Nieuwsbrief Patiëntenrechten Landelijke campagne Zorgbelangorganisaties over patiëntenrechten Wet cliëntenrechten zorg kan nog beter Welke rechten hebben we als patiënt in een ziekenhuis, in de tandartsstoel of in een psychiatrische instelling? De dertien Zorgbelangorganisaties, samenwerkend onder de vlag van Zorgbelang Nederland, organiseerden op 18 april 2009 en de weken daaraan voorafgaand, de eerste Nederlandse versie van de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt. Door het hele land werden debatten geïnitieerd over de voorgenomen Wet cliëntenrechten zorg en er is een landelijke enquête gehouden over patiëntenrechten. De campagne werd op zaterdag 18 april 2009 afgesloten met een debat en de presentatie van het manifest 'Patiëntenrechten. Ons een Zorg?!' in De Rode Hoed in Amsterdam. Hieruit werd duidelijk dat er nog wel wat ontbreekt in de nieuwe wet. Vooruitlopend op een wetsvoorstel dat minister Klink van het Ministerie van VWS binnenkort zal presenteren, wilde Zorgbelang Nederland met de campagne een maatschappelijke discussie aanzwengelen over welke patiëntenrechten wettelijk moeten worden vastgelegd. Zorgbelangorganisaties hebben tijdens zeven regionale bijeenkomsten samen met zorggebruikers en zorgverleners bij een aantal vragen stil gestaan, zoals: 'Welke patiëntenrechten hebben we nu echt nodig?' en 'Hoe gaan we die patiëntenrechten ook echt eerbiedigen?'. Een grote meerderheid van zorggebruikers is er tevreden over dat minister Klink onder andere het recht op beschikbare en bereikbare zorg, het recht op kwaliteit en het recht op privacy in de wet wil verankeren, maar vindt dat Klink ook enkele elementaire zaken is vergeten. Recht op compensatie Ervaringen in beeld gebracht Bij de discussies stond een drietal casussen centraal rondom het recht op compensatie, het recht op afstemming van zorg en het recht op informatie, toestemming, dossiervorming en privacy. De casussen werden ingeleid door minidocumentaires waarin ervaringsdeskundigen vertellen over de wijze waarop zij hebben ervaren dat hun recht in de zorg beperkt werd. Aansluitend werd gestemd over patiëntenrechten met behulp van stemkastjes. Daarnaast hebben ruim 3.500 Nederlandse zorggebruikers en zorgverleners in de periode van 16 februari tot en met 8 maart 2009 een on-line vragenlijst over patiëntenrechten ingevuld. Deze enquête werd georganiseerd in samenwerking met de NPCF. Op grond van de uitkomsten van de regionale debatten wil Zorgbelang Nederland bijvoorbeeld dat minister Klink alsnog het recht op compensatie in de wet opneemt. Eric Verkaar van Zorgbelang Gelderland ziet het recht op compensatie als een belangrijke erkenning van het feit dat er in de zorg ook fouten gemaakt worden en dat de schade daarvan gecompenseerd moet worden. “Als er iets misgaat, moet er automatisch financiële compensatie toegewezen worden, ongeacht welke hulpverlener verantwoordelijk is voor de fout”, vindt Verkaar. “Nu moet de patiënt wachten tot de schuldvraag is beantwoord voordat hij in aanmerking komt voor schadevergoeding. Dat is vaak pas na een langdurige procedure.” lees verder aan de binnenzijde “De patiënt zou de eerste partij moeten zijn, maar is nog altijd de derde. Ik geloof wel dat iedereen erop gericht is om dat te verbeteren, maar we zijn al zo heel lang bezig.” (John Beer, advocaat) Hoogleraar Margo Trappenburg maakt zich zorgen over loslaten vitale norm “Het recht op verantwoorde zorg is mijn ethische standaard” Een kroon op het werk van de patiëntenvereniging, zo zou je volgens hoogleraar Margo Trappenburg de nieuwe Wet cliëntenrechten zorg wel kunnen noemen. Toch vindt Trappenburg het spijtig dat een aantal patiëntenrechten met betrekking tot de toegang tot zorg al via de zorgverzekeringswet bepaald wordt. “Ik vind het logisch dat