Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van
advertisement
Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Eindrapport Opdrachtgever: Zorginstituut Nederland Rotterdam, 6 november 2014 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Eindrapport Opdrachtgever: Zorginstituut Nederland Rotterdam, 6 november 2014 Over Ecorys Met ons werk willen we een zinvolle bijdrage leveren aan maatschappelijke thema’s. Wij bieden wereldwijd onderzoek, advies en projectmanagement en zijn gespecialiseerd in economische, maatschappelijke en ruimtelijke ontwikkeling. We richten ons met name op complexe markt-, beleids- en managementvraagstukken en bieden opdrachtgevers in de publieke, private en not-forprofitsectoren een uniek perspectief en hoogwaardige oplossingen. We zijn trots op onze 85-jarige bedrijfsgeschiedenis. Onze belangrijkste werkgebieden zijn: economie en concurrentiekracht; regio’s, steden en vastgoed; energie en water; transport en mobiliteit; sociaal beleid, bestuur, onderwijs, en gezondheidszorg. Wij hechten grote waarde aan onze onafhankelijkheid, integriteit en samenwerkingspartners. Ecorys-medewerkers zijn betrokken experts met ruime ervaring in de academische wereld en adviespraktijk, die hun kennis en best practices binnen het bedrijf en met internationale samenwerkingspartners delen. Ecorys voert in Nederland een actief MVO-beleid en heeft een ISO14001-certificaat, de internationale standaard voor milieumanagementsystemen. Onze doelen op het gebied van duurzame bedrijfsvoering zijn vertaald in ons bedrijfsbeleid en in praktische maatregelen gericht op mensen, milieu en opbrengst. Zo gebruiken we 100% groene stroom, kopen we onze CO2-uitstoot af, stimuleren we het ov-gebruik onder onze medewerkers, en printen we onze documenten op FSC- of PEFC-gecertificeerd papier. Door deze acties is onze CO2-voetafdruk sinds 2007 met ca. 80% afgenomen. ECORYS Nederland B.V. Watermanweg 44 3067 GG Rotterdam Postbus 4175 3006 AD Rotterdam Nederland T 010 453 88 00 F 010 453 07 68 E [email protected] K.v.K. nr. 24316726 W www.ecorys.nl 2 OOR/PK FHW91776rap Inhoudsopgave 5 Voorwoord 1 2 3 Methoden 7 1.1 Desk research 7 1.2 Stakeholder consultatie 8 Zorgverleners 9 2.1 Care for cancer consulten thuis door oncologieverpleegkundigen 9 2.2 Op adem na borstkanker (ontwikkeld in het kader van het BREATH project) 10 2.3 Survivor Care App 11 2.4 Follow-up 3.0 12 2.5 Persoonlijk nazorgplan borstkanker 13 2.6 Care Companion 14 2.7 Casemanagement in de palliatieve thuiszorg 15 2.8 The sword of Damocles. Managing fear of cancer recurrence with the SWORD intervention study 16 2.9 A-CaRe2Move: Op weg naar oncologische revalidatie thuis 17 2.10 Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase 18 2.11 Project implementatie methodiek ‘besluitvorming in de palliatieve fase’ 19 2.12 Signalering door verzorgenden - Signaleringsbox 20 2.13 Informare 21 2.14 Proactieve zorgplanning 22 2.15 Zorgpad rond de oudere patiënt met prostaatkanker 23 2.16 EVA online 24 2.17 Blijf Lymfoedeem de Baas 25 2.18 Overwin uw slaapproblemen na borstkanker 26 2.19 Hou vast voor elkaar 27 2.20 Internettherapie na borstkanker (CHANGE-studie) 28 2.21 LISA-studie: de rol van gestructureerde reflectie op levensgebeurtenissen en –doelen 29 2.22 Stepped care to improve symptoms of anxiety and depression in cancer patients 30 2.23 Melanoom Follow-up (MELFO) studie 31 Kennisinstituten 33 3.1 Implementatie basisrichtlijn ‘Herstel na kanker’ 33 3.2 Zorgpad stervensfase 34 3.3 Zorgconsulent palliatieve zorg 35 3.4 Signalering in de palliatieve fase 36 3.5 Het persoonlijk nazorgtraject 37 3.6 Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie (MSPS) 38 3.7 Voeding en kanker 39 3.8 Fitter na kanker 40 3.9 ONCOKompas 41 3.10 De Kanker Nazorg Wijzer (KNW) 42 3.11 Implementatieproject richtlijn Oncologische revalidatie 43 3.12 Anderhalvelijnsproject Brielle en Sneek: inzet van huisartsen bij nacontrole 44 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3 3.13 4 5 6 7 8 9 4 Pilot ‘Regionale samenwerkingsafspraken tussen de eerste- en tweedelijnszorg over nazorg bij melanoom en prostaatkanker’ 45 3.14 Methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ 46 3.15 Consultatie palliatieve zorg 47 3.16 Platform PAZORI voor kwaliteitsverbeteringen richtlijnen palliatieve zorg 48 3.17 Pilot ‘Zorgpad palliatieve zorg’ 49 Patiëntenverenigingen 51 4.1 Voucher project ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ 51 4.2 Showcase darmkanker: integrale transparantie 52 Zorgverzekeraars 53 5.1 Programma Kwaliteit Zorg 53 5.2 MediMapp voor gynaecologisch oncologische patiënten 54 Overheid 55 6.1 Multidisciplinair Eerstelijns Oncologie Netwerk (MuON-project) 55 6.2 Pilot 'Vroegtijdige inzet van revalidatie bij politiemensen met kanker’ - Oncopol 56 6.3 Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg 57 59 Overig 7.1 OOK Centrum 59 7.2 OOK Wijzer 60 7.3 Pilot 'Ondersteuning bij zelfregie 61 7.4 Inspiratiecyclus STEM 62 Richtlijnen 63 8.1 Richtlijn ‘Oncologische Revalidatie’ 63 8.2 Revisie van de landelijke richtlijn Melanoom 64 8.3 Richtlijn ‘Nacontrole bij kanker’ en een ‘Standaard nazorgplan voor patiënten’ 65 8.4 Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ 66 8.5 Zorgstandaard Kanker 67 Samenvatting 68 Bijlage 1 Overzicht initiatieven 71 Bijlage 2 Betrokken zorgpartijen 79 Bijlage 3 Fact sheet 81 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Voorwoord Zorginstituut Nederland (Zorginstituut) heeft Ecorys gevraagd om actuele initiatieven in kaart te brengen die gepast gebruik in de nazorg bij huid-, darm-, borst-, prostaat- en longkanker bevorderen. Actuele initiatieven zijn initiatieven die al gestart zijn maar nog geen onderdeel uitmaken van de 'dagelijkse praktijk'. Daarbij gaat het om initiatieven die verschillend van aard kunnen zijn, zoals samenwerkingsverbanden die de zorg verbeteren, telefonische consulten en onderzoeksprogramma’s die de meerwaarde van een tweede scan toetsen. Initiatieven kunnen geïnitieerd zijn door patiënten, zorgverleners, onderzoekers, verzekeraars, beleidsmedewerkers of door een combinatie van deze stakeholders. In overleg met het Zorginstituut zijn bij aanvang van het project de belangrijkste stakeholders (zorgpartijen) voor deze inventarisatie vastgesteld (zie bijlage 2). Deze zorgpartijen hebben we in de volgende categorieën ingedeeld: Zorgverleners, Kennisinstituten, Patiëntenverenigingen, Zorgverzekeraars, Overheid en een categorie Overig. Tevens hebben we een fact sheet ontwikkeld voor het in kaart brengen van de initiatieven (zie bijlage 3). Daarna zijn we gestart met het in kaart brengen van de initiatieven op basis van publiek beschikbare bronnen en consultatie van de relevante zorgpartijen. In de periode 1 september – 15 oktober 2014 hebben we via deze bronnen 49 initiatieven geïnventariseerd. In de hoofdstukken 2-7 geven we per initiatief een korte beschrijving van het doel, de inhoud van het initiatief, de betrokken organisatie(s), de type(n) nazorg, de type(n) kanker, de looptijd, de plaats van implementatie en de bijdrage aan gepast gebruik. De initiatieven zijn opgesplitst naar de relevante partij die het initiatief opgezet heeft. Daarnaast hebben we in hoofdstuk 8 de belangrijkste richtlijnen opgenomen. In hoofdstuk 9 sluiten we het rapport af met een samenvatting van de belangrijkste bevindingen van de inventarisatie. Alvorens we de initiatieven presenteren, beschrijven we kort onze aanpak van de inventarisatie. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 5 1 Methoden 1.1 Desk research De initiatieven hebben we voor een deel in kaart gebracht door middel van desk research. Hierbij hebben we gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode. Dit betekent dat door middel van een Google search bekende initiatieven en sleuteldocumenten zijn gezocht. Deze bronnen zijn vervolgens gebruikt als aanknopingspunten om eventueel andere initiatieven te vinden. Daarnaast zijn de databases van erkende medische tijdschriften en vakbladen (zoals Zorgvisie, Medisch Contact en het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) geraadpleegd en zijn de websites van de betrokken zorgpartijen doorzocht op mogelijk te includeren initiatieven. De gevonden initiatieven zijn getoetst aan de hand van vier criteria: 1. Actualiteit van initiatieven - Het betreft Nederlandse initiatieven die op dit moment geïmplementeerd worden, maar nog geen onderdeel van de dagelijkse praktijk zijn. De initiatieven die op dit moment in de ontwerpfase zijn en initiatieven die al enige tijd landelijk worden toegepast, zijn niet geïncludeerd. 2. Ziektegebied - Het betreffende ziektegebied is ICD10-gebied ’nieuwvormingen’ (C00-D48). Binnen dit gebied ligt de focus op een vijftal vormen van kanker: huidkanker, darmkanker, borstkanker, prostaatkanker en longkanker. 3. Nazorg - Nazorg betreft het geheel van de individuele patiëntenzorg die wordt geleverd in de fase na diagnostiek en afronding van de primaire behandeling zolang er sprake is van enige vorm van nazorg en controle. Nazorg wordt ook wel ‘follow-up’ genoemd. Nazorg kan van toepassing zijn op patiënten die genezen zijn of op chronisch zieken. Hierbij kan het gaan om palliatieve zorg, revalidatie, chronische zorg en detectie van recidieven (screening). 4. Gepast gebruik - De initiatieven dragen bij aan gepast gebruik van nazorg. Dit betekent nazorg die (potentieel) effectief is en die geleverd/genoten wordt op het moment dat de patiënt het nodig heeft. Concreet hebben we daarbij gekeken naar de mate waarin het initiatief leidt tot a) een verbetering van de kwaliteit van zorg (gebaseerd op uitkomst- en procesindicatoren van kwaliteit en/of patiëntervaringen/patiënttevredenheid), b) een verbetering van de toegankelijkheid van zorg, c) bevordering van zelfmanagement en/of bijdraagt aan vermijding van onnodige zorgkosten en/of zorggebruik. Uit bovenstaande criteria zijn termen gedestilleerd waarop de zoekstrategie voor de publieke bronnen is gebaseerd. De belangrijkste zoektermen zijn: initiatief, implementatie; oncologie, kanker, nieuwvormingen; huid-, darm-, borst-, prostaat- en longkanker; nazorg, follow-up, palliatieve zorg, revalidatie zorg, chronische zorg, detectie recidieven (screening); doelmatigheid, gepast gebruik, geschiktheid, efficiënt en (kosten)effectiviteit. Via desk research hebben we 30 relevante initiatieven gevonden. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 7 1.2 Stakeholder consultatie Parallel aan de desk research hebben we een uitvraag gedaan bij relevante zorgpartijen. In totaal zijn er 48 zorgpartijen per email aangeschreven. Aangezien de doorlooptijd van de inventarisatie relatief kort was (iets langer dan 1 maand) hebben we de partijen die na drie weken niet gereageerd hadden een reminder gestuurd. We hebben de partijen gevraagd een fact sheet per initiatief in te vullen. De fact sheet (zie bijlage 3) is in samenspraak met het Zorginstituut bepaald en bevat de volgende informatie: 1. naam partij; 2. naam initiatief; 3. nazorg element; 4. type kanker; 5. start/doorlooptijd initiatief; 6. beschrijving/doel initiatief; 7. methoden initiatief; 8. bijdrage aan gepast gebruik van oncologische nazorg; 9. overige betrokken partijen bij het initiatief 10. beschikbare publicaties; 11. bronverwijzing (bijv. weblink). In totaal hebben 34 partijen gereageerd. Hiervan hebben 11 partijen relevante informatie over actuele initiatieven toegestuurd. Dit zijn Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Stichting OOK, Borstkankervereniging Nederland, Patiëntenvereniging Leven met Kanker, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH), Care for Cancer, Achmea, VGZ, CZ en ZonMw. 18 partijen hebben aangegeven geen input te kunnen leveren. Redenen hiervoor waren onder andere de onbekendheid bij de partijen met initiatieven in de oncologische nazorg en een gebrek aan tijd om initiatieven te achterhalen. De overige partijen (vijf) hebben aangegeven nog informatie aan te willen leveren. Het aantal initiatieven uit de stakeholder consultatie dat voldoet aan de selectiecriteria zoals gebruikt in de desk research is 40. Hiervan hadden we 14 reeds geïdentificeerd via desk research. In het vervolg van dit rapport beschrijven we de 56 gevonden initiatieven. Dit is exclusief de initiatieven van het Zorginstituut (38). In bijlage I staat een overzicht van het totaal aantal initiatieven. Hier zijn de initiatieven van het Zorginstituut wel opgenomen. Het totaal aantal initiatieven komt daarmee op 94. 8 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2 Zorgverleners 2.1 Care for cancer consulten thuis door oncologieverpleegkundigen1 Care for cancer consulten thuis door oncologieverpleegkundigen Doel Het welzijn vergroten van mensen die behandeld zijn voor kanker en hun naasten. Beschrijving Care for Cancer consulten zijn gestoeld op het zogenaamde 3-5 gesprekken model waarbij oncologieverpleegkundigen – met meer dan 5 jaar ervaring - ondersteunende thuisbegeleiding geven aan patiënten die zijn behandeld voor kanker. De oncologieverpleegkundige dient te beschikken over goede gespreksvaardigheden waarmee hij/zij de patiënt de juiste vragen kan stellen en knelpunten kan identificeren. Op basis hiervan, en in combinatie met kennis van de beschikbare nazorg interventies in de regio, kan de verpleegkundige de patiënt begeleiden naar gepaste ziekenhuiszorg en/of de eerstelijnszorg. Daarnaast dient de oncologieverpleegkundige de patiënt te coachen in de toepassing van zelfmangement. Betrokken organisaties Care for Cancer Type nazorg Chronische- en palliatieve zorg en revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2010-heden Plaats van implementatie Lokaal Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Met de inzet van oncologieverpleegkundigen wil Care for Cancer de nazorg in de eerste- en tweedelijn beter op elkaar laten afstemmen en fragmentatie voorkomen. Minder fragmentatie dient te leiden tot meer zelfregie van de patiënt in het ziekteproces, een bevordering van de maatschappelijke participatie van de patiënt en minder distress bij kanker. Met distress wordt bedoeld de last die kankerpatiënten kunnen ervaren op emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied en ten gevolge van lichamelijke problemen.2 Daarnaast wordt verwacht dat de zorg aan huis, waar de patiënt een sociaal netwerk om zich heen heeft, tot een betere kwaltieit van leven leidt. Vermijding van onnodige zorgkosten: Door een betere kwaliteit van leven wordt uitval voorkomen dat leidt tot vermijding van onnodige zorgkosten. 1 2 Bron: de informatie is afkomstig van Care for Cancer en is verkregen via de stakeholder consultatie. Voor het meten van distress is uitgegaan van de definitie van de NCCN ‘Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential and spiritual crisis’. Bron: National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology: Distress Management; 2008. US. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 9 2.2 Op adem na borstkanker (ontwikkeld in het kader van het BREATH project)3 Op adem na borstkanker (BREATH-project) Doel BREATH is de afkorting voor BREAst cancer e-healTH. De naam symboliseert het doel van het programma om vrouwen op adem te laten komen na de behandeling van borstkanker en hen te ondersteunen bij het opnieuw grip te krijgen op hun leven. Beschrijving Een online zelfhulp programma dat vrouwen in de periode na de behandeling voor borstkanker ondersteunt bij emotioneel herstel. Reden voor introductie van het programma is de grote behoefte aan informatie en ondersteuning onder deze vrouwen in de nazorgfase. Door de flexibele aard van het programma zijn vrouwen vrij om te bepalen waar en wanneer zij met hun herstel aan de slag gaan. Inmiddels is de website landelijk toegankelijk. De initiatiefnemers beogen het programma een vast onderdeel te laten worden van de dagelijkse praktijk. Betrokken organisaties Radboud UMC (beheerder van het initiatief) Betrokken partij: Karify Connecting Care Financier: Pink Ribbon Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd Ontwikkeld en onderzocht in het kader van het BREATH project (2009-2013) en sindsdien online beschikbaar Plaats van implementatie Online zelfmanagement toepassing Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Uit promotieonderzoek is gebleken dat de emotionele klachten van vrouwen die het programma volgden eerder afnamen dan de emotionele klachten van vrouwen die het programma niet gebruikten. 3 10 Bronnen: pagina over BREATH project op de website van het Radboud UMC, beschikbaar via https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdelingen/RUCO/Pages/BREATHproject.aspx, website Op Adem na Borstkanker, beschikbaar via: http://www.opademnaborstkanker.nl/ en een artikel over het promotieonderzoek van Van den Berg naar het effect van het programma, beschikbaar via http://www.smarthealth.nl/trendition/2014/08/27/op-adem-na-borstkankeronline-zelfhulp-bij-emotioneel-herstel/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.3 Survivor Care App4 Survivor Care App Doel Via een app het mogelijk maken ‘om de nazorg voor (ex-)kankerpatiënten zorgvuldig en op maat te laten plaatsvinden’. De app bevat informatie over het nazorgplan dat de behandelaar in samenspraak met de patiënt heeft opgesteld. Hierbij wordt zowel aandacht besteed aan de follow-up als herstel van de patiënt. Specifiek bevat de Survivor Care App de volgende functies: Beschrijving 1. Informatie over herstel na kanker 2. Een interactieve tool die de communicatie tussen de patiënt en de behandelende zorgverlener ondersteunt. 3. Een agenda waarin de zorginstelling follow-up afspraken en herinneringen kan zetten. Betrokken organisaties Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) Type nazorg Revalidatie Typen kanker Intentie om het voor alle typen kanker te gaan gebruiken, momenteel alleen beschikbaar voor patiënten met zaadbalkanker. Looptijd Gestart in 2012, doorlooptijd onbekend Plaats van implementatie UMCG Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De Survivor Care App geeft de patiënt informatie over zijn/haar op maat gemaakte nazorgplan en stelt patiënten hiermee in staat om controle te houden op zijn/haar eigen nazorg. 