Chronisch zieken
advertisement
Chronisch zieken Casestudy Door: Romée Veldhuis Student nummer: 500603452 Klas: LV14_5HK Studiegidsnummer: G-VERP 40115570OP Studieonderdeel: Chronisch zieken 2 Aantal woorden: 2969 Datum: 11 januari 2015 HBO-V regulier jaar 5, Semester 1, 2014- 2015 Docent: Anouk Verburg Hogeschool van Amsterdam Inhoudsopgave Inleiding blz. 2 1. Etnografie blz. 3 2. Visie blz. 5 3. Aanwezige zorgproblemen blz. 6 4. Belevingsgerichte zorg blz. 7 5. Probleemgebied blz. 11 6. Interventies blz. 12 7. Zorgvoorstellen blz. 13 Literatuurlijst blz. 14 Bijlagen Bijlage 1 - Verpleegplan Bijlage 2 - Rouwcurve van Kübler-Ross Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 1 Inleiding Voor het vak Chronisch Zieken 2 is er een take home toets gemaakt, waarin een individu met een chronische ziekte centraal staat. Dit is gedaan aan de hand van een etnografie van iemand met Cystic Fribrosis (CF). Vervolgens is de visie op de chronische ziekte en het 13 stappenplan van belevingsgerichte zorg uitgewerkt en zijn er interventies gezocht om de kwaliteit van leven van de beschreven persoon uit de etnografie te verbeteren. Ten slotte zijn er een aantal verbeterpunten vermeld op verschillende niveau’s (micro, meso, macro) om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 2 1. Etnografie Mijn naam is Jacqueline van Dijk. Ik ben 20 jaar oud en woon bij mijn moeder en mijn zusjes op de boerderij waar ik ben geboren en getogen. Een grote hobby van mij zijn de paarden op de boerderij waar ik dagelijks op rijd. Ik zit nu in mijn tweede jaar van de opleiding dieren, milieu en voedsel te Alkmaar en heb het hier erg naar mijn zin. 20 jaar geleden werd mijn moeder zwanger van mij. Zoals elke moeder was dit een periode waarin zij op een roze wolk leefde. De zwangerschap liep zoals verwacht en ik ben met 39 weken en 3 dagen geboren. Na mijn geboorte werd er zoals bij elke pasgeborene een hielprikje afgenomen om op een aantal ziekten te screenen. Hieruit kwam naar voren dat ik mogelijk CF had, ook wel taaislijmziekte genoemd. Ik ben doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis waar een zweettest en een DNA test werden afgenomen. Al snel bleek het vermoeden waar te zijn. CF werd vastgesteld. De roze wolk waarop mijn ouders zich bevonden veranderde plotseling in een berg van zorgen. Door mijn CF heb ik last van taai, moeilijk ophoestbaar, slijm. Het taaie slijm in mijn lichaam is niet in staat om afvalstoffen (bacteriën en stofdeeltjes) en enzymen te vervoeren. Dit zorgt ervoor dat deze zich in mijn lichaam gaan ophopen. Vooral in mijn longen veroorzaakt dit veel problemen. Het leidt tot veel ontstekingen en benauwdheid. Verder veroorzaakt het taaie slijm littekens in mijn alvleesklier en mijn lever. Mijn longen, alvleesklier en lever functioneren hierdoor niet meer zoals zij horen. Ook mijn darmen kunnen door het taaie slijm verstopt raken. Dit komt omdat de enzymen welke nodig zijn voor het verteren van vetten niet voldoende in mijn darmen terecht komen. Ik slik elke dag veel medicatie waardoor de symptomen van mijn CF worden verminderd en afgeremd. Als klein meisje moest ik vaak naar het ziekenhuis, wat er voor gezorgd heeft dat ik vaak dagen miste op school. Dit kon ik destijds niet altijd goed begrijpen en werd soms boos als mijn moeder mij van school kwam ophalen. Ik herinner mij dat ik in de kring heb verteld wat mijn ziekte inhoudt, om het mijn klasgenoten te laten begrijpen. Hierdoor kreeg ik niet steeds vragen over waar ik was of waarom. Ondanks mijn ziekte had ik wel veel vrienden. Omdat ik op een boerderij woon was het altijd heel erg leuk als er vriendjes kwamen spelen. Ondanks mijn ziekte heb ik er dus