Verkiezingen 2017: euthanasie en levenseinde

achtergrond
NIEUWS
Verkiezingen 2017: Euthanasie en levenseinde
Ook over een wilsverklaring moet vaak worden gepraat
Joost Visser
De verkiezingsstrijd is in volle gang. Daarbij willen politici de
praktijk nog weleens uit het oog verliezen. In deze artikelenreeks helpen artsen een handje met ongevraagd advies vanuit de spreekkamer. Aflevering 4: Euthanasie en levenseinde.
Is de wet voor levensbeëindiging bij een voltooid leven een
goed idee?
Mensen die uitzichtloos lijden aan het leven moeten in
staat worden gesteld om ‘dit leven op een voor hen waardige wijze af te sluiten’. Met een brief aan de Tweede
Kamer schetsten de ministers Schippers (VWS) en Van
der Steur (Veiligheid en Justitie) in oktober 2016 de contouren van een wet die ouderen die hun leven voltooid
achten, de mogelijkheid geeft daaraan een eind te laten
maken.1 Het was de voorlopige uitkomst van een lange
discussie, die in 1991 was begonnen met de ‘pil’ van Huib
Drion en sinds 2010 door de initiatiefgroep Uit Vrije Wil
op de politieke agenda is gezet. Een opvallende uitkomst,
want in februari had de door Schippers in het leven
geroepen commissie-Schnabel juist geconstateerd dat de
Euthanasiewet voldoende ruimte biedt om het ‘merendeel’ van de voltooid-levenproblematiek op te vangen. In
veel gevallen, oordeelde de commissie, zal immers sprake zijn van een
‘medische grondslag’, waarbij een
combinatie van medische en nietmedische problemen heeft geleid tot
uitzichtloos en ondraaglijk lijden.2
Snel na de brief van de ministers
kwam Kamerlid Pia Dijkstra van D66
met een conceptwetsvoorstel Waardig Levenseinde, gebaseerd op het beginsel van zelfbeschikking.3 Ook ouderen zonder medische klachten moeten over hun eigen sterven kunnen beslissen, stelt D66, in
navolging van het kabinet. Een speciale ‘levenseindebegeleider’ – BIG-geregistreerd – moet beoordelen of de wens
duurzaam en weloverwogen is en zonder druk van buiten
tot stand is gekomen; een tweede persoon beoordeelt of
aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Anders dan beide
ministers wil D66 hulp alleen mogelijk maken aan oude-
ren van 75 jaar of ouder: ‘We gaan ervan uit dat ouderen
door de ervaring van het lange leven dat achter hen ligt, in
staat zijn om te bepalen of het leven voor hen nog levenswaardig is.’
De initiatiefwet stuitte op verzet. Omroep MAX, de
ChristenUnie en ouderenorganisatie KBO-PCOB zetten
op 31 januari 2017 een manifest ‘Waardig ouder worden’
online, dat niet alleen wordt gesteund door de SGP en het
CDA, maar ook door de SP en PVV. ‘Wij kunnen niet
accepteren dat ouderen eenzaam zijn, zich overbodig
voelen of ondergewaardeerd voelen’, vinden de initiatiefnemers, die er onder meer voor pleiten om te investeren
in ‘levensbegeleiders’.4
Voltooid leven
In de 15 jaar dat huisarts Brenda Ott (55 jaar) haar eigen
praktijk heeft, in Zeist, verleende zij zo’n 12 keer euthanasie. Zij heeft geen principiële bezwaren tegen uitzonderlijke vormen daarvan – bij patiënten met dementie,
psychiatrische problematiek of een voltooid leven. Maar
daar stuit zij op haar grenzen. Ooit trof zij een patiënt die
zijn leven voltooid achtte en euthanasie wilde: ‘Ik vond
niet dat hij uitzichtloos en ondraaglijk leed. Maar de wens bleef terugkomen. Uiteindelijk heb ik een stervensbegeleider
gevonden
die
wekelijks met hem kwam praten, tot
aan zijn natuurlijke dood. Zijn vrouw
was dement en hij had behoefte aan
gesprekken over filosofie en spiritualiteit.’
