Project `Pediatrische Diabetes Registratie` (PDR.NL) | SpringerLink

Project ‘Pediatrische Diabetes Registratie’
(PDR.NL)
T.C.J. Sas, D. Mul, J. Schermer-Rotte, H.J. Veeze, commissie Pediatrische Diabetes Registratie (PDR),
namens de Landelijke Werkgroep Kinderdiabetes van de NVK
Samenvatting
Kinderen met diabetes mellitus (DM) worden in Nederland door
kinderartsen van bijna alle ziekenhuizen behandeld. Tot nu toe was
er geen landelijk registratiesysteem voor patiënten met DM. Hierdoor is er onvoldoende inzicht in het vóórkomen en de presentatie
van de verschillende typen DM bij kinderen in Nederland en onvoldoende inzicht in de verschillen in behandeling tussen de behandelcentra. Omdat de prognose van kinderen met DM bij suboptimale behandeling qua morbiditeit en mortaliteit nog zeer
matig is, moet de behandeling van DM bij kinderen in Nederland
verder verbeterd worden. De Pediatrische Diabetes Registratie.NL,
een initiatief van de Landelijke Werkgroep Kinderdiabetes van de
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is recentelijk van
start gegaan en heeft in een relatief korte tijd ‘diagnosedata’ van
een zeer groot deel van de kinderen met DM in Nederland opgenomen in de database. In de komende tijd zal deze database
overgaan in een longitudinale webbased database, waarbij mogelijk
de Nederlandse Internisten Vereniging in een nog te ontwikkelen
vorm zal aansluiten. Deelname aan de database zal naast het werken volgens de Nederlandse Diabetes Federatie Zorgstandaard een
verplicht onderdeel worden voor de behandelaar van kinderen met
DM. De database zal ons inzicht geven in het vóórkomen van de
verschillende typen diabetes en behandeling daarvan. De database
zal iedere behandelaar de eigen data in vergelijking met de rest van
de Nederlandse behandelaars als spiegel gaan voorhouden, waardoor we verwachten dat de behandeling van DM bij kinderen in
Nederland verder verbetert.
Inleiding
Bij kinderen met diabetes mellitus (DM) is er
meestal sprake van type 1 (DM1). In de afgelopen jaren is de incidentie van DM1 sterk toegenomen, vooral bij jonge kinderen.1 Door de toegenomen incidentie van overgewicht is het de
verwachting dat het voorkomen van DM2 ook
zal toenemen. In de afgelopen jaren is het bovendien duidelijker geworden dat andere vormen van DM, vooral de verschillende typen MODY (‘maturity onset diabetes of the young’), frequenter voorkomen dan men aanvankelijk
dacht. Het exacte voorkomen van de verschillende typen DM bij kinderen in Nederland is
echter onbekend, omdat er tot nu toe geen lanT i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1
delijke registratie voor patiënten met diabetes
bestond. Om kinderen met DM zo goed mogelijk te behandelen moet de behandeling aangepast worden aan het type DM. Kinderen met bijvoorbeeld bepaalde vormen van congenitale DM
en kinderen met MODY3 zijn in het algemeen
beter in te stellen met orale medicatie (bijvoorbeeld een sulfonylureumderivaat) dan met insulinebehandeling. MODY2 behoeft meestal geen
medische behandeling, al is er geen consensus
over de follow-up (zie ook het artikel van D.