toen ik klein was sociaal niet extreem onder geleden. Ik ben wel altijd wat kleiner en kwetsbaarder geweest dan mijn klasgenootjes. Op de mindere dagen, wanneer ik erg benauwd was en veel hoestte, kon ik niet mee doen met gym. Ik vond dit verschrikkelijk. Omdat mijn voedingstoestand destijds achteruit ging en ik veel gewicht verloor, kreeg ik rond mijn tiende jaar een sonde in mijn buik, zodat ik ‘s nachts sondevoeding toegediend kon krijgen. Hierdoor kreeg ik de nodige voedingstoffen toch binnen. Ik herinner mij nog goed dat ik het omkleden bij gym erg vervelend vond, omdat iedereen dan de sonde kon zien. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 3 Tegenwoordig heb ik leren leven met mijn chronische ziekte. Ik heb er niet altijd zin in en zou graag een dag zonder willen. Voortdurend ziek en benauwd zijn, letten op je medicatie en eten maakt mij soms ontzettend moe en boos. Naarmate ik ouder word merk ik dat de lichamelijke klachten toenemen en ik steeds meer medicatie moet innemen om deze klachten tegen te gaan. Ik heb dan ook soms dagen dat ik ‘instort’. Ik kan op zo een momennt verdrietig en boos worden op iedereen in mijn omgeving. Ik weet dat ik niet oud zal worden, hier ben ik soms dan ook heel bang voor. Hoe erg zal het worden? Ik probeer nu het nog kan zo veel mogelijk van het leven te genieten en de dingen te doen die ik leuk vind. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 4 2. Visie chronisch ziek zijn Er zijn verschillende definities van een chronische ziekte of aandoening. Wat dit voor iedereen persoonlijk inhoudt is verschillend. De kenmerken die ik aanhoud voor het onderscheiden van een chronische aandoening ten opzichte van een niet chronische aandoening zijn(3): De persoon met de ziekte behoeft over het algemeen meer en langduriger (medische) hulp dan niet-chronisch zieken(3); Langdurig (langer dan drie maanden, of meer dan drie ziekteperioden per jaar) last van dezelfde lichamelijke of psychische aandoening(4); De ziekte is progressief, dus verergert in de loop der tijd(4); De ziekte is niet te genezen(4). De persoon uit de beschreven etnografie heeft te maken met een chronische ziekte, omdat de persoon langdurig ziek is. De ziekte zal gedurende haar leven niet genezen en verloopt progressief. Er is geen behandeling voor de ziekte. Wel kan er aan symptoombehandeling worden gedaan, om de progressie van de ziekte en de lichamelijke gevolgen hiervan zo veel mogelijk tegen te gaan. De persoon is hierdoor altijd afhankelijk van medische hulp. Ten opzichte van een chronische ziekte heeft een niet chronische ziekte een ander verloop. Zo zullen niet chronische ziekten in de loop der tijd verminderen en genezen. Er is hierdoor bij niet chronische ziektes geen langdurige (medische) hulp nodig. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 5 3. Aanwezige zorgproblemen per invalshoek In onderstaande tabel zijn vanuit het holistische perspectief de aanwezige zorgproblemen vanuit de casus genoteerd. Invalshoek Aanwezige zorgproblemen Lichamelijk - Vaak luchtweginfecties, door taaislijm Vaak ziek Altijd lage weerstand Veel hoesten en benauwd Beperkt in lichamelijke beweging Regelmatig buikpijn Laag lichaamsgewicht, door weinig eten en trek, hierdoor sonde gekregen. Psychisch - Vaak naar het ziekenhuis hierdoor droevig Somberheid Sociaal - Verminderde participatie in de maatschappij. Verminderd sociaal contact Veel gemist op school door ziekte en ziekenhuisbezoek Tabel 1: zorgproblemen Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 6 4. Belevingsgerichte zorg in 13 stappen In dit hoofdstuk wordt het ‘13 stappenplan belevingsgerichte zorg' uitgewerkt(5-7). Hierin zal voornamelijk de focus