Voltooid was ook het leven van een weduwe zonder kinderen, die door artrose en pijn geen viool meer kon spelen –
haar lust en leven. Hoewel ze nog actief was in de muziekwereld, wilde en kreeg zij euthanasie, op grond van haar
lichamelijke klachten. Ott: ‘Ik begeleidde haar tot aan het
einde, maar een collega heeft de euthanasie gedaan. Voor
mij was het emotioneel te zwaar, want ik vond haar wens
niet volledig invoelbaar.’
Moeilijker nog valt haar de wens van een buurtgenoot,
een man van begin 90. ‘Hij rijdt auto, doet zelf zijn boodschappen, heeft kinderen en kleinkinderen. En toch heeft
hij al 10 jaar de wens om dood te gaan. Ik weet dat hij
existentieel eenzaam is, ondanks zijn familie. Onder de
‘Een wilsverklaring
is geen
kluisdocument’
Joost Visser werkt als journalist in opdracht van
de NTvG-redactie.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2017;161: C3339
1
NIEUWS
Euthanasiewet kan hij niet worden geholpen, daarvoor
zijn de lichamelijke klachten niet ernstig genoeg. Ik weet
dat hij op zoek is naar de middelen om zelf een eind aan
het leven te maken. Voor hem zou de nieuwe wet een
uitkomst zijn.’
Ott noemt het dan ook ‘goed’ dat de wet er komt, mits de
stervenshulp even zorgvuldig wordt verleend als onder
de Euthanasiewet. En mits de levenseindebegeleider niet
alléén te werk gaat: ‘Ook als arts sta je naast de patiënt. Ik
zou het moeilijk vinden als zo’n traject helemaal buiten
mij om plaats vindt en de patiënt er op zekere dag niet
meer is. Het zou anders zijn als ook ik zou kunnen beoordelen of de patiënt werkelijk zélf voor de dood heeft gekozen.’
Nieuwe wet niet nodig
Constance de Vries-Ekkers (66 jaar) was 32 jaar huisarts in
Munstergeleen (Limburg). In die rol verleende zij zelf
euthanasie, werd SCEN-arts en toen de Stichting Levenseindekliniek (SLK) in 2012 de deuren opende, sloot zij zich
meteen aan. Mét de commissie-Schnabel denkt ook De
Vries dat veruit de meeste mensen met een euthanasiewens
onder de huidige wet geholpen kunnen worden – de weinige mensen voor wie dat níet geldt, zullen zelf hun weg
moeten vinden. De Limburgse is dan ook uitgesproken
tegenstander van een nieuwe wet. ‘Als arts moet ik soms
over het hek klimmen om een euthanasie te kunnen uitvoeren en binnen de grenzen van de wet te blijven. Terwijl
straks een ander zonder problemen door het gat mag kruipen! Dan zal geen arts toch zijn nek nog willen uitsteken?’
Altijd al heeft zij ‘de grenzen van de
wet willen verkennen’, zegt De Vries
over haar manier van werken. In
2011 gaf zij als SCEN-arts een positief advies over de voorgenomen
euthanasie bij een Brabantse wilsonbekwame vrouw met dementie,
waarover een jaar later veel reuring
ontstond.5 Een eerdere SCEN-arts
had de huisarts negatief geadviseerd,
waarna deze een tweede arts had
gezocht die er mogelijk anders over
zou denken. ‘Deze huisarts was dapper’, zegt De Vries nu.
‘Maar was ik destijds niet als SCEN-arts te hulp geroepen
maar als arts van de Levenseindekliniek, dan had ik hem
meer steun kunnen bieden.’
schriftelijke euthanasieverklaring: mocht zij ooit op de
gesloten afdeling van het verpleeghuis terechtkomen,
dan wilde zij dood. Door onverwachte gebeurtenissen
kwam zij er tóch, maar de afdelingsarts achtte haar wilsonbekwaam en weigerde euthanasie. De patiënte schikte
zich niet in haar lot, dreigde zichzelf te doden en werd
vanwege gedragsproblemen overgeplaatst naar de gesloten afdeling Psychiatrie van een ziekenhuis.
Een gesprek viel inmiddels niet meer te voeren, maar
voor De Vries was dat niet onoverkomelijk: ‘Je zag haar
lijden. Verdriet, angst, agitatie, slapeloosheid, steeds
maar roepen: “Ik wil dood, dood.” De psychiater en de
geriater konden niets meer met haar doen, zij was gedrogeerd om haar rustig te krijgen.’ De Vries maakte indringende filmpjes van deze ontmoetingen, waarmee zij
anderen – onder wie de SCEN-arts – van het lijden van
de patiënte wist te overtuigen. De vrouw kreeg euthanasie, bij een van haar dochters thuis. ‘Zorgvuldig’, oordeelde de toetsingscommissie.
