Gewoon er bij - Kennisplein gehandicaptensector

Gewoon er bij
Gewoon er bij
Woonvoorzieningen voor mensen met lichte
cognitieve beperkingen en ernstige psychische
en/of gedragsproblemen
Ruud Geus
Ad van Gennep
Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk
Gehandicaptenzorg (LKNG). Het LKNG bundelt bestaande (wetenschappelijke) kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met
een handicap en hun ondersteuners.
© 2004 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) /
Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG), Utrecht
Overname van delen van de tekst uit deze brochure is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding.
Drukwerk: Krips, Meppel
ISBN:90-77292-05-5
Maart 2004
LKNG / NIZW
Postbus 19152
3501 DD Utrecht
e-mail: [email protected]
website: www.lkng.nl
Inhoud
Voorwoord
7
1
Inleiding
9
2
2.1
2.2
2.3
2.4
De doelgroep
Inleiding
‘Licht verstandelijk gehandicapt’
‘Sterk gedragsgestoord’
Speciale of niet-speciale woonvoorzieningen?
13
13
13
22
30
3
3.1
3.2
3.3
3.4
Ondersteuningsplanning
Inleiding
Diagnostiek, classificatie en behandelingsplan
De totstandkoming van het ondersteuningsplan
De rol van de deskundigen en andere partijen
33
33
33
37
40
4
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
4.6
Ervaringen in projecten ‘Wonen in de samenleving’
De verschillende projecten
De gevolgde methode
De cliënten
Diagnostiek, begeleiding en behandeling
Personeel
Organisatie
43
43
47
48
50
55
59
5 Kritische succesfactoren
5.1 Resultaten
5.2 Discussie en conclusie
65
65
70
6
73
Samenvatting en commentaar
Literatuur
Bijlagen:
1. De kritische factoren in volgorde
2. Checklist A met toelichting (items in volgorde van
belangrijkheid)
3. Checklist B met toelichting (items volgens indeling
van de domeinen)
4. Samenstelling werkgroep en deelnemende instellingen
79
83
85
93
101
Vo o r w o o r d
Deze publicatie kwam tot stand in de werkplaats ‘kleinschalig wonen
van mensen met een verstandelijke handicap en ernstige psychische
en/of gedragsproblemen’ van het Landelijk KennisNetwerk
Gehandicaptenzorg.
Nagegaan is welke factoren van belang zijn bij de verhuizing van
mensen met een lichte verstandelijke handicap en gedragsproblemen vanuit instellingen naar begeleide woonprojecten in de
samenleving.
De groep mensen die ondersteuning nodig heeft vanwege gedragsproblemen en beperkte verstandelijke mogelijkheden is groter dan
de groep mensen met een lichte verstandelijke handicap. De publicatie begint met een toelichting op de begrippen ‘lichte verstandelijke handicap’ en ‘gedragsproblemen’. Er wordt voor gepleit om de
mensen met een IQ tussen 70 en 85 die mede vanwege gedragsproblemen moeite hebben met het functioneren in de samenleving mee
te nemen in de beschouwing. Nu vallen zij vaak tussen wal en schip
en ontvangen zij vaak niet de juiste hulp. Voorgesteld wordt bij de
groep mensen met een IQ tussen globaal 50/55 en 85/90 voortaan te
spreken over mensen met ‘lichte cognitieve beperkingen’.
Tot voor kort woonden mensen met een (lichte) verstandelijke
handicap met forse gedragsproblemen meestal niet in een kleinschalige woonsetting in de samenleving. Op een aantal plaatsen zijn
instellingen echter ook voor deze groep mensen kleinschalige woonprojecten begonnen. Mits goed voorbereid kan dat positief
uitwerken. Middels interviews is bij die projecten nagegaan welke
factoren bij de voorbereiding van zo’n project allemaal van belang
zijn. Vervolgens is een checklist ontwikkeld, die men bij de opzet van
dergelijke projecten kan gebruiken.
7
Wij willen de leden van de werkgroep hierbij heel hartelijk danken,
in het bijzonder Henriëtte Ruigrok die de interviews heeft afgenomen. Mensen die de checklist gaan gebruiken vragen wij vriendelijk of zij hun bevindingen aan ons willen meedelen
([email protected]), zodat wij de checklist en de toelichting op de
factoren nog verder kunnen verbeteren.
Maart, 2004
8
1.
Inleiding
Tot ongeveer 1970 waren mensen met een verstandelijke handicap
vooral aangewezen op de allesomvattende zorg in inrichtingen (voor
een discussie over de begrippen ‘handicap’ en ‘beperking’ in dit
verband zie hoofdstuk 2). Dit was een gevolg van de visie, dat het
ging om mensen, die grote problemen hebben in het functioneren in
de dagelijkse omgeving door organische beschadigingen en/of afwijkingen. Sinds de jaren zeventig van de 20ste eeuw is echter een
nieuwe visie ontstaan. In deze visie hebben mensen met een verstandelijke handicap naast beperkingen ook mogelijkheden. Deze mogelijkheden moeten tot ontwikkeling gebracht worden, zoals dat ook bij
andere mensen in de samenleving het geval is. Dit kan het beste in
een omgeving, die vergelijkbaar is met de omgeving waarin die
andere mensen ook leven: zij moeten kunnen wonen, leren, werken
en recreëren in gewone of speciale voorzieningen in de samenleving.
Het principe werd: gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig. Dit
werd het normalisatieprincipe genoemd.
Als consequentie van deze veranderde visie zijn sinds de jaren
zeventig steeds meer (volwassen) mensen met een verstandelijke
handicap blijven wonen in de samenleving, meestal in speciale
woonvoorzieningen. Overdag gaan zij naar een Sociale Werkplaats of
naar een Dagcentrum voor Volwassenen; sommigen hebben al dan
niet met jobcoaching een betaalde baan in het vrije bedrijf. Kinderen
blijven zo veel mogelijk thuis wonen en de gezinnen waarin ze
wonen krijgen steeds vaker gezinsbegeleiding. Deze kinderen
bezoeken overdag een school voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen of
een Kinderdagcentrum. Sommige bewoners van instituten zijn in de
afgelopen jaren in woonvoorzieningen in de samenleving gaan
wonen. Sinds de jaren negentig is men op grotere schaal overgegaan
9
INLEIDING
tot ‘deconcentratie’. Dit houdt in dat bewoners van een instituut
buiten het instituutsterrein in de samenleving gaan wonen, soms in
woningen verspreid over een woonwijk, soms met een groter aantal
woningen bij elkaar in een woonwijk of aan de rand daarvan. De
bewoners die op het instituutsterrein achterblijven hebben meestal
intensieve en specifieke begeleiding nodig.
Een deel van de achterblijvers zijn de bewoners met een verstandelijke handicap en ernstige psychische en/of gedragsproblemen. Men
gaat er vaak van uit dat wonen in de samenleving voor hen niet
mogelijk is. Toch zijn er instituten, die projecten ‘Wonen in de
samenleving’ voor deze bewoners hebben opgezet. Over deze
projecten is verslag gedaan in het boek van R. Geus & A. van Gennep
(2001): Wonen in de samenleving. Ervaringen met kleinschalige woonvormen voor mensen met een verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. In dat boek worden aanbevelingen gedaan over de voorbereiding en vormgeving van dit soort projecten.
De aandacht in publicaties voor de genoemde ontwikkeling van
verhuizen uit de instellingen naar ondersteund wonen in de samenleving was tot voor kort vooral gericht op mensen met een lichte,
matige of ernstige verstandelijke handicap zonder bijkomende
problematiek. Maar deze aandacht begint nu ook op gang te komen
voor mensen met een lichte verstandelijke handicap, die nog in de
instellingen wonen.
Bij mensen met een lichte verstandelijke handicap die tegenwoordig
in een instituut worden opgenomen, is tevens sprake van ernstige
psychische en/of gedragsproblematiek, soms veel ernstiger dan bij
personen met een matige of ernstige verstandelijke handicap. Het
betreft personen, die daarom voor behandeling van deze problematiek gewoonlijk op een instituut zijn aangewezen. Men gaat er namelijk van uit, dat deze personen gedurende de hele behandelingsperiode in een instituut moeten wonen en ook daarna niet in de samenleving kunnen wonen. Toch zijn er instituten, die de laatste jaren
projecten opzetten om ook deze personen in de samenleving te laten
wonen.
10
INLEIDING
In dit boek, bestemd voor gedragsdeskundigen, begeleiders en managers, richten we ons op de factoren die belangrijk zijn om het wonen
van sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapte
personen in de samenleving tot een succes te maken. Wij zullen op
basis van onderzoek een checklist van kritische succesfactoren
ontwikkelen, die gebruikt kan worden bij het opzetten van projecten
‘wonen in de samenleving’ voor deze personen.
Daaraan voorafgaand wordt aandacht geschonken aan de problemen
rond de omschrijving van het begrip ‘sterk gedragsgestoord licht
verstandelijk gehandicapt’ en de ontwikkelingen die zich rondom dit
begrip voordoen. Vervolgens wordt ingegaan op de ervaringen in de
projecten die al zijn opgezet. De interesse gaat daarbij vooral uit naar
de kritische succesfactoren; dat zijn factoren waaraan voldoende
aandacht moet worden besteed wil het wonen in de samenleving voor
deze doelgroep een succes kunnen worden. Deze succesfactoren
zullen vervolgens in een checklist worden opgenomen. Deze checklist kan gebruikt worden bij het opzetten van nieuwe projecten.
Tevens kan bij het vóórkomen van problemen bij lopende projecten
aan de hand van deze checklist makkelijker nagegaan worden, waar
zaken fout gingen.
Opbouw van het boek
In hoofdstuk 2 wordt op basis van de literatuur een beeld geschetst
van de doelgroep. Een scherpe omschrijving van deze doelgroep
blijkt niet goed mogelijk. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de
hedendaagse theoretische visie op diagnostiek en handelingsplanning in de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke
handicap. In hoofdstuk 4 wordt de onderzoeksmethode besproken
en wordt verslag gedaan van interviews over een aantal projecten.
Hoofdstuk 5 is gewijd aan de ontwikkeling van een lijst van kritische
succesfactoren. In hoofdstuk 6 worden de belangrijkste onderwerpen samengevat en van commentaar voorzien.
In de bijlagen worden de checklist en de toelichting gepubliceerd.
11
2. De doelgroep
2.1 Inleiding
Over een sluitende definiëring van de doelgroep ‘sterk gedragsgestoord, licht verstandelijk gehandicapt’ (SGLVG) is in Nederland nog
steeds discussie gaande. In de praktijk hanteren de indicatiecommissies de volgende vuistregel (Van Zetten, 1991; Ten Wolde & Pol,
1997):
• mensen met een IQ tussen 50 en 90 met een disharmonisch
profiel;
• die door ernstige sociale problematiek en/of psychische
stoornissen;
• ernstige gedragsstoornissen of disfunctioneren vertonen;
• met behandelperspectief;
• eerdere pogingen tot hulpverlening zijn mislukt.
De commissie Van den Muijsenberg (1991) voegde daar aan toe: ‘het
zijn mensen die tussen wal en schip vallen. Ze bevinden zich veelal
op het grensvlak van de gehandicaptenzorg, de geestelijke gezondheidszorg en justitie’ (p. 7).
2.2 ‘Licht verstandelijk gehandicapt’
In deze paragraaf gaan wij in op de problematiek rond het begrip
‘licht verstandelijk gehandicapt’. Wij gebruiken hier het begrip
‘gehandicapt’ omdat het gebruikelijk is in Nederland om ‘de groep
SGLVG’ met dit begrip aan te duiden.
Het probleem
Het probleem met de bovengenoemde vuistregel is dat deze de
omvang van de groep ‘sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk
13
DE DOELGROEP
gehandicapten’ uitbreidt met een groot aantal personen die niet
onder de definitie van verstandelijke handicap vallen doordat voor
deze groep een andere bovengrens dan de internationaal gebruikelijke bovengrens voor ‘verstandelijke handicap’ gehanteerd wordt.
Daarnaast is het begrip ‘sterk gedragsgestoord’ onvoldoende uitgewerkt om de problematiek van de genoemde groep mensen goed aan
te duiden.
Meer concreet is het probleem: Welke personen worden tot deze
groep gerekend? Kan men deze personen allemaal ‘licht verstandelijk gehandicapt’ noemen?
In het onderzoek naar de behandelresultaten van de vijf SGLVGcentra door Ten Wolde & Pol werd een gemiddeld IQ van 70
gevonden. De mediaan (er liggen evenveel IQ-scores boven als
beneden dit getal) was 69; het laagste gevonden IQ in dit onderzoek
was 48, het hoogste IQ was 100. Dit bevestigt dat het in de praktijk
meestal gaat om mensen in de eerdergenoemde variatiebreedte van
IQ 50-90, waarvan ongeveer de helft niet ‘licht verstandelijk gehandicapt’ kan worden genoemd.
In de theorie is het probleem van de definiëring van deze doelgroep
reeds lang een punt van discussie. Om goed helder te krijgen over
welke personen we het in dit boek vooral willen hebben zal in deze
paragraaf uitvoerig worden ingegaan op de problemen rond deze
definiëring.
De definitie van verstandelijke handicap is onderwerp van discussie
sinds het begin van de 20ste eeuw. Toonaangevend is in dit verband
de definitie van de American Association on Mental Retardation
(AAMR). De AAMR publiceerde in 1921 een eerste definitie. De definitie van 1959, de vijfde definitie (Heber, 1959), luidde als volgt:
verstandelijke handicap verwijst naar benedengemiddeld algemeen intellectueel functioneren dat ontstaat in de ontwikkelingsperiode en samengaat met beschadigingen van het adaptieve gedrag. Er werden vijf
niveaus onderscheiden: borderline, licht, matig, ernstig en diep. De
belangrijkste veranderingen waren de formele introductie van het
adaptieve gedrag als criterium en het optrekken van de bovengrens
tot IQ 84 en lager.
14
DE DOELGROEP
De benedengrens werd bepaald op IQ 55; daar ontstonden geen
discussies over.
De bovengrens werd wel een probleem. De grens tussen gemiddeld
en benedengemiddeld intellectueel functioneren werd bepaald door
één standaarddeviatie beneden het gemiddelde op een standaard
intelligentietest, concreet: een IQ van 85. Hierdoor kon ongeveer
16% van de bevolking het label ‘verstandelijk gehandicapt’ krijgen
indien benedengemiddeld intellectueel functioneren het enige criterium zou zijn geweest.
De bovengrens van IQ 84/85 was aanzienlijk hoger dan de tot 1959
in de Verenigde Staten en de meeste andere landen algemeen
gebruikte bovengrens van 70 of 75. Omdat er in de praktijk een
tendens was om bijna uitsluitend het IQ als criterium te gebruiken,
werd deze bovengrens door professionals bestreden. De belangrijkste bezwaren waren, dat veel kinderen met het label ‘borderline’
of zwakbegaafd:
• alleen problemen hadden in termen van hun schoolse functioneren; buiten de school was het adaptieve gedrag van deze kinderen
grotendeels acceptabel. (In dit verband sprak men wel van de ‘six
hour mentally retarded’ aldus onder andere Tymchuk et al., 2001.)
• meestal sociaal-cultureel benadeeld waren en slechts lichte leerproblemen hadden (Mercer, 1972).
Deze kinderen kregen nu ten onrechte het label ‘verstandelijk gehandicapt’, aldus deze professionals.
Om aan deze bezwaren tegemoet te komen werd de definitie in 1973
herzien (Grossman, 1973).
Ten eerste werd de IQ-bovengrens verlaagd van één naar twee standaard-deviaties beneden het gemiddelde, namelijk tot IQ 70.
Ten tweede werd de relatie tussen intellectueel functioneren en adaptief gedrag benadrukt.
Ten derde werd de categorie ‘borderline’ geëlimineerd.
De meeste professionals konden zich hierin vinden of waren er
minstens mee vertrouwd:
15
DE DOELGROEP
• een lagere bovengrens zou tot specifieke hulpverlening leiden aan
alleen die personen die geen baat bleken te hebben bij reguliere
hulpverlening;
• een hogere bovengrens werkte niet omdat de verstandelijk gehandicapte populatie hierdoor te heterogeen werd, met behoeften die niet
te onderscheiden waren van standaard opvoedings- en onderwijspraktijken.
Op zo’n manier had de twee-standaarddeviatie bovengrens, hoewel
totaal arbitrair, enig praktisch voordeel (Zigler en Hodapp, 1986),
maar veel personen kregen hierdoor niet de hulp die ze nodig
hadden.
De definitie van 1992, de negende definitie (Luckasson et al., 1992),
leidde echter tot nieuwe problemen.
Ten eerste werd de bovengrens verhoogd tot IQ 75 of lager; dit betekent dat ongeveer 10% van de bevolking het label ‘verstandelijk
gehandicapt’ kon krijgen als ‘benedengemiddeld algemeen intellectueel functioneren van betekenis’ het enige criterium zou zijn.
Ten tweede werd de categorisering volgens het niveau van functioneren vervangen door een categorisering volgens de benodigde
intensiteit van ondersteuning. Deze categorisering is minder precies
en minder betrouwbaar.
De consequentie van deze definitie was dat meer personen het label
‘verstandelijk gehandicapt’ kregen dan voor 1992 het geval was. Dit
betekent:
• een breuk met de trend sinds 1973 om de groep met cultureel-familiale en andere vormen van lichte verstandelijke handicap te reduceren;
• een gebrek aan een heldere grens tussen personen met een verstandelijke handicap en personen met lichte leerproblemen en leerstoornissen.
In de definitie van 2002, de tiende definitie (Luckasson et al., 2002),
is de bovengrens voor ‘benedengemiddeld intellectueel functioneren’
gelegd bij ongeveer twee standaarddeviaties beneden het
16
DE DOELGROEP
gemiddelde, rekening houdend met de standaard meetfout van het
gehanteerde specifieke onderzoeksinstrument en met de sterke en
zwakke kanten van dat instrument. In feite komt de grens daarmee te
liggen bij IQ 75 en lager en die score van 75 kan nog steeds een meetfout bevatten.
Dit leidt tot de volgende conclusie. Het is onmogelijk om een bovengrens van verstandelijke handicap te definiëren in precieze IQtermen. Op elk tijdstip functioneert de meerderheid van de mensen
met een lichte verstandelijke handicap binnen de grenzen van de
verzorgingsstaat, terwijl ze geen specifieke hulp ontvangt. Om deze
reden weten we te weinig van de ‘gewone’ licht verstandelijk gehandicapte personen in de samenleving en precieze gegevens hebben
meestal betrekking op de meer benadeelde leden van de groep.
Beslissingen met betrekking tot de bovengrens van de groep zullen
een weerspiegeling zijn van de interactie van veranderend overheidsbeleid en leemtes in de financiering en in de sociale voorzieningen,
van de grens van sociale tolerantie van deviant gedrag, en van de
steeds complexer wordende samenleving en de arbeidssituatie. Maar
ook het vóórkomen van achterstandsgebieden speelt mee en het
geloof dat het verstandig is om in onderwijs en opleiding geen
groepen te hebben die erg heterogeen van aard zijn. Lichte verstandelijke handicap is een sociaal concept dat van tijd tot tijd kan veranderen. Het label ‘lichte verstandelijke handicap’ is geen wetenschappelijke entiteit, hetgeen niet wil zeggen dat de aldus omschreven
groep niet van groot wetenschappelijk belang is (Clarke & Clarke,
1974).
Het probleem van de bovengrens en daarmee van de omvang van de
groep mensen die onder de definitie ‘licht verstandelijk gehandicapt’
valt, blijft hiermee bestaan. Dit is een probleem omdat in de praktijk
een groot aantal personen tot deze groep gerekend wordt, terwijl zij
niet voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap. Als ze
echter niet tot deze groep gerekend zouden worden, zouden ze niet
de hulp krijgen die ze nodig hebben.
17
DE DOELGROEP
De huidige visie
Jarenlang werd er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar
de groep mensen met een lichte verstandelijke handicap. Men
spreekt in dit verband daarom van ‘de vergeten generatie’ (Tymchuk
et al., 2001). In 1999 verbrak Greenspan de stilte met zijn kritiek op
de tendens om mensen zonder organische beschadiging ‘verstandelijk gehandicapt’ te labelen: alleen personen met een organische
beschadiging, dat wil in de praktijk zeggen alleen personen met een
IQ 50 of lager, zouden het label ‘verstandelijk gehandicapt’ moeten
krijgen. De groep mensen met IQ 50-70 (tot nu toe genoemd ‘licht
verstandelijk gehandicapt’) en de groep mensen met IQ 70-90
zouden moeten worden gecombineerd tot één groep met een nieuwe
naam, namelijk ‘algemene leerproblemen’. Deze groep moet worden
onderscheiden van de groep met ‘specifieke leerproblemen’ (tot nu
toe genoemd ‘ernstiger verstandelijk gehandicapt’). Hiermee zou de
eerder gesignaleerde problematiek zijn opgelost.
