Academiejaar 2015-2016 Faculteit Letteren en Wijsbegeerte Euthanasie bij mentaal lijden De attitudes van medische professionals ten aanzien van euthanasie bij mentaal lijden en de notie levensmoeheid Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van MASTER OF ARTS IN DE MORAALWETENSCHAPPEN door Jorik Jacob 01006904 Promotor: dr. Kasper Raus Co-promotor: Prof. dr. Veerle Provoost Commissarissen: dr. Kasper Raus Prof. dr. Veerle Provoost Mevr. Sofie Vercoutere Word count 1: 20.837 Word count 2: 23.298 WOORD VOORAF Geachte lezer Voor u ligt het eindresultaat van een intensief academiejaar onderzoek in het kader van mijn masterscriptie binnen de opleiding Master of arts in de Moraalwetenschappen. In wat volgt heb ik, de moraalwetenschappelijke traditie indachtig, getracht een weergave te geven van zowel een ethische probleemstelling als de zoektocht naar een genuanceerd en diepgaand antwoord. Deze thesis kan gezien worden als het eind- en hoogtepunt van een vierjarige studie die mij als student op de breedst mogelijke manier gevormd heeft en waar ik met veel plezier op terugkijk. Dit alles was niet mogelijk geweest zonder de hulp en medewerking van een aantal mensen. Ik wens hen hier dan ook voor te bedanken. Eerst en vooral mijn ouders, die mij de kans hebben gegeven deze studie aan te vatten en wier onvoorwaardelijke steun een grote rol hebben gespeeld in de voltooiing ervan. Mijn promotor, dr. Kasper Raus, voor zijn tijd, geduld en ruggensteun in dit proces. Mijn copromotor prof. dr. Veerle Provoost, voor haar methodologische bijstand. De professoren van de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap, voor hun niet aflatende inzet in de vorming van de studenten. In het bijzonder prof. dr. Sigrid Sterckx, om door middel van uitdagende werkcolleges de interesse voor ethische thema’s in ons aan te wakkeren. Tenslotte de respondenten, voor hun tijd en engagement met betrekking tot het onderzoeksthema. INHOUDSOPGAVE INLEIDING 1 1. 3 EUTHANASIE IN BELGIE 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 Wat er voorafging aan de euthanasiewet De totstandkoming van de wet Algemene bepalingen en definitie (Grond)voorwaarden en procedure De wilsverklaring De arts Het verzoek Euthanasie: medisch handelen binnen de arts-patiëntrelatie of typevoorbeeld van medische uitzondering? 1.9 Euthanasie: commissie en geen omissie a. Palliatieve sedatie b. Maatschappelijk gefaciliteerde optie tot zelfmoord b.1 Bewust versterven b.2 De heliummethode b.3 De medicijnroute 1.10 Mentaal lijden: specifiek of diffuus? 1.11 Levensmoeheid: niet-pathologisch en tijdsgebonden of onderschat en breed aanwezig? 3 4 5 6 7 10 10 11 12 12 13 15 15 15 16 18 2. MEDISCHE PROFESSIONALS EN EUTHANASIE: KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR MORELE ERVARINGEN, ATTITUDES EN REDENEERVORMEN 20 3. ETHISCHE REFLECTIE EN DISCUSSIE 46 3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.1.4 3.2 46 46 50 52 54 55 Het principisme Autonomie Niet-schaden Weldoen Rechtvaardigheid Kantiaanse deontologie, de eed van Hippocrates en de deugd ALGEMEEN BESLUIT 62 BIBLIOGRAFIE 64 BIJLAGE: INTERVIEWSCHEMA 67 INLEIDING De grootste zekerheid die men in het leven bezit is dat het ooit ophoudt. Vertrekkende vanuit die optiek is de filosofische vraag naar de manier waarop we omgaan met deze eindigheid niet enkel interessant maar zelfs inherent humaan. De mens bezit vandaag, in vergelijking met zowat alle vorige generaties, meer dan ooit de hefbomen om zich als morele agent bezig te houden met de manier waarop hij de laatste levensfase tegemoet stapt. De doelstelling van deze scriptie is een specifiek onderdeel van de eindelevensproblematiek gradueel uit te lichten, te komen tot een gedifferentieerd beeld van wat euthanasie vandaag is en benoemen welke aspecten relevant zijn voor de actuele vraagstukken van zowel ethische als juridische aard. Om een effectieve bijdrage te leveren aan de wetenschappelijke benadering van het thema werd tevens de keuze gemaakt één groep stakeholders intensief te onderzoeken. De medische professionals zien in hun dagelijkse praktijk de neerslag en uitwassen van politieke keuzes en zijn door hun ervaringen met de evoluerende patiëntenpopulatie een zeer interessante en gewichtige equipe. Specifiek zal mentaal lijden en het concept levensmoeheid de primaire focus zijn van deze thesis. De groeiende vraag naar euthanasie op grond van deze overwegingen en de ervaring van artsen en medisch personeel vormen de aanleiding van de onderzoeksvraag die deze scriptie tracht te beantwoorden: ‘wat zijn de attitudes van medische professionals ten aanzien van euthanasie bij mentaal lijden en de notie levensmoeheid?’. In de bredere zin zal deze vraag niet beantwoord kunnen worden zonder aandacht voor historische, politieke, medische, psychologische en andere hulpwetenschappen binnen de grenzen van dit onderzoek. In een eerste fase wordt getracht een overzicht te geven van de voedingsbodem, totstandkoming, onderdelen en evolutie van de Belgische euthanasiewet. Tevens worden een aantal concepten, fundamenteel voor een goed begrip van de problematiek, uitgeklaard, gedefinieerd en gekaderd. De manier waarop Nederland zich verhoudt tot de eindelevensvragen en de distinctie tussen euthanasie en andere vormen van zelfgekozen levensbeëindiging wordt onderzocht. Tenslotte wordt geprobeerd een duidelijke invulling te geven van een aantal concepten specifiek aan de onderzoeksvraag (i.c. mentaal lijden en levensmoeheid). 1 Het tweede deel, dat de vorm aanneemt van een autonoom artikel, behandelt de attitudes die medische professionals erop nahouden wat betreft euthanasie bij mentaal lijden. Door een coherente, kwalitatieve methodologie uit te werken met aandacht voor alle elementen van het onderzoek wordt de gekozen werkwijze gelegitimeerd. Er wordt stilgestaan bij de constructie van een aantal gebruikte cases en uitspraken ten behoeve van deze onderzoeksmethode. De uitspraken van de respondenten worden uitvoerig geanalyseerd, ingedeeld in weerkerende thema’s en tenslotte vanuit een breder perspectief benaderd in de discussie. In het derde deel wordt naar aanleiding van bevindingen uit de voorgaande hoofdstukken een licht geworpen op de ethische component van het onderzoeksthema. De vraag wordt gesteld welke normatieve opvattingen de literatuur beheersen en welke argumenten aangedragen worden ter verdediging of bestrijding van euthanasie bij mentaal lijden. De argumentatielijnen van meerdere auteurs worden onder de loep gehouden en beoordeeld op hun morele validiteit. De algemene conclusie tracht een overzicht te geven van de bevindingen over de drie delen heen. Door verschillende bronnen te gebruiken (juridische basisteksten, wetenschappelijke literatuur, eigen kwalitatief onderzoek,…) wordt gepoogd een gestoffeerd en breed onderbouwde visie op het probleemveld te formuleren. De wetenschappelijke literatuur bevat vandaag weinig kwalitatieve bronnen met betrekking tot euthanasie bij mentaal lijden. Uit noodzaak zal deze scriptie dan ook vaak gebruik maken van andere manieren van informatievergaring en thema’s behandelen die een link hebben met euthanasie voor deze specifieke groep. Uiteraard impliceert de focus op medische professionals het niet weerhouden van andere belanghebbenden in het onderzoek. Dat patiënten niet persoonlijk aan het woord komen in een verhandeling omtrent eindelevensvragen is een duidelijke beperking in de breedte. Toch werd de opportuniteitskeuze voor medische professionals gemaakt. Dit eerder om een inhoudelijke sterke diepte-analyse uit te voeren op een aparte groep, in tegenstelling tot een overzichtsbevraging met verschillende stakeholders. Deze keuze kan betwist worden maar sluit niet uit dat een eventueel toekomstig onderzoek zich kan focussen op een andere steekproef, zoals bijvoorbeeld patiënten die op grond van mentaal lijden een euthanasieverzoek formuleren. 2 1. EUTHANASIE IN BELGIE Om de impact van euthanasie op het maatschappelijk leven vandaag te begrijpen is het noodzakelijk haar evolutie te kennen. Zonder een inzicht in de morele, juridische en politieke ontwikkeling van eindelevensvragen lijkt het zinloos de attitudes van eender welke groep betrokkenen hierover te peilen. Een (historisch) correct kader is dan ook een primaire conditie voor een goed begrip van de opvattingen en argumenten ter zake. De aard van de materie is uniek. De zelfgekozen beëindiging van het leven impliceert, dat wil althans de perceptie, een toegenomen trend naar individualisering en een afgenomen waardering voor gedeelde normen en waarden (Decoo, 2007). Toch moet ook deze stelling aan een onderzoek onderworpen worden. Klopt het wel dat de euthanasiewet tot stand kwam om net die individualistische behoefte te bevredigen? Is het draagvlak van een wet wel representatief voor de noodzaak eraan? En, is de wet dan slechts een gestolde vorm van een moreel liberale politiek en als dusdanig een toegeving aan de elite van een toonaangevend electoraat? Ook door deze vragen te stellen zullen we de euthanasiewet beter leren begrijpen. 1.1 Wat er voorafging aan de euthanasiewet De redenen waarom de wetgever het opportuun achtte om een euthanasiewet in het leven te roepen zijn volgens medisch socioloog Luc Deliens tweeledig (Deliens L & Van Der Wal G, 2004). Enerzijds wordt euthanasie en de achterliggende notie van zelfbeschikking gedragen door een grote meerderheid van de bevolking, daarnaast zou euthanasie binnen de medische praktijk al langer aan de orde zijn, de kwantitatieve realiteit van deze praktijk zou niet te onderschatten zijn. Artsen voeren de wil van de patiënt uit op grond van uiteenlopende overwegingen (barmhartigheid, mededogen, begrip) maar maakten zich hierdoor wel strafbaar. Een wettelijke regeling drong zich op en zou rechtszekerheid bieden aan zowel de arts als de patiënt. Door de depenalisering van euthanasie, wat impliceert dat het onder bepaalde voorwaarden niet langer als moord of doodslag kan gekwalificeerd worden (zie infra), schept de wetgever helderheid en wordt een kader gecreëerd waarbinnen de heersende praktijk van moreel balanceren tot het verleden zou gaan behoren. Een gelijkaardig proces lag aan de basis van de abortuswet (Hooghe, 1990). Ook daar werd het argument aangevoerd dat abortus de facto werd toegepast en dat een legalisering twee voordelen zou bieden. Ten eerste zou de 3 wetgever in staat zijn om te controleren wat er gebeurt en hoe het gebeurt, aangezien een toepassing aan de gestelde voorwaarden moet voldoen. Ten tweede zou dit de garantie bieden dat de abortus op een veilige manier uitgevoerd wordt. 1.2 De totstandkoming van de wet In 1990 werd met de legalisering van abortus een eerste steen verlegd in de ethische rivier. Door gebruik te maken van een wisselmeerderheid, zonder de meerderheidspartijen van de christendemocratische familie, werd de wet gestemd. Aangezien de christendemocraten hier niet mee opgezet waren en het democratisch gehalte van de wet in twijfel trokken, werd de ongeschreven afspraak gemaakt om zware ethische thema’s niet langer te stemmen via een wisselmeerderheid De context waarin de paars-groene regering Verhofstadt I opereerde -economische voorspoed en geen christendemocraten in de coalitie-, schiep de mogelijkheid tot wettelijke verankering van een aantal ethische thema’s die aansloot bij de partijideologie. Naast euthanasie werd het in deze legislatuur ook mogelijk voor holebi’s om te trouwen en te adopteren, en werd een gedoogbeleid voor softdrugs aangenomen. Verhofstadt zag een window of opportunity om deze zaken te legaliseren aangezien er voor het eerst sinds de regering Van Acker IV (19541958) geen christelijk geïnspireerde partij aan het bewind was. De euthanasiewet zelf kan gezien worden als de grootste gemene deler van de wetsvoorstellen die door de verschillende coalitiepartners werden opgesteld. Daar waar de morele klemtoon bij, vooral Franstalige, liberalen op de barmhartigheid ten opzichte van het lijden van de patiënten lag, trokken de groene en socialistische partijen vooral de kaart van het ultieme zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Samen met de euthanasiewet werden in 2002 ook de wet betreffende de palliatieve zorg en de wet op de patiëntenrechten gestemd. Deze wetten werden gezien als een drieluik dat het levenseinde kan regelen. De euthanasiewet garandeert een recht om euthanasie te verzoeken, terwijl de wet betreffende de palliatieve zorg vereist dat iedereen toegang heeft tot palliatieve zorg. Dit laatste werd als essentieel gezien om te garanderen dat niemand euthanasie zou verzoeken omdat het onmogelijk was om palliatieve zorg te krijgen. 4 De wet betreffende de rechten van de patiënt regelt het absolute recht van patiënten om informatie te krijgen, om altijd in behandelingen toe te moeten stemmen, en ook het recht om behandelingen te weigeren. Samen regelen deze wetten dus de verschillende levenseindeopties zoals euthanasie, pijnbestrijding, stoppen van behandelen, stoppen van vocht en voeding en palliatieve zorg. 1.3 Algemene bepalingen en definitie Euthanasie wordt in de wet omschreven als “het opzettelijke levensbeëindigende handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek”. Deze omschrijving is een overname van de definitie aangereikt door het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek1. De uitdrukkelijk vernoemde elementen van de definitie lijken geen ruimte te laten voor een rekbare benadering van euthanasie in strikte zin. Zo is het bijvoorbeeld onmogelijk om via deze definitie begeleide suïcide binnen de euthanasiewet te begrijpen. Het zeer strikte toepassingsveld van de wet was dan ook een belangrijke kritische bedenking in de analyse van de wet door de Raad van State (De Bondt W, 2004). Het is vermeldenswaardig dat de definitie die de wet aan euthanasie geeft door huisartsen vaak de facto erkend wordt maar deels vernauwd tot het onmiddellijk beëindigen van het leven van een patiënt op diens verzoek, door middel van een dodelijke injectie. Hoewel in de praktijk de levensbeëindigende daad vaak door middel van een injectie tot stand wordt gebracht en de patiënt het leven vaak snel beëindigd wil zien, beperkt de wet zich niet tot een bepaalde techniek of een bepaald tempo. Via een omzendbrief uit 2006, gericht aan alle artsen, maakte de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie2 duidelijk dat de wet alle gevallen van bedoelde levensbeëindiging incorporeert. Ongeacht op welke manier en met welke snelheid. (M Sercu, 2012) In februari 2014 werd een voorstel tot wetswijziging aangenomen waarbij de mogelijkheid tot euthanasie ook geboden werd aan minderjarigen. De praktijk is aan stringentere voorwaarden gekoppeld en enkel toepasbaar bij ‘wilsbekwame minderjarigen die uitzichtloos en 1 Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek is een federaal orgaan dat de taak heeft om de problemen die zich voordoen op het vlak van biologie, gezondheidszorg en geneeskunde op morele gronden te toetsen. Men licht na reflectie van concrete probleemstellingen de betrokken overheden en het publiek in over hun bevindingen. 