Familie in beeld

Familie in beeld
Kwaliteitsproject AVG-opleiding
Sanne Kroft, Dichterbij
September 2015
Inhoudsopgave
Inleiding
Opzet: 1e en 2e cirkel van Deming
Borging
Conclusie
Bijlage 1. Begeleidende brief bij vragenlijst
Bijlage 2. Vragenlijst
Literatuur
Inleiding
Iedere medisch specialist heeft in zijn/haar vakgebied te maken met erfelijke aandoeningen. Een
groot aantal aandoeningen blijkt een geheel of gedeeltelijk genetische basis te hebben.
Er is groeiend inzicht dat de familieanamnese een belangrijke predictor is voor veel voorkomende
ziekten, zoals cardiovasculaire aandoeningen, diabetes en kanker. Dit geldt ook voor cardiale en
renale aandoeningen. Als de familiegeschiedenis buiten beschouwing blijft, kan klinisch belangrijke
informatie over het hoofd worden gezien.
Bovenstaande geldt natuurlijk ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is
van groot belang dat aanwezigheid van ziekten in de familie bekend is bij zorgverleners voor mensen
met een verstandelijke beperking. Cliënten kunnen hun klachten vaak slecht of niet verwoorden. Een
ziekte kan zich anders manifesteren. Kennis van de ziekten in de familie kan helpen bij het vinden van
de juiste diagnose.
Een ander belangrijk aspect voor een goede familie anamnese bij mensen met een verstandelijke
beperking betreft deelname aan bevolkingsonderzoek. In overleg met familie wordt er bij sommige
cliënten afgezien van bevolkingsonderzoek. Als familie anamnese belast is voor een bepaalde ziekte
waarop gescreend wordt, moet dit meegenomen worden in de afweging voor het afzien van
screenend onderzoek. Mogelijk kan er gekozen worden voor een alternatief onderzoek.
De familie anamnese van vele cliënten binnen onze instelling is niet of slechts deels bekend. Een
enkele AVG vraagt (als daar aanleiding voor is) kort de familieanamnese uit als ze familie spreken bij
een MDO of IOP (individueel ondersteuningsplan)- bespreking. Bij deze IOP-besprekingen zijn de
AVG’s niet standaard aanwezig. Andere collega’s geven aan vrijwel nooit familieanamnese uit te
vragen. Met deze kwaliteitsverbetering hoop ik daar verandering in te brengen.
Doel: in kaart brengen en geactualiseerd houden van familie anamnese van alle cliënten van
Dichterbij die de huisartsenzorg krijgen via de AVG-Praktijk Gennep en deze gestandaardiseerd
opslaan in het medisch dossier van de individuele cliënt
In de NHG-Standaarden, zoals die van het cardiovasculair risicomanagement, wordt er geadviseerd
ook aandacht te besteden aan de familieanamnese. Dit blijkt voor patiënten in de huisartsenpraktijk
dikwijls lastig omdat patiënten tijdens het consult vaak niet alle lotgenoten binnen een familie weet
te benoemen. Ik veronderstel dat dit voor wettelijk vertegenwoordigers van cliënten niet veel zal
verschillen als deze tijdens een overleg ‘overvallen’ worden met vragen over de familieanamnese. Uit
een Engels onderzoek blijkt dat het zicht op de familiegeschiedenis verbeterd wordt door het
toezenden van thuis in te vullen vragenlijsten.
Vrijwel alle patiënten retourneerden de vragenlijst, wat wijst op een goede acceptatie. Bij het
identificeren van patiënten met een 20% verhoogd cardiovasculair risico bleek deze na schriftelijke
uitvraging te stijgen van 5,1% naar 17,7%, een procentuele toename van ruim 40%.
Al met al blijkt een systematische inventarisatie van de familieanamnese blijkt te kunnen rekenen op
een hoge acceptatiegraad onder patiënten en te leiden tot een veel completere identificatie van
degenen met een hoog cardiovasculair risico1.
Dit kwaliteitsproject is verricht aan de hand van de Cirkel van Deming. Om het doel te bereiken is
twee maal de cirkel van Deming doorlopen en afspraken gemaakt om borging te garanderen.
Opzet
Eerste cirkel: Vragenlijst
De keuze voor dit onderwerp komt op verzoek van de artsengroep, omdat er veel waarde wordt
gehecht aan deze kwaliteitsverbetering. De eerste cirkel bestond uit het opzetten van een goede
familievragenlijst. De vragenlijst is gemaakt in samenspraak met de artsengroep. De vragenlijst moest
aan een aantal eisen voldoen. De ziekten die in de vragenlijst nagevraagd moesten worden, waren:
diabetes, hart- en vaat ziekten, hypercholesterolemie, hoge bloeddruk, Parkinson, dementie,
oor/oogziekten, psychiatrische ziekten, epilepsie, schildklierproblemen, kanker, aangeboren
afwijkingen en verstandelijke beperking.
