WMO BIJ ERNSTIGE PSYCHIATRISCHE AANDOENINGEN Psychiatrische ondersteuning vraagt een andere standaard Flexibiliteit noodzakelijk Nergens fluctueert de behoefte aan zorg en ondersteuning zó sterk als bij ernstige psychiatrische Iemand met schizofrenie aandoeningen of een andere psychotische Mantelzorger GGZ verschilt van andere mantelzorgers (EPA). Mantelzorg stoornis andere mantelzorg. van mensen met GGZ-problematiek kan vandaag nog op eigen benen staan en over een paar zoeken in een financiele bijdrage, dagen opgenomen behoefte een luisterend moeten worden Dat vraagt grote flexibiliteit steeds kunnen meeschuiven wordt overigens mantelzorger. van uw kant: het aanbod moet met de behoefte. Die flexibiliteit niet alleen van u gevraagd, maar ook van de Het is een van de redenen waarom onderzoek steeds opnieuw een ernstige in een GGZ-instelling. uitwijst dat mantelzorgers psychiatrische aandoening van mensen met het zwaarst belast In een aantal gevallen biedt een persoonsgebonden hier uitkomst: een pgb maakt het bijvoorbeeld vaste, vertrouwde aan erkenning, mensen voor individuele budget mogelijk begeleiding Of neem respijtzorg. ontlasten, hebben GGZ-mantelzorgers oor en onder- Een mooi middel om mensen te maar niet deze groep. De steun die de mantel- zorger levert is hier zó persoonsgebonden rol kan overnemen als de mantelzorger nodig heeft. Willen we voorkomen dat niemand zijn even een adempauze dat iemand vereen- en in een psychiatrische overlast geeft, dan is een goed getrainde mantelzorger in van waardering steuning. zaamt, afglijdt zijn van alle mantelzorgers'. verschilt Waar andere mantelzorgers crisis belandt of en ondersteunde cruciaal. En daarin heeft uw gemeente een sleutelpositie. te huren op alle uren van de dag. Daar kan geen standaard- Wie verwoordt de ondersteuningsbehoefte? contract tegenop. Niet iedereen is in staat zijn eigen ondersteuningsbehoefte formuleren. Zoals gezegd kan dat in de GGZ bovendien per periode verschillen. In een slechte periode kan het zijn dat de patiënt een heel andere werkelijkheid in staat is zijn eigen hulpvraag ~silon neemt de familie te nog ervaart en niet uit te spreken. In de praktijk dan vaak die rol op zich. Het is daarom raadzaam om de patiënt altijd te adviseren om een familielid Ypsilon is de vereniging van familieleden van mensen met of andere naaste te betrekken een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Ypsilon twee vliegen in één klap, doordat u meteen de behoefte van steunt, adviseert en vertegenwoordigt 6000 mantelzorgers de mantelzorger bij het onderzoek. U slaat zo in kaart kunt brengen. en behartigt de belangen van familie én patient. www.ypsilon.org WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN -+ z.o.z. Aan welke ondersteuning is behoefte? Kleinschalige woonvoorzieningen Veel zorgen bij mensen in de EPA-groep en hun mantel- Voor de gemeente zorgers zijn te ondervangen wonen te verstrekken' als uw gemeente inzet op drie betekent van aanbesteding speerpunten: die haar verzekert tegen een aanvaardbare 1. Training voor mantelzorgers 2. Werk en dagbesteding 3. Kleinschalige van mantelzorgers verscheidenheid ontwikkeld. Training voor mantelzorgers het verminderen gezocht in van de draaglast. Mantelzorgers hebben meestal meer aan versterking Een mooi voorbeeld biedt de training De training combineert. zien: Train je de ouders van patiënten Mantelzorgers die navolging hiervoor verdienen. openstaat bij, want blijkt telkens veel goede Dat kan alleen als uw en verder kijkt dan naar de Een mooi aanbod komt van Chapeau verschillende de GGZ belangen op een professioneel en vertegenwoordigt. niveau bundelt Chapeau gaat graag met u in gesprek, samen met de vrijwilligers in uw gemeente. dragen bij aan het GGZ hebben