als je met een buik-wond het ziekenhuis wordt binnengebracht, er niet eerst naar je verzekeringsstatus wordt gekeken voordat je geholpen wordt.” Ook willen zorggebruikers dat de afhandeling en beoordeling van klachten gebeurt door onafhankelijke en laagdrempelige klachtencommissies. Daarnaast missen zorggebruikers de wettelijke garantie dat patiënten recht hebben op voldoende tijd en aandacht van de zorgverlener. Luiken gaan dicht bij conflict In de Rode Hoed debatteerde een zevental vertegenwoordigers van verschillende partijen uit het zorgveld onder leiding van Rob Oudkerk over drie patiëntenrechten, waaronder het recht op compensatie. Letselschadeadvocaat John Beer vertelde maar al te vaak mee te maken dat medische fouten heel moeilijk aan te tonen zijn. Beer: “Zo gauw er een conflict is, gaan de luiken bij artsen dicht.” En dat terwijl artsen, zoals KNMG-directeur Paul Rijksen aangaf, zelfs verplicht zijn hun fouten te melden. Rijksen: “Onze beroepsgroep kan die omslag niet alleen maken. Daar hebben we de hulp van schadeverzekeraars bij nodig.” Beer verweet de zorgverzekeraars dat ze hun verzekerden nauwelijks tot geen steun bieden wanneer zij het slachtoffer zijn van medische fouten. Dat werd grif toegegeven door Wiro Gruisen van zorgverzekeraar CZ. Gruisen: “Maar we hebben net de invoering van de nieuwe zorgverzekeringswet achter de rug. Je moet verzekeraars ook de tijd geven, zodat zij die verantwoordelijkheid waar kunnen maken.” Gita Gallé, directeur van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) pleitte voor het instellen van fondsen voor slachtoffers van medische missers: “Het is een gemiste kans om dit niet in de nieuwe wet te regelen.” Regionale debatten Ook de zeven regionale debatten in Amsterdam, Den Haag, Geleen, Lelystad, Heerenveen, Middelburg en Nijmegen trokken veel belangstellenden, zowel zorggebruikers als zorgverleners, die voor levendige en soms verhitte discussies zorgden. “Ik heb negentien jaar in de klachtencommissie van Drentse huisartsen gezeten. Onlangs ben ik in het UMC Groningen geopereerd. Daar is van alles misgegaan. Toen ik me bij de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis meldde, stond ik twee minuten later weer buiten. Afgepoeierd. En ik heb dat laten gebeuren, met al mijn ervaring op dit vlak!” (Ex-lid cliëntenraad) Trappenburg was tot vorig jaar bijzonder hoogleraar Patiëntenperspectief aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Sinds september 2008 is ze bijzonder hoogleraar 'Sociaal politieke aspecten van de verzorgingsstaat en overlegeconomie' aan de Universiteit van Amsterdam. Omdat ze als lid van de begeleidingscommissie betrokken was bij de totstandkoming van de Wet cliëntenrechten zorg kan ze niet inhoudelijk op de wet ingaan. “Heel veel zaken waren al goed geregeld, bijvoorbeeld met de WGBO. Er is natuurlijk altijd de behoefte om meer te regelen, maar als dingen in de praktijk niet goed lopen hoeft dat niet altijd aan wetgeving te liggen.” In onder andere haar boek 'Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie' en haar lezingen waarschuwt ze regelmatig voor vormen van inspraak en participatie die hun doel voorbij schieten. Die twijfels heeft ze ook bij steeds verder voortschrijdende wet- en regelgeving. “Mijn vraag is altijd: waar gaat het ten koste van, wat gaan we meer en wat gaan we minder doen? Vaak komt er meer administratie en bureaucratie en gaat het ten koste van de zorg. Natuurlijk hapert er wel eens wat aan de zorg en gaat er wel eens wat mis, maar over het algemeen hebben we een best goed functionerende gezondheidszorg in ons land. Maar dat is geen nieuws en komt niet in de krant.” Over de zin of onzin van de nieuwe wet wil ze zich dan ook niet uitspreken. Maar wel: “De minister wilde deze wet heel graag en er is