2 Deze commissie heeft een dubbele taak in de behandeling van euthanasieverzoeken in België. De eerste functie, controleren, refereert aan een onderzoek naar de ontvankelijkheid van het registratiedocument, hen toegespeeld door de behandelende arts. De tweede functie, evalueren, betreft het in kennis stellen van hun werking aan de wetgevende kamers. Concreet gebeurt dit door een statistisch verslag van de registratiedocumenten en de toepassingen van de wet. 5 ondragelijk lijden’, daarnaast moet er een akkoord zijn van beide ouders of de wettelijke vertegenwoordiger en een gunstig advies van een jeugdpsychiater of –psycholoog. Tot op heden is er in België geen enkel euthanasie toegepast op basis van deze wetswijziging. 1.4 (Grond)voorwaarden en procedure Om op een correcte manier euthanasie aan te vragen en toe te passen dienen zowel de arts als de patiënt te voldoen aan een aantal voorwaarden die onder geen enkel beding kunnen aangepast of miskend worden. Deze zogenaamde grondvoorwaarden stellen de wetgever in staat om euthanasie voor een bepaald deel van de populatie af te bakenen. Op die manier behoudt men de macht om een normatieve inschatting te maken omtrent de opportuniteit betreffende euthanasie voor bepaalde groepen. Onderzoek van Pousset en Mortier suggereerde reeds dat richtlijnen en wetgeving omtrent sedatie en euthanasie bij kinderen de praktijk ten goede zou komen en in 2014 ging de wetgever over tot de goedkeuring van de controversiële wet die euthanasie ook bij kinderen mogelijk maakte (Mortier F & Pousset G, 2011). Hieruit blijkt dat ethische en politieke evolutie de normatief-conservatieve houding omtrent euthanasie voor bepaalde bevolkingsgroepen onderuit wist te halen. Het begrip ‘handelingsbekwaamheid’ wordt in de wet onlosmakelijk verbonden aan de meerderjarige3. Handelingsbekwaam is hij of zij die zich in de bevoegdheid bevindt om als titularis de rechten en plichten waarover hij of zij beschikt zelfstandig uit te voeren (Bocken, 2009). Praktisch gesteld maakt dit criterium het onmogelijk voor personen met een mentale handicap of verkerend in een gevorderde staat van dementie om een ontvankelijk euthanasieverzoek te formuleren. De link met de onderliggende notie ‘wilsbekwaamheid’ kan dit verduidelijken. Personen die een oordeel moeten vellen dat betrekking heeft op een bepaald individu schatten in of hij of zij een bepaald minimum aan intellectuele capaciteiten bezit om de draagwijdte, inhoud en implicaties van een beslissing correct in te schatten. Vrederechters zullen bijvoorbeeld nagaan na of een onbekwaam verklaarde persoon toch in staat is een huwelijk aan te gaan4 wanneer hij dit uitdrukkelijk verzoekt, dokters zullen een soort zelfde inschatting maken wanneer een patiënt een euthanasieverzoek formuleert. 3 De grens tussen minder- en meerderjarigheid ligt in België op 18 jaar. Specifiek is de situatie van de zogeheten ‘ontvoogde minderjarige’ die, bijvoorbeeld door het overlijden van beide ouders, bepaalde aspecten gelinkt aan zijn minderjarigheid (bv. beperking op gezagsuitoefening) kan afgeschaft zien. De ontvoogde minderjarige beschikt, ook in de context van euthanasie, over het recht van beschikking aangezien hij of zij niet langer belast is met het ouderlijk gezag. 4 Dit conform artikel 145/1 van het Burgerlijk Wetboek. 6 Hoewel ‘wilsbekwaam’ geen juridische term is wordt deze competentie verondersteld om gelegitimeerd te zijn een handelingsbekwame handeling te stellen. 1.5 De wilsverklaring Een specifiek en uiterst relevant aspect van de wet is de bepaling getroffen omtrent de voorafgaande wilsverklaring. Dit document5 regelt de niet-actuele wens van de patiënt op het moment dat de eindelevensvraag aan de orde is maar omwille van een onomkeerbaar coma niet actueel en met luciditeit van geest kan geformuleerd worden6. De euthanasiewet schrijft in deze voor dat een wilsverklaring enkel geldt wanneer de patiënt niet meer bij bewustzijn is; het opstellen van een wilsverklaring met het oog op euthanasie wanneer men dement is, is onmogelijk. De toepassende arts kan slechts tot honorering van het euthanasieverzoek op grond van een wilsverklaring overgaan- nadat hij vooreerst is nagegaan of de verzoeker op het moment van ondertekening meerderjarig en handelingsbekwaam was- door zich te verzekeren van drie criteria. 1) “De opsteller van de verklaring lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening” 2) “Hij (de patiënt) is niet meer bij bewustzijn” 3) “Deze toestand is volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar ” Deze drie voorwaarden zijn cumulatief en moeten geflankeerd worden door formele vereisten die tevens ook een controlerende en overwegende functie hebben. De wilsverklaring dient schriftelijk te worden opgemaakt en ondertekend door twee getuigen. Deze getuigen moeten allebei meerderjarig zijn en minstens één van hen mag geen materieel belang hebben bij het overlijden van de persoon op wie de wilsverklaring van toepassing is. Wanneer de patiënt zelf niet in staat is de wilsverklaring op te stellen kan hij deze taak delegeren. Ook kan er met de wilsbeschikking slechts rekening gehouden worden als die minder dan vijf jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is opgesteld of bevestigd . Hoewel er wetsvoorstellen ingediend werden om deze termijn te 5 De term ‘document’ kan enigszins verwarrend begrepen worden aangezien er geen exclusief standaardformulier is dat als wilsverklaring beschouwd wordt. De wet schrijft geen vormvereisten voor waaraan moet voldaan worden, anders dan de datering en de ondertekening door twee getuigen. 6 Uit juridische analyses blijkt dat het opstellen van een wilsverklaring, anticiperend op dementering, niet rechtsgeldig zijn. Dementen worden door de wet nog steeds aanzien als patiënten bij bewustzijn (en dus in strijd met het tweede criterium). 7 schrappen heeft de wetgever beslist deze onderdeel te houden van de wet. De patiënt behoudt zich tevens het recht toe om elk moment deze wilsbeschikking in te trekken of aan te passen. We onderscheiden voorafgaande en actuele wilsverklaringen. Deze differentiatie situeert zich rond de timing van de verklaring. Bij een actueel verzoek is er hier en nu behoefte aan de medische tussenkomst of toestemming, bij een voorafgaand is er hieraan nog geen acute behoefte (H. Nys & Hansen, 2015). Specifiek is de zogeheten negatieve voorafgaande wilsverklaring7. In het licht van de wet op de patiëntenrechten8 (zie supra) is de weigering van een medische tussenkomst ook legitiem wanneer deze anticiperend is neergeschreven. Het komt met andere woorden de patiënt toe zelf uit te maken welke vormen van behandeling of pijnbestrijding hij of zij niet meer wil ontvangen in een gespecifieerde levensfase. De negatieve wilsverklaring zal de patiënt in staat stellen om autonoom de implicaties van een hypothetische situatie (concreet zal dit voorvallen wanneer er sprake is van een ziektebeeld waar wilsonbekwaamheid het gevolg van is; in elke andere situatie zal een actuele wilsverklaring volstaan) te organiseren. Hij of zij kan bijvoorbeeld beslissen om geen kunstmatige behandeling, antibiotica of reanimatie meer te ontvangen wanneer de gezondheid zodanig is aangetast dat de hoop op genezing weg is en er geen sprake meer is van een wilsbekwaam persoon. In tegenstelling tot een euthanasieverzoek, is een negatieve wilsverklaring permanent geldig (tenzij hij wordt herroepen of een nieuwe versie wordt gemaakt). De positieve wilsverklaring wordt daarentegen gezien als een uitdrukkelijk verzoek van een patiënt om een medische tussenkomst te vragen of/en een expliciet geformuleerde toestemming aan een medicus. Voorbeeld hiervan is het euthanasieverzoek. Een relevant onderscheid tussen positieve en negatieve wilsverklaringen is de juridisch bindende kracht ervan. Nys en Hansen schrijven hierover het volgende: “Een positieve wilsverklaring is juridisch niet bindend. Dit geldt voor zowel actuele als voorafgaande wilsverklaringen.” 7 Ik baseer me voor de beschouwingen hieromtrent op de informatie van het LevensEinde InformatieForum (LEIF) omwille van hun expertise en praktisch hanteerbare documentatie. 8 Deze wet werd in augustus 2002 in het Staatsblad gepubliceerd en stipuleert de rechten van individuen binnen de medische context. Grosso modo worden volgende rechten erkend: het recht op zelfbeschikking en respect voor de menselijke waardigheid, de vrije keuze van de beroepsbeoefenaar (i.c. de arts), het recht op onvoorwaardelijke informatie omtrent de medische situatie, het recht om geïnformeerd, vrij en voorafgaandelijk toestemming te geven in de medische tussenkomst en het recht op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. 8 Ze beroepen zich op artikel 14 van de wet waarin gestipuleerd wordt dat er geen dwingende waarde uitgaat van beide types verzoeken dat: geen arts gedwongen kan worden euthanasie toe te passen en geen andere persoon gedwongen kan worden mee te werken aan de toepassing. Bij negatieve wilsverklaringen geldt dat de arts verplicht is de weigering tot tussenkomst te eerbiedigen. Vanuit de optiek van de patiëntenrechten is de toestemming voor een medische handeling noodzakelijk 9 , wanneer deze afwezig is kan er geen legale tussenkomst plaatsvinden. Dit is vooral congruent met de actuele negatieve wilsverklaring. Een voorafgaande negatieve wilsverklaring moet in principe ook geëerbiedigd worden, dit op basis van artikel 8§4, vierde lid van de wet op de patiëntenrechten dat bepaalt: “Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen.” De voorafgaande schriftelijke weigering van een welomschreven medische tussenkomt moet dus worden eerbiedigd zolang deze patiënt de weigering niet heeft herroepen (H. Nys & Hansen, 2015, p. 159). Dat betekent dat een wilsbeschikking om euthanasie te krijgen bij verlies van bewustzijn verre van een garantie is dat euthanasie ook effectief uitgevoerd wordt. Het staat artsen en verpleegkundigen steeds vrij hun medewerking te weigeren. Er is dus enkel een recht om euthanasie te verzoeken. Echter, een negatieve wilsverklaring moet te allen tijde gerespecteerd worden, dus een verzoek om beademing of vocht en voeding te stoppen bij permanent verlies van bewustzijn, garandeert dat dit ook effectief zal plaatsvinden. Dit is ook uitermate relevant in het geval van dementie. Zoals eerder vermeld is de wilsverklaring tot euthanasie niet geldig in geval van dementie. Een negatieve wilsverklaring is dat echter wel. Dit brengt velen ertoe geen wilsverklaring tot euthanasie op te stellen, maar een negatieve wilsverklaring waarin alle levensverlengende behandelingen en toestellen worden geweigerd10. 9 Behalve in spoedsituaties waarin de arts snel moet handelen en er geen tijd is om stil te staan bij de toestemming. Voor vele commentatoren wijst dit op een hypocrisie van onze euthanasiewet. Een arts is wettelijk verplicht een dement persoon te laten verhongeren, maar kan geen handelingen stellen om het leven vreedzaam te beëindigen. 10 9 1.6 De arts De arts die geconsulteerd wordt dient voor een ontvankelijke en legale euthanasiebeslissing niet enkel te voldoen aan de criteria gestipuleerd in 1.5. Zo heeft hij ook procedurele verplichtingen voorgaand aan de mogelijke uitvoering van euthanasie, en ook na de uitvoering. Nadat hij zich heeft vergewist van de wettelijke voorwaarden gelden volgende vereisten: 1) “Bespreking van de (resterende) curatieve en palliatieve behandelingsalternatieven” 2) “Het consulteren van een andere arts die autonoom met de patiënt gaat spreken met het oog op de toetsing van alle wettelijke voorwaarden. In niet-terminale gevallen wordt zelfs een derde arts geconsulteerd.” 3) “De overtuiging van de patiënt delen dat er geen redelijk alternatief is” 4) “Bespreking van het medisch dossier van de patiënt met zijn naasten (mits toestemming hiervoor van de patiënt) én met het verpleegteam (indien dit aanwezig is)” 5) “Een registratiedocument indienen bij de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie na het overlijden van de patiënt” 1.7 Het verzoek Het verzoek van de patiënt dient volgens de wet ‘vrijwillig, overwogen en op redelijke termijn herhaald’ te zijn, én ‘niet tot stand gekomen als gevolg van enige externe druk’. 1.8 Euthanasie: medisch handelen binnen de arts-patiëntrelatie of typevoorbeeld van medische uitzondering? Hoewel de wet door progressieve stemmen gezien wordt als een overwinning op de conservatieve ‘rentmeesterschap’-opvatting11 plaatst de medische praktijk kanttekening bij deze stelling. Het is maar zeer de vraag of de patiënt gebaat is bij een aanpassing van de 11 Rentmeesterschap wordt gezien als de te verkiezen omgangsvorm voor de mens met zijn lichaam door de christelijk geïnspireerde politieke partijen en socio-culturele middenveldorganisaties in het Vlaanderen na WO II. Klop benoemt de these als: “het bevorderen van condities waaronder de schepping naar haar aard kan functioneren.” (Klop, 1992) Toegepast op het euthanasievraagstuk betekent dit dat de mens niet de ultieme hoeder is van de finaliteit van het ter beschikking gestelde aardse lichaam en dus geen handeling kan stellen die indruist tegen de goddelijke wil ter respectering van dit lichaam. 