4 Bronnen: pagina over de Survivor Care App op de website van het UMCG, beschikbaar via https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Pages/UMCGintroduceertiPhoneAppvooroptimalenazorgkankerpati %C3%ABnten.aspx & nieuwsbericht op de website van Oncologie en Praktijk, beschikbaar via http://www.oncologieenpraktijk.nl/nieuws/laatste_nieuws/umcg_biedt_app_voor_nazorg_kanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 11 2.4 Follow-up 3.05 Follow-up 3.0 Doel Het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van oncologische nazorg. Beschrijving Het programma Follow-up 3.0 richt zich op het verkorten van het nazorgtraject binnen de oncologische zorg. Hiermee tracht de zorginstelling het nazorgtraject doelmatiger te laten verlopen. Belangrijke aanpassingen in het nazorgtraject zijn: 1. De introductie van een geïndividualiseerd follow-up schema 2. De inhoud, duur, frequentie en organisatie van de follow-up is gespecificeerd per tumorsoort en afgestemd met alle betrokken zorgverleners. Daarnaast zijn ondoelmatige consulten en/of onderzoeken verwijderd uit de protocollen. 3. Taakverschuiving van medisch specialist naar oncologisch verpleegkundige 4. Onderzoeken en uitslaggesprekken vinden plaats op dezelfde dag ter voorkoming van slapeloze nachten bij patiënten. Betrokken organisaties UMC Utrecht (beheerder van het initiatief) Betrokken partij: Vintura Financier: Alpes D’Huzes/KWF Type nazorg Revalidatie en detectie van recidieven Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Start in 2014, doorlooptijd is onbekend Plaats van implementatie UMC Utrecht Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Bevordering van de kwaliteit van zorg. Een concreet resultaat is: Meer aandacht voor psychosociale zorg. Vermijding van onnodige zorgkosten: Bevordering van de doelmatigheid. Concrete resultaten zijn: Minder ziekenhuisbezoeken; Reductie van het aantal niet-noodzakelijke medische consulten. Verkorte doorlooptijden van patiënten door de toepassing van ICT-applicaties. 5 12 Bron: Jelle Ruurda, Peter Siersema, Hanneke Jongkind (2014). ‘UMCU verbetert zorg na kanker’. Medisch Contact, Nr.06 (6 februari 2014), pp. 270-272. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.5 Persoonlijk nazorgplan borstkanker6 Persoonlijk nazorgplan borstkanker Doel De ontwikkeling van een persoonlijk nazorgplan voor borstkanker patiënten. Beschrijving Het persoonlijk nazorgplan wordt opgesteld door een gespecialiseerd verpleegkundige in samenspraak met de patiënt. Het eerste gesprek tussen de oncologie verpleegkundige en de patiënt vindt 6-8 weken na de primaire behandeling plaats. In het gesprek wordt teruggeblikt op de gegeven en/of lopende behandelingen. Tevens wordt het doel en de invulling van de nazorg besproken. Verder krijgt de patiënt een vast aanspreekpunt toegewezen. Indien de patiënt het wenselijk acht worden tussentijdse controles (zonder foto’s) door de oncologie verpleegkundige uitgevoerd. Betrokken organisaties Type nazorg Maastricht UMC+ (beheerder van het initiatief) Financier: Pink Ribbon Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd 2009-2014 (afgerond) Plaats van implementatie Maastricht UMC+ Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Over het algemeen bleek de kwaliteit van leven van vrouwen waarbij gebruik werd gemaakt van een persoonlijk nazorgplan - vergelijkbaar met de kwaliteit van leven van vrouwen die standaard nazorg ontvingen. De groep vrouwen met een persoonlijk nazorgplan was wel meer tevreden dan de referentiegroep. Dit kan vooral worden verklaard door de langere duur van controleafspraken en de mate van geruststelling die deze groep vrouwen na een controle afspraak ervaarden. 6 Bron: projectenoverzicht op website Pink Ribbon, beschikbaar via http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/wetenschappelijk-onderzoek/2008/persoonlijk-nazorgplan-voor-vrouwen-metborstkanker.html Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 13 2.6 Care Companion7 Care Companion Doel Patiënten met borst- en prostaatkanker inzicht geven in het ziektebeeld en het persoonlijk zorgpad. Beschrijving Care Companion is een interactieve internettoepassing die de patiënt 24 uur per dag inzicht geeft in zijn/haar persoonlijke zorgtraject, inclusief nazorg. Het multidisciplinaire oncologische zorgteam stemt de benodigde informatie onderling af en geeft dit op een overzichtelijke manier weer in de Care Companion. Naast informatie over de behandeling heeft de patiënt inzicht in geplande afspraken en kan hij of zij met lotgenoten informatie uitwisselen. Betrokken organisaties Type nazorg Sanofi Maastricht UMC+ Revalidatie Typen kanker Borst- en prostaatkanker Looptijd Ontwikkeling voor borstkankerpatiënten gestart in 2010 en sinds Plaats van implementatie Borstkanker – Maastricht UMC+ en VieCuri (Venloy/Venray). Prostaatkanker – Maastricht UMC+ juli 2012 ook beschikbaar voor patiënten met prostaatkanker. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Care Companion biedt patiënten gevalideerde informatie op een laagdrempelig niveau in lijn met geldende kwaliteits- en veiligheidsnormen. Hiermee wordt de patiënt in staat gesteld om gefundeerde keuzen en beslissingen over zijn/haar behandeling te nemen. Zorgverleners leveren hierdoor betere kwaliteit van zorg en patiënten ervaren een betere zorgverlening.. 7 14 Bronnen: website Care Companion, beschikbaar via https://www.carecompanion.org. Nieuwsbericht op website Oncologiepraktijk, beschikbaar via http://www.oncologieenpraktijk.nl/nieuws/nieuwsarchief/maastricht_umc__biedt_als_eerste_vrouwen_met_borstkanker_pe rsoonlijk_zorgpad_systeem. Interview op website KNMG, beschikbaar via: http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Dossiers-thematrefwoord/ICT-in-dezorg-1/eHealth/Praktijkvoorbeelden/Praktijkvoorbeeld/95673/Care-Companion.htm Website Sanofi, beschikbaar via: http://www.sanofi.nl/l/nl/nl/layout.jsp?cnt=0FF3463E-CFBB-4112-8F48-F06EDBE1A94C Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.7 Casemanagement in de palliatieve thuiszorg8 Casemanagement in de palliatieve thuiszorg Doel Het begeleiden van patiënten in de thuissituatie die niet meer curatief behandeld kunnen worden. De individuele patiënt kan met al zijn/haar vragen terecht bij een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de oncologie en met name in longkanker. Beschrijving Patiënten die niet meer curatief kunnen worden behandeld worden door de transferverpleegkundige van het ziekenhuis bij de thuiszorg aangemeld. De thuiszorg regelt een casemanager palliatieve zorg voor een continuïteitsbezoek. De patiënten krijgen dan structureel informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg in de thuissituatie. Betrokken organisaties Type nazorg Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis Amsterdam Thuiszorg Palliatieve zorg Typen kanker Longkanker Looptijd 2007 – 2008 Plaats van implementatie Amsterdam Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De communicatie tussen verschillende instellingen en zorgverleners is sterk verbeterd. Daarnaast verliep de begeleiding van de patiënten goed en vonden de patiënten dat deze aanpak meerwaarde heeft. Ook is er een leereffect opgetreden. Het AVL ziekenhuis en Amsterdam Thuiszorg hebben ervaring opgedaan met het bieden van een kwalitatief hoogwaardige begeleiding van longkankerpatiënten. Deze ervaring kan ook worden toegepast op patiënten met andere soorten kanker. 8 Bronnen: website ZonMw, beschikbaar via http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/casemanagement-in-depalliatieve-thuiszorg/voortgang/ en informatie gekregen van ZonMw via de stakeholder consultatie. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 15 2.8 The sword of Damocles. Managing fear of cancer recurrence with the SWORD intervention study9 The sword of Damocles. Managing fear of cancer recurrence with the SWORD intervention study Doel Het beter leren omgaan met angst voor terugkeer van kanker. Beschrijving Dit onderzoek richt zich op het vaststellen van de effectiviteit van een nieuwe interventie voor patiënten met borst-, darm-, of prostaatkanker die korter dan vijf jaar geleden de behandeling hebben beëindigd. Deelnemende patiënten worden door loting verdeeld in verschillende groepen die met elkaar vergeleken worden. Patiënten weten vooraf niet in welke groep ze terechtkomen. Patiënten in groep 1 krijgen gedurende 3 maanden individuele cognitieve gedragstherapie gericht op het beter omgaan met angst voor terugkeer van kanker. De therapie bestaat uit 5-8 sessies van ongeveer 1 uur met een ervaren therapeut. Dit is de nieuwe behandeling. Patiënten in groep 2 krijgen geen cognitieve gedragstherapie, maar vullen alleen vragenlijsten in. Dit is de standaardbehandeling. Het onderzoek duurt in totaal 15 maanden. Betrokken organisaties Radboud UMC (beheerder van het initiatief) Financier: KWF kankerbestrijding Betrokken partijen: Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen (deelnemend ziekenhuis) en Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer (deelnemend ziekenhuis) Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borst-, darm- en prostaatkanker Looptijd 2013 – 2017 Plaats van implementatie Deelnemende ziekenhuizen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Cognitieve gedragstherapie is erop gericht de gedachten en het gedrag van mensen met angst voor terugkeer van de ziekte te veranderen. In deze interventie-studie wordt getest of cognitieve gedragstherapie een effectieve interventie is bij patiënten met angst voor terugkeer van kanker. De (klinische) relevantie hiervan is dat met deze interventie-studie mogelijk een evidence-based behandeling voor verhoogde angst voor terugkeer van kanker beschikbaar komt. Vermijding van onnodige zorgkosten: In de interventiestudie wordt ook gekeken naar de mate waarin de interventie kosteneffectief is. 9 16 Bronnen: website NVPO, beschikbaar via http://www.nvpo.nl/wp-content/uploads/2013/11/NVPO_JAARINDEX_dig.pdf en http://www.kankeronderzoek.info/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.9 A-CaRe2Move: Op weg naar oncologische revalidatie thuis10 A-Care2Move: Op weg naar oncologische revalidatie thuis Doel Implementatie van een telerevalidatie service thuis voor personen die kanker hebben overwonnen na een curatieve longof buikoperatie. Beschrijving Kankerpatiënten ervaren vaak een toename van vermoeidheid, een achteruitgang in het fysiek functioneren en in de kwaliteit van leven door de ziekte of de behandeling. Multidisciplinaire revalidatie heeft een positief effect op bovengenoemde gezondheidsaspecten. Het innovatieve aspect aan dit implementatie-programma is dat oncologische revalidatie thuis plaatsvindt in plaats van in een ziekenhuis of revalidatiecentrum. De patiënt krijgt ambulante meetinstrumenten om zijn / haar gezondheidsstatus te meten (bijvoorbeeld sensoren, dagboekjes, etc.). Ook wordt de uitvoering van de behandeling in de eigen thuissituatie gemonitord. De patiënt krijgt geautomatiseerd of van de zorgprofessional feedback en wordt op deze wijze gecoacht hoe hij zijn / haar gezondheidsstatus verder kan verbeteren. De patiënt heeft toegang tot een webportaal om oefeningen, die door zijn / haar behandelaar zijn voorgeschreven, te bekijken en uit te voeren. Betrokken organisaties Universiteit Twente en Radboud UMC (beheerders van het initiatief) Betrokken partij: Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO) Type nazorg Financier: KWF kankerbestrijding Revalidatie Typen kanker Darm- en longkanker Looptijd 2010 – heden Plaats van implementatie Meerdere centra verspreid over Nederland Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Patiënten ervaren minder barrières, zoals reistijd en kunnen de dagelijkse taken goed combineren met de behandeling in vergelijking met de standaard behandeling in het ziekenhuis (die ook bewezen effectief is). 10 Bron: website NVPO, beschikbaar via http://www.nvpo.nl/wp-content/uploads/2013/11/NVPO_JAARINDEX_dig.pdf Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 17 2.10 Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase11 Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase Doel Het verkrijgen van inzicht in de mentale belasting van een mantelzorger. Beschrijving Het Formulier Mantelzorgondersteuning (FM) is een instrument ontwikkeld voor wijkverpleegkundigen – om de mate van werkelijke en ervaren (over)belasting van mantelzorgers in kaart te brengen. Het betreft een gestandaardiseerd formulier dat ingevuld dient te worden tijdens het gesprek tussen de wijkverpleegkundige en de mantelzorger. Op basis hiervan kan de wijkverpleegkundige beoordelen of de mantelzorger behoefte heeft aan ondersteuning om zijn/haar situatie te verlichten. Indien de zorg langdurig van aard is, dan kan de vragenlijst ook meerdere malen voorgelegd worden. Hiermee kan tussentijds bepaald worden of de mate van ondersteuning verhoogd of verlaagd dient te worden. Het FM is getest via een pilot in 2010, waarbij een twintigtal wijkverpleegkundigen in de praktijk aan de slag zijn gegaan met het formulier. Momenteel zijn Vilans en de Hogeschool Windesheim bezig met het ontwikkelen van een plan om medewerkers te scholen in het gebruik van het FM en het gebruik van het instrument in het IKZ werkgebied te bevorderen. Betrokken organisaties IKZ, Vilans & Stichting Brabantse Raad Informele Zorg (beheerders van het initiatief) Betrokken partij: Hogeschool Windesheim. Ondersteund door ZonMw. Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2008-2014 Plaats van implementatie Werkgebied van het IKZ Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een eerste evaluatie van het FM heeft uitgewezen dat mantelzorgers tevreden zijn met het gebruik van het FM en de toegevoegde waarde ervan inzien. De verbeterde communicatie tussen de zorgprofessionals en de mantelzorgers – door gebruik van het FM - geeft de mantelzorger het gevoel dat zijn of haar situatie en werklast wordt begrepen en dat er iets mee wordt gedaan. Ook de coördinatoren van de Netwerken Palliatieve zorg (werkgebied IKZ) zijn het eens met de meerwaarde van het FM. Er bestaat draagvlak tot uitbreiding van het gebruik naar andere verzorgingsgebieden. Het FM is door ZonMw uitgeroepen tot één van de 17 goede voorbeelden van palliatieve zorg (‘best practices’). 11 18 Bronnen: Projectbeschrijving op de website van ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/aandacht-voor-de-mantelzorger-in-de-palliatieve-zorg-thuis/samenvatting/ & een beschrijving van het Goede Voorbeeld Palliatieve Zorg op de website: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.11 Project implementatie methodiek ‘besluitvorming in de palliatieve fase’12 Project implementatie methodiek ‘besluitvorming in de palliatieve fase’ Doel Implementatie en disseminatie van de ontwikkelde methodiek ‘besluitvorming in de palliatieve fase’ binnen het palliatieve zorgnetwerk rondom Hoogeveen. Beschrijving De methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ is ontwikkeld door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Het betreft besluitvorming rondom symptoommanagement. Dit initiatief dient eerste- en tweedelijns zorgprofessionals, die zijn betrokken bij palliatieve zorg, te scholen in het gebruik van deze methodiek. Betrokken organisaties Icare Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2012-2014 Plaats van implementatie Regio Hoogeveen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Met het project trachten de initiatiefnemers bij te dragen aan kwalitatief goede zorg. Dit willen ze bereiken door de toepassing van palliatief redeneren te standaardiseren over de gehele zorgketen. Door een systematische methode te hanteren wordt er duidelijkheid gecreëerd bij de patiënt/cliënt en is hij/zij beter in staat om regie te voeren over zijn/haar eigen zorgproces. Hiermee kan de zorg ook beter worden afgestemd op de behoefte van de patiënt. 12 Bron: Projectbeschrijving op de website van ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/project-implementatie-methodiek-besluitvorming-in-de-palliatieve-fase/samenvatting/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 19 2.12 Signalering door verzorgenden - Signaleringsbox13 Signalering door verzorgenden – Signaleringsbox Doel ‘De implementatie en verspreiding van een denk- en werkmethode - gericht op signalering door verzorgden - binnen het netwerk Palliatieve Zorg IJssel-Vecht’ Beschrijving De Signaleringsbox is een denk- en werkmethode gericht op signalering en monitoring van klachten en ziekteverschijnselen bij de patiënt door een verzorgende. Aanvullend helpt de methode een verzorgende bij het overdragen van de juiste informatie over zorgproblemen van een patiënt naar een verpleegkundige of arts. Het initiatief richt zich op de implementatie van de Signaleringsbox onder 14 teams met 8 verzorgden. Deze verzorgden krijgen scholing in de toepassing van de methodiek op basis van een train-de-trainers model. Het verwachte aantal patiënten dat betrokken is bij de eerste implementatie is ongeveer 70. Verdere verspreiding van de Signaleringsbox binnen het palliatieve zorgnetwerk van IJssel-Vecht vindt plaats na afloop van het project. Betrokken organisaties Isala Klinieken Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2012-2014 Plaats van implementatie IJssel – Vecht Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De palliatieve zorg wordt verbeterd doordat zorgproblemen sneller worden gesignaleerd door de verzorgende. Daarnaast zal de verzorgende beter in staat zijn om deze informatie door te geven aan betrokken ander zorgverleners zoals een arts of verpleegkundige. 13 20 Bron: projectbeschrijving op de website van ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/signalering-door-verzorgenden-netwerk-palliatieve-zorg-ijssel-vecht/samenvatting/. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.13 Informare14 Informare Doel Een verbetering van de kwaliteit van palliatieve zorg door patiënten te voorzien van de juiste informatie. Beschrijving Informare is een online informatieplatform dat patiënten en naasten voorziet van patiëntgerichte informatie over palliatieve zorg. Deze informatie wordt op een overzichtelijke manier weergegeven en een patiënt heeft de mogelijkheid om een aanvullende informatieaanvraag te doen indien de beschikbare informatie niet voldoet aan zijn/haar behoefte. Via deze weg ondersteunt de website patiënten bij het nemen van de juiste beslissingen. Betrokken organisaties Type nazorg MCC Flevoland (beheerder van het initiatief) Ondersteund door ZonMw. Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2008-2013 Plaats van implementatie Lelystad en Emmeloord Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Het platform geeft de patiënt informatie waarmee de patiënt in staat wordt gesteld om regie te behouden over zijn/haar eigen zorgproces. Door de patiënt te laten weten welke mogelijkheden er bestaan binnen de palliatieve zorg, kan hij of zij het zorgproces beter laten aansluiten op de persoonlijke wensen en behoeften. 14 Bron: beschrijving van het concept op de website van ‘Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg’, beschikbaar via: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/De-Informare/Praktijk-Aan-de-slag/Wat-is-het Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 21 2.14 Proactieve zorgplanning15 Proactieve zorgplanning Doel Het vroegtijd identificeren van patiënten die baat lijken te hebben bij palliatieve zorg en het vertalen van de zorgbehoeften van deze patiënten naar een proactief zorgplan. Beschrijving In de proactieve zorgplanning wordt het palliatieve zorgplan beschreven van een patiënt met kanker, COPD of hartfalen. Het zorgplan is toegesneden op de wensen en behoeften van de patiënt. De huisarts brengt de zorgbehoefte in kaart door middel van het gebruik van een indicatorenkaart bestaande uit drie sets van indicatoren. Huisartsen kunnen hiervoor een speciaal trainingsprogramma volgen bij het Radboud UMC. Hierbij is ook het vertalen van de zorgbehoefte naar een proactief zorgplan een belangrijk onderdeel. Betrokken organisaties Radboud UMC Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2007-2011 Plaats van implementatie Nijmegen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Proactieve zorgplanning is door ZonMw uitgeroepen tot één van de 17 goede voorbeelden van palliatieve zorg. Het proactieve beleid leidt tot meer tevredenheid onder patiënten en huisartsen. Het psychisch welbevinden van een patiënt en zijn/haar mantelzorger neemt toe, zij hebben het idee dat er geluisterd wordt en dat hun problemen erkend worden. Voor huisartsen heeft het beleid een positief effect, omdat ze beter op de hoogte zijn van de situatie van de patiënt. Hierdoor kunnen huisartsen sneller en gerichter actie ondernemen. Daarnaast wordt het zorgplan gecommuniceerd met de huisartsen op de huisartsenpost die de zorg gedurende de nachten en weekenden overnemen. Hiermee kan de continuïteit van zorg worden gegarandeerd. Vermijding van onnodige zorgkosten: Uit een cluster-gerandomiseerde studie is gebleken dat proactieve zorgplanning niet leidt tot een verandering in het aantal doktersconsulten, aantal heropnames of plaats van overlijden. 15 22 Bronnen: Projectbeschrijving op de website van ZonMw, bereikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/identificeren-van-en-pro-actieve-zorgplanning-bij-palliatieve-patienten-met-de-huisarts-als-coordin/samenvatting/ & het goede voorbeeld proactieve zorgplanning op de website van Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg, bereikbaar via: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Proactieve-zorgplanning/Leren/Wat-is-er-nodig Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.15 Zorgpad rond de oudere patiënt met prostaatkanker16 Zorgpad rond de oudere patiënt met prostaatkanker Doel De nazorg voor patiënten met prostaatkanker en co-morbiditeit succesvol verplaatsen van ziekenhuiszorg naar de huisartsenzorg. Beschrijving Veel patiënten met prostaatkanker hebben ook andere chronische aandoeningen. Daarnaast is de helft van de patiënten ouder dan 70 jaar. Hun zorgvraag is complex en vergt een multidisciplinaire, ziekte-overstijgende aanpak. De zorg voor oudere prostaatkankerpatiënten met een complexe zorgvraag in de nazorgfase wordt verschoven van de specialist naar de huisarts, waar nodig ondersteund door videoconsultatie met urologen. Huisartsen hebben samen met urologen een behandelprotocol voor de nazorg van deze doelgroep ontwikkeld. Patiënten met prostaatkanker uit een aantal pilotpraktijken zullen volgens dit behandelprotocol zorg ontvangen. Dit proces wordt tussentijds gemonitord en na 12 maanden vindt de eindevaluatie plaats. Betrokken organisaties Type nazorg AMC-UvA Erasmus MC Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) Maastricht UMC Radboud UMC UMC Groningen UMC Utrecht VU medisch centrum (VUmc) NIVEL Financier: KWF Revalidatie Typen kanker Prostaatkanker Looptijd 2014 Plaats van implementatie 4 huisartsenpraktijken Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Dit initiatief bevindt zich in de implementatiefase. Het leidt vermoedelijk tot meer duidelijkheid voor de patiënt. De patiënt kan met zijn/haar vragen terecht bij de huisarts. Vermijding van onnodige zorgkosten: Het zorgpad leidt mogelijk tot een reductie van de zorgkosten omdat de patiënten in de eerstelijn blijven. 16 Bronnen: website Nederlands Huisartsen Genootchap (NHG), beschikbaar via https://www.nhg.org/onderzoeken/zorgpadrond-de-oudere-patient-met-prostaatkanker en website NIVEL, beschikbaar via http://www.nivel.nl/sites/all/modules/wwwopac_projecten/adlib/projectDetails.php?database=ChoiceNivelprojecten&priref= 663 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 23 2.16 EVA online17 EVA online Doel Het verminderen van opvliegers en nachtzweten bij vrouwen met overgangsklachten als gevolg van borstkanker. Beschrijving EVA online is een web-based cognitieve gedragstherapie waarmee vrouwen, die kampen met overgangsklachten als gevolg van borstkanker, leren om beter met deze klachten om te gaan. Gedurende zes weken dient de patiënt iedere week een behandelsessie te volgen, waarna elke dag een half uur huiswerk volgt. Het huiswerk bestaat uit ontspanningsoefeningen, het monitoren van het aantal en de mate van opvliegers en de toepassing van zelfmanagement bij opvliegers en nachtzweten. Alle vrouwen die gebruik maken van EVA online worden begeleid door een maatschappelijk medewerker. Betrokken organisaties Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd Onbekend Plaats van implementatie Amsterdam Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Onderzoek heeft aangetoond dat deze vorm van behandeling leidt tot een afname in het aantal opvliegers en nachtzweten en de mate waarin dit optreedt. Het betreft gepaste nazorg voor patiënten behandeld voor borstkanker, omdat de reguliere behandeling met hormonen wordt afgeraden voor deze doelgroep. Een zogenoemde hormoonvervangende therapie (HRT) vergroot namelijk de kans dat ex-borstkanker patiënten opnieuw een tumor krijgen. Andere vormen van medicatie, waaronder clonidine en antidepressiva, kunnen wel worden toegepast bij borstkankerpatiënten. Deze medicatie leidt echter tot ongewenste bijwerkingen. 17 24 Bron: beschrijving van de online therapie op de website van het AVL, beschikbaar via: http://www.avl.nl/behandelingen/eva-online Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.17 Blijf Lymfoedeem de Baas18 Blijf Lymfoedeem de Baas Doel Het vergroten van de rol van de patiënt bij een lymfoedeembehandeling en het verkleinen van de kans op lymfoedeem. Beschrijving De cursus ‘Blijf Lymfoedeem de Baas’ bestaat uit zes bijeenkomsten, waarin een patiënt gedurende anderhalf uur theoretische kennis krijgt over lymfoedeem en de behandeling hiervan. Daarnaast leert de patiënt om zelf bepaalde behandeltechnieken toe te passen, waaronder zelfdrainage, lymftaping en zwachtelen. Tevens is er ruimte voor het onderling delen van persoonlijke ervaringen. Betrokken organisaties Het Nederlands Lymfoedeem netwerk Lymfoedeemkliniek Nij Smellinghe (landelijke coördinator) Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd 2012-heden Plaats van implementatie Landelijk - maar alleen voor leden van het netwerk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De cursus wordt internationaal erkend. De cursus heeft succes in de Verenigde Staten, Australië en Duitsland. Succesfactoren zijn een actievere rol van de patiënt in de behandeling, een betere behandeling van lymfoedeem en meer zelfredzaamheid door de patiënt. Vermijding van onnodige zorgkosten: Door de vergroting van zelfredzaamheid door de patiënt hoeft de patiënt minder beroep te doen op zorg. 18 Bronnen: beschrijving van de cursus op de website van Nij Smellinghe, beschikbaar via: http://www.nijsmellinghe.nl/1203/blijf-lymfoedeem-de-baas en een beschrijving van de cursus op lymfoedeem.nl, beschikbaar via http://www.lymfoedeem.nl/pages/lymfoedeem/behandelingen/zelfmanagement.php en Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 25 2.18 Overwin uw slaapproblemen na borstkanker19 Overwin uw slaapproblemen na borstkanker Doel Het verbreden en verbeteren van de hulpverlening voor patiënten met borstkanker. Beschrijving ‘Overwin uw slaapproblemen na borstkanker’ is een online zelfhulpprogramma dat patiënten helpt om grip te krijgen op slaapproblemen. Het programma is gebaseerd op oefeningen uit reguliere slaaptherapieën, waarvan de effectiviteit is aangetoond. Iedere patiënt krijgt een coach toegewezen die hen begeleidt bij het uitvoeren van de oefeningen. Betrokken organisaties Type nazorg Prezens, VU en VUmc Financier: Pink Ribbon Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd 2014-heden Plaats van implementatie Amsterdam Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Het programma is gebaseerd op reeds effectief gebleken slaaptherapieën die de patiënt zelf kan toepassen. Deze therapieën worden in de dagelijkse praktijk slechts op kleine schaal ingezet. Een online versie van een slaaptherapie kan de behandeling op grotere schaal beschikbaar maken. De oefeningen zijn erop gericht de leef- en slaapgewoonten van een patiënt te veranderen. Hierdoor kan de kwaliteit van leven verbeteren. 19 26 Bronnen: beschrijving van de cursus ‘Slapeloosheid na borstkanker’, beschikbaar via: http://www.vu.nl/nl/nieuws-agenda/nieuws/2014/jan-mrt/vu-en-vumc-ontwikkelen-onlinebehandeling-slapeloosheid-na-borstkanker.asp en http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/doe-mee-aan-onderzoek.html Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.19 Hou vast voor elkaar20 Hou vast voor elkaar Doel ‘Het helpen van partners van mensen met kanker of mensen die kanker hebben gehad bij het omgaan met de veeleisende situatie’. Beschrijving Hou Vast Voor Elkaar is een online cursus gericht op de partners van mensen die kanker hebben of kanker hebben gehad. De cursus ondersteunt deze mensen bij het omgaan met de ziekte van hun partner of de nasleep van de ziekte. De effectiviteit van de cursus wordt momenteel onderzocht. Hiervoor worden de deelnemers aan de cursus gerandomiseerd toegewezen aan drie groepen. Eén groep krijgt een persoonlijke begeleider gedurende de cursus. In een andere groep wordt deze begeleider vervangen door ondersteunende e-mails die automatisch verstuurd worden naar de deelnemer. De laatste groep belandt eerst op een wachtlijst alvorens deel te kunnen nemen. Gedurende het onderzoek krijgen de deelnemers gevalideerde vragenlijsten voorgelegd waarin wordt gevraagd naar hun gezondheid en de gevolgen die de ziekte van hun partner voor hen heeft. Betrokken organisaties Universiteit Twente en VUmc Financier: KWF Kankerbestrijding en Stichting Alpe d’Huzes Type nazorg Ondersteuning van de partner van de patiënt met kanker Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Onbekend Plaats van implementatie Online Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De effectiviteit van de cursus wordt onderzocht, maar de verwachting is dat de stress, psychische en/of fysieke klachten van de partners van mensen met kanker of die kanker hebben gehad zullen afnemen. 20 Bronnen: informatiebrochure van het programma ‘Hou vast voor elkaar’, beschikbaar via https://houvastvoorelkaar.nl/upload/pdf/PIF.pdf & een beschrijving van het onderzoek ‘Hou vast voor elkaar’, beschikbaar via: https://houvastvoorelkaar.nl/site/informatie/Onderzoek/. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 27 2.20 Internettherapie na borstkanker (CHANGE-studie)21 Internettherapie na borstkanker (CHANGE-studie) Doel Het herstellen van ernstige vermoeidheidsklachten na behandeling van borstkanker. Beschrijving De CHANGE studie onderzoekt de effectiviteit van een nieuwe internettherapie gericht op de behandeling van ernstige vermoeidheid na behandeling van borstkanker. Betrokken organisaties Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het Radboud UMC (beheerder van het initiatief). Betrokken partij: Care for Cancer. Financier: Pink Ribbon. Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borstkanker Looptijd Gestart in 2013 en duurt vier jaar Plaats van implementatie Online Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De internettherapie is op kleine schaal geïmplementeerd. De effectiviteit wordt onderzocht. De verwachting is dat ernstige vermoeidheidsklachten zullen afnemen na het volgen van de internettherapie. 21 28 Bronnen: pagina over CHANGE studie op de website van het Radboud UMC, beschikbaar via https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdelingen/RUCO/Pages/CHANGEstudie.aspx & projectenoverzicht op de website van Pink Ribbon, beschikbaar via http://www.pinkribbon.nl/doelbestedingen/wetenschappelijk-onderzoek/2012/online-therapievoor-vermoeidheid-na-borstkanker.html Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.21 LISA-studie: de rol van gestructureerde reflectie op levensgebeurtenissen en – doelen22 LISA-studie: de rol van gestructureerde reflectie op levensgebeurtenissen en -doelen Doel Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met kanker in de laatste levensfase. Beschrijving Het nieuwe interviewmodel, ondersteund door een e-applicatie voor een tablet, dient patiënten met kanker in de laatste levensfase te laten reflecteren op levensgebeurtenissen en doelen. Een geestelijk verzorger ondersteunt hen hierbij. De effectiviteit van het model wordt onderzocht door de interventie te vergelijken met de reguliere vorm van zorg aan deze patiënten via een randomized controlled trial (RCT). Betrokken organisaties Radboud UMC & AMC (beheerders van het initiatief). Betrokken partijen: UMC Utrecht, AVL ziekenhuis, OLVG, Elkerliek Ziekenhuis, Westfriesgasthuis & Spaarne ziekenhuis. Financier: KWF Kanker bestrijding/Alpe d’Huzes & Janssen Pharmaceutical companies. Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2012-2016 Plaats van implementatie In de verzorgingsgebieden van bovenstaande ziekenhuizen. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De effectiviteit wordt nader onderzocht via een RCT. Indien er sprake is van een positief effect, in termen van een verbetering van de kwaliteit van leven, dan zal deze vorm van zorg worden toegevoegd aan het reguliere zorgaanbod. 22 Bronnen: NVPO jaarindex, beschikbaar via: http://www.nvpo.nl/wp-content/uploads/2013/11/NVPO_JAARINDEX_dig.pdf. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 29 2.22 Stepped care to improve symptoms of anxiety and depression in cancer patients23 Stepped care to improve symptoms of anxiety and depression in cancer patients Doel Verminderen van angst en/of depressie bij patiënten die behandeld zijn voor long- en hals-hoofdkanker. Beschrijving Het stepped-care programma is een verbeterde versie van de zelfhulpcursus ‘AllesOnderControle’. Het programma kent een stapsgewijze aanpak. De intensiteit van de therapie neemt toe naarmate er meer stappen nodig zijn in het nazorgtraject. Het programma start met ‘Watchful waiting’, waarbij de patiënt gedurende twee weken geen interventie ontvangt en wordt gemonitord door een arts. Bij geen verbetering wordt achtereenvolgens overgegaan op 2) zelfhulp via Internet, 3) Problem Solving Therapy onder begeleiding van een verpleegkundige en 4) intensievere psychotherapie en/of medicatie. Betrokken organisaties Vumc Type nazorg Revalidatie Typen kanker Longkanker Looptijd 2009-2014 Plaats van implementatie Amsterdam Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De verwachting is dat angst en/of depressie bij patiënten die behandeld zijn voor long- en hals-hoofdkanker zal verminderen. Vermijding van onnodige zorgkosten: De kosteneffectiviteit van het programma ten opzichte van de reguliere vorm van nazorg wordt onderzocht. 23 30 Bron: beschrijving van het onderzoek op de website van ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/stepped-care-to-improve-symptoms-of-anxiety-and-depression-in-cancerpatients/samenvatting/. De informatie is verkregen via de stakeholder consultatie. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 2.23 Melanoom Follow-up (MELFO) studie24 Melanoom Follow-up (MELFO) studie Doel Bepalen of minder frequente poliklinische nacontrole (detectie van recidieven) bij melanoom is aanbevolen. Beschrijving Deze prospectieve, gerandomiseerde studie onderzoekt het effect van minder frequente follow-up bij patiënten die een primaire behandeling hebben gehad voor melanoom. Hiervoor worden twee follow-up schema’s met elkaar vergeleken, waarin de frequentie van de follow-up afwijkt van elkaar. Betrokken organisaties UMC Groningen (beheerder van het initiatief). Betrokken partijen: Radboud UMC, Medisch Centrum Leeuwarden, Medisch Spectrum Twente, Isala Klinieken en Integrale Kankercentra Noord Nederland. Type nazorg Detectie van recidieven Typen kanker Huidkanker Looptijd 2005-heden Plaats van implementatie Deelnemende ziekenhuizen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De effectiviteit wordt nader onderzocht in de studie. Een soortgelijk onderzoek in Australië laat zien dat er geen verschil is in overleving tussen patiënten die zelf een recidief detecteerden en patiënten waarbij de arts het recidief detecteerde. Vermijding van onnodige zorgkosten: Aangezien er geen verschil is in overleving tussen patiënten die zelf een recidief detecteren en patiënten waarbij de arts een recidief detecteert is het volgens de initiatiefnemers verantwoord om minder frequent follow-up toe te passen onder voorwaarde dat de patiënt goed is voorgelicht over de detectie van recidieven na een primaire behandeling voor melanoom. Dit vermijdt mogelijk onnodige zorgkosten in de toekomst. 