aan de totstandkoming een langdurig overlegtraject met de patiëntenbeweging vooraf gegaan. Door een aantal wetten bij elkaar te zetten kun je gemakkelijker zien wat voor rechten je hebt als patiënt. Dat is een pluspunt.” Voorkruipzorg Wel betreurt Trappenburg het dat Nederlandse zorgvragers een deel van hun rechten niet uit de nieuwe wet maar uit hun verzekeringspolis moeten halen, vooral met betrekking tot de toegang tot zorg. “Dat is een keuze geweest in het nieuwe zorgstelsel, die mij altijd heel erg heeft verbaasd”, zegt Trappenburg. ''Eigenlijk is het raar dat we keuzes in de zorg niet aan medici overlaten, maar aan verzekeraars die geen eed gezworen hebben en niet tuchtrechtelijk aansprakelijk zijn. En dat terwijl we toch over het algemeen een veel groter vertrouwen hebben in dokters dan in verzekeraars. Dat vind ik een wonderlijke keuze.” In het onlangs gepubliceerde artikel 'Verval van een vitale norm' (Socialisme en Democratie) maakt Trappenburg zich zorgen over de gevolgen van marktwerking in de zorg. Volgens Trappenburg leidt het nieuwe zorgstelsel per definitie tot ongelijke toegang tot de zorg, bijvoorbeeld door voorkruipzorg, Margo Trappenburg verzorgde tijdens het regionale debat in Lelystad op 19 maart 2009 een presentatie met als thema: 'Patiëntenemancipatie: de schaduwzijden' of omdat er meer geld gaat naar 'lucratieve' ziektes of simpelweg doordat er 'slimme' consumenten zijn en 'minder slimme'. Trappenburg: “Het is in de geest van het nieuwe stelsel dat verzekeraars dingen proberen te bedingen via concurrentie. Dat kan op premie maar ook onvermijdelijk op wat je kunt regelen in afspraken met zorgaanbieders. Dat leidt onvermijdelijk tot voorkruipzorg. Vroeger was de norm: medi- wordt geholpen als je ziek bent. Dat is de basisgedachte. Dat je zorg krijgt naar rato van hoe ziek je bent, vind ik een ethische norm die we hoog moeten houden.” Die ethische standaard wordt het beste bewaakt door je minder als consument te gedragen, en de marktwerking te negeren, vindt Trappenburg. “Je hoeft niet mee te waaien met die wind, ook al zeggen ze 26 keer dat we een markt hebben en dat je de goedkoopste polis moet kiezen. Het verbod voor artsen om reclame te maken is bijvoorbeeld afgeschaft in de aanloop naar de invoering van het nieuwe zorgstelsel. Sommige artsen weten dat niet eens. Maar je kunt als arts ook gewoon zeggen: ik doe daar niet aan mee, ik wil geen wasmiddelenfabrikant worden. Dat geldt ook voor ons als verzekerden. Als we er niet aan beginnen jaarlijks al die polissen uit te pluizen om een betrekkelijk klein bedrag te besparen, dan hoeven we ons ook geen zorgen te maken over ongelijke toegang en kansen.” Hot item Elektronisch PatiëntenDossier verdeelt tot op het bot Zorggebruikers en zorgverleners waren tijdens de zeven regionale debatten opvallend eensgezind over welke patiëntenrechten belangrijk zijn, maar over de concrete invulling liepen de meningen ver uiteen. Dat bleek met name uit de discussies over het recht op informatie, toestemming, dossiervorming en privacy, die toegespitst werd op het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD). Vijfentwintig procent van de aanwezigen gaf via de stemkastjes aan dat hij of zij kenbaar had gemaakt niet te willen deelnemen aan het EPD en 36 procent wil dat bepaalde gevoelige informatie wordt afgeschermd. Daar tegenover stond dat ongeveer 40 procent van de aanwezigen er geen bezwaar tegen heeft dat zorgverleners toegang hebben tot alle informatie in het dossier. Ik leef liever sche zorg naar medische behoefte. In het nieuwe stelsel is die norm los gelaten en ik vind dat de politiek daar heel twijfelend en halfslachtig over doet.” Geen wasmiddelenfabrikanten Op de vraag wat voor haar het belangrijkste patiëntenrecht is, keert Trappenburg terug