intensive c are unit na zorg-poli neonat ale inleiding Door vroeggeboorte en/of problemen voorafgaand aan, of rondom de bevalling, verbleef uw kind op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van ons ziekenhuis. De start van uw kind zal daardoor vast anders zijn verlopen dan u had verwacht. Landelijk is afgesproken om kinderen, die een moeilijke start hebben gehad en opgenomen zijn geweest op een NICU, te volgen gedurende in ieder geval hun eerste twee levensjaren. Daarbij wordt gekeken naar de lichamelijke, mentale en motorische ontwikkeling. Eventuele problemen kunnen op die manier vroegtijdig worden gesignaleerd, waarna zonodig hulp kan worden geboden. Dit wordt in ons ziekenhuis uitgevoerd door de afdeling neonatologie, in nauwe samenwerking met de kinderfysiotherapie, kinderneurologie en medische psychologie, kortweg de nazorg-poli genoemd. voor wie? De nazorg-poli is bedoeld voor kinderen die: •geboren zijn na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of een geboortegewicht minder dan 1500 gram; •minimaal 24 uur beademd zijn geweest en/of behandeld zijn met surfactant, ongeacht de zwangerschapsduur. •op tijd zijn geboren, maar die rondom de geboorte ernstig zuurstofgebrek (asfyxie) hebben gehad. door wie? Op de nazorg-poli wordt multidisciplinair gewerkt. De volgende specialisten zijn direct betrokken: •neonatologen •kinderfysiotherapeuten •kinderpsychologen •indien nodig: kinderneurologen Andere specialisten, zoals kinderrevalidatieartsen, audiologen en logopedisten worden ingeschakeld indien tijdens het bezoek op de nazorg-poli hiertoe aanleiding is. Daarnaast lopen er verschillende wetenschappelijke studies vanuit de afdeling neonatologie, waaraan uw kind mogelijk deelneemt. wat gebeur t er precies? Samen met uw kind komt u een aantal malen op de nazorg-poli ter controle van de algehele gezondheid en ontwikkeling. In het schema hierna ziet u wat er op ieder tijdstip gebeurt. 2 afspraken Een datum voor de eerste afspraak op de nazorg-poli wordt geregeld bij ontslag van uw kind van de NICU. De vervolgafspraken worden steeds bij de balie van de nazorg-poli gemaakt. Deze afspraken vinden in principe altijd op een dinsdag plaats. Voor de afspraak met de psycholoog, wanneer uw kind 2 jaar is, wordt een aparte afspraak gemaakt, voor zover mogelijk op hetzelfde dagdeel als de afspraak bij de arts. Indien u de afspraak niet kunt nakomen, verzoeken wij u dringend om deze tijdig af te bellen. - Afspraken bij de arts en kinderfysiotherapeut: (020) 444 1130 - Afspraken bij de kinderpsycholoog: (020) 444 0861 (medische psychologie) - Afspraken bij de onderzoeksverpleegkundige: (020) 444 2411 Wij stellen het op prijs als u bovengenoemde nummers eveneens gebruikt om eventuele wijzigingen van uw adres, telefoonnummer of verzekering aan ons door te geven. Dit kan ook via het volgende emailadres: [email protected] 3 Nazorgschema Gecorrigeerde Door wie gezien Onderzoek leeftijd Duur 0 maandenArts A terme datum - Anamnese: groei, voeding, manier van bewegen - Algemeen lichamelijk onderzoek - Ontwikkelingsneurologisch onderzoek - Ontwikkelingsscreening - Gehoorscreening afhankelijk of eerdere screening gelukt is 30 min Kinderfysiotherapeut - Beoordeling motoriek en motorische ontwikkeling 20 min Eventueel: Onderzoeksverpleegkundige - Vragen en onderzoek afhankelijk Max van de studie waaraan uw kind 45 min deelneemt Arts - Anamnese: groei, voeding, manier van bewegen - Algemeen lichamelijk onderzoek - Ontwikkelingsneurologisch onderzoek - Ontwikkelingsscreening 30 min Kinderfysiotherapeut - Beoordeling motoriek en motorische ontwikkeling 20 min Eventueel: Onderzoeksverpleegkundige - Vragen en onderzoek afhankelijk Max van de studie waaraan uw kind 45 min deelneemt Arts - Anamnese: groei, voeding, manier van bewegen en beginnend spel - Algemeen lichamelijk onderzoek - Ontwikkelingsneurologisch onderzoek - Ontwikkelingsscreening 30 min Kinderfysiotherapeut - Beoordeling motoriek en motorische ontwikkeling 20 min Eventueel: Onderzoeksverpleegkundige - Vragen en onderzoek afhankelijk Max van de studie waaraan uw kind 45 min deelneemt 3 maanden 6 maanden 4 Gecorrigeerde Door wie gezien Onderzoek leeftijd Duur 1 jaar 2 jaar Arts - Anamnese: groei, voeding, manier van bewegen en beginnend spel - Algemeen lichamelijk onderzoek - Ontwikkelingsneurologisch onderzoek - Ontwikkelingsscreening 30 min Kinderfysiotherapeut - Beoordeling motoriek en motorische ontwikkeling 20 min Eventueel: Onderzoeksverpleegkundige - Vragen en onderzoek afhankelijk Max van de studie waaraan uw kind 45 min deelneemt Arts - Anamnese: groei, voeding en inventarisatie verdere hulp - Algemeen lichamelijk onderzoek - Ontwikkelingsneurologisch onderzoek - Ontwikkelingsscreening 30 min Kinderfysiotherapeut - Beoordeling motoriek en motorische ontwikkeling 20 min Kinderpsycholoog - Ontwikkelingsonderzoek (spelenderwijs ontwikkeling in kaart brengen, bijvoorbeeld door het maken van puzzels, tekeningetjes of bouwen van een toren. Ook worden de motorische vaardigheden bekeken.) Eventueel: Onderzoeksverpleegkundige 60-90 min - Vragen en onderzoek afhankelijk Max van de studie waaraan uw kind 45 min deelneemt 5 rappor tage en registratie Na uw laatste bezoek op de nazorg-poli maken de arts (mede namens de kinderfysiotherapeut) en de kinderpsycholoog beiden een schriftelijk verslag van de bevindingen. Het verslag van de arts wordt verstuurd naar: •uw huisarts •de kinderarts waar uw kind eventueel nog onder controle is •eventueel andere behandelende specialisten die bij uw kind betrokken zijn. Het verslag van de kinderpsycholoog wordt verstuurd naar: •ouders •behandelend neonatoloog en met uw toestemming naar: •huisarts •algemeen kinderarts waar uw kind eventueel nog onder controle is •eventueel andere behandelende specialisten die bij uw kind betrokken zijn. De Stichting Perinatale Registratie Nederland verzamelt landelijk gegevens met betrekking tot zwangerschap, geboorte, groei en ontwikkeling van kinderen die opgenomen zijn geweest op een NICU in Nederland. Dit heeft als doel de kwaliteit van de zorg voor pasgeborenen te verbeteren. Alle Nederlandse NICU-centra zijn verplicht deze gegevens aan te leveren. Deze gegevens worden anoniem verwerkt. Indien u hier bezwaar tegen heeft, dan horen wij dit graag. 6 door ver wijzing Het kan zijn dat er bij de onderzoeken op de nazorg-poli specifieke problemen bij uw kind naar voren komen, zoals een ontwikkelingsachterstand en/of gedragsproblemen. In dat geval zal (in multidisciplinair overleg) besproken worden of, en zo ja welke, aanvullende zorg uw kind nodig heeft. Verwijzing (zowel intern als extern) vindt plaats op indicatie en altijd in overleg met u als ouder. vragen Voor vragen kunt u contact opnemen via email: [email protected] 7 303203 VU medisch centrum© september 2011 www.VUmc.nl 8