Simm elders in dit themanummer).2
Langdurig hoge glucosewaarden geven een
sterk verhoogd risico op het ontstaan van diabetische retinopathie, nefropathie en vasculopathie.3 Omdat DM bij kinderen per definitie vroeg
in het leven begint, is er een lange ziekteduur en
dus op relatief jonge leeftijd bij volwassenen al
een relatief grote kans op complicaties. De uitkomsten op lange termijn wat betreft mortaliteit
en morbiditeit ten gevolge van diabetes mellitus
op kinderleeftijd waren in de afgelopen jaren
daardoor waarschijnlijk slechter dan voor kinderen met leukemie.4,5
De behandeling van DM1 bij kinderen betreft
een chronische behandeling die thuis plaatsvindt, waarbij de behandeling met insuline in
principe aangepast wordt aan alle aspecten van
het dagelijks leven van het specifieke kind. Het
succes van de behandeling wordt onder andere
positief beı̈nvloed door frequente glucosecontroles, frequent toedienen van de juiste hoeveelheid insuline bij elke vorm van het eten van
koolhydraten, expertise en ervaring van het behandelteam, en wordt onder meer negatief beı̈nvloed door onvoldoende kennis over DM en
negatieve psychosociale factoren rondom de patiënt. De mate waarin verschillende factoren een
rol spelen en de beste manier om deze positief te
beı̈nvloeden zijn in Nederland echter niet goed
onderzocht. Mede doordat in bijna elk ziekenhuis in Nederland kinderen met DM behandeld
worden door kinderartsen en er tot nu toe geen
landelijke registratie voor deze kinderen be49
stond, is er op dit moment te weinig inzicht in
de verschillen en de oorzaken van de verschillen
van behandeling en behandelsucces tussen de
behandelcentra.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft uitgesproken dat alle kinderartsen die kinderen met DM in Nederland behandelen in ieder geval moeten werken volgens
de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF)
Zorgstandaard (www.zorgstandaarddiabetes.nl/
type-1). Dit document beschrijft echter slechts
de omstandigheden die minimaal aanwezig en
van toepassing moeten zijn in een behandelcentrum. Een groot deel van de kinderartsen die
kinderen met DM behandelen is aangesloten
bij de Landelijke Werkgroep Kinderdiabetes
van de NVK. In de vergaderingen van deze werkgroep worden naast de organisatorische zaken
ook complexe problemen bij kinderen met DM
en protocollen besproken. Waarschijnlijk zijn er
aanzienlijke verschillen in behandeling tussen
de verschillende behandelaars/behandelcentra
in Nederland, maar door het ontbreken van
een landelijk registratiesysteem zijn hier geen
data over bekend. Een van de doelen van de
werkgroep is om behandeling van kinderen
met DM meer op elkaar af te stemmen om hiermee de prognose van deze kinderen te verbeteren. Gegevens vanuit de Pediatrische Diabetes
Registratie.NL zijn hierbij onmisbaar. Daarom
is recentelijk toegevoegd aan het NVK-standpunt dat naast werken volgens de NDF Zorgstandaard ook deelname aan de Pediatrische
DiabetesRegistratie.NL een voorwaarde is voor
een behandelcentrum om kinderen met DM in
Nederland te kunnen behandelen.
In tegenstelling tot de situatie in Nederland zijn
er in verschillende landen om ons heen landelijke registratiedatabases voor kinderen met DM
opgezet. Voorbeelden zijn in Duitsland en Oostenrijk de German/Austrian Diabetes Documentation and Quality Management System (DPV),
in Italië de Registry for Type 1 Diabetes Mellitus
in Italy (RIDI) en in Noorwegen de Norwegian
Childhood Diabetes Registry.6-8 Er is in de afgelopen jaren ook een registratie van Europese
grotere centra opgezet (www.sweet-project.eu).
De Nederlandse chirurgen hebben in de afgelopen jaren wel uitgebreid ervaring opgedaan met
een landelijke chirurgische database, de Dutch
Institute for Clinical Auditing (DICA).9 Binnen
de kinderendocrinologie is er de Landelijke Re-
Figuur 1: Schematische weergave van verwerking en anonimisering van data naar de PDR.NL-database.
50
T i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1
Figuur 2: Bovenste deel: percentage van de kinderen per kalenderjaar bij wie bij diagnose DM-antistoffen werden bepaald.
Onderste deel: percentage van de kinderen met een of meer positieve antistoffen per kalenderjaar. Deze preliminaire data zijn
gepresenteerd als poster bij het ISPAD-symposium in Gotenburg in 2013.