Steun had De Vries aan een collega-SLK-arts, die in
dezelfde tijd óók een patiënt met gevorderde dementie
hielp – omdat aan alles was te zien dat de patiënt leed.7
Ook het handelen van deze arts werd als zorgvuldig
beoordeeld. Als een patiënt zijn euthanasiewens niet
meer kenbaar kan maken, dan vervangt een schriftelijke
verklaring immers een mondeling verzoek en mag euthanasie worden verleend, mits wordt voldaan aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen.
Dat laatste maakt euthanasie bij patiënten met gevorderde dementie tot een zeldzaamheid, ook in de Levenseindekliniek. Van 26 demente en
wilsonbekwame patiënten werd in
2015 het dossier bestudeerd. Al deze
mensen hadden een schriftelijke
wilsverklaring, maar hun lijden leek
niet ondraaglijk, en geen enkel verzoek werd gehonoreerd.8 De Vries:
‘Een wilsverklaring is geen kluisdocument, dat eenmaal gegeven niet
meer verandert. Een patiënt moet er
geregeld met de arts over praten.
Zonder een up-to-date-wilsverklaring kunnen we alleen euthanasie
verlenen aan wie nog wilsbekwaam is. Zo niet, dan houdt
het op. Dan mag je hopen dat de patiënt refractaire symptomen krijgt en naar verwachting niet langer dan 1 of
2 weken zal leven. Dan mag je sederen.’
‘De een kan beter
over de dood praten
dan de ander,
maar iedereen
kan het leren’
Euthanasie bij dementie
Wensen en wilsverklaring
Begin dit jaar beschreef De Vries hoe zij – in haar rol van
SLK-arts – euthanasie verleende aan een 72-jarige
patiënte met vasculaire dementie.6 De vrouw had een
Ook Ott vindt het belangrijk geregeld met een patiënt te
praten over diens wilsverklaring. Bij haar gaat het niet
alleen om een eventuele euthanasiewens, maar om alle
2
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2017;161: C3339
Doordat Ott de wensen zorgvuldig in het medisch dossier noteert, gaat het meestal goed. Maar soms ook niet.
Dan heeft bijvoorbeeld een patiënt met een longontsteking vastgelegd niet opgenomen te willen worden en ook
geen antibiotica te willen krijgen. Maar een arts van de
huisartsenpost die ’s avonds te hulp wordt geroepen, treft
een patiënt aan die te ziek is om zijn
wens kenbaar te maken – en die vervolgens toch wordt opgenomen.
Specialisten kunnen
een consult over
al dan niet
doorbehandelen
declareren,
huisartsen niet
‘Advance care planning’
Wat begon met gesprekken over al dan niet reanimeren
breidde zich uit tot gesprekken over advance-careplanning, waarin Ott bij kwetsbare patiënten álle wensen met
betrekking tot het levenseinde ter sprake brengt.9 Om te
beginnen stelt zij 3 vragen: wie mag er voor u spreken als
u het zelf niet meer kunt? Hebt u met deze persoon weleens over uw levenseinde gesproken? Mag ik als uw huisarts weten wat uw wensen zijn? Ott: ‘Dan komt bijvoorbeeld ter sprake of deze man of vrouw nog in het
ziekenhuis opgenomen wil worden, als dat aan de orde is.
En al dan niet nader onderzoek wil als bijvoorbeeld
darmkanker is geconstateerd.’
In het rapport ‘Niet alles wat kan,
hoeft’ pleit een door de KNMG ingestelde stuurgroep voor passende zorg
in de laatste levensfase.10 Om dat te
bereiken zouden huisartsen vaker
dan voorheen moeten praten met
kwetsbare ouderen en met patiënten
met een levensbedreigende ziekte
over hun wensen over en verwachtingen van het levenseinde. Ott is
een van de auteurs van de ‘Toolkit
Advance Care Planning met betrekking tot het levenseinde’, een soort naslagwerk dat artsen helpt zo’n gesprek
te voeren. ‘De een kan beter over de dood praten dan de
ander, en dat geldt ook voor artsen. Maar iedereen kan
het leren. En wie eenmaal zo’n gesprek heeft gevoerd,
gaat ook makkelijker nieuwe gesprekken aan.’