10 heersende cultuur waarbinnen artsen handelingen stelden die de facto als moord bestempeld konden worden. Uiteraard is er omtrent deze medische cultuur geen uitgebreide empirische evidentie, maar verklaringen van medische professionals (zie infra) lijken erop te wijzen dat de manier van werken voor de wet toch ook al inspeelde op eindelevensverzoeken. We kunnen deze probleemstelling verder uitwerken rond de vraag of euthanasie een vorm van ‘normaal’ medisch handelen is en moet zijn, of dat het eerder benaderd dient te worden als een specifiek en geïsoleerde casus van medische uitzondering. Enerzijds kan gepleit worden dat euthanasie wel degelijk een medische handeling is die erop doelt het lijden van de patiënt te lenigen en als eindpunt dient gezien te worden van een reeks behandelingsprocedures waar de euthanasie onlosmakelijk deel van uitmaakt. Het feit dat er geen handelingsperspectief meer is impliceert niet dat de arts geen geneeskunde meer uitoefent of niet meer in het belang van de patiënt handelt (Vansweevelt, 2003). Anderzijds wordt geopperd dat er nooit een plicht kan zijn tot euthanasie voor een arts aangezien de professionele standaard het niet aanziet als de altijd geldende conclusie bij de medische indicator ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Euthanasie zou zich specifiëren omdat het eerder een relatie betreft tussen de maatschappij en de patiënt dan tussen de arts en de patiënt12 en omdat het dient te voldoen aan een specifiek toetsingsregiem (H. F. L. Nys, 2007). Wanneer we beide visies onder de loep nemen lijken de aangedragen argumenten voor de uitzonderingsbenadering wankeler. De vaststelling dat de professionele standaard euthanasie niet incorporeert aandragen als legitimatie voor het vasthouden aan deze praktijk lijkt op een naturalistische dwaling en geeft geen antwoord op de waarom-vraag. Hetzelfde geldt voor het toetsingsregiem. Het is niet correct te stellen dat de aanwezigheid van een juridische checklist de uitzonderlijkheid van euthanasie als handeling kan bewijzen. Indien men een juridische checklist invoert vanuit de gedachte dat dit nodig is gezien de uitzonderlijke aard van de handeling, en dan vervolgens de aanwezigheid van een checklist gebruikt om de uitzonderlijkheid te bewijzen, is dat een cirkelredenering (Eemeren & Grootendorst, 1992). Ofwel zijn er voorwaarden omdat het uitzonderlijk handelen is, ofwel is het uitzonderlijk handelen omdat er een aantal stringente voorwaarden zijn. Beiden kunnen niet terzelfdertijd waar zijn. 12 Dit waarschijnlijk omwille van de morele lading die aan de handeling kleeft en de rijzende vraag naar de sociaal en maatschappelijk toelaatbaarheid van ethische cases binnen de samenleving waarin men leeft . 11 Naar mijn mening is de aanwezigheid van de euthanasiewet noodzakelijk maar daarom niet per se ideaal. In een homogene samenleving waarin consensus bestaat over zelfbeschikking en de te hanteren medische deontologie kan een euthanasiewet overbodig zijn. De manier waarop de arts zich verhoudt ten opzichte van zijn patiënt is dan onderdeel van een invulling van zorg die stoelt op een stevig maatschappelijk draagvlak. De realiteit is anders en de eerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat een wettelijk kader vooral noodzakelijk is aangezien een homogene samenleving een utopie is. De geneesheer lijkt diegene te zijn die het meest wint bij een wettelijk kader. Rechtszekerheid en het vermijden van grijze zones13 zijn de steunpilaren van de wet waarop de arts steeds kan leunen; wanneer hij of zij zich vergewist van de situatie van de patiënt en handelt volgens de legislatieve richtlijnen en zorgvuldigheidscriteria is hij niet onderhevig aan een juridische aanklacht door eender welke burgerlijke partij en een strafrechtelijke vervolging. Maar de kracht van de wet ligt evenzeer in zijn transparant karakter. Dat ook de patiënt zich kan vergewissen van de voorwaarden kan alleen maar als een positief punt aanzien worden. Het monopolie op de inschatting van de uitzichtloosheid en onomkeerbaarheid van het ziektebeeld ligt bij de arts14, maar de situatie waarin er op arbitraire manier moest afgewogen worden wat wel en niet mogelijk was, is door invoering van de criteria wel deels verholpen. 1.9 Euthanasie: commissie en geen omissie Euthanasie moet onderscheiden worden van andere vormen van (geassisteerde) levensbeëindiging. a. Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie wordt in de meeste strikte zin gedefinieerd als een evenredige en intrinsiek veranderlijke procedure, gebruikt op individuele basis om persistente symptomen van terminaal zieke patiënten te verlichten, zonder hierbij de intentie te hebben de dood te versnellen (Marco Maltoni, Scarpi, & Nanni, 2014). In de praktijk zien we dat in uitzichtloze 13 De eindelevensproblematiek is daarentegen wel van veranderende aard. De manier waarop ermee omgesprongen dient te worden moet noodzakelijk getoetst worden aan de heersende problematieken in het werkveld. Het inspelen op nieuwe grijze zones is daarom cruciaal. 14 Wanneer we het monopolie op de inschatting bij de arts erkennen, moeten we aan de andere kant ook het monopolie uit hoofde van de patiënt durven zien. Het subjectieve aanvoelen van de ziekte en de individuele pijngrens van de patiënt zijn onmogelijk volledig te expliciteren. 12 situaties in de laatste levensfase het sederen van de patiënt de meest gebruikte behandelingswijze is (M. Maltoni e.a., 2012). Een van de onderscheiden tussen sedatie en euthanasie is het continuüm. Palliatieve sedatie is een veel minder abrupte overgang tussen leven en dood en vergt psychologisch minder van de betrokkenen. Daar waar euthanasie een zeer actieve en ingrijpende handeling is die niet per se voorafgegaan wordt door een acute medische situatie is sedatie een praktijk die op zijn minst intuïtief minder drastisch wordt aanzien. Daarnaast is sedatie van meer voorkomende aard bij patiënten die ouder zijn en niet per se aan kanker lijden15. Maar vooral de redenen onderliggend aan de beslissing zijn van een andere aard: sedatie wordt veeleer toegepast in situaties waar fysieke symptomen het wezenskenmerk van de problematiek uitmaken. Voorbeelden van deze symptomen zijn pijn, misselijkheid en uitputting (Raus, Sterckx, & Mortier, 2011). De legitimatie van palliatieve sedatie kan gezien worden als een toepassing van de regel van het dubbele effect (Beauchamp & Childress, 2001, pp. 128–133). Deze regel, die binnen de bio-ethiek gezien wordt als een specificatie van het niet-schaden principe, wordt ingeroepen om een daad te verdedigen die zowel goede als slechte gevolgen meebrengt. De arts zal een bepaalde dosis pijnstilling toedienen die noodzakelijk geacht wordt om de pijn te bestrijden maar zal, wanneer hij dit doet, ook beseffen dat deze pijnstilling op een bepaald moment in de nabije toekomst16 tot de dood van de patiënt zal leiden. Toch zal hij niet de primaire intentie hebben de patiënt te doden. Het verlichten van de pijn wordt gezien als het bedoelde gevolg, de dood van de patiënt als het louter voorziene gevolg. De voorwaarden en houdbaarheid van deze regel bij palliatieve sedatie zal in sectie 3 verder uitgewerkt worden. b. Maatschappelijk gefaciliteerde optie tot zelfmoord Een van de voorwaarden voor euthanasie is de toelating en bereidwilligheid van een arts. Deze arts begeleidt de patiënt voor en tijdens zijn euthanasieverzoek en is een conditio sine 15 Onderzoek in Nederland wees uit dat 88% van de patiënten die euthanasie kregen aan kanker leed, bij patiënten die sedatie kregen bedroeg dit percentage slechts 54%. 16 Concreet zal deze inschatting nauwkeuriger zijn bij een goed en ervaren clinicus. 13 qua non in het proces. Toch opperden sommige academici en artsen dat de autonomie ten aanzien van de levenseindebeslissing los dient te staan van derden. Een voorbeeld hiervan is de Nederlandse rechtsgeleerde Huib Drion die in 1991 voorstelde een vrij te verkrijgen pil te ontwerpen die burgers kunnen aanschaffen wanneer ze de intentie hebben hun leven te beëindigen (Drion, Kuitert, & Enschedé, 1992). In feite gaat het in het voorstel van Drion over twee pillen die met een tussenpoos van enkele dagen dienen ingenomen te worden, deze dagen dienen als bezinningsperiode. Ook zou de pil enkel verkrijgbaar zijn voor personen ouder dan 75 jaar. De meerwaarde van dit systeem zou liggen in het humanitaire karakter dat met een dergelijke dood gepaard gaat. Situaties waarbij personen zich niet kordaat genoeg voor de trein gooien en helse pijnen lijden vooraleer ze sterven zouden tot het verleden kunnen behoren. Daarnaast opent Drion met zijn hypothese het debat omtrent autonomie en de maatschappelijke visie op zelfbeschikking. Boudewijn Chabot argumenteert dat in Nederland anno 2015 er een vorm van de pil van Drion zou bestaan. Volgens hem is er naast de, voor artsen, zeer breed in te vullen euthanasiewet, tevens sprake van een gedoogbeleid ten aanzien van zelfeuthanasie (Chabot, 2014). De stichting ‘De Einder’17 biedt burgers logistieke hulp bij het verkrijgen van het barbituraat pentobarbital dat in vloeibare en poedervorm kan worden besteld. Hoewel het in Nederland verboden is een dergelijk middel zonder voorschrift te verkrijgen laat justitie dit oogluikend toe (Hagens, Pasman, & Onwuteaka-Philipsen, 2014). De eigenlijke ethische redenering van Drion veronderstelt een bepaalde visie op de noties menselijke afweging en zorgvuldigheid. De afweging die leidt tot een eigen beslissing omtrent het levenseinde is er één van morele aard en impliceert de realisatie van een goed (i.c. de zelfbeschikking) dat voor het individu een hoge waarde heeft. In die zin zelfs dat de realisatie ervan een beperkte breuk van een wettelijke norm kan rechtvaardigen. De praktijk ter zake leert ons dat zelfeuthanasie aan een opmars bezig is in Nederland en dat Belgische burgers, vaak met een levensmoeheidproblematiek, over de grens gaan kijken voor een mogelijke uitweg. De drie opties die de literatuur, na empirische dataverzameling, onderscheidt, zijn volgens dr. Ton Vink de volgende (Vink, 2014): 17 De Einder verleent steun bij een zelf te kiezen levenseinde op humanistische grondslag. Naast consultatie en informatie omtrent wetgeving en administratie bij euthanasie stelt de stichting zich ook tot doelstelling absolute keuzevrijheid bij het levenseinde te promoten. 14 b.1 Bewust versterven18 Deze methode van zelfbewust sterven bood volgens een evaluatiestudie in het kader van de wet op levensbeëindiging in Nederland, een uitweg aan circa 600 mensen. De meerderheid van deze populatie zou op hoge leeftijd zijn en reeds bezig met minder te eten en te drinken. In Nederland wordt deze manier van sterven niet gezien als onnatuurlijk en pleit daarom mogelijke betrokken familieleden vrij van vervolging. De keerzijde van deze keuze is de duurtijd van het proces, gemiddeld twaalf dagen. b.2 De heliummethode Het zelfbewust sterven door middel van het inademen van helium wordt gezien als een snelle, risicoloze en pijnloze manier van zelfeuthanasie. De benodigdheden (o.a heliumtanks, een braadzak en twee plastic slangen) zijn zonder juridische verwikkelingen verkrijgbaar via internet en volstrekt legaal. Zeer opmerkelijk zijn de minutieuze voorbereidingsdocumenten die organisaties als ‘Ouderenhart’ creëerden om geïnteresseerden bij te staan in hun doodsqueeste. Stap voor stap wordt informatie voorzien over de te gebruiken attributen en de handelingen die de persoon onder de knie dient te krijgen voor een goed verloop van de zelfeuthanasie. Tot op heden zou deze methode, die uit de VS naar Nederland is overgewaaid, nog slechts sporadisch gebruikt zijn. b.3 De medicijnroute De medicijnmethode is het oneigenlijk verwerven van letale preparaten, vaak via internet, met de bedoeling deze zichzelf toe te dienen met de dood tot gevolg. Zoals eerder vermeld is dit de uitgesproken illegale vorm van zelfeuthanasie aangezien het verwerven van beschermde medicatie zonder voorschrift in Nederland strijdig is met de Geneesmiddelenwet. 18 Vooral de Australische bio-ethicus Julian Savulescu is een prominente stem in de beschrijving van de ethische aspecten van wat hij ‘voluntary palliated starvation’ noemt (Savulescu, 2014). 15 Het onderscheid met euthanasie bevindt zich, naast de handelende rol van de arts, in de omvang van de groep burgers die zich potentieel geholpen kunnen zien door één van deze zelfeuthanasie-methodes. Bij een sterker wordende maatschappelijke roep om zelfbeschikkingsrecht zal de stap naar één van deze methodes makkelijker gezet worden. Of dit ook zal leiden tot meer onveiligheid en risicovolle situaties 19 waarin absolute zelfbeschikking doorslaat in zelfmutilatie of het in gevaar brengen van derden kan enkel verondersteld en niet bewezen worden. Toch dient een reflectie omtrent de heersende praktijk van aangeboden zelfeuthanasie-hefbomen zich op, in sectie 3 wordt hier op ingegaan. 1.10 Mentaal lijden: specifiek of diffuus? Om de ethische houdbaarheid van euthanasie bij mentaal lijden te toetsen is het noodzakelijk de concepten in deze analyse af te bakenen. Wanneer hieruit de conclusie volgt dat mentaal lijden kan of moet onderscheiden worden van andere vormen van ‘lijden’ zou dit aanleiding zijn tot een sterker genuanceerde euthanasiediscussie. ‘Mentaal’ wordt in deze context gezien als een dimensie van de persoonlijkheidsbeleving van een individu. Anders dan bij het fysieke lijden, dat getriggerd wordt door een sensorisch vast te stellen letsel of aandoening, is de mentale component eerder existentieel en subjectief van oorsprong. De huidige stand van de geneeskunde laat niet toe een algemene uitspraak te doen over een onomstootbare link tussen psychische pathologie en klinische parameters ter staving. Toch is dit domein in volle ontwikkeling en geven een aantal studies beginnende empirische evidentie voor de rol van biologische markers in psychische ziektebeelden. Een overzichtsstudie van Thase met betrekking tot klinische depressie concludeerde dat het aannemelijk is om in de nabije toekomst prospectief te werk te gaan in de behandeling van dergelijke patiënten en hun responsiviteit ten aanzien van behandelingen (Thase, 2014). Een studie van Light en Swerdlow toonde aan dat in de nabije toekomst biomarkers, samen met demografische, klinische en genetische voorspellers, de identificatie van individuen met een klinisch risico op psychoses kan verbeteren. De doelstelling van verder onderzoek is het kwantificeren van de respons van patiënten op behandelingen (Light & Swerdlow, 2015). 19 Men kan zich situaties indenken waarbij het experimenteren met een gevaarlijk gas als helium leidt tot verstikkingsgevaar voor derden of waarbij het innemen van een ongecontroleerd en misschien niet te vertrouwen medicijn tot een allesbehalve pijnloze dood leidt. 