Het begrip ‘leerproblemen’ sluit aan bij het hedendaagse gebruik in
Groot-Brittannië om verstandelijke handicap aan te duiden met het
begrip ‘leerproblemen’ en bij het gebruik sinds de jaren zeventig in
het Nederlandse onderwijs om kinderen met een verstandelijke
handicap die om deze reden de speciale school bezoeken aan te
duiden met het begrip ‘(zeer) moeilijk lerende kinderen’.
In aansluiting op dit voorstel introduceerden Tymchuk et al. (2001)
het begrip lichte cognitieve beperkingen. Wij zullen in deze paragraaf
beknopt de opvattingen van Tymchuk en de zijnen weergeven.
De term beperking (limitation) kreeg de voorkeur boven de term
beschadiging (impairment) om de volgende redenen:
• beperking (limitation) suggereert dat de conditie niet noodzakelijk
permanent is, niet langs biologische weg kan worden aangepakt en
niet identiek is met de gangbare categorische definitie van ‘verstandelijke handicap’ (disability);
• beperking (limitation) omvat een grotere groep mensen dan het
aantal mensen dat gewoonlijk gerekend wordt tot de groep mensen
met een ‘verstandelijke handicap’ (disability).
18
DE DOELGROEP
In Nederland wordt het begrip ‘disability’ doorgaans vertaald met
‘beperking’. Dit leidt tot verwarring met het begrip ‘limitation’, dat
ook wordt vertaald met ‘beperking’. In de nieuwe definiëring van het
begrip ‘verstandelijke handicap’ (Luckasson et al., 2002) wordt ‘disability’ gedefinieerd als ‘problemen in het functioneren’.
De term cognitieve werd gekozen omdat verwezen wordt naar mensen
die gemarginaliseerd worden vanwege een lager niveau van leren,
communiceren, oordelen en begrijpen.
De term lichte werd gekozen omdat de beperkingen van de betrokken
personen oppervlakkig gezien minder ernstig zijn dan die van
mensen met meer opvallende problemen in het functioneren; echter,
erkend wordt dat moeilijkheden met leren en andere beperkingen
van deze personen even erg kunnen zijn als ernstiger problemen in
het functioneren.
Het begrip ‘lichte cognitieve beperkingen’ wordt door Tymchuk et al.
(2001) gebruikt om de volgende personen aan te duiden:
1. Personen waarop de criteria voor lichte verstandelijke handicap
van de AAMR (zie hoofdstuk 3) van toepassing zijn op enig
moment in hun leven, meestal tijdens de schooljaren; ze kunnen
buiten school al dan niet beantwoorden aan de bestaande criteria
die gehanteerd worden om te bepalen of ze in aanmerking komen
voor hulpverlening binnen de sector verstandelijk gehandicapten.
2. Personen die buiten de criteria voor verstandelijke handicap van
de AAMR vallen tijdens de schooljaren maar die toch vergelijkbare
leerkenmerken, leefomstandigheden en woonomgevingen hebben
als mensen op wie de genoemde criteria wel van toepassing zijn.
3. Personen die een gemeten IQ-score hebben die hoger is dan de
door de AAMR gehanteerde bovengrens van 70 of 75, maar voor
wie opvoeding en onderwijs en/of ondersteuning (langs continua
van bijvoorbeeld: van meer tot minder of van continu tot periodiek)
even belangrijk zijn voor succes in complexere situaties als voor
personen die beneden die bovengrens scoren.
19
DE DOELGROEP
De essentie van de huidige visie is daarom het volgende. Het steunen
op categorische classificatiesystemen maskeert de ware aard van de
functionele behoeften van mensen en moedigt discontinuïteit (indeling in categorieën die van elkaar verschillen) aan. Daarom is een
functionele benadering nodig. Een functionele benadering legt de
nadruk op het vaststellen van iemands huidige kennis en vaardigheden (inclusief sociale redzaamheid), van de leervermogens en van
de omstandigheden waaronder iemand met succes leert of het
geleerde toepast (Tymchuk et al. 2001, p. 23).
Door de interactie van verschuivingen in het overheidsbeleid en
financiële tekorten enerzijds en gebrek aan opleiding anderzijds zijn
volwassenen met lichte cognitieve beperkingen en hun gezinnen
verder gezakt op de economische ladder en lopen zij in toenemende
mate risico op:
• een inadequate fysieke gezondheidstoestand en inadequate
gevolgen voor de gezondheid op de langere termijn door ziektes en
stoornissen die hadden kunnen worden voorkómen;
• psychische ziektes door gedrag of psychische stoornissen (zoals
stress, depressie, eenzaamheid, angst en druggebruik) die behandeld of voorkómen hadden kunnen worden;
• onopzettelijke verwondingen in huis of verwondingen door geweld
en mishandeling;
• desintegratie van het gezin en uithuisplaatsing en pleeggezinplaatsing van de kinderen;
• lagere tevredenheid met het bestaan en lagere levensstandaard;
• falen van het juridisch systeem, onder andere inadequate belangenbehartiging en oneerlijke vervolging; het onderscheid tussen
competentie en schuld wordt verward, misbruikt of niet onderkend.
Het is onbekend of zij een hoger risico lopen op het plegen van
criminele handelingen;
• thuisloosheid.
Het onderzoek liet daarnaast zien dat vrouwen met een lichte cognitieve beperking als gevolg van inadequate hulp, verwonding door
20
DE DOELGROEP
geweld en machteloosheid, een groter risico lopen op:
• inadequate fysieke en geestelijke gezondheid en welzijn;
• lagere opleiding en werkprestaties;
• lager inkomen en lagere kansen op werk;
• lagere tevredenheid met het bestaan.
Als deze mannen en vrouwen behandeling krijgen, worden ze
beschouwd als recalcitrant of zelfs als onbehandelbaar. Het gevolg is
dat ze een hoger risico lopen dat ze geen of slechts beperkte behandeling krijgen waardoor hun moeilijkheden toenemen en het risico dat
ze worden beschouwd als incompetent toeneemt. Moeilijkheden met
begrijpen en communiceren worden niet onderkend.
Dit alles resulteert in de praktijk in maatschappelijke marginalisering.
Tot zover de opvattingen van Tymchuk et al. (2001), die gebaseerd
zijn op empirisch onderzoek en literatuurstudie.
Het voorstel van Tymchuk et al. betekent een verdere uitwerking van
de opvattingen van Greenspan (1999); het is een oplossing van de in
het begin van deze paragraaf gesignaleerde problematiek.
Conclusie
Bij de omschrijving van de doelgroep waar het in dit boek over gaat,
moeten we een onderscheid maken tussen enerzijds mensen met
een ‘verstandelijke handicap’ (bovengrens IQ 50/55) bij wie sprake is
van problemen van betekenis in het dagelijkse functioneren, veroorzaakt door organische beschadigingen of afwijkingen en anderzijds
mensen met ‘lichte cognitieve beperkingen’ (IQ 50/55 tot ongeveer
85/90). De laatstgenoemde groep mensen vormt de doelgroep van
dit boek. Het gaat dus om mensen die niet meer gerekend worden tot
de groep mensen die wij in Nederland aanduiden met het begrip
‘mensen met een verstandelijke beperking’. Het voorgaande leidt tot
de volgende conclusies.
1. De personen die deel uitmaken van de groep ‘mensen met lichte
cognitieve beperkingen’, hebben geen behoefte aan een categorische benadering maar aan een functionele benadering. Het zijn
21
DE DOELGROEP
mensen die tot nu toe zijn gelabeld als (1) ‘mensen met een lichte
verstandelijke handicap’ of (2) als mensen met dezelfde leerkenmerken, leefomgevingen en woonbuurten als mensen die gelabeld
zijn als licht verstandelijk gehandicapt, of (3) als mensen met
emotionele stoornissen of (4) als zwakbegaafde mensen die in
complexe situaties ondersteuning nodig hebben. De drie laatstgenoemde groepen vallen niet onder de huidige definitie ‘lichte
verstandelijke handicap’.
2. Volwassenen met lichte cognitieve beperkingen, vooral vrouwen,
en hun gezinnen zijn op de economische ladder gedaald en lopen
in toenemende mate risico op fysieke en geestelijke gezondheidsproblemen, desintegratie van hun gezinnen en fouten in het juridisch systeem.
3. De problemen van deze mensen zijn het resultaat van een interactie van veranderend beleid, tekorten in financiën en voorzieningen en een gebrek aan opleiding, in een steeds complexer
wordende samenleving. De problemen zijn dus niet het resultaat
van organische beschadigingen of afwijkingen.
4. Deze personen hebben opvoeding en onderwijs, behandeling en
ondersteuning nodig, variërend van meer tot minder en van
continu tot periodiek. Dit is de verantwoordelijkheid van de overheid namens de samenleving.
5. Als deze personen residentiële behandeling nodig hebben, waarbij
er sprake is van een combinatie van wonen en behandeling, dan zal
de behandeling bij voorkeur moeten plaatsvinden in woonvoorzieningen in de samenleving, opdat zij na afloop van die behandeling
weer kunnen participeren in de samenleving.
2.3 ‘Sterk gedragsgestoord’
Bij de mensen met lichte cognitieve beperkingen komen in een
beperkt aantal gevallen ernstige gedragsstoornissen voor. Over de
precieze aantallen zijn weinig gegevens bekend en aantallen kunnen
verschillen afhankelijk van de gekozen onderzoeksmethode. Om een
22
DE DOELGROEP
beeld te krijgen van de ernstige gedragsstoornissen van deze
mensen, die in de Nederlandse praktijk gerekend worden tot de groep
‘sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten’ beginnen
wij met die praktijk.
De praktijk
Er is nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze
problematiek. De nu volgende gegevens moeten daarom met de
nodige voorzichtigheid bezien worden. In een onderzoek onder een
steekproef van 50 personen, die voor behandeling waren opgenomen
in Nederlandse SGLVG-centra (10 personen per instituut) inventariseerden Ten Wolde & Pol (1997, p. 62 resp. p. 73) de psychiatrische
diagnoses (tabel 1) en de probleemgedragingen (tabel 2) bij opname.
Diagnose
%
Persoonlijkheidsstoornissen (waarvan vier borderline stoornis)
25
Gedragsstoornissen
19
Stemmingsstoornissen
17
Psychotische stoornissen
8
Schizofrenie
5
Aanpassingsstoornissen
5
Autistische stoornis
4
Ontwikkelingsstoornissen (overige)
4
Obsessief-compulsieve stoornis
3
Alcoholafhankelijkheid
3
Overige stoornissen
3
Aandachtstekort stoornis
1
Seksuele stoornis
1
Tabel 1. Psychiatrische diagnoses bij opname naar vóórkomen in procenten van
het totale aantal diagnoses (N=72)
In aanvulling op de gegevens in deze tabel vermelden Ten Wolde &
Pol nog het volgende. Van de 50 personen had 6% geen psychiatrische stoornis, 40% had één psychiatrische diagnose en 54% had twee
23
DE DOELGROEP
psychiatrische diagnoses tegelijk (zie ook Deb, Matthews, Holt &
Bouras, 2002). Ter vergelijking: Bijkerk & Hummel (1998) vonden
de volgende psychiatrische problemen in een instituut voor licht
verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren: pervasieve ontwikkelingsstoornissen, aandachtstekort stoornissen (ADHD), gedragsstoornissen (gedragsstoornissen in het kader van psychiatrische
stoornissen; gedragsstoornissen als aanpassingsstoornis volgend op
stressvolle gebeurtenissen; oppositioneel opstandig gedrag en
conduct disorder), stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.
Probleemgedrag
Opname
Ontslag
ernstige lichamelijke agressie tegen personen
62%
problemen met impuls- en agressieregulatie
48%
12%
persoonlijkheidsstoornissen
48%
40%
ernstige verbale agressie
40%
18%
extreem manipuleren (bedreigen, benadelen)
38%
18%
ernstig destructief gedrag, vernielen
34%
10%
ontremde seksualiteit
32%
0%
criminaliteit (stelen, brandstichten)
30%
2%
stemmingsstoornissen, depressie
30%
10%
vreemd gedrag, teruggetrokken gedrag
28%
10%
overig probleemgedrag
28%
26%
automutilatie, suïcide pogingen
26%
2%
psychotische en neurotische toestandsbeelden
26%
24%
verslaving (alcohol, drugs, gokverslaving)
24%
14%
onhanteerbaar zwerfgedrag
24%
14%
dwangmatigheid
20%
4%
ernstige contactstoornissen
18%
8%
onttrekken aan begeleiding
16%
16%
angststoornissen
16%
4%
claimend gedrag
10%
6%
sociale problemen
6%
6%
vastgelopen problematiek i.v.m. levensfase
4%
0%
ernstige zelfverwaarlozing
2%
4%
8%
Tabel 2. Percentage personen met bepaald probleemgedrag (N=50) bij opname
en ontslag
24
DE DOELGROEP
Bovenstaande tabel 2 geeft een overzicht van het probleemgedrag
bij opname en ontslag bij de steekproef uit de SGLVG-centra
(Ten Wolde & Pol, 1997, p. 73).
In aanvulling op de gegevens in tabel 2 kan nog het volgende
vermeld worden. Het gemiddeld aantal probleemgedragingen per
persoon bedroeg 6, met een minimum van 1 en een maximum van
12.
In hun onderzoek kwamen Ten Wolde & Pol verder tot de volgende
bevindingen. Het resultaat van de behandeling was (volgens de
behandelaars) dat het gemiddelde aantal probleemgedragingen significant daalde van 6.1 naar 2.5: bij 40% van de personen was er sprake
van een duidelijke verbetering, bij 44% van een gedeeltelijke verbetering, bij 16% van geen verbetering. Het resultaat van de behandeling
was volgens de verwijzers: 45% goed, 26% voldoende, 30% slecht. De
volgende samenhangen werden gevonden: hoe meer problemen bij
opname, hoe meer resultaat; personen met veel incidenten verbeteren relatief meer; personen met seksuele problematiek en oninvoelbaar gedrag verbeteren het minste; vrijwillig opgenomen
personen verbeteren meer; personen die regulier ontslagen worden
hebben een beter resultaat; als het advies bij ontslag gerealiseerd
wordt is het resultaat beter; personen met een lager IQ hebben een
iets beter resultaat. Kortom: reguliere uitplaatsing en ernstig
probleemgedrag waren de beste voorspellers van een goed behandelresultaat.
De theorie
Het percentage personen in Nederland met een lichte verstandelijke
handicap, bij wie ernstige gedragsproblemen voorkomen, is niet
bekend; het percentage kinderen met een lichte verstandelijke
handicap dat is opgenomen in een instituut dat specifiek gericht is
op de behandeling van deze kinderen, bedraagt ongeveer 5%
(Verbraak 1977, Van Gennep 1988). Het percentage gedragsproblemen bij alle personen met een verstandelijke handicap varieert in
de literatuur van 10% tot 80%. Als echter alleen de psychische
25
DE DOELGROEP
problemen gerekend worden, dan is het percentage aanzienlijk lager,
namelijk 8% tot 10% (Deb et al. 2002). Er moet daarom een onderscheid gemaakt worden tussen psychische stoornissen en gedragsstoornissen.
Er zijn echter nog steeds diverse andere begrippen in omloop.
Sommige begrippen leggen de nadruk op het individu. Het betreft
begrippen zoals ‘psychische stoornissen’ of ‘emotionele stoornissen’
of ‘problemen van de geestelijke gezondheid’. Deze begrippen liggen
dichter bij het medisch-psychiatrische begrip ‘stoornis’: de
problemen worden opgevat als afwijkingen van een medisch-biologische norm; het gaat om pathologie. Het begrip ‘stoornis’ wordt
vooral gebruikt door psychiaters, maar ook door orthopedagogen en
klinisch psychologen.
Sommige begrippen leggen de nadruk op de omgeving. Het betreft
begrippen zoals ‘afwijkend gedrag’ of ‘abnormaal gedrag’ of ‘onaangepast gedrag’. Deze begrippen liggen dichter bij het sociaal-wetenschappelijke begrip ‘conflict’: de problemen worden opgevat als
afwijkingen van een sociaal-culturele norm; het gaat om deviantie.
Ze worden vaak gebruikt door orthopedagogen en klinisch psychologen, maar ook door psychiaters.
Sommige begrippen leggen de nadruk op het gedrag. Het betreft
begrippen zoals ‘opvallend gedrag’ en ‘beperkingen in het gedrag’.
Deze begrippen leggen er de nadruk op dat de problemen observeerbaar zijn in het gedrag: ze liggen dicht bij de begrippen die de nadruk
leggen op het begrip ‘conflict’ en zijn daarom vergelijkbaar met de
eerder genoemde begrippen ‘afwijkend gedrag’, ‘abnormaal gedrag’
en ‘onaangepast gedrag’. Ze worden daarom vaak gebruikt door
gedragswetenschappers (orthopedagogen en klinisch psychologen).
Maar ook psychiaters gebruiken deze begrippen: zij vatten gedragsproblemen echter meestal op als symptomen van een onderliggende
stoornis.
26
DE DOELGROEP
Vaak gaat het bij deze problemen echter om een mengvorm van
‘stoornis’ en ‘conflict’ die in het gedrag zichtbaar wordt. Het gaat dan
om disfunctionele psychische en sociale processen die onlosmakelijk
met elkaar verbonden zijn. Soms ligt de nadruk meer op het psychische, soms meer op het sociale. Psychiaters spreken dan meestal van
‘gedragsstoornissen’ en orthopedagogen en klinisch psychologen
meestal van ‘(psycho-sociale) gedragsproblemen’.
In Groot-Britannië gebruikt men daarom meestal het begrip ‘challenging behaviour’, dat zowel door gedragswetenschappers als door
psychiaters gebruikt wordt. Dit begrip kan in twee betekenissen
gebruikt worden: (1) bepaalde vormen van gedrag worden opgevat als
atypisch en sociaal inadequaat of disfunctioneel en worden maatschappelijk gedefinieerd als afwijkend; het gaat om specifieke gedragingen zoals agressie, destructie, zelfverwondend gedrag, stereotyp
gedrag, sociaal ongewenst gedrag; (2) deze zelfde gedragingen
worden samengebracht onder de noemer gedragsproblemen, die
kunnen variëren van licht tot ernstig, met de nadruk op het laatste
(Allen & Felce 1999, p. 279-280). Met dit multidisciplinaire begrip
‘challenging behaviour’ wordt dus uitgedrukt dat een gedragsstoornis kan samengaan met een psychische stoornis. Emerson,
Moss & Kiernan (1999) hebben theoretisch uitgewerkt hoe dit in zijn
werk kan gaan.
Psychische stoornis (of psychiatrische ziekte) wordt door hen
omschreven als een klinisch betekenisvol gedrags- of psychisch
syndroom of patroon in een individu dat samengaat met lijden (bij
voorbeeld een pijnlijk symptoom) of beperking (beschadiging van
een of meer belangrijke gebieden van functioneren) of met een betekenisvol verhoogd risico op lijden, dood, pijn, beperking of belangrijk verlies van vrijheid. Wat de oorzaak ook moge zijn, het moet
actueel worden opgevat als een manifestatie van gedrags-, psychisch
of biologisch disfunctioneren in het individu. Noch deviant gedrag
noch conflicten tussen individu en samenleving zijn psychische
stoornissen, tenzij de deviantie of het conflict een symptoom zijn van
het disfunctioneren in het individu, zoals in het voorgaande
27
DE DOELGROEP
beschreven. Kortom, gedragsstoornis heeft betrekking op een
conflict tussen individu en omgeving of op afwijkend gedrag van het
individu in relatie tot de omgeving; psychische stoornis heeft betrekking op disfunctioneren in het individu. Volgens Emerson et al.
(1999) kunnen psychische en gedragsstoornissen op vier manieren
samengaan:
1. Gedragsstoornissen kunnen het gevolg zijn van de volgende
gezinsfactoren: discontinuïteit in de opvoeding, zorg beneden een
minimumniveau, gezinsproblemen, instabiliteit of desorganisatie
van het gezin; slechte ouderlijke aanpassing en slechte ouder-kind
relaties; inadequate huisvesting, laag inkomen en werkloosheid.
Dit blijkt vooral het geval te zijn bij kinderen en jongvolwassenen
met een lichte verstandelijke handicap.
2. Gedragsproblemen kunnen de atypische presentatie zijn van een
psychische stoornis. Zelfverwondend gedrag is een voorbeeld.
3. Gedragsproblemen kunnen een secundair kenmerk zijn van een
psychische stoornis. Bepaalde gedragingen, bij voorbeeld hysterische aanvallen en onrust, kunnen een indicator zijn van depressie
bij personen die hun gevoelens moeilijk onder woorden kunnen
brengen.