Als er een aandoening in de familie voorkomst, dient men ook in te kunnen vullen op welke leeftijd
de ziekte is vastgesteld en of er nog andere familieleden dezelfde ziekte hebben. Verder moest de
vragenlijst in korte tijd (ca 5 minuten), makkelijk (ook voor laaggeletterden) in te vullen zijn en privé.
De vragenlijst werd voor de eerste maal verstuurd naar een groep bestaande uit 10 cliënten die de
huisartsenzorg via de AVG-Praktijk Gennep kregen. De DVC’er (cliëntverantwoordelijke binnen
Dichterbij) is tevoren ingelicht.
De DVC’er adviseerde mij de vragenlijst niet naar de familie van 1 van de 10 cliënten te versturen in
verband met conflicten. De overige vragenlijsten werden naar de eerste contactpersoon van de
familie verstuurd. De vragenlijst werd begeleid door een informatiebrief. Daarin stond het belang en
een klein aantal praktische zaken uitgelegd. Tevens zat een retourenvelop van de AVG-praktijk
bijgevoegd zodat familie de vragenlijst zonder tussenkomst van de DVC’er kon terugsturen. De
informatie is daardoor alleen bekend bij de medische dienst.
Er zijn 8 vragenlijsten geretourneerd. Hieruit kwamen een aantal punten naar voren. De vragenlijst
werd door iedereen helemaal ingevuld. Wel ontbrak bij één vragenlijst het laatste blaadje. Bij een
vragenlijst ontbrak de naam van de cliënt. Bij één vragenlijst had de familie bij de vraag: “in welk jaar
diagnose gesteld?“ het jaartal ingevuld in plaats van de leeftijd in jaren. Bij één vragenlijst bleek er te
weinig ruimt om alle familieleden met kanker in te vullen.
Hierop is de vragenlijst aangepast. Het invulveld voor de naam en geboortedatum van de cliënt zijn
duidelijker gemarkeerd. Er is tevens een invulveld voor de datum van het invullen van de vragenlijst
toegevoegd.
De vragenlijst heeft een paginanummering gekregen. Er is meer ruimte gecreëerd voor het
aankruisen en invullen van ziekten per vraag.
Familie gegevens opslaan
Het verwerken en opslaan van de verkregen gegevens moet gebeuren in het medisch dossier via
Promedico ASP (=huisartseninformatiesysteem) dat gebruikt wordt binnen de AVG-praktijk van
Dichterbij. In de huidige situatie wordt de familie anamnese als een nieuwe episode opgeslagen. Dit
heeft als voordeel dat het makkelijk te vinden en in te voeren is. Nadeel hiervan is dat wijzigen of
aanvullen van de familie anamnese niet in het originele bestand kan. Dit kan, als er veel wijzigingen
en/of aanvullingen zijn de familieanamnese, onoverzichtelijk kan worden.
In Promedico ASP zit een standaard format voor de familie anamnese waarin je het probleem van de
onoverzichtelijkheid omzeilt. Helaas bevat dit format niet alle punten zoals uitgevraagd in onze
vragenlijst. Ik heb contact gezocht met de helpdesk met Promedico ASP. Dit format blijkt niet
aangepast te kunnen worden. Dit is een standaard format. Voor de punten die niet in het standaard
format passen moet dan alsnog een nieuwe episode worden aangemaakt. De familieanamnese
wordt opgeslagen onder de episode. De eerste cirkel is voltooid.
Tweede cirkel
De verbeterde vragenlijst is nogmaals verstuurd naar een groep van 8 cliënten. Er zijn 5 vragenlijsten
geretourneerd waarvan 1 antwoord bestond uit een nette brief waarin familie aangaf het niet
relevant te vinden opgave te doen van de familieanamnese gezien het dementieproces van hun
broer. Eén vragenlijst kwam onbestelbaar retour vanwege een foutief adres. Van 2 van de nietgeretourneerde vragenlijsten werd geen antwoord verwacht vanwege niet betrokken familieleden.
De DVC’er informeerde dat één cliënt van deze groep een externe mentor heeft met daarnaast
slechts een enkel ver familielid dat niet betrokken is bij de cliënt. Een andere cliënt heeft een externe
mentor maar geen levende familieleden meer. Tot nog toe gingen we ervan uit dat de wettelijk
vertegenwoordiger ook familielid is.
Het probleem dat als wettelijk vertegenwoordiger een externe partij betreft en daardoor niet veel
informatie heeft over eventuele ziekten in de familie, is ondervangen door in de begeleidende
informatiebrief aan de mentor/externe wettelijk vertegenwoordiger te verzoeken de vragenlijst door
te sturen naar de eerste contactpersoon van de familie.