24 Bronnen: Informatie over het initiatief is gekregen van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde. Aanvullende informatie over de studie is gevonden in een artikel van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde, beschikbaar via: http://www.ntvg.nl/system/files/publications/2008105570001a.pdf en op de website van het UMCG, beschikbaar via: http://www.umcg.nl/NL/Zorg/Volwassenen/zob2/Melanomen/Wetenschappelijk_onderzoek/Pages/default.aspx en beschikbaar via: http://www.umcg.nl/SiteCollectionDocuments/Zorg/Volwassenen/ZOB/Melanomen/Wetenschappelijk%20onderzoek/MELF O.pdf Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 31 3 Kennisinstituten 3.1 Implementatie basisrichtlijn ‘Herstel na kanker’25 Implementatie basisrichtlijn ‘Herstel na kanker’ Doel Het ontwikkelen van een individueel nazorgplan voor elke patiënt na afloop van de kankerbehandeling. Beschrijving Dit initiatief betreft de implementatie van de basisrichtlijn ‘ Herstel na kanker’. Er wordt een plan opgesteld dat de nazorg en voorlichting bundelt na de kankerbehandeling van iedere patiënt. In de richtlijn is een format van een individueel nazorgplan ontwikkeld dat voor de tumor-gebonden richtlijnen tumorspecifiek uitgewerkt moet worden. IKNL heeft samen met de betreffende landelijke richtlijnwerkgroepen het nazorgplan voor mammacarcinoom, cervixcarcinoom en melanoom gespecificeerd. De drie ontwikkelde nazorgplannen zijn beschikbaar op de website van Oncoline (www.oncoline.nl) en opgenomen als bijlage van de betreffende tumorrichtlijnen. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (beheerder van het initiatief) ZonMw Type nazorg Detectie van recidieven en revalidatie Typen kanker Borst- en huidkanker Looptijd 2011 – 2013 Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De resultaten van de richtlijn mammacarcinoom laten zien dat meer aandacht nodig is voor nazorg die aansluit bij de behoeften en wensen van de patiënt. Dit is inmiddels in de richtlijn vastgelegd. De richtlijnwerkgroep melanoom heeft de frequentie en de duur van de kankerdetectie naar beneden bijgesteld ten opzichte van de vigerende richtlijn om de kwaliteit van leven te verbeteren. Vermijding van onnnodige zorgkosten: Bij een afname in de duur en frequentie van de kankerdetectie voor melanoom worden mogelijk onnodige zorgkosten vermeden. 25 Bronnen: projectbeschrijving op de website van ZonMw, beschikbaar via http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/implementatie-basisrichtlijn-herstel-na-kanker/voortgang/ en informatie gekregen van ZonMw via de stakeholder consultatie. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 33 3.2 Zorgpad stervensfase26 Zorgpad stervensfase Doel Waarborgen van a) de kwaliteit van zorg, b) de communicatie met de patiënt en diens naasten en c) de samenwerking tussen zorgverleners. Beschrijving Het zorgpad stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat kan worden toegepast in de palliatieve zorg. Het instrument kan worden gebruikt als een zorgdossier, een checklist en een evaluatie-instrument. Via het zorgpad wordt geprobeerd een totaalbeeld te krijgen van het welzijn van de patiënt aan het begin van de stervensfase. Hierbij wordt onder andere gekeken naar de gezondheidsproblemen, symptoomlast, behoeften aan zorg en de interventies die de patiënt heeft gehad in het verleden. Op basis hiervan wordt gekeken welke zorg de patiënt nodig heeft om deze vervolgens te laten afstemmen op zijn of haar specifieke situatie. Sinds 2009 heeft er zich een opwaartse trend voor gedaan in de implementatie van het zorgpad stervensfase in Nederland. Naast een verdere uitrol van het zorgpad stervensfase is men bezig met het creëren van een infrastructuur voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar zorg in de stervensfase via het opzetten van een database. Er wordt verwacht dat deze database zal leiden tot de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor palliatieve zorg. Betrokken organisaties IKNL Erasmus MC Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2010-2014 Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Het gebruik van het zorgpad stervensfase leidt tot een hogere kwaliteit van leven van de patiënt en een verbetering van de kwaliteit van zorg. Andere concrete resultaten zijn: Een afname van de symptoomlast voor de stervende patiënt Een verbetering van de onderlinge samenwerking tussen verschillende disciplines. Een verbetering van de communicatie tussen de zorgverlener en de patiënt en zijn naasten. Een overzichtelijke, duidelijke en proactieve manier van werken voor zowel de arts als de verpleegkundige. 26 34 Bronnen: Website van Zorgpad Stervensfase, beschikbaar via: http://www.zorgpadstervensfase.nl/ & beschrijving van het project voor het opzetten van een database parallel aan de uitrol van het Zorgpad, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/zorgpad-stervensfase-naar-een-infrastructuur-voor-kwaliteitsverbeteringen-onderzoek/samenvatting/. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.3 Zorgconsulent palliatieve zorg27 Zorgconsulent palliatieve zorg Doel Verbeteren van de palliatieve zorg voor patiënten die worden verzorgd in een instelling voor Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) of Verstandelijk Gehandicapten Zorg (VGZ) of in een verpleeg-en verzorgingshuis. Beschrijving De Zorgconsulent Palliatieve Zorg (ZP) is een functie die kan worden uitgevoerd door verpleegkundigen met niveau 4 en hoger. Deze verpleegkundigen dienen aanvullend een opleiding te volgen om zich te specialiseren als zorgconsulent voor palliatieve zorg. De Zorgconsulent stelt zich terughoudend op in het zorgproces. Dat betekent dat de zorgverleners verantwoordelijk zijn voor de inrichting van het zorgproces van hun cliënten; de zorgconsulent ondersteunt hen hierbij indien nodig. De functie van Zorgconsulent in de palliatieve zorg is ontwikkeld gedurende het PIVOT project (2006-2009). Dit initiatief is een vervolg en moet leiden tot een bredere implementatie van de functie. Daarbij wordt meer gewicht gegeven aan de meerwaarde die een zorgconsulent heeft. Betrokken organisaties IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partij: HAN Financier: ministerie van VWS. Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2010‐2013 Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een verbetering van de kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven, meer cliënten die overlijden in een voor hen prettige omgeving door een afname in ongewenste opnames, een betere ondersteuning voor de familie en meer duidelijkheid over de te verlenen zorg voor zorgverleners. De functie is één van de goede voorbeelden in het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw (www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl). Als onderdeel van dit programma wordt de ZP momenteel geëvalueerd op patiëntniveau. In 2016 zullen de onderzoeksresultaten bekend worden gemaakt. Vermijding van onnodige zorgkosten: Een afname in ongewenste opnames kan leiden tot een vermijding van mogelijk onnodige zorgkosten. 27 Bronnen: een beschrijving van het goede voorbeeld Zorgconsulent Palliatieve Zorg, beschikbaar via: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Zorgconsulent-palliatieve-zorg/Praktijk-Aan-de-slag/Hoewerkt-het, Beschrijving van de opleiding tot zorgconsulent palliatieve zorg, beschikbaar op: http://www.han.nl/opleidingen/cursus/zorgconsulent-palliatieve zorg/_attachments/rapport_zorgconsulent_palliatieve_zorg_sept_2013.pdf & nieuwsbericht over de functie Zorgconsulent, beschikbaar via: http://www.studiearena.nl/uploads/1407_handouts/1.4%20Zorgconsulent%20palliatieve%20zorg.pdf Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 35 3.4 Signalering in de palliatieve fase28 Signalering in de palliatieve fase Doel Handvatten bieden aan zorgprofessionals voor de signalering, uitvoering en evaluatie van zorg in de palliatieve fase. Beschrijving ‘Signalering in de palliatieve fase' is een denk- en werkmethode die verzorgenden helpt bij het stapsgewijs signaleren, interpreteren en verwoorden van de belangrijkste zorgproblemen tijdens de zorgverlening aan zorgvragers en bij de voorbereiding van een multidisciplinair overleg of bespreking van het zorgplan. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) organiseert workshops door heel Nederland en biedt opleidingen aan verschillende organisaties. IKNL ontwikkelt per organisatie een programma op maat dat coaching en training inhoudt. Betrokken organisaties IKNL Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2012 – heden Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De zorg kan beter worden afgestemd op datgene wat de zorgvrager aangeeft en belangrijk vindt. Deze methode ondersteunt ook de verzorgende in het proces van signaleren, in kaart brengen en verwoorden van zorgproblemen van de zorgvrager. Tevens draagt de methode bij aan versterking van de samenwerking tussen collega’s door de kennis van symptomen in de palliatieve fase te vergroten. 28 36 Bron: website Integraal Kankercentrum Nederland, beschikbaar via https://www.iknl.nl/opleidingen/verbetertrajectsignalering-palliatieve-fase Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.5 Het persoonlijk nazorgtraject29 Het persoonlijk nazorgtraject Doel Richtlijn Herstel na Kanker van IKNL vertalen naar uitgangspunten voor goede nazorg en het generen van praktijkkennis over het werken met het nazorgplan. Beschrijving Drie ziekenhuizen in Nederland, waaronder het Diaconessenhuis (Meppel), Meander Medisch Centrum (Amersfoort) en Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG, Amsterdam) hebben de nazorg voor patiënten met bepaalde typen kanker gereorganiseerd zodat deze voldoet aan de de richtlijn Herstel na Kanker. Het nazorgplan wordt ingezet bij patiënten die primair zijn behandeld voor kanker. Elk ziekenhuis richt zich op een ander type kanker, namelijk: 1. Diaconessenhuis – Mammacarcinoom 2. Meander - Ovarium- en endometriumcarcinoom 3. OLVG - Colon- en rectumcarcinoom. In het eerste gesprek met de patiënt wordt de frequentie en duur van de nazorg bepaald. Verder krijgt de patiënt een hoofdbehandelaar (verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige) toegewezen die verantwoordelijk wordt voor de inrichting van de nazorgfase. De exacte invulling van het takenpakket van deze zorgverlener is ziekenhuisspecifiek. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Diaconessenhuis, Meander Medisch Centrum & Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Zilveren Kruis Achmea (financier) Type nazorg Revalidatie Typen kanker Borstkanker (Diaconessenhuis) Darmkanker (OLVG Amsterdam) Looptijd 2012-2014 Plaats van implementatie Drie ziekenhuizen (waarvan in het Meander Medisch Centrum voor patiënten met ovarium- en endometriumcarcinoom) Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De nieuwe inrichting van nazorg in de ziekenhuizen voldoet aan de eisen van goede nazorg zoals beschreven in de richtlijn Herstel na kanker. Daarnaast zijn betrokken patiënten en zorgverleners tevreden over het persoonlijk nazorgtraject. Voor patiënten biedt het nazorgtraject duidelijkheid over het verloop van het zorgproces en de impact die de ziekte na behandeling nog kan hebben op hun welzijn. Hierdoor hebben patiënten meer gevoel van controle. Ook op procesniveau toont het nieuwe nazorgtraject positieve effecten, waaronder een betere afstemming tussen verschillende professionals en standaardisatie en structurering van het begingesprek. 29 Bronnen: pagina website IKNL, beschikbaar via http://www.iknl.nl/nieuws/nieuws-detail/2014/06/16/implementatienazorgplan-in-drie-ziekenhuizen-geslaagd & nieuwsbericht op de Zorg- en Ziekenhuiskrant, beschikbaar via: Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 37 3.6 Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie (MSPS)30 Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie (MSPS) Doel ‘De kennis van de huisarts en (wijk)verpleegkundige over palliatieve sedatie verbeteren en de onderlinge samenwerking bevorderen’. Beschrijving In het initiatief Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie (MSPS) zijn 16 multidisciplinaire teams van zorgprofessionals in de eerste lijn getraind in de toepassing van de KNMG richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ en de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) palliatieve zorg. Zorgprofessionals kregen casussen voorgelegd over ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ en zij leerden hoe te komen tot samenwerkingsafspraken in de palliatieve zorg. In eerste instantie richtte het initiatief zich op de eerste lijn; daarna is ook gekeken naar manieren om de richtlijn in te voeren in de tweedelijnszorg. Het resultaat hiervan was een checklist voor de toepassing van continue palliatieve sedatie en een projectplan voor verdere implementatie van de richtlijn in de tweede lijn. Betrokken organisaties Type nazorg IKNL KNMG Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2009-2012 Plaats van implementatie Het project heeft op landelijk niveau plaatsgevonden om de implementatie van de richtlijn een impuls te geven, maar de daadwerkelijke implementatie van de KNMG- richtlijn dient lokaal of regionaal plaats te vinden. Bijdrage aan gepast Effecten: gebruik van zorg Het project heeft haar doelen – het vergroten van de kennis over de richtlijn en een verbetering van de onderlinge samenwerking in de eerstelijns palliatieve zorg – bereikt. Huisartsen en verpleegkundigen hebben het idee dat zij nu voldoende in staat zijn om patiënten te ondersteunen die besluiten om palliatieve sedatie te ondergaan. Ondanks de positieve resultaten is er nog een aantal aanbevelingen voor de eerstelijnszorg. De NHG dient de bekendheid met Standaard Indicatie Protocollen (SIP) te vergroten onder haar achterban. Daarnaast dient deze vorm van multidisciplinaire scholing continu te worden aangeboden. Het IKNL heeft deze verantwoordelijkheid op zich genomen. ZonMw heeft het MSPS benoemd tot één van de 17 voorbeelden van goede palliatieve zorg in haar Verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Hiermee wordt een impuls gegeven aan de lokale implementatie van de richtlijn. Implementatie van de richtlijn in de tweede lijn is niet als voldoende beoordeeld. Hier dient verder naar gekeken te worden. 30 38 Bronnen: beschrijving van het goede voorbeeld voor implementatie van de richtlijn palliatieve zorg, bereikbaar via: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Implementatie-richtlijn-palliatieve-sedatie/Voor-deorganisatie/Meerwaarde-borging-en-continuïteit & het eindrapport van het project MSPS, bereikbaar via: http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Dossiers-thematrefwoord/Levenseinde/Palliatievesedatie/Samenwerkingsafspraken/37350/Richtlijn-palliatieve-sedatie.htm Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.7 Voeding en kanker31 Voeding en kanker Doel Informatie geven – gebaseerd op de beschikbare wetenschappelijke literatuur – over voeding en preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná een behandeling van kanker. Doel is duidelijkheid verschaffen over de rol van voeding en drank met betrekking tot kanker. Beschrijving Het aanbieden van een website die betrouwbare informatie geeft over eten, drinken en kanker.32 In dit initiatief zijn alle verschillende disciplines en organisaties op het gebied van voeding en/of kanker vertegenwoordigd met een goede spreiding over heel Nederland. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO) Wageningen UR.33 Type nazorg Revalidatie Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2013 – heden Plaats van implementatie Online / Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Met het opstellen van de website wordt betrouwbare informatie gegeven over de verschillende aanbevelingen van de Wereld Kanker Onderzoeksfonds om de kans op het krijgen van kanker te verkleinen. Ook kunnen patiënten informatie krijgen over gezonde voeding tijdens en na de behandeling van kanker. Dit initiatief vergroot de kennis van mensen over gezonde voeding en draagt bij aan kankerpreventie en een gezonde leefstijl. 31 32 33 Bron: www.voedingenkankerinfo.nl en www.agora.nl/Service/Actueel/tabid/1201/ctl/Details/ArticleID/11955/mid/10918/Voeding-en-kanker.aspx Zie http://voedingenkankerinfo.nl/ Wageningen UR is het samenwerkingsverband tussen Wageningen University en Stichting DLO. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 39 3.8 Fitter na kanker34 Fitter na kanker Doel ‘Onderzoeken of twee verschillende e-therapieën helpen vermoeidheid na kanker te verminderen; hoe de e-therapieën helpen de vermoeidheid te verminderen en voor wie welke therapie het beste werkt.’ Beschrijving De doelgroep is mensen die kanker hebben gehad of die minimaal drie maanden geen kankerbehandeling hebben gehad. Deze mensen worden verdeeld in drie groepen die ieder een andere therapie krijgen. De twee interventiegroepen krijgen een e-therapie met begeleiding. De controlegroep krijgt een etherapie zonder begeleiding. Waar de ene interventiegroep een therapie krijgt die zich focust op beweging en gedragsmatige aspecten van vermoeidheid, richt de therapie van de andere interventiegroep zich op de psychologische aspecten. Beide groepen worden begeleid, de ene door een fysiotherapeut, de ander door een psycholoog. De gemiddelde therapieduur is negen weken. De resultaten worden gemonitord via vragenlijsten en een bewegingsmeter. Betrokken organisaties Roessingh Research and Development (RRD) & Helen Dowling Instituut (HDI) (beheerders van het initiatief) Betrokken partij: Paramedisch Instituut Rembrandt Financier: KWF Kankerbestrijding/Alpe d’Huzes Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Onbekend Plaats van implementatie Enschede en Bilthoven Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De effectiviteit van de twee e-therapieën wordt onderzocht via deze studie. De verwachting is dat de e-therapieën de vermoeidheid van (ex-)kanker patiënten vermindert. 