16 Deze studies zijn hoopgevend en zullen hopelijk gevolgd worden door overkoepelende wetenschappelijke principes die de benadering van geestelijke gezondheidszorg, en het actuele euthanasiedebat dat ermee gepaard gaat, een ander gelaat kunnen geven. Desalniettemin botst de geneeskunde op dit moment op haar eigen grenzen en is er, zoals aangegeven, geen hanteerbare sokkel die de hypothese ‘mentaal lijden kan worden aangetoond door biologische parameters’ kan dragen. In het belang van het onderzoek wordt ‘mentaal’ dan ook niet onlosmakelijk gedefinieerd in medische of biologische termen. ‘Lijden’ wordt volgens Fetherstonhaugh gedefinieerd als een diepgewortelde subjectieve, holistische beleving die geconstitueerd wordt binnen de wereldse ervaringen van patiënten. Cruciaal hier is dat het lijden niet gezien kan worden als een diagnose maar wel als een fundamenteel aspect van het bewuste menselijke bestaan. Hoewel lijden vaak voorafgegaan wordt door pijn (van welke aard dan ook) hoeft het niet per definitie het gevolg ervan te zijn. In een hypothetische situatie waarin de patiënt zijn of haar medisch probleem begrijpt en berust in de pijnlijke symptomen die ermee gepaard gaan, is lijden niet noodzakelijk aan de orde (Fetherstonhaugh, 1997). ‘Pijn’ wordt vaak beschreven als een onaangenaam sensorisch of emotionele ervaring geassocieerd met actuele of potentiele20 weefselbeschadiging (Merskey, 1986) en is dus een stringenter concept. Lijden is in de ethische benadering voor euthanasie op mentale gronden relevanter dan pijn. Door de focus niet per se te leggen op het louter medische, wat de facto vaak geassocieerd wordt met het fysieke (zie infra), kan er ruimte gelaten worden voor cases of typologieën die los staan van de klassieke pathologie-benadering. In het licht van deze beschouwingen wil ik een bescheiden voorstel doen tot definiëring van mentaal lijden in deze context: ‘Mentaal lijden is de tot op heden niet objectief vaststelbare staat waarin een individu zich bevindt als gevolg van een existentieel onbehagen naar het eigen leven toe, niet per definitie gebonden aan een medische diagnose en dient gezien te worden als subjectieve reflectie ten aanzien van de menselijke conditie.’ Op deze manier krijgt mentaal lijden een breder draagvlak dan ‘psychiatrisch lijden’ of ‘psychologisch lijden’; deze termen zouden dan specifiek duiden op een link tussen een 20 ‘Potentieel’ kan in deze context als pertinent aanzien worden aangezien er ruimte wordt gelaten voor uiteenlopende vormen van anticipatoire angst met betrekking tot deze weefselbeschadiging. Wanneer bij een psychiatrische patiënt doodsangst gediagnosticeerd wordt, kan er volgens deze definitie gesproken worden van ‘pijn’ aangezien deze aandoening de finale weefselbeschadiging (de dood) omhelst. 17 bepaalde, wetenschappelijk aantoonbare pathologie en het lijden terwijl men van mentaal lijden kan spreken in situaties waarin de pathologische grondslag niet noodzakelijk is. De fundamentele, morele vraag die uit deze semantische bespiegelingen vloeit is dan de volgende: ‘kan euthanasie ethisch verantwoord worden op basis van deze definitie van mentaal lijden?’ 1.11 Levensmoeheid: niet-pathologisch en tijdsgebonden of onderschat en breed aanwezig? In 1998 werd Nederland geconfronteerd met de zelfgekozen dood van politicus en rechtsgeleerde Edward Brongersma. Brongersma zocht in zijn laatste levensfase geregeld de publiciteit op om zich te profileren als voorstander en pleitbezorger van euthanasie en geassisteerde levensbeëindiging. Zijn eigen situatie lag hieraan ten grondslag. De PvdApoliticus voelde zich verbitterd en getekend door het leven: zijn naasten ontvielen hem één voor één en hij bevond zich in een ‘klaar-met-levensituatie’ (Hazenberg & De Burlet, 2003). De huisarts van Brongersma, Flip Sutorius, bezorgde hem na intensieve gesprekken omtrent zijn sentimenten en doodswens een vloeibaar barbituraat waarmee hij zijn leven zou kunnen beëindigen. De Hoge Raad der Nederlanden beschouwde Sutorius vervolgens schuldig aan hulp bij zelfdoding maar sprak geen straf uit. De situatie van Edward Brongersma legt de vinger op een maatschappelijk aanwezige en groeiende wonde. In 2010 vroeg een petitie, ondertekend door 100.000 Nederlanders, de regering om de euthanasiewet uit te breiden. Volgens de pleitbezorgers zou het wettelijk mogelijk moeten worden om euthanasie te krijgen wanneer het individu minstens 70 jaar is en hij of zij het leven als voltooid of compleet aanziet (Pike, 2010). Een Nederlandse studie uit 2011 toonde vervolgens aan dat alle 31 onderzochte patiënten die ondraaglijk lijden rapporteerden, ook blijk gaven van wat de studie ‘existentieel’ lijden noemde. De manier waarop de onderzoekers op een kwalitatieve manier de realiteit van de respondenten beschreef toonde aan dat de patiënten het plezier in leuke en belangrijke activiteiten verloren waren, zich hopeloos en zinloos voelden en finaal gesteld het leven moe waren. Ongeacht de aan- of afwezigheid van een specifieke medisch erkende pathologie bewees deze studie een aantal significante sentimenten gerelateerd aan het concept ‘levensmoeheid’ in de beleving van de patiënten (Dees, Vernooij-Dassen, Dekkers, Vissers, & Weel, 2011). 18 De situatie in Nederland leert ons dat de vraag naar levensmoeheid als wettelijke grond voor euthanasie wel degelijk relevant en aanwezig is én dat patiënten meerdere, vergelijkbare en persisterende gevoelens rapporteren die door het containerbegrip ‘levensmoeheid’ kunnen omhelsd worden. 19 2. MEDISCHE PROFESSIONALS EN EUTHANASIE: KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR MORELE ERVARINGEN, ATTITUDES EN REDENEERVORMEN ABSTRACT Dit artikel tracht een gedifferentieerde weergave te geven van de morele overwegingen van medische professionals met betrekking tot euthanasie bij mentaal lijden. Een kwalitatief onderzoek via de IPA-methode bij 6 participanten focuste de analyse op vier thema’s: temporiseren, houding tegenover familie, houding tegenover sedatie en schuiven van verantwoordelijkheid. Door stil te staan bij de ervaringen en redeneervormen van de professionals wordt getracht een stem te geven aan deze zeer relevante groep binnen het eindelevensdebat. INLEIDING Sinds 2002 beschikt België over een euthanasiewet die euthanasie depenaliseert. Concreet staat de wet aan artsen toe om in sommige uitzichtloze situaties het leven van patiënten actief te beëindigen op voorwaarde dat aan een aantal formele vereisten en zorgvuldigheidscriteria is voldaan. De precieze reikwijdte van de euthanasiewet en op welke gevallen ze toepasbaar is, is onderwerp van juridische en maatschappelijke discussie. Zo werd in 2014 de euthanasiewet van 2002 nog uitgebreid om ook van toepassing te zijn op minderjarigen. Een van de andere discussiepunten is of euthanasie ook mogelijk is in gevallen van psychisch, psychologisch of mentaal lijden. De euthanasiewet specifieert immers dat euthanasie toegelaten is voor fysisch en psychisch lijden. Hierdoor is euthanasie bij psychisch lijden toegestaan, maar geeft de wet zelf weinig tot geen indicatie wat daaronder moet worden verstaan. Psychisch lijden kan immers een grote diversiteit aan lijden omvatten, van ernstige en diagnosticeerbare psychiatrische aandoeningen tot levensmoeheid zonder medische indicatie. De vraag naar psychisch lijden is relevant aangezien dit soort lijden een steeds belangrijkere rol speelt in de vraag naar euthanasie. De belangrijkste redenen om voor euthanasie te kiezen, volgens patiënten, zijn ‘angst voor toekomstig lijden’ en ‘verlies van waardigheid’, eerder dan 20 fysieke pijn (van der Heide e.a. 2007). Ook het aantal verzoeken op basis van enkel psychisch lijden stijgt (zesde verslag euthanasiecommissie). We weten dus dat artsen weldegelijk geconfronteerd worden met verzoeken op basis van voornamelijk of zelfs uitsluitend psychisch lijden. De attitude van artsen ten aanzien van euthanasieverzoeken die op basis van mentaal lijden worden geformuleerd, is tot op heden echter nauwelijks opgepikt in wetenschappelijk onderzoek. Toch kan dit een belangrijke aanvulling zijn op een ethische of juridische analyse van een euthanasieverzoek ten gevolge van psychisch lijden, aangezien het peilt naar de attitudes en het morele kader van de betrokken arts. Dat morele kader waarbinnen de arts opereert staat los van deze juridische vereisten maar is daarom niet minder relevant in zijn21 beslissing om al dan niet over te gaan tot een euthanasie. Nagaan wat de doorslaggevende beweegredenen zijn van artsen bij hun subjectieve evaluatie van een verzoek tot levensbeëindiging op basis van mentaal lijden is dan ook het hoofddoel van dit onderzoek. Over euthanasie bij mentaal lijden bestaat slechts zeer weinig onderzoek. Het onderzoek dat wel voorhanden is komt voornamelijk uit Nederland. Uit dat onderzoek blijkt dat in 20112012, 27% van de Nederlandse artsen aangeeft eventueel bereid te zijn euthanasie uit te voeren in gevallen van ‘levensmoeheid’ (Bolt e.a. 2015). Recent werd via een kwantitatieve manier gepeild naar de attitudes van Nederlandse psychiatrische verpleegkundigen ten aanzien van euthanasieverzoeken bij uitzichtloos mentaal lijden. Uit de resultaten bleek niet enkel dat deze verpleegkundigen frequent benaderd werden door hun patiënten met een verzoek tot levensbeëindiging, maar ook dat ze zichzelf niet competent (een gebrek aan kennis en vaardigheden) genoeg achtten om op een adequate manier met deze verzoeken om te gaan. Een betere opleiding is volgens hen dan ook wenselijk (De Hert e.a. 2015). We weten ook dat sommige artsen toegeven reeds euthanasie bij levensmoeheid te hebben uitgevoerd (Rurup e.a. 2005). Vanuit België zijn er minder officiële cijfers, maar kan worden verondersteld dat euthanasie voor levensmoeheid ook voorkomt. In een artikel uit de Standaard van 10 oktober 2011 bevestigt Wim Distelmans, voorzitter van de euthanasiecommissie dit ook (Beel 2011). Ondanks het bewijs dat psychisch lijden en levensmoeheid als reden voor euthanasie voorkomt, bestaat er zeer weinig kwalitatief onderzoek dat ingaat op de morele ervaringen van artsen in relatie tot een euthanasieverzoek op basis van dit mentaal lijden. 21 In dit artikel wordt geopteerd om steeds de mannelijke variant te hanteren wanneer verwezen wordt naar artsen of patiënten. Dit sluit echter niet uit dat de betrokkene een vrouw is. 21 Andere studies met betrekking tot euthanasie en mentaal lijden legden vaker de focus op andere stakeholders of andere aspecten van het fenomeen. Een artikel van Liegeois uit 2013, bijvoorbeeld, behandelt het probleem vanuit de zorginstellingen. Dit artikel is een poging een antwoord te bieden op het toenemende aantal euthanasieverzoeken op basis van mentaal lijden waarmee katholieke instellingen geconfronteerd worden. Concluderend stelt de auteur dat wanneer het principe van de onschendbaarheid van het leven (dat als funderend wordt gezien voor de katholieke zorgvisie) in strijd komt met de autonomie van de patiënt, de continuïteit van de zorg primeert en de instelling de patiënt kan doorverwijzen naar een tot euthanasie bereide arts of instelling (Liegeois 2013). Een ander onderzoek focuste op de patiënten en ging na of de wens om te sterven bij terminale oncologische patiënten gecorreleerd was met een psychische pathologie. De conclusie van deze studie bij 377 Canadese patiënten was dat hoewel er geen eenduidige, indicatieve relatie was tussen de doodswens en een psychische aandoening, de wens op zich de start kan zijn van een gesprek en een eventuele evaluatie van de aard van het lijden van de patiënt. (Wilson e.a. 2014). Vandenberghe focuste op de relatie tussen het wettelijk kader in België en de specifieke problemen die gelieerd zijn aan een euthanasiewens bij mentaal lijden. Hij besluit dat vanuit een zorgethiek de arts, voorbij de juridische zorgvuldigheidscriteria dient te kijken en extra voorzorgsmaatregelen en evaluaties noodzakelijk zijn. (Vandenberghe 2012) Tenslotte bestaat er onderzoek naar de attitudes van specifieke participantenpopulaties. Zo werd nagegaan of de attitudes van psychiaters ten aanzien van euthanasie en andere vormen van physician assisted suicide significant verschillen van de attitudes van andere artsen. Uit deze studie bleek dat de psychiaters zich conservatiever opstelden dan andere specialisten ten aanzien van voorbeeld casussen van dergelijke verzoeken (Levy e.a. 2013). Vanuit de vaststelling dat psychische diagnoses steeds vaker aanleiding geven tot een euthanasieverzoek en het weinige onderzoek dat hiernaar is gedaan,, tracht dit artikel inzage te krijgen in de morele ervaring en redeneervormen van medische professionals ten aanzien van euthanasie op basis van mentaal lijden. De doelstelling van dit artikel is het in kaart brengen van de overtuigingen en ervaringen van een aantal betrokken experten ten aanzien van euthanasieverzoeken op grond van mentaal lijden, met bijzondere aandacht voor levensmoeheid. 