naar een oude formulering. “Voor mij is dat het recht op verantwoorde zorg. Dat je adequaat "De wet moet de rechten van de patiënt versterken en verduidelijken, maar maakt het er allemaal niet eenvoudiger op. Een deel van de bestaande kwaliteitsrechten van de patiënt worden in de nieuwe wet opgenomen, maar ook een groot deel van die rechten blijft ongemoeid. Het is nog maar de vraag of de patiënt hier beter van wordt." (Henriëtte Roscam-Abbing emeritus hoogleraar gezondheidsrecht) “Wat is nog van mij?” vroeg een deelneemster aan een van de debatten zich af. “Nu moet je nog elke keer je handtekening zetten als ze informatie over je willen, maar straks?” Lijnrecht daar tegenover stond de mening van een opponent die het EPD als 'levensreddend' ziet. “Ik leef liever langer dan dat ik bezwaar heb tegen inzage.” Gita Gallé (NVZ) ziet met de komst van het EPD juist de transparantie toenemen. “De log-in gegevens zijn erg belangrijk. Aan de hand daarvan kun je zien wie er in je dossier gekeken hebben en waarom”, meent Gallé. Omdat via het EPD vooral ook gegevens over medicatie worden uitgewisseld ziet een meedebatterende apotheker alleen maar voordelen: “Als het bijvoorbeeld gaat om contra-indicaties op allergische reacties bij medicijngebruik, zit daar de grote winst in.” Tegenstanders van het EPD wijzen op het alternatief van medische penningen of pasjes. Beeldvorming rond zorgaanbieders en verzekeraars “Het dossier is wat ons betreft heel duidelijk van de patiënt of van de cliënt”, meent Titia Lekkerkerk, projectleider Meldpunt Consument en Zorg. “Onzin”, vind KNMG-directeur Rijksen. “In de wet opnemen dat de patiënt eigenaar is van zijn dossier is symboolwetgeving. Het gaat om de vraag wie mag wat met het dossier doen.” Volgens Rijksen is het EPD onmisbaar voor een goede ketenzorg. Wat hem betreft krijgt de patiënt wel de mogelijkheid bepaalde gegevens in het EPD aan te vullen. Maar Pieter Vos, algemeen secretaris van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, moet er niet aan denken dat patiënten de mogelijkheid hebben om iets uit het EPD te halen. Vos vindt dat het recht op privacy in de zorg sterk begrensd is. Vos: “Stel dat je een besmettelijke ziekte hebt, dan kun je dat toch ook niet voor jezelf houden?” Maar volgens Vos is privacy niet het grootste probleem van het EPD. “De angst voor het EPD heeft te maken met de beeldvorming rond zorgaanbieders en verzekeraars. De gemiddelde Nederlander heeft geen natuurlijk vertrouwen in artsen en verzekeraars.” Advocaat Beer is het opgevallen dat bij tuchtzaken in 80 procent van de dossiers cruciale gegevens ontbreken. Zeven rechten van de cliënt Wet cliëntenrechten zorg Met de Wet cliëntenrechten zorg (Wcz) wil minister Klink meer duidelijkheid bieden over de rechten en plichten in de relatie tussen zorgaanbieder en cliënt. De Wcz wil de rechtspositie van cliënten versterken door hen het recht te geven op onder andere goede zorg, informatie, een zorgdossier, privacy, een laagdrempelige klachtregeling en collectieve medezeggenschap. Sinds 1994 hebben patiënten in Nederland een flink aantal rechten in de gezondheidszorg, op basis van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Daarnaast waren ook nog andere rechten op het gebied van klachtenbehandeling en participatie in andere wetten ondergebracht. De nieuwe wet moet bestaande wet- en regelgeving gaan vervangen. Dit betekent dat de Kwaliteitswet Zorginstellingen, de Wet Toelating Zorginstellingen (WTZi), de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ), de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) en onderdelen van de WGBO verdwijnen. Medische informatie op USB-stick Hub Wollersheim, hoofd bureau Kwaliteit van Zorg van UMC St Radboud, vindt dat minister Klink zich ernstig zorgen moet maken