Er is echter één probleem: de financiering. Medisch specialisten kunnen een consult over al dan niet doorbehandelen, dat is opgenomen in de DOT-structuur, sinds 2014
declareren. Maar voor huisartsen is nog niets geregeld.
Zelf declareert Ott een dubbele visite of dubbel consult,
of in het terminale stadium een intensieve visite: ‘Maar
als zo’n consult ook voor huisartsen declarabel wordt
gemaakt, dan zal dat vele over de streep trekken.’
Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:C3339
> Kijk ook op www.ntvg.nl/C3339
●
Literatuur
1
Schippers EI, van der Steur GA. Kamerbrief met kabinetsreactie en visie
6
2
Rapport Voltooid leven. Over hulp bij zelfdoding aan mensen. Den Haag:
7
D66. Pia Dijkstra publiceert initiatiefwet Waardig Levenseinde. 18
8
Nieuwenhuijzen Kruseman A, et al. Levenseindekliniek: zelden
euthanasie bij dementie. Med Contact. 20 januari 2016.
december 2016.
9
4
Manifest ‘Waardig ouder worden’. 31 januari 2017.
5
Reerink A. De vrouw die niet meer wist dat ze dood wilde. NRC
Handelsblad 4 februari 2010.
Effting M. En opeens was het moment voorbij. de Volkskrant 6 januari
2017.
Adviescommissie voltooid leven; 2016.
3
Nieuwenhuijzen Kruseman A, et al. Wilsonbekwaam en toch euthanasie.
Med Contact. 18 januari 2017.
op burgerinitiatief Voltooid Leven. 12 oktober 2016.
Ott B, et al. Advance Care Planning bij kwetsbare ouderen. Huisarts Wet.
2014;57:650-2.
10 Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan,
hoeft. Utrecht: KNMG; 2015.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2017;161: C3339
3
NIEUWS
wensen over de zorg voorafgaand aan de dood. ‘Ik heb
altijd veel affiniteit gehad met ouderen en met het thema
levenseinde’, zegt Ott. Sinds 2002 is zij praktijkhoudend
huisarts en 10 jaar later begon ze aan de opleiding tot
kaderhuisarts-ouderengeneeskunde, die zij afsloot met
een project over de niet-reanimerenverklaring. Haar
doel: ervoor zorgen dat mensen die
dat willen zo’n verklaring opstellen
en deponeren bij de huisarts en de
huisartsenpost. Haar gesprekken
hierover hadden resultaat: na een
jaar hadden zo’n 100 mensen in haar
praktijk een niet-reanimerenverklaring.
Eén ding is duidelijk, zegt Ott. ‘Krijgt
iemand met zo’n verklaring tijdens
een huisbezoek een hartstilstand, dan
ga je niet reanimeren.’ Maar vaak is er
tijd genoeg om de wens te specificeren: ‘Laatst belde een patiënt met pijn
op de borst, hij voelde zich niet lekker.
Ik zei: “Het kan een beginnend hartinfarct zijn, mogelijk
krijgt u binnen een aantal uren een hartstilstand. Wat wilt
u dan doen?” Hij koos voor opname en wilde ook worden
gereanimeerd als hij in de ambulance een hartstilstand
zou krijgen. Terwijl hij toch zo’n verklaring had.’
NIEUWS
Algem
mee
en
geschat aantal euthanasieverzoeken in 2011
aantal overlijdens per jaar
2011
136.00
136
.000
0
Volgens de ‘Continue morbiditeitsregistratie peilstations’
33.900 ‘te zijner tijd’
(gemiddeld 2,5 per arts)
2015
150.00
150
.000
0
kregen de huisartsen in 2015
4 verzoeken om euthanasie per
13.400 ‘op afzienbare tijd’
(gemiddeld 1,0 per arts)
waarvan 4050 (3,0%) door
euthanasie of hulp bij zelfdoding
(geschat)
10.000 ingeschreven patiënten
(2014: 5,1; 2011: 3,5).
Bron: NIVEL. Euthanasie en hulp bij
zelfdoding (verzoek tot toepassing); 2016.
Bronnen:
CBS. Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding; 2012.
KNMG. Euthanasie in cijfers; 2016.
