PDS l D nverenigin o m k g l b a r e k e ge r o a Be an r m S y n d P r i De diagnose PDS 2 Het Prikkelbare Darm Syndroom, een functionele aandoening Ziekten met een duidelijke diagnose zijn gemakkelijker te behandelen dan aandoeningen waarbij dat niet het geval is. Deze laatste noemen we functionele aandoeningen. Ze kunnen niet zo gemakkelijk verklaard worden, er is geen lichamelijk zichtbare afwijking en ze zijn ook niet gemakkelijk te behandelen. Misschien hebben ze daarom des te meer invloed op het dagelijks leven. Een aandoening die niet objectief als ziekte te onderkennen valt, wordt maar al te gemakkelijk als psychisch afgedaan. PDS is zo’n aandoening. Wanneer een verzameling van steeds voorkomende lichamelijke klachten niet als ziekte herkend kunnen worden, wordt dit een syndroom genoemd. Omdat onderzoeksmethoden nog niet voldoende ontwikkeld zijn, kan dit als gevolg hebben dat aandoeningen die eigenlijk een ziekte blijken te zijn, toch als syndroom te boek blijven staan. Gelukkig is PDS de afgelopen twintig jaren steeds meer in de belangstelling komen te staan. Steeds meer onderzoeksmethoden zijn ontwikkeld. Men kan in de darmen kijken, de bewegingen meten, de gevoeligheid onderzoeken, maar ook de invloed van de darmen op de hersenen en omgekeerd in beelden vastleggen. Men begint er dan ook steeds meer van overtuigd te raken dat PDS wel degelijk een ziekte is. Helaas zijn de methoden om dit bij de patiënt te onderkennen te ingrijpend om hier op grote schaal gebruik van te kunnen maken. De diagnose De diagnose PDS kan op dit moment alleen nog gesteld worden op grond van onderzoeken, waarbij andere mogelijke aandoeningen uitgesloten worden. Om de patiënt niet al te veel te belasten met onderzoeken, die de klachten vaak erger maken dan noodzakelijk, zijn daarnaast een aantal criteria ontwikkeld om een goede diagnose te kunnen stellen: de Manning criteria en de Rome criteria. Hierin zijn de belangrijkste kenmerken vastgelegd waaraan PDS wel voldoet, in plaats van het uitsluiten van andere ziekten via kenmerken waaraan PDS niet voldoet. Manning Criteria De Manning Criteria (ontwikkeld in 1978) gaan uit van buikpijn, een afwijkend ontlastingspatroon met slijm in de ontlasting en een opgeblazen gevoel als de belangrijkste symptomen van PDS. Deze criteria zijn vooral bedacht om het de huisarts gemakkelijker te maken om, ondanks het ontbreken van objectieve afwijkingen in bloed, darm of anderszins, een diagnose PDS te stellen. Rome Criteria Een groep wetenschappers heeft sinds 1990 geprobeerd te definiëren wat PDS nu precies is. 3 Omdat zij dat in Rome deden, heten hun conclusies de Rome Criteria. Deze criteria worden voornamelijk gebruikt door specialisten en door onderzoekers om eenheid in de diagnose te bewerkstelligen, zodat over de gehele wereld onderzoeksresultaten met elkaar vergeleken kunnen worden. Deze criteria zijn inmiddels aan hun derde versie toe: de Rome III Criteria (2006). Het betreft drie criteria, waarbij pijn voorop staat. Het gaat dan om pijn en onbehagen in de buik gedurende tenminste 3 maanden. Dit hoeft niet aaneengesloten te zijn, maar moet in ieder geval al langer dan 6 maanden bestaan voordat de diagnose gesteld kan worden. Bovendien moet men tenminste nog twee van de volgende symptomen hebben in de periode nadat men last van pijn heeft gekregen: • De pijn wordt minder na toiletbezoek • Een verandering van de frequentie van de stoelgang, meer dan drie keer per dag: diarree, of minder dan drie keer in de week: obstipatie • De vorm van de stoelgang is veranderd: te hard of te waterig Symptomen die de diagnose versterken zijn: Abnormale stoelgang Abnormale hoeveelheid slijm bij de ontlasting Een opgeblazen gevoel/opgezette buik • • • PDS is een complexe aandoening en komt voort uit een combinatie van een stoornis in de beweeglijkheid van de darm, overgevoeligheid van de darm, ontregeling van het immuunsysteem in de darmwand, wijzigingen in de darmflora en ontregeling van de zenuwimpulsen die de verschillende bewegingen van de darm aansturen. En dat is dan voor iedere patiënt weer verschillend. Omdat sommige medicijnen ontwikkeld zijn voor specifiek diarree of obstipatie en de gevolgen van een verkeerde diagnose gevaarlijk kunnen zijn bij het gebruik van deze medicijnen, is het niet alleen van belang te onderscheiden of een patiënt met PDS diarree heeft of obstipatie, maar ook welke symptomen daaraan ten grondslag liggen. De diagnose diarree, obstipatie of ‘gemengd type’ moet gebaseerd zijn op grond van een eenvoudige classificatie, die gebaseerd is op hoe de ontlasting er uit ziet. Harde losse keutels Samengekleefde keutels Worstvormige stoelgang, brokkelig van structuur Worstvormige stoelgang, zacht en glad van structuur Zachte stoelgang met duidelijke scherpe contouren (makkelijke stoelgang) Zachte tot zeer zachte stoelgang met onduidelijke contouren Waterige stoelgang, geen structuur aanwezig (volledig vloeibaar) 4 De NHG-richtlijnen voor PDS De criteria van PDS in de NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) richtlijnen (2002) voor de huisarts hebben een sterke overeenkomst met de Manning Criteria en lijken eveneens sterk op de Rome Criteria. Hier wordt PDS gedefinieerd als een chronische aandoening van het maag-darmkanaal, die zich kenmerkt door terugkerend buikpijn of opgeblazen gevoel in relatie tot een verstoorde stoelgang. Onderzoek In ieder geval zal een arts bij iedereen de buik moeten inspecteren en bevoelen. Maar daarmee zijn we er nog niet. Want ook ernstigere aandoeningen kunnen dezelfde symptomen geven. Zo kan er sprake zijn van onder andere kanker, coeliakie (glutenintolerantie), de ziekte van Crohn, Colitis ulcerosa (dikke darm ontsteking), lactose-intolerantie of een aandoening van de schildklier. De bacterie Helicobacter pylori, die voor maagzweren kan zorgen, kan eveneens (gedeeltelijk) dezelfde klachten geven als bij PDS. Parasieten, zoals amoeben of wormen, kunnen klachten gelijkend op die van PDS veroorzaken. Soms gaat PDS gepaard met pijn in de borst of is er sprake van incontinentie. Ook deze symptomen kunnen duiden op andere ziekten. Nu kan een heleboel uitgesloten worden met lichamelijk onderzoek, zoals bloedonderzoek, onderzoek van de ontlasting en onderzoek van maag en darmen door middel van een scopie, röntgenfoto, CT-scan, MRI-scan, echo etc. Helaas is een deel van deze onderzoeken voor iemand met PDS zeer belastend en pijnlijk en ook niet aan te raden als men vermoedt dat er niets méér aan de hand is dan PDS. De patiënt wordt door de onderzoeken niet beter en het kan bij sommige onderzoeken enkele maanden duren voor men weer ‘opgeknapt’ is. Wanneer een onderzoek uitwijst dat er niets aan de hand is, kan dit de patiënt maar ten dele geruststellen en zeker niet voor langere tijd, wanneer de klachten blijven bestaan. Soms zijn er ook risico’s aan een onderzoek verbonden. Bovendien kosten dit soort onderzoeken de maatschappij (vaak onnodig) veel geld, omdat over het algemeen blijkt dat het zeer waarschijnlijk PDS is en verder niets gevonden kan worden. Dit is vooral zo bij patiënten onder de vijftig. Het is daarom niet zinvol bij iedere patiënt met PDS-klachten onderzoek te doen naar genoemde of alle mogelijke andere aandoeningen. 5 Daarom heeft men een lijst gemaakt van alarmsignalen, die het vermoeden wekken dat er méér aan de hand zou kunnen zijn dan PDS. In dat geval zal het eerder noodzakelijk zijn nader onderzoek te doen, zeker als u ouder dan 50 jaar bent: • Bloedarmoede • Chronische ernstige diarree • Kanker van de (dikke) darm in de familie • Bloed in de ontlasting, zwarte stinkende ontlasting • Steeds terugkerende koorts • Onverklaarbaar gewichtsverlies • Reizen in het buitenland, waar parasitaire ziekten heersen • Gezinsleden/huisgenoten met darmparasieten • Glutenintolerantie (coeliakie) in de familie • Ziekte van Crohn of Colitis ulcerosa in de familie • Lactose-, tarwe-, fructose- of andere intolerantie in de familie • Signalen van een slechte opname van voedingsstoffen • De klachten zijn pas begonnen na het vijftigste levensjaar • Artritis • Een afwijking in de functie van de schildklier (zeker als dit in de familie voorkomt) In dit soort gevallen mag u van uw arts verlangen dat hij nader onderzoek laat doen. Zie voor de meest voorkomende onderzoeken onze brochure ‘Onderzoek bij PDS’. 6 Bron Douglas A. Drossman, gastroenterology 2006;130:1377-1390, prof. dr. L.M.A. Akkermans 2001, lezing PDS-Infodag, www.pdsb.nl en Heather Van Vorous, www.helpforibs.com, 27-62006. Zie voor de Rome Criteria www.romecriteria.org. Meer informatie? Voor meer informatie kunt u terecht bij de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB, www.pdsb.nl en PDS-Infolijn tel. 088-737 4636/088-PDS INFO en via Skype) en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS, www.mlds.nl en tel. 0900-2025625). Zie voor openingstijden de websites. Voor lotgenotencontact verwijzen we u naar de PDS-Infolijn en de vele bijeenkomsten die de PDSB organiseert. Brochures van de PDS Belangenvereniging • PDS Belangenvereniging • Het Prikkelbare Darm Syndroom • De diagnose PDS • Mogelijke onderzoeken bij PDS • Behandeling bij PDS • Dieet- en leefadviezen Prikkelbare Darm Syndroom • Maagproblemen (in verband met PDS) • PDS in relatie tot anderen • Aandachtspunten bij een (her)keuring • Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), Informatie voor de bedrijfs-/keuringsarts en/of arbeidsdeskundige én voor de werkgever Disclaimer De inhoud van deze brochure is van algemene aard. U bepaalt zelf de waarde ervan voor uw eigen situatie, en u blijft zelf verantwoordelijk voor de acties die u neemt of laat aangaande uw gezondheid. We raden overigens vrijblijvend aan om een huisarts in te schakelen als u informatie en advies wilt hebben aangaande uw specifieke situatie. De PDSB aanvaardt geen aansprakelijkheid voor enige schade die zou kunnen voortkomen uit het gebruik van informatie, verwijzigingen of richtlijnen in deze brochure. Aan deze publicatie kunnen geen rechten ontleend worden. 7 PDSB 10-2009 PDS Belangenvereniging Postbus 2597 8901 AB Leeuwarden www.pdsb.nl [email protected]