In het oorspronkelijke plan zou de vragenlijst verstuurd worden door de doktersassistentes. Na
overleg met doktersassistentes kwamen er enkele belangrijke problemen naar voren met het
versturen van de vragenlijsten vanuit de AVG-praktijk. Zo zijn regelmatig de gegevens van de
familieleden in Cura (clientinformatiedossier) verkeerd ingevoerd of niet geactualiseerd.
Ook ervaren de doktersassistentes momenteel een grote werkdruk waarbij ze deze extra taak
mogelijk niet volledig zullen kunnen uitvoeren. Er was weinig draagvlak te zijn voor het versturen van
de vragenlijsten via de doktersassistentes. Tevens was de visie van de doktersassistentes dat het
(correct) versturen van de vragenlijsten het beste loopt via de DVC’er. Zij kennen de (eerste
contactpersonen van de) families en mogelijke (conflicterende) verhoudingen in deze.
Borging
De keuze is gemaakt om de vragenlijsten te gaan versturen via de DVC’er omdat we denken dat
daarmee de borging sterker is dan bij de doktersassistentes. De volgende vraag was hoe dit te doen
met behoud van alle eisen aan de vragenlijst?
Zou het jaarlijkse IOP-overleg een geschikt moment zijn om de vragenlijst persoonlijk te
overhandigen? Daarmee was borging (deels) gecreëerd. Maar privacy komt daarmee mogelijk in het
geding.
Tijdens verder overleg met opleider en een DVC’er blijkt er voorafgaand aan de IOP-bespreking
standaard een aantal documenten per post verstuurd te worden naar de wettelijk
vertegenwoordigers. Dit vormt een prima route om de vragenlijsten bij de wettelijk
vertegenwoordigers te krijgen. Zij kunnen de vragenlijst met begeleidende brief samen met de
andere uitgeprinte documenten versturen.
Om alle DVC’ers te informeren wordt er voor gekozen dit t e doen via het DVC-overleg. Alle DVC’ers
zijn ingedeeld in units. Er zijn 12 units, die 1x per maand of 2 maanden overleggen. Tijdens deze
overleggen wordt aan de DVC’ers het belang van een goede familieanamnese uitgelegd en hen
geïnformeerd over het veranderde protocol. Dit zal deze en komende maand worden afgerond.
Op de checklist voor het versturen van de documenten voorafgaand aan een IOP-bespreking is de
familievragenlijst met begeleidende brief toegevoegd. De vragenlijst en brief zijn te downloaden via
het Intranet van Dichterbij.
De vragenlijst wordt gewaarborgd doordat er jaarlijks een IOP plaatsvindt, waarin de DVC’er de
vragenlijst mee opstuurt. Het meesturen van de vragenlijst en begeleidende brief is een kleine
moeite.
Waarschijnlijk zal de familieanamnese een rol gaan spelen binnen medische afwegingen en
therapieën. De DVC’er zal hier in de meeste gevallen ook in betrokken worden. Hierdoor wordt het
belang van de familieanamnese onderstreept. Dit geldt ook voor de familie.
Het retourneren van de vragenlijst door familie is niet geborgd. Er wordt niet gecontroleerd of dat
alle door DVC verstuurde vragenlijsten ingevuld terugkomen op de AVG-praktijk. Uit onderzoek (en
ook in dit kwaliteitsproject) blijkt dat het percentage van geretourneerde vragenlijsten hoog is. We
hebben hierdoor bewust gekozen hier niet (door DVC of AVG) tijdens IOP-bespreking naar te vragen
in verband met de privacygevoeligheid van de vragenlijst.
Conclusie
Dit kwaliteitsproject had als doel de familieanamnese binnen de AVG-praktijk Gennep van Dichterbij
in kaart te brengen en te onderhouden. Er is een vragenlijst ontwikkeld die naar de wettelijk
vertegenwoordigers van de cliënt wordt verstuurd. De vragenlijst is ontwikkeld in samenspraak met
de artsengroep. Hij voldoet aan de eisen van de artsengroep binnen Dichterbij. De responsgraad van
wettelijk vertegenwoordigers is hoog.
Er was geen draagvlak de vragenlijsten via de doktersassistentes te versturen. De vragenlijsten zullen
verstuurd worden bij de standaard documenten die via DVC voorafgaand aan de jaarlijkse IOPbespreking verstuurd worden.
Beste wettelijk vertegenwoordiger,
Wij willen u vragen mee te werken aan het invullen van deze vragenlijst. Deze vragenlijst gaat over
ziekten die mogelijk voorkomen bij de familie van uw zoon/dochter/broer/zus/ander familielid*,
verder te noemen cliënt**. Het invullen kost ongeveer 5-10 minuten.