over de invoering van het EPD in de huidige vorm, vooral omdat zoveel mensen niet mee willen doen. Wel vindt hij dat er teveel zorgen zijn over de veiligheid van het IT-systeem. Wollersheim: “100 procent veiligheid bestaat niet, maar dat moet ook geen uitgangspunt zijn. Zeker diagnostische informatie en medicatie moeten wel uitgewisseld kunnen worden, maar je kunt je afvragen of psychosociale informatie er wel in moet. Elektronica is altijd onderstenend in het medisch proces en papier is echt niet veiliger dan een digitaal dossier”, meent Wollersheim. Hij ziet veel heil in medische gegevens op een USB-stick die iedereen bij zich draagt, die je thuis kunt inzien en ook in het buitenland bruikbaar is. Geen 'consument' maar cliënt Bij de voorbereiding van het wetsvoorstel was er twijfel over hoe de zorgvrager aan te duiden. De persoon die zorg behoeft, wordt in verschillende wetten verschillend aangeduid; in de wetten van de 'cure-sector' heet hij doorgaans 'patiënt', de 'care-sector' spreekt vaker van 'cliënt'. Overwogen is beide begrippen te vervangen door de meer neutrale term 'consument', maar die aanduiding wekt volgens de toelichting op de wet “te veel associaties met passieve verbruikers van massaproducten, en als zodanig zien wij de zorgvrager niet”. Daarom is besloten in het wetsvoorstel de term 'cliënt' te hanteren. Zeven rechten VWS wil met de nieuwe wet de rechtspositie van de cliënt in de zorg versterken en ”bereiken dat de cliënt goede zorg krijgt, die past bij zijn of haar behoefte, en dat de cliënt zijn of haar weg kan vinden in de vele mogelijkheden die de zorg biedt.” In de Wcz zijn zeven cliëntenrechten ondergebracht: 1. 2. 3. 4. 5. 6. beschikbare en bereikbare zorg; vrije keuze en keuze-informatie; kwaliteit en veiligheid; informatie, toestemming, dossiervorming en privacy; afstemming tussen zorgverleners; een effectieve, laagdrempelige klacht- en geschillenbehandeling 7. medezeggenschap en goed bestuur. Het wetsvoorstel wordt na het zomerreces door de Tweede Kamer behandeld. Belangenorganisaties, waaronder Zorgbelang Nederland, zijn kritisch over het wetsvoorstel en spreken van gemiste kansen. John Kleijn vocht drie jaar lang voor de waarheid over dood van zoontje “Als je verwijtbaar handelen toegeeft is het voor de nabestaande af” “Mensen zitten er zoveel dichterbij dan ze denken. Een medische fout kan je zo overkomen.”John Kleijn verloor vier jaar geleden zijn pasgeboren zoontje Dimitri als gevolg van een reeks missers in het Nijmeegse Radboudziekenhuis. Voordat hij in het gelijk gesteld werd en het ziekenhuis veranderingen doorvoerde, moest hij jarenlang in de slag met artsen en de interne klachtencommissie. “Rechten van patiënten moeten veel beter behartigd en gewaarborgd kunnen worden.” Drie jaar lang voerde John een verbeten strijd tegen artsen en het ziekenhuis, omdat hij vond dat er verwijtbare fouten waren gemaakt. Inzage in dossiers werd geweigerd, dossiers waren incompleet en de partijen kwamen steeds onverzoenlijker tegenover elkaar te staan. Pas na drie jaar kwam er beweging. “Toen kwam er een nieuwe voorzitter van de Raad van Bestuur”, vertelt John. ''Het eerste dat hij vroeg was: hoe gaat het met jullie? Dat was een heel andere benadering. Hij heeft ons verhaal aangehoord. Daarvoor waren er alleen nare gesprekken.” Het UMC St Radboud stelde John uiteindelijk op drie van de vier punten in het gelijk en gaf ook een financiële compensatie. Echt helemaal tevreden is hij daarmee niet. John: “De mensen die die ernstige verwijtbare fouten maakten, huppelen nog steeds rond. Als ik als gewoon burger iets heb gedaan wat niet kan, dan weten ze me echt wel te vinden. Ik wil echt niet van iedereen gehakt maken. Maar ik wil horen en weten dat er verwijtbaar gehandeld is. Als je dat toegeeft, dan is