op lichamelijk gebied zijn gericht. Er is gekozen voor Benauwdheid vanwege luchtweginfecties, omdat dit veel invloed heeft op hoe Jacqueline zich mentaal voelt, en het de kwaliteit van haar leven vermindert. Zie tabel 2 voor de uitwerking. P Benauwdheid E Veel hoesten, benauwd en luchtweginfecties door CF S Veel ziek, elke inspanning kost veel energie, beperkt in lichamelijke beweging, snel vermoeid. Tabel 2. PES-structuur Benauwdheid Stap 1. Wat is de hulpvraag van de chronisch zieke in eigen woorden? Jacqueline is vaak ziek wat haar erg belemmert in haar dagelijkse bezigheden. Ze moet vanwege ziekte, zoals bijvoorbeeld luchtweginfecties, vaak thuis blijven of naar het ziekenhuis. Ze is dan erg benauwd en elke inspanning kost veel energie. Dit zorgt ervoor dat ze veel afwezig is van school en minder kan afspreken met vriendinnen. Op zulke momenten heeft Jacqueline veel hulp nodig van haar moeder. Haar moeder brengt haar altijd naar het ziekenhuis en is er wanneer ze het nodig heeft. Dit vergt veel van de energie en tijd van haar moeder. Jacqueline heeft het hier soms moeilijk mee. Ze wilt haar moeder niet continu tot last zijn. Jacqueline wilt het liefst alles zelf doen, om haar moeder te ontlasten. Extra zorgondersteuning thuis van iemand buitenaf zal voor Jacqueline een grote hulp bieden. Zo kan ze thuis zijn in plaats van in het ziekenhuis, heeft haar moeder iets meer rust en hoeft zij niet steeds naar het ziekenhuis te rijden. Stap 2. Bespreek met de chronisch zieke hoe zijn situatie ervaart en hoe hij hiermee om gaat. Jacqueline kan goed omgaan met haar ziekte. Ze heeft het immers al haar hele leven en weet niet beter. Jacqueline is vaak ziek wat haar belemmert in de dingen die ze doet, zoals haar opleiding en paardrijden. Dit vindt ze het meest vervelend. Ze moet altijd rekening houden met de CF en kan het niet een keer een dag vergeten. Om te weten dat ze niet oud wordt vindt ze moeilijk maar ze probeert daar niet over na te denken en haar leven optimaal te leven door de dingen te doen die ze leuk vindt. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 7 Stap 3. Wat zijn de gezondheidsproblemen en bestaansproblemen van de chronisch zieke? Zijn er interactie problemen of zijn te verwachten? Gezondheidsproblematiek: Veel en langdurig hoesten, weinig eetlust, vaak luchtweginfecties, buikpijn, obstipatie, vettige ontlasting. Bestaansproblematiek: Niet meer alle lessen van de opleiding kunnen volgen, achterlopen op school, verminderd contact met vrienden en studiegenoten. Interactieproblematiek: Jacqueline brengt vanwege haar ziekte veel tijd door in het ziekenhuis en mist hierdoor lessen. Zij heeft hierdoor minder contact met haar studiegenoten en vriendinnen. Stap 4. Ga na welke factoren beïnvloed kunnen worden en stel vast of deze de persoon of het systeem betreffen. De ervaren lichamelijke klachten kunnen op dit moment beperkt worden beïnvloed, aangezien er hedendaags nog geen genezing mogelijk is voor Cystic fibrosis. Wellicht zouden aanpassingen in haar medicatie mogelijkheid kunnen bieden op vermindering van de optredende infecties door de CF. Tevens zou Jacqueline wellicht beter kunnen mobiliseren met behulp van fysiotherapeutische oefeningen, om zo het taaie slijm beter te kunnen ophoesten en infecties tegen te gaan. Het opstellen van een dieet door een diëtist, passend bij jacqueline haar ziektebeeld, zouden de obstipatie en de energiebehoefte kunnen optimaliseren en zo de kwaliteit van leven verbeteren. Dit zijn verbeteringen op systeem niveau. Stap 5. Ga na wat de meest overheersende problemen zijn die aangepakt moeten worden De meest overheersende problemen die moeten worden aangepakt zijn de