22 Wanneer we een wetenschappelijk gestoffeerd en genuanceerd beeld krijgen van de morele attitudes van professionals tegenover deze binnen de bio-ethiek grotendeels onontgonnen kwestie, dragen we niet enkel bij tot academische debatten, maar ook tot meer inzicht in de onderliggende redenen voor specifieke morele keuzes die artsen en patiënten maken. Dergelijke inzichten kunnen hopelijk het maatschappelijk debat voeden alsook de medische en maatschappelijke respons op mentaal lijden van personen ten goede komen. METHODOLOGIE Kwalitatief onderzoek In tegenstelling tot de kwantitatieve onderzoeksmethode, waar het in kaart brengen van een hoeveelheid entiteiten centraal staat, wordt hier geopteerd voor de kwalitatieve methode. Op deze manier wordt het mogelijk om de onderzochte werkelijkheid, i.c. de morele ervaringen, decision making strategies en redeneervormen van medische professionals ten aanzien van euthanasie bij mentaal lijden, eerder in de diepte te beschrijven. Het is interessant en waardevol om de vraag wat deze specifieke groep stakeholders drijft in hun medische praktijk te beantwoorden binnen een gespreksdynamiek met aandacht voor hun eigen inbreng, aangezien bij kwantitatieve onderzoeksmethoden de mogelijkheid tot uitdieping van persoonlijke ervaringen en attitudes ontbreekt. De achterliggende methodologische theorie voor deze studie is de zogenaamde Interpretative Phenomenological Analysis-method. Deze methode, kortweg IPA, wordt gekenmerkt door een focus op de zingeving en interpretatie van de eigen ervaringen, door de participanten. Een gedetailleerd en reflectief proces waarbij een betrokken onderzoeker meestapt in de leefwereld van de participant geeft enerzijds een stem aan de participant (hij krijgt het medium om genuanceerd te reflecteren over de verschillende aspecten van het onderzoeksthema) en tracht anderzijds, door middel van de analyse van de onderzoeker, zin te geven aan het verworven materiaal. (Larkin en Thompson 2011, 99) De toegevoegde waarde van deze methode ligt in de gedetailleerde exploratie van de leefwereld en daartoe behorende expertise van de participant. Door op zoek te gaan naar de 23 individuele perceptie van de geïnterviewde over een concreet onderwerp wordt getracht een complete neerslag te bekomen van de specifieke aspecten binnen een onderzoeksdomein. Daarnaast is de actieve rol van de onderzoeker van cruciaal belang. Door de participant niet louter te bevragen maar zich mee te willen integreren in zijn leefwereld wordt het interview een dynamisch proces waarbij de onderzoeker tracht het insider-perspectief aan te nemen22. De methode werd enerzijds uitgebreid met een socratische manier van bevragen, met aandacht voor eerder langzame zelfreflectie, en met elicitatietechnieken (Stalpers 2007), die een eerder direct effect sorteren. Beide manieren beogen (verschillende) vormen van moreel redeneren te peilen. Toegespitst op het onderwerp euthanasie bij psychisch lijden zal de methode ons helpen om de medische professionals te bevragen vanuit hun eigen ervaring. Open vraagstelling en benadering als ervaringsdeskundige in de materie zal idealiter leiden tot rijke, gedetailleerde transcripten. Het unieke aspect van deze studie is de aandacht voor en focus op de morele werkelijkheid, beschreven door de ogen van de ervaringsdeskundige. Deze methodologie laat ons toe om mee te gaan in het denkproces van de participant, via de inname van het insider-perspectief. Dit om nog meer na te gaan hoe hij omgaat met morele fenomenen, waar zijn morele grenzen liggen en op welke manier deze ethiek een rol speelt in de uitoefening van zijn job. Meer zelfs dan een weergave te geven van deze werkelijkheid wordt door de onderzoeker getracht de waardering hiervoor, door de participant, te peilen en vervolgens zelf waarde toe te kennen aan deze waardering. Deze dubbele-hermeneutiek laat ons toe een analyse te maken van de manier waarop de participant zijn eigen morele ervaring waardeert. (Smith 2011) Participanten Tussen oktober 2015 en juni 2016 werden 6 medische professionals benaderd en geïnterviewd. ‘Medische professionals’ zijn diegenen die omwille van hun tewerkstelling binnen de gezondheidszorg een ervaring hebben met patiënten die een eindelevensvraag formuleren. Alle functies binnen de medische praktijk kwamen in aanmerking wanneer ze van 22 Voorbeelden van papers die deze techniek gebruikten, onderzochten de manier waarop homoseksuele mannen denken over seksualiteit (Flowers e.a. 1997) en de manier waarop participanten omgingen met de dood van een partner (Golsworthy en Coyle 1999). Deze dienden als methodologisch voorbeeld. 24 dichtbij specifieke situaties hebben ervaren en hierover wilden reflecteren. Alle experts werden gerekruteerd in het kader van een relevantiesteekproef. De participanten werden gezocht en gerekruteerd door middel van hun affiliatie met het LEIF-initiatief23. De wetenschap dat de participanten binnen hun professie een specifieke aandacht hadden voor het levenseinde en zich via nascholing, lezingen en academisch werk inspanden voor een betere palliatieve zorg, maakte hen tot uiterst relevante stakeholders in een complex debat. Daarnaast werden de participanten geselecteerd op de locatie van hun medische professie, deze diende zich in België te bevinden; en op de expertise die voortvloeit uit de aard van de door heb beoefende professie en patiëntenpopulatie. Met dit laatste wordt bedoeld dat bepaalde arts-specialisten, zoals een psychiater of huisarts, eerder in contact komen met eindelevensverzoeken dan anderen, zoals bijvoorbeeld een tandarts of dermatoloog. De expertise van deze beoogde participanten liet hen toe om op een breder niveau over euthanasie en mentaal lijden te reflecteren, dit door middel van hun ervaring en specifieke professionele aandacht voor zowel het thema als de praktijk. Interviews De interviews werden afgenomen op een door de participant gekozen locatie en verliepen via een semigestructureerd interviewschema waarin aandacht was voor zes verschillende interviewsegmenten. De eerste twee inleidende en context schetsende segmenten bevroegen een aantal algemene elementen zoals de beschrijving van de functie van de participanten, hun ervaring en actuele patiëntenproblematiek. Het derde segment peilde de antecedenten, factoren en evolutie van de euthanasieverzoeken van de patiënten van de participant. In een vierde segment werd de morele waardering (i.c. de afweging tussen ethische waarden die zich afspeelt bij de levenseindebeslissingen in de praktijk van de arts. Bijvoorbeeld: in welke situatie primeert volgens de arts het respect voor de autonomie van de patiënt op plichtmatig zoeken naar verdere behandelingen, en waarom?) van de participant ten aanzien van euthanasie bevraagd. Ook werd hier de specificatie gemaakt naar verzoeken op grond van mentaal lijden. Een vijfde segment trachtte, via casussen en uitspraken, de achterliggende 23 Het LevensEinde InformatieForum (kortweg LEIF) is een open initiatief dat zich inspant om te voorzien in een waardig levenseinde. Concreet trachten zij medici op te leiden om zo goed mogelijk te voorzien in zorg tijdens de laatste fase van het leven van patiënten. 25 redenering die ten grondslag ligt aan een al dan niet honorering van een euthanasieverzoek te weten te komen. De drie gebruikte casussen die de participant voorgelegd krijgt situeren zich rond een medische problematiek die relevant is in het actuele medische landschap. Volgende drie casussen werden onderscheiden: CASUS 1 “Arthur is een 78-jarige man wiens vrouw Claire vorig jaar overleden is. Aangezien ze steeds alles samen deden en zijn leven voor een groot deel bestond uit activiteiten met haar, voelt hij zich steeds eenzamer en ongelukkiger. De zoon van Arthur, Filip, maakt zich grote zorgen over zijn vader. Hij had al een aantal keer contact met de huisarts aan wie hij het pessimisme van zijn vader beschreef. Naast deze psychische problematiek gaat het ook fysiek niet goed met Arthur, recent is een prostaattumor vastgesteld. Hoewel deze tumor goed behandelbaar is en de slaagkansen zeer groot, ziet Arthur het niet meer zitten om zich te laten behandelen en formuleert hij uitdrukkelijk een euthanasieverzoek. Hoe gaat u met een dergelijke casus om?” Deze casus (Arthur-case) peilt naar de manier waarop de participant reageert op een eindelevensverzoek van een patiënt met een gevarieerde pathologie. Aangezien er zowel sprake is van een significant psychisch probleem en een fysieke pathologie (i.c. de tumor), zal de professional de inschatting moeten maken welke aspecten in deze casus de doorslag geven in de al dan niet aanvaardbaarheid van het verzoek. Door toevoeging van een aantal kenmerken zoals de leeftijd, de aanwezigheid van de zoon en de slaagkansen van de behandeling, kan de casus aanleiding geven tot concrete reflectie van de participant omtrent euthanasie. Specifiek zullen deze variabelen ervoor zorgen dat de onderzoeker te weten kan komen welke aspecten de professional relevant acht bij een eindelevensverzoek. Wanneer de participant bijvoorbeeld duidelijk aangeeft dat hij de aanwezigheid van de zoon van cruciaal belang acht in de overweging van het verzoek, dan krijgt de onderzoeker de kans 26 om deze visie verder te bevragen en zo een beter beeld te krijgen van zijn conceptie van autonomie. CASUS 2 “Marc is een alleenstaande man van 70. Zijn leven wordt getekend door zijn constante worsteling met depressies, psychoses en angsten. Hoewel het op sommige momenten in zijn leven beter ging, loerde het depressie-spook steeds achter de hoek. Marc weet immers dat deze problematiek op elk moment de kop kan opsteken en ziet amper nog een uitweg. Hij voelt zich vandaag volledig moegestreden en ziet geen andere oplossing meer dan euthanasie, toch is er op dit moment net géén sprake van een depressie. Volgens zijn behandelende artsen, die ook erkennen dat er geen enkele behandeling aanslaat bij Marc, is dit ziektebeeld onomkeerbaar. Hoe zou je Marc benaderen en wat zou je zelf doen?” Deze casus (Marc-case) zoekt een antwoord op de vraag hoe de professional zich verhoudt ten opzichte van een verzoek dat enkel voortkomt uit een psychische pathologie. Kan een patiënt volgens de morele inschatting van de participant aanspraak maken op euthanasie in een situatie waarin er geen sprake is van een duidelijk omlijnde fysieke aandoening? Ook is de formulering van het verzoek op het moment dat er geen sprake is van depressie een bewuste keuze. Wanneer de participant aangeeft dat het voor hem een relevant criterium is in de beoordeling van het euthanasieverzoek kunnen we de casus moduleren en Marc de vraag laten stellen tijdens een depressieve episode. Dit kan ons meer inzicht verschaffen in de manier waarop de participant naar ‘handelingsbekwaamheid’ kijkt CASUS 3 “Jacqueline is een weduwe van 81. Na de dood van haar man werd het omwille van kleine kwaaltjes moeilijker om het huishouden rond te krijgen. Haar sombere, vaak negatieve, ingesteldheid zorgden er ook voor dat ze zich sociaal meer en meer ging isoleren. Haar kinderen, Katy en Jan, vonden het opportuun om Jacqueline te laten op- 27 nemen in een RVT waar ze zich over het huishouden niet langer hoefde te bekommeren en waar ze wel sociaal contact zou hebben met mensen uit haar leefwereld en generatie. Toch lijkt deze beslissing verkeerd uit te pakken. Jacqueline vindt haar draai niet in het RVT en geeft aan het leven beu te zijn. Hoewel Jacqueline geen echte fysieke pathologie heeft ervaart ze deze laatste fase van haar leven als een lijdensweg. Op een gegeven moment vraagt ze aan de huisarts of hij haar wil helpen te laten sterven. Wat is volgens jou de correcte aanpak voor de huisarts in deze situatie? Deze casus (Jacqueline-case) gaat na of de professional een opening laat voor de notie ‘levensmoeheid’ binnen of buiten de wet. Met andere woorden: kan en mag een persoon euthanasie krijgen op basis van levensmoeheid binnen het huidige wettelijke kader? Zo ja, welke symptomen zijn volgens de participant aanvaardbare criteria, binnen of buiten deze casus, voor een levensmoeë patiënt? Zo nee, wat is de correcte manier van handelen wanneer een dergelijke patiënt zich aandient of op welke manier kan de wet worden aangepast zodat deze patiënten wel legaal geholpen kunnen worden? Deze casus is mede geïnspireerd door de vaststelling dat steeds meer ouderen zich effectief ongelukkig en onbegrepen voelen in een zorginstelling. Onderzoek wees uit dat naast biologische factoren inherent aan de persoon, de leefomgeving die stress en druk met zich meebrengt, een oorzaak is van depressie bij senioren (Kourkouta L, Iliadis Ch, en Monios A 2015). Ter uitbreiding kan door de participant dus gereflecteerd worden over de manier waarop ouderenzorg ingevuld wordt in de Vlaamse gezondheidszorg. Na de casussen kreeg de participant drie uitspraken voorgelegd die bedoeld waren als elicitatie-middel. De uitspraken werden opgesteld met de bedoeling de participant te confronteren met een forse mening die bewust ongenuanceerd werd opgesteld. Eens of oneens, de participant werd in een positie gebracht waar het formuleren van overtuigingen, onderliggend aan de visie op de eigen leefwereld, uitgelokt werd.. Door de uitspraak voor te lezen en steeds de vraag te stellen: “Wat vindt u hier van?”, kan de participant alle kanten uit en kan de onderzoeker bijvragen stellen die appelleren aan een onderzoeksvraag. 28 UITSPRAAK 1 “Wanneer iemand, op welke leeftijd dan ook, vindt dat het genoeg is geweest, dan moeten we die persoon helpen. Het is immers ongepast om iemand te willen overtuigen van de waardevolheid van het leven wanneer we toch nooit in staat zullen zijn ons exact in te leven in die persoon.” Door enerzijds de uitspraak populariserend te houden en tevens te kiezen voor ongedefinieerde woorden als ‘helpen’ en ‘waardevolheid’ wordt de participant tegelijk gevraagd naar een attitude omtrent de (juridische) rekbaarheid en limitering van euthanasie, én naar zijn attitude ten opzichte van de medische deontologie inzake euthanasie. UITSPRAAK 2 “Euthanasie bij kanker of ALS bijvoorbeeld, dat moet kunnen, dat kunnen dokters exact vaststellen. Maar als ze psychisch ziek zijn, dat is toch iets anders. Het is toch wel gevaarlijk om iemand een spuitje te geven terwijl die wel lijdt maar waar er geen fysiek aantoonbare oorzaak is .” Aangezien de scheidingslijn tussen fysiek en mentaal lijden misschien niet altijd even duidelijk is en voor veel artsen onderwerp van discussie uitmaakt, kan deze vraag de experts de mogelijkheid bieden hun visie hierover te ventileren. Vinden de professionals het relevant dat een euthanasieverzoek gelegitimeerd kan worden op basis van een materieel element (i.c. een radiografie of bloedwaarden) of zien zij een onomkeerbaar psychisch ziektebeeld als evenwaardig aan de fysieke tegenhanger? De vraag kan zich ook focussen op de intuïtief aangevoelde grens voor euthanasie. Laten we door een eventuele wetsaanpassing naar mentaal lijden teveel toe en waarom is dit al dan niet een probleem? 