4. Gedragsproblemen die in stand gehouden worden door bepaalde
gedragsprocessen, kunnen een psychische stoornis als basis
hebben. Bijvoorbeeld pijn of depressie kan ertoe lijden dat
bepaalde neutrale omgevingsgebeurtenissen (bijvoorbeeld eisen)
een aversieve lading krijgen; ze leiden er dan toe dat gedragsproblemen ontstaan die als functie hebben om deze gebeurtenissen te
vermijden. Met andere woorden, in de persoon bestaan potentieel
bepaalde gedragingen; die worden geactiveerd zodra een psychische stoornis de basis verschaft om uit dit bestaande repertoire
deze gedragingen te kiezen ten einde bepaalde situaties te
vermijden. Dit vereist een dubbele interventie: (a) de motiverende
conditie (bijvoorbeeld depressie) veranderen; (b) de functionaliteit
van de gedragsproblemen veranderen.
Op deze manier wordt duidelijk, wat het verband tussen gedragsstoornissen en psychische stoornissen kan zijn.
28
DE DOELGROEP
Bij het samen voorkomen van stoornissen van de geestelijke gezondheid en verstandelijke beperking spreekt men van een dubbele
diagnose. De oorzaken van de problemen die leiden tot een dubbele
diagnose, kunnen in drie categorieën worden ingedeeld, aldus Reiss
(2001):
• Negatieve contingenties van het onaangepaste gedrag. Mensen met
een verstandelijke handicap hebben positieve bekrachtiging nodig
teneinde de ontwikkeling te ondersteunen van interpersoonlijke en
andere vaardigheden die belangrijk zijn voor een positieve geestelijke gezondheid. Het betreft vooral communicatieve en sociale
vaardigheden.
• Negatieve omgevingen die gewone verlangens en psychische
behoeften niet bevredigen. De volgende condities kunnen leiden tot
probleemgedrag: het label ‘verstandelijke handicap’, uithuisplaatsing van kinderen, segregatie van de samenleving, het ontberen van
een prettig leven, slachtoffer worden van mishandeling of
misbruik, het behandelen van volwassenen als kinderen, te weinig
ondersteuning krijgen van voor de betrokkenen belangrijke
mensen.
• Ongewone motivatie, met name de behoefte aan excessieve positieve bekrachtiging en overgevoeligheid voor aversieve stimuli.
Sommige mensen hebben een meer dan gewone behoefte aan
bijvoorbeeld acceptatie, aandacht of zelfstandigheid of zij zijn meer
dan gewoon gevoelig voor angst, frustratie en pijn.
De oorzaken kunnen dus in de interactie van omgeving en individu
liggen, en/of in de omgeving en/of in het individu.
Conclusie
Uit het voorgaande blijkt, dat er een onderscheid gemaakt moet
worden tussen gedragsstoornissen en psychische stoornissen. Vaak
gaan deze twee soorten stoornissen samen, maar dat is lang niet
altijd het geval. Door alleen de nadruk te leggen op ‘sterk gedragsgestoord’ bestaat het risico, dat psychische stoornissen die niet vergezeld
gaan van sterke gedragsstoornissen, over het hoofd gezien worden.
29
DE DOELGROEP
De betrokken personen krijgen dan niet de hulp die zij nodig
hebben.
2.4 Speciale of niet-speciale woonvoorzieningen?
Een belangrijk punt van discussie is, of de woonvoorziening in de
samenleving voor deze doelgroep een speciale woonvoorziening moet
zijn (dit is een woonvoorziening waarvan de meerderheid van de
bewoners ernstige psychische en/of gedragsproblemen heeft) of een
gewone woonvoorziening (waarvan een minderheid van de bewoners
ernstige psychische en/of gedragsproblemen heeft). Emerson et al.
(2003), Felce et al. (2003) en Hatton et al. (2003) vergeleken speciale
woonvoorzieningen (congregated settings) met gewone woonvoorzieningen (non-congregated settings). Het betrof een longitudinaal
onderzoek met gematchte groepen. De gegevens werden verzameld
op twee momenten in de tijd, die van elkaar gescheiden waren door
een periode van 12 maanden.
Het onderzoek van Emerson et al. spitste zich toe op de kwaliteit en
de kosten. De resultaten wezen uit, dat in de speciale woonvoorzieningen:
• de kosten hoger waren;
• de personeel-bewoner ratio hoger was;
• de manier van werken leek op de manier van werken in een instituut.
Maar dit vertaalde zich niet in betere uitkomsten voor de bewoners.
In de gewone woonvoorzieningen was er sprake van:
• meer toegang tot dagactiviteiten;
• minder gebruik van medicatie en fysieke dwang om de gedragsproblemen te controleren;
• minder risico op mishandeling;
• vermindering van het probleemgedrag.
Tussen de beide typen woonvoorzieningen bestond er geen verschil
in:
• keuzes maken;
30
DE DOELGROEP
• contacten met het gezin van herkomst;
• participatie in activiteiten.
In beide typen woonvoorzieningen was er sprake van:
• weinig ondersteuning;
• de sociale netwerken van de bewoners waren klein (ongeveer zes
personen);
• 40% had geen dagactiviteiten;
• 30% vertoonde stereotyp gedrag.
Kortom: beide typen woonvoorzieningen bieden een minder dan
optimale kwaliteit van bestaan en de speciale woonvoorzieningen
zijn duurder dan de gewone woonvoorzieningen.
Het onderzoek van Felce et al. richtte zich op de behandeling en
begeleiding van de bewoners met ernstige psychische en gedragsproblemen. In beide typen woonvoorzieningen werden weinig begeleidingsplannen aangetroffen. In beide typen woonvoorzieningen:
• was er weinig sprake van het gebruik van gedragswetenschappelijke
methoden bij de behandeling van de ernstige gedragsproblemen
(minder dan 15%);
• was er sprake van veel gebruik van anti-psychotische medicatie,
zowel in de gewone (56%) als in de speciale (80%) woonvoorzieningen.
In de speciale woonvoorzieningen werd meer gebruik gemaakt van
fysieke dwang. Verbetering van het gedrag in de loop van de tijd was
gering, met betere resultaten in de gewone woonvoorzieningen. De
conclusie was dat meer gebruik van gedragswetenschappelijke
behandelingsmethoden in plaats van het inadequate gebruik van
anti-psychotische medicatie kan leiden tot betere resultaten.
Het onderzoek van Hatton et al. richtte zich op het moreel en de
stress van het personeel. Er waren nauwelijks verschillen tussen de
beide typen woonvoorzieningen. Bij meer dan een kwart van de begeleiders was er sprake van emotionele problemen. Meer dan een derde
van de begeleiders was actief op zoek naar een nieuwe baan. De
grootste bron van stress was niet de psychische en gedragsproblema-
31
DE DOELGROEP
tiek van de bewoners, maar het gebrek aan middelen en het gebrek
aan begeleiding door stafleden. Men was het minst tevreden over het
lage salaris. Onzekerheid over het behoud van de baan en een laag
salaris leidde tot het zoeken van een nieuwe baan, maar niet tot
stress. Bureaucratie en het gebrek aan methoden om het gedrag te
behandelen leidden zowel tot het zoeken van een nieuwe baan als tot
stress. De conclusie was: werkgevers die willen voorkomen dat het
personeel een andere baan gaat zoeken, moeten meer aandacht
besteden aan het salaris, de arbeidsomstandigheden en de training
van het personeel in methoden ter behandeling van het probleemgedrag.
De algehele conclusie uit deze drie deelonderzoeken is, dat gewone
woonvoorzieningen in de samenleving geschikter zijn voor mensen
met een verstandelijke handicap en ernstige psychische en gedragsproblemen dan speciale woonvoorzieningen. Hoewel die gewone
woonvoorzieningen geen optimale kwaliteit van bestaan bieden en er
nog veel verbeterd moet worden, verdienen ze echter toch de voorkeur boven speciale woonvoorzieningen in de samenleving. Een
beperking van de genoemde deelonderzoeken is, dat ze betrekking
hebben op mensen met een verstandelijke handicap én ernstige
psychische en gedragsproblemen en niet specifiek op mensen met
een lichte verstandelijke handicap én psychische en gedragsproblemen.
32
3. Ondersteuningsplanning
3.1 Inleiding
In het vorige hoofdstuk is in kaart gebracht om welke personen het
gaat als wij spreken over sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk
gehandicapten. In het licht van de hedendaagse inzichten hebben wij
het dan over personen met een lichte cognitieve beperking en ernstige
psychische en gedragsstoornissen. Deze personen worden ter behandeling van deze laatstgenoemde problematiek opgenomen in een instituut. Dit houdt in dat zij na afloop van die behandeling weer uit dat
instituut worden ontslagen. Vaak gaan ze dan wonen in een instituut
voor personen met een ernstiger verstandelijke handicap of in een
woonvoorziening in de samenleving (voorheen Gezinsvervangend
Tehuis genoemd); ongeveer 12% gaat zelfstandig wonen (Ten Wolde
& Pol, 1997). Het is dus belangrijk, dat zij het contact met de samenleving niet verliezen tijdens de behandelperiode. Een van de mogelijkheden om het contact met de samenleving te behouden vormen
de projecten ‘wonen in de samenleving’. Twee overwegingen spelen
dan een rol: (1) de problematiek van de betrokkene en de aard van de
behandeling die hiervoor nodig is; (2) de wens van de betrokkene
zelf.
3.2 Diagnostiek, classificatie en behandelingsplan
De problematiek van de betrokkene en de aard van de behandeling
die nodig is moeten worden vastgesteld door deskundige hulpverleners, met name psychiaters, orthopedagogen en klinisch psychologen. Bij het vaststellen hiervan wordt het steeds meer gebruikelijk
om aan te sluiten bij internationale systemen van diagnostiek, classificatie en handelingsplanning. Bekende voorbeelden zijn
33
ONDERSTEUNINGSPLANNING
International Classification of Diseases (ICD-10), Diagnostic and
Statistical Manual (DSM-IV), International Classification of
Functioning, Disability and Health (ICF). Deze systemen worden
maar beperkt gebruikt in de hulpverlening aan mensen met een
verstandelijke handicap (Deb et al., 2002). Het meest gebruikte
systeem in deze sector is thans het systeem van de American
Association on Mental Retardation (AAMR). In dit hoofdstuk zal het
drie-functie proces van de tiende editie (Luckasson et al., 2002)
besproken worden.
De AAMR maakt een onderscheid tussen diagnostiek, classificatie en
ondersteuningsplanning. Het doel van diagnostiek is: vaststellen of de
betrokken persoon in aanmerking komt voor categorale hulpverlening, voor bepaalde voordelen en voor wettelijke bescherming,
kortom vaststellen of de betrokken persoon een verstandelijke
handicap heeft. Het doel van classificatie is: het vormen van groepen
in verband met financiering, wetenschappelijk onderzoek, hulpverlening en communicatie tussen hulpverleners en wetenschappers over
geselecteerde kenmerken. Het doel van ondersteuningsplanning is: het
bevorderen van de volgende uitkomsten van ondersteuning: zelfstandigheid, relaties, een bijdrage leveren aan het functioneren van de
samenleving (bijvoorbeeld werken), participatie in school en samenleving, en persoonlijk welzijn.
Functie 1. Diagnose van verstandelijke handicap
Er is sprake van verstandelijke handicap als:
1. Er beperkingen van betekenis zijn in het intellectuele functioneren.
Dit wordt vastgesteld aan de hand van valide en individueel afgenomen intelligentietests. Het criterium is: ongeveer twee standaard deviaties beneden het gemiddelde, rekening houdend met de
standaard meetfout van de gebruikte test. Concreet betekent dit:
een IQ lager dan 70/75.
2. Er beperkingen van betekenis zijn in het adaptieve functioneren. Dit
wordt vastgesteld aan de hand van gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag, die conceptuele, sociale en praktische vaardigheden meten, aangevuld met informatie van ouders
en leerkrachten en observaties.
34
ONDERSTEUNINGSPLANNING
3. De handicap moet zijn ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.
In verband met onze doelgroep, zoals omschreven in hoofdstuk 2,
zal het hier moeten gaan om de ‘diagnose’ ‘lichte cognitieve beperkingen én ernstige psychische en gedragsstoornissen’. Dit heeft de
volgende consequenties:
1. Vaststellen van het intellectuele functioneren aan de hand van
valide en individueel afgenomen intelligentietests. Het criterium
is: IQ 50/55 tot ongeveer IQ 85/90.
2. Vaststellen of er sprake is van ernstige psychische en gedragsstoornissen.
Functie 2. Classificatie en Beschrijving
Het gaat hier niet zo zeer om het classificeren als wel om het
beschrijven van sterke en zwakke punten op de vijf dimensies van
verstandelijke handicap: intellectuele capaciteiten; adaptief gedrag;
participatie, interactie en sociale rollen; gezondheid (fysiek,
psychisch en etiologie); en context (omgeving en cultuur).
1. De beschrijving van de intellectuele capaciteiten kan plaatsvinden
met behulp van diverse tests; gelet moet worden op redeneren,
probleem oplossen, planning en leren van ervaringen.
2. De beschrijving van de adaptieve vaardigheden kan plaatsvinden
met behulp van speciale gedragsschalen, zoals bijvoorbeeld de
SRZ-P. Gelet moet worden op drie clusters van vaardigheden:
a) conceptuele adaptieve vaardigheden (receptieve taal, expressieve
taal, lezen, schrijven, begrip van geld, zelfbepaling en andere
conceptuele vaardigheden);
b) sociale adaptieve vaardigheden (interpersoonlijke vaardigheden,
verantwoordelijkheid, zelfrespect, vatbaarheid voor manipulatie, naïviteit, regels volgen, wetten gehoorzamen, vermijden
van situaties waarin men het slachtoffer kan worden en andere
sociale vaardigheden);
c) praktische adaptieve vaardigheden (activiteiten van het dagelijkse leven zoals eten, mobiliteit, zindelijkheid, aan- en
uitkleden; instrumentele activiteiten van het dagelijkse leven
zoals maaltijdbereiding, huishouden, vervoer, gebruik van
medicatie, omgaan met geld en gebruik van de telefoon; arbeidsvaardigheden; in stand houden van een veilige omgeving).
35
ONDERSTEUNINGSPLANNING
3. Participatie, interactie en sociale rollen kunnen worden beschreven
op basis van observatie. Bij sociale rollen moet gelet worden op
persoonlijke rollen, rollen op school, rollen in de samenleving,
rollen op het werk, rollen in de vrije tijd, rollen in het geestelijk
leven en andere rollen.
4. De lichamelijke en geestelijke gezondheid kan worden vastgesteld aan
de hand van de eerdergenoemde classificatiesystemen. Bij de etiologie moet gelet worden op vier clusters etiologische factoren:
biomedische factoren, gedragsfactoren, sociale factoren en pedagogische factoren.
5. Bij de beschrijving van de context moet gelet worden op de directe
omgeving, de buurt en de samenleving, de maatschappij.
Functie 3. Profiel van behoeften aan ondersteuning
Het gaat hier om het vastleggen van de soort ondersteuning en de
intensiteit van de ondersteuning die nodig is, en de personen die
verantwoordelijk zijn voor het geven van ondersteuning op elk van de
volgende ondersteuningsgebieden: menselijke ontwikkeling, opvoeding en onderwijs, wonen, leven in de samenleving, werk, gezondheid en veiligheid, gedrag, sociale relaties, bescherming, belangenbehartiging.
De soort ondersteuning kan zijn: begeleiding, verbale en non-verbale
aanmoediging, gedeeltelijke fysieke assistentie, volledige fysieke
assistentie. De intensiteit kan zijn: af en toe, beperkt, uitgebreid en
veelomvattend.
Op basis hiervan kan een ondersteuningsplan worden opgesteld. In
het ondersteuningsplan moet in ieder geval worden opgenomen: (a)
de individuele interesses en voorkeuren, (b) de nodige ondersteuningsgebieden en ondersteuningsactiviteiten, (c) de situaties waarin
de persoon geregeld verblijft en de activiteiten waarin de persoon
participeert, (d) de specifieke ondersteuning, (e) de natuurlijke
ondersteuning, (f) de gewenste uitkomsten, (g) een planning om het
geven van ondersteuning en de uitkomsten daarvan te ondersteunen.
36
ONDERSTEUNINGSPLANNING
3.3 De totstandkoming van het ondersteuningsplan
Behalve de gegevens afkomstig uit diagnostiek, classificatie en
ondersteuningsprofiel door de deskundigen spelen ook de wensen
van de betrokken persoon een rol in het tot stand komen van het
ondersteuningsplan. De deelname aan een project ‘wonen in de
samenleving’ moet een onderdeel vormen van het ondersteuningsplan en hier niet los van staan.
In het begin van de jaren negentig van de 20ste eeuw werden op grote
schaal zorgplannen ingevoerd. Deze zorgplannen pasten in een
opvatting over hulpverlening, die werd getypeerd als zorg. In de loop
van die jaren negentig ontstond er echter een andere opvatting,
waarin de hulpverlening werd getypeerd als ondersteuning. Dit leidde
tot een ander soort plannen en tot een andere manier van totstandkomen van deze plannen. In de wetenschappelijke literatuur ging
men spreken van persoonlijke ondersteuningsplannen. Men gaat bij
de totstandkoming uit van de volgende principes:
• de betrokken persoon stuurt de inhoud en het proces van de planning aan en houdt daarmee de regie in handen;
• de betrokken persoon neemt met familie en vrienden zelf deel aan
het planningproces, ondersteund door professionele hulpverleners;
• de nadruk ligt niet alleen op de behoeften en beperkingen van de
betrokken persoon, maar ook op diens wensen, dromen en talenten
en op de sociale relaties als primaire bron van ondersteuning;
• men gaat uit van een visie op de leefstijl van de betrokken persoon
en op de doelen om die te realiseren (ongeacht de kosten);
• men is gericht op een brede toepassing, waarbij gebruik gemaakt
wordt van lokale, informele en generieke bronnen van ondersteuning naast de specifieke professionele bronnen (Smit & Van
Gennep, 1999).
Hierdoor zijn de werkwijzen veranderd. Er zijn verschillende werkwijzen ontstaan om volgens deze principes te komen tot een ondersteuningsplan (Butterworth, Steere & Whitney-Thomas, 1997):
37
ONDERSTEUNINGSPLANNING
• Personal Futures Planning legt de nadruk op het construeren van
een persoonlijk profiel (persoonlijke voorgeschiedenis, de verschillende omgevingen waarin de persoon zich beweegt, keuzes, wat
werkt en wat werkt niet) als basis voor het ontwikkelen van een visie
en een specifiek plan van actie.
• Essential Life-Style Planning wordt vooral gebruikt in het kader van
behandeling van psychische en/of gedragsproblematiek. Hierbij
wordt inhoudelijk meer nadruk gelegd op de wensen en waarden
van de betrokken persoon. Ook is men vooral gericht op professionele hulpverlening.
• McGill Action Planning System (MAPS) is meer gestructureerd dan
de voorgaande systemen en wordt vooral gebruikt in het onderwijs.
• Whole Life Planning legt, evenals Personal Futures Planning, de
nadruk op een open-eind planning met verschillende stappen en op
de deelname van het sociale netwerk aan planning en ondersteuning.
De verschillende werkwijzen kennen een aantal gemeenschappelijke
elementen.
1. Het sterker maken van de betrokken persoon (empowerment). Dit
wil men op de volgende manieren bereiken: men maakt gebruik
van een coördinator om het proces te sturen; de betrokken persoon
bepaalt wie er aan het planningsproces deelneemt; de coördinator
bereidt de betrokken persoon voor op het planningsproces; er
wordt een scheiding gemaakt tussen het ontwikkelen van een visie
enerzijds en het omschrijven en oplossen van praktische
problemen anderzijds.
2. Familieleden, vrienden en anderen worden bij de planning en
uitvoering betrokken als bronnen van gewone ondersteuning.
3. De rol van de professional verandert. Er is sprake van partnerschap, de professionele hulpverlener domineert niet meer.
4. Om het planningsproces objectief te laten verlopen wordt een
buitenstaander als coördinator aangetrokken.
5. Het planningsproces vormt een gelegenheid om de persoon anders
te omschrijven. Veel deelnemers aan het planningsproces leggen
38
ONDERSTEUNINGSPLANNING
vaak de nadruk op de behoeften en beperkingen van de betrokken
persoon en hebben opvattingen over deze persoon die gebaseerd
zijn op hun eigen rol, opvattingen, waarden of ervaringen met deze
persoon. De nadruk moet echter komen te liggen op een gemeenschappelijke positieve visie.
6. Een heldere, niet ingeperkte visie op de toekomst: eerst wordt een
visie ontwikkeld, daarna wordt pas gekeken naar barrières en
tekorten; nadruk op ononderhandelbare en onderhandelbare
elementen van de visie.
7. Creatieve brainstorming om te zoeken naar oplossingen van de
barrières en tekorten en de problematiek hierbij.
8. Directe verandering van leefstijl: wat direct kan gebeuren moet
niet uitgesteld worden tot later.
Op grond van het voorgaande kunnen de volgende aanbevelingen
worden gedaan:
1. Over de betrokken persoon: deze moet getraind worden om voor
zichzelf op te komen; er moet aandacht zijn voor uitkomsten, waar
de betrokken persoon controle over heeft.
