MC St. Radboud Afdeling Psychiatrie (966) UMC St. Radboud Postbus 9101 6500 HB Nijmegen [email protected] Illustratie Dick Bruna © Copyright Mercis bv 1993 SOSO-project SOSO staat voor ScreeningsOnderzoek Sociale Ontwikkeling. Het is een bevolkingsonderzoek onder kinderen die tussen augustus 2000 en augustus 2001 in de provincie Utrecht geboren zijn (12297 kinderen). Dit project is gericht op het vroegtijdig onderkennen van problemen in de ontwikkeling en het gedrag van jonge kinderen, met name op het gebied van cognitie, taal en spraak, contact, aandacht, en zelfbeheersing. Belang van vroege herkenning van ontwikkelings- en gedragsstoornissen Over veel kinderen bij wie later een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis vastgesteld wordt, vertellen de ouders/verzorgers dat de eerste signalen al op jonge leeftijd aanwezig waren. Echter, niet alle kinderen met vroege signalen van dergelijke stoornissen ontwikkelen deze later ook. Het komt voor dat de problemen op jonge leeftijd van voorbijgaande aard zijn, of berusten op andere oorzaken dan ontwikkelings- en/of gedragsstoornissen. Tenslotte zijn er ook kinderen met zulke stoornissen bij wie de problemen zich pas later presenteren, vanaf het vierde of vijfde jaar. Doelen van het onderzoek 1. Nagaan welke signalen van ontwikkelings- en gedragsstoornissen de meeste informatie geven over hoe het later met het kind zal gaan. 2. Inzicht krijgen in het verloop van de vroege ontwikkeling en de continuïteit van het gedrag van kinderen met stoornissen met oog op het toepassen en verbeteren van vroegtijdige behandeling. 3. Vergelijken in hoeverre de kenmerken van sociaal-communicatief gedrag van kinderen en ouders met elkaar overeenkomen. 4. Onderzoeken hoe eventuele ontwikkelings- en gedragsstoornissen van kinderen het welbevinden en de opvoedingsstress van ouders beïnvloeden en vice versa. Uitvoering van het onderzoek Ouders hebben een vragenlijst over het gedrag van hun kind ingevuld toen hun kind ongeveer 14 maanden (6330 kinderen) en 36 maanden (4237 kinderen) oud was. Een deel van de kinderen voor wie de vragenlijst op beide momenten ingevuld is, is uitgenodigd voor deelname aan het vervolgonderzoek (188 kinderen). De benadering van de gezinnen was vrij willekeurig, zodat er zoveel mogelijk variatie was in normaal en afwijkend gedrag. Tijdens huisbezoeken (108 kinderen) zijn verschillende aspecten van de ontwikkeling en het gedrag van kinderen aan bod gekomen. Kinderen zijn geobserveerd en getest, ouders zijn geïnterviewd en hebben vragenlijsten ingevuld. Hier volgt een korte beschrijving van de inhoud. Psychologisch onderzoek en taalonderzoek Bij het kind is een intelligentie- en taaltest afgenomen om een inschatting te maken van het ontwikkelingsniveau van het kind, met name van de cognitieve vaardigheden en de taal- en spraakontwikkeling. Diverse kleine taken zijn spelenderwijs aan het kind aangeboden. Er is gekeken naar wat het kind kon in vergelijking met leeftijdsgenoten. Spelobservatie Tijdens deze spelsessie zijn met behulp van eenvoudige opdrachten op speelse wijze specifieke reacties bij het kind uitgelokt en is het gedrag geobserveerd. De opdrachten hadden betrekking op communicatie en taal, sociale interactie, en interesses en gedragingen. Interview In een uitvoerig gesprek met de ouders is getracht om zoveel mogelijk informatie over de ontwikkeling en het gedrag van het kind te verkrijgen, vanaf de geboorte tot de leeftijd van 4-5 jaar. De vragen hadden vooral betrekking op de vroege ontwikkeling, communicatie en taal, sociale ontwikkeling en spel, en interesses en gedragingen. Vragenlijsten Beide ouders hebben een vragenlijst ingevuld over het sociaal-communicatieve gedrag van hun kind, van zichzelf, en van hun partner. Daarnaast hebben ze vragen beantwoord over hun eigen welbevinden, problemen bij familieleden, meegemaakte gebeurtenissen, opvoedingsstress, en de thuissituatie. Uitkomsten van het onderzoek 1. Subklinische autistische kenmerken bij 14-15 maanden voorspelden voornamelijk internaliserende en externaliserende gedragsproblemen op 3-jarige leeftijd en een achterstand in talig functioneren op de leeftijd van 4-5 jaar. Kinderen met subklinische autistische kenmerken scoorden vaker in de klinische range op een of meer domeinen (autistische symptomen, gedragsproblemen, denkvermogen, taalontwikkeling) dan kinderen zonder uitgesproken kenmerken. Geen van de kinderen voldeed echter aan de criteria voor een autisme spectrum stoornis. 2. Op zowel de leeftijd van 14-15 maanden als 36-37 maanden konden vijf ontwikkelings- en gedragsprofielen onderscheiden worden. Op de leeftijd van 14-15 maanden waren drie profielen geassocieerd met ontwikkelings- en gedragsproblemen, zoals matige communicatieproblemen, ernstige problemen in communicatie en sociale interactie, en afwijkend negatief en veeleisend gedrag. Meer dan 85% van de infants met normaal gedrag, milde problemen, of matige communicatieproblemen bij 14-15 maanden gedroeg zich vrij normaal als peuters van 36-37 maanden. Infants met ernstige communicatie- en interactieproblemen of met uitgesproken negatief en veeleisend gedrag hadden als peuters echter nog steeds milde tot ernstige problemen. Verbeteringen kwamen vaker voor bij kinderen met negatief en veeleisend gedrag dan bij kinderen met communicatie- en interactieproblemen, maar het gedrag werd niet volledig normaal. Inzicht in deze problemen en profielen faciliteert de vroege herkenning, diagnostiek, en behandeling van kinderpsychiatrische stoornissen. 3. Nog niet beschikbaar. 4. Nog niet beschikbaar. Deelname aan het onderzoek Ouders zijn schriftelijk en telefonisch benaderd. Ze zijn uitgebreid geïnformeerd over het wetenschappelijk onderzoek. Als ze bereid waren om mee te werken, werd hen gevraagd een toestemmingsverklaring te ondertekenen. Deelname aan de studie was volledig vrijwillig en gezinnen konden zich op ieder moment terugtrekken. Na afronding van het onderzoek kregen de kinderen een klein cadeautje. De ouders ontvingen een verslag waarin het ontwikkelingsniveau en het gedrag van hun kind beschreven werd. De verzamelde gegevens zijn vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt in wetenschappelijke publicaties.