De antwoorden op deze vragen zijn belangrijk om te weten omdat bepaalde ziekten vaker
voorkomen binnen bepaalde families, zoals hoge bloeddruk en kanker. Deze ziekten komen bij
mensen met een verstandelijke beperking evengoed voor. Veel van deze ziekten zijn goed te
behandelen.
Voorbeeld
Zo komt een hoog cholesterol vaker binnen bepaalde families voor. Dit kan komen door een
erfelijke aanleg. Als we dit weten, kunnen we de cliënt hierop controleren. Mocht dit ook
voor de cliënt aan de orde zijn, kunnen we rekening houden met het dieet en eventueel
medicatie tegen een hoog cholesterol geven.
De vragenlijst gaat over de biologische familie van de cliënt. Biologische familie betekent
familieleden met dezelfde vader en/of moeder ofwel bloedverwanten. U hoeft de vragen niet in te
vullen over aangetrouwde familie of geadopteerde familieleden.
Deze vragenlijst mag u wel invullen over biologische familieleden die al overleden zijn.
Mogelijk zijn ziekten, die in de familie van de cliënt voorkomen, al eens eerder met u besproken.
Omdat er helaas met het voorbij gaan van de tijd nieuwe ziekten in de familie kunnen bijkomen, blijft
het vragen naar ziekten in de familie van de cliënt belangrijk. Zo willen we dat goed bijhouden. Zo
zullen deze vragen over een aantal jaar weer bij u neergelegd worden. De gegevens die u ons
toevertrouwt, worden opgeslagen in het medisch dossier van de cliënt. De medische dossiers zijn
alleen voor de artsen van Dichterbij inzichtelijk.
U kunt de vragenlijst terugsturen naar AVG-praktijk Gennep, Postbus 700, Antwoordnummer 3010,
6591 MD Gennep (geen postzegel nodig).
Alvast hartelijk dank voor uw medewerking,
Met vriendelijke groet,
Artsenteam AVG-Praktijk Dichterbij
*persoon waar u de wettelijk vertegenwoordiger voor bent
**indien er mentorschap bestaat door externe partij, graag de vragenlijst doorsturen naar 1e
contactpersoon familie
Familie-vragenlijst
Graag eerst naam en geboortedatum van de cliënt invullen.
Komen er bij familieleden van de cliënt de volgende ziekten voor?
Als de ziekte niet voorkomt, hoeft u alleen het vakje NEE aan te kruisen bij JA of NEE. Als de
ziekte wel voorkomt in de familie, dan ook graag aankruisen welk familielid het betreft en de
leeftijd van het familielid op het moment dat de ziekte is vastgesteld.
Naam cliënt: ………………
Geb. datum cliënt: ……..
Datum invullen:………….
Ziekte?
1. suikerziekte
2. hart-en-vaatziekten
3. hypercholesterolemie
4. Parkinson
Ja of nee?
Zo ja, bij wie?
 ja
 vader
… jaar
nee
moeder
… jaar
broer/zus
… jaar
broer/zus
… jaar
 ja
 vader
… jaar
nee
moeder
… jaar
broer/zus
… jaar
broer/zus
… jaar
 ja
 vader
... jaar
nee
moeder
… jaar
broer/zus
… jaar
 ja
 vader
… jaar
nee
moeder
… jaar
broer/zus
… jaar
 vader
… jaar
moeder
… jaar
broer/zus
… jaar
5. hypertensie/hoge bloeddruk  ja
nee
Op welke leeftijd vastgesteld?
6. psychiatrische ziekten
7. oor/oogproblemen
8. dementie
9. epilepsie
10. schildklierziekten
 ja
 vader
... jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
 ja
 vader
... jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
 ja
 vader
... jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
 ja
 vader
... jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
 ja
 vader
… jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
U kunt voor de volgende ziekten op de onderste regel eventuele verdere familieleden
invullen.
11. kanker
 ja
 vader
….jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
…
… jaar, welke vorm:
 vader
welk type:
moeder
welk type:
broer/zus
welk type:
….
welk type:
 ja
 vader
welke:
 nee
moeder
welke:
12. Ontwikkelingsachterstand/  ja
Verstandelijke beperking
13. aangeboren afwijking(en)
 nee
14. erfelijke ziekte(n)
15. andere ziekte…
broer/zus
welke:
….
welke:
 ja
 vader
welke:
 nee
moeder
welke:
broer/zus
welke:
….
welke:
 ja
 vader
… jaar, welke vorm:
 nee
moeder
… jaar, welke vorm:
broer/zus
… jaar, welke vorm:
….
… jaar, welke vorm:
Opmerkingen: …..
Alvast hartelijk bedankt voor uw tijd en moeite!
Literatuur
Qureshi N, et al. Effect of adding systematic family history enquiry to cardiovascular disease risk
assessment in primary care. A matched-pair, cluster randomized trial. Ann Intern Med 2012;156:25362