Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie | Medisch Centrum Leeuwarden | Leeuwarder Courant Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie 29 november 2016 Welkom! #mclmpa 1 Medische Publieksacademie Reuma en de ziekte van Bechterew Reinhard Bos, reumatoloog Freke Wink, reumatoloog Hans Willems, redacteur gezondheidszorg LC, moderator Medische Publieksacademie Nullam blandit lacus 2 Medische Publieksacademie Indeling Reuma algemeen Aantal ziektebeelden Pauze Ziekte van Bechterew Groningen Leeuwarden Ankyloserende Spondylitis (GLAS) onderzoek Vragen in het forum Medische Publieksacademie Wat is reuma? volgens een reumatoloog? 3 Medische Publieksacademie Wat is reuma? Volgens iemand met gewrichtspijn? Volgens een reumatoloog? Volgens de maatschappij? Medische Publieksacademie slijmbeurs Binnen Bekleding Gewricht Gewrichts vocht 4 Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie Reumatologie NL algemeen Artrose Ontstekingsreuma reumatoïde artritis Wekedelenreuma Jeugdreuma 1.1 miljoen 420.000 210.000 240.000 3.000 Medische kosten 3.2 miljard euro/jaar (2011) 5 Medische Publieksacademie Voorspelling reumatoïde artritis FR 2012-2030 Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie 6 Medische Publieksacademie Wat ziet een reumatoloog…. Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie 7 1638 - De Drie Gratiën Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie Ontwikkelingen • Vroegdetectie , 2 weken • Window • Snelle en strikte behandeling • Echografie, MRI Afname • Hulpmiddelen • Opnames • Operaties • Revalidatie 8 2016 Medische Publieksacademie Methotrexaat Sulfasalazine Hydroxychloroquinine Leflunomide Etanercept Infliximab Methotrexaat Adalimumab Sulfasalazine Rituximab Hydroxychloroquinine Abatacept Cyclosporine Tocilizumab Leflunomide Tofacitinib Anakinra Baricitinib Etanercept Certolizumab Infliximab Golimumab Adalimumab Cyclosporine Goud Goud / Cyclofosfamide Cyclofosfamide Anakinra 2003 1983 Goud D-penicillamine Azathioprine Cyclofosfamide Hydroxychloroquinine Sulfasalazine Medische Publieksacademie 9 Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie Reumatoïde artritis Snelle en strikte behandeling 10 Medische Publieksacademie Systeemziekten Synoviaal SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie Medische Publieksacademie Geschiedenis & jicht Egypte 2600 BC (beschrijving ontstoken teen) Hippocrates 400 BC (relatie oestrogeen) Celsus 30 AD (relatie alcohol, nierproblemen) Sydenham 1683 (vroege ochtend) 11 Medische Publieksacademie Alexander the Great, world conqueror; Kubla Khan, Mongol emperor; Charles the Great Charlemagne, Holy Roman Emperor; Christopher Columbus, explorer, rediscovered the New World; Queen Anne of England; Queen Victoria of England; King Henry VIII of England; King George IV of England; Benjamin Disraeli, UK Prime Minister; Louis XIII of France; Frederick the Great, King of Prussia; Sitting Bull Chief of the Sioux Indians; Thomas Jefferson, 3rd president of the USA; Theodore Roosevelt, 26th president of the USA; Benjamin Franklin, one of the founding fathers of the USA, discovered electricity, invented bifocals; Erasmus Darwin, naturalist; Leonardo da Vinci, artist (Mona Lisa, the Last Supper); Michelangelo, sculptor; Nostradamus, astrologer; Galileo Galilei, astronomer; Sir Issac Newton, English mathematician and physicist; Samuel Johnson, British author and poet; Ludwig van Beethoven, German composer Wilhelm von Goethe, German author and poet; Rudolf Diesel, inventor of the diesel engine; Karl Marx, economist; Martin Luther, German priest, initiator of the Protestant Reformation; Pope Sergius II, 844-847; Pope Honorius