T i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1
51
gistratie Groeihormoonbehandeling bij kinderen die beheerd wordt door de Stichting Kind
en Groei, een voorbeeld van een landelijke registratiedatabase die al jaren met succes wordt bijgehouden.10
Start van een landelijke registratie
kinderdiabetes in Nederland
Om de incidentie en prevalentie van DM bij kinderen in Nederland te kunnen bepalen en om
inzicht te krijgen in de verschillen in behandeling tussen de diabetescentra heeft de Landelijke
Werkgroep Kinderdiabetes van de NVK in 2011
de eerste aanzet gegeven voor het opzetten van
een landelijk registratiesysteem, de ‘Pediatrische
Diabetes Registratie.NL’ (PDR.NL). Dit werd
mogelijk gemaakt door een subsidie van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (uitgevoerd
door het Diabetesfonds). Elk ziekenhuis in Nederland dat kinderen met DM behandelt werd
aangeschreven met het verzoek om de gegevens
van hun patiënten rondom de diagnose aan te
leveren in een eenvoudig spreadsheet met een
vast format. De data werden lokaal geanonimiseerd toegevoegd aan de centrale database (figuur 1). Door de inzet van alle kinderartsen
die kinderen met DM behandelen in Nederland
heeft in relatief korte tijd 90% van de behandelcentra de data opgestuurd en bevat de database
data van 6000 kinderen en adolescenten met
DM.
Wetenschappelijk onderzoek
Omdat deelname aan de PDR.NL een voorwaarde
zal worden voor behandelaars om kinderen met
DM te kunnen blijven behandelen, zal in de komende tijd de database de data van alle kinderen
in Nederland gaan bevatten. Als de database
compleet is, zal het mogelijk zijn om de huidige
presentatie van kinderen met DM in Nederland te
beschrijven, het voorkomen van de verschillende
typen DM te onderzoeken en veranderingen in de
tijd met betrekking tot zowel epidemiologie als
kwaliteit van zorg te beschrijven.
Voorlopige resultaten vanuit de PDR.NL-database geven aan dat er in de afgelopen jaren
een toename van het verrichten van immunologische tests bij diagnose (tot in 75% van de gevallen) wordt gezien en daarvan heeft meer dan
80% van die kinderen aantoonbare antistoffen
(figuur 2).11 Bij kinderen met DM heeft rond
de 5% een pH < 7,1 bij diagnose en 8% een
pH < 7,2. Deze getallen lijken stabiel te zijn over
de afgelopen jaren (figuur 3).12 Uiteraard zullen
uitgebreidere analyses en beantwoording van
52
aanvullende vragen over de diagnose in de komende jaren volgen. Ook zullen in de toekomst
onderzoeksvragen betreffende de behandeling
beantwoord gaan worden.
Spiegelen van data
Het belangrijkste doel van de PDR.NL is om de
verschillende aspecten van de behandeling en
de behandelingsresultaten van de verschillende
centra met elkaar te vergelijken. De kinderartsen
die hun data toevoegen aan de landelijke database zullen regelmatig een rapportage van hun
data ontvangen waarbij die eigen data vergeleken zijn met de andere behandelcentra in Nederland. De betreffende kinderarts kan dan zien
wat hij/zij goed doet en waarin er minder goed
wordt gescoord met betrekking tot de diabetesbehandeling. De eigen data blijven eigendom
van het behandelcentrum, met uitzondering
van een kleine kernset epidemiologische data
(aantal, leeftijdsverdeling, diagnose, duur van
de ziekte). Deze resultaten zullen voorlopig anoniem en slechts binnen de Landelijke Werkgroep Kinderdiabetes besproken worden. De
kinderarts zal vervolgens een verbeterplan ontwikkelen om de resultaten in de toekomst te verbeteren. Uiteindelijk is de verwachting dat deze
manier van reflectie zal leiden tot verbetering
van de kwaliteit van zorg voor kinderen met
DM in Nederland.