het af.” Nu moet John het doen met een excuusbrief voor 'de slechte zorg'. verhaal vertelt. Hij juicht het toe dat alle rechten van patiënten en cliënten nu in een wet bij elkaar zijn gebracht. Maar hij wijst erop dat alleen een wet niet genoeg is: “Alles staat eigenlijk al in de WGBO. Daar gaan ze nog wat bij verzinnen. Je kunt het zo mooi neerzetten in een wet, maar als het niet uitgevoerd wordt en er niet gehandhaafd wordt, gaat het gewoon verder met de ellende. Transparantie is er nog lang niet.” Godssyndroom Ook vindt John dat het recht op financiële compensatie voor gedupeerden door fouten van zorgaanbieders in de nieuwe wet mist. Dat recht zou volgens hem voor veel gedupeerden en nabestaanden een flinke duw in de rug betekenen. “Het is al zo'n ongelijke en langdurige strijd, die zoveel energie kost. Veel mensen zijn bang om hun mond open te trekken, bang om als een lastige en agressieve klant gezien te worden. Je bent toch al zo afhankelijk van de arts die je behandelt. Ze zijn ook nog eens academisch geschoold. Er wordt nog heel erg naar hen opgekeken en dan is het moeilijk om er tegen in te gaan. Artsen hebben wat ik noem een Godssyndroom.” Wet ook uitvoeren en handhaven De nasleep van de dood van zijn zoontje kostte hem uiteindelijk zelfs zijn huwelijk. Fabian, het tweelingbroertje van Dimitri, is gelukkig ondertussen een gezond jongetje van vier. Naar aanleiding van zijn ervaringen richtte John Stichting Dimitri op om de strijd aan te gaan tegen het volgens hem onaanvaardbare hoge aantal medische missers en de cultuur in de medische wereld. Daarmee weet hij regelmatig in het nieuws te komen, zoals onlangs bij het RTL4 journaal. Voor de patiëntenrechtencampagne van Zorgbelang Nederland werd rond John een speciale minidocumentaire gemaakt waarin hij zijn “Elke relatie, vooral die tussen arts en patiënt, moet gebaseerd zijn op vertrouwen. Daar helpt geen wet aan.” (Paul Rijksen, directeur KNMG) Goede en veilige gezondheidszorg Stichting Dimitri moet uitgroeien tot een John Kleijn staat centraal in de minidocumentaire over het recht op compensatie. Hij debatteerde mee tijdens het regionale debat in Nijmegen en het landelijke debat in Amsterdam. soort patiëntenvereniging voor slachtoffers en gedupeerden van medische fouten. Maar daarbij stuit John op een praktisch probleem. John: “Patiëntenorganisaties vertegenwoordigen allemaal mensen met een bepaalde ziekte, terwijl slachtoffers en nabestaanden niet door een bepaalde ziekte verbonden zijn. En wij zouden ook moeten meepraten in de besluitvormingsprocessen binnen de zorg.”John wil dat gedupeerden en nabestaanden op alle niveaus vertegenwoordigd zijn. Niet alleen in cliëntenraden maar ook bijvoorbeeld in klachtencommissies. “Daar zitten al nauwelijks vertegenwoordigers van patiënten in, laat staan van vertegenwoordigers van slachtoffers. Alleen maar mensen uit de beroepsgroep. Wij willen een waakhond worden. Wij willen allemaal een goede en veilige gezondheidszorg. De zorgverzekering wordt al abnormaal duur. Dat komt mede door verwijtbare en onnodige fouten. De sfeer en de cultuur in ziekenhuizen is wat dat betreft zorgwekkend. Mensen moeten zoveel overuren maken, dat is vragen om fouten. Het verandert gelukkig wel, maar nog niet genoeg. Over die dingen willen we meepraten.” Samenvatting onderzoeksresultaten Manifest 'Patiëntenrechten. Ons een zorg?!' Zorgbelang Nederland vindt dat in het voorstel van minister Klink elementaire rechten ontbreken. In het manifest 'Patiëntenrechten. Ons een zorg?!' zijn namens zorggebruikers en zorgverleners negen wensen voor de wet geformuleerd. · Medezeggenschap (cliëntenraden) voor niet-AWBZ instellingen moet gehandhaafd blijven; · Er moet een wettelijk recht op compensatie bij fouten en schade komen; · Het recht op voldoende