2. Over de planning: (a) oppassen voor fragmentatie: veranderingen
met betrekking tot de planning moeten onderdeel zijn van meer
omvattende veranderingen, ze moeten niet ingepast worden in
bestaande structuren; (b) er bestaat verschil van mening in de literatuur over de volgende punten: de mate waarin de betrokken
persoon het proces moet aansturen; of ondersteuning moet
worden gegeven als de betrokken persoon kiest voor segregatie in
een setting met alleen verstandelijk gehandicapten; of planning
moet plaatsvinden binnen het kader van bestaande hulpverleningssettings; hoeveel familieleden, vrienden, buren, collega’s
moeten meedoen aan het proces; het belang van het instellen van
een ondersteuningsgroep.
3. Over de organisatie en coördinatie van het planningsproces: de
vaardigheden van de coördinator moeten eventueel verbeterd
worden; het planningsproces moet betrekking hebben op een individu en niet op een groep individuen.
39
ONDERSTEUNINGSPLANNING
4. Over de organisatiesystemen: de planning moet een onderdeel zijn
van een meeromvattend proces om de betrokken persoon meer
greep te laten krijgen op de hulpverlening; er bestaat twijfel of
bestaande systemen makkelijk te veranderen zijn.
5. Een plan is nooit volledig en mag daarom een geldigheidsduur
hebben van niet langer dan ongeveer drie maanden.
6. Een plan moet het resultaat zijn van intensief overleg van de
betrokken persoon, de ouders, het sociaal netwerk en de professionals.
Bij de verandering van het bestaande planningsproces gaat het om
verbetering van de kwaliteit van het bestaan van de betrokken
persoon. Het begrip ‘kwaliteit van het bestaan’ heeft een subjectieve
en een objectieve kant. Vanwege die subjectieve kant moet men
uitgaan van de betrokken persoon en niet van een groep personen of
van de bestaande organisatie.
3.4 De rol van de deskundigen en andere partijen
Een van de consequenties van de genoemde nieuwe werkwijzen is,
dat de rol van de deskundigen (orthopedagogen, psychologen,
psychiaters, andere professionals) in relatie tot de betrokken
personen en hun ouders verandert. De belangrijkste consequentie is,
dat noch de deskundigen, noch de betrokkene noch de ouders in
staat zijn om alléén de hulpvraag in kaart te brengen. De deskundigen niet omdat zij objectiverend te werk gaan (tests, gedragsschalen, observatielijsten en dergelijke). De betrokkenen niet, omdat
zij hun behoeften en wensen vaak moeilijk kunnen verwoorden. De
ouders (en de andere leden van het sociale netwerk) niet, omdat zij
de behoeften en wensen van de betrokkenen maar beperkt kennen
en ook maar beperkt delen. Daarom werd in de vorige paragraaf al
gewezen op het belang van de samenwerking-als-partners (Speck,
1988). In deze visie is de relatie tussen enerzijds de deskundigen en
anderzijds de betrokkenen en de ouders een asymmetrische, ongelijke relatie. Die asymmetrie berust niet op een éénzijdig verschil bij
40
ONDERSTEUNINGSPLANNING
één van de partners in de zin van minder weten of kunnen, maar op
een specifieke taakstelling. Bij de deskundige overheerst als regel de
gegeneraliseerde specialistische kennis; dat wil zeggen, hij weet veel
over personen met lichte cognitieve beperkingen en psychische en
gedragsstoornissen, maar heel algemeen. Bij de betrokkene overheerst als regel de kennis van de eigen problematiek, maar die is vaak
niet volledig en de betrokkene kan die problematiek ook niet goed
verwoorden. Bij de ouders overheerst als regel de kennis van alleen
deze betrokkene, hun kind. De relatie moet dus gebaseerd worden op
de wederzijdse aanvullingsbehoefte: de verschillende soorten kennis
moeten elkaar aanvullen om tot voldoende kennis te komen. De partners moeten dus samen werken aan een gemeenschappelijke taak.
Dit partnerschap heft de eigen verantwoordelijkheid niet op:
• De deskundige behoudt zijn autoriteit, uiteraard alleen op zijn
vakgebied. Om de ouders echt van dienst te kunnen zijn heeft de
deskundige vakkennis nodig. Naarmate die vakkennis meer gedifferentieerd en meer wetenschappelijk getoetst is en naarmate de
deskundige die vakkennis meer beheerst, kan hij de ouders meer
van dienst zijn. Hij brengt de dienstverlening echter in gevaar als
hij deze vakkennis vooral objectief-technologisch opvat en geneigd
is de ondersteuningsplannen over de ouders uit te storten, maar
ook als hij de ouders tot een soort assistent-deskundigen maakt.
• De ouders behouden hun ouderlijke en daarmee complexe verantwoordelijkheid voor hun kind. Ouders moeten ouders blijven en
geen assistent-deskundigen (‘ervaringsdeskundigen’) worden. Zij
zijn uiteraard in de vakkennis van de deskundigen geïnteresseerd
(daar komen zij immers voor). Maar de consequenties die zij aan
zijn adviezen verbinden, zijn hun eigen verantwoordelijkheid. De
deskundige heeft in deze een ondersteunende taak. Deze rol van de
ouders wordt gecompliceerd door eventuele juridische maatregelen
en door hun relatie met hun opgroeiende kind.
• De betrokkene heeft de verantwoordelijkheid voor de inrichting van
het eigen huidige en toekomstige bestaan. Ook de betrokkene is
niet alleen geïnteresseerd in de vakkennis van de deskundige, maar
ook in de wensen van de ouders. Deze wensen hoeven niet te
sporen met die van de betrokkene.
41
ONDERSTEUNINGSPLANNING
• Tenslotte kunnen ook het sociale netwerk van de ouders én het
sociale netwerk van de betrokkene, die elkaar slechts gedeeltelijk
overlappen, een rol spelen. Zij kunnen de ouders en/of de betrokkene ondersteunen, maar ook de deskundige. Zij kunnen op zo’n
manier voorkomen, dat er een patstelling of frontvorming zou
kunnen ontstaan.
Het gaat er dus om dat de deskundige, de ouders, de betrokkene en
de sociale netwerken in respectvolle samenwerking en open communicatie komen tot het vaststellen van de behoeften en wensen met
betrekking tot de ondersteuning. Op zo’n manier kan ieder zo veel
mogelijk tot zijn recht komen.
42
4 . E r v a r i n g e n i n p r o j e c t e n ‘ Wo n e n i n
de samenleving’
In dit hoofdstuk zal eerst een korte beschrijving gegeven worden van
de aan het onderzoek deelnemende instellingen en de gehanteerde
onderzoeksmethode. Vervolgens worden de verslagen van de interviews in de onderzochte instellingen besproken. De vragen gingen
over de positie van de cliënt, over diagnostiek, begeleiding en behandeling en tot slot over personeel en organisatie. Omdat in alle interviews de term licht verstandelijk gehandicapt gebruikt werd hebben
wij die hier gehandhaafd en niet vervangen door de term lichte
cognitieve beperkingen.
4.1 De verschillende projecten
Eerst geven we een summiere beschrijving van de verschillende
projecten waar de interviews hebben plaats gevonden. Een samenvatting staat in tabel 3.
43
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
voorziening
A
aantal cliënten
24 + 2 crisisbedden
niveau
IQ 60 – 80
Meeste cliënten
rond 70
woonvorm
Resocialisatie afdeling op
‘open’ terrein aan rand
van samenleving, met
diverse kleine groepen
financiering
AWBZ of justitie
B
4
Lichte verstandelijke
handicap
Gedeelde woning, met
gedeelde keuken en
badkamer, voor ieder een
eigen woonruimte
Begeleiding betaald uit
AWBZ
Personen betalen eigen
huur
C
100
Lichte verstandelijke
handicap
Verschillende vormen:
- individueel in de samenleving, met steunpunt
- kleine groepen van 4 – 8
personen
Verschillend: AWBZ of
scheiden van wonen en
zorg
Cliënt betaalt huur zelf,
ondersteuning betaald
met PGB
D
15
Lichte verstandelijke
handicap
Eigen appartement in
wijk, met steunpunt in de
directe omgeving
Scheiden wonen en
zorg
Zorgkantoor betaalt
ondersteuning en cliënt
de huur
E
26
Lichte tot matige
verstandelijke
handicap
IQ vanaf 50
Hoge sociale
redzaamheid
4 kleine groepen aan de
rand van het instellingsterrein
AWBZ
Tabel 3: Overzicht van de projecten
Instelling A
In het project van deze instelling wonen 24 cliënten met een IQ
tussen 70-90, maar met een sociaal-emotionele leeftijd van 3-4 jaar.
De cliënten hebben beperkingen in het omgaan met structuren en
afspraken. Zij kunnen snel in paniek raken en dingen niet overzien.
Bijkomende problemen kunnen ADHD en autisme zijn. Doel van
het woonproject is resocialisatie als laatste fase van de behandeling.
44
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
De mogelijkheden van de cliënten voor plaatsing in vervolgvoorzieningen worden onderzocht. Het programma vormt een netwerk dat
structuur biedt om zich aan regels en afspraken te houden. De
cliënten mogen niet buiten het door regels afgeperkte speelveld
komen. De begeleiders zien daarop toe, onder meer door een strakke
controle op afwezigheid, dit ter voorkoming van delicten.
Instelling B
Het gaat hier om vier SGLGV-cliënten, die wel moeilijk maar niet
extreem gedragsgestoord zijn. Zij wonen alleen, maar delen keuken
en badkamer. Ze komen in de groep samen als zij dat zelf willen. De
polikliniek van de instelling doet de voorzorg en de nazorg. De
nazorg wordt uitgevoerd door maatschappelijk werk en zo nodig ook
door persoonlijk begeleiders uit de vorige woongroep. Dit laatste
omdat vertrouwdheid met begeleiders en continuïteit belangrijk zijn.
Cliënten vinden soms slecht aansluiting bij het algemeen maatschappelijk werk. De begeleiding vanuit de instelling wordt betaald
door de AWBZ. Doel is uitstroom uit de instelling en ondersteuning
van zelfstandig wonen te bevorderen. De nazorg bestaat uit ondersteuning van zelfstandig wonen en toezicht op de situatie in het
pand. Het gaat onder meer om toezicht op vreemde personen en
verkeerde vrienden; dit wordt met de cliënten besproken.
Instelling C
Het gaat om 100 cliënten met veel acting-out en asociaal gedrag op
het instellingsterrein, die de wens te kennen hebben gegeven om
niet bij verstandelijk gehandicapten te wonen.
Het project bestaat uit vormen van supported living voor merendeels
licht verstandelijk gehandicapte cliënten, die wonen in de samenleving met lokale steunpunten als inloopcentrum. Er is een aantal
groepen van vier cliënten met een matige verstandelijke handicap of
met jongere cliënten of met cliënten die in een kleine groep wensten
te wonen. Er zijn ook groepen met acht personen met een eigen
zit/slaapkamer en met centrale ruimtes.
Doel is individualisering, zorg op maat geven. Financiering is op
basis van AWBZ of PGB.
45
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Instelling D
Het bezochte project biedt hulpverlening aan 15 mensen met een
lichte verstandelijke handicap die vastgelopen zijn in hun situatie. Er
is ambulante hulpverlening thuis, op het werk of op school. Er is een
vorm van beschermd wonen met intensieve ondersteuning op het
instellingsterrein. Er is ook een project Begeleid Zelfstandig Wonen
met intensieve ondersteuning, waarbij cliënten in appartementen in
een woonwijk wonen. Daarnaast bestaat er de mogelijkheid van
therapie of training, waarbij nadrukkelijk samenwerking met reguliere hulpverleners kan worden gezocht. Het project is bedoeld voor
mensen voor wie het aanbod ergens anders niet voldoende is,
vanwege hun ingewikkelde problematiek of door extra begeleidingsbehoefte. De 15 cliënten van dit project huren zelf hun flat bij de
woningbouwvereniging. Er is een steunpunt waar dag en nacht begeleiding aanwezig is. Elke cliënt heeft een persoonlijk begeleider. Er
wordt gewerkt vanuit een persoonlijk toekomstplan waarin wonen en
dagbesteding aan bod komen. Het plan wordt samen met de cliënt
opgesteld. Afgesproken wordt aan welke punten gewerkt gaat
worden en op welke manier, wat voor ondersteuning iemand krijgt
en van wie.
Instelling E
Het gaat om 26 cliënten met een lichte tot matige verstandelijke
handicap met een IQ rond de 50 en een hoge sociale redzaamheid.
Zij wonen nu in vier huizen aan de rand van het instellingsterrein. Er
is zodoende ruimte voor contacten met de samenleving en er kan
gebruik gemaakt worden van de faciliteiten van het instellingsterrein
(onder andere activiteiten en veiligheid). Er is behoefte aan
vernieuwing, onder andere meer privacy voor bewoners. Hiervoor
worden kleinere groepen gepland en een uitbreiding tot 32 cliënten
verdeeld over zes wooneenheden.
46
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
4.2 De gevolgde methode
Om inzicht te krijgen in de ervaringen met deze vijf genoemde
projecten werden coördinatoren en enkele begeleiders van deze
projecten geïnterviewd. De interviewvragen hadden betrekking op de
cliënten, de diagnostiek en behandeling, het personeel en de organisatie. Er werd verder gevraagd naar kritische succesfactoren voor
deze projecten. De interviews hadden het karakter van een open
interview. Dat wil zeggen dat de geïnterviewden de ruimte kregen
om over de projecten te vertellen. Ze kregen daardoor de kans om te
vertellen, wat naar hun oordeel belangrijk was met betrekking tot de
genoemde onderwerpen.
Na afloop van het interview werden de verhalen geanalyseerd aan de
hand van een lijst van relevante punten. Deze lijst was gemaakt op
basis van de aanbevelingen in het eerder genoemde boek van Geus &
Van Gennep (2001). De lijst werd ingedeeld in een viertal clusters:
cliënten en ouders, beeldvorming en ondersteuning, personeel en
tenslotte organisatie. Elk cluster omvatte een beperkt aantal kritische
succesfactoren met betrekking tot wonen in de samenleving. De
analyse had een kwalitatief karakter. Na afloop hiervan werd een
verslag gemaakt.
Op basis van dat verslag is de lijst met relevante punten bijgesteld en
zijn vervolgens de kritische factoren over deze punten verzameld.
Twee leden van de werkplaats hebben hiertoe de interviewverslagen
kritisch doorgenomen op factoren, die naar de ervaring van de geïnterviewden belangrijk zijn voor de voorbereiding van een project
‘wonen in de samenleving’. Op zo’n manier ontstond een checklist
van 27 factoren verdeeld over vier domeinen, namelijk cliënten en
ouders, beeldvorming en ondersteuning, personeel, organisatie.
De op deze wijze ontstane checklist werd toegestuurd aan de geïnterviewden met de vraag om aan te geven hoe belangrijk de items naar
hun ervaring waren. Het belang werd gescoord op een vierpuntsschaal: 1= niet belangrijk; 2= enigszins belangrijk; 3= belangrijk;
4= zeer belangrijk.
47
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Tenslotte werden de uitkomsten van deze weging geanalyseerd. Per
item werd een gemiddelde berekend van de scores van de personen
die aan het onderzoek meededen. Ook werden de opmerkingen, die
waren toegevoegd, verwerkt.
In dit hoofdstuk wordt verslag gedaan van de ervaringen zoals
vermeld in de interviews; in hoofdstuk 5 zal de nadruk liggen op de
ontwikkeling van de checklist van kritische succesfactoren.
4.3 De cliënten
De cliënt heeft een Persoonlijk Toekomst Plan (PTP) om zijn
toekomstwensen in beeld te brengen
De cliënten hebben in vier van de vijf instellingen een PTP. Eenmaal
wordt vermeld dat de cliënten een zelfstandiger woonplek kregen
afhankelijk van hun toekomstperspectief en wensen en beschikbare
plaatsen. Ze krijgen dan de mogelijkheid te experimenteren in resocialisatie met zelfstandiger wonen; ze kunnen dan ervaren of zelfstandig wonen wel mogelijk is. Ook kunnen ze leren inzien, dat de
wens tot zelfstandiger wonen soms beter nog wat uitgesteld kan
worden. De beschikbaarheid van een plaats is ook van invloed: het
niet beschikbaar zijn kan negatief inwerken op gedrag en motivatie
van de cliënt.
Betrokkenheid van de cliënt bij de keuze van de woonvorm
Eenmaal wordt vermeld dat de cliënten via het PTP invloed hadden
op de keuze. Eveneens eenmaal wordt aangegeven dat de cliënten de
keuze niet zelf bepaalden. Zij werden bij wijze van spreken uit de
bestaande groepen ‘geschopt’. Zij krijgen nu een nieuwe kans in een
nieuwe situatie. Hierbij is er veel sturing door de begeleiders. De
cliënten geven in hun gedrag en uitingen aan dat zij een specifieke
woonvorm nodig hebben, dat wil zeggen de begeleiders interpreteren
het gedrag zo.
48
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Betrokkenheid van de ouders van de cliënt bij de keuze
Eenmaal wordt expliciet vermeld dat de ouders weinig betrokken zijn
bij de keuze, omdat de cliënten dit niet altijd willen. Ze zeggen dat
het hun keuze en hun leven is. Soms zijn er ook geen ouders meer of
is het contact verbroken.
Bij de andere projecten wordt hierover niets vermeld.
Aandacht voor de sterke kanten van de cliënt
Slechts eenmaal wordt deze vraag beantwoord. De sterke kanten van
de cliënt zijn belangrijk om de zwaarte van de problematiek te
kunnen dragen. Ze bieden mogelijkheden tot veiligheid, ook in de
relatie met de begeleider. De sterke kanten worden gekend door goed
overleg en door analyses van het gedrag, via observatie van het nonverbale gedrag, gesprekken met de cliënt en het netwerk.
Motivatie van de cliënt voor de woonvorm en tevredenheid hierover
Iedereen vindt dit belangrijk. Eenmaal wordt hieraan toegevoegd dat
het daarom belangrijk is om de cliënt bij het opstellen van het zorgplan en bij de keuze van de woonvorm te betrekken: dit verhoogt de
motivatie.
Zicht van de begeleiders op de wensen van de cliënt
Vier instellingen vermelden dat de begeleiders de wensen van de
cliënt in de gaten houden. Eenmaal door aandacht te besteden aan
het PTP en de rapportage; eenmaal door te letten op signalen van de
cliënt. Eenmaal wordt gesteld dat de wensen naar voren komen in de
zorgvraag. Door analyse van gesprekken en van observatiegegevens
worden de wensen duidelijk, evenals door navraag bij de familie, de
begeleiders op de werkplek en de woonbegeleiders.
Aandacht voor de kwaliteit van het bestaan van de cliënt
Eenmaal wordt gezegd dat dit naar voren komt in de individuele activiteiten van de cliënt en in de persoonlijke relatie met de cliënt; de
wensen van de cliënt zijn hierbij belangrijk.
De cliënten gaan er in de nieuwe situatie op vooruit. Na de betutte-
49
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
ling is er nu sprake van vrijheid. Hierdoor krijgen ze de kans te laten
zien wat ze zelf kunnen. Dit versterkt hun eigenwaarde en hun kijk
op zichzelf. Ze leren daarbij van ervaringen. De begeleiders ondersteunen hen en geloven in hen; ze zijn uitnodigend, geven de cliënt
gelegenheid om keuzes te maken en oefenen zelf geen macht uit. De
begeleiders werken vanuit de cliënt; ze blijven binnen de mogelijkheden van de cliënt en hebben niet te hoge verwachtingen. De begeleiders gaan met de cliënt om op basis van gelijkwaardigheid en ze
relativeren eigen waarden en normen. De problemen van de cliënt
(onder andere agressie) ontstaan door het leven in groepsverband,
omdat de cliënten elkaar niet begrijpen en te dicht op elkaar zitten.
Als ze individueel wonen kunnen de begeleiders zich concentreren
op de echte problemen van de cliënt en hoeven ze zich niet bezig te
houden met de gevolgen van het leven in groepsverband. Bovendien
worden de cliënten in de samenleving geconfronteerd met waarden
en normen van de samenleving (bijvoorbeeld geluidsoverlast) en
worden ze door de samenleving gecorrigeerd.
Indruk van de begeleiders of de cliënten tevreden zijn of terug willen
Hierop wordt slechts eenmaal ingegaan. De tevredenheid van de
cliënten is groot. Ze accepteren elkaar en vinden een basisveiligheid
in de groep en bij de begeleiders. De relatie tussen de cliënten onderling en tussen de cliënten en de begeleiders is goed. Men toont
verantwoordelijkheid voor elkaar. Het is geaccepteerd dat er soms
vreemd gedrag is of momenten van onveiligheid door acting-out
gedrag. Iedereen heeft het wel eens moeilijk, men accepteert een
conflict en weet dat het tijdelijk is. De cliënt (en de groep) blijft niet
in het conflict hangen, er is snel herstel van basisveiligheid.
4.4 Diagnostiek, begeleiding en behandeling
Gegevensverzameling vóór de verhuizing (of vóór opname in de betreffende instelling)
De omvang en de aard en kwaliteit van de gegevens die aangeleverd
worden bij plaatsing in de verschillende instellingen zijn wisselend.