Meldingen bij re
egionale toetsingscommissiies
2011
overig
3695
2012
4188
2013
kanker
4428
5306
2014
2015
5516
multipele
ouderdomsklachten
psychische
aandoening
dementie
Bron: Regionale toetsingscommissies euthanasie,
jaarverslagen 2011-2015.
Leve
enseindekliniiek
aandoening bij aanme
meld
ldin
ing*
g*
2012
2013
2014
603
2013
†
2014
749
1035
2015
* Soms is bij één aanmelding sprake van
meerdere aandoeningen.
†
Over 10 maanden; de Levenseindekliniek
begon op 1 maart 2012.
4
aandoeni
n ng bij uit
i voering euthan
anas
a ie
as
1234
De Levenseindekliniek neemt een stijgend
133
aantal euthanasie-uitvoeringen voor haar
232
2015
rekening: 3% van alle euthanasie-uitvoerin-
365
gen in Nederland in 2013, 4,3% in 2014 en
6,8% in 2015. Voor psychiatrische proble-
matiek is het percentage euthanasie-uitvoeBronnen: Stichting
Levenseindekliniek.
Jaarverslagen 2014
(waarin opgenomen
cijfers over 2013) en
2015.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2017;161: C3339
ringen opvallend lager dan het percentage
aanmeldingen; het percentage voor multiple
ouderdomsklachten is bij uitvoering juist
iets hoger dan bij aanmelding.
2012
2013
2014
2015
aantal euthanasie-uitvoeringen
in Vlaanderen
in Wallonië
1432
1156
276
1807
1454
353
1928
1523
405
2022
1629
393
actueel verzoek
wilsverklaring
1387
45
1783
24
1890
38
1993
29
terminaal
niet-terminaal
1265
167
1541
266
1633
295
1723
299
kanker
psychische stoornis
78%
-
69%
-
68%
3%
68%
3%
NIEUWS
Euthana
asiie in België
ë
Sinds 2002 is euthanasie mogelijk in België. In 2003
waren er 259 meldingen. Het aantal meldingen groeit elk
jaar. Het grootste jaarlijkse stijgingsverschil bedraagt
ruim 42%: tussen de jaren 2007 (495 meldingen) en 2008
(704 meldingen). Vanaf 2014 vlakt de stijging echter af.
Sinds februari 2014 is euthanasie bij kinderen jonger dan
12 jaar mogelijk in België. In 2014 noch 2015 zijn echter
meldingen van euthanasie bij deze leeftijdsgroep
ontvangen.
Bronnen: Tweejaarlijkse verslagen van de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie aan de wetgevende kamers, 2014 en 2016.
Euthana
asie in andere landen
Behalve in Nederland en België is
Hulp bij zelfdoding is wettelijk
Op basis van rechtspraak of beleid
Luxemburg, Colombia en in de
Duitsland en 4 Amerikaanse
bij zelfdoding (onder voorwaarden)
euthanasie wettelijk toegestaan in
Canadese provincies Quebec en
Ontario; landelijke Canadese
wetgeving is in voorbereiding.
toegestaan in Zwitserland,
staten: Washington, Oregon,
Californië en Vermont.
– dus niet volgens de wet – is hulp
mogelijk in Noorwegen, Zuid-Afrika en de Amerikaanse staat
Montana.
Bron: NVVE. Relevant; april 2016.
Voltoo
oid leven
In een representatieve groep Nederlanders van 65 jaar
of ouder (LASA-cohort, 2005/2006) heeft
15% wel eens doodsgedachten of -wensen gehad;
3,4% een actuele doodswens of een verminderde
wens tot voortleven.
In 2011 verzochten ongeveer 400
mensen in Nederland hun huisarts
om euthanasie of hulp bij zelfdoding
zonder dat zij een ‘ernstige’ medisch
classificeerbare aandoening hadden.
Bron: Rapport Adviescommissie Voltooid leven; 2016.
In de verhalen van
ouderen die hun leven
voltooid achten spelen
5 thema’s een rol:
geestelijke en lichamelijke moeheid
1
een diep gevoel van existentiële eenzaamheid
4
2
het gevoel er niet meer toe te doen
5 een innerlijke afkeer van en weerzin tegen
3
een groeiend onvermogen om zich op de
(gevreesde) afhankelijkheid.
kenmerkende manier te uiten
Bron: Van Wijngaarden E. Voltooid leven, over leven en willen sterven; 2016.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2017;161: C3339
5