Toekomst
In 2015 zal de database voor de PDR.NL via een
beveiligde website te benaderen zijn ten behoeve
van het uploaden van nieuwe gegevens. De gegevens van de patiënten zullen via een opt-outregeling opgenomen worden in de database: behandelaars kunnen bijvoorbeeld via een folder
op de balie van hun behandelcentrum of een
brief aan de patiënt duidelijk maken dat hun gegevens anoniem opgenomen worden in de landelijke database. Patiënten en hun ouders krijgen de mogelijkheid om aan te geven dat ze
dit niet willen en daar zal in dat geval dan ook
gehoor aan gegeven worden. Het bedrijf dat DICA ondersteunt, heeft dit webbased programma
in opdracht van de PDR.NL-commissie van de
NVK ontwikkeld en voldoet aan de eisen voor
het veilig beheren van de data. Afhankelijk van
het aantal patiënten in het betreffende ziekenhuis en het ziekenhuisinformatiesysteem zal
de kinderarts besluiten om zijn/haar DM-data
automatisch dan wel handmatig in te voeren
in het PDR.NL-systeem. Regelmatig zullen de
kinderartsen gevraagd worden om een update
T i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1
Figuur 3: Bovenste deel: percentage van alle kinderen per kalenderjaar bij wie de diagnose DM werd gesteld en dat een pH had
van respectievelijk onder de 7,1 (links) en onder de 7,2 (rechts). Onderste deel: percentage van de kinderen bij wie een pH was
gemeten per kalenderjaar bij wie de diagnose DM werd gesteld en dat een pH had van respectievelijk onder de 7,1 (links) en
onder de 7,2 (rechts). Deze preliminaire data zijn gepresenteerd als poster bij het ISPAD-symposium in Gotenburg in 2013.
van hun data te geven en zullen de kinderartsen
de spiegeldata terugkrijgen.
Om langetermijnresultaten van behandeling en
complicaties te kunnen onderzoeken is het belangrijk dat de invoer van data van jongvolwassenen met DM niet stopt na transitie. Bovendien
wordt bij ongeveer de helft van de mensen met
DM1 de diagnose gesteld op volwassen leeftijd.
Het is daarom van groot belang dat ook de data
van volwassenen met DM1 (en andere vormen
van DM, niet DM2) geregistreerd worden en
blijven. Inmiddels heeft de Nederlandse Internisten Vereniging in samenwerking met de
NDF een samenwerkingsverband met de NVK
hiervoor opgezet.
Conclusie
Door de medewerking van alle kinderartsen in
Nederland die kinderen met DM behandelen is
de start van de PDR.NL in Nederland goed verlopen en zijn er in een relatief korte tijd ‘diagnoseT i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1
data’ van een zeer groot deel van kinderen met
DM in Nederland opgenomen in de database.
In de komende tijd zal deze database overgaan
in een longitudinale webbased database waarbij
mogelijk de interne geneeskunde in een nog te
ontwikkelen vorm zal aansluiten. Deelname aan
de database zal naast het werken volgens de NDF
Zorgstandaard een verplicht onderdeel worden
voor de behandelaar van kinderen met DM. De
database zal ons inzicht geven in het vóórkomen
van de verschillende typen diabetes en behandeling daarvan. De database zal iedere behandelaar
de eigen data in vergelijking met de rest van de
Nederlandse behandelaars als spiegel gaan voorhouden, waardoor we verwachten dat de behandeling van DM in Nederland verder verbetert.
Dankwoord
Dank aan alle Nederlandse kinderartsen die data verzameld en toegevoegd hebben aan de landelijke database. Dank aan het Diabetesfonds en
53
het NAD die het project financieel gesteund
hebben.
Auteurs
Dr. Theo C.J. Sas, afdeling Kindergeneeskunde,
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht. Dr. Dick
Mul en dr. Henk J. Veeze, Diabeter, behandel- en
researchcentrum voor kinderen en jongvolwassenen met diabetes, Rotterdam. Drs. Joan SchermerRotte, afdeling Kindergeneeskunde, St. Elisabeth
Ziekenhuis, Tilburg.
Correspondentieadres: Dr. T.C.J. Sas, afdeling
Kindergeneeskunde, Albert Schweitzer Ziekenhuis,
Postbus 444, 3300 AK Dordrecht. [email protected].
Literatuur
1 Patterson CC, Dahlquist GG, Gyürüs E, et al.;
EURODIAB Study Group. Incidence trends for
childhood type 1 diabetes in Europe during 19892003 and predicted new cases 2005-20: a multicentre prospective registration study. Lancet.
2009;373:2027-33.