50
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Naast IQ en vaardigheidsgegevens wordt in elk geval (op wisselende
manieren) de aard van het probleemgedrag beschreven (welke hulp
heeft de cliënt daarbij nodig en welke crisissituaties kunnen er
ontstaan, inclusief soms delictrisico’s). Indien beschikbaar worden
soms de scores van het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag
(CEP) gevraagd. Eén instelling geeft aan dat bij CEP-scores 3-4
wonen in kleinschalige woonvormen voor deze personen niet haalbaar is.
Er wordt niet alleen naar het gedrag op zich gekeken, maar men
probeert ook de betekenis ervan te achterhalen en de drijfveren bij de
cliënt te ontdekken. De kanttekening wordt soms wel gemaakt dat
dat probleemgedrag vaak context-afhankelijk is. Men moet zich ervan
bewust zijn dat de nieuwe situatie (zeker als dat een individuele
woonsituatie is) dus ook ander gedrag kan oproepen. Oude begeleidingsstijlen passen niet altijd bij de nieuwe situatie. Soms is men
beheersend ingesteld en wil men veel overnemen van de cliënt.
Anderen gaan meer uit van overleg en onderhandelen en willen
cliënten nadrukkelijk kansen geven en hen zelf laten ervaren wat er
goed of fout gaat. Het is de vraag of bij die geboden kansen wel altijd
voldoende rekening gehouden wordt met de beperkingen van de
cliënt en of er wel voldoende en adequate ondersteuning geboden
wordt.
Soms wil men het verleden nadrukkelijk laten rusten (stigmatisering). Daarnaast wordt toch ook gepleit voor veel gegevens en heldere
beeldvorming bij de overgang naar een nieuwe situatie. Er moet ook
een open gesprek zijn over het verleden; de begeleiders moeten niet
voor ongewenste verrassingen geplaatst worden. Het is ook van
belang erachter te komen vanuit welke visie op probleemgedrag in de
oude situatie gewerkt werd. Er wordt in meer of mindere mate
aandacht besteed aan wat de verwachtingen zijn van de cliënt (en
diens familie).
In veel gevallen worden met de cliënten contracten opgesteld bij
plaatsing (over het wonen, gebruik van mobiele telefoon, et cetera),
zodat men kan weten waar men aan toe is.
Hoe de cliënt de kwaliteit van zijn bestaan beleeft en wat hij wil (dus
51
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
zijn motieven) staat voorop. Dat (nieuwe) begeleiders over die invulling door de cliënt anders kunnen denken kan soms leiden tot ethische discussies (bij voorbeeld over hygiëne, vrijetijdsbesteding, et
cetera).
Soms wordt ook nagegaan wat de visie van de ouders is en welke rol
zij willen spelen.
Specifieke begeleiding en behandeling
In sommige gevallen is er sprake van een sterk gestructureerde begeleiding. Zeker als het een behandelinstelling betreft, waar gericht aan
resocialisatie gewerkt wordt. Probleem is dat vervolgvoorzieningen
niet gewend (en soms gezien hun opvattingen ook niet erg bereid
zijn) om op die structurerende en controlerende manier te werken.
Op die nieuwe woonplekken moet dan wel voor voldoende deskundigheid gezorgd zijn, door selectie en bijscholing.
Op sommige plaatsen zijn diverse vormen van therapie en training
beschikbaar. Eén instelling werkt bijvoorbeeld goed samen met de
GGZ en probeert uitwisseling in de regio te stimuleren. De begeleidingsstijl op diverse plaatsen is gericht op empowerment (zoveel
mogelijk de krachten versterken die mensen in zich hebben), waarbij
de begeleiding gericht is op dialoog en onderhandelen (en minder
dan voorheen op beheersen van dreigende escalaties). Expliciet
genoemd worden: Sociale Competentie Model, systeembenadering
en onderdelen uit Families First. Ook het leren maken van eigen
keuzes wordt vermeld.
Bij één instelling wordt gedacht aan het opzetten van een woonbegeleidingscentrum in de regio (samenwerking tussen VG, GGZ, thuiszorg, ook om elkaar te informeren). Elders wordt gewerkt met een
ambulant team. Dit gebeurt als voorzorg of nazorg vóór of na wonen
in de appartementen. Grenzen tussen de VG en GGZ (en verslavingszorg, jeugdzorg, et cetera) zijn niet altijd even duidelijk.
Een andere instelling wijst op het belang goed in de gaten te houden
wat iemand aankan (ook emotioneel) en een overzicht te hebben van
signalen bij cliënten die aangeven dat het goed of slecht gaat (signaleringsplannen).
52
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Er kan nog wel eens sprake zijn van deuren op slot of fixatie, maar
dat wordt nu veel kritischer bekeken en is geen automatisme meer
als het aankomt op beveiliging.
Bij verhuizing naar een afdeling ‘zelfstandiger wonen’ is het zaak
goed na te gaan wat men aankan, soms is het goed om een bepaalde
begeleiding met strikte regels en afspraken nog een tijdje door te
zetten. Mobiele telefoons kunnen een hulpmiddel zijn bij bezoekjes
aan winkels en dergelijke. Cliënten kunnen daardoor terugvallen op
begeleiding bij problemen of vragen.
Rapportage
Er is in de meeste gevallen sprake van een elektronisch rapportagesysteem (verschillend van vorm en gebruikswaarde) of daar wordt
middels pilots aan gewerkt. Er wordt op gewezen dat het in de dagelijkse praktijk soms lastig is heel systematisch te rapporteren.
Instelling A houdt een dagelijkse rapportage bij, met behandeldoelen
en wat cliënt elke dag doet; ook worden stemmingen genoteerd.
Soms hebben cliënten ook zelf een overdrachtschriftje op hun
kamer. Overleg is vaak mondeling, waarbij er soms te weinig accent
ligt op rapportage. Omdat er vaak alléén wordt gewerkt is het belang
van rapportage groot.
Rapportages zijn soms ook te uitgebreid of hebben verschillende
functies, zoals emotionele uitlaatklep voor begeleiders naast systematische gedragsobservatie, dus meer op het proces of op de ontwikkeling van de cliënt gericht.
Beveiliging
Soms is er een expliciete risico-inventarisatie gemaakt. Bij sommige
projecten zijn er duidelijke instructies om in bepaalde gevallen niet
bij een cliënt naar binnen te gaan of alleen wanneer men met zijn
tweeën is. In uitzonderlijke gevallen kan men ook direct de politie
bellen.
In alle gevallen zijn er rook- of brandmelders. Eén instelling heeft
beveiliging op ramen en deuren waardoor men het gebouw niet
onopgemerkt kan binnengaan of verlaten. Begeleiders dragen
53
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
meestal piepers waarmee bij geweld of calamiteiten collega’s gealarmeerd kunnen worden. Meestal is er een achtervangregeling
(bijvoorbeeld collega’s van voorzieningen direct in de buurt) en is er
een bereikbaarheidsdienst. Deze kan om advies gevraagd worden en
kan in bepaalde gevallen ook langs komen. Bij een goede achtervang
durft men bij sommige cliënten soms ook wat meer aan. De meeste
kleinschalige voorzieningen hebben geen time-out ruimte of iets
dergelijks. Soms is er de mogelijkheid van een hele korte, tijdelijke
terugplaatsing in de hoofdvoorziening.
Sociale netwerken
In sommige gevallen worden de sociale netwerken van cliënten
systematisch in kaart gebracht. Bij deze doelgroep is het netwerk
vaak heel beperkt en misschien ook niet gemakkelijk te realiseren.
Dit speelt zeker als men ernstig gehandicapt is en veel probleemgedrag vertoont. Soms wordt er ook duidelijk te weinig tijd en energie
in gestopt. Ook het sociale netwerk kan begeleiding nodig hebben in
het omgaan met de cliënt. In bepaalde gevallen houdt men nadrukkelijk rekening met de omgeving en als men bij iemand een bui kan
verwachten zal men met die persoon dan niet het dorp in gaan, om
beeldvorming en ontvankelijkheid voor de cliënten bij die omgeving
niet te verslechteren.
Bij de ontwikkeling van netwerken en eventuele resocialisatie
probeert men zoveel mogelijk de interesses van de cliënt te leren
kennen en daarbij aansluitingen te zoeken. Ook wordt nadrukkelijk
geprobeerd om voor de cliënten een gewone baan te vinden, indien
haalbaar. Dagbesteding geeft structuur en duidelijkheid, maar
cliënten krijgen daardoor ook waardering en de mogelijkheid tot
verdere sociale contacten.
In het resocialisatietraject van instelling A wordt heel expliciet
geleerd hoe contact te zoeken met anderen en aansluiting te zoeken
bij verenigingen.
54
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
4.5 Personeel
Het formeren van de nieuwe teamsamenstelling
Bij de start van de projecten zijn er verschillende keuzes gemaakt.
Instelling A heeft ervoor gekozen om geen intramuraal personeel
aan te nemen. Er is een profiel gemaakt voor begeleiders per projectvorm. Bij projecten die al langer bestaan, zoals bij instelling E die
gaat uitbreiden, kunnen kandidaten voor de uitbreiding van de teams
zich melden voor vacatures en eventueel voor specifieke doelgroepen. Ook hier zijn functieprofielen beschikbaar, waarbij wordt
gekeken wat er voor een bepaalde groep afhankelijk van het profiel
van de cliënten voor begeleidingsstijl nodig is. Het afdelingshoofd
selecteert kandidaten en geeft hierin sturing en stelt zich directief op.
Een sollicitatie binnen het team volgt en eventueel een meelopen op
de groep.
Als belangrijkste selectiecriteria worden persoonlijkheid en attitude,
ervaring, deskundigheid en opleiding genoemd. Andere belangrijke
kwaliteiten zijn: zelfstandigheid, stressbestendigheid en flexibiliteit,
humor, enthousiasme, een gezonde dosis idealisme en creativiteit in
probleemoplossing. En verder: tegen kritiek kunnen, kunnen relativeren, standvastigheid en beslissingen durven nemen. Begeleiders
moeten affiniteit met de doelgroep hebben, enige schrijfvaardigheid
en samen kunnen werken in teamverband. Ook openheid in communicatie is van belang.
Bij instelling A wordt in de 24-uurs zorg ook met groepsleiders
gewerkt. Bij de woonvormen waar alleen overdag begeleiding is
wordt met persoonlijk begeleiders (pb-ers) gewerkt. Aan groepsleiders en pb-ers worden verschillende eisen gesteld:
• eisen gesteld aan groepsleiding: MBO-opleiding, ervaring in VGsector of psychiatrie, leeftijd vanaf 23-24 jaar en levenservaring.
• eisen gesteld aan pb-ers: HBO-opleiding, of (omdat personeel moeilijk te krijgen is) MBO-ers met verplichting HBO te gaan doen.
Houdingsaspecten worden ook erg belangrijk gevonden.
Bij instelling C wordt bij werving van nieuw personeel niet zozeer op
55
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
diploma’s gelet. Het is zoeken naar mensen met intuïtie en affiniteit
met de doelgroep. Ze laten er sollicitanten meelopen met ervaren
personeel, kijken naar de manier van omgaan met cliënten en met
vragen van cliënten. In sollicitatiegesprekken worden casussen voorgelegd. Het is ook een kwestie van inschatten of mensen risico’s
durven nemen, zich niet te bezorgd zullen voelen maar cliënten op
afstand kunnen ondersteunen, waarbij de verantwoordelijkheid bij
de cliënt ligt.
Op buitenlocaties is sprake van stabiele en autonome teams. De flexibiliteit is enorm, het ziekteverzuim laag en er is weinig verloop. Er is
sprake van grote saamhorigheid, de teamleden betekenen veel voor
elkaar, gaan voor elkaar. Het is belangrijk om begeleiders te blijven
begeleiden. Men moet investeren in nieuwe collega’s, elkaar
coachen, elkaar ruimte geven voor twijfels en slechte momenten.
Bij instelling D wordt in sollicitatiegesprekken aandacht geschonken
aan praktische voorbeelden om uit te zoeken hoeveel ruimte de
nieuwe begeleiders de cliënten kunnen/willen geven en hoe ze
omgaan met professionele dilemma’s.
Bij instelling E worden op grond van de functieprofielen nieuwe
begeleiders qua karakter ingeschat. Hier speelt ook de vraag of begeleiders risico’s durven te nemen; durven ze cliënten los te laten en
‘uit te proberen’?
Rol van bewoners bij de teamsamenstelling
Soms werken sollicitanten een dagdeel mee op de groep. Signalen
van cliënten tijdens het meelopen op de groep kunnen van invloed
zijn op het besluit.
Afspraken rond specifieke arbeidsvoorwaarden in verband met de
nieuwe situatie
De vraag naar arbeidsvoorwaarden is breed beantwoord. Bij de
meeste organisaties is er sprake van een hogere inschaling in de
functiewaardering gezondheidszorg (FWG). Er is sprake van een
permanente bereikbaarheidsdienst voor hulp en advies. Hiervoor
wordt ook gebruik gemaakt van piepers.
56
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Bij instelling A volgt men de secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals
landelijk gebruikelijk is. Er is ook aandacht voor scholing, waaronder
computercursussen, EHBO en een Cursus Fysieke Beheersing.
Bij instelling B gaat men met twee begeleiders naar moeilijke
cliënten. Daar merkt men op dat flexibiliteit in het rooster heel
belangrijk is. Vertrouwen van de directie is daarbij heel belangrijk
zodat men de eigen werkzaamheden kan plannen. De werkzaamheden en roosters bij ambulante begeleiding van cliënten zijn lastig
te plannen. Er is eigenlijk meer tijd en geld voor nodig. De wet- en
regelgeving werkt soms nadelig in dit werk, want deze is vaak
onoverzichtelijk en biedt soms beperkingen in werkzaamheden.
Denk bijvoorbeeld aan het arbeidstijdenbesluit.
Bij instelling D heeft het personeel van het project meer dan
gemiddeld in de organisatie de mogelijkheid voor scholing en opleiding.
Bij instelling E is het Zorgoverleg voor iedereen en is dat ook
verplicht. Hiervoor wordt ruimte gemaakt in rooster en financiën.
Belangrijk is ook de samenwerking met het behandel- en begeleidingsteam. De interne afstemming is belangrijk. Het multidisciplinair team moet op één lijn zitten; het gaat hier dan om zorgcoördinator, afdelingshoofd, arts, maatschappelijk werker, therapeut en
psycholoog. Het overleg is eens in de 4-6 weken, en verder zo vaak
als nodig wanneer er specifieke vragen zijn.
In verband met de veiligheid is er meer personeel. Er is een specifieke SGLVG-verblijfstoeslag voor deze groepen. Bij nieuwbouw is
men verplicht tot multi-functionele ruimten, waardoor apart zetten
van bewoners mogelijk wordt.
Het aantal vierkante meters per cliënt per accommodatie is ruimer;
er is immers meer ruimte nodig voor deze cliënten. Als woonruimte
zijn ruime woningen gelegen in een woonomgeving belangrijk. Het
gunstigst is een vrijstaand huis, met een ruime tuin. In de omgeving
van winkels en dergelijke en met een steunpunt in de buurt waar
cliënten elkaar kunnen ontmoeten.
Op sommige plaatsen is er een steunpunt, dat 24 uur per dag
bemand is en een slaapdienst heeft.
57
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Aandacht voor teamontwikkeling en supervisie
In teamprocessen spelen intervisie en supervisie, evenals individuele
werkbegeleiding een belangrijke rol. Openheid en bespreekbaarheid
van emoties zijn essentieel.
Bij instelling A is er aandacht voor teamontwikkeling en teambuilding, waarbij gewerkt wordt vanuit het Sociale Competentie Model,
waarin trainingen worden gegeven. Er zijn tweemaal twee trainingsdagen per jaar voor het hele team. Het Sociale Competentie Model
heeft ook een plek in het teamoverleg en er is supervisie voor vastgelopen teams.
Instelling E benoemt het belang van een goede sfeer in het team,
gelijkwaardigheid bij verschillende functies en posities. Ieders
bijdrage is even belangrijk; iedereen is bijvoorbeeld bij de vergaderingen aanwezig. Er is veel ruimte voor dialoog en uiting van
emoties, ruimte om zichzelf te kunnen zijn, ruimte voor humor en
openheid.
Een team ontwikkelt zich in een proces. Ieder speelt een persoonlijke
rol. Men ondersteunt elkaar hierin, in de overdracht is er bijvoorbeeld ruimte voor emoties. Men geeft elkaar feedback, waardoor
sprake is van onderlinge intervisie. De coach (afdelingshoofd) heeft
een grote mate van betrokkenheid bij de begeleiders, biedt hen veiligheid en vertrouwen en verantwoordelijkheid.
In één instelling was het de bedoeling om met zelfsturende teams te
gaan werken. De ervaring leerde dat dit nog niet werkt, het team is
sturing door leidinggevenden gewend. Het zelfoplossend vermogen
van teams moet vergroot worden, zodat ze zelf oplossingen zoeken
en de verantwoordelijkheid kunnen en willen dragen. Er is coaching
door de teamleider, onder meer om medewerkers (blijvend) te motiveren. In de ideale situatie ondersteunt het personeel elkaar, hebben
mensen een open houding, durven zich te uiten en zijn zich bewust
van eigen grenzen.
Flexibiliteit is noodzakelijk. De teams moeten de wensen van de
cliënten kunnen volgen en flexibel zijn in bijvoorbeeld planning en
werktijden. Daarvoor zijn goede arbeidsvoorwaarden nodig.
58
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Specifieke training voorafgaand aan de start van het project of de
verhuizing
Ter voorbereiding op de start van de SGLVG-projecten hebben er
themabesprekingen en trainingsdagen plaats gevonden. Bij de voorbereiding is het belangrijk om het hele team erbij te betrekken.
Verdere scholing na aanvang van de projecten is afhankelijk van
functie en benodigde deskundigheid.
Diverse instellingen geven een cursus agressiehantering. Instelling
A geeft een Cursus Fysieke Beheersing. Bij indiensttreding krijgt
men eenmalig een training van vijf dagen waarbij een certificaat
wordt behaald. Daarna volgt drie keer per jaar een herhaling. Dit is
een verplichte training om vaardigheden te behouden. Ook zijn er
injectiecursussen voor BIG-geregistreerden. Verder is het scholingsplan geïntegreerd in het Sociale Competentie Model.
Bij instelling D was er in de trainingsdagen aandacht voor de visie
van de organisatie, de visie op de doelgroep en op de uitgangspunten
voor het project, voor teambuilding, en aandacht voor sociale
netwerken van cliënten.
In een andere instelling volgde men de cursus ‘Nieuwe kijk op zorg’
van Erwin Wieringa.
Ook was er aandacht voor ‘Validation’ in verband met ouder
wordende cliënten en had men aandacht voor specifieke begeleiding
van doelgroepen met een bepaalde problematiek, zoals autisme.
4.6 Organisatie
Vormgeving
Het aanbod van instelling D is sterk gedifferentieerd: ambulante
begeleiding, kleinschalig wonen in flats en intramuraal. Door een
goede achtervangmogelijkheid durft men qua opname meer aan. De
16 flats bevinden zich verspreid over een grote bejaardenflat.
Ook bij instelling C is gekozen voor individuele opvang of wonen in
een kleine groep.
Bij instelling E is de woonruimte gevestigd aan de rand van het
terrein. Als het minder goed gaat met de cliënten kan men de veiligheid en de activiteiten op het terrein gebruiken.
59
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Een problematische bewoner in een gewone groep
Instelling C heeft een duidelijke voorkeur voor supported living.
Wanneer een bepaalde cliënt een rustiger omgeving nodig heeft kan
daar bij de instelling E voor gekozen worden.
Bij één instelling konden problematische cliënten in gewone
groepen in een gewone meer huiselijke omgeving geplaatst worden,
met een duidelijk rustgevende werking. Cliënten met ernstige
gedragsproblemen van verschillende nivo’s werden er bij elkaar
geplaatst. Dit gebeurt zowel om dingen samen te kunnen doen, maar
ook vanwege de financiering en grotere afwisseling voor het personeel. Er was aanvankelijk weerstand tegen dit idee, maar het geeft de
cliënten wel meer mogelijkheden. Er moet hier wel heel goed naar de
individuele hulpvragen gekeken worden.
Een specifiek beleidsplan in de instelling voor deze groep
Bij instelling C heeft de directie het buitenproject laten pionieren,
maar ze heeft er nu minder zicht op en de indruk bestaat dat het
beleid binnen de instelling voor de bewoners van de doelgroep veel
minder ontwikkeld is. Men durft er minder aan en de groep is er
minder geaccepteerd. De nieuwe financieringsmethodiek met zorgmodulen van vraaggestuurde zorg kent de idee van supported living
voor deze kwetsbare SGLVG-doelgroep niet. Dit is een goed voorbeeld van hoe de instanties achterlopen in visie en beleid.
