomen.
De vragen voor het diepte-interview over ethische modellen voor euthanasiebeslissingen zijn
onderverdeeld in drie klassen, te weten (A) achtergrondvragen, (B) inhoudelijke vragen en
(C) open vragen.
A
Achtergrondvragen
(1) Kunt u aangeven wie bent u en wat u doet?
“Mijn naam is Johan Beun, ik ben geboren in 1953, en een mens met een aantal chronische
ziektes. Ik ben onder andere voorzitter van de Stichting Vrienden NAVCP (Nederlandse
Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten). Verder ben ik edp-auditor en doe ik in die
hoedanigheid onderzoek naar de mogelijkheden en tekortkomingen van computersoftware en
ondersteunende software in de zorg, en dan met name over de rol van de opdrachtgever in het
gebruik van die software. Daarnaast ben ik onder andere werkzaam als adviseur bij het
adrenal centre van het Universitair Medisch Centrum in Nijmegen, waar veel mensen met
co-morbiditeit worden behandeld.”
(2) Wat is uw relatie met het onderwerp ethische modellen voor euthanasiebeslissingen?
“Mijn relatie met het onderwerp ligt in het feit dat ik zelf aan een aantal chronische
ziektes/co-morbiditeit lijdt.”
(3) Bent u bekend met het computermodel van Hamburg voor het ondersteunen van
euthanasiebeslissingen?
“Neen, ik ben niet bekend met het computermodel van Hamburg. Ik kan me echter wel
voorstellen dat in het geval van euthanasie, er een proces is waarbij een computer aanvullende
berekeningen of inschattingen maakt. Maar de computer kan in mijn optiek nooit en te
nimmer het beslistraject uitvoeren, het kan hooguit voor aanvullende informatie zorgen.”
(4) Kan een computermodel mogelijk een ondersteunende rol vervullen bij beslissingen rond
euthanasie?
“Een ondersteunende rol is waarschijnlijk wel mogelijk. Hoewel het dan vermoedelijk wel
beter zou zijn om het in een betrouwbaar neutraal veld onder te brengen. Euthanasie is
namelijk een onbetrouwbaar veld. Bovendien zie je nu vaak dat niet alle
artsen/huisartsen/apothekers bereid zijn om het laatste slokje of het laatste spuitje te geven
dan wel toe te dienen.”
59
B
Inhoudelijke vragen.
(1) Wat is uw standpunt ten aanzien van het gebruik van een computermodel bij beslissingen
rond euthanasie?
(Lacht). “Ik weet het eigenlijk niet. Ik denk dat dat haast niet mogelijk is. Je praat in zo’n
geval over zoveel verschillende omstandigheden en situaties. Het is volgens mij niet of
nauwelijks mogelijk een computer vooraf te voeden met voldoende wegingsfactoren als het
gaat om zo’n beslistraject. De keren waarbij ik het zelf van dichtbij heb meegemaakt waren
allemaal totaal verschillend. Daarbij deden zich in één of twee gevallen zelfs zoveel
bijzondere situaties voor dat een computer er, denk ik, mee was opgehouden.
“Bovendien kan het voorkomen dat een inputveld een ‘nul’ (=geen waarde) bevat. Er is dan
geen de uitkomst en daarmee geen mogelijkheid tot adviseren.
“Ik denk dat we voorlopig nog niet zover zijn. Euthanasie is in principe tegen het belang van
de mensheid in. Laat ik het nuanceren: misschien is het wel voor het belang van de mens.
Immers het belang van de mensheid is gelegen in het belang dat er veel mensen op aarde
leven die allemaal een goede kwaliteit van leven hebben. Maar in het belang van de
individuele mens is het soms niet meer wenselijk om door te gaan met leven. Op het moment
dat je in dat besluittraject machines gaat introduceren dan zou het wel eens verkeerd af
kunnen lopen.
“Je doet in een dergelijk geval voorstellen alsof dat proces reproduceerbaar is in de zin van
we doen er één, we doen er twee, we doen er tien, we doen er N. Het proces moet sowieso
reproduceerbaar zijn in de zin van dat je documenteert wat je waarom wanneer gedaan hebt,
maar niet als je het in de vorm moet gaan doen dat je er quick and dirty veel kunt doen in een
relatief korte periode, dat kan absoluut niet.