IV, 1285-1287; Pope Pius II, 1458-1454; Pope Pius III, 1503; Pope Julius III, 1550-1555; Pope Clement XII, 1730-1740; Sir Laurence Olivier, British actor; Sir Alec Guiness, British actor; Medische Publieksacademie Chronisch topheus jicht Neerslag jichtkristallen in weke delen Oren, rond gewrichten, slijmbeurs, bot Verdikking teen of vinger Onbehandeld krijgt ca 75% na 20 jr tophi 12 Medische Publieksacademie Diagnose Punctie + kristalbewijs Medische Publieksacademie Oorzaak jicht 50% alcohol 30% familie Bij ouderen vaak nierfunctieverlies 13 Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie Medische Publieksacademie Artritis psoriatica Oorzaak onbekend, deels erfelijk (HLA-B27) Man : vrouw 1:1, mn debuut 40 en 50jr 14 Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie Medische Publieksacademie Vasculitis = bloedvat ontsteking 15 Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie 16 Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie Medische Publieksacademie Artrose / gewrichts slijtage Pijn bij inspanning, later ook in rust Start- / avondstijfheid Chronisch / langzaam 17 Medische Publieksacademie Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie 18 Medische Publieksacademie Osteoporose / botontkalking 83.000 botbreuken/jaar (>55jr) tgv osteoporose Mn pols, heup en wervels Met toename leeftijd worden gaten in honingraatstructuur bot groter = brozer Medische Publieksacademie Osteoporose / botontkalking 19 Medische Publieksacademie Osteoporose / botontkalking Medische Publieksacademie Osteoporose / botontkalking Botdichtheidsmeting Preventie: Calcium en vitamine D Beweging Voorkomen vallen 20 Medische Publieksacademie Systeemziekten Synoviaal SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie Medische Publieksacademie Fibromyalgie Chronische wijdverspreide pijn en stijfheid in het houdings- en bewegingsapparaat 21 Klachten Medische Publieksacademie Chronische pijn en stijfheid in het bewegingsapparaat Gelokaliseerd spieren, banden en pezen Gegeneraliseerd /op meerdere plaatsen tegelijk Moeheid Slecht slapen /niet uitgerust ontwaken Stemmingsklachten Hoofdpijn Sensibiliteitsstoornissen Moeite met nadenken en concentreren wat is fibromyalgie Medische Publieksacademie Wat weten we Geen ontstekingsziekte Veroorzaakt geen schade aan spieren of gewrichten Niet erfelijk 22 Medische Publieksacademie Bij onderzoek Verhoogde spierspanning Geen bewegingsbeperking Geen ontsteking Pijnlijke spieren en peesaanhechtingen Lab onderzoek normaal Geen specifieke test Medische Publieksacademie Fibromyalgie is: Echt Stress/overbelastingsyndroom Van grote impact Streven naar doorbreken vicieuze cirkel(s) van pijn/stijfheid/moeheid/slecht slapen Oefenen en ontspanning Therapie en medicatie ter ondersteuning Weinig begrip van UWV etc. 23 Medische Publieksacademie Wat is reuma? Volgens iemand met gewrichtspijn? Volgens een reumatoloog? Volgens de maatschappij? Medische Publieksacademie Synoviaal Systeemziekten SLE Sjogren Sclerodermie MCTD Polymyositis Dermatomyositis APS Reumatoide artritis Adult- Kristal Jicht Calciumpyrofosfaat Infectie Septische artritis Osteomyelitis Lyme artritis Acuut reuma Reactieve artritis Vasculitis Pan/ MPA PMR / AT Wegener Churg-Strauss Takayasu Bechet Henoch Schonlein Cryoglobulinaemie Spondylartropathie Bechterew Artritis psoriatica JIA Overig systemisch Amyloidose Koortssyndromen Sarcoidose Relapsing polychondritis Hemochromatose Degeneratie Artrose DISH Osteonecrose Metabool Osteoporose Paget Renale osteodystrofie Overig Hypermobiliteit (EDS) Tendinitis / bursitis Fibromyalgie 24 Medische Publieksacademie De ziekte van Bechterew Medische Publieksacademie 25 Medische