34 40 Bron: de website van Fitter na kanker, beschikbaar via: http://www.fitternakanker.nl/vermoeidheid_na_kanker. Deze informatie is verkregen via Borstkankervereniging Nederland. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.9 ONCOKompas35 ONCOKompas Doel Patiënten helpen om ‘na de behandeling van kanker zelf of met hulp een weg te vinden naar de meest optimale nazorg en revalidatie, afgestemd op de persoonlijke gezondheid en situatie van de patiënt’. Beschrijving Het OncoKompas vormt onderdeel van het project ‘Grip op je leven’. Het is een online zelfmanagement applicatie die patiënten ondersteunt bij het vinden van de juiste nazorg na de behandeling van kanker. De applicatie is gestoeld op het principe van meten-weten-doen. Met het OncoKompas brengt de patiënt zijn/haar eigen persoonlijk gezondheidsprofiel in kaart, waarbij wordt gekeken naar zowel zijn of haar leefstijl als naar fysiek, psychisch en sociaal functioneren. Vervolgens wordt er op basis van dit gezondheidsprofiel een op maat gemaakt advies gegeven aan de patiënt over gepast gebruik van nazorg. Betrokken organisaties Onderzoeksgroep Samen Leven met Kanker (Vrije Universiteit Amsterdam en VUmc) en het NIPED instituut (beheerders van het initiatief) De NWHHT, LUMC, Maastricht UMC, de Esperanz ziekenhuizen & VU en VUmc, KWF Kankerbestrijding / Alpe d'HuZes, Pink Ribbon, NDDO Stichting (waarvan de laatste vijf organisaties ook betrokken zijn bij financiering) Type nazorg Revalidatie Typen kanker Intentie is om het voor alle typen kanker te gaan gebruiken, momenteel wordt het alleen getest door patiënten met hoofdhalstumoren. Pink Ribbon heeft een subsidie verstrekt voor het ontwikkelen en evalueren van een borstkankermodule (20132015). Looptijd Gestart in 2013 Plaats van implementatie Online Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Nazorg wordt afgestemd op de behoeften en ervaren problemen van de patiënt. Hiermee wordt de frequentie van het zorggebruik geoptimaliseerd en therapietrouw bevorderd. Vermijding van onnodige zorgkosten: Door optimalisatie van het zorggebruik worden onnodige zorgkosten mogelijk vermeden. 35 Bronnen: website ONCOKompas, beschikbaar via http://www.oncokompas.nl/ en informatie verkregen via Borstkankervereniging Nederland, de patiëntenvereniging Leven met Kanker en Achmea. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 41 3.10 De Kanker Nazorg Wijzer (KNW)36 De Kanker Nazorg Wijzer (KNW) Doel Het herstel na kanker en de kwaliteit van leven van patiënten met kanker bevorderen. Daarnaast dient de KNW het vermogen van de patiënt om probleemoplossend te handelen te vergroten. Beschrijving De KNW is een online platform dat patiënten ondersteuning biedt om te herstellen na een kankerbehandeling. De verschillende fysieke en psychosociale problemen waar (ex)patiënten tegen aan kunnen lopen vereist een multidisciplinaire aanpak. De KNW omvat daarom acht verschillende modules. Via computertailoring geeft de KNW adviezen op maat, dat wil zeggen dat ze zijn afgestemd op de behoeften van de patiënt. Betrokken organisaties Open Universiteit en Universiteit Maastricht (beheerders van het initiatief) Financier: KWF Kankerbestrijding Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Gestart in 2013; instroom nieuwe deelnemers tot april 2014 en de eerste resultaten worden verwacht in 2015. Plaats van implementatie De KNW is landelijk, op uitnodiging, toegankelijk. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De KNW is gebaseerd op literatuuronderzoek, focusgroepinterviews en vragenlijstonderzoek onder ex-kanker patiënten.. De effectiviteit van de KNW wordt momenteel geëvalueerd. 36 42 Bronnen: http://www.kankernazorgwijzer.nl/ & Roy A. Willems et al. ‘De Kanker Nazorg Wijzer: Advies op maat bij herstel na kanker’, Conference paper, beschikbaar via: http://www.researchgate.net/publication/263806853_De_Kanker_Nazorg_Wijzer_Advies_op_maat_bij_herstel_na_kanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.11 Implementatieproject richtlijn Oncologische revalidatie37 Implementatieproject richtlijn Oncologische revalidatie Doel ‘De richtlijn Oncologische revalidatie implementeren met structurele verwijzing naar de revalidatie, uitbreiding van het revalidatieaanbod, nieuwe ketenzorg en kennisnetwerk.’ Beschrijving De richtlijn Oncologische revalidatie wordt geïmplementeerd op zes locaties. Met de pilot wordt kennis verzameld en ervaringen gedeeld. Op basis van deze informatie zal de richtlijn vervolgens landelijk worden uitgerold. Bij de pilot wordt gebruik gemaakt van twee implementatiemethodes, namelijk een doorbraakmethode en de knowledge brokersmethode. De richtlijn beschrijft verschillende elementen van revalidatie, waaronder: fysieke training, informatiemodule, psychosociale begeleiding, psycho-educatie, energieverdeling, voeding en dieet en arbeidsintegratie. Betrokken organisaties IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Meander MC, UMCU/Hoogstraat, Rijndam, Revant, Roessingh, UMCG/Beatrixoord Financier: innovatieprogramma van ZonMw en Revalidatie Nederland Type nazorg Revalidatie Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2012-2014 Plaats van implementatie Deelnemende ziekenhuizen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Het project wordt momenteel geëvalueerd. De eerste resultaten laten zien dat het uitbreiden van het revalidatieaanbod in de deelnemende ziekenhuizen - tijdens en na de primaire behandeling voor kanker – mogelijk is. 37 Bron: beschrijving van het project op de website van het IKNL, beschikbaar via: http://www.iknl.nl/nieuws/nieuwsdetail/2014/04/01/implementatieproject-richtlijn-oncologische-revalidatie-succesvol Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 43 3.12 Anderhalvelijnsproject Brielle en Sneek: inzet van huisartsen bij nacontrole38 Anderhalvelijnsproject Brielle en Sneek: inzet van huisartsen bij nacontrole Doel ‘Aantonen dat behandeling of delen van behandeling die traditioneel in de 2elijn plaatsvinden, in de 1elijn vergelijkbare of betere resultaten opleveren in sociaal, medisch en / of financieel opzicht’ Beschrijving De pilot richt zich op mensen die primair zijn behandeld voor darm- en/of borstkanker en waarbij regelmatig nacontrole dient plaats te vinden. Deze nacontroles worden door de huisarts uitgevoerd volgens een standaard schema. De eerste afspraak voor een nacontrole wordt gepland door de huisarts, zodra de patiënt naar hem/haar wordt terug verwezen vanuit het ziekenhuis. De huisarts informeert de patiënt over het nacontrole schema. In totaal nemen 130 patiënten, 15 huisartsen, 2 oncologen en 2 oncologieverpleegkundigen deel aan het project. Betrokken organisaties IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Van Weel Bethesda ziekenhuis en Huisartsengroep Brielle Type nazorg Detectie van recidieven Typen kanker Borst- en darmkanker Looptijd 2013-2014 Plaats van implementatie Brielle en Westvoorne Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De resultaten van het project worden eind 2014 verwacht en gepubliceerd. De verwachting is dat behandeling in de eerste lijn vergelijkbare of betere resultaten oplevert in sociaal, medisch en / of financieel opzicht ten opzichte van behandeling in de tweede lijn. 38 44 Bronnen: Beschrijving van het project op de website van het van Weel Bethesda ziekenhuis, beschikbaar via: http://www.vanweelbethesda.nl/Verwijzers/Interne_geneeskunde/Oncologische_nacontroles_Brielle_Westvoorne & een presentatie van de NHG over het project, beschikbaar via: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/vrony_de_wolff_presentatie_nhg_juni_2013.ppt Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.13 Pilot ‘Regionale samenwerkingsafspraken tussen de eerste- en tweedelijnszorg over nazorg bij melanoom en prostaatkanker’39 Pilot ‘Regionale samenwerkingsafspraken tussen de eerste- en tweedelijnszorg over nazorg bij melanoom en prostaatkanker in de regio Eindhoven’ Doel ‘Het bevorderen van een adequate, proactieve oncologische nazorg voor elke kankerpatiënt’. Beschrijving Met de pilot zijn samenwerkingsafspraken gemaakt tussen de eerste- en de tweedelijnszorg voor de verlening van nazorg voor (ex-) patiënten met huid- of prostaatkanker in de regio Eindhoven. De afspraken zijn vervolgens vastgelegd in de Regionale Huisartsenstandaard Oncologische Nazorg, de Regionale Transmurale Afspraken (RTA) en de Regionale Eerstelijns Samenwerkingsafspraken (RESA). De afspraken bieden de zorgverleners inzicht in de manier waarop de beste ondersteuning bij oncologische nazorg gegeven kan worden en welke methoden en middelen daarbij gebruikt kunnen worden. Hierbij wordt actieve betrokkenheid van de patiënt in het zorgproces gestimuleerd. Eind 2014 dienen 15 huisartsenpraktijken - in het verzorgingsgebied van twee ziekenhuizen in de IKZ-regio - deze nieuwe gestandaardiseerde nazorg te verlenen aan zeventig procent van de doelgroep. Betrokken organisaties IKNL Type nazorg Detectie van recidieven en revalidatie Typen kanker Huid- en prostaatkanker Looptijd 2013-2014 Plaats van implementatie Regio Eindhoven Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De eerste resultaten van de pilot worden verwacht aan het eind van 2014. De pilot wordt geëvalueerd vanuit zowel het perspectief van de hulpverlener als het perspectief van de patiënt. Er wordt getoetst op een aantal – nader te bepalen indicatoren. De informatie die hieruit voortkomt, zal worden gebruikt bij verdere uitrol van de pilot. 39 Beschrijving van het project op de website van het IKNL, beschikbaar via: http://www.iknlzuid.nl/page.php?id=3573&nav_id=340&regio_id=212 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 45 3.14 Methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’40 Methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ Doel Meer transparante besluitvorming door de zorgverlener, waarmee de kwaliteit van zorg inzichtelijk, toetsbaar en stuurbaar wordt. Beschrijving De methode ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ biedt zorgverleners structuur en praktische handvatten bij het nemen van besluiten in palliatieve zorgverlening. De methode is tevens bruikbaar bij gezamenlijke besluitvorming in het kader van multidisciplinair overleg. Door de structurele aanpak maakt de methode de besluitvorming van een zorgverlener ook inzichtelijk voor patiënten en naasten.41 Betrokken organisaties Type nazorg IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partij: UMCU Palliatieve zorg Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2007-heden Plaats van implementatie Landelijk, maar op eigen initiatief van de zorgverleners Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De methodiek zorgt voor een betere toepassing van richtlijnen in de palliatieve zorgverlening. Hiermee worden symptomen optimaal behandeld. Verder wordt de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijker en beter toetsbaar. 40 41 46 Bronnen: beschrijving van het project op de website van het IKNL, beschikbaar via: https://www.iknl.nl/opleidingen/verbetertraject-besluitvorming-in-de-palliatieve-fase en op de website van goede voorbeelden palliatieve zorg, beschikbaar via: http://goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Besluitvorming-in-depalliatieve-fase/Praktijk-Aan-de-slag/Wat-is-het Zie paragraaf 2.11 voor een implementatieproject van deze methodiek. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.15 Consultatie palliatieve zorg42 Consultatie palliatieve zorg Doel ‘Het adviseren en ondersteunen van professionele zorgverleners bij de behandeling en begeleiding van patiënten in de palliatieve fase.’ Beschrijving Het IKNL geeft zorgverleners in de palliatieve zorg de mogelijkheid om hun collega artsen en verpleegkundigen – gespecialiseerd in palliatieve zorg – te consulteren. Deze speciaal opgeleide consulenten werken sinds 2004 in consultatieteams die gezamenlijk zijn ondergebracht in het landelijk netwerk van de IKNL. In 2013 stond het aantal consultatieteams palliatieve zorg in Nederland op 29. Recente normen van het SONCOS (de koepel van in de oncologie werkzame medisch specialisten) bevelen ziekenhuizen aan om in elk ziekenhuis een palliatief team te vormen. Hierdoor stijgt – parallel aan de consultatieteams - ook het aantal ziekenhuisteams in de palliatieve zorg. Om continuïteit van zorg in de keten te waarborgen beoogt het IKNL om de palliatieve teams in ziekenhuizen te integreren met de regionale consultatieteams. Betrokken organisaties Type nazorg IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partij: Erasmus MC Palliatieve zorg Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2004-heden Plaats van implementatie Regionaal Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De effectiviteit van de consultatieteams palliatieve zorg wordt momenteel onderzocht via een longitudinaal, observationeel onderzoek. De eerste onderzoeksresultaten worden verwacht in 2015. Vermijding van onnodige zorgkosten: Ook de kosteneffectiviteit van consultatieteams wordt onderzocht via bovenstaande studie. 42 Bronnen: IKNL jaarverslag over Consultatie Palliatieve Zorg, beschikbaar via: http://develop.hexspoorwms.nl/iknl/shop/jaarverslag-consultatie-palliatieve-zorg/55041, een beschrijving van het project op de website van het IKNL, beschikbaar via: https://www.iknl.nl/kwaliteit/consultatie-palliatieve-zorg en een presentatie van het Erasmus MC over de effectiviteit van consultatieteams bij palliatieve zorg, beschikbaar via: http://www.ncpz.nl/Portals/1/Presentaties 2012/Arianne Brinkman 15112012 DEF3.pptx Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 47 3.16 Platform PAZORI voor kwaliteitsverbeteringen richtlijnen palliatieve zorg43 Platform PAZORI voor kwaliteitsverbeteringen richtlijnen palliatieve zorg Doel ‘Het vroegtijdig (ongevraagd) adviseren van de afdeling richtlijnen van IKNL op het gebied van ontwikkeling, implementatie en evaluatie in de richtlijnen palliatieve zorg’ Beschrijving PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) is een landelijk multidisciplinair platform, bestaande uit leden van wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen, die het IKNL adviseert bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van richtlijnen. Door de samenwerking met zorgverleners binnen PAZORI wordt de praktijk beter betrokken bij de ontwikkeling van richtlijnen in de palliatieve zorg. Eén van de belangrijkste focusgebieden van PAZORI is de integratie van palliatieve zorg in tumor-specifieke richtlijnen. Betrokken organisaties IKNL (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen die zijn aangesloten bij het platform. Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2013-heden Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg PAZORI leidt tot een continue kwaliteitsverbetering in de ontwikkelingscyclus van richtlijnen in de palliatieve zorg. Daarnaast wordt de medewerking en inzet van zorgprofessionals bij beleidsontwikkeling vergroot door hen intensief te betrekken bij dit proces. 43 48 Bronnen: beschrijving van het platform op de website van het IKNL, beschikbaar via: http://www.iknl.nl/nieuws/nieuwsdetail/2014/10/07/platform-pazori-voor-kwaliteitsverbeteringen-richtlijnen-palliatieve-zorg en een presentatie over het platform, beschikbaar via: http://prezi.com/hbwqh6mg7wb-/pazori-richtlijnen-binnen-de-iknl-kwaliteitscyclus/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 3.17 Pilot ‘Zorgpad palliatieve zorg’44 Pilot ‘Zorgpad palliatieve zorg’ Doel Meer aandacht voor palliatieve zorg in zorgpaden van ziekenhuizen. Beschrijving Het IKNL heeft een concept zorgpad palliatieve zorg ontwikkeld. Deze is gebaseerd op bestaande zorgpaden voor palliatieve zorg en de zorgmodule palliatieve zorg 1.0. Deze module onderscheidt vijf fasen in de palliatieve zorg: 1. Markering van het begin van de palliatieve fase 2. Stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie 3. Stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie 4. Stervensfase 5. Nazorg In de tweede helft van 2014 is het IKNL gestart met de implementatie van het concept zorgpad in vijf ziekenhuizen. Hiermee wordt getest of het gestandaardiseerde zorgpad bruikbaar is voor toepassing in de praktijk. Het IKNL ondersteunt de pilotziekenhuizen bij het op maat maken van het zorgpad in de instelling. Betrokken organisaties IKNL Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2014-2015 Plaats van implementatie Vijf ziekenhuizen. Het IKNL maakt na de start van de pilot bekend om welke ziekenhuizen het gaat. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg In de eerste helft van 2015 zal, in samenwerking met de betrokken pilotinstellingen en experts, worden gekeken naar de effectiviteit van het concept zorgpad. De resultaten worden in de zomer van 2015 bekend gemaakt aan andere ziekenhuizen. Er wordt verwacht dat het zorgpad leidt tot een betere organisatie van palliatieve zorg in een ziekenhuis door transparantere processen. Daarnaast is de verwachting dat de samenwerking tussen eerste- en tweedelijnszorg toeneemt. 44 Bron: beschrijving van de pilot op de website van het IKNL, beschikbaar via: http://www.iknl.nl/nieuws/nieuwsdetail/2014/09/08/pilot-zorgpad-palliatieve-zorg-van-start Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 49 4 Patiëntenverenigingen 4.1 Voucher project ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’45 Voucher project ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’ Doel 1. Versterking 3e partijrol van kankerpatiëntenorganisaties door betere inbreng van het patiëntperspectief in richtlijnontwikkeling en zorginkoop. 