“Samenvattend zijn er altijd andere hulpverleners, andere patiënten en andere omstandigheden
bij betrokken. Die mix maakt dan ook dat je een schier onmogelijk aantal variabelen hebt. Het
zou wel handig zijn om daar structuur in aan te brengen. Maar of dat nou een machine moet
zijn, dat durf ik niet te zeggen.”
(2) Welke ethische overwegingen/aspecten spelen een rol bij het gebruik van een
computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen?
“Een computer kan in eerste instantie alleen absolute waarden meten, en absolute waarden
terug geven. Met andere woorden, het is ‘ja’ of het is ‘neen’. Het is zwart of wit. Maar
euthanasie is niet zwart of wit. Euthanasie is een mens die het niet meer trekt en waarbij de
hele maatschappij en de medische wetenschap gefaald hebben om hem of haar te genezen van
60
de kwaal die hij/zij heeft en om hem of haar een draaglijk einde te geven . Hij of zij is op weg
naar het einde en vraagt om begrip om de beker niet helemaal leeg te hoeven drinken en niet
tot het gaatje te hoeven gaan. Het zou heel goed kunnen dat exact dezelfde soort patiënt qua
leeftijd en qua geslacht om bijvoorbeeld godsdienstige, opvoedings-technische, of
levensbeschouwelijke redenen ‘ja nu’ of ‘nooit’ beslist. Bovendien is het proces rondom dit
verhaal, altijd bijzonder. Je hebt dan een gesprek met twee artsen en in negen van de tien
gevallen is de familie er zeer na bij betrokken. Ook moet je het medium (=manier van
uitvoeren van euthanasie) zien te vinden dat je goed lijkt te gaan bevallen. Je kunt geen fouten
maken, en je moet naast je ´omgeving´ ook je arts en de apotheek meekrijgen.
“Ik heb in mijn leven in deze ook altijd gestreefd naar opties. Ik vind dat het niet een kwestie
is van MOETEN. Niemand MOET naar het ziekenhuis. Niemand MOET een pilletje nemen.
Niemand MOET euthanasie overwegen. Alleen hij of zij die in passende omstandigheden is
zou wat mij betreft euthanasie mogen aanvragen en dan zouden ook alle hulpverleners daar in
principe aan moeten willen meewerken.
“Aangezien dat zo’n precair evenwicht is, zie ik dat niet als een soort output uit een computer
komen. Daarnaast wil ik benadrukken dat de schaal waarin euthanasie gebeurt in Nederland,
niet zoiets als een besliscomputer zou vereisen. Ik denk echter wel dat het een protocol
vereist. Dat protocol zou in een template kunnen worden opgenomen in een computer. De
computer kan geraadpleegd worden om je eraan te herinneren dat, als je in de komende 24 uur
van plan bent iemand te ondersteunen met euthanasie, je nog vraag x of vraag y moet stellen
omdat je die, ondanks dat je zorgvuldig geweest bent, vergeten bent te stellen. Het
programma/template is natuurlijk niet de beslisser maar enkel een ondersteuner in dit
buitenproportioneel moeilijke proces.
“Hierbij dient ook het enorme verschil in hoe over deze materie gedacht wordt, te worden
meegenomen. Dat geldt voor zowel de verschillende levensovertuigingen, levensfasen, als
tussen verschillende generaties, zoals de generatie van Professor Drion en Professor
Enschede, die heel helder over deze materie hebben geschreven. Beiden hebben
waarschijnlijk een ander einde gekregen dan dat ze zich gewenst hadden.
“Ik denk dat mijn generatie daar waar gewenst gebruik maakt, of gebruik kan maken van het
medium, maar dat er dan nog wel voor gevochten moet worden, wil het actief worden
toegepast. Voor volgende generaties is het medium mogelijkerwijs makkelijker beschikbaar
dan vroeger. De maatschappij is daar in ook aan het veranderen.”