Instelling D heeft een eigen beleidsplan: ‘Gewoon waar mogelijk,
speciaal waar nodig’. Voor de groep ernstig verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen is er echter geen specifiek beleidsplan.
Ook instelling E heeft een instellingsbreed beleidsplan. De SGLVGteams moeten risico’s kunnen inschatten en zich gesteund weten
door de directie. Men wil hier integratie stimuleren vanuit de beslotenheid van het instellingsterrein. Dit biedt een veiliger uitgangssituatie voor cliënten.
Ook in een andere instelling heeft de directie de startgroep laten
pionieren en waren er veel startproblemen, vooral over budgetten, en
de ondersteuning door facilitaire en agogische dienst waren onvol-
60
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
doende afgestemd op de nieuwe situatie. De burocratie van de logge
aanbodgestuurde instelling was vaak een probleem. CAO-regelingen
en dergelijke werken niet altijd voldoende voor groepen in de samenleving. De creatieve oplossingen die men moet bedenken (bijvoorbeeld het kopen van een oude auto om cliënten te kunnen vervoeren)
worden meestal door de instelling wel gedoogd, maar het vraagt wel
veel van teamleider en clustermanager. Binnen de grote instelling is
de omslag naar het nieuwe denken niet gemakkelijk. Bij de uitvoerders van het eerste uur veranderde de houding al doende, maar het
goede voorbeeld doet nog niet zo makkelijk volgen.
De samenwerking met reguliere hulpverleners
Als cliënten zelfstandig gaan wonen, gaan ze bij instelling A naar een
gewone huisarts. Verder maken ze gebruik van het aanbod van de
instelling. Daar is immers in het kader van de AWBZ al voor betaald.
Bij uitplaatsing zijn er wel goede contacten met de woningbouwvereniging. Er wordt ook wel gebruik gemaakt van buurtwerk (bijvoorbeeld dansclubs) en er zijn contacten in bepaalde kroegen. Omdat
sommige cliënten bekend zijn bij justitie (TBS) is het soms moeilijker en duurder om verzekeringen af te sluiten (voor bijvoorbeeld
scooters/woning).
Bij instelling C is de samenwerking goed. Dat maakt creatief
oplossen van problemen vaak mogelijk.
Instelling D geeft aan dat die samenwerking moeizaam loopt. Met de
woningbouwvereniging loopt het wel goed, met de gewone huisarts
aanvankelijk moeilijk tot deze ondersteuning door AVG-arts en
psychiater kreeg aangeboden. Het buurtwerk heeft geen prioriteit.
Slechts een enkeling kan bij de RIAGG terecht, omdat die het al
gauw te specialistisch vindt.
Bij instelling E is er nog geen samenwerking. Hun ervaring is dat het
door de AWBZ-regeling en de bekostigingssystematiek moeilijk is
om ook reguliere hulpverlening bij deze doelgroep te betrekken.
Soms zijn er tegengestelde belangen tussen de verschillende hulpverleningsvormen.
61
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
De interne en externe communicatie bij de voorbereiding van het
project
Intern overleg bij instelling D was uitgebreid. Bij verhuizing naar de
flats is de gewone weg bewandeld: de bewoner zich als nieuwe buur
laten voorstellen bij het betrekken van de woning. Nadat de bewonerscommissie geruchten vernam is er in aanwezigheid van cliënten
een gesprek geweest. Doordat de mensen elkaar toen wat meer
leerden kennen, werd de dreiging wat minder.
Bij instelling E is er extern overleg geweest met buren en gemeente.
Buren stellen andere en vaak hogere eisen aan de specifieke doelgroep dan aan de andere buren in de straat.
Betrokkenheid van bewoners, ouders en begeleiders bij de voorbereiding
Bij instelling E wordt men er zeker bij betrokken. Cliënten en ouders
geven ook bepaalde aanwijzingen, de motivatie wordt er duidelijk
door verhoogd.
Afspraken met consulententeam of andere externe deskundigen
Bij instelling D waren die er incidenteel bij zeer problematische situaties. Er is veel expertise in de regio, maar dat vangnet moet nog
verder worden uitgebouwd.
Bij instelling E zijn er geen afspraken. Als cliënten een SGLVG-indicatie hebben, vanuit het Landelijk Centrum Indicatiestelling
Gehandicapten, is er een geoormerkte SGLVG(verblijfs)-toeslag en is
er dan geen consulententeamgeld meer beschikbaar. Er werkt wel
een psychiater.
Bij instelling A kunnen er in vastgelopen situaties ook contacten met
het consulententeam zijn.
Regionaal overleg met soortgelijke projecten
Bij instelling A is er veel samenwerking met andere instellingen, ook
met Regionale Instellingen Beschermende Woonvormen. Er zijn
veel samenwerkingsverbanden om de uitstroom van cliënten te
bevorderen.
62
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
Bij instelling D is er een structureel contact met GGZ, verslavingszorg en justitie.
Bij instelling E heeft men, naast contact met de aangrenzende
psychiatrische instelling, alleen contacten buiten de regio.
Verwijzing naar Geestelijke Gezondheidszorg
Instelling B geeft aan dat de RIAGG moeite heeft met deze groep, bij
de Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis (PAAZ)
lukt het wel. Maatschappelijk werkers van de eigen polikliniek
vragen consultatie bij de GGZ.
Instelling D geeft aan dat een goede samenwerking nodig is, onder
andere om aan een goede beeldvorming over de problematiek van
deze specifieke groep verstandelijk gehandicapten te werken.
Instelling E heeft slechte ervaringen met verwijzingen naar de GGZ.
De verstandelijk gehandicapte past niet in visie en beleid van de
GGZ. Er is wel interne crisisopvang geregeld, die ook voor externe
cliënten beschikbaar is.
Bij instelling A vindt incidenteel een uitplaatsing naar de GGZ
plaats. Andersom komt veel vaker voor.
Contacten met de politie
Als bij instelling A cliënten weglopen wordt de politie ingeschakeld.
Er is regelmatig over en weer contact als er ‘iets’ is. Bij verhoor wordt
men erbij betrokken. Begeleiders kunnen uitleg geven over de
problematiek en de wijze van verhoren. Ze kunnen aanwezig zijn bij
proces-verbaal om de cliënt te ondersteunen en om woorden van de
cliënt zo nodig te ‘vertalen’. Hiermee zijn positieve ervaringen opgedaan.
Bij instelling B hebben sommige cliënten zelf contact met de politie.
Er zijn geen specifieke contacten uit voorzorg.
Bij instelling C is er wijkoverleg en hebben ook cliënten contact met
de wijkagent. Dit werkt drempelverlagend. Er wordt een vinger aan
de pols gehouden. De cliënten zijn bij diverse politiemensen bekend.
Zogenaamde buurtbrigadiers komen in steunpunten om contacten
63
E R VA R I N G E N I N P R O J E C T E N ‘ W O N E N I N D E S A M E N L E V I N G ’
te leggen; ze spelen een potje biljart mee. Er zijn afspraken met de
politie. Als er met een bepaalde bewoner iets is, neemt de politie
eerst contact op met de betreffende instelling.
Bij instelling D is het project bij de politie bekend. Sommige cliënten
hebben zelf ook contacten met de politie. Bij strafbare feiten wordt er
aangifte gedaan.
Bij instelling E is er alleen contact met de politie conform het algemene instellingsprotocol voor avond-nacht-weekend hoofden.
Financiën
Instelling B geeft aan dat de wet- en regelgeving en allerlei verschillende potjes met geld de zaak niet makkelijk en niet overzichtelijk
maken.
Bij instelling D betaalt het zorgkantoor het project. Door scheiding
van wonen en zorg betalen de cliënten hun eigen onderhoud en
betaalt het zorgkantoor de begeleiding. De hoogte van het persoonsvolgend of persoonsgebonden budget is in verband met de problematiek hoger dan gemiddeld.
Bij instelling E hebben managers de ruimte om flexibel te budgetteren. Er is een SGLVG-toeslag. Vooraf wordt een kosten-batenanalyse gemaakt. Misschien dat met de komende vraaggestuurde
bekostigingssystematiek er beter gebudgetteerd kan worden omdat
het budget dan specifiek aan een cliënt met een bepaalde zorgzwaarte en niet aan de instelling wordt toegewezen.
64
5. Kritische succesfactoren
In het hoofdstuk 4 is verslag gedaan van het onderzoek naar de ervaringen met projecten wonen in de samenleving en de kritische succesfactoren voor dit soort projecten. Met kritische succesfactoren
worden bedoeld factoren waaraan voldoende aandacht moet worden
besteed wil het wonen in de samenleving een succes kunnen worden.
In dit hoofdstuk zal de nadruk liggen op de ontwikkeling van een
checklist van kritische succesfactoren: welke zijn de kritische succesfactoren en welk gewicht moet aan elke factor worden toegekend?
5.1 Resultaten
Analyse van de interviews
In de analyse van de interviews kwamen de volgende kritische
succesfactoren naar voren.
1. Cliënt
Het kan voor de cliënt moeilijk zijn als de wens tot zelfstandiger
wonen in de samenleving is uitgesproken en men niet op korte
termijn de beschikking heeft over een woning of een plaats in een
project. Dit kan negatief uitwerken op het gedrag en de motivatie van
de cliënt.
2. Beeldvorming en ondersteuning
Het leven in groepsverband kan leiden tot meer problemen zoals
agressie, doordat cliënten te dicht op elkaar zitten en elkaar niet
begrijpen. Bij het interpreteren van overdrachtsrapportage dient men
zich te realiseren dat gedrag contextafhankelijk is. Agressie kan
bijvoorbeeld voorkomen in een bepaalde situatie, zoals in de groepssituatie waarbij de cliënten met moeilijk gedrag dicht op elkaar
65
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
zitten. Een nieuwe situatie kan ander gedrag oproepen.
Succesvolle begeleidingsstijlen met betrekking tot gedrag in de oude
situatie kunnen soms beslist niet passen in de nieuwe situatie.
Het is wenselijk rekening te houden met ervaringen uit het verleden.
Het is goed het verleden met de cliënt te bespreken en het eigen
inzicht van de cliënt in de problematiek te horen. Als cliënten in de
nieuwe woonsituatie veel ruimte krijgen om zelf te ervaren wat er
goed of fout gaat, is het belangrijk om daarbij voldoende rekening te
houden met de beperkingen van de cliënten. In ieder geval vraagt het
om voldoende en adequate ondersteuning.
Voor sommige cliënten is een sterk gestructureerde begeleiding
noodzakelijk, zeker in een behandelinstelling. Het is belangrijk dat
vervolgvoorzieningen ook op een structurerende en controlerende
wijze kunnen werken en dat er voldoende deskundigheid bij de begeleiding aanwezig is. Nu ervaart men vanuit de behandelinstelling
soms het verschil in opvatting over begeleidingsstijlen, waarbij de
vervolgvoorzieningen niet structurerend en controlerend kunnen
werken.
Sociale netwerken zijn belangrijk voor cliënten en deze netwerken
vragen tijd en energie. Het is een gemiste kans als de cliënt niet
ondersteund wordt bij het onderhouden van relaties en het vinden
van contacten in de woonomgeving.
3. Personeel
Voor deze doelgroep is het niet wenselijk dat medewerkers te jong
zijn en te weinig ervaring hebben. Het ambulante en individuele
karakter van de ondersteuning aan cliënten die in de samenleving
wonen maakt het plannen van roosters lastig. Het vraagt meer inzet
van middelen. Wet- en regelgeving (CAO) met betrekking tot roosterplanning werkt nadelig. Daarbij is de regelgeving vaak niet helder,
bijvoorbeeld ten aanzien van financiering: AWBZ-gefinancierde zorg
waardoor algemene voorzieningen niet gebruikt kunnen worden, of
de zorgmodulen in de vraaggestuurde bekostiging die geen ambulante begeleiding vanuit het instituut voor deze doelgroep kent.
Verder zijn veel (CAO-)regels op de werkzaamheden in intra- of
66
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
semimurale voorzieningen voor groepswonen gericht en niet op
ambulante ondersteuning wat extra inspanning vraagt om zaken te
realiseren.
4. Organisatie
SGLVG-projecten zijn vaak geen standaard aanbod van zorgaanbieders. Het opzetten van dergelijke projecten vraagt veel pionierswerk.
Grote organisaties hebben de doelgroep in visie en beleid vaak niet in
beeld, de organisatiecultuur is vaak meer gericht op de traditionele
intramurale groep. Dit kan leiden tot startproblemen omdat kleinschalig wonen met ondersteuning in de samenleving een andere
werkwijze met betrekking tot budgetten, facilitaire dienst en
medisch-agogische dienst vraagt.
Samenwerking met reguliere voorzieningen is onder andere door de
bekostigingssystematiek via de AWBZ moeilijk te realiseren. Soms
zijn er tegengestelde belangen tussen de verschillende hulpverleningsvormen. Samenwerking met andere sectoren zoals de GGZ is
wel belangrijk om de beeldvorming over de problematiek van de
doelgroep te verbeteren. Het vraagt inspanning om de samenwerking op te bouwen. De VG-sector past niet vanzelf in visie en beleid
van de GGZ is de ervaring.
Weging van de factoren
Op basis van de uitkomsten van de analyse van de interviews die
gericht was op het opsporen van kritische succesfactoren, werden
nog enige factoren toegevoegd aan de voorlopige checklist, die was
ontwikkeld op basis van de aanbevelingen uit het boek Wonen in de
samenleving (Geus & Van Gennep, 2001). Deze factoren hadden
namelijk te maken met de cliënten (een duidelijke wens en motivatie
om te verhuizen, een uitgewerkt Persoonlijk Toekomst Plan) en hun
ouders (hun opvattingen en een actieve participatie). Aan de beeldvorming werd nog het kunnen beschikken over een zekere risicotaxatie toegevoegd. Niet eerder vermeld bij personeel was de behoefte
aan een hoger salaris voor bepaalde medewerkers. Bij de cluster organisatie werden als relatief nieuwe punten nog aangegeven: aan de
67
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
woning te stellen eisen en veiligheidsmaatregelen op de woning. Op
zo’n manier ontstond een checklist van 27 factoren, verdeeld over
vier clusters.
In tabel 4 wordt een overzicht gegeven van de resultaten van de
weging van deze factoren. De scores voor iedere factor worden eerst
per instelling weergegeven en vervolgens gemiddeld.
Uitslagen van de 5 instellingen:
A
B
C
D
E
gemiddelde
score
1. cliënten en ouders
1.1 wens/motivatie cliënt tot verhuizen
1.2 uitgewerkt persoonlijk toekomstplan
1.3 wensen en opvattingen ouders
1.4 actieve participatie ouders
subtotaal 1
3
3
4
3
13
4
2
3
3
12
4
3
2
1
10
3
2
3
1
9
4
3
2
2
11
3,6
2,6
2,8
2
3
3
4
4
4
3
3
24
3
3
3
1
2
2
1
15
4
3
3
4
2
3
3
22
4
4
4
4
4
3
2
25
3
3
4
3
3
4
2
22
3,4
3,2
3,6
3,2
3
3
2,2
4
4
3
3
3
3
4
4
3
31
3
3
1
2
1
1
3
2
2
18
4
2
4
3
3
2
4
4
4
30
3
2
3
2
2
3
4
3
2
24
3
4
4
4
4
4
4
4
4
35
3,4
3
3
2,8
2,6
2,6
3,8
3,4
3
2. beeldvorming en ondersteuning
2.1 inzicht in sociale redzaamheid
2.2 inzicht in persoonlijkheid cliënt
2.3 psychische/gedragsproblemen
2.4 afgestemd begeleidingsplan
2.5 inzicht in sociaal netwerk cliënt
2.6 risicotaxatie
2.7 rapportagesysteem aanwezig
subtotaal 2
3. personeel
3.1.0 taakomschrijving/profiel personeel
3.1.1 extra ervaring met doelgroep
3.1.2 extra scholing m.b.t. doelgroep
3.1.3 specifieke persoonlijke kenmerken
3.2 extra salariëring personeel
3.3 extra financiering
3.4 aandacht voor teamvorming
3.5 aandacht voor specifieke scholing
3.6 aandacht voor extra coaching
subtotaal 3
68
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
4. organisatie
4.1 eisen m.b.t. woonomgeving
4.2 gelijke woningen in de buurt
4.3 snelle inzetbaarheid extra personeel
4.4 veiligheidsmaatregelen
4.5 voldoende zinvolle dagbesteding
4.6 goede contacten met de politie
4.7 samenwerking andere hulpverleners
subtotaal 4
totaal 1 t/m 4
4
3
3
4
3
4
4
25
93
3
2
2
3
4
2
3
19
64
4
2
3
4
4
4
4
25
87
4
1
2
4
4
2
2
18
76
4
3
4
4
4
3
3
24
92
3
2,2
2,8
3,4
3,8
3
3,2
Tabel 4. Weging van de factoren
De volgende opmerkingen werden door de instellingen na de scoring
van de lijst nog toegevoegd.
1. Cliënten en ouders
Het kan zijn dat een cliënt of zijn ouders in eerste instantie een
verhuizing heel moeilijk vinden. Als de instelling het vertrouwen
krijgt en betrouwbaar blijkt kan achteraf blijken dat het een goed
plan was.
Cliënten, ouders en begeleiders moeten gezamenlijk tot een goede
besluitvorming komen, waarin ieder zich kan vinden, zodat er positief en reëel gestart kan worden met de nieuwe woonsituatie.
De cliënt moet gemotiveerd zijn en weten waar hij aan begint en
waarom. Vaak zijn ouders veel terughoudender en krijgen hun
kinderen geen kans om een sprong in het diepe te maken. Daarom is
juist veel overleg met de cliënt nodig.
2. Beeldvorming en ondersteuning
Observatie en goede ondersteuning zijn heel belangrijk. Kijk daarom
niet alleen naar de rapportage.
Observatie blijft het belangrijkste. Je kunt nog zo veel op papier
zetten, maar alles blijft afhankelijk van persoon en context.
69
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
Cliënten willen zich vaak mooier en beter voordoen en daarom moet
er een goede voorbereiding plaatsvinden. Juist door vanuit gelijkwaardigheid te praten en respect te tonen naar de cliënt kun je meer
bereiken dan door alleen op oude documenten en verslagen te
vertrouwen.
3. Personeel
Verlies bij alle personeelszaken de mens niet uit het oog. Een goede
opleiding zegt nog niet alles.
Begeleiders moeten ‘houden’ van deze doelgroep. Accepteren wie ze
zijn. Cliënten moeten niet voortdurend met elkaar van mening
verschillende begeleiders ontmoeten. Ze moeten een team van
mensen om zich heen hebben die een zelfde visie uitdragen en
steeds met elkaar communiceren. Iedereen moet op de hoogte zijn,
maar cliënten mogen wel hun voorkeur laten blijken voor begeleiders die hen coachen. Affiniteit is belangrijker dan opleiding.
Vanuit alle beroepscategorieën personeel aantrekken kan soms
bijdragen tot een bredere kijk op de problemen die er zijn.
4. Organisatie
Denk vooral ook aan de vrijetijdsbesteding.
Organisaties dienen flexibel te zijn en te blijven en moeten zich
richten zowel op de cliënt als de begeleider met hun mogelijkheden.
Netwerken zijn erg belangrijk. Goede afspraken met de politie ook.
Veel personeel is vaak alleen maar bedreigend en leidt tot extra
agressie. Wel moet er een goede coaching en opvang zijn voor het
personeel.
Een zinvolle dagbesteding voor de cliënt is de eerste noodzaak; door
regelmaat en invulling van de dag vervallen er veel problemen.
5.2 Discussie en conclusie
De conclusie is, dat wij op basis van dit onderzoek een eerste inzicht
hebben gekregen in de ervaringen met deze projecten. De indruk
bestaat, dat het oordeel over deze ervaringen gematigd positief is,
70
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
mits tegemoet gekomen wordt aan een aantal kritische succesfactoren.
Het onderzoek waarop de uiteindelijke checklist is gebaseerd, is
beperkt van opzet. Allereerst hebben de gegevens betrekking op
slechts vijf projecten van uiteenlopende omvang. Overigens is niet
bekend hoeveel van dit soort projecten er in Nederland zijn; de
indruk op basis van gesprekken met enkele deskundigen bestaat dat
dit er in de onderzoeksperiode slechts weinig waren. Ten tweede
hadden de uitkomsten van de interviews, waaraan een aantal kritische succesfactoren is ontleend, ook beperkingen. Zo is in sommige
gevallen per project maar met één persoon gesproken (meestal de
coördinator). Verder zijn per project niet alle vragen beantwoord;
soms is een aantal vragen slechts summier beantwoord. Dit hangt
samen met het karakter van de interviews: een open interview,
waarin de geïnterviewden de ruimte kregen om hun verhaal te
vertellen. Dit is tegelijk de zwakke en de sterke kant van het onderzoek. Om die zwakke kant te versterken is na uitwerking van de
interviews op bepaalde punten telefonisch navraag gedaan. Dit
leverde over het algemeen weinig extra informatie op, hetgeen er op
kan wijzen, dat de verhalen tijdens de interviews toch tamelijk
compleet waren. En dat is de sterke kant van het onderzoek. Ten
derde is de weging eenvoudig gehouden. Het onderzoek had het
karakter van een eerste exploratie van een nieuwe ontwikkeling en de
checklist is daarom slechts een voorlopige checklist. Voor een checklist met een meer definitief karakter is diepgaander onderzoek bij
meer projecten noodzakelijk. Dit alles neemt niet weg, dat deze voorlopige checklist handvatten kan bieden bij het opzetten van toekomstige projecten. En dat is beter dan het opzetten van een project door
‘trial and error’.
