Waarschuwing voor oogpatiënt

Waarschuwing voor oogpatiënten:
onbetrouwbare stamceltherapieën!
Uit MaculaVisie nr. 1 2015
Door: dr. Mary J. van Schooneveld en prof.dr.
Frans P.M. Cremers, mede namens
drs. Nathalie M. Bax, Prof.dr. Arthur A.B. Bergen,
dr. Camiel F.J. Boon, dr. L. Ingeborgh van den Born,
dr. Rob W.J. Collin, drs. Greet Dijkman, dr. Lon
neke Haer-Wigman, dr. Anneke den Hollander,
prof.dr. Carel B. Hoyng, prof.dr. Caroline C.W.
Klaver, dr. B. Jeroen Klevering, prof.dr. Annette
C. Moll, dr. Astrid S. Plomp, prof.dr. Reinier O.
Schlingemann en dr. Frank D. Verbraak
Het oude liedje?
Patiënten met onbehandelbare aandoenin
gen als retinitis pigmentosa, droge leeftijd
gebonden MaculaDegeneratie en opticus
atrofie zijn helaas een makkelijke prooi
voor commercieel ingestelde vakbroeders.
Er zijn al heel wat therapieën de revue ge
passeerd: placentaweefsel achter het oog
inbrengen, bijensteken, witte bloedcellen
opfluffen, elektrostimulatie, vetzuren, bok
kedoornextract, vitamine A, de Cubathera
pie om er maar een paar te noemen. Het ge
niepige is, dat de behandelingen vaak delen
van serieus onderzoek gebruiken, waardoor
de patiënt er extra gemakkelijk intuint.
Al eerder is gewaarschuwd voor het gebruik
van stamcellen op een volkomen wetenschap
pelijk niet verantwoorde manier door bijvoor
beeld het zeer professioneel opgezette X-cell
Center in Duitsland. Deze grote kliniek is in
2011 gesloten nadat een peuter was overleden
na een ingreep. Je verwacht echter niet, dat in
een goed georganiseerd (maar blijkbaar toch
niet goed gecontroleerd) land als Duitsland
dergelijke lieden hun gang kunnen gaan.
Waar gaat het nu om?
In Florida en in Dubai wordt behandeling met
stamcellen, afkomstig uit eigen beenmerg,
aangeboden voor een waslijst aan oogkwalen:
natte(!) en droge LMD, retinitis pigmentosa,
ziekte van Stargardt, ziekte van Best, myope
MD, afgestorven netvlies na een stoornis in de
bloedsomloop (infarct) of na een netvlieslosla
ting, opticus atrofie door de ziekte van Leber,
door een infarct of een trauma en niet te ver
geten: glaucoom! Als patiënt moet je ongeveer
$ 20.000 betalen, kosten voor de reis en verblijf
komen daar nog bij. Men probeert 300 deelne
mers in deze studie op te nemen, hetgeen voor
een dergelijke zeer experimentele studie een
ongebruikelijk hoog aantal is.
De leiders van deze studie (Steven Levy en Jef
frey N. Weiss) hebben geen noemenswaardige
wetenschappelijke achtergrond. Weiss heeft
wel gepubliceerd over het gebruik van hyper
bare zuurstof bij bijvoorbeeld droge LMD, ook
al geen geaccepteerde therapie. Beenmergcel
len worden onder lokale verdoving opgezogen
uit het bekkenbot van de patiënt, hetgeen on
geveer 15 minuten duurt en vaak een pijnlijke
procedure is. De stamcellen worden ingespo
ten in het glasvocht, al dan niet in combinatie
met een glasvochtoperatie, naast het oog (zeer
dubieus!), achter het oog en zelfs intraveneus
(in de bloedbaan, volkomen onwetenschappe
lijk). Bovendien bevatten bij retinitis pigmento
sa en de andere hierboven genoemde erfelijke
aandoeningen de stamcellen natuurlijk hetzelf
de erfelijke defect en is het alleen al daarom
zeer twijfelachtig of dit zinvol is. Ook is de op
brengst aan stamcellen uit het eigen been
merg zeer beperkt.
Meeliftgedrag!
Het is zeer verontrustend dat deze geldkloppe
rij verpakt als serieus onderzoek te vinden is op
www.clinicaltrials.gov, waar tegenwoordig elke
studie aangemeld hoort te worden indien het
experimentele behandelingen van mensen be
treft. Voor onderzoekers is het handig dat men
van elkaar weet wie waar mee bezig is. Voor de
patiënt is het echter zeer verwarrend omdat op
dezelfde website ook een andere stamcelthera
pie staat die wel wetenschappelijk verant
woord wordt uitgevoerd.
Het betreft een kleinschalig onderzoek (18 pa
tiënten) onder leiding van prof.dr. S.D. Schwarz
van het Jules Stein Eye Institute, Los Angeles,
en het bedrijf Advanced Cell Technologies,
waarvoor geen kosten in rekening worden ge
bracht en waarover al twee wetenschappelijke
publicaties zijn verschenen.
In deze tijd met bijna niet bij te benen informa
tie op internet en in wetenschappelijke tijd
schriften is deze site een vaak geraadpleegde
bron om op de hoogte te blijven van onder
zoek en ontwikkelingen. Patiënten worden ook
aangemoedigd de site in de gaten te houden,
omdat zij natuurlijk zeer gemotiveerd zijn hun
aandacht niet te laten verslappen. Via de site
worden de patiënten uitgenodigd direct con
tact op te nemen met de leider van de “studie”
en krijgen zij “voorlichting”: een uitnodiging
hun gegevens op te sturen, de voorlopige re
kening en mooie beloften.
Als wetenschappers verkeerden wij in de ver
onderstelling dat de site gecontroleerd zou
worden en dat er, zoals in Nederland, toestem
ming van een Medisch Ethische Commissie
nodig is, alvorens je mensen aan een onder
zoek mag laten deelnemen. Ook is het in Ne
derland niet toegestaan, zoals Weiss & Levy dat
doen, om patiënten te laten betalen voor deel
name aan een wetenschappelijk onderzoek.
Behalve de in onze ogen vooral uit commerci
eel oogpunt opgezette studie van Weiss & Levy
staan er nog diverse andere stamceltherapieën
op www.clinicaltrials.org, die eveneens met
een zeer kritische blik gelezen moeten worden.
Wij herhalen onze waarschuwing: “Mensen,
trap er niet in! Dit is geen onderzoek, dit is ver
dienen aan andermans ellende!”