2 Rubio-Cabezas O, Hattersley AT, Njølstad PR, et
al. The diagnosis and management of monogenic
diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes. 2014;15(Suppl. 20):47-64.
Summary
In the Netherland, pediatricians of almost every hospital treat
children with diabetes mellitus (DM). Until last year, no nationwide Dutch registry system for patients with DM was available.
Consequently, there is insufficient insight in the incidence and
clinical presentation of the different types of DM and not enough
knowledge about the differences in treatment between hospitals
in the Netherlands. Since the prognosis of morbidity and mortality in children with DM is poor in case of suboptimal treatment,
improvement of therapy for all children is warranted. The Pediatric Diabetes Registration.NL (PDR.NL) is initiated by the Dutch
Working Group on Childhood Diabetes of the Dutch Society for
Pediatrics and it started recently by collecting data about the diagnosis of a big part of the children with DM in the Netherlands.
In the next few months, the database will be converted into a web
based longitudinal database. Collaboration with the Dutch Society
for Internal Medicine is planned. Besides working according to
the Dutch Diabetes Federation Care Protocol, participation in the
PDR.NL will be obligatory for every physician treating children
with DM in the Netherlands. The PDR.NL database will give us
insight in the frequency of the different types of DM and its
treatment. In addition, it will generate mirror-data of the pediatricians’ own data in comparison with those of the rest of the
Netherlands. Consequently, we expect that the treatment of
children with DM will improve further in the next few years.
54
3 Fullerton B, Jeitler K, Seitz M, et al. Intensive
glucose control versus conventional glucose control for type 1 diabetes mellitus. 1. Cochrane Database Syst Rev. 2014;2:CD009122.
4 Armstrong GT, Liu Q, Yasui Y, et al. Late mortality
among 5-year survivors of childhood cancer: a
summary from the Childhood Cancer Survivor
Study. J Clin Oncol. 2009;27:2328-38.
5 Bryden KS, Dunger DB, Mayou RA, et al. Poor
prognosis of young adults with type 1 diabetes: a
longitudinal study. Diabetes Care. 2003;26:10527.
6 Schwab KO, Doerfer J, Scheidt-Nave C, et al.;
German/Austrian Diabetes Documentation and
Quality Management System (DPV) and the German Health Interview and Examination Survey for
Children and Adolescents(KiGGS). Algorithmbased cholesterol monitoring in children with type
1 diabetes. J Pediatr. 2014;164:1079-84.
7 Bruno G, Maule M, Merletti F, et al. Age-periodcohort analysis of 1990-2003 incidence. Time
trends of childhood diabetes in Italy – the RIDI
Study. Diabetes. 2010;59:2281-7.
8 SkrivarhaugT, Stene LC, Drivvoll AK, et al.; Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Incidence of type 1 diabetes in Norway among
children aged 0-14 years between 1989 and 2012:
has the incidence stopped rising? Results from the
Norwegian Childhood Diabetes Registry. Diabetologia. 2014;57:57-62.
9 Leersum NJ van, Snijders HS, Henneman D, et al.
The Dutch surgical colorectal audit. Eur J Surg
Oncol. 2013;39:1063-70.
10 Ridder MA de, Stijnen T, Hokken-Koelega AC.
Prediction of adult height in growth-hormonetreated children with growth hormone deficiency.
J Clin Endocrinol Metab. 2007;92:925-31.
11 Mul D, Sas TCJ, Schermer-Rotte J, Veeze HJ; Dutch
Working Group on Childhood Diabetes. Completeness of immunological testing at diagnosis of
diabetes mellitus between 1994 and 2012 in the
Paediatric Diabetes Registry in the Netherlands
(PDR.NL). Pediatr Diabetes. 2013;14(Suppl
18):123-4.
12 Sas TCJ, Mul D, Schermer-Rotte J, Veeze HJ; Dutch
Working Group on Childhood Diabetes. Frequency of moderate and severe diabetes ketoacidosis in newly diagnosed children with diabetes
mellitus a study of the Paediatric Diabetes Registry
in the Netherlands (PDR.NL). Pediatr Diabetes.
2013;14(Suppl 18):50.
T i j d s c h r K i n d e r g e n e e s k d 2015 - 83 - nr 1