29 UITSPRAAK 3 “Wat maakt die wet en heel dat debat eigenlijk uit? Als ze het echt menen dan plegen ze wel gewoon zelfmoord, daar kan niemand iets op zeggen en dan maak je van die dokter tenminste geen moordenaar.” Door de noodzaak van een euthanasiewet in vraag te stellen kunnen we de argumentatie van de participant met betrekking tot zijn onderliggende normatieve visie op euthanasie peilen. Tevens laat deze uitspraak de mogelijkheid om in te gaan op de notie verantwoordelijkheid. Ziet de participant euthanasie als een beslissing van de patiënt waarbij de arts niet meer is als noodzakelijke actor binnen het proces, of eerder als een door deliberatie overeengekomen en samengestelde beslissing? En, hoe verhoudt deze visie zich tot de morele claim op beide partijen? Een zesde en laatste segment bevroeg de participant naar zijn ethische evaluatie van euthanasie op basis van mentaal lijden, het wettelijk kader en de notie levensmoeheid. De interviews namen gemiddeld 70 minuten in beslag, werden via audio-opname opgeslagen en daarna in zijn geheel getranscribeerd. De participanten werden, om hun anonimiteit te vrijwaren, geciteerd onder een pseudoniem. Data De data gebruikt voor dit kwalitatief onderzoek bestaat uit de transcriptie van 6 interviews met medische professionals die op basis van hun expertise en ervaring in de onderzochte probleemstelling (i.c. levenseindebeslissingen gespecifieerd naar mentaal lijden) een relevante bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek. 30 Analyse De analyse van de vergaarde data bestond uit een gefaseerd proces waarbij na de transcriptie volgende stappen doorlopen werden: vertrouwd worden met de data, memo’s schrijven, coderen van opvallende en terugkerende thema’s en het in de diepte uitwerken van een aantal geselecteerde thema’s. De onderzoeker ging cyclisch en iteratief doorheen deze fases. Tenslotte werd ook een proces van auditing doorlopen waar op gezette tijden feedback werd voorzien door betrokken (co-)promotoren (prof. dr. Veerle Provoost en dr. Kasper Raus) en experts in het onderzoeksdomein (prof. dr. Sigrid Sterckx), allen met ervaring in het kwalitatief ethisch onderzoek en verbonden aan de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap van de UGent. RESULTATEN Vier thema’s van morele ervaringen werden weerhouden uit de analyse. In dit deel van de paper zullen de thema’s toegelicht worden en telkens onderbouwd door een aantal treffende citaten. Een eerste thema is de betrachting van medische professionals om, wanneer ze geconfronteerd worden met een euthanasieverzoek, dit verzoek te vertragen of op te schorten en te contrasteren met alternatieven voor euthanasie. Dit werd hier als ‘temporiseren’ gecatalogeerd. Als tweede thema is er de aandacht van de medische professional ten aanzien van de familiale omgeving van de patiënt en de manier waarop deze omgeving een rol speelt in de morele waardering van zijn euthanasieverzoek. Het derde thema beslaat de expliciete meningen die artsen bleken te hebben ten aanzien van continue sedatie. Terwijl de praktijk voor sommigen een waardig alternatief was, bleken anderen participanten sedatie als problematisch te ervaren. Het laatste thema is de neiging, zoals ze beschreven werd door de participanten, om verantwoordelijkheden te verplaatsen, te verdelen of op te nemen. 1. Temporiseren Meerdere participanten gaven doorheen het interview aan dat een euthanasieverzoek, en nog meer een euthanasieverzoek op basis van mentaal lijden, bij hen de reactie ontlokt dit verzoek af te zwakken, weg te werken of alleszins te vertragen. Dit deden ze bijvoorbeeld door 31 patiënten andere behandelingsvormen, andere pijnbestrijdingsmethodes of sociaal-familiale alternatieven voor te stellen. Deze manier van handelen valt uiteen in twee delen: Ten eerste zien we een procesvertragend mechanisme dat bedoeld is om ruimte te creëren voor exploratie, zowel in de diepte als in de breedte. Participanten beschreven hoe ze trachten na te gaan welke aspecten relevant zijn in het unieke patiëntendossier om zo een antwoord te vinden op zoveel mogelijk vragen die een compleet beeld van de persoon in kwestie schetsen. Bijvoorbeeld: wat zijn de medisch relevante gegevens? Hoe ziet de sociale omgeving van de patiënt eruit? Waaraan hecht de patiënt belang met betrekking tot zijn aandoeningen? De geïnterviewde psycholoog gaf mooi weer hoe in zijn dagelijkse praktijk een dergelijk proces (confrontatie met een levensmoeë patiënt) verloopt en op welke vragen hij vooral een antwoord wil. ‘Goed horen hoe ze zelf argumenteert, dat vind ik belangrijk, die motivering. Ik zou willen weten hoe lang ze daar over al nadenkt. Sinds wanneer denkt ze daar over na? Zijn er situaties geweest in je leven die dit hebben kunnen voortbrengen, dingen die je gezien hebt? Ik zou willen ingaan op de aangeboden optie in de instelling, waarom lukt dat niet? Ik zou het zeer goed exploreren. Ik zou me laten ondersteunen. Palliatief netwerk bijvragen en goed met de familie en de kinderen in dialoog gaan. Hoe staan zij ten opzichte van de vraag. Hoe plaatsen zij dit?’ (uit interview met psycholoog Laurens) Ten tweede probeert men de patiënt te informeren over uiteenlopende alternatieven voor de euthanasie. Het resultaat van deze tweede strategie is niet altijd zozeer vertragen, maar kan ook het ombuigen van een euthanasieverzoek naar een alternatieve behandeling of alternatieve levenseindebeslissing. Een palliatieve arts gaf in zijn interview, geconfronteerd met de Arthur-case maar zich baserend op eigen ervaring, mooi weer hoe het in kaart brengen van allerlei persoonsgebonden factoren (verwachtingen en indicaties van ongemak) naast het aftoetsen van alternatieven (opties die sociale omgeving kan bieden), de gehanteerde, tweeledige manier van werken is. ‘Je zou denken dat je een traject opstart waar je toch wel gaat exploreren van, euhm, ja, wat, wat euh, wat zijn de verwachtingen van deze man, euh, wat maakt het leven voor hem zo lastig? (…) 32 En aan de andere kant gaat het over ja, van, wat maakt het zo moeilijk en dan ga je onderhandelen hé. Euh, ja, wat kunde aanbieden? Wat wenst de man? Wat kun je aanbieden om meer sociale contacten…Wat kunde opnemen? Wat kan de omgeving opnemen? Wat kan ingeschakeld worden? En dan maak je een soort afspraken hé. Dan ga je zeggen: ‘kijk, ik ga u toch een tweetal maanden of een drietal maanden, euhm, aan de slag laten gaan met dit of dat’.’ (uit interview met palliatieve arts Rosa) In andere interviews gaven de geïnterviewden soms letterlijk aan dat ‘temporiseren’ voor hen de gepaste omgangsvorm is in een eindelevensverzoek-situatie (i.c Arthur-case). Voor deze participanten is de erkenning van het verzoek wel relevant maar blijft het de doelstelling om de aandacht van de patiënt af te leiden van de concrete vraag naar euthanasie. Hoewel de wens op zich wel erkend wordt, gaven een aantal participanten aan dat ze eerst een resem andere zaken doen dan het gesprek aangaan over de euthanasiewens Voorbeelden uit de interviews zijn: ‘Dan zou ik toch wel een stukje met die man een beetje temporiseren, zoals wij dat noemen, een beetje onderhandelen. Zo van kijk, allé op dit moment…Dat we dat wel begrijpen maar dat we denken dat, allez, dat zijn…psychisch lijden niet in verbinding staat met zijn organische pathologie.’ (uit interview met geriater Ingrid) ‘Voor mij zou dat first thing first zijn. Normaal zouden we dat temporiseren en zeggen: ‘we gaan eerst voor de eerste fase en dat is weigering therapie’, daarna zouden we gaan voor een comfortzorg en zien of dat het nog te optimaliseren valt. Dan denk ik sowieso dat die ziekte progressief gaat worden en op een bepaald moment komt daar toch een lijden dat toeneemt. Dan kunnen we ingaan op een euthanasievraag.’ (uit interview met psycholoog Laurens) Interessant is dat een van de participanten aangaf dat voor hem de bewijslast, en een parallelle vraag tot overtuiging, bij de verzoekende patiënt ligt. Door de sociale rol van de kinderen en kleinkinderen aan te spreken (focus op alternatieven) wordt getracht de patiënt een nieuw perspectief te geven dat een herevaluatie van zijn medisch-psychologische situatie beoogt. 33 Het lijkt erop dat de doelstelling van participant was om, eventueel op grond van een morele zorgvuldigheid, zoveel mogelijk middelen aan te boren die het euthanasieverzoek doen afzwakken of wegvallen. Wanneer de patiënt een ander elan aan zijn leven weet te geven, en de arts hier faciliterend in is geweest, lijkt zijn missie geslaagd. ‘Hij zal met zware argumenten moeten komen als ik daar op zou ingaan hoor. Ik zou ook met de kinderen spreken. Dat ze eens wat meer naar hun moeder gaan want dat die daar wel zit weg te kwijnen. Of dat er eens een kleinkind een namiddag bij is. Ik zou eerst alle mogelijkheden uitputten voor ik meega in dat ondraaglijk lijden.’ (uit interview met huisarts Dirk) 2. Aandacht voor de familie Bij de bevraagde professionals bleek niet louter de stem van de behandelde patiënt doorslaggevend te zijn in hun benadering van het euthanasieverzoek. De participanten gaven ook aak de noodzaak te voelen om in het kader van een individueel eindelevensverzoek contact op te nemen of zaken af te toetsen met de nabije omgeving (meestal de familie) van de patiënt.. De analyse van dit thema wees uit dat de manier waarop de sociale omgeving van de patiënt omgaat met het eindelevensverzoek van hun broer/partner/vrouw/… voor verschillende participanten wel degelijk zeer belangrijk is. Meerdere participanten gaven aan dat wanneer het verzoek breed gedragen is binnen de sociale cirkel van de patiënt, het voor hen aanvaardbaarder is om over te gaan tot een uitvoering. Tevens vonden ze het moeilijker om, ook al waren de juridisch voorwaarden voldaan, mee te gaan in een eindelevensverzoek wanneer men op duidelijke weerstand van de omgeving botste. Voor sommige participanten speelden eerdere ervaringen met familie en omgeving ook een rol in hun beslissingsproces. Vaak werd gerefereerd aan concrete vroegere ervaringen waar de arts botste op zijn eigen morele grenzen en coping-competentie. Een gefrustreerde kleinzoon die de arts beticht een moordenaar te zijn na een niet-ondersteunde uitvoering kan aanleiding geven tot een andere manier van handelen in toekomstige, gelijkaardige gevallen. 34 ‘Na het uitvoeren van de euthanasie heeft die daar, letterlijk in de gang, staan roepen: jullie zijn moordenaars! Kijk wat je nu gedaan hebt! Dus voor mij is dat nu sinds die ervaring toch wel heel belangrijk dat familie op zijn minst toch wel…Dat iedereen zich daar in kan stellen.’ (uit interview met geriater Ingrid) Vaak waren participanten in eerste instantie overtuigd van de centrale rol van de patiënt, maar werd de eventuele sociale cirkel waarin de patiënt is ingebed meteen betrokken. De houding van de omgeving wordt op deze manier meegenomen in de analyse van het euthanasieverzoek. Bijvoorbeeld het eventuele leed dat gecreëerd wordt door in te stemmen met een vraag naar euthanasie, kan volgens deze participant een significante factor zijn in de evaluatie van de legitimiteit ervan en zijn persoonlijke rol als arts in de goedkeuring of uitvoering. Een voorbeeld uit de interviews: ‘Ten eerste ge moet altijd eerst naar uwen patiënt kijken, maar dat ge ook naar de omgeving moet kijken hé, naar degenen die euh… Familie enzo die errond zitten hé, want ik bedoel, het gaat om de patiënt, maar het gaat ook om de omgeving hé. (…) Stel nu da ge akkoord gaat en ge geeft dienen een spuitjen of zoiets, maar ge zadelt dan een aantal kinderen of, of de partner, alé, ik bedoel, van zo ne persoon op met een enorm probleem omdat die het niet kan verkroppen met een rouwprobleem. (…) Uiteraard, uiteraard. Maar ik bedoel, als ge nie overtuigd zijt, dan denk ik dat ge toch ook moet kijken, dat als ge door dat te doen, dat ge geen bijkomend euh… tussen aanhalingstekens, lijden creëert bij diegenen die achterblijven. ‘(uit interview met anesthesist Robert) Ook andere participanten benadrukten het belang van overleg met de omgeving van de patiënt. In reactie op een voorgelegde situatie (Jacqueline-case) stelt een huisarts, bijvoorbeeld, dat contact leggen met de kinderen van de vrouw de eerste handeling is die hij zal stellen. Het overleg met de naasten zou volgens hem het voordeel hebben dat het euthanasieverzoek door meerdere, en waarschijnlijk belangrijke, personen in het leven van de patiënt in een eerste kritische fase beantwoord wordt met mogelijk weerwerk, eerder dan met erkenning of begrip. 35 ‘Ik zou in de eerste plaats met die kinderen contact opnemen. (…) Om te horen wat hun idee daarover is. Ik zou dat niet alleen met die vrouw bespreken. Ik zou zeggen dat de vraag komt van die moeder en dan kunnen zij al een beetje weerwerk bieden als ze dat nodig vinden of… (…) Als je dan echt euthanasie zou doen en als inderdaad die familie er niet mee akkoord is, dan zou je wel eens slecht kunnen uitspelen terwijl je de wens van de patiënt gevolgd hebt, maar die kan het niet meer zeggen hé (lacht).’ (uit interview met huisarts Dirk) Het tweede deel van het citaat toont duidelijk de slag om de arm die de huisarts wil houden met betrekking tot euthanasie op basis van mentaal lijden. Het akkoord van de familie in de opbouw naar een mogelijke honorering van het verzoek lijkt voor hem te prevaleren op de wil van de patiënt, zeker omwille van de confrontatie met de familie in de nasleep van de uitvoering. Echter, niet alle participanten kennen dezelfde rol toe aan familie. Een voorbeeld hier is de participant Rosa (een palliatief arts) die opmerkt dat ze graag de familie mee aan boord heeft, maar finaal wel enkel de patiënt beslissingsrecht geeft. Voor haar is het overleg met de familie dus eerder informatief dan dat het een wezenlijk deel uitmaakt van het beslissingsproces. Meer nog, voor sommige participanten kan het een reden zijn om euthanasie niet uit te voeren als de familie niet akkoord gaat, maar voor deze participant niet. ‘Soms merk je dat mensen bijvoorbeeld een vraag gaan uitstellen omdat familie het er moeilijk mee heeft, als je dan toch wel de indruk hebt van: kijk, hier gaat datgene waar de persoon bang voor is gebeuren. Omdat die die vraag gaat uitstellen. Dan ga je natuurlijk wel de familie roepen en eraan trekken van: kijk, ik zie dat jullie niet heel bekommerd zijn om elkaar, maar weet dat dit toch gaat gebeuren hé’. Maar zij hebben op zich geen stem, ze kunnen de euthanasie niet tegenhouden.’ (uit interview met palliatieve arts Rosa) 36 Algemeen valt te merken dat alle participanten het belang van familie benadrukken. Ze verschillen wel zeer sterk in de rol die ze de familie toebedelen. Voor sommigen is het essentieel dat de familie akkoord gaat (participant Ingrid), terwijl anderen (participant Rosa) het contact met de familie beperkt zien tot informeren. 3. Houding tegenover sedatie Hoewel de interview zich toespitsten op euthanasie, en dan voornamelijk euthanasie bij mentaal lijden, kwam continue of palliatieve sedatie (in de terminologie van de deelnemers) vaak spontaan ter sprake. De participanten bleken steeds een zeer nadrukkelijke mening te hebben over continue sedatie. Voor sommigen was sedatie een waardig, soms zelfs geprefereerd, alternatief voor euthanasie terwijl het voor anderen een minderwaardig alternatief vormde. De participanten die sedatie als een waardig alternatief zagen, gaven meermaals aan dat niet euthanasie maar eerder sedatie voor hen een comfortabelere en geprefereerde optie is in een palliatieve fase. Hiervoor werden een aantal redenen aangehaald. Ten eerste is er de wens van de familie. Meerdere participanten gaven spontaan aan dat wanneer er bij de omgeving van de patiënt overwegingen speelden die het rouwproces makkelijker zouden laten verlopen bij een sedatie, ze hier in wilden meegaan. Het doorslaggevende belang van de familie of omgeving wordt dan gerechtvaardigd door te stellen dat voor de ervaring van de patiënt euthanasie en sedatie gelijkwaardig zijn (beiden houden het onomkeerbare einde van elk bewustzijn in), maar eventueel draaglijker kan zijn voor de omgeving van de patiënt. Die omgeving moet immers verder met een beslissing. Een sedatie zou dan ‘voor iedereen het beste zijn’. ‘(…) allez, wat voor verschil maakt dat om dan een sedatie te krijgen en rustig in te slapen voor u? Het gaat iets langer duren voor u maar uw familie gaat daar bijvoorbeeld wel mee kunnen leven. Met een euthanasie kunnen ze niet verder en ze moeten wel verder leven nadat jij er niet meer bent.’ (uit interview met geriater Ingrid) 37 Een tweede reden om sedatie als verkieslijk of waardig alternatief te zien is de administratieve rompslomp die komt kijken bij euthanasie te vermijden. Een arts dient bij euthanasie onder andere een medisch dossier aan te leggen waarin de relevante documenten bijgesloten zitten (het uitdrukkelijk schriftelijk verzoek, het verslag van consultatie met tweede en indien nodig derde arts) en dit na de uitvoering te bezorgen aan de Controle- en Evaluatiecommissie die nagaat of de euthanasie wettelijk is verlopen. Aangezien de arts aansprakelijk is voor de uitvoering van deze euthanasie kan een fout dus leiden tot vervolging en zelfs een veroordeling. Bij de sedatie is er geen wettelijke controle en dus minder administratie en minder kans op vervolging. Sedatie lijkt dan voor sommige participanten een praktijk waarin ze hun ervaring, expertise en beoordelingsvermogen kunnen aanwenden ten behoeve van de patiënt, zonder rekening te moeten houden met expliciet toezichthoudende machten. Een goed voorbeeld hiervan uit de interviews is een huisarts die zegt: ‘Als puntje bij paaltje komt kiezen wij meestal voor palliatieve sedatie omdat we dan al die papieren rompslomp niet zien. In de meeste situaties is dat voldoende. (…) Palliatief sederen wil zeggen: iemand die eigenlijk al een beetje aan het sterven is, nog een dag of drie vier Dormicum inspuiten, die slaapt 24 uur, drinkt niet meer en na die dagen is die dood. Voor ons is dat veel comfortabeler hé. De wet zit niet achter ons, ze zitten niet op onze vingers te kijken van wat doet die daar. Het enige wat je in principe zou moeten doen is dat in het dossier zetten…’ (uit interview met huisarts Dirk) Een andere participant beschouwde sedatie dan weer eerder als minderwaardig alternatief. Deze participant benadrukte dat sedatie wel degelijk een plaats kan hebben aan het levenseinde, maar niet als een alternatief voor euthanasie. Interessant hier was dat dit voor de participant niet zozeer een persoonlijke voorkeur was, maar eerder een algemeen moreel aanvoelen. ‘Sedatie, dat is…Dat doe ik niet graag. Ik heb meer emoties bij sedatie dan bij euthanasie (lacht). Sedatie, sedatie kan zijn plaats hebben; sedatie in de laatste levensfase, euhm….is zeker een techniek die dat wij ook toepassen. Wanneer er bepaalde klachten zijn die je niet onder controle krijgt, maar sedatie in plaats van 38 euthanasie dat loopt eigenlijk;. Ten eerste vind ik moreel dat dat niet kan, dus daar heb ik een bepaalde moeite mee.’ (uit interview met palliatieve arts Rosa) We zien dus dat de praktijk van sedatie expliciete en zeer uiteenlopen reacties oproept. Voor sommigen is het een waardig alternatief, enerzijds voor de familie en anderzijds voor de arts die externe controle en administratie vermijdt. Anderen vinden dan weer dat sedatie toepassen als alternatief moreel gezien niet of moeilijk te verantwoorden is. Wat ook opvalt bij de interviews is het taalgebruik dat gehanteerd wordt door de participanten. Bijvoorbeeld bij participanten die sedatie beschouwen als een waardig en zelfs verkieslijk alternatief. In de citaten hierboven, bijvoorbeeld, spreekt de geriater in het kader van sedatie over ‘rustig inslapen’. We weten dat rustig inslapen een beeld oproept van een goede dood. Door sedatie hieraan gelijk te stellen, komt de praktijk in een positief daglicht. Uit de literatuur weten we ook dat sedatie vaak wordt voorgesteld als datgene dat zorgt voor een ‘natuurlijke’ dood, maar dat er redenen zijn om te twijfelen aan dat beeld. Een andere manier om sedatie positief voor te stellen kan zijn door de aard van de medische praktijk te minimaliseren of de verantwoordelijkheid van de uitvoerder te verkleinen. De huisarts in het citaat hierboven, bijvoorbeeld, beschouwt sedatie als ‘iemand die eigenlijk al een beetje aan het sterven is, nog een dag of drie vier Dormicum inspuiten’. Door er op deze manier over te spreken, lijkt de impact van de sedatie (en dus de betrokkenheid van de uitvoerende arts) beperkt. Het contrast in de perceptie tussen sedatie en euthanasie lijkt bij deze participant groot te zijn. De participant die eerder afkerig staat tegenover sedatie, aan de andere kant, benoemt sedatie meermaals als ‘techniek’, waardoor de medische aard van de praktijk benadrukt wordt. Bovendien, zo is te lezen in het citaat hierboven, koppelt ze meteen ook medische voorwaarden aan de uitvoering ervan (‘wanneer er bepaalde klachten zijn die je niet onder controle krijgt’). 39 4. Schuiven van verantwoordelijkheid Een finale bevinding uit de interviews is dat de participanten heel vaak direct en indirect spraken over de verantwoordelijkheid voor de finale beslissing en waar die ligt. Verantwoordelijkheid voor een beslissing kan opgenomen worden of kan verlegd worden naar een andere partij. De arts-patiënt relatie wordt dan een subtiel spel van verantwoordelijkheden. Verschillende participanten brachten aan dat patiënten vaak assertief zijn en vinden dat ze euthanasie moeten krijgen wanneer ze er om vragen. Hier leggen ze soms de verantwoordelijkheid voor de euthanasie bij de arts. Een bepaalde participant geeft bijvoorbeeld weer hoe patiënten hierover communiceren: ‘ja, waarom is dat allemaal nog nodig. Heb je niets om dat hier gedaan te maken of zeggen van ja, we moeten wij toch niet meer afzien, jullie hebben toch de mogelijkheden om dat hier gedaan te maken.’ (uit interview met geriater Ingrid) De patiënt wijst hier de arts op zijn vermeende verantwoordelijkheid om zijn lijden te verminderen. Dit kan echter weerstand oproepen bij sommige artsen. Verschillende participanten waren heel expliciet in hun overtuiging dat patiënten een vraag tot euthanasie kunnen formuleren, maar dat het de arts is die de finale beslissingsbevoegdheid heeft. De arts laat dan zijn expertise samenvallen met ultiem beslissingsrecht ten aanzien van de opportuniteit van het verzoek. Vanuit die beslissingsverantwoordelijkheid vond een participant, bijvoorbeeld, dat hem niks kon worden opgedrongen. ‘Ik zei: ‘ik moet niets, ik mag u helpen.’ Maar ik moet als dokter niet onder druk gezet worden om iemand dood te spuiten. Daar beslis ik wel zelf over hé”.’ (uit interview met huisarts Dirk) In zekere zin werd door sommige andere artsen de verantwoordelijkheid terug geschoven naar de patiënt. Bij uitstek bij psychisch lijden vonden sommige artsen dat het de patiënt is die hen ervan moet overtuigen dat hun lijden ernstig en ondraaglijk is. 40 ‘De vraag is hier gesteld dat het ongepast is om iemand te willen overtuigen van de waardevolheid van het leven. Ik denk dat ‘t omgekeerd is, dat als ge ernaar toe gaat, dan moet de persoon u ervan kunnen overtuigen dat zijn leven geen enkele waarde meer kan hebben of zo, hé.’ (uit interview met anesthesist Robert) In andere gevallen werd ook de bredere omgeving betrokken. Een voorbeeld hiervan is geriater Ingrid die een aantal voorwaarden verbindt aan de uitvoering van euthanasie, namelijk dat de familie van de patiënt akkoord moet zijn. Indien het dan niet tot een euthanasie komt, is het dan deels de verantwoordelijkheid van de omgeving die weerstand bood. ‘Als ik echt te veel weerstand voel, persoonlijk…Dan ga ik het niet doen. Dan ga ik de patiënt ook zeggen: ik denk niet dat dat een verstandige beslissing is om daarin door te gaan want uw familie moet wel verder met de manier waarop jij gestorven bent.’ (uit interview met geriater Ingrid) Wat beschreven werd door verschillende participanten is een discussie over verantwoordelijkheden. Er werd verantwoordelijkheid opgenomen door de artsen, maar tegelijk ook verantwoordelijkheid geplaatst bij de patiënten (om artsen te overtuigen van de ondraaglijkheid) of aan de omgeving (om mee te gaan in het euthanasieverzoek). DISCUSSIE Zowel het temporiseren, het belang van de familie, de sedatiepreferentie en het schuiven met verantwoordelijkheden, raken aan de kern van een aantal bio-ethische principes en patiëntenrechten (o.a de principes van autonomie en weldoen), en zijn daarom uiterst relevant om vanuit dit standpunt te analyseren en te bespreken. Wanneer de wet op de patiëntenrechten stipuleert dat de beslissingsbevoegdheid ten aanzien van zijn behandeling louter en alleen bij de patiënt ligt maar artsen duidelijk aangeven het moeilijk hebben dit door te zetten wanneer de familie zich verzet, lijkt deze wet in sommige gevallen dode letter. Ook de voorkeur voor sedatie, zeker wanneer deze voortkomt uit een eerder triviale afkeer van administratie, kan de patiënt een verworven recht ontzeggen. 41 Ook in het kader van de constant evoluerende situationele en medische omstandigheden dringt een ethische en pragmatische discussie, in functie van de weerhouden thema’s, zich op. Uit de interviews blijkt dat er een aantal zaken optreden bij sommige artsen die geconfronteerd worden met een euthanasieverzoek van een patiënt met psychisch of mentaal lijden. Ze kunnen gaan temporiseren, de familie gaan betrekken, alternatieven zoals sedatie gaan verkennen, of gaan schuiven met verantwoordelijkheden. De vraag die natuurlijk blijft is wat de functie is van deze verschillende manieren om een euthanasieverzoek aan te pakken. Elk van de vier technieken kan worden gehanteerd om het belang van de patiënt te dienen, maar kan ook als techniek gebruikt worden om verantwoordelijkheden te verminderen of euthanasievragen af te blokken. Temporiseren, bijvoorbeeld, kan gebeuren in het belang van de patiënt. Dit door artsen voldoende tijd te geven om alternatieven te verkennen en zich te vergewissen van de competentie en (on)behandelbare medische toestand van de patiënt (exploratie). Het kan echter ook door artsen aangewend worden om euthanasieverzoeken te rekken. In dit scenario staat het temporiseren niet meer ten dienste van het welzijn van de patiënt, maar van de arts. Op dat moment wordt de patiënt niet langer erkend in zijn recht als autonoom oordelend individu en rijst de vraag of het kennismonopolie van de arts in deze gevallen niet leidt tot een machtsmonopolie op eindelevensbeslissingen. Ook het betrekken van de familie kan een techniek zijn die het welzijn van de patiënt en die van zijn omgeving dient, dit door te garanderen dat iedereen akkoord is met het euthanasieverzoek. Echter, het is duidelijk dat de familie ook vaak een beslissende rol gaat spelen. In de weergegeven citaten kwam duidelijk naar voor dat de weerstand van de familie wel degelijk een factor van overweging is voor de arts. Hoewel de ene participant een zwaardere druk op de schouders voelde dan de andere lijkt het duidelijk dat een pertinent aanwezige familiale omgeving, die de beslissing van de patiënt in kwestie niet steunt, geen positieve invloed heeft op zorg die de arts kan verstrekken. Hier begint natuurlijk de discussie welke rol we kunnen toekennen aan familie en welke rol aan de autonomie van de patiënt. De Belgische euthanasiewet steunt op medische criteria enerzijds en de autonomie van de patiënt anderzijds. Familie heeft geen officieel beslissingsrecht in een keuze voor euthanasie, deze gaat enkel uit van de patiënt. Desalniettemin valt te merken uit deze kleine studie dat men in 42 de praktijk toch belang gaat hechten aan de familie, zozeer dat in sommige gevallen hun zegen een noodzakelijke voorwaarde wordt om een eindelevensverzoek te honoreren. Ten derde heeft sedatie een bijzondere rol, voornamelijk in de sterke reacties die de praktijk oproept. Voor sommigen is het een waardig alternatief voor euthanasie, voor anderen is het een tussenoplossing die vooral voor de arts of de familie draaglijker is. De vraag blijft echter waarom deze personen het als alternatief zien. Zoals ook duidelijk wordt uit deze studie zijn er verschillende redenen om voor sedatie te opteren. Enerzijds is er de bezorgdheid voor de familie van de patiënt, anderzijds werd echter aangegeven dat men de administratieve rompslomp en controle trachtte te vermijden. Het is maar zeer de vraag of deze laatste reden ethisch kan gerechtvaardigd worden aangezien ze niet vertrekt van een bezorgdheid voor de patiënt of zijn omgeving. De arts die administratief comfort boven de wens van de patiënt stelt verdient misschien een morele blaam, maar ook de wetgever die geacht wordt de patiënt te beschermen zou haar eis tot zeer uitvoerige dossiervorming kunnen herevalueren. Ten slotte is er het spel met de verantwoordelijkheden. Vandaag de dag wordt er meer en meer uitgegaan van een model van shared decisionmaking 24 (Barry en Edgman-Levitan 2012). Hoewel dit model een theoretisch kader schept is de praktische uitvoering niet altijd even eenvoudig is. Sommige participanten namen veel verantwoordelijkheid op zich, terwijl anderen verantwoordelijk verschoven naar de patiënt of de omgeving. Wanneer dat gebeurt kan men niet spreken van een gebalanceerd beslissingsproces met evenwaardige aandacht voor alle actoren. Het kan hier gaan om de gewone dynamiek van een beslissingsproces, maar evenzeer kan het verschuiven van verantwoordelijkheid ook leiden tot een reductie van de (morele) verantwoordelijkheid van de arts. Het is maar zeer de vraag of dit laatste een wenselijke morele strategie kan zijn. De houding en visie die sommige artsen er dan ook op na hielden (de arts als diegene die overtuigd moet worden en de patiënt als actor met een zeer grote verantwoordelijkheid) was opmerkelijk. Wat er ook aan de basis ligt van deze houding, ze impliceert dat bij het uiten van het verzoek, de patiënt belast wordt met een meervoudige verantwoordelijkheid (ten aanzien van de arts, zijn familie, zichzelf,…). Dit lijkt vreemd aangezien de keuze die hij wenst te maken primair gerelateerd is aan zijn eigen leven en de eventuele gevolgen niet enkel hypothetisch maar zelfs secundair zijn. 24 Proces binnen de medische zorg waarbij elke beslissing aangaande behandeling van een patiënt in een overlegmodel (aandacht voor zowel patiënt, arts, familiale omgeving, etc.) wordt gemaakt. Dit eerder dan de eerdere praktijk waarbij beslissingsbevoegdheid volledig bij de arts lag. 43 De vier thema’s die voortkwamen uit de analyse leren ons allen dat er aan de eindelevensbeslissingen meerdere morele facetten verbonden zijn die niet begrepen kunnen worden zonder aandacht voor verschillende stakeholders en hun perspectieven. In dit onderzoek werd gefocust op de artsen, die in een evoluerende medische context geconfronteerd worden met nieuwe vragen en complexere dossiers. Volgende onderzoeken kunnen peilen naar ethische overwegingen van bijvoorbeeld patiënten (inzicht in de totstandkoming en implicaties van hun eindelevensverzoek) of ziekenhuizen (visieteksten en protocols). BIBLIOGRAFIE Barry, Michael J., en Susan Edgman-Levitan. 