tijd en aandacht moet in de wet worden opgenomen, dit is een voorwaarde voor kwaliteit; · Informatie aan andere zorgverleners mag alleen verstrekt worden met toestemming van de zorggebruiker; · Klachtenopvang en klachtenbeoordeling moeten onafhankelijk van zorgaanbieders gebeuren; · Zorggebruikers moeten zelf ondersteuning bij klachtopvang kunnen kiezen en niet toegewezen krijgen door de zorgverlener; · Er moet een landelijke klachten- en incidentendatabase komen voor signaleringsdoeleinden; · Bepalingen over het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD) moeten opgenomen worden in de wet zoals informatieverplichting over het EPD en dat het EPD pas uitgewisseld wordt na toestemming van de zorggebruiker; · Zorg over de grens moet ook een (keuze)recht worden. Over Zorgbelang Nederland en de Zorgbelangorganisaties Zorgbelang Nederland is de landelijke brancheorganisatie van dertien provinciale Zorgbelangorganisaties (inclusief Amsterdam) die elk actief zijn in hun eigen regio. In een aantal gevallen dragen de Zorgbelangorganisaties een andere naam (CliëntenBelang Utrecht, Klaverblad Zeeland, Huis voor de Zorg Limburg en APCP Amsterdam). De stem van de zorg- en welzijnsconsument Alle Zorgbelangorganisaties werken aan optimale zorg- en welzijnsvoorzieningen. Ze laten de stem van burgers in de regio horen. Zorgbelang Nederland ondersteunt haar leden hierin door belangenbehartiging richting bijvoorbeeld het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), koepels van zorgaanbieders, verzekeraars en patiënten- en consumentenorganisaties op landelijk niveau. Zorgvragersparticipatie In Nederland zijn de Zorgbelangorganisaties verantwoordelijk voor de opvang van klachten in de zorg en het organiseren van de zorgvragersparticipatie op lokaal en regionaal niveau. In de Zorgbelangorganisaties komen duizenden lokale en regionale organisaties samen van ouderen, chronisch zieken en mensen met bijvoorbeeld een psychische, lichamelijke en of verstandelijke beperking. "Patiëntenrechten op papier vernieuwen is prima, maar de naleving en de borging blijven kwetsbaar." (lid cliëntenraad Orbis) Sterk netwerk Jaarlijks worden tienduizenden klachten over zorginstellingen, zorgverzekeraars en beroepsbeoefenaren verwerkt en vertegenwoordigen de Zorgbelangorganisaties honderdduizenden mensen die lid zijn van een van de genoemde (lokale en regionale) belangenorganisaties. Informatie en Klachtenopvang is er voor u Heeft u een klacht, een vraag of wilt u ons uw ervaring melden? Bel dan met de afdeling Informatie en Klachtenopvang van de Zorgbelangorganisaties. Gegevens van uw Zorgbelangorganisatie vindt u op www.zorgbelangnederland.nl of bel met 0900 – 243 7070 (€ 0,10 per minuut). U wordt dan automatisch doorverbonden met de Zorgbelangorganisatie bij u in de buurt. Colofon Deze nieuwsbrief ter gelegenheid van de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt is een uitgave van Zorgbelang Nederland. Juli 2009. De activiteiten rondom de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt zijn mede mogelijk gemaakt door zorgverzekeraar CZ en het Ministerie van VWS. Oplage 10.000 exemplaren. De mening van de ruim 3.500 deelnemers aan de enquête over patiëntenrechten en de opinies die zorggebruikers en zorgverleners hebben verwoord tijdens de zeven regionale debatten komen naar voren in het manifest 'Patiëntenrechten. Ons een zorg?!'. Per regio namen gemiddeld honderd mensen deel aan de debatten, zowel als zorggebruiker (± ¾) als zorgverlener (± ¼). Het manifest is te downloaden via www.zorgbelang-nederland.nl. Teksten Bertil Huzen. Fotografie Seen Images; Luc Nijenhuis. Eindredactie en vormgeving Marit van der Goot en Jos Rochette Zorgbelang Gelderland. Deze nieuwsbrief is digitaal beschikbaar op www.zorgbelang-nederland.nl