daarnaast invloed op diens gezondheid. Investeren in de patiënt: sneller herstel, meer participatie vaak op basis Woon kringen (www.chapeau-woonkringen.nl) die de met Ook hierin verschilt op maat realiseerden, gangbare aanbieders. dan stopt 51% van de van andere sectoren. Alle mantelzorgers is dus investeren aan kleinschalige de vraag naar dit soort woon/zorgcombinaties gemeente laat spectaculaire psychoses die ook cannabis gebruiken, mantelzorger is die voorbeelden en gespreks- uitkomsten van de patient. woonvoorzieningen In veel gevallen waren het mantelzorgers weer groter dan het aanbod. Er zijn inmiddels van bureau De Mat technieken rechtstreeks in de GGZ aan te bieden. (www.demat.nl) die interactievaardigheden welzijn met inzet VNG werkt aan een visie van een pgb. En er komen steeds meer initiatieven van hun draagkracht. training patiënten met cannablsgebrulk". van goede kwaliteit en zo mogelijk en vrijwilligers. zelf een voorziening van mantelzorgers Dat kan ook door ze een gerichte kostprijs op dit gebied, maar het is goed te weten dat er al een grote op maat woonvoorzieningen Vaak wordt ondersteuning de nieuwe taak om 'beschermd dat ze op zoek moet naar vormen in de Meer weten? • Vraag naar de workshop het leidt tot Niet van elastiek die Ypsilon (www.ypsilonsupport.org) Support hierover ontwikkelde en lagere kosten. • Laat u informeren gemeente. door de Ypsilonafdeling in uw Mail naar [email protected] Werk en dagbesteding op maat De nood is hoog: twee derde van de EPA-groep zou meer activiteiten willen ondernemen niet-werkenden en bijna twee derde van de in deze groep wil werken", kunnen participeren, Maar willen zij dan zijn aanpassingen noodzakelijk. vergt een aanpak op maat en niet simpelweg werk of aangepaste activering apparatuur en dagbesteding. verstandelijke - ook als het gaat om Er is immers niets mis met hun of fysieke vermogens. Door over wijk- of gemeentegrenzen te werken in wrno-regio's, werk- en dagbesteding Kennismaken met goede voorbeelden? in Amstelveen heen te kijken en samen kunt u een gevarieerd aanbod aan realiseren. bezoek bij het Ei-complex Windroos Dit eenvoudiger Ga eens op werk- (www.ei-werk.nl. (www.dewindroos.com. begeleid leren) of de Belasting- en paperassentoko , muziekjde Bijzondere mantelzorg, Y. Witten berg, Uitg. HvAjSociaal Planbureau 2 in Groningen (www.belastingtoko.nl. begeleid werken). Motivational interviewing and interaction skiffs training tor parents to change cannabis use in young adults with recent-onset schizophrenia: a randomized controffed trial, M. Smeerdijk et al., Psychological Medicine 2010 3 Over de brug, Ph. Delespaul et al., Uitg. Phrenos ~ Cultureel 2012 STICHTING Vrienden VAN YPSILON • ~ .. .... 2014 VSBfonds. iedereen doet mee , .. WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN WMO BIJ ERNSTIGE PSYCHIATRISCHE AANDOENINGEN Feiten en ciifers Hoe belangrijk zijn ernstige psychiatrische aandoeningen? Ongeveer 40% van de bevolking problemen. Nederlanders gemiddeld Jaarlijks • tussen de 18 en 64 psychische aandoening ernstige maatschappelijke (EPA) combineert onderwijs, met • beperkingen. (Delespaui, 2013). De prevalentie gemeenten varieert van 0,02% tot 3,33. Het landelijk 1,51% (Zorgverzekeraars Nederland, Maar behalve de frequentie hoeveelheid met ernstige is 15 tot 25 jaar korter dan (Saha, 2007). intieme De gemiddelde op vele andere met name op het gebied van huisvesting, relaties en arbeid (Corrigan e.a., 2008), kosten voor de EPA-populatie tussen gemeentes Die groep omvat nog altijd 1,7% van de Nederlandse bevolking van patiënten Ook heeft deze groep een forse achterstand levensgebieden, jaar. Extra aandacht is vooral nodig voor de groep die een ernstige De levensverwachting psychische aandoeningen krijgt