2. Versterking van patiënt als zorgconsument door het bieden van inzicht in wat deze mag verwachten van de zorg. 3. Het ondersteunen van een goed gesprek over de kwaliteit van de geleverde/te leveren zorg met de behandelaar. 4. Het ondersteunen van de patiënt bij de keuze voor aanbieders en behandelaars. 5. Het stimuleren van zorgverbetering door transparantie over kwaliteit en een betere inbreng in tripartiete zorgverbeterprojecten.’ Beschrijving Het initiatief is opgedeeld in zes deelprojecten. Gezamenlijk omvatten deze deelprojecten een complete kwaliteitscyclus bezien vanuit het oogpunt van de patiënt. Binnen de deelprojecten worden verschillende activiteiten ondernomen, waaronder: 1. De ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor kankerzorg vanuit het patiëntperspectief. 2. Gesprekken met de beroepsgroep om te komen tot gezamenlijke kwaliteitscriteria. 3. Monitoring van de geleverde zorg door middel van klinische registratiesystemen en patiëntenwijzers. 4. Evaluatie van of verbetering van de kwaliteit van zorg in de praktijk door werkbezoeken en het voeren van de dialoog met zorgverleners. Betrokken organisaties Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) Type nazorg Het initiatief richt zich op het gehele zorgtraject bij kanker. Nazorg vormt hier een onderdeel van. Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2013-2015 (3 jaar) Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast Effecten: gebruik van zorg Het initiatief geeft een impuls aan gepast gebruik van (na)zorg, middels o.a. het ondersteunen van patiënten bij het maken van keuzes voor gepaste zorg en het vergroten van de transparantie voor patiënten en verwijzers over de kwaliteit van zorg. Uit onderzoek is gebleken dat transparantie zorgverleners stimuleert tot het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Vermijding van onnodige zorgkosten: Door een vergroting van de transparantie vermijdt het initiatief mogelijk onnodige zorgkosten. 45 Bronnen: Projectplan ‘Kankerzorg patiëntgericht en transparant’, bereikbaar via: https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/6589/De_kankerzorg_pati_ntgericht_en_transparant.pdf & informatie verkregen via de patiëntenvereniging Leven met Kanker. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 51 4.2 Showcase darmkanker: integrale transparantie46 Showcase darmkanker: integrale transparantie Doel Het realiseren van een integraal kwaliteitsbeleid voor darmkankerzorg en de ontwikkeling van een aanpak voor het bevorderen van integrale kwaliteit en transparantie in de kankerzorg. Beschrijving Het initiatief ‘Showcase darmkanker’ is gerelateerd aan het Voucher project ‘Kankerzorg: patiëntgericht en transparant’. Het is een pilot waarbij de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor darmkanker centraal staat waarbij het patiënten- en het zorgverlenersperspectief op de kwaliteit van zorg worden geïntegreerd. Daarnaast worden bestaande registraties voor patiënten (CQI & PROMS) en zorgverleners (DSCA & DICA) hierop aangepast. Dit alles vindt plaats in nauwe samenwerking en dialoog met de achterban. Betrokken organisaties Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Zorgverzekeraars NL, Stichting Miletus, Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) & Zorginstituut Nederland, Nederlandse Stomavereniging, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) & relevante beroepsverenigingen. Type nazorg Het project richt zich op het gehele zorgtraject bij kanker. Nazorg vormt hier een onderdeel van. Typen kanker Darmkanker Looptijd 2013-2015 Plaats van implementatie Landelijke pilot Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Het initiatief geeft een impuls aan gepast gebruik van (na)zorg, middels o.a. het ondersteunen van patiënten bij het maken van keuzes voor gepaste zorg en het vergroten van de transparantie voor patiënten en verwijzers over de kwaliteit van zorg (zie de bijdrage aan gepast gebruik van zorg van het Voucher project ‘De kankerzorg patiëntgericht en transparant’). Vermijding van onnodige zorgkosten: Door een vergroting van de transparantie vermijdt het initiatief mogelijk onnodige zorgkosten. 46 52 Bronnen: NFK powerpoint presentatie over het project ‘Showcase Darmkanker’, beschikbaar via: http://www.clinicalaudit.nl/sites/default/files/Sessie%2021%20-%20L.%20van%20Loon.pdf, Posterpresentatie NFK en Zorginstituut, beschikbaar via: https://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/content/documents/zinlwww/kwaliteit/projecten/pilots-leren-uit-de-praktijk/pilots-leren-uit-de-praktijk/pilots-leren-uit-depraktijk/zinl%3Aparagraph%5B5%5D/zinl%3Adocuments%5B2%5D/poster-darmkanker-27-062013/Poster+Darmkanker+27-06-2013.pdf & informatie verkregen via de patiëntenvereniging Leven met Kanker. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 5 Zorgverzekeraars 5.1 Programma Kwaliteit Zorg47 Programma Kwaliteit Zorg Doel Het inzichtelijk maken van zorguitkomsten op verschillende zorgdomeinen. Beschrijving Het Programma Kwaliteit Zorg richt zich op het ontwikkelen en registreren van uitkomstindicatoren op verschillende zorgdomeinen, inclusief. kanker, namelijk longkankerzorg, prostaatkankerzorg, borstkankerzorg en diagnostiek bij dikke darm kanker. Naast het ontwikkelen van nieuwe indicatoren is Achmea bezig met het duiden van bestaande indicatoren en een landelijke registratie van uitkomstmaten. Voor borstkankerzorg wordt hierbij gekeken naar het integreren van klinische uitkomstindicatoren (NBCA) met Patient Reported Outcome Measures (PROMs) om de kwaliteit van zorg te bezien vanuit het perspectief van de patiënt. Ook voor longkanker, prostaatkanker en dikke darmkanker is Achmea bezig met het ontwikkelen van een landelijke registratie waarin de set van indicatoren breed gedragen is. Een multidisciplinaire set van uitkomstindicatoren dient de registratielast te beperken. Naast ziekte-specifieke uitkomstindicatoren is Achmea bezig met het ontwikkelen van uitkomstindicatoren voor verschillende domeinen van palliatieve zorg. Betrokken organisaties Achmea Type nazorg Alle typen zorg, inclusief nazorg Typen kanker Borst, - darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2011-2015 Plaats van implementatie Regionaal Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De ontwikkeling en registratie van uitkomstindicatoren leiden tot meer en betere informatie over de kwaliteit van zorg. De zorg wordt hierdoor transparanter. Dit maakt een vergelijking van zorgvormen mogelijk en stelt de patiënt beter in staat om onderbouwde zorgkeuzen te maken. Daarnaast worden zorgverleners gestimuleerd om betere en vernieuwende vormen van zorg te leveren, wat de kwaliteit van zorg ten goede komt. 47 Bron: Een beschrijving van het programma ‘Kwaliteit Zorg’ gekregen van Achmea en beschikbaar via: http://nieuws.achmea.nl/download/programmakwaliteitvanzorg-22projecten.pdf Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 53 5.2 MediMapp voor gynaecologisch oncologische patiënten MediMapp voor gynaecologisch oncologische patiënten Doel Een verhoging van de efficiëntie en effectiviteit van de zorg, een besparing van de zorgkosten op de lange termijn en een verbetering van de kwaliteit van leven. Beschrijving MediMapp is een online informatieplatform voor patiënten met kanker. De informatie die beschikbaar wordt gesteld via het platform dient vragen van patiënten te beantwoorden. De informatie dient daarom specifiek, relevant en actueel te zijn. Het voordeel van de applicatie is de continue beschikbaarheid van de informatie. De applicatie wordt op dit moment geimplementeerd. De verwachting is dat de applicatie in maart 2015 volledig operationeel zal zijn, waarna de applicatie geëvalueerd zal worden. Hierbij zal ook gekeken worden naar de gebruikerservaringen. Betrokken organisaties Type nazorg Typen kanker VGZ Radboud UMC Soulve Innovations Revalidatie Gynaecologisch oncologische aandoeningen (schaamlipkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederslijmvlieskanker en eierstokkanker). De verwachting is dat de applicatie in de toekomst ook ingevoerd zal worden voor andere oncologische aandoeningen. Looptijd 2014-2015 Plaats van implementatie Nijmegen Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een substantiële verbetering van de kwaliteit van leven en effectiviteit van zorg, met name in de nazorg. Daarnaast wordt verwacht dat de afstemming en samenwerking tussen zorgaanbieders zal verbeteren. De applicatie geeft ook een groter gevoel van controle voor de patiënt over zijn/haar ziekte en behandel- en nazorgtraject. Vooral dankzij de koppeling tussen Medimapp en het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS) van het Radboud UMC zijn patiënten beter in staat om zelfmanagement toe te passen. 54 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 6 Overheid 6.1 Multidisciplinair Eerstelijns Oncologie Netwerk (MuON-project)48 Multidisciplinair Eerstelijns Oncologie Netwerk (MuON-project) Doel Het realiseren van geïntegreerde, multidisciplinaire eerstelijnszorg – dicht bij huis - voor patiënten die een primaire behandeling hebben gehad voor kanker. Beschrijving Met het MuON-project worden drie sub-regionale samenwerkingsverbanden opgezet die zich richten op het leveren van kankerzorg in de eerste lijn. Deze samenwerkingsverbanden zullen samen een netwerk vormen. Het netwerk wordt gevormd in het verzorgingsgebied van één ziekenhuis, de Gelderse vallei. Het verzorgingsgebied omvat Veenendaal, Ede en Wageningen. De samenwerkingsverbanden zullen bestaan uit een multidisciplinaire set van professionals die tezamen een zorgketen vormen. De vormgeving van het project wordt voor een groot deel bepaald door de patiënt om het te laten voldoen aan zijn of haar voorkeuren en de zorg zal geschieden op basis van bestaande richtlijnen en kwaliteitscriteria opgesteld door beroepsorganisaties en kankerpatiëntenorganisaties. Betrokken organisaties ZonMw (beheerder van het initiatief) Doelgroep pilot: Huisartsen, eerstelijnsfysiotherapie, -diëtetiek, ergotherapie, - logopedie, eerstelijnspsychologie, eerstelijns oncologie verpleegkundigen, Oncologisch Centrum van ziekenhuis De Gelderse Vallei en Menzis. Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2011 – 2014 Plaats van implementatie Pilot in het adherentiegebied van ziekenhuis De Gelderse Vallei (ruim 326.000 inwoners). Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een toename van de kwaliteit van leven van patiënten. Daarnaast ondersteunt het netwerk een snelle re-integratie van de patiënt in de maatschappij en op de arbeidsmarkt. Verder zal er met het netwerk een betere toegang tot zorg worden bereikt en sluit het integrale zorgaanbod beter aan op de zorgvraag van de patiënt. De kwaliteit van zorg wordt gewaarborgd door de zorg te laten voldoen aan de criteria zoals opgesteld door de beroepsgroep. Vermijding van onnodige zorgkosten: Deze vorm van zorg is kosteneffectief en efficiënt gebleken voor een grote groep chronische patiënten. Mogelijk leidt de toepassing van deze vorm van zorg bij patiënten met kanker ook tot meer kosteneffectieve nazorg bij kanker en worden onnodige zorgkosten in de toekomst vermeden. 48 Bronnen: website MuON project, beschikbaar via http://www.muon.nu/ & samenvatting op website ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/multidisciplinair-eerstelijns-oncologie-netwerk/voortgang/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 55 6.2 Pilot 'Vroegtijdige inzet van revalidatie bij politiemensen met kanker’ - Oncopol49 Pilot ‘Vroegtijdige inzet van revalidatie bij politiemensen met kanker’ - Oncopol Doel ‘Dat politiemedewerkers met kanker in een betere conditie kunnen starten aan de behandeling, tijdens het ziekteproces deel blijven uitmaken van hun eigen (werk)omgeving, na behandeling (sneller) terugkeren in de maatschappij en in hun vertrouwde werkomgeving.’ Beschrijving Oncopol is een manier van zorgverlening waarbij medische behandeling wordt gecombineerd met vroegtijdige revalidatie. De aanpak richt zich op politieambtenaren – werkzaam in de regio Amsterdam en Rotterdam – die zich in de afrondende fase van behandeling voor kanker verkeren. Het revalidatieproces bevat arbeidsrelevante (sportmedisch- en beroepsgericht) en psychosociale begeleiding en advies. Betrokken organisaties Nationale politie en politievakorganisaties ACP, NPB en VHMP (beheerders van het initiatief) A-Care, PolitieZorgpolis (Zorgverzekeraar CZ), Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC/Daniel den Hoed kliniek, Tegenkracht Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Januari 2013 - juli 2015. Plaats van implementatie Amsterdam en Rotterdam Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Verwacht wordt dat Oncopol leidt tot een sneller herstel van werknemers. Hiermee wordt gestreefd naar een duurzame inzetbaarheid van medewerkers. 49 56 Bron: website Oncopol, beschikbaar via http://www.oncopol.nl/ Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 6.3 Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg50 Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg Doel Het verbeteren van onderzoek, kwaliteit en beleid van patiëntencommunicatie in de palliatieve fase. Beschrijving Het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg is een reguliere bijeenkomst, waaraan belangenbehartigers van patiënten, cliënten en naasten deelnemen samen met zorg-, koepel- en beroepsorganisaties. Inhoudelijke, procesmatige en organisatorische aspecten van patiëntencommunicatie palliatieve zorg komen aan bod in het Forum. Betrokken organisaties Agora NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) Mezzo Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) KWF Kankerbestrijding VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) Stichting ALS Nederland Ouderenbonden NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) Alzheimer Nederland Fibula, platform netwerken palliatieve zorg Palhag/NHG (Huisarts Adviesgroep Palliatieve Zorg / Nederlands Huisartsen Genootschap) VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) Geestelijke verzorgers en maatschappelijk werkers IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid) KiesBeter.nl (RIVM) Type nazorg Palliatieve zorg Typen kanker Alle typen kanker Looptijd 2013 – heden Plaats van implementatie Online Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Dit initiatief draag bij aan de verspreiding van de bestaande kennis over palliatieve zorg en het verbinden van diverse partijen in de palliatieve zorg. 50 Bron: website Agora, beschikbaar via http://www.agora.nl/Service/Actueel/tabid/1201/ctl/Details/ArticleID/9548/mid/10918/Forum-PatientencommunicatiePalliatieve-Zorg.aspx Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 57 7 Overig 7.1 OOK Centrum51 OOK Centrum Doel Het tijdig aanbieden van begeleiding en ondersteuning bij lichamelijke, geestelijke en sociale problemen ter voorkoming van onnodige problemen en last na de behandeling van kanker. Beschrijving In het OOK centrum op de Zorgboulevard in Rotterdam-Zuid worden op één locatie verschillende vormen van ondersteuning aangeboden aan patiënten die zijn behandeld voor kanker. Het betreft ondersteuning van niet-medische aard op onderstaande gebieden: Psychosociale zorg (De Vruchtenburg) Werkhervatting & re-integratie (Stap.nu) Huid- en oedeemtherapie (Huidtherapie Rijnmond) Voeding & diëtiek (Malnucare) Schoonheidsspecialist & pedicure (Renacé) Overgangsklachten (Verpleegkundig Overgangsconsulente) Haarwerken (Petra van de Laar en Puik voor Elkaar) Lotgenotencontact (Stichting OOK) Binnen het OOK centrum is er een ‘Wegwijzer’ die de patiënt– op basis van zijn/haar zorgbehoefte - begeleidt naar de juiste ondersteuning. De functie van Wegwijzer wordt vervuld door een maatschappelijk medewerk(st)er. De Wegwijzer is het aanspreekpunt voor de patiënt gedurende het gehele (na)zorgtraject. Naast bovenstaande zorgverlening geeft het OOK centrum ook voorlichting via brochures en informatiebijeenkomsten over de impact van kanker op het leven van de patiënt. Betrokken organisaties Stichting OOK Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2011-heden Plaats van implementatie Rotterdam-Zuid Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Door het aanbieden van het totale pakket aan niet-medisch ondersteunende (na)zorg binnen het OOK centrum kan de patiënt de juiste (na)zorg tijdig ontvangen. Hiermee wordt het risico op onnodige problemen en ziektelast verkleind. 51 Bron: informatie verkregen via Stichting OOK. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 59 7.2 OOK Wijzer52 OOK Wijzer Doel Kankerpatiënten en naasten helpen om de weg te vinden naar passende ondersteuning in de buurt. Beschrijving De OOK Wijzer is een online toepassing die wordt aangeboden aan mensen die zijn behandeld voor kanker. De wijzer helpt deze mensen ondersteuning op maat en in de buurt te vinden. Ondersteuning op maat wordt geleverd op basis van de problemen die de patiënt ervaart en aangeeft bij het invullen van de OOK Wijzer. De ondersteuning is van niet-medische aard en richt zich – afhankelijk van de patiënt- op lichamelijke, geestelijke en/of sociale problemen. Betrokken organisaties Stichting OOK, Maasstad Ziekenhuis, de Vruchtenburg (beheerders van het initiatief) Sturman ICT, Zilveren Kruis Achmea en Erasmus MC Kanker Instituut Type nazorg Revalidatie, palliatieve- en chronische zorg. Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Doorlooptijd onbekend, gestart in mei 2014. Plaats van implementatie Online tool, waarin op dit moment alleen hulpverleners in de regio Rotterdam-Rijnmond worden weergegeven. Naar verwachting heeft de tool vanaf begin 2015 landelijke dekking. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Door kankerpatiënten en naasten op de juiste tijd en de juiste plaats ondersteuning te bieden beogen de initiatiefnemers de kwaliteit van leven van deze mensen te verbeteren. Daarnaast wordt gepast gebruik van zorg bevorderd door de patiënt te ondersteunen bij zelfmanagement van zijn of haar problemen. Vermijding van onnodige zorgkosten: De initiatiefnemers verwachten ook dat de zorgkosten lager zullen uitvallen. 