Publieksacademie De ziekte van Bechterew Medische Publieksacademie Quiz Waar = staan Niet waar = zitten 26 Medische Publieksacademie Waar of niet waar De ziekte van Bechterew ontstaat meestal tussen het 15e en 35ste levensjaar en zelden na het 45ste Waar Medische Publieksacademie Waar of niet waar Bij pijn is het beter om te blijven bewegen en te oefenen Waar 27 Medische Publieksacademie Waar of niet waar Bij vermoeidheid kunt u het beste zoveel mogelijk uitrusten Niet waar Medische Publieksacademie Waar of niet waar Door overgewicht verergeren de pijnklachten. Waar 28 Medische Publieksacademie Oorzaak ?? Erfelijke aanleg Gen HLA-B27 komt bij ongeveer 85-90% voor Omgevingsfactoren Medische Publieksacademie Algemeen Ontstaat geleidelijk Man/vrouw verhouding = 2 : 1 Begin tussen 15-40 jaar, zelden boven 45 jaar 29 Medische Publieksacademie Kenmerken rug Ontsteking in de wervelkolom en heiligbeengewrichten Pijn en stijfheid in rug/bilstreek Verbetering door bewegen Verergering door rust Medische Publieksacademie Ziekte van Bechterew Kenmerken anders dan rug (1) Ontsteking van gewrichten Ontstekingen van peesaanhechtingen (o.a. pijn borstbeen, achillespees) Vermoeidheid 30 Medische Publieksacademie Kenmerken anders dan rug (2) Oogontsteking Darmontsteking (ziekte van Crohn, colitis ulcerosa) Psoriasis (huidziekte) Medische Publieksacademie Verhoogd risico op Hart- en vaatziekten Botontkalking (osteoporose) 31 Medische Publieksacademie Gevolgen van de ontsteking Vergroeiing van rugwervels Verstijving en krom worden van de rug Medische Publieksacademie Hoe wordt de diagnose gesteld? Navragen welke klachten de patiënt heeft Lichamelijk onderzoek Aanvullend onderzoek Bloed Beeldvorming 32 Medische Publieksacademie Lichamelijk onderzoek Meten bewegelijkheid van rug en nek Afstand tussen achterhoofd en muur Uitzetting van de borstkas bij ademen Voorover buigen Zijdelings buigen Draaien van het hoofd Medische Publieksacademie Lichamelijk onderzoek Ontsteking van gewrichten Ontsteking van pezen Verminderde bewegelijkheid van schouders en/of heupen Huid- of nagelafwijkingen 33 Medische Publieksacademie Bloedonderzoek Ontstekingswaarden (bloedbezinking en C-reactieve proteine) meestal normaal of licht verhoogd HLA-B27 Vitamine D Medische Publieksacademie Beeldvormend onderzoek Röntgenfoto’s Bekken: Tekenen doorgemaakte ontsteking heiligbeengewrichten Tekenen slijtage heupgewrichten Wervelkolom Vergroeiingen van rugwervels Wervelinzakkingen (bij botontkalking) 34 Medische Publieksacademie Beeldvormend onderzoek MRI scan Tekenen van doorgemaakte en/of huidige ontsteking Diagnose mogelijk al (veel) vroeger te stellen Medische Publieksacademie Röntgenfoto heiligbeengewrichten normaal afwijkend 35 Medische Publieksacademie Röntgenfoto’s wervelkolom Medische Publieksacademie MRI scan heiligbeengewrichten 36 Medische Publieksacademie De kans op de ziekte van Bechterew In de bevolking: 0,1% - 0,86% In een HLA-B27 positief persoon: 1% In een HLA-B27 positief persoon met klachten én een HLA-B27 positief familielid met de ziekte van Bechterew: 30% Medische Publieksacademie Behandeling Uitleg Fysiotherapie/oefentherapie ~ bewegen Ontstekingsremmende pijnstillers Klassieke reumaremmers bij gewrichtsontstekingen Biologische reumaremmers 37 Medische Publieksacademie Uitleg Wat is de ziekte van Bechterew Wat zijn de behandelingsmogelijkheden Wat betekent de ziekte voor het dagelijks leven Hoe ga je om met de klachten en/of beperkingen Leefstijl advies Stoppen met roken Aandacht voor gewicht Medische Publieksacademie Bewegen https://www.youtube.com/watch?v=aCpmOgPpAus&feature=youtu.be 38 Medische Publieksacademie Ontstekingsremmende