in zijn of haar leven psychische of psychiatrische gaat het om een miljoen • varieert van 2.017 euro tot 67.362 euro per EPA- patiënt (Zorgverzekeraars Nederland, 2014). tussen gemiddelde 2014). is Ernstige pyschiatrische aandoeningen in Nederland van een ziekte is ook de gezondheidsverlies bepalend voor de ernst. De WHO meet dat in DALY's. Ernstige psychische aandoeningen staan in de DALY-top 3: alleen hart- en vaat- ziekten staan hoger. Zelfs kanker staat lager (Poos, 2014). U"l s N Ypsilon is de vereniging von familieleden van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Ypsilon steunt, adviseert en vertegenwoordigt 6000 mantelzorgers Cl en behartigt de belangen van familie én patient. OJ www.ypsilon.org 'Vi verslaving! 0:; > affectieve psychose WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN -+ z.o.z. ............. _* Ernstige pyschiatrische aandoeningen in Nederland Omschrijving Nederland % Bevolkingsaantal provincie 16.700.000 500.000 Factor* Regio Gemeente/stadsdeel 250.000 Wijk 50.000 2,0 2,5 3,0 6000 6,0 EPA-zorgprevalentie 1,3% 216·386 6479 3239 648 78 EPA-populatieprevalentie 1,7% 281.302 8422 4211 842 101 * = verschil tussen hoog- en laagprevalentie Sterk wisselende regio's (gebaseerd op expertschattingen). ondersteuningsbehoefte Bronnen Er zijn binnen de EPA-groep grote verschillen. De uitingsBoer, A. de, M. Broese van Groenou en J. Timmermans vorm is heel divers en het verloop van de ziekte is bij iedereen anders. Dit maakt een goed samenspel tussen FACT-teams van de GGZ en wijkteams van de gemeenten 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Corrigan, noodzakelijk. Ondanks hun aandoening behoeften en erkend worden als volwaardig goede persoonlijke relaties met familie, Delespaui, sociale activiteiten wijs (Projectgroep en het deelnemen Plan van Aanpak GGZ verschilt Veel mantelzorgers problematiek Poos M.J.J.C. et al. (2014). Ziektelast Nederland? aan werk of onder- beroep op (Wittenberg, Uit ditzelfde onderzoek aan ondersteuning mogelijk mortality komen en doen er dus geen 2012). komt naar voren dat de behoefte worsening in schizophrenia: A systematic is the differential review of mortality gap over time? Archives ot General Psychiatry, 64, 1123-31. mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking ot psychiatrische problematiek. Zorgverzekeraars Nederland (2014), Rapportage EPA vignettenstudie, te vinden op http://www.wmo-wijzer.nl/wp-content/uploads/ Rapportage-EPA-vignettenstudie.pdf groter dan bij de andere mantelzorgers. (Wittenberg, RIVM Witten berg, Y. et al (2012). Bijzondere mantelzorg; ervaringen van juist bij deze groep erg groot is, Veel vaker dan andere mantelzorgers in Plan van Aanpak EPA (2014). Over de brug. Plan van Saha, S., Chant, D. & McGrath, J. (2007). zich niet in de term 'mantel- voor mantelzorgondersteuning in DALY's: Wat is de ziektelast aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. Utrecht: Kenniscentrum Phrenos. van andere zorger'. Zij weten ook niet dat ze in aanmerking aandoening In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: EPA, 2014). van mensen met psychiatrische herkennen psychische Tijdschrift voor Psychiatrie, juni 2013 en andere Projectgroep Mantelzorger van mensen met een ernstige (EPA) en hun aantal in Nederland. en An Ph. en de Consensus Groep EPA (2013). Consensus over de definitie persoon, vrienden kennissen, actief zijn in vrijetijdsbesteding Planbureau. p.w., Mueser, K.T., Bond, G.R., Drake, R.A. & Salomon, P. (2008). Principles and practice ot psychiatrie rehabilitation: empirical approach. New Vork: The Guilford Press. zijn de wensen en zorg- van deze groep heel gewoon: veilig wonen, geaccepteerd (red) (200g). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in zijn zij zwaar belast 2012). De zorg die deze groep levert neemt veel tijd in beslag en duurt niet zelden levenslang. Ze zorgen vaker langer dan drie maanden voor een zorgvrager dan andere mantel- zorgers (De Boer et al. 200g). Erkenning voor hun situatie mantelzorgers helpt: Meer dan andere wil deze groep praten over de zorg die de zorgvrager krijgt, omdat dat voor hen een ontlasting betekenen (Wittenberg, zou 2012). ~ STICHTING vrienden VAN YPSILON • '~'. .. - VSBfonds. iedereen doet mee , .. WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN WMO BIJ ERNSTIGE PSYCHIATRISCHE AANDOENINGEN Werken is de beste therapie 'Jonathan, alles goed?' of: 'Bedankt ik leuk, mensen zijn vriendelijk Toen ik opgenomen was in een psychiatrisch werkte ik in de arbeidsvoorziening voor eenvoudig Zonder mijn werkbegeleider/jobcoach ziekenhuis, daar, een grafisch bedrijfje druk- en kopieerwerk. hé, tot morgen.' Ik leerde accepteren gekomen. Zij stimuleert ik ben zelfstandiger Dat vind omdat ik ook vriendelijk mij zo veel mogelijk geworden, ben. was ik nooit zover zelf te doen, durf meer. Ik heb haar hard, dat dit werk, al was het beneden mijn niveau, dé manier was maar steeds minder vaak nodig. om verder te komen. En ging met steeds meer plezier naar Af en toe stress hoort bij werken, daar heeft iedereen last mijn werk. van. Ik maakte vroeger bij stress meteen de koppeling Vanaf het moment leven begonnen. dat ik ging werken, ben ik aan een nieuw Door te werken ga je je normaler dat vraagt de omgeving als receptionist Ik volgde daar een opleiding bij een dag- van een beetje stress. Stress is gekoppeld voor en slaagde met hoge Door stress op mijn werk te leren hanteren, de telefoon. dag. In boodschappen dat soort Een duizendpoot is mijn leven gestructureerd. Ik moet op tijd zijn, goed eten en slapen. Ik scheer me elke werk, zoals uren- schema's maken, post verzorgen, leer ik ook de angst hanteren. Door de vaste werktijden Ik zit achter de balie, doe administratief dingen. En heel belangrijk: aan hebben. Hier zijn mensen om me heen en voel ik me nuttig. voor 20 uur in de week. cijfers. registratie, psychotisch met hebt, word je niet zo maar angst, dat maakt passief. Thuis kan ik net zo goed stress van je. Sinds een paar jaar werk ik als vrijwilliger activiteitencentrum gedragen, psychose. Als je goede medicatie ben ik, die alles in de gaten houdt, want iedereen komt langs de meer regelmaat. doen, koken en schoonmaken zit Vroeger zat ik de hele dag te malen. Door te werken ben ik stabiel geworden. balie. Vaak maken mensen even een praatje of het is: Zelfstandig wonen met ondersteuning In de Stavorenstraat schizofrenie in Lelystad wonen mensen met in een huis met een tuintje. Mijn zoon Martel woont er nu drie jaar. 'Mijn leven is hier beter!', zegt hij. Ik hoor het de behandelaar in Amsterdam Ypsilon is de vereniging van familieleden van mensen met uw zoon niet aanraden om te verhuizen. een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Ypsilon weet niet welke impact de verhuizing steunt, adviseert en vertegenwoordigt Marcel heeft het de afgelopen 6000 mantelzorgers nog zeggen: 'Ik zou Het gaat nu goed, je op hem heeft.' tien jaar niet gemakkelijk Cl en behartigt de belangen van familie én patient. gehad. Na psychoses, opnames en dakloosheid <lJ www.ypsilon.org voor een leven met meer kwaliteit. 'v; Qj > kiest hij nu Op een plek waar hij zich veilig voelt. 'Ik heb geen spijt, zegt Marcel. 'Ik heb mijn eigen huis, zelf ingericht.' WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN -+ z.o.z. ------* Zijn woning ligt dichtbij koffiedrinken Training voor mantelzorgers 'de Inloop'. Hij gaat daar regelmatig en een praatje maken. 