De voorlopige checklist geeft een overzicht van een aantal kritische
succesfactoren en het relatieve belang daarvan. Ook wordt op basis
van het onderzoek een concretisering gegeven van de wijze, waarop
aandacht kan worden besteed aan elke factor. Het is belangrijk dat in
ieder geval aan de belangrijke en zeer belangrijke factoren de nodige
aandacht wordt besteed, wil het project kans van slagen hebben. Het
71
KRITISCHE SUCCESFACTOREN
is aan te bevelen om ook aan de minder belangrijke factoren
aandacht te besteden, al kan dat van project tot project verschillen.
De voorlopige checklist met concretiseringen is opgenomen in de
bijlage. Het is echter niet meer dan een aanzet tot een meer definitieve checklist. De auteurs vernemen daarom graag, wat de ervaringen zijn met het gebruik van deze voorlopige checklist. Deze ervaringen kunnen bijdragen aan het verbeteren van deze checklist.
72
6. Samenvatting en commentaar
Het doel van het onderzoek, waarvan in dit boek verslag gedaan
wordt, was om inzicht te krijgen in wat van belang is wanneer men
overweegt om voor ’mensen met lichte cognitieve beperkingen en
ernstige psychische en gedragsstoornissen’ een woonplek binnen de
samenleving te zoeken. In dit afsluitende hoofdstuk zullen wij de
resultaten van dit onderzoek samenvatten en van commentaar voorzien.
Wij zijn begonnen met een literatuurstudie over het begrip ‘sterk
gedragsgestoord, licht verstandelijk gehandicapt’.
Het begrip ‘licht verstandelijk gehandicapt’ blijkt de laatste jaren een
ontwikkeling door te maken. Sinds begin jaren zestig ging het (in IQtermen) om mensen met IQ 50-70. Greenspan (1999) is van
mening, dat wij deze groep mensen niet langer verstandelijk gehandicapt moeten noemen, omdat bij deze mensen als regel geen organische beschadiging of afwijking ten grondslag ligt aan de problematiek waarmee zij worstelen. Tymchuk et al. (2001) introduceerden,
ter vervanging van het begrip ‘lichte verstandelijke handicap’, voor de
problematiek van deze groep mensen het begrip ‘lichte cognitieve
beperkingen’. Het begrip ‘beperkingen’ (limitations) verwijst naar
een groep mensen, die groter is dan de groep mensen die een IQ 5070 heeft, die een conditie heeft die niet permanent is en die niet
langs biologische weg kan worden aangepakt. Het begrip ‘cognitieve’
verwijst er naar dat de marginalisering van deze groep mensen
geschiedt vanwege het lager niveau van leren, communiceren,
oordelen en begrijpen. Het begrip ‘licht’ verwijst naar de oppervlakkig gezien minder ernstige problematiek van deze mensen.
Daarmee gaat het om een nieuwe groep mensen die deels bestaat uit
andere mensen dan de groep mensen die tot voor kort ‘licht verstan-
73
S A M E N VAT T I N G E N C O M M E N TA A R
delijk gehandicapt’ werd genoemd. Deze groep mensen heeft geen
categoriale benadering op basis van een classificatiesysteem nodig,
maar een functionele benadering. Deze functionele benadering legt
de nadruk op het vaststellen van iemands huidige kennis en vaardigheden, van de leervermogens en van de omstandigheden waaronder
iemand met succes leert of het geleerde toepast. In de kinder- en
jeugdjaren groeien deze mensen op onder slechtere leefomstandigheden in slechtere woonomgevingen, hebben zij leerproblemen op
school en krijgen een lage opleiding na de basisschool. Op volwassen
leeftijd maken zij deel uit van de lagere sociaal-economische milieus
en lopen een groter risico op fysieke en psychische gezondheidsproblemen, op lagere kansen op werk en inkomen en op een lagere
kwaliteit van het bestaan. Deze mensen hebben behoefte aan opvoeding en onderwijs, sociale ondersteuning en behandeling van hun
fysieke en psychische problemen.
Ook het begrip ‘sterk gedragsgestoord’ blijkt de laatste jaren een
ontwikkeling door te maken. Men maakt steeds vaker een onderscheid tussen gedragsstoornissen en psychische stoornissen. Een
ernstige gedragsstoornis kan wel of niet samengaan met een psychische stoornis. Gedragsstoornissen kunnen louter het gevolg zijn van
gezinsfactoren, maar ze kunnen ook een atypische presentatie of
secundair kenmerk van een psychische stoornis zijn of gebaseerd
zijn op een psychische stoornis maar instandgehouden worden door
gedragsprocessen.
In de praktijk blijkt er vaak sprake te zijn van een samengaan van
psychische en gedragsstoornissen, met name bij mensen die opgenomen zijn in een instituut ter behandeling van hun problematiek.
Het gaat bij ‘sterk gedragsgestoord’ dus vaak om meer dan alleen
gedragsstoornissen; het gaat vaak om een combinatie van psychische
en gedragsstoornissen.
74
S A M E N VAT T I N G E N C O M M E N TA A R
Samenvattend kan gesteld worden, dat het begrip ‘sterk gedragsgestoord, licht verstandelijk gehandicapt’ (SGLVG) niet langer bruikbaar is. Het moet worden vervangen door ‘mensen met lichte cognitieve beperkingen en ernstige psychische en/of gedragsproblemen’.
Dit is geen nieuwe categorie of ander classificatiesysteem. Een functionele benadering verdient de voorkeur boven een categoriale benadering, ook al maakt die een classificatie onmogelijk. Zo’n functionele benadering is bruikbaar over alle leeftijden, leefsituaties en
niveaus van functioneren en voorkomt stigmatisering. In deze functionele benadering ligt in de kinderjaren de nadruk op de kennis en
vaardigheden op dit moment, op het leerpotentieel en op de leeromstandigheden, uitmondend in onderwijsmethoden, ondersteuning
en dienstverlening afgestemd op deze persoon. In de jaren van de
volwassenheid ligt de nadruk op de maatschappelijke problematiek
en op de ouder- en gezinsproblematiek, uitmondend in ondersteuning bij het verwerven van huisvesting, werk en inkomen en op
gezins- en opvoedingsondersteuning, afgestemd op de concrete situatie. Op alle leeftijden ligt de nadruk op behandeling van fysieke en
psychische problemen. De functionele benadering is er dus op
gericht het functioneren in de samenleving te optimaliseren. Dit
houdt in dat behandeling van ernstige psychische en/of gedragsproblemen hier ook op gericht moet zijn.
De meeste personen met lichte cognitieve beperkingen hebben lichte
psychische en/of gedragsproblemen. Deze kunnen ambulant behandeld worden. Ernstige psychische en/of gedragsproblemen komen in
aanmerking voor behandeling in een instituut. Het percentage
kinderen en jeugdigen, dat voor behandeling van deze problemen in
een instituut wordt opgenomen, is naar schatting 5%; het percentage
volwassenen is onbekend, maar waarschijnlijk lager. De behandeling
moet gericht zijn op functioneren in de samenleving.
75
S A M E N VAT T I N G E N C O M M E N TA A R
Hiertoe moet een ondersteuningsplan opgesteld worden door de
professionals in samenspraak met de betrokken personen en zo
mogelijk hun ouders. Hierbij kunnen zich soms conflicten voordoen
tussen de betrokken partijen met betrekking tot het doel en de duur
van de behandeling.
Als er besloten wordt tot het richten van de behandeling op het optimaal functioneren in de samenleving, zal in de laatste fase van de
behandeling een overgang naar de samenleving moeten worden
ingebouwd. Dit kan de vorm aannemen van afrondende behandeling
in een woonvoorziening in de samenleving. In bepaalde gevallen kan
zelfs de hele behandeling in zo’n woonvoorziening plaatsvinden. In
een enkel geval is echter na de behandeling in een instituut het leven
in een speciale woonvoorziening in de samenleving het hoogst haalbare.
In het kader van deze LKNG-werkplaats zijn de ervaringen met zulke
woonvoorzieningen in de samenleving geïnventariseerd. Dit wees
uit, dat er maar weinig van zulke woonvoorzieningen in de samenleving bestaan in Nederland. Vijf stichtingen met dergelijke woonvoorzieningen waren bereid om deel te nemen aan het onderzoek. De
ervaringen waren nogal uiteenlopend van aard, maar over het algemeen was het oordeel gematigd positief. Essentieel was echter dat
voldaan was aan een aantal kritische factoren, wilde het wonen in de
samenleving succesvol zijn. Daarom is het onderzoek vervolgens
toegespitst op die kritische succesfactoren. Er werden 27 factoren
gevonden. Deze factoren werden vervolgens geordend in vier
domeinen: cliënt, beeldvorming en ondersteuning, personeel en
organisatie. Ten slotte werd vastgesteld hoe belangrijk elke factor
was, naar de mening van de personen die aan het project deelnamen.
Zoals eerder aangegeven kent het onderzoek een aantal beperkingen.
Toch is het belangrijk, dat men kan kennis nemen van de uitkomsten
van het onderzoek. Het is allereerst belangrijk voor de lopende
projecten, omdat die mede op grond van deze uitkomsten verbeterd
kunnen worden. Het is vervolgens belangrijk voor toekomstige
projecten. Dit geldt vooral voor de kritische succesfactoren. Daarom
76
S A M E N VAT T I N G E N C O M M E N TA A R
is er een voorlopige checklist van kritische succesfactoren opgesteld.
Deze voorlopige checklist is met concretiseringen in de bijlage opgenomen.
De conclusie van de auteurs is, dat het aanbeveling verdient om meer
van deze woonvoorzieningen in de samenleving op te zetten, als plek
waar de behandeling plaatsvindt, als overgangsfase in een succesvolle behandeling in een instituut of als eindfase na een behandeling.
De behandeling is bestemd voor personen met lichte cognitieve
beperkingen en ernstige psychische en/of gedragsproblemen en
moet gericht zijn op optimaal functioneren in de samenleving.
Definitief verblijf in een instituut na afloop van de behandeling moet
een grote uitzondering blijven.
77
Literatuur
Allen, D. & Felce, D. (1999). Service responses to challenging behaviour. In: N. Bouras (ed.). Psychiatric and Behavioural Disorders in
Developmental Disabilities and Mental Retardation. Cambridge:
Cambridge University Press.
Bijkerk, R. & Hummel, E.E. (1998). Psychiatrische syndromen.
Aanlegfactoren en verworven stoornissen. In: Windemuller, S.
Huskens, B.E.B.M., Grootenboer, J. & Teeuwisse, J.M. (red.).
Psychotherapie bij licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren.
Assen: Van Gorcum.
Butterworth, J., Steere, D.E. & Whitney-Thomas, J. (1997). Using
Person-Centered Planning to Adress personal Quality of Life. In:
Schalock, R.L. (ed.). Quality of Life. Volume II. Application to Persons
With Disabilities. Washington DC: American Association on Mental
Retardation.
Clarke, A.M. & Clarke, A.D.B. (1974). Criteria and classification of
subnormality. In: Clarke, A.M. & Clarke, A.D.B. (eds.). Mental
Deficiency. The changing outlook. Londen: Methuen & Co.
Commissie Van den Muijsenbergh. (1991). Eindrapport van de begeleidingscommissie sterk gedragsgestoorde licht geestelijk gehandicapten.
Rijswijk: Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur.
Deb, S., Matthews, T., Holt, G. & Bouras, N. (2002). Richtlijnen voor
de praktijk van onderzoek en diagnostiek van problemen met de geestelijke
gezondheid bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Utrecht:
LKNG.
79
L I T E R AT U U R
Emerson, E., Moss, S. & Kiernan, Chr. (1999). The relationship
between challenging behaviour and psychiatric disorders in people
with severe developmental disabilities. In: Bouras, N. (red.).
Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and
Mental Retardation. Cambridge: Cambridge University Press. (p. 3849).
Emerson, E., Robertson, J., Pinkney, L., Caesar, E., Felce, D., Lowe,
K., Meek, A., Carr, D., Knapp, M. & Hallam, A. (2003). Quality &
Costs of community-based residential supports for people with learning disabilities and challenging behaviour. In: Cartagena, L.S. &
Bertelli, M. (eds.). Mental Health in Mental Retardation: A lifespan
multidisciplinary approach. Abstract Book, 4de Europese Congres,
Rome, 17-20 september 2003.
Felce, D., Emerson, E., Robertson, J., Pinkney, L., Caesar, E., Lowe,
K., Meek, A., Carr, D., Knapp, M. & Hallam, A. (2003). Treatment
and Management of challenging behaviours in congregate and noncongregate community-based supported accomodation. In:
Cartagena, L.S. & Bertelli, M. (eds.). Mental Health in Mental
Retardation: A lifespan multidisciplinary approach. Abstract Book. 4de
Europese Congres, Rome 17-20 september 2003.
Gennep, A. van (1988). Verschuivingen in de zwakzinnigenzorg. In:
Doornbos, K., Rijswijk, C.M. van, Veen, A.F.D. van (red.).
Verschuivingen in orthopedagogische werkvelden. Amsterdam/Lisse:
Swets en Zeitlinger
Geus, R. & Gennep, A. van. (2001). Wonen in de samenleving.
Ervaringen met kleinschalige woonvormen voor mensen met een verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. Utrecht: NIZW.
Greenspan, S. (1999). What Is Meant by Mental Retardation?
International Review of Psychiatry, II, p. 6-18.
80
L I T E R AT U U R
Grossman, H. J. (ed.) (1973). A manual on terminology and classification in mental retardation. Washington DC: AAMD.
Hatton, C., Robertson, J., Emerson, E., Pinkney, L., Caesar, E., Felce,
D., Lowe, K., Meek, A., Carr, D., Knapp, M. & Hallam, A. (2003).
Staff Stress and Morale in non-congregate and congregate community-based settings for people with intellectual disabilities and challenging behaviour. In: Cartagena, L.S. & Bertelli, M. (eds.). Mental
Health in Mental Retardation: A multidisciplinary approach. Abstract
book. 4de Europese congres, Rome, 17-20 september 2003.
Heber, R.F. (1959). A manual on terminology and classification in
mental retardation. American Journal of Mental Deficiency.
Monograph supplement, 64.
Luckasson, R., Coulter, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L.,
Snell, M.E., Spitalnik, D.M. & Stark, J.A. (1992). Mental Retardation:
Definition, Classification and Systems of Supports. Washington DC:
AAMR.
Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L.,
Craig, E.M., Reeve, A., Schalock, R.L., Snell, M.E., Spitalnik, D.M.,
Spreat, S. & Mercer, J. (1972). Labeling the Mentally Retarded.
Berkeley: Berkeley University Press
Reiss, S. (2001). People with a Dual Diagnosis. In: Tymchuk, A.J.,
Lakin, K.Ch. & Luckasson, R. (eds). The Forgotten Generation.
Baltimore: Paul Brookes.
Smit, B. & Gennep, A. van (1999). Netwerken van mensen met een
verstandelijke handicap. Utrecht: NIZW.
Speck, O. (1988). System Heilpädagogik. München/ Basel: Reinhardt.
81
L I T E R AT U U R
Tassé, M.J. (2002). Mental Retardation. Definition, Classification and
Systems of Supports. Washington DC: AAMR.
Tymchuk, A.J., Lakin K.Ch. & Luckasson, R. (eds.) (2001). The
Forgotten Generation. Baltimore: Paul Brookes.
Verbraak, P. (1977). Naar een andere zwakzinnigenzorg.
Amsterdam/Lisse: Swets en Zeitlinger.
Wolde, A.C. ten & Pol, J. (1997). Een blik in de spiegel. Boschoord:
SGLVG-behandelcentra.
Zetten, J. van (red.) (1991). Rapport werkgroep methodiek sglgg.
Zwammerdam/ Groningen: Frenay & Vogel.
Zigler, E. & Hodapp, R.M. (1986). Understanding Mental Retardation.
Cambridge: Cambridge University Press.
82
Bijlage 1
De kritische factoren in volgorde
In onderstaande tabel zijn de verschillende factoren die van belang
zijn bij de voorbereiding van het verhuisproces naar volgorde van
belangrijkheid geordend.
De items in volgorde van belangrijkheid
A
B
C
D
E
gemiddelde
3.4 aandacht voor teamvorming
4.5 voldoende zinvolle dagbesteding
4
3
3
4
4
4
4
4
4
4
3,8
3,8
1.1 wens/motivatie cliënt tot verhuizen
2.3 psychische/gedragsproblemen
3
4
4
3
4
3
3
4
4
4
3,6
3,6
2.1 inzicht in sociale redzaamheid
3.1 taakomschrijving/profiel personeel
3.8 aandacht voor specifieke scholing
4.4 veiligheidsmaatregelen
3
4
4
4
3
3
2
3
4
4
4
4
4
3
3
4
3
3
4
4
3,4
3,4
3,4
3,4
2.2 inzicht in persoonlijkheid van cliënt
2.4 begeleidingsplan op maat
4.7 contacten hulpverleners
3
4
4
3
1
3
3
4
4
4
4
2
3
3
3
3,2
3,2
3,2
2.5 inzicht in sociaal netwerk van cliënt
2.6 risicotaxatie
3.2 extra ervaring met doelgroep
3.3 extra scholing m.b.t. doelgroep
3.9 aandacht voor extra coaching
4.1 eisen m.b.t. woonomgeving
4.6 goede contacten met de politie
4
3
4
3
3
4
4
2
2
3
1
2
3
2
2
3
2
4
4
4
4
4
3
2
3
2
4
2
3
4
4
4
4
4
3
3
3
3
3
3
3
3
83
BIJLAGE 1
De items in volgorde van belangrijkheid
A
B
C
D
E
gemiddelde
1.3 wensen en opvattingen ouders
3.4 specifieke kenmerken personeel
4.3 snelle inzetbaarheid extra personeel
4
3
3
3
2
2
2
3
3
3
2
2
2
4
4
2,8
2,8
2,8
3.2 extra salariëring personeel
3.3 extra financiering project
3
3
1
1
3
2
2
3
4
4
2,6
2,6
2.7 rapportagesysteem aanwezig
4.2 gelijke woningen in de buurt
3
3
1
2
3
2
2
1
2
3
2,2
2,2
1.4 actieve participatie ouders
3
3
1
1
2
2
Tabel 5: de verschillende kritische factoren in de 5 instellingen
Op basis van deze volgorde is de hierna beschreven nieuwe checklist
ontwikkeld. De checklist met toelichting is ook te downloaden vanaf
website www.lkng.nl/producten.
Opvallend is in elk geval dat heel veel factoren van belang worden
geacht. Dat de participatie van ouders van minder belang wordt
gevonden hangt waarschijnlijk samen met de aard van de doelgroep.
Dat rapporteren van minder belang wordt geacht komt mogelijk
doordat het personeel het al druk genoeg heeft.
84
Bijlage 2
Checklist A met toelichting
(items in volgorde van belangrijkheid)
Checklist A
Begeleiding Speciale Woonvormen
naam cliënt:
ingevuld door:
datum:
Besproken?
Succes/risicofactor
Bijzonderheden
1. teamvorming
:
:
:
2. dagbesteding
:
:
:
3. verhuiswens
:
:
:
4. probleemgedrag
:
:
:
5. sociale redzaamheid
:
:
:
6. takenpakket personeel
:
:
:
7. scholing
:
:
:
8. veiligheid
:
:
:
9. persoonlijkheid cliënt
:
:
:
10. begeleidingsplan
:
:
:
11. contact hulpverleners
:
:
:
85
BIJLAGE 2
Besproken?
Succes/risicofactor
Bijzonderheden
12. sociaal netwerk
:
:
:
13. risicotaxatie
:
:
:
14. extra ervaring doelgroep
:
:
:
15. extra scholing doelgroep
:
:
:
16. extra coaching
:
:
:
17. woonomgeving
:
:
:
18. contact politie
:
:
:
19. wensen ouders
:
:
:
20. kenmerken personeel
:
:
:
21. inzet extra personeel
:
:
:
22. toekomstplan cliënt
:
:
:
23. extra salariëring
:
:
:
24. extra financiering
:
:
:
25. rapportage
:
:
:
26. clustering woningen
:
:
:
27. participatie ouders
:
:
:
Bij elk item op het formulier wordt aangegeven:
1) of het betreffende onderwerp wel/niet (+/-) nadrukkelijk aan de orde is geweest;
2) of dat onderwerp voor de betreffende persoon/personen bij de verhuizing een
meer of minder belangrijke succesfactor (+/++) of risicofactor (-/- -) kan zijn;
3) of er verder nog bijzondere opmerkingen bij te maken zijn (eventueel op apart vel
nader uitwerken).
