M. Parkinson: Klinimetrie Ronald Meijer, revalidatiearts-epidemioloog Karin Dankoor, revalidatiearts 1 Revalidatie bij M. Parkinson Ron Meijer Academisch Ziekenhuis Nijmegen 8 april 1997 2 Literature 3 Inhoud • • • • • • Meetniveau’s instrumenten Keuze van een schaal Toepassing instrumenten Uitgangspunten/doelen klinimetrie Wat hebben we? Commentaar 4 Meetniveau’s instrumenten • • • Ziekte Functies/structuren Aktiviteiten – fysiek, psychisch, sociaal functioneren; coping vaardigheden) • • • Probleemervaring/participatie Satisfactie met roluitoefening Algeheel welbevinden (geluk) 5 Meetniveau’s instrumenten • Partner en mantelzorger • Zorgzwaarte – Verpleegkundig – Psychisch 6 Meetinstrumenten Keuze van een schaal • Ziekte-specifieke Generieke metingen • Diagnostische, prognostische en evaluatieve instrumenten • Klinimetrische eigenschappen • Domeinspecifiek Gemengde index • Specifieke onderzoeksvraag • Beschikbare mogelijkheden • Eigenschappen specifieke studiepopulatie 7 Toepassing van instrumenten • • • • • • Alleen indien noodzakelijk Geen somscores Uniformiteit in schaalgebruik Evidence based Scholing Maak een overzicht/grafiek 12 Eigenschappen instrument dat de behandeling stuurt • betrouwbaarheid en validiteit • grote gevoeligheid voor verandering • scores op ziekte, stoornis, beperking en probleemervaring nivo met onderlinge relaties • gebruikers vriendelijk en overzichtelijk • patiënt vriendelijk • scoren niet tijdrovend 13 Ideale assessment Indeling in 4-5niveau’s • Hoofditem op niveau beperkingen/ probleemervaring • Subitem op basaler niveau beperkingen /probleem ervaring • Niveau funkties/structuen • Niveau ziekteprocessen • Niveau participatie/kwaliteit van leven 14 Voorwaarden voor diagnostiek, prognostiek en behandeling • Wensen van patient • Op welke niveau’s afwijkingen: =, , • Op welke niveau’s is therapie mogelijk, te beginnen bij het ziekteniveau • Welke mogelijke causale therapieën op de diverse niveau’s • Mogelijke compensatiestrategieen 15 Uitgangspunten/doelen Klinimetrie 1 • • • • • • • uitwisselbaarheid van patiënten gegevens voor behandeling en w.o. toepassen van instrumenten met de beste psychometrische kwaliteit toepassen van instrumenten met de beste klinische toepasbaarheid uniformiteit in basale klinimetrie; meertrapsraket vrijheid om extra toe te passen wat men wil longitudinale data-analyse: start in begin fase, vervolg in chronische fase per fase afhankelijk van doelstelling specifieke instrumenten 16 Uitgangspunten/doelen Klinimetrie 2 8. meten bij start revalidatiefase en bij eind revalidatiefase; nazorgmeting 9. meten op alle niveaus: Z, F/S, A, participatie, kwaliteit van leven, ook op niveau van caregiver/mantel, verpleegkundige/psychische zorgzwaarte 10. keuze van relevante uitkomstmaten, zoals woonsituatie na 1 jaar, zelfredzaamh ADL/HDL 17 Anamnese Wat hebben we? • Vragenlijst PSK (patient specifieke klachten): basale en complexe aktiviteiten • Vragenlijst Valgeschiedenis • Val agenda • Globaal ervaren effect (verbeteractiviteit) • Borgschaal (subjectieve belasting tijdens oefenen) • Logboek 19 Meetinstrumenten Wat hebben we? • Ziekte / Biologie – Leeftijd – Comorbiditeit (Liu Index/CIRS) • Activiteiten – – – – – – – – BartheI Index SCOPA-COG (MMSE) Communicatie (spraak/schrift) Ernstige gedragsmatige problemen (DSM IV) SCOPA-PS Timed up and go test (TUG) Parkinson activiteitenschaal gemodificeerd (PAS) LASA physical activity questionnaire (LAPAQ) 20 Meetinstrumenten Wat hebben we? • Participatie/Kwaliteit van leven – PDQ-39 • Functies/structuren – – – – – – Balans (retropulsietest) Stemming (HADS) Falls Efficacy Scale (gemodificeerd): bezorgdheid SCOPA-AUT SCOPA-SLEEP SPES/SCOPA subsectie “motorische complicaties” 21 Meetinstrumenten Wat hebben we? • Functies/structuren – 6 min. looptest (conditie) – 10 m looptest: comfortabele loopsnelheid – Freezing of gait questionnaire (FOG) • Zorgzwaarte – NPDS (Northwick Park Dependency Scale) 22 Meetinstrumenten Wat hebben we? Thuisfront 1. COOP-WONCA COOP-W 16 uit 20 2. Bereidheid Ja / nee 3. Aanwezigheid Ja / nee Woning 4. Aangepast Ja / nee Sociale situatie, algemeen Ja / nee 5. Beschikbaarheid professionele Ja / nee zorg 6. SNS SNS 1 uit 0/1/2/3/4 7. Financiële middelen Ja / nee 23 Parkinson Disease Clinimetric Guideline Leeftijd 50 MMSE.o H&Y 2 SAN 10 Urine-inc. 7 SPES/SCOPA J J Compl Medicatie J DSM IV N CO-WO 8 Comorbiditeit J Hypokinesie J Bereidh. J P.BI 20 Rigiditeit J Aanw. J P.HAC 0 Tremor J Woning N P.CES-D 7 TCT N Prof.Zorg J BI 4 MI MMSE.t 19 CES-D 100 SNS 26 Financ. 4 N Meetinstrumenten Commentaar • • • • Hoehn en Yahr is geen goede schaal SPES/SCOPA is geen goede schaal Medicatie Parkinsondagboek voor motorische fluctuaties • PPRS • Kosten vragenlijst 25 We hebben nog veel te doen 26