'In het begin ging ik er ook eten. Maar ik vind het leuker om zelf te koken. En als ik In de twintig jaar dat mijn dochter in de keuken sta, zwaait regelmatig psychotische stoornis hebben wij een. grote, ongezonde een langslopende buur naar mij.' afhankelijkheid Door gemeente, Stavorenstraat woningcorporatie omgebouwd 'Inloop' aandoening. met tuin, een binnenplaats waar bewoners is de tot een woonvoorziening mensen met een psychotische woningen en zorgverlener voor ik de training met zitjes en een van 30 willen wonen, maar daar hulp medicatietrouw die ze steunt. Elke bewoner om zichzelf te ontplooien, en houd het en toont meer beschermende tijd. De onder- van de bewoner. tussen bewoner, familie en de zorgverlener is het uitgangspunt. en op haar manier en in haar tempo. Daarvoor moet ik mijn angst overwinnen. heeft zijn eigen woon je voor onbepaalde gaat uit van de mogelijkheden Samenwerking Ik ben minder uitgeput, te zwijgen als dat beter is. Ik leerde Hanna ruimte te geven houding helpen, tenzij dringend In de Stavorenstraat voor familieleden' Hanna en ik zijn beiden initiatief. zorgverlener. steuning en had Ik leerde te zeggen wat gezegd moet worden, te luisteren bij nodig hebben. Zij zijn niet verslaafd, hebben familie met haar en passief. Nadat langer vol. Hanna krijgt meer zelfvertrouwen en een slaap- wonen mensen met schizofrenie jaar of ouder, die zelfstandig 'Interactievaardigheden heb gevolgd is er veel veranderd. beter gaan functioneren. samen kunnen eten of koffiedrinken. kamer voor de nachtdienst. In de Stavorenstraat Ik raakte uitgeput zelf hulp nodig. Hanna bleef afhankelijk Dertig laagbouw- Daar is ook het kantoor van de zorgverlener opgebouwd. Hanna worstelt aannemen. Geen bezorgde, Niet adviseren, niet nodig. Mijn dochter belt op: 'Ik kom vanmiddag langs, of morgenochtend of overmorgen.' Als ik niet oppas heb ik drie dagen huisarrest. 'Vandaag ben je welkom, morgen kan ik niet.' Concreet en duidelijk zijn geeft mij rust. Hanna leert plannen. Hanna besteedt moeilijke dingen aan mij uit. En dat lukte De buren: van weerstand naar openheid altijd wel want ik heb de neiging haar en mijzelf te behoeden Buurman Willem O. woont vlak achter de straat en startte een voor teleurstellingen. protest-handtekeningenactie. om op haar eigen gevoel af te gaan en van haar ervaringen 'Er lag ineens een folder in de bus', vertelt niet wat je overkomt. buurthuis hij. 'Je weet Later is via een bijeenkomst van de gezinnen alleen maar groter.' o. Hanna de mogelijkheid te leren. in het meer uitleg over de ziekte gegeven en om begrip gevraagd. Maar daar werd de bezorgdheid Het ontneemt Mijn verwarmingsketel lekt! In plaats van de monteur te bellen, leg ik haar uit dat ze de woningbouwvereniging kan bellen. En het lukt! Ik leer nu alleen een klus over te nemen als Hanna er bezocht soortgelijke projecten in Almere, Hilversum en nadrukkelijk om vraagt en zij het echt niet zelf kan oplossen. Breda. Praatte met buren daar en hoorde dat het samenleven Mijn dochter en ik zijn er allebei beter van geworden. met mensen die aan schizofrenie veel geleerd. Doordat ik getraind lijden heel goed bevalt. Er waren vooral positieve geluiden. Samen met wethouder, woningcorporatie de situaties omga, kan zij haar problemen De aanvankelijke beter hanteren. en zorgverlener zitten een aantal buren in een klankbordgroep per jaar samenkomt. Ik heb ben en anders met haar en die drie keer weerstand is volledig weg. De buurt is blij met de bewoners van de Stavorenstraat. Maar de communicatie met de buurt over het project had veel beter gemoeten. Ypsilon heeft veel kennis en ervaringsdeskundige familie- leden in huis. Het zou goed zijn om Ypsilon eerder bij de plannen te betrekken. ••• ~. STICHTING Vrienden VSBfonds, iedereen doet mee VAN YPSILON WMO BIJ ERNSTIGEPSYCHIATRISCHEAANDOENINGEN