86
BIJLAGE 2
To e l i c h t i n g b i j d e v r a g e n
1.
(bij checklist A)
aandacht voor teamvorming
Specificeer welke maatregelen bij de voorbereiding van en na de
verhuizing getroffen zijn.
Bijvoorbeeld: de teamleider heeft de leden van het team zelf kunnen
selecteren. De teamleden hebben zelf voor het project en voor elkaar
gekozen. Het team heeft een gemeenschappelijke visie over de
waarden en normen die bepalend zijn voor het handelen en de relatie
met de persoon met een handicap. Het team is als geheel voldoende
competent om het totaal van de teamverantwoordelijkheden te
kunnen vervullen. Er is een goede wisselwerking tussen intern
leiderschap dat zich in de teams zal ontwikkelen en extern coachend
leiderschap.
2.
voldoende zinvolle dagbesteding
Cliënten moeten elke dag buiten de woning werkzaam zijn (of deelnemen aan onderwijs of vorming) of in of rond de woning een specifieke bezigheid hebben. Enkele dagdelen vrij hebben voor de huishouding behoort ook tot de mogelijkheden.
3.
wens/motivatie cliënt tot verhuizen
De cliënt moet nadrukkelijk, bij herhaling en liefst zo concreet mogelijk de wens tot verhuizen hebben aangegeven. Duidelijk moet zijn
waarom hij of zij wil verhuizen en wat precies verwacht wordt.
4.
psychische / gedragsproblemen
Er moet een duidelijke diagnose gesteld zijn, door gedragswetenschapper en/of psychiater. Als daar aanleiding voor is moet alsnog
psychiatrisch en/of verder gedragswetenschappelijk onderzoek
plaats vinden, waarbij naast observatie ook diverse vragenlijsten
gehanteerd kunnen worden. Er moet een zo helder en volledig mogelijk beeld ontstaan zijn.
87
BIJLAGE 2
5.
inzicht in sociale redzaamheid
Er moet in elk geval een SRZ-P of vergelijkbare vragenlijst zijn ingevuld.
6.
taakomschrijving/profiel personeel
Er moet duidelijk aangegeven zijn wat er op het gebied van ondersteuning en begeleiding verwacht wordt; wat de competenties en
taken van de afzonderlijke personeelsleden zijn.
7.
aandacht voor specifieke scholing
Als er geen adequate vooropleiding is, moet er in elk geval op het
gebied van communicatie en gespreksvoering, agressie- en conflicthantering en kennis van psychiatrische stoornissen bijscholing
gevolgd worden.
8.
veiligheidsmaatregelen
Er moet een duidelijk protocol zijn waarin de verschillende procedures bij een aantal specifieke probleemsituaties opgenomen zijn.
Diverse voor de situatie geschikte technische hulpmiddelen en
communicatiemiddelen moeten beschikbaar zijn.
9.
inzicht in persoonlijkheid van cliënt
Er moet een verslag zijn van een recent en deskundig uitgevoerd
persoonlijkheidsonderzoek.
10. begeleidingsplan op maat
Er moet een met alle betrokkenen, cliënt, familie en professionals,
zorgvuldig doorgesproken en op alle onderdelen goed uitgewerkt,
goedgekeurd en op schrift gesteld recent begeleidingsplan zijn.
11. contacten hulpverleners
Duidelijk moet zijn welke externe hulpverleners bij de cliënt
betrokken zijn of waarop eventueel een beroep gedaan kan worden.
Met alle betrokken externe hulpverleners moet regelmatig overlegd
worden.
88
BIJLAGE 2
12. inzicht in sociaal netwerk van cliënt
Het sociale netwerk van de persoon moet in overleg met alle betrokkenen zorgvuldig worden geïnventariseerd en duidelijk op papier
gezet. Er moet aandacht zijn voor uitbreiding van het netwerk en het
zoeken naar nieuwe mogelijkheden in de omgeving, bijvoorbeeld
door deelname aan clubs.
13. risicotaxatie
Goed moet worden nagegaan en vastgelegd welke situaties en
omstandigheden problematisch gedrag kunnen oproepen of
versterken; uitspraken of gedragingen die een teken (kunnen) zijn
van toenemende spanning of een voorteken van escalatie dienen
bekend te zijn bij alle personen waarvoor dat relevant kan zijn. In het
persoonlijke begeleidingsplan moet duidelijk worden aangegeven
welke risico’s deze persoon kan geven. Daarover moet multidisciplinair overleg zijn geweest en moet rapportage aanwezig zijn in het
dossier.
14. extra ervaring met doelgroep
Begeleiders moeten minimaal vijf jaar werkervaring hebben in
(kinder)psychiatrie, jeugdhulpverlening of gehandicaptenzorg en
daar in elk geval zelfstandig gewerkt hebben met mensen die gecompliceerde psychische en/of gedragsproblemen hadden.
15. extra aanvullende scholing met betrekking tot doelgroep
Voorafgaand aan de verhuizing of direct in de beginperiode moet op
onderdelen waar te weinig actuele kennis en/of ervaring is de nodige
bijscholing/training worden gegeven, zodat begeleiders zich (weer)
voldoende zeker voelen.
16. aandacht voor extra coaching
Het team krijgt voldoende ondersteuning om als team te kunnen
functioneren en om zijn taken te kunnen vervullen. Voorafgaand aan
de verhuizing en in elk geval gedurende (het begin van) het eerste
jaar moet er een wekelijks ondersteunend contact zijn met orthope-
89
BIJLAGE 2
dagoog/psycholoog en leidinggevende. Er moet tevens een mogelijkheid voor supervisie en/of intervisie zijn.
17. eisen met betrekking tot woonomgeving
Het liefst moet elke persoon over een eigen appartement beschikken
(kamer, slaapkamer, keuken en badkamer), eventueel voor twee of
drie personen geclusterd in één woning, met eventueel de mogelijkheid voor een extra gezamenlijke ontmoetingsruimte, waar eventueel
óók gekookt kan worden. Zowel in als rond de woning moet er
voldoende (extra) ruimte zijn. In veel gevallen is een tuin geen overbodige luxe. Een logeerruimte is zeer gewenst en indien nodig mag
ook een geschikte ruimte voor een (slaap)wacht niet ontbreken. De
mogelijkheden en eventueel ook de risico’s van de betreffende buurt
moeten van te voren goed bekeken zijn en op papier gezet.
18. goede contacten met de politie
Er moet een goed contact zijn met de wijkagent, die niet alleen bij
problemen maar vooral ook op andere momenten af en toe eens
langs komt. Verder ook goede contacten met reclassering, verslavingszorg, et cetera.
19. wensen en opvattingen ouders
Er moet in elk geval geprobeerd worden een goede samenwerkingsrelatie met de ouders (familie) van betrokkene op te bouwen, ook als
de familie en/of de betreffende persoon daar afwerend tegenover
staat/staan. De wensen en opvattingen bij de ouders m.b.t. het
wonen in een speciale woonvoorziening door hun kind moeten
tevoren gepeild zijn.
20. specifieke persoonlijkheidskenmerken personeel
Van te voren moet goed worden nagegaan welke kenmerken vooral
aanwezig moeten zijn bij het personeel. Niet alleen bij de selectie,
maar ook bij de functioneringsgesprekken (persoonlijke ontwikkelingsplannen) moet daar rekening mee worden gehouden.
90
BIJLAGE 2
21. snelle inzetbaarheid extra personeel
Als het echt nodig is moet er binnen het uur extra ondersteuning
aanwezig kunnen zijn; langer durende hulp moet binnen een dag
geregeld zijn. Daarbij is het uitgangspunt dat er voldoende structurele bezetting is en dat de extra inzet maar kort nodig moet zijn.
Waar nodig moet eventueel ook de politie gebeld kunnen worden.
22. persoonlijk toekomstplan
Er moet een (op systematische wijze verkregen) helder inzicht
bestaan in wat de toekomstwensen van de betrokken persoon zijn, je
moet de persoon dus eerst goed hebben leren kennen.
23. extra salariëring personeel
Personeel moet ingeschaald zijn in minstens FWG 40 of vergelijkbaar.
24. extra financiering project
Op basis van de zorgzwaarte van de betrokken persoon moet er een
tijdelijke of indien nodig blijvende extra financiering (toeslag)
gevonden worden, in overleg met zorgkantoor of consulententeam.
25. rapportagesysteem aanwezig
Er moet een vorm van probleemgestuurde rapportage zijn, liefst
gebruikmakend van een intranetsysteem. Dit systeem mag maximaal
5% van de werktijd in beslag nemen.
26. gelijke woningen in de buurt
In de directe omgeving moeten nog één of twee van dergelijke
speciale woonvoorzieningen zijn, in elk geval om de personele begeleiding op probleemmomenten makkelijker te maken.
27. actieve participatie ouders
Het is heel wenselijk als er een vorm gevonden kan worden waarin
ouders (en andere betrokkenen) regelmatig participeren in de ondersteunende activiteiten van hun kind.
91
BIJLAGE 2
Vanuit de netwerken moet voldoende invloed kunnen worden uitgeoefend op het functioneren van het team. Zowel door de inbreng
vooraf bij het organiseren van werkzaamheden als bij het evalueren
achteraf.
92
Bijlage 3
Checklist B met toelichting
(items volgens indeling van de domeinen)
De checklist kan eventueel ook aan de hand van de indeling van de
4 domeinen (tabel 4, pagina 68) worden langs gelopen. Ook deze
versie is te downloaden vanaf website www.lkng.nl /producten
Checklist B
Begeleiding Speciale Woonvormen
Naam cliënt:
ingevuld door:
datum:
Besproken?
Succes/risicofactor
Bijzonderheden
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
cliënten en ouders
1.1 verhuiswens cliënt
1.2 pers. toekomstplan
1.3 wensen ouders
1.4 participatie ouders
beeldvorming en
ondersteuning
2.1 sociale redzaamheid
2.2 persoonlijkheid cliënt
2.3 probleemgedrag
2.4 begeleidingsplan
2.5 sociaal netwerk
2.6 risicotaxatie
2.7 rapportage
93
BIJLAGE 3
Besproken?
Succes/risicofactor
Bijzonderheden
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
:
personeel
3.0 takenpakket personeel:
3.11 extra ervaring doelgroep
3.12 extra scholing doelgroep
3.13 kenmerken personeel
3.2 extra salariëring
3.3 extra financiering
3.4 teamvorming
3.5 specifieke scholing
3.6 extra coaching
organisatie
4.1 woonomgeving
4.2 clustering woningen
4.3 inzet extra personeel
4.4 veiligheid
4.5 dagbesteding
4.6 contact politie
4.7 contact hulpverleners
Bij elk item op het formulier wordt aangegeven:
1) of het betreffende onderwerp wel/niet (+/-) nadrukkelijk aan de orde is geweest;
2) of dat onderwerp voor de betreffende persoon/personen bij de verhuizing een
meer of minder belangrijke succesfactor (+/++) of risicofactor (-/- -) kan zijn;
3) of er verder nog bijzondere opmerkingen bij te maken zijn (eventueel op apart vel
nader uitwerken).
94
BIJLAGE 3
To e l i c h t i n g b i j d e v r a g e n
(bij checklist B)
Cliënten en ouders
1.
wens / motivatie cliënt tot verhuizen
De cliënt moet nadrukkelijk, bij herhaling en liefst zo concreet mogelijk de wens tot verhuizen hebben aangegeven. Duidelijk moet zijn
waarom hij of zij wil verhuizen en wat precies verwacht wordt.
2.
persoonlijk toekomstplan
Er moet een (op systematische wijze verkregen) helder inzicht
bestaan in wat de toekomstwensen van de betrokken persoon zijn, je
moet de persoon dus eerst goed hebben leren kennen.
3.
wensen en opvattingen ouders
Er moet in elk geval geprobeerd worden een goede samenwerkingsrelatie met de ouders (familie) van betrokkene op te bouwen, ook als
de familie en/of de betreffende persoon daar afwerend tegenover
staat/staan. De wensen en opvattingen bij de ouders m.b.t. het
wonen in een speciale woonvoorziening door hun kind moeten
tevoren gepeild zijn.
4.
actieve participatie ouders
Het is heel wenselijk als er een vorm gevonden kan worden waarin
ouders (en andere betrokkenen) regelmatig participeren in de ondersteunende activiteiten van hun kind.
Vanuit de netwerken moet voldoende invloed kunnen worden uitgeoefend op het functioneren van het team. Zowel door de inbreng
vooraf bij het organiseren van werkzaamheden als bij het evalueren
achteraf.
95
BIJLAGE 3
Beeldvorming en ondersteuning
5.
inzicht in sociale redzaamheid
Er moet in elk geval een SRZ-P of vergelijkbare vragenlijst zijn ingevuld.
6.
inzicht in persoonlijkheid van cliënt
Er moet een verslag zijn van een recent en deskundig uitgevoerd
persoonlijkheidsonderzoek.
7.
psychische / gedragsproblemen
Er moet een duidelijke diagnose gesteld zijn, door gedragswetenschapper en/of psychiater. Als daar aanleiding voor is moet alsnog
psychiatrisch en/of verder gedragswetenschappelijk onderzoek
plaats vinden, waarbij naast observatie ook diverse vragenlijsten
gehanteerd kunnen worden. Er moet een zo helder en volledig mogelijk beeld ontstaan zijn.
8.
begeleidingsplan op maat
Er moet een met alle betrokkenen, cliënt, familie en professionals,
zorgvuldig doorgesproken en op alle onderdelen goed uitgewerkt,
goedgekeurd en op schrift gesteld recent begeleidingsplan zijn.
9.
inzicht in sociaal netwerk van cliënt
Het sociale netwerk van de persoon moet in overleg met alle betrokkenen zorgvuldig worden geïnventariseerd en duidelijk op papier
gezet. Er moet aandacht zijn voor uitbreiding van het netwerk en het
zoeken naar nieuwe mogelijkheden in de omgeving, bijvoorbeeld
door deelname aan clubs.
10. risicotaxatie
Goed moet worden nagegaan en vastgelegd welke situaties en
omstandigheden problematisch gedrag kunnen oproepen of
versterken; uitspraken of gedragingen die een teken (kunnen) zijn
van toenemende spanning of een voorteken van escalatie dienen
96
BIJLAGE 3
bekend te zijn bij alle personen waarvoor dat relevant kan zijn. In het
persoonlijke begeleidingsplan moet duidelijk worden aangegeven
welke risico’s deze persoon kan geven. Daarover moet multidisciplinair overleg zijn geweest en moet rapportage aanwezig zijn in het
dossier.
11. rapportagesysteem aanwezig
Er moet een vorm van probleemgestuurde rapportage zijn, liefst
gebruikmakend van een intranetsysteem. Dit rapportagesysteem
mag maximaal 5% van de werktijd in beslag nemen.
Personeel
12. taakomschrijving / profiel personeel
Er moet duidelijk aangegeven zijn wat er op het gebied van ondersteuning en begeleiding verwacht wordt; wat de competenties en
taken van de afzonderlijke personeelsleden zijn.
13. extra ervaring met doelgroep
Begeleiders moeten minimaal vijf jaar werkervaring hebben in
(kinder)psychiatrie, jeugdhulpverlening of gehandicaptenzorg en
daar in elk geval zelfstandig gewerkt hebben met mensen die gecompliceerde psychische en/of gedragsproblemen hadden.
14. extra aanvullende scholing met betrekking tot doelgroep
Voorafgaand aan de verhuizing of direct in de beginperiode moet op
onderdelen waar te weinig actuele kennis en/of ervaring is de nodige
bijscholing/training worden gegeven, zodat begeleiders zich (weer)
voldoende zeker voelen.
15. specifieke persoonlijkheidskenmerken personeel
Van te voren moet goed worden nagegaan welke kenmerken vooral
aanwezig moeten zijn bij het personeel. Niet alleen bij de selectie,
maar ook bij de functioneringsgesprekken (persoonlijke ontwikkelingsplannen) moet daar rekening mee worden gehouden.
97
BIJLAGE 3
16. extra salariëring personeel
Personeel moet ingeschaald zijn in minstens FWG 40 of vergelijkbaar.
17. extra financiering project
Op basis van de zorgzwaarte van de betrokken persoon moet er een
tijdelijke of indien nodig blijvende extra financiering (toeslag)
gevonden worden, in overleg met zorgkantoor of consulententeam.
18. aandacht voor teamvorming
Specificeer welke maatregelen bij de voorbereiding van en na de
verhuizing getroffen zijn. Bijvoorbeeld: de teamleider heeft de leden
van het team zelf kunnen selecteren. De teamleden hebben zelf voor
het project en voor elkaar gekozen. Het team heeft een gemeenschappelijke visie over de waarden en normen die bepalend zijn voor
het handelen en de relatie met de persoon met een handicap. Het
team is als geheel voldoende competent om het totaal van de teamverantwoordelijkheden te kunnen vervullen. Er is een goede wisselwerking tussen intern leiderschap dat zich in de teams zal ontwikkelen en extern coachend leiderschap.
19. aandacht voor specifieke scholing
Als er geen adequate vooropleiding is, moet er in elk geval op het
gebied van communicatie en gespreksvoering, agressie- en conflicthantering en kennis van psychiatrische stoornissen bijscholing
gevolgd worden.
20. aandacht voor extra coaching
Het team krijgt voldoende ondersteuning om als team te kunnen
functioneren en om haar taken te kunnen vervullen. Voorafgaand
aan de verhuizing en in elk geval gedurende (het begin van) het
eerste jaar moet er een wekelijks ondersteunend contact zijn met
orthopedagoog/psycholoog en leidinggevende. Er moet tevens een
mogelijkheid voor supervisie en/of intervisie zijn.
98
BIJLAGE 3
Organisatie
21. eisen met betrekking tot woonomgeving
Het liefst moet elke persoon over een eigen appartement beschikken
(kamer, slaapkamer, keuken en badkamer), eventueel voor twee of
drie personen geclusterd in één woning, met eventueel de mogelijkheid voor een extra gezamenlijke ontmoetingsruimte, waar eventueel
óók gekookt kan worden. Zowel in als rond de woning moet er
voldoende (extra) ruimte zijn. In veel gevallen is een tuin geen overbodige luxe. Een logeerruimte is zeer gewenst en indien nodig mag
ook een geschikte ruimte voor een (slaap)wacht niet ontbreken. De
mogelijkheden en eventueel ook de risico’s van de betreffende buurt
moeten van te voren goed bekeken zijn en op papier gezet.
22. gelijke woningen in de buurt
In de directe omgeving moeten nog één of twee van dergelijke
speciale woonvoorzieningen zijn, in elk geval om de personele begeleiding op probleemmomenten makkelijker te maken.
23. snelle inzetbaarheid extra personeel
Als het echt nodig is moet er binnen het uur extra ondersteuning
aanwezig kunnen zijn; langer durende hulp moet binnen een dag
geregeld zijn. Daarbij is het uitgangspunt dat er voldoende structurele bezetting is en dat de extra inzet maar kort nodig moet zijn.
Waar nodig moet eventueel ook de politie gebeld kunnen worden.
24. veiligheidsmaatregelen
Er moet een duidelijk protocol zijn waarin de verschillende procedures bij een aantal specifieke probleemsituaties opgenomen zijn.
Diverse voor de situatie geschikte technische hulpmiddelen en
communicatiemiddelen moeten beschikbaar zijn.
99
BIJLAGE 3
25. voldoende zinvolle dagbesteding
Cliënten moeten elke dag buiten de woning werkzaam zijn (of deelnemen aan onderwijs of vorming) of in of rond de woning een specifieke bezigheid hebben; enkele dagdelen vrij hebben voor de huishouding behoort ook tot de mogelijkheden.
26. goede contacten met de politie
Er moet een goed contact zijn met de wijkagent, die niet alleen bij
problemen maar vooral ook op andere momenten af en toe eens
langs komt. Verder ook goede contacten met reclassering, verslavingszorg, et cetera.
27. contacten hulpverleners
Duidelijk moet zijn welke externe hulpverleners bij de cliënt
betrokken zijn (of waarop eventueel een beroep gedaan kan worden).
Met alle betrokken externe hulpverleners moet regelmatig overlegd
worden.
100
Bijlage 4
Samenstelling werkgroep en deelnemende instellingen
Samenstelling werkgroep:
Bert Baltes, De Hartekampgroep
Miriam Geesink, Meare
Ad van Gennep, NIZW
Ruud Geus, NIZW
Jan Gielen, De Plaatse
Rita Habekothé, De Hartekampgroep
Mariet van der Molen, Groot Emaus
Xavier Moonen, De Gastenhof
Henriëtte Ruigrok, Esdégé-Reigersdaal
Deelnemende instellingen:
Esdégé-Reigersdaal, Broek op Langedijk
Gastenhof, Simpelveld
De Hartekampgroep, Heemstede
Hoeve Boschoord, Boschoord
Meare, Eindhoven
101