52 60 Bronnen: website Stichting OOK, beschikbaar via http://www.stichting-ook.nl/ookwijzer/, pagina of website Sturman ICT, beschikbaar via: http://www.sturman.nl/ook-wijzer-online/ en nationaal nieuwsbericht op Hart van Nederland op 27 mei 2014, beschikbaar via http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/nieuw-hulpmiddel-en-nieuwe-begeleidingkankerpatienten/. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 7.3 Pilot 'Ondersteuning bij zelfregie53 Pilot 'Ondersteuning bij zelfregie' Doel Een toename van de zelfredzaamheid, maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven van een kankerpatiënt en een afname van de zorgconsumptie en escalatie van de problematiek door middel van het ‘proactief aanbieden en inzetten van informatie en ondersteuningsvormen op basis van de patiëntbehoefte’. Beschrijving Ondersteuning bij zelfregie houdt in dat de oncologie verpleegkundige de rol van ondersteuningsconsulent op zich neemt. In deze rol functioneert hij/zij als het aanspreekpunt voor de patiënt gedurende het gehele behandel-en nazorgtraject. De oncologie verpleegkundige is daarnaast verantwoordelijk voor vroegtijdige signalering van problemen, pro-actieve informatieverstrekking en stimulering van zelfmanagement. Betrokken organisaties Stichting OOK en Zilveren Kruis Achmea (beheerders van het initiatief) Maasstad Ziekenhuis & Erasmus MC Kanker Instituut Type nazorg Revalidatie, chronische en palliatieve zorg Typen kanker Borst-, prostaat- en longkanker Looptijd Gestart in juni 2014, loopt tot oktober 2015 Plaats van implementatie Pilot is gestart in het Maasstad Ziekenhuis en zal later in 2014 uitgebreid worden met patiënten van het Erasmus MC Kanker Instituut. Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een verhoging van de kwaliteit van leven van patiënten die zijn behandeld voor kanker door middel van een integrale en continue zorgvoorziening verleend door een multidisciplinair team van professionals. Door in een vroeg stadium te interveniëren beogen de initiatiefnemers een mogelijke verergering van de lichamelijk, psychologische en sociale problemen te voorkomen. 53 Bron: documenten op de website van Stichting OOK, beschikbaar via http://www.stichting-ook.nl/pilot/ , informatie verkregen via Stichting OOK en een nieuwsbericht op de website van Zilveren Kruis Achmea, beschikbaar via http://www.zilverenkruis.nl/overons/pers/Pages/zilveren-kruis-achmea-en-stichting-ook-gaan-voor-betere-kwaliteit-vanleven-van-kankerpatient.asp. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 61 7.4 Inspiratiecyclus STEM54 Inspiratiecyclus STEM Doel ‘Het bevorderen van open communicatie over het levenseinde in het algemeen en tussen zorgverleners en zorgvragers in het bijzonder’. Beschrijving De inspiratiecyclus STEM is een trainingstraject dat zorgverleners ondersteunt bij het opstellen van een plan voor het verbeteren van palliatieve zorg in de regio. Het plan richt zich concreet op het verbeteren van de dialoog tussen zorgverlener en patiënt in de palliatieve fase wanneer het levenseinde voor de patiënt nadert. Dit betekent dat de zorgverlener de zorg afstemt op de wensen en behoeften van de patiënt. Betrokken organisaties Type nazorg Stichting STEM Respect Zorggroep Palliatieve zorg Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2012-2013 Plaats van implementatie Regio Haaglanden, Zuid Holland Noord en Midden Holland Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De inspiratiecyclus STEM is uitgeroepen tot één van de 17 goede voorbeelden van palliatieve zorg in het ZonMw verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Het resultaat van STEM is een betere kwaliteit van zorg, door patiëntgerichte palliatieve zorgverlening. Op procesniveau leidt het trainingstraject tot een betere communicatie tussen verschillende zorgaanbieders die zijn betrokken bij het verlenen van palliatieve zorg. Daarnaast bevordert het de standaardisatie van zorg over verschillende zorgpraktijken heen. 54 62 Bronnen: Projectbeschrijving van inspiratiecyclus STEM op de website van ZonMw, beschikbaar via: http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/inspiratiecyclus-stem/samenvatting/ & beschrijving van het goede voorbeeld voor implementatie van de richtlijn palliatieve zorg, beschikbaar via: http://www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Inspiratiecyclus-STEM/sbmt/1/fmmid/765 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 8 Richtlijnen 8.1 Richtlijn ‘Oncologische Revalidatie’55 Richtlijn Oncologische Revalidatie Doel ‘Het bereiken van optimale oncologische revalidatie, tijdig en op maat voor patiënten met kanker’. Beschrijving In de richtlijn zijn de volgende elementen van nazorg opgenomen: ‘prevalentie van klachten; signalering van klachten en verwijzing; het intakeproces voorafgaand aan oncologische revalidatie; interventies binnen oncologische revalidatie; meetinstrumenten voor effectevaluatie; patientempowerment’. De doelgroep van de richtlijn betreft patiënten die primair worden of zijn behandeld voor kanker. De richtlijn is ook bedoeld voor patiënten die zich bevinden in de palliatieve fase van kanker, maar alleen wanneer er sprake is van ziektespecifieke en symptoomspecifieke palliatie. De fase van terminale palliatie wordt niet in deze richtlijn meegenomen. Het is de bedoeling dat alle professionals die betrokken zijn bij de oncologische revalidatie van een patiënt– zowel de primaire behandelaars als de professionals verantwoordelijk voor het revaldiatieproces werken volgens de richtlijn. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (beheerder van initiatief) Betrokken partijen: Leden van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) en Kwaliteitsinstituut Type nazorg Palliatieve zorg en revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd Vastgesteld in 2011 (revisie van de Evidence Based richtlijn uit 2007) Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een betere toegang tot optimale oncologische revalidatie voor patiënten met kanker of voor patiënten die zijn behandeld voor kanker. Vermijding van onnodige zorgkosten: De kosteneffectiviteit van de nieuwe vorm van oncologische revalidatie is nog niet aangetoond. In de richtlijn wordt vermeld dat voor het meten van de kosteneffectiviteit meer inzicht is vereist in de lange termijn effectiviteit van oncologische revalidatie. 55 Bron: Richtlijn Oncologische Revalidatie, beschikbaar via Oncoline: http://oncoline.nl/oncologische-revalidatie Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 63 8.2 Revisie van de landelijke richtlijn Melanoom56 Revisie van de landelijke richtlijn Melanoom Doel Meer zorg op maat leveren aan patiënten met huidkanker. Beschrijving In de herziene richtlijn ‘Melanoom’ wordt meer nadruk gelegd op een patiëntgerichte behandeling van gemetastaseerd melanoom of een gelokaliseerde ziekte. De richtlijn richt zich op het gehele zorgtraject van diagnose en behandeling van patiënten met een melanoom tot de begeleiding van deze patiënten in de nazorgfase. In de richtlijn is een hoofdstuk ‘Nazorg en nacontrole’ opgenomen, waarin de reeds bestaande richtlijn ‘Herstel na kanker’ uit 2011 is geïntegreerd. De richtlijn beschrijft tevens hoe professionals patiënten moeten instrueren in de toepassing van zelfmanagement en zelfdetectie. Het follow-up schema, zoals beschreven in de richtlijn van 2011, is daarnaast ingekort. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland Type nazorg Revalidatie Typen kanker Huidkanker Looptijd Vastgesteld in 2012 Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Uitgangspunten zijn een lagere ziektelast voor de patiënt en een verbetering van de kwaliteit van leven. Op het gebied van nazorg dient de richtlijn te leiden tot een betere overdracht van patiënten tussen verschillende zorgaanbieders en een betere begeleiding rondom het nazorgtraject. De richtlijn is in zijn totaliteit evidence based en biedt oplossingen voor de knelpunten die zijn gesignaleerd in de zorgpraktijk. 56 64 Bron: Richtlijn Melanoom op Oncoline, beschikbaar via http://www.oncoline.nl/melanoom & Laetitia Veerbeek, Wim H.J. Kruit, Johannes H.W. de Wilt, Wolter J. Mooi en Wilma Bergman (2013). ‘Revisie van de landelijke richtlijn ‘Melanoom’, Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A6136. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 8.3 Richtlijn ‘Nacontrole bij kanker’ en een ‘Standaard nazorgplan voor patiënten’57 Richtlijn ‘Nacontrole bij kanker’ en een ‘Standaard nazorgplan voor patiënten’ Doel De vernieuwingen in de nazorg, zoals aanbevolen door de Gezondheidsraad, vertalen naar praktische adviezen en die vervolgens opnemen in de richtlijn ‘Herstel na Kanker’. Beschrijving De richtlijn ‘nacontrole bij kanker’ is een basisrichtlijn en bevat een voorbeeld nazorgplan dat per tumortype uitgewerkt moet worden. De richtlijn geeft zorgprofessionals handvatten om de nazorg in het eerste jaar na afloop van de behandeling in te vullen. Hierdoor is vroege detectie van nieuwe manifestaties van kanker beter mogelijk. De richtlijn is van toepassing op patiënten met een solide tumor die curatief behandeld zijn. De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor een verdere uitwerking in tumor-specifieke richtlijnen, zoals reeds gebeurd is voor blaascarcinoom. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (beheerder van het initiatief) Type nazorg Betrokken partijen: De Gezondheidsraad (GR) en ZonMW Detectie van recidieven en revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2007 – 2009 Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Een vroege detectie van recidieven is voor een aantal typen tumoren mogelijk en leidt tot winst in overleving en/of verbetering van de kwaliteit van leven. 57 Bronnen: projectbeschrijving op de website van ZonMw, beschikbaar via http://www.zonmw.nl/nl/projecten/projectdetail/richtlijn-nacontrole-bij-kanker-en-een-standaard-nazorgplan-voor-patienten/voortgang/ en informatie gekregen van ZonMw. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 65 8.4 Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’58 Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ Doel Het verlenen van psychosociale zorg aan kankerpatiënten die distress ervaren. Beschrijving Ziekte en behandeling van kanker geven niet alleen lichamelijke klachten maar ook vaak gevoelens van angst, somberheid, onzekerheid, wanhoop en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle. Deze richtlijn is voor kankerpatiënten bedoeld maar richt zich ook op partners, ouders en kinderen van kankerpatiënten die eveneens belangrijke negatieve emotionele gevolgen kunnen ondervinden. Het signaleren van de psychosociale/paramedische zorgbehoeften gebeurt aan de hand van de Lastmeter. Dit is een formulier waarop patiënten aangeven in welke mate zij last hebben van problemen, van welke problemen zij last hebben (fysiek, emotioneel, sociaal, praktisch, spiritueel/levensbeschouwelijk) en of zij daarvoor zorg willen ontvangen van een professional.59 Dit formulier kan zowel op papier als digitaal worden ingevuld door de patiënt. De Lastmeter is ook een hulpmiddel bij het gesprek tussen zorgprofessional en patiënt – het biedt structuur om de problemen te bespreken en aan te pakken. Betrokken organisaties Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (beheerder van het initiatief) Betrokken partijen: Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en KWF Kankerbestrijding (KWF) Type nazorg Chronische- en palliatieve zorg en revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd 2010 – heden Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg Bevordering van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener, waarbij de eventuele zorgbehoefte van de patiënt goed in kaart wordt gebracht. Bij vroegtijdig signaleren van distress wordt het probleem vanaf het begin aangepakt en daarmee voorkomen dat distress toeneemt. Vermijding van onnodige zorgkosten: Met vroegtijdige signalering wordt ook voorkomen dat de zorgkosten - die gepaard gaan met distress - toenemen. 58 59 66 Bron: website Oncoline, beschikbaar via http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg Zie www.lastmeter.nl Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 8.5 Zorgstandaard Kanker60 Zorgstandaard Kanker Doel ‘Het realiseren van optimale kwaliteit in de oncologische zorg.’ Beschrijving De Zorgstandaard Kanker is een uitkomst van het in 2010 afgeronde Nationaal Programma Kankerbestrijding. De zorgstandaard is gebaseerd op bestaande kwaliteitsnormen van oncologische zorg en geeft de inhoud en organisatie van een goede oncologische zorgketen weer. Het gaat hierbij om alle vormen van oncologische zorg, van preventie tot en met nazorg en palliatieve zorg. Na vaststelling van de standaard zijn de initaiatiefnemers nu bezig met het plannen van de landelijke implementatie van de standaard. In aanvulling hierop adviseert het IKNL zorgaanbieders hoe zij hun zorgprocessen zo kunnen inrichten en aanpassen dat deze voldoet aan de principes zoals beschreven in de Zorgstandaard Kanker. Betrokken organisaties Type nazorg Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties KWF Kankerbestrijding Integraal Kankercentrum Nederland Palliatieve zorg en revalidatie Typen kanker Huid-, borst-, darm-, prostaat- en longkanker Looptijd De Zorgstandaard Kanker vloeit voort uit het in 2010 afgeronde Nationaal Programma Kankerbestrijding en is in januari 2014 vastgesteld. Plaats van implementatie Landelijk Bijdrage aan gepast gebruik Effecten: van zorg De Zorgstandaard laat oncologische nazorg naadloos aansluiten op het gehele zorgtraject van de patiënt. Hierbij worden de behoeften van de patiënt centraal gesteld. Daarnaast biedt de standaard zorgverleners ondersteuning bij het registreren en monitoren van zorguitkomsten. 60 Bron: de website van het IKNL, beschikbaar via: https://www.iknl.nl/kwaliteit/zorgstandaard-kanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 67 9 Samenvatting De inventarisatie van actuele initiatieven die gepast gebruik in de nazorg bij huid-, darm-, borst-, prostaat- en longkanker bevorderen heeft geresulteerd in een mooi palet van initiatieven. Het aantal initiatieven dat we in de onderzoeksperiode in kaart hebben gebracht via desk research en stakeholder consultatie is 56 (exclusief de initiatieven van het Zorginstituut). Uitgesplitst naar type organisatie (zie figuur 9.1) zien we dat zorgverleners het grootste aantal initiatieven (n=23) initieert. Hierbij gaat het veelal om Universitair Medische Centra. Daarnaast hebben we ook initiatieven gevonden van verschillende kennisinstituten (n=17), patiëntenverenigingen (n=2), zorgverzekeraars (n=2), overheidsinstanties (n=3) en andere relevante organisaties zoals Stichting OOK en Stichting STEM (n=4). Verder is er nog een aantal nieuwe en aangepaste richtlijnen gevonden die zich richten op nazorg bij kanker (n=5). Figuur 9.1 Aantal initiatieven per type organisatie Typen kanker De initiatieven richten zich op verschillende typen kanker (zie figuur 9.2). Het overgrote deel van de initiatieven – ongeveer 57% - richt zich op alle typen kanker. Het betreft vaak interventies gericht op palliatieve zorg. Van de specifieke typen kanker die onderwerp zijn van deze studie, zijn de meeste initiatieven gericht op borstkanker (11%). Voor huid- en longkanker is het percentage 4%. Het percentage initiatieven gericht op darm- en prostaat kanker is het laagst (2%). Verder zijn er ook initiatieven die zich focussen op meer dan één type kanker (16%), bijvoorbeeld een initiatief die zowel gericht is op borst- als darmkanker. Daarnaast zijn er initiatieven opgenomen die zich focussen op typen kanker die geen onderwerp zijn van deze studie (5%). De reden om deze initiatieven in de inventarisatie op te nemen is de verwachte toekomstige uitrol naar andere typen kanker, waaronder huid-, darm-, borst-, prostaat- en/of longkanker. 