lichamelijke klachten zoals de buikpijn en luchtweginfecties. Dit zorgt bij Jacqueline voor de meeste hinder. Het is fysiek heel zwaar voor haar, maar nog zwaarder door het missen van lessen en het contact met vrienden en studiegenoten. Wannneer deze klachten verminderd kunnen worden zou dit Jacqueline erg helpen. Stap 6. Ga na waaruit de rol van de mantelzorg en vrijwilligerszorg bestaat. Stel vast welke vormen van samenwerking of steun gewenst en mogelijk zijn. Jacqueline haar moeder is haar mantelzorger. Echter heeft zij de taak de boerderij draaiende te houden en heeft Jacqueline nog twee zusjes, waar ook voor gezorgd moet worden. De zusjes van Jacqueline zijn jonger dan haar en kunnen haar met kleine dingetjes wel helpen, maar kunnen haar niet helpen met de medische kanten van de ziekte. Om overbelasting van Jacqueline haar moeder te voorkomen is het voor hun beide gewenst om professionele zorgvelening in te schakelen. Zij kunnen, wanneer Jacqueline ziek is, Jacqueline en haar moeder thuis ondersteunen bij de zorg. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 8 Stap 7. Stel op basis van de prioriteiten en in overleg met de cliënt en haar mantelzorg de doelen van de zorgverlening vast. In overleg met de patiënt en haar mantelzorger zijn er een aantal doelen vastgesteld: Binnen twee weken is de thuiszorg ingeschakeld, zodat als Jacqueline ziek wordt zij thuis medische zorg kan ontvangen(8). Binnen een maand heeft Jacqueline (met behulp van de fysiotherapeut) de oefeningen, welke haar benauwdheid verminderen en waarmee zij het taaie slijm beter kan ophoesten, onder de knie(8). Binnen twee weken heeft Jacqueline de hulpmiddelen, welke worden gebruikt om de fysiotherapie interventies te vergemakkelijken, in huis. Stap 8. Maak een vergelijking tussen wat nodig is en wat toegestaan is volgens de criteria van de instelling. Jaqcueline heeft voor het starten van thuiszorg een indicatie nodig van Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit is een instantie opgericht vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) die indicaties afgeeft voor verzorging aan huis ofwel een instantie. Voor de zorg thuis is er sprake van vergoeding vanuit de AWBZ(9). Fysiotherapie voor thuis kan worden aangevraagd bij de huisarts. Voor mensen van 18 jaar en ouder zal vanaf de 21e behandeling worden vergoed vanuit de basisverzekering. Er kan ook een aanvullende verzekering worden aangevraagd, waarbij meestal 18 behandelingen worden vergoed(9). Hulpmiddelen worden volledig vergoed vanuit de AWBZ of de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) indien er sprake is van medische noodzaak(9). Stap 9. Leg vast welke activiteiten nodig zijn. indicatie aanvraag CIZ; oriëntatie op verschillende thuiszorginstanties; oriëntatie op verschillende (medische) fitness praktijken; fysiotherapie aanvraag, vanuit verwijsbrief van de huisarts; aanvraag hulpmiddelen bij CF-arts. Stap 10. Maak een eigen plan van aanpak (het verpleegplan of zorgplan): leg hierin vast wie wanneer wat en waarom gaat doen. Voor uitwerking, zie tabel 1 in de bijlage. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 9 Stap 11. Leg vast wie de eerstverantwoordelijke is, wie de zorg coördineert, wie de verpleegregie heeft en waaruit deze bestaat Jacqueline wil zelf de coördinatie in handen hebben, zij zal dit doen in overleg met haar moeder. Dit houdt in dat Jacqueline na enige tijd zelf evalueert in hoeverre de ingeschakelde zorg ook daadwerkelijk helpt bij het verbeteren van het uitvoeren van haar dagelijkse bezigheden en het aangeeft wanneer dit niet voldoende blijkt te zijn. Stap 12. Voer de gemaakte afspraken (het zorgplan) uit en evalueer regelmatig de zorgverlening. Het zorgplan opgesteld in vraag 10 zal ingaan vanaf het moment dat de indicatie voor thuiszorg is vrijgegeven vanuit het CIZ. Indien dit is gestart zal er twee weken later een evaluatiemoment zijn met haar moeder, de fysiotherapeut en eventueel een medewerker van de thuiszorg om de nieuw ingeschakelde zorg te evalueren. Stap 13. Beoordeel samen met de cliënt in hoeverre de gezamenlijk gestelde doelen bereikt zijn. Tot op heden niet van toepassing. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 10 5. Probleemgebied omtrent kwaliteit van leven Cystic fibrosis (CF), ook wel pancreasfibrose of taaislijmziekte genoemd, is één van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten. De patiënt zelf heeft heel wat te verwerken, te regelen en te managen in zijn eigen ziekteproces. De omgeving van iemand met CF ontkomt ook niet aan de zorgen en activiteiten die voortkomen uit de ziekte zelf(8). De lichamelijke klachten zijn vaak de meest herkenbare, zoals de benauwdheid, veel hoesten en vaak ziek. Echter kan er ook sprake zijn van psychische klachten, zoals angsten en depressie. In dit hoofdstuk zal aandacht worden besteed aan het gezondheidsprobleem op het psychische vlak. Uit een onderzoek in de Nederlandse CF-centra bleek dat CF een zware psychische last met zich mee kan brengen, zoals bijvoorbeeld angst en depressie. De fysieke symptomen, de klachten en de beperkingen zorgen voor een verhoogd risico op het ontstaan van psychische klachten. Ook de tijdsintensieve dagelijkse behandeling en de toekomstverwachting van mensen met CF dragen hier aan bij. Psychische klachten kunnen goed zelfmanagement en therapietrouw in de weg staan. Daarnaast kunnen deze klachten de kwaliteit van leven verminderen(10). Veel patiënten met een ernstige chronische aandoening doorgaan een rouwproces. Hierbij kan gedacht worden aan het rouwverwerkingsmodel van Elisabeth Kübler-Ross. In bijlage 2 wordt de etnografie uitgewerkt aan de hand van dit 5 fasen model. Deze zogenoemde rouwcurve laat zien dat er bij Jacqueline sprake is van somberheid en een veranderde vorm van eigenwaarde. Deze aspecten dragen bij aan een verminderde kwaliteit van leven(5-7). Om ondersteuning te bieden bij deze rouwverwerking kunnen naasten uit de omgeving helpen met het verwerken van het rouwproces. Dit kan door middel van het tonen van empathie en steun(5-7). Zij kunnen Jacqueline steun bieden op momenten dat zij het even niet meer ziet zitten. Naast familie kunnen patiëntenverenigingen bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven voor Jacqueline. Uit onderzoek blijkt dat het bijdraagt aan een beter zelfgevoel, wederzijdse ondersteuning, het opdoen van kennis en vaardigheden en een preventieve werking heeft in het gebruik van gezondheidszorg. Ondanks dat familie leden immers vaak sympathie voor de situatie hebben, weten de lotgenoten van de patiëntenverenigingen toch het beste wat de patiënt doormaakt(5,6,11). CF patienten kunnen elkaar niet ontmoeten, in verband met een vergroot infectiegevaar. Wel kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten via het internet, bijvoorbeeld via een online forum. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 11 6. Interventies Voor interventies wordt gekeken naar problemen op lichamelijk gebied. De volgende lichamelijke problemen komen uit de casus naar voren: Regelmatig luchtweginfecties, vaak ziek, altijd lage weerstand, veel hoesten en benauwd, beperkt in lichamelijke beweging, vaak buikpijn en laag lichaamsgewicht door weinig eten/trek. Door middel van het implementeren van de volgende interventies is het de bedoeling dat de problemen op lichamelijk gebied worden verminderd en hiermee de kwaliteit van leven voor Jacqueline omhoog zal gaan. starten van thuisbehandeling(8); fysiotherapie inschakelen ter behoeve van de lichamelijke conditie(8); aanschaffen hulpmiddelen voor vergemakkelijken interventies(9). Door te starten met thuisbehandeling wordt er een beroep gedaan op de wijkverpleegkundigen en de CF-verpleegkundige uit het ziekenhuis. Zij zullen een zorgplan moeten opstellen voor de patiënt. Thuisbehandeling geeft minder verstoring van het dagelijks leven en biedt maatschappelijke voordelen: werk en school kunnen doorgang vinden, wat voor Jacqueline erg wenselijk is. Zij zal dan alleen naar het ziekenhuis moeten komen om de behandeling te starten(8). Fysiotherapie wordt ingeschakeld om een effectieve manier te vinden om het vele taaie slijm, wat Jacqueline benauwd maakt, op te hoesten. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen en er zal worden gekeken welke methode effectief is voor Jacqueline. Ook zal de Fysiotherapeut samen met Jacqueline een fitness schema kunnen opstellen om haar lichamelijke conditie te optimaliseren(8). Hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een nieuwe vernevelaar zullen kunnen bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Tegenwoordig zijn er nieuwe hulpmiddelen welke de tijd van de behandeling inkorten en de patiënt hierdoor meer tijd overhoud(9). Bij het implementeren van deze interventies moet rekening worden gehouden met de huidige wetgeving. Voor de wetgeving omtrent het aanvragen van bovenstaande interventies wordt verwezen naar stap 8 in het stappenplan. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 12 7. Kwaliteit verbeteren In onderstaand hoofdstuk volgen een aantal zorggerelateerde kwaliteitsverbeteringen op verschillende niveaus, namelijk micro-, meso- en macroniveau. Kwaliteitsverbetering Macroniveau Houdt de zorg op landelijk niveau in(12). Verbeteringen op dit niveau zijn: Het landelijk opstellen van een richtlijn voor patiënten met Cystic fibrosis om de thuiszorg en de kwaliteit van leven te vergroten. Kwaliteitsverbetering Mesoniveau Houdt de zorgverlening op het niveau van de organisatie en instellingen in(13). Verbeteringen op dit niveau zijn: Educatie en voorlichting vanuit verschillende disciplines naar elkaar. Bijvoorbeeld: Educatie vanuit de CF-verpleegkundige, naar de thuiszorgverpleging over het verzorgen van een patiënt met cystic fibrosis. Kwaliteitsverbetering Microniveau Microniveau is de zorg aan individuele patiënten(14). Verbeteringen op dit niveau zijn: Maandelijks evaluatiemomenten afspreken tussen de CF-verpleegkundigen en patiënt. Om zo te achterhalen of de geboden zorg nog voldoende op peil is of dat deze aangepast moet worden. Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 13 8. Bronnen 1) Cystic Fibrosis centrum Amsterdam. 2013. http://www.cfcentrumamsterdam.nl/informatie-kinderen/kun-doen-cf/ (Geraadpleegd op 24 november 2014) 2) Nederlandse Cystic Fibrosis stichting. http://www.ncfs.nl/index.php?id=000024 (Geraadpleegd 24 november 2014) 3) RIVM. Aantal chronisch zieken neemt toe. 2013. http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichte n/2013/Aantal_chronisch_zieken_neemt_toe (geraadpeegd 24 november 2014) 4) MEE Drenthe. Wat is een chronische ziekte? http://www.meedrenthe.nl/voorclienten/beperkingen/met-een-chronische-ziekte (geraadpleegd 24 november 2014) 5) Pool A, Lambregts J. Verpleegkundige zorgverlening aan chronisch zieken. Utrecht: Lemma; 2003. 6) Grypdonck M. Het leven boven de ziekte uittillen. De opdracht voor de verpleegkundige en de verplegingswetenschap voor chronisch zieken. Amersfoort: ThiemeMeulenhoff; 2007. 7) Ter Horst W. Over troosten en verdriet. Kampen: Kok; 2007. 