(3) Hoe staat u tegenover de principe-benadering van Beauchamp & Childress in de context
van euthanasievraagstukken? (non maleficence, beneficence, patient autonomy, en justice)
“Het is natuurlijk onrechtvaardig om iemand in nood de euthanasie te ontnemen om de reden
dat, (stel dat er een Onze Lieve Heer is) alleen de patiënt en Onze Lieve Heer daar over gaan.
Maar verder niemand. Ik ben van mening dat het goed kan doen, en goed is om iemand uit
zijn of haar ondraaglijk, niet te genezen lijden te halen. Dat heb je ook als wetenschapper en
61
agrariër te doen. Als voormalig agrariër heb ik namelijk heel wat dieren moeten doden om ze
uit hun lijden te verlossen, terwijl dat op de korte termijn natuurlijk niet goed is, maar op
lange termijn wel.
“Autonomie van de patiënt staat buiten elke discussie. Als de patiënt er niet klaar voor is
gebeurt het niet, en zal het ook nooit gebeuren, hoop ik. Echter is het ook zo dat als de patiënt
er wel klaar voor is, het niet in alle gevallen gebeurt, en dat is dus een hele moeilijke. Hier is
ook de patiënt niet autonoom in zijn beslissingen, respectievelijk in de uitvoer van de
beslissing omdat hij/zij vaak niet op tijd de juiste besluiten heeft genomen. Hij of zij kan dan
niet meer terug, dan is het een wrak, en vaak niet meer beslissingsbekwaam. Om die reden is
het ook belangrijk dat je tijdig één van je geliefden aanwijst als je wettelijke
vertegenwoordiger, om te voorkomen dat je in een stuurloos proces geraakt.
“Het is buitenproportioneel onrechtvaardig om dood te moeten gaan, zeker als je jong bent.
Het is evenzo onrechtvaardig als je als professional niet wil meewerken als een patiënt breekt
en zodoende om euthanasie vraagt. Het is heel onrechtvaardig voor de mens om de beker
helemaal leeg te moeten drinken als hij of zij dat niet wenst.
“Samengevat lijkt het me gezien die vier punten, juist dat er iets is als euthanasie. Maar ik wil
daarbij wel aantekenen dat we er onder de huidige omstandigheden nog niet zijn. Het is
namelijk nog niet een recht voor iedereen. Dus de facto doe je sommige mensen er onrecht
mee, omdat ze de keuze niet hebben. Zolang we dat niet goed geregeld hebben in Nederland
is er dus een zeker niet naleven van die regels zoals je ze net stelt.”
(4) Hoe staat u, dat gezegd hebbende, tegenover de wet ‘toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding’ uit 2002?
“Ik beschouw die wet als een hele goede poging van onder andere Els Borst om het maximaal
haalbare binnen te halen wat haalbaar was. Je moet je voorstellen, je moet in een bijna
volledig reformatorisch land als Nederland waarbij het niet bespreekbaar is dat iemand aan je
lichaam komt en waarbij de rol van de dokter in de 20e eeuw alleen gezien werd als een soort
oppermachtig wezen naast God (die de mensen de facto alleen maar kon genezen), zoiets als
euthanasie bespreekbaar maken.
“De NVVE heeft daarmee naar mijn idee een onmogelijk lijkende procesgang toch helpen
doen gelukken. Maar we zijn ondertussen 8 jaar verder en onder normale omstandigheden kun
je zeggen dat je in 8 jaar veel kan leren. Dat hebben we ook, ware het niet dat we anno nu
onvoldoende bereid zijn om die wet aan te passen. Het probleem is dat zoals het nu is, en als
een huisarts niet mee wil werken, je niet aan de beurt komt. Met als gevolg dat je dan dus hele
nare dingen moet doen, zoals voor de trein springen. Blijkbaar hebben we als maatschappij
niet voldoende exit doors gecreëerd in die wetgeving, en in de zorg om iedereen tijdig op een
respectabele integere manier te conveniëren om uit te kunnen stappen. Niemand kiest er
zomaar voor om voor de trein te springen en dus moet de maatschappij er nog aan wennen dat
62
ook voor die mensen een hoffelijke exit wordt geregeld. Ik zie het dan ook als een
tekortkoming van de maatschappij dat we dit niet goed hebben kunnen regelen.