68 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Figuur 9.2 Percentage initiatieven dat zich richt op bepaalde typen kanker Typen initiatieven We hebben een ruwe categorisering gemaakt van typen initiatieven (zie tabel 9.1). Bijna de helft van de initiatieven richt zich op het verbeteren van het (na)zorgproces (46%).Van dit type initiatief richt het merendeel zich op instrumenten die de zorgverlener ondersteunen bij palliatieve zorgverlening. Het gaat bijvoorbeeld om methoden die zorgverleners helpen bij besluitvorming, signalering van problemen en begeleiding van de patiënt. Een ander groot deel van de initiatieven richt zich op het bevorderen van zelfmanagement (36%). Het gaat hierbij voornamelijk om online zelfhulpcursussen en online informatie-, communicatie- en advies tools. Online zelfhulpcursussen zijn veelal cognitieve gedragstherapieën die patiënten beter leren omgaan met de gevolgen van kanker. Online informatie-, communicatie- en advies tools betreffen interactieve internettoepassingen die: 1. de patiënt informatie geven over de gevolgen van kanker en/of het nazorgplan; 2. communicatie tussen de patiënt en de zorgverlener(s) ondersteunen en/of; 3. een op maat gemaakt advies geven aan de patiënt over de nazorg die hij/zij nodig heeft. Verder is er nog een vijftal initiatieven dat zich richt op kwaliteitsbeleid. Het gaat om initiatieven waarbij kwaliteitscriteria zijn opgesteld en/of registratie- en monitoringsinstrumenten zijn ontwikkeld. Verder hebben we de richtlijnen meegenomen als aparte categorie. Tabel 9.1 Typen initiatieven Type initiatief Aantal initiatieven % initiatieven Initiatieven gericht op zelfmanagement 20 36% Initiatieven gericht op verbetering van het (na)zorgproces 26 46% Initiatieven gericht op beleid van zorg 5 9% Richtlijnen 5 9% 56 100% Totaal Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 69 Bijdrage aan gepast gebruik van nazorg Tijdens het onderzoek hebben we per initiatief gekeken naar de manier waarop deze bijdraagt aan gepast gebruik van zorg. Tabel 9.2 laat zien wat er in de praktijk veelal wordt verstaan onder ‘een bijdrage aan gepast gebruik van zorg’. In termen van effecten ligt de focus op een verbetering van de kwaliteit van zorg in de initiatieven (96%). Dit betreft procesindicatoren, zoals een verbetering van de samenwerking en communicatie tussen verschillende zorgverleners. Daarnaast hebben we uitkomstindicatoren geïdentificeerd, zoals een verbetering van de kwaliteit van leven en een afname van psychische, sociale en fysieke klachten van patiënten. Verder werden patiëntervaringen en patiënttevredenheid ook gezien als indicatoren voor de kwaliteit van zorg. Naast verbetering van de kwaliteit van zorg, werd bevordering van zelfmanagement genoemd. Dit omvat bijvoorbeeld bevordering van de zelfredzaamheid en een toename van de zelfregie van de patiënt over zijn/haar eigen nazorg. Verder zijn we in een aantal initiatieven (5%) verbetering van de toegankelijkheid van nazorg tegen gekomen. Een voorbeeld is het op grotere schaal beschikbaar maken van een therapie. Van vijf initiatieven (9%) zijn de effecten nog niet bekend. Vermijding van onnodige zorgkosten en/of zorggebruik kwam in 23% van de initiatieven naar voren. In alle gevallen betrof dit een kwalitatieve beschrijving. Tabel 9.2 61 Mate waarin de initiatieven bijdragen aan gepast gebruik van zorg Bijdrage aan gepast gebruik van zorg Aantal initiatieven Percentage van het waarin het effect werd totaal aantal initiatieven genoemd (56) waarin het effect werd genoemd Vermijding van onnodige zorgkosten en/of zorggebruik: Vermijding van onnodige zorgkosten en/of 13 23% Bevordering van zelfmanagement 15 27% Verbetering van de kwaliteit van (na)zorg zorggebruik Effecten: 54 96% Uitkomstindicatoren van kwaliteit 26 46% Procesindicatoren van kwaliteit 36 64% Patiëntervaringen/tevredenheid 8 14% Verbetering van de toegankelijkheid van nazorg 3 5% Effecten nog onbekend 5 9% 61 70 Het aantal initiatieven in de subcategorieën ‘Uitkomstindicatoren van kwaliteit’, ‘Procesindicatoren van kwaliteit’ en ‘Patiëntervaringen/tevredenheid’ tellen niet op tot het aantal initiatieven in de hoofdcategorie ‘Verbetering van de kwaliteit van (na)zorg’, omdat voor sommige initiatieven verschillende typen kwaliteitsindicatoren werden genoemd. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Bijlage 1 Overzicht initiatieven Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 71 Categorie Organisatie Initiatief Type kanker Zorgverleners Care for Cancer Care for cancer consulten thuis door oncologieverpleegkundigen Alle typen kanker Radboud UMC Nijmegen. Financier: Pink Op Adem na Borstkanker (ontwikkeld in het kader van het BREATH-project) Borstkanker Survivor Care App Intentie om het voor alle Ribbon. Betrokken partij: Karify Connecting Care UMCG typen kanker te introduceren. Momenteel alleen gericht op zaadbalkanker UMC Utrecht (beheerder van het Follow-Up 3.0 Alle typen kanker Persoonlijk nazorgplan borstkanker Borstkanker Maastricht UMC+ en Sanofi Care Companion Borstkanker, prostaatkanker AVL ziekenhuis en Amsterdam Thuiszorg Casemanagement in de palliatieve thuiszorg Longkanker Radboud UMC (beheerder van het The sword of Damocles. Managing fear of cancer recurrence with the Borstkanker, darmkanker, initiatief). Financier: KWF SWORD intervention study prostaatkanker A-CaRe2Move: Op weg naar oncologische revalidatie thuis Darmkanker, longkanker Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase Alle typen kanker initiatief). Betrokken partij: Vintura. Financier: Alpe d'Huzes/KWF. Maastricht UMC+. Financier: Pink Ribbon. kankerbestrijding. Betrokken partijen: NVPO, Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis en Maasziekenhuis Pantein. Universiteit Twente en Radboud UMC (beheerders van het initiatief). Financier: KWF. Betrokken partij: NVPO IKZ, Vilans & Stichting Brabantse Raad Informele Zorg (beheerders van het initiatief). Betrokken partij: Hogeschool Windesheim. Ondersteund door ZonMw. 72 Icare Project implementatie methodiek ‘besluitvorming in de palliatieve fase’ Alle typen kanker Isala Klinieken Signalering door verzorgenden – Signaleringsbox Alle typen kanker MCC Flevoland. Ondersteund door Informare Alle typen kanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Categorie Organisatie Initiatief Type kanker Radboud UMC Proactieve zorgplanning Alle typen kanker AMC-UvA; Erasmus MC; LUMC; Zorgpad rond de oudere patiënt met prostaatkanker Prostaatkanker ZonMw. Maastricht UMC; NIVEL; Radboud UMC; Universitair Medisch Centrum Groningen; Universitair Medisch Centrum Utrecht en VUmc. Financier: KWF. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis EVA online Borstkanker Het Nederlands Lymfeoedeem netwerk Blijf Lymfoedeem de Baas Borstkanker Overwin uw slaapproblemen na borstkanker Borstkanker Hou vast voor elkaar Alle typen kanker Internettherapie na borstkanker (CHANGE-studie) Borstkanker Radboud UMC en AMC (beheerders van LISA-studie: de rol van gestructureerde reflectie op levensgebeurtenissen Alle typen kanker het initiatief). Financier: KWF Kanker en –doelen en Lymfoedeemkliniek Nije Smellinghe (landelijke coördinator) Prezens, VU en VUmc. Financier: Pink Ribbon Universiteit Twente en VU mc. Financier: KWF Kankerbestrijding en Stichting Alpe d’HuZes Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het Radboud UMC (beheerders van het initiatief) en Care for Cancer. Financier: Stichting Pink Ribbon. bestrijding/Alpe d’Huzes & Janssen Pharmaceutical companies. Betrokken partijen: UMC Utrecht, AVL ziekenhuis, OLVG, Elkerliek Ziekenhuis, Westfriesgasthuis en Spaarne ziekenhuis. VUmc Stepped care to improve symptoms of anxiety and depression in cancer Longkanker patients UMC Groningen (beheerder van het Melanoom Follow-up (MELFO) studie Huidkanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 73 Categorie Organisatie Initiatief Type kanker IKNL en ZonMw. Implementatie basisrichtlijn 'Herstel na kanker' Borstkanker, huidkanker IKNL en Erasmus MC Zorgpad stervensfase Alle typen kanker IKNL (beheerder van het initiatief). Zorgconsulent palliatieve zorg Alle typen kanker initiatief) Betrokken partijen: Radboud UMC, Isala klinieken, Medisch Spectrum Twente en Integrale Kankercentra Noord-Nederland Kennisinstituten Betrokken partij: HAN. Financier: ministerie van VWS. IKNL Signalering in de palliatieve fase Alle typen kanker IKNL (beheerder van het initiatief). Het persoonlijk nazorgtraject Borstkanker, darmkanker IKNL en KNMG Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie (MSPS) Alle typen kanker IKNL, Wageningen Universiteit en Voeding en kanker Alle typen kanker Fitter na kanker Alle typen kanker OncoKompas Intentie om het voor alle Betrokken partijen: Diaconessenhuis Meppel, Meander Medisch Centrum en OVLG. Financier: Zilveren Kruis Achmea Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie Roessingh Research and Development (RRD) en Helen Dowling Instituut (HDI). Financier: KWF Kankerbestrijding Samen leven met Kanker en NIPED Instituut (beheerders van het initiatief). typen kanker te Betrokken partijen: NWHHT, LUMC, introduceren. Momenteel Maastricht UMC, de Esperanz alleen gericht op hoofd- ziekenhuizen, VU en VUmc, KWF halstumoren Kankerbestrijding /Alpe d'HuZes, Pink Ribbon, NDDO Stichting (waarvan laatste 5 ook betrokken bij financiering) Open Universiteit en Universiteit Kanker Nazorg Wijzer (KNW) Maastricht. 74 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Alle typen kanker Categorie Organisatie Initiatief Type kanker IKNL Implementatieproject richtlijn Oncologische revalidatie Alle typen kanker IKNL (beheerder van het initiatief). Anderhalvelijnsproject Brielle en Sneek: inzet van huisartsen bij nacontrole Borstkanker, darmkanker Pilot ‘Regionale samenwerkingsafspraken tussen de eerste- en Huidkanker, prostaatkanker Financier: KWF Betrokken partijen: Van Weel Bethesda ziekenhuis en Huisartsengroep Brielle IKNL tweedelijnszorg over nazorg bij melanoom en prostaatkanker’ IKNL (beheerder van het initiatief). Methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ Alle typen kanker IKNL Consultatie palliatieve zorg Alle typen kanker IKNL (beheerder van het initiatief). Platform PAZORI voor kwaliteitsverbeteringen richtlijnen palliatieve zorg Alle typen kanker IKNL Pilot ‘Zorgpad palliatieve zorg’ Alle typen kanker NFK Voucher project 'Kankerzorg patiëntgericht en transparant' Alle typen kanker NFK (beheerder van het initiatief). Showcase darmkanker: integrale transparantie Darmkanker Achmea Programma Kwaliteit Zorg Borstkanker, darmkanker, VGZ, Radboud UMC en Soulve MediMapp voor gynaecologisch oncologische patiënten Gynaecologisch Betrokken partij: UMCU Betrokken partijen: Wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen. Patiëntenverenigingen Betrokken partijen: Zorgverzekeraars NL, Stichting Miletus, DSCA, DICA, Zorginstituut Nederland, Nederlandse Stomavereniging en SPKS. Zorgverzekeraars longkanker, prostaatkanker Innovations oncologische aandoeningen. De intentie is om MediMapp in de toekomst ook te gebruiken voor overige oncologische aandoeningen Overheid ZonMw Multidisciplinair Eerstelijns Oncologie Netwerk (MuON-project) Alle typen kanker Nationale politie en politievakorganisaties Pilot 'Vroegtijdige inzet van revalidatie bij politiemensen met kanker' Alle typen kanker ACP, NPB en VHMP (beheerders van het initiatief). Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 75 Categorie Organisatie Initiatief Type kanker Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg Alle typen kanker Nieuwe indicatorensets borstkanker ter aanbieding in Register Borstkanker Betrokken partijen: A-Care, PolitieZorgpolis (Zorgverzekeraar CZ), Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Erasmus MC/Daniel den Hoed kliniek, Tegenkracht Agora (beheerder van het initiatief). Zie rapport voor overzicht van de overige betrokken partijen. Zorginstituut Nederland 62 Zorginstituut Nederland CQI mammacare Borstkanker Zorginstituut Nederland Zeldzame vormen, Opname kwaliteitsstandaard Li Fraumeni syndroom Borstkanker Heroverweging standpunt lipofilling na mammacarcinoom (beroepsgroep Borstkanker Zorginstituut Nederland komt met behandel/indicatie protocol) 62 76 Zorginstituut Nederland Nieuwe indicatorensets darmkanker ter aanbieding in Register Darmkanker Zorginstituut Nederland Zeldzame vormen, Opname kwaliteitsstandaard Li Fraumeni syndroom Darmkanker Zorginstituut Nederland Yttrium-90 radioembolisatie bij colorectale levermetastasen Darmkanker Zorginstituut Nederland Thermale ablatie bij colorectale levermetastasen Darmkanker Zorginstituut Nederland Vemurafenib (monitor) Huidkanker Zorginstituut Nederland Uitstroomadvies Contralum Ultra (zonnebrandmiddel) Huidkanker Zorginstituut Nederland Zeldzame vormen, Opname kwaliteitsstandaard Li Fraumeni syndroom Huidkanker Zorginstituut Nederland Nieuwe indicatorensets ontwikkeld Longkanker Zorginstituut Nederland Richtlijn prostaat kanker Prostaatkanker Zorginstituut Nederland Nieuwe indicatorenset wordt ingediend Prostaatkanker Zorginstituut Nederland Standpunt male sling bij stress urine incontinentie (update search) Prostaatkanker Zorginstituut Nederland Vergelijking richtlijnen en uitvoeringspraktijk Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Vergelijking richtlijnen en declaratiegegevens Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Dubbeldiagnostiek en zorg in laatste levensfase Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Inventarisatie lopende initiatieven Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Literatuuronderzoek naar gepast gebruik nazorg Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Advies Commissie Kwaliteit Alle typen kanker De initiatieven van het Zorginstituut Nederland worden niet beschreven in het rapport. Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Categorie Organisatie Initiatief Type kanker Zorginstituut Nederland AQUA (ontwikkeling leidraad kwaliteitsstandaarden) Alle typen kanker Zorginstituut Nederland WAR-geneesmiddelenbeoordeling Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Meerjarenagenda Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Ronde tafel oncologie; dure geneesmiddelen Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Kankeralliantie Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Opname zorgstandaard kanker in register Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Expertgroep protonentherapie Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Monitor hervorming langdurige zorg Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Vergoeding psychosociale zorg Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Kiesbeter en ZorgkaartNederland Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Ontwikkeling tool voor patiëntenorganisaties; welke stappen een Alle typen kanker patiëntenorganisatie kan nemen om te komen tot een meetinstrument Zorginstituut Nederland Ontwikkeling van de PROMS en CQI handreiking met kwaliteitsinstituut Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Zorgmodule Palliatieve Zorg Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Beschikbaarheid dure geneesmiddelen: afspraken over beoordelingskader Alle typen kanker effectiviteit en kosteneffectiviteit en relatie met richtlijnen Zorginstituut Nederland Oncologische geneesmiddelen in het FK, FK gebruikersonderzoek richting Alle typen kanker oncologie Overig Zorginstituut Nederland Beoordeling geneesmiddelen voor opname in pakket Alle typen kanker Zorginstituut Nederland Weesgeneesmiddelenproject Alle typen kanker Stichting OOK OOK Centrum Alle typen kanker Stichting OOK, Maasstad ziekenhuis en OOK Wijzer Alle typen kanker Pilot ‘Ondersteuning bij zelfregie’ Borstkanker, prostaatkanker, de Vruchtenberg (beheerders van het initiatief). Betrokken partijen: Sturman ICT, Zilveren Kruis Achmea en Erasmus MC Kanker Instituut. Stichting OOK (beheerder van het initiatief). longkanker Betrokken partijen: Maasstad Ziekenhuis en Erasmus MC Kankerinstituut Stichting STEM en Respect Zorggroep Inspiratiecyclus STEM Alle typen kanker Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 77 Categorie Organisatie Initiatief Type kanker Richtlijnen IKNL Richtlijn 'Oncologische revalidatie' Alle typen kanker IKNL Revisie van de landelijke richtlijn Melanoom Huidkanker IKNL Richtlijn ‘Nacontrole bij kanker’ en een ‘Standaard nazorgplan voor Alle typen kanker IKNL, KWF en NVPO Richtlijn 'Detecteren behoefte psychosociale zorg' Alle typen kanker NFK, KWF en IKNL Zorgstandaard Kanker Alle typen kanker patiënten’ 78 Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg Bijlage 2 Betrokken zorgpartijen Patiënt Nacontrole Detectie van recidieven Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Darm Darmkanker Nederland (onderdeel van SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal) Nederlandse Vereniging van Maag-DarmLeverartsen (NVMDL) Palliatieve zorg Revalidatie Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Agora Onafhankelijk en landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten Palliactief Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN Oncologie) Overheid Fondsen en overig ZonMw KWF Kanker bestrijding RIVM Instellingen voor Psychosociale Oncologie Pink Ribbon Gezondheidsraad Het Huidfonds Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) Maag Lever Darm stichting CBO - TNO Stichting OOK Care for Cancer Nationaal AYA platform Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) Prostaatkanker stichting Nederlandse Vereniging voor Urologie Longkanker Nederland Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Long Prostaat Borst Borstkankervereniging NPCF Koepel-vereniging Typen kanker Huid Stichting Melanoom Nazorg Chronische zorg Leven met Kanker (hiervoor Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)) Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) Oncologie (NVCO)) Zelfstandig Particuliere Klinieken (ZPK) Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) Achmea CZ Nederlandse Vereniging voor Medisch Onderwijs (NVMO) Nederlandse Vereniging voor Chirurgie Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (Vereniging voor Chirurgische Integraal Kankercentrum Nederland Kennis Instituut Medisch Specialisten (KIMS) Zorgverzekeraars Nederland VGZ Menzis Samenwerkende Topklinische opleidingsziekenhuizen (STZ) Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 79 Bijlage 3 Fact sheet Naam organisatie: (beheerder van initiatief) Naam initiatief: Contactpersoon initiatief: Verwachte doorlooptijd initiatief: Startdatum initiatief: maanden Kenmerken Initiatief Betrekking op welk type kanker? Type nazorg waarop initiatief betrekking heeft: Huidkanker Borstkanker Detectie van recidieven Chronische zorg Palliatieve zorg Doel en samenvatting initiatief [Beschrijf hier het doel van het initiatief] Darmkanker Prostaatkanker Longkanker Revalidatie Anders namelijk: [Beschrijf hier de methode van het initiatief (hoe gaat het in zijn werk?)] [Beschrijf hier hoe dit initiatief gepast gebruik van zorg bevordert: op welke wijze draagt het initiatief bij aan de bevordering van gepast gebruik van zorg? Is er sprake van bevordering van gezondheidswinst en/of van het vermijden van onnodige zorgkosten?] Welke partijen zijn betrokken bij het initiatief? # Naam betrokken partij Naam en e-mail adres contactpersoon 1 2 3 4 Welke publicaties/achtergrondinformatie is er beschikbaar over het initiatief? # Titel publicatie Locatie publicatie (bijvoorbeeld een weblink) 1 2 3 Website / brochure initiatief: Mogen wij bij eventuele vragen rondom het initiatief (telefonisch) contact met u opnemen? JA, ik ben bereikbaar onder telefoonnummer: / via email: Initiatieven van zorgpartijen gericht op gepast gebruik van oncologische nazorg 81 Postbus 4175 3006 AD Rotterdam Nederland Watermanweg 44 3067 GG Rotterdam Nederland T 010 453 88 00 F 010 453 07 68 E [email protected] W www.ecorys.nl Sound analysis, inspiring ideas BELGIË – BULGARIJE – HONGARIJE – INDIA – KROATIË - NEDERLAND – POLEN – RUSSISCHE FEDERATIE – SPANJE – TURKIJE - VERENIGD KONINKRIJK