pijnstillers Veel verschillende Advies om het voor de nacht in te nemen Vaak in combinatie met een maagbeschermer Medische Publieksacademie Klassieke reumaremmers Geen invloed op de ontsteking in de rug Wordt gegeven bij ontstekingen in de gewrichten Verlagen de weerstand Tablet of evt. via injectie 39 Medische Publieksacademie Biologische reumaremmers (1) Bij onvoldoende effect van de andere medicatie Verlagen de weerstand Via infuus of injectie Verschillende soorten TNF-alfa remmers IL-17 remmer (etanercept, adalimumab, infliximab) (secukinumab) Medische Publieksacademie Biologische reumaremmers (2) Lange termijn effect en veiligheid van de TNF-alfa remmers is goed Ervaring bij de ziekte van Bechterew >10 jaar 40 Medische Publieksacademie Beloop van de ziekte van Bechterew Sterk wisselend beloop tussen patiënten, maar ook binnen dezelfde patiënt Ziekteactiviteit Ziekte uitkomst d.w.z. botvorming en botafbraak Andere manifestaties (gewrichts- of peesontsteking, worstvormige teen of vinger, oogontsteking, huidafwijkingen (m.n. psoriasis), darmontsteking) Medische Publieksacademie GLAS: Groningen Leeuwarden Axiale Spondyloartritis 41 Medische Publieksacademie GLAS spreekuur Ziekte specifiek = de ziekte van Bechterew Zowel in MCL als in UMCG In 2004 gestart voor Bechterew patiënten die behandeld worden met TNF-alfa remmers Sinds 2009 alle Bechterew patiënten Patiënten GLAS Medische Publieksacademie 710 patiënten sinds november 2004 58% in het MCL 42% in het UMCG 55% gestart met TNF-alfa remmers 45% standaard behandeling 83% wordt nog steeds gevolgd 42 Medische Publieksacademie Doelen GLAS spreekuur 1. Optimale en up-to-date kwaliteit van zorg voor patiënten met de ziekte van Bechterew 2. Gestructureerd verzamelen van gegevens voor analyse, waardoor toename van kennis en expertise Hoe doen we dat? Medische Publieksacademie Vast protocol en consult schema Door gespecialiseerde verpleegkundigen onder supervisie van reumatoloog Multidisciplinair met andere betrokken specialisme Samenwerking met andere onderzoeksgroepen, expertisecentra en de farmaceutische industrie Volgens de meest recente nationale en internationale richtlijnen 43 GLAS zorg en kennis Medische Publieksacademie Vaste polibezoeken en indien nodig tussendoor Patiënten gegevens en medicatie gebruik Vragenlijsten (ziekte activiteit, kwaliteit van leven, fysiek functioneren) Lichamelijk onderzoek (bewegelijkheid wervelkolom, beoordeling gewrichten en pezen) Bloedonderzoek en bio banking Röntgenonderzoek bekken en wervelkolom Botdichtheidsmeting wervelkolom en heup Medische Publieksacademie Analyse gegevens Lange termijn ziekte activiteit, fysiek functioneren, kwaliteit van leven Lange termijn ziekte uitkomst: Botvorming: radiologische progressie Botafbraak: botdichtheid en radiologische wervelinzakkingen Lange termijn effect van medicatiegebruik Relatie body mass index en ziekte-activiteit Verschil tussen 44 GLAS medewerkers MCL drs. F. Wink, reumatoloog, dr. R. Bos, reumatoloog A. Krol, onderzoeksverpleegkundige R. Rumph, verpleegkundige B. Burmania, verpleegkundige UMCG dr. A. Spoorenberg, reumatoloog S. Katerbarg, verpleegkundig specialist W. Gerlofs, verpleegkundig specialist Medische Publieksacademie medewerkers poliklinieken UMCG en MCL Onderzoek dr. S. Arends, onderzoeker drs. F. Maas, onderzoeker drs. M. Carbo, reumatoloog in opleiding studenten en onderzoekers UMCG en MCL Medische Publieksacademie Dank voor uw aandacht! 45 Medische Publieksacademie Vragen en forumdiscussie Medische Publieksacademie www.mcl.nl/mpa [email protected] #mclmpa Medische Publiekacademie | Medisch Centrum Leeuwarden | Leeuwarder Courant 46 Medische Publieksacademie 47