“Daarbij zijn we een land van dominees en een land van mensen die heel veel vinden over
andere mensen. We durven de dood sowieso niet goed onder ogen te komen. De dood blijft
een soort taboe. Een deel van de natie zal er ook op basis van geloof niet over willen of
durven praten, vaak is dat een no go area. Het is niet eenvoudig. Zeker gezien het huidige
politiek klimaat zie ik het in de komende jaren als een niet haalbare kaart. Wij zijn
mogelijkerwijs liberaal, er moet veel kunnen. Maar er kan nog niet voldoende in dit opzicht,
rondom euthanasie.”
(5) Welk principe van de principe-benadering van Beauchamp & Childress zou wat u betreft
het hoogst in hiërarchie moeten staan?
“Het principe van ‘geen schade toebrengen/do no harm’ is het belangrijkst. In het geval van
euthanasie zijn mens (lichaam en geest) in principe samen. Waar het om gaat bij euthanasie is
dat de geest gekweld wordt door een lichamelijke tekortkoming -in veel gevallen. Als je dus
dat lichaam die ‘harm’ laat doen moet de geest besluiten om af te haken. ‘Do no harm’ kun je
evenzo goed vertalen naar mensen die niet willen dat je aan euthanasie meedoet, “blijf van me
af ik kan niet meer” maar dit geldt ook voor mensen die voor de trein springen omdat ze er
niet meer tegen kunnen.”
C
Open vragen
(1)
Heeft u zelf nog opmerkingen of adviezen die van belang kunnen zijn ten aanzien van
het onderwerp?
“Het is al een moeilijk onderwerp omdat veel mensen er wat van vinden en er onvoldoende
van weten, en soms ook nog gehinderd worden door hun opvoeding/levensovertuiging.
“Bovendien durf ik te stellen dat in veel gevallen zou kunnen blijken dat euthanasie te laat is
uitgevoerd of wordt uitgevoerd met als oorzaak dat de aanvraag te laat wordt gedaan of te laat
wordt besproken omdat veel mensen die ernstig ziek zijn hun familie/omgeving willen sparen,
en daarom denken: “laat het maar de natuurlijke weg gaan”. Dat vind ik ernstig verkeerd. Ook
de familie moet door leven na het trauma, als je hem of haar enorm mist. Als je met minder
lijden afscheid zou kunnen nemen, zou het weleens zo kunnen zijn dat de verwerking van het
verdriet beter te verteren is, voor hen die overblijven. En dat euthanasie het zodoende
gemakkelijker zou kunnen maken voor anderen om toch door te gaan met het leven. Dat is
wel nader onderzoek waard.
“Ik zou weleens met mensen willen praten over wat de voor- en nadelen zijn om er eerder uit
te stappen. Ik ben zelf langzamerhand tot de hypothese gekomen dat je niet tot het gaatje zou
moeten willen want die aftakeling van het lichaam, en meestal ook de geest, is dat nou de
bedoeling? Moeten je geliefden dat meemaken? Het lijkt me niet dat Onze Lieve Heer dat zo
63
heeft bedoeld. Sommige mensen kunnen daar echter niet over nadenken omdat de materie zo
ingewikkeld is, en het zo beladen is vanuit ons geloof.
“Tenslotte zou ik graag zien dat er meer discussie komt ten aanzien van dit onderwerp. Om
het goed te kunnen regelen moeten we serieus nadenken over vragen als; ‘hoe kunnen we met
elkaar afscheid nemen op een waardige manier?, ‘hoe kunnen we dat bespreekbaar maken met
onze kinderen?’ en ‘hoe raken we bevrijd van theologische obstructies?’. Het kan niet zo zijn
dat artsen vervolgd worden omdat ze mensen terecht geholpen hebben die ernstig ziek zijn.
Communicatie is belangrijk. Het wordt ook tijd dat er in Europees verband meer geregeld gaat
worden. Het is eigenlijk net zo’n groot ethisch probleem voor ons allen als de kwestie
orgaandonatie.”
Gezien en akkoord bevonden, Ir. Johan G. Beun.
64