8) Richtlijn diagnostiek en behandeling Cystic Fibrosis. NCFS; 2008. http://www.ncfs.nl/documents/upload/Richtlijn%20CF%2014%20februari%202008.pdf (Geraadpleegd op 24 november 2014) 9) Cystic Fibrosis en vergoedingen. NCFS; 2013. http://www.ncfs.nl/documents/upload/CF%20en%20Vergoedingen_juni2013.pdf (Geraadpleegd op 24 november 2014) 10) Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J, Duff A, Lambrecht P, et al. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax: 2014;69:1090-7. 11) Distelbrink M, De Gruijter M, Oudenampsen D. Effecten van lotgenotencontact. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut; 2008. 12) Encyclo.nl. Nederlandse encyclopedie; 2014. http://www.encyclo.nl/begrip/macroniveau (Geraadpleegd op 24 november 2014) 13) Encyclo.nl. Nederlandse encyclopedie; 2014. http://www.encyclo.nl/begrip/mesoniveau (Geraadpleegd op 24 november 2014) 14) Encyclo.nl. Nederlandse encyclopedie; 2014. http://www.encyclo.nl/begrip/microniveau (Geraadpleegd op 24 november 2014) Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 14 Bijlagen Bijlage 1 Activiteit Betrokkenen Wanneer Waarom Het starten van Fysiotherapie - Jacqueline - Huisarts - Zorgverzekering - Fysiotherapeut Indien verwijsbrief is geregeld bij de huisarts zo spoedig mogelijk Fysiotherapie 2x per week. Om met Jacqueline te oefenen voor benauwdheidsoefeningen en haar lichamelijke conditie te verbeteren Het starten van thuiszorg. - Jacqueline en moeder - Instantie CIZ Thuiszorgmedewerkers - CF-verpleegkundige - Aanvraag CIZ: z.s.m. - Thuiszorg starten indien aanvraag is geaccepteerd (indien nodig) Om Jacqueline haar dagelijks leven zo ‘gewoon’mogelijk te laten verlopen. Zij zal minder school missen en niet steeds naar het ziekenhuis hoeven. 1ste keer na twee weken. Vervolgens 1 keer per maand Om te evalueren of Jacqueline de ervaren zorg nog als voldoende ervaart of behoefte heeft aan meer/minder zorgmomenten. Evaluatiemomenten - Jacqueline en moeder - Thuiszorginstantie - CF-verpleegkundige Tabel 3: Verpleegplan Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 15 Bijlage 2 De Rouwcurve van Kübler-Ross Hier wordt het psychologische vlak van de etnografie aan de hand van het model ‘Rouwverwerking Kübler Ross’ uitgewerkt. Fase 1. Ontkenning Jacqueline wil soms niet geloven dat ze Cystic fibrosis heeft. Ze heeft periodes gehad dat zij op zoek ging naar informatie welke feiten gaf over haar ziekte, zocht zij naar schuldigen en probeerde er een oplossing te vinden. Ze wilde niet geloven dat zij hierdoor zou gaan sterven. Fase 2. Woede Soms is Jacqueline boos op de situatie en iedereen om zich heen. Ze wilt niet ziek zijn en snel komen te overlijden is haar grootste angst. Ze is soms jaloers op vriendinnetjes die wel gezond zijn en wordt dan vaak onterecht boos op hen. Fase 3. Onderhandelen Jacqueline wilt ondanks haar beperkingen en ziekte nog veel dingen zelf doen en de ziekte het liefste negeren. Wanneer zij ziek is wilt zij het liefst zelf dingen aanpakken. Het kostte haar in het begin veel moeite om de hulp en tijd van haar moeder te accepteren. Fase 4. Depressie Jaqcueline is regelmatig somber en angstig over de toekomst. Het dringt tot haar door dat ze niet meer beter zal worden en voelt zich hier machteloos, verdrietig en boos bij. Fase 5. Aanvaarding Jacqueline is zich bewust van het feit dat zij niet meer beter zal worden en uiteindelijk zal komen te overlijden. Zij probeert daarom van elk moment te genieten en de dingen te doen die zij leuk vindt, om zo nog het meeste uit het leven te halen. Figuur 1 – Rouwmodel van Kübler-Ross Casestudy – Chronisch zieken 2 – Romée Veldhuis – 500603452 – 11 januari 2015 16