2012. “Shared Decision Making — The Pinnacle of Patient-Centered Care”. New England Journal of Medicine 366 (9): 780–81. doi:10.1056/NEJMp1109283. Beel, Veerle. 2011. “‘Ook euthanasie voor wie levensmoe is’”. De Standaard. http://www.standaard.be/cnt/g03gpstd. Bolt, Eva Elizabeth, Marianne C Snijdewind, Dick L Willems, Agnes van der Heide, en Bregje D Onwuteaka-Philipsen. 2015. “Can Physicians Conceive of Performing Euthanasia in Case of Psychiatric Disease, Dementia or Being Tired of Living?” Journal of Medical Ethics 41 (8): 592–98. doi:10.1136/medethics-2014-102150. De Hert, Marc, Liesbet Van Bos, Kim Sweers, Martien Wampers, Jan De Lepeleire, en Christophe U. Correll. 2015. “Attitudes of Psychiatric Nurses about the Request for Euthanasia on the Basis of Unbearable Mental Suffering(UMS)”. Flowers, Paul, Jonathan A. Smith, Paschal Sheeran, en Nigel Beail. 1997. “Health and Romance: Understanding Unprotected Sex in Relationships between Gay Men”. British Journal of Health Psychology 2 (1): 73–86. doi:10.1111/j.2044-8287.1997.tb00524.x. Golsworthy, Richard, en Adrian Coyle. 1999. “Spiritual beliefs and the search for meaning among older adults following partner loss”. Mortality 4 (1): 21–40. doi:10.1080/713685964. 44 Kourkouta L, Iliadis Ch, en Monios A. 2015. “Psychosocial issues in elderly”. Progress in Health Sciences 5 (1): 232–37. Larkin, Michael, en Andrew R. Thompson. 2011. “Interpretative Phenomenological Analysis in Mental Health and Psychotherapy Research”. In Qualitative Research Methods in Mental Health and Psychotherapy, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/9781119973249.ch8/summary. Levy, Tal Bergman, Shlomi Azar, Ronen Huberfeld, Andrew M. Siegel, en Rael D. Strous. 2013. “Attitudes Towards Euthanasia and Assisted Suicide: A Comparison Between Psychiatrists and Other Physicians”. Bioethics 27 (7): 402–8. doi:10.1111/j.14678519.2012.01968.x. Liegeois, Axel. 2013. “Euthanasia and Mental Suffering. An Ethical Advice for Catholic Mental Health Services”. Christian Bioethics 19 (1): 72–81. Rurup, Mette L., Martien T. Muller, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Agnes Van Der Heide, Gerrit Van Der Wal, en Paul J. Van Der Maas. 2005. “Requests for euthanasia or physicianassisted suicide from older persons who do not have a severe disease: an interview study”. Psychological Medicine null (05): 665–71. doi:10.1017/S003329170400399X. Smith, Jonathan A. 2011. “Evaluating the Contribution of Interpretative Phenomenological Analysis”. Health Psychology Review 5 (1): 9–27. doi:10.1080/17437199.2010.510659. Stalpers, J. 2007. “Elicitatietechnieken in kwalitatief onderzoek”. Kwalon 12 (1). http://www.narcis.nl/publication/RecordID/oai%3Anyenrode.nl%3A385536/coll/person/id/1. Vandenberghe, J. 2012. “P-647 - Euthanasia in Patients with Intolerable Suffering due to a Psychiatric Condition: Ethical Considerations”. European Psychiatry 27 (januari): 1. doi:10.1016/S0924-9338(12)74814-9. van der Heide, Agnes, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Mette L. Rurup, Hilde M. Buiting, Johannes J.M. van Delden, Johanna E. Hanssen-de Wolf, Anke G.J.M. Janssen, e.a. 2007. “End-of-Life Practices in the Netherlands under the Euthanasia Act”. New England Journal of Medicine 356 (19): 1957–65. doi:10.1056/NEJMsa071143. Wilson, Keith G., Tracy L. Dalgleish, Harvey Max Chochinov, Srini Chary, Pierre R. Gagnon, Karen Macmillan, Marina De Luca, Fiona O’Shea, David Kuhl, en Robin L. Fainsinger. 2014. “Mental Disorders and the Desire for Death in Patients Receiving Palliative Care for Cancer”. BMJ Supportive & Palliative Care, maart. doi:10.1136/bmjspcare-2013000604. 45 3. ETHISCHE REFLECTIE EN DISCUSSIE Het derde en laatste deel van deze scriptie zal vooral terugkoppelen naar de verworven data uit deel twee. Door een link te leggen met de argumentatielijnen in de (actuele) wetenschappelijke literatuur, secundaire bronnen en persoonlijke bespiegelingen, wordt er meer diepte gegeven aan de opgetekende attitudes. 3.1 Het principisme De ‘vier principes’-theorie van Tom Beauchamp en James Childress is veruit de meest succesvolle theorie binnen de bio-ethiek. Voornamelijk de begrijpelijkheid en toepasbaarheid voor gezondheidswerkers heeft hiertoe bijgedragen. Ook het feit dat er tussen de principes geen rangorde wordt vastgelegd en de aandacht voor de context25 van een particuliere situatie speelt een rol in de aantrekkelijkheid van de theorie. Het principisme zet zich op deze manier af van de monistische theorieën die absolute waarde toekennen aan hun invulling van principes of doelstelling. Deze sectie zal trachten de vier principes onder de loep te nemen en te verbinden met het onderzoeksthema. De zogeheten ‘Georgetown mantra’ omhelst het principe van respect voor autonomie, het principe van niet-schaden, het principe van weldoen en het principe van rechtvaardigheid. Merk op dat deze principes dienen als basis voor meer specifieke regels en door middel van bijkomende interpretatie, specificatie en afweging hun neerslag kunnen vinden in morele oordelen in concrete situaties . 3.1.1 Autonomie Het autonomie-principe is één van de meest relevante concepten binnen de hedendaagse bioethiek. Beauchamp en Childress conceptualiseren autonomie als een handeling die door normale personen intentioneel gesteld wordt met begrip van de situatie en zonder controlerende invloeden. Door vooral de laatste twee criteria te onderscheiden kan er dus ook in meerdere of mindere mate sprake zijn van autonomie. 25 De principes worden binnen de theorie gezien als meest algemene normatieve gedragsvorm en zijn prima facie bindend. Ze zijn met andere woorden belangrijk als houvast maar kunnen overreed worden door praktische overwegingen of andere principes. 46 Een persoon kan bijvoorbeeld wel in staat zijn om een situatie en haar conclusies in grote lijnen te begrijpen, maar niet volledig op de hoogte zijn van alle aspecten en details die de volledigheid van de situatie uitmaken. De mate van substantiële autonomie die uitgaat van een patiënt is het hanteerbare criterium in de praktijk. De toetsing van de drie criteria gebeurt binnen de specifieke context waarin de vraag gesteld wordt. Het aanhangen van het autonomie-principe impliceert een voortvloeiend recht voor de patiënt26 en een corresponderende verplichting vanwege anderen. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen een negatief en een positief recht op autonomie. Een negatief recht verbiedt anderen om tussen te komen bij de uitoefening van het autonome handelen van een individu. Enkel wanneer we meteen specifiëren dat dit enkel kan en mag wanneer deze handelingen geen schade toebrengen aan derden kan het praktisch houdbaar zijn. Een positief recht vraagt van andere agenten dat ze handelingen stellen om autonome keuzes van een persoon mogelijk te maken of diens autonomie te vergroten. In deze context kunnen we denken aan de professionalisering van communicatie binnen ziekenhuisafdelingen. Mede door de uitbouw van geïntegreerde teams waarin psychologen en sociaal verpleegkundigen een mediërende rol spelen tussen artsen en de patiënt (en diens omgeving) wordt ingezet op een beter begrip van de medische toestand. Logischerwijs zou een beter ziektebegrip en betere feedback leiden tot een grotere en gediversifieerdere brok informatie en vervolgens een toegenomen autonomie. Specifiek toegepast op de medische problematieken kan autonomie gezien worden als overkoepelend principe in het aanwenden van geïnformeerde toestemming. De persoon die een bepaald verzoek formuleert (i.c. het ondergaan van een chirurgische ingreep of een gespecifieerde eindelevensvraag) dient zich vergewist te hebben van de (medisch) relevante aspecten die deze beslissing met zich zullen meebrengen. Hij of zij kan volgens Beauchamp en Childress enkel een geïnformeerde toestemming geven als: hij of zij handelingsbekwaam en voldoende geïnformeerd is, de gegeven informatie begrijpt, vrijwillig handelt en tenslotte toestemt in de tussenkomst. 26 Beauchamp en Childress interpreteren het recht voor de autonomie van de patiënt als een recht om te kiezen en niet als een plicht tot kiezen. Empirisch onderzoek toonde aan dat sommige groepen niet zelf hun medische beslissingen wilden nemen (Schneider, 1998). Men mag dus het recht op een autonome keuze niet verwarren met de plicht om te kiezen of de eis om het eigen leven in de hand te nemen. Wanneer er autonoom gekozen wordt om niet deel te nemen in de beslissingsprocedure omtrent de eigen gezondheidstoestand dient dit gerespecteerd te worden. 47 Het euthanasieverzoek op grond van mentaal lijden, in relatie tot autonomie, verschilt op het eerste zich niet veel van een euthanasieverzoek op andere gronden. Het argument zou stellen dat het individu als zelfregulerend, vrij en geïnformeerd subject de hoeder is van het eigen leven en de inschatting om te wikken en beschikken over de (zelfgekozen) dood niet uit handen dient te geven. Toch lijkt, in het licht van de autonomie-conceptualisatie van Beauchamp en Childress, de aanwezigheid van een onaangetast bewustzijn een voorafgaande conditie voor een rechtmatige claim op euthanasie. De vraag stelt zich dan ook of patiënten die een mentaal lijden rapporteren, waar eventueel een psychische pathologie aan ten grondslag ligt, blijk geven van de nodige luciditeit en het noodzakelijke inschattingsvermogen. Kunnen we het euthanasieverzoek van een patiënt wiens oordeelsvermogen aangetast is door eender welke mentale problematiek, en waar ‘lijden’ uit voortvloeit, honoreren? In mijn optiek, en gesterkt door de lezing van Beauchamp en Childress, lijkt de specificiteit van het medisch dossier de leidraad voor onze inschatting van een dergelijke eindelevensvraag. Marc (uit de Marc-case, zie supra) lijkt in staat om op een evaluatieve en bewuste manier om te gaan met de symptomen van zijn aandoening. Hij bevindt zich in een niet-depressieve episode (wat hem dus helder en niet onbekwaam zou maken) en lijkt niet te worden geremd door controlerende invloeden (er is niet echt sprake van een sociale omgeving). Aangezien hij ook voldoende geïnformeerd lijkt te zijn (alle behandelingsopties27 zijn reeds doorlopen) moet zijn verzoek, vanuit het autonomie-oogpunt, op zijn minst erkend worden. In extensie zou een bereidwillige arts hier, ook in het licht van de wet, legaal handelen wanneer hij deze patiënt zou euthanaseren. Het antwoord van huisarts Dirk in 2.2.7 (waar hij een situatie schetst van een psychiatrische patiënt die om euthanasie vraagt op het moment dat zijn bewustzijn duidelijk getroebleerd is door de symptomen van zijn aandoening) toont een andere kant in het spectrum. Een pathologie (onomkeerbaar of niet) in cumulatie met een eindelevensvraag is nog geen vrijbrief voor een legitieme uitvoering van euthanasie op basis van het autonomie-principe. De zorgvuldigheidscriteria die zowel in de wet als in de conceptualisatie van autonomie beschreven staan, moeten voldaan zijn. Het zou, mijns inziens, van een slecht zorgbeleid getuigen wanneer we niet nagaan in welke specifieke context een dergelijke vraag gesteld wordt. 27 Ik ga ervan uit dat ook de palliatieve opties en pijnbestrijdingsstrategieën kenbaar zijn gemaakt. 48 Een morele invulling van palliatieve geneeskunde kan enkel functioneren wanneer medische professionals zich vergewissen van alle aspecten die meespelen in een precaire situatie. Men kan zich met andere woorden pas beroepen op substantiële autonomie wanneer er geen doorslaggevende contra-indicaties aanwezig zijn binnen een casus. Deze voorbeelden tonen tevens aan dat de synergie tussen theoretische principes en particuliere medische dossiers, tussen het theoretisch vacuüm en strikte casuïstiek, het best mogelijke uitgangspunt is voor de correcte toepassing van het principisme. Wanneer we erkennen dat autonomie een relevant principe is in de manier waarop we omgaan met eindelevensvraagstukken kunnen we niet ontkennen dat ook de arts optreedt als autonome actor. De patiënt die, moreel en juridisch aanvaardbaar, wenst te kiezen voor euthanasie, kan nog steeds geconfronteerd worden met een weigering van een behandelende arts. Het lijkt in deze belangrijk om de arts te zien als een selectief gesocialiseerd subject met eigen waarden en normen die mogelijkerwijs indruisen tegen euthanasie als praktijk. Daar is niks mis mee. Het waardenkader dat twee onafhankelijke artsen aanwenden om zich te manoeuvreren binnen hun patiëntenpopulatie kan radicaal verschillend zijn maar desondanks geen verschil voortbrengen in hun klinische expertise en curatieve competenties. De interpretatie van de ethische grenzen van het artsenberoep zijn voer voor discussie (zie infra, 3.2) maar hoeven niet per se aanleiding te geven tot een minder kwaliteitsvolle zorg. Belangrijk is wel dat de patiënt zich kan beroepen op continuïteit van zorg (zoals psychiater Mia in 2.2.9 aangeeft). Men zou kunnen argumenteren dat het een ondergraving is van het negatief recht op autonomie van de patiënt wanneer een arts niet doorverwijst naar een collega die geen gewetensbezwaren heeft bij euthanasie, zeker wanneer de patiënt juridisch gezien dit recht heeft. Een patiënt die gevolg geeft aan zijn claim op euthanasie op basis van autonomie mag hierin niet belemmerd worden door een onwelwillende arts. De echte doorverwijsplicht met wettelijk karakter zou, in het licht van autonomie-expansie, het stellen van een handeling obligatoir maken voor de arts en als dusdanig volledig congruent zijn met het positief recht op autonomie voor de patiënt. Binnen deze laatste vorm lijkt er dan weer een onevenwicht tussen de agency toegekend aan beide actoren. De arts effectief verplichten door te verwijzen zou wel degelijk in het voordeel zijn van zoekende patiënten, maar miskent in zekere zin de eigenheid en persoonlijke beroepsinvulling van de arts. In 3.2 wordt verder ingegaan op deze vorm van instrumentalisatie van de arts en de link met de kantiaanse deontologie. 49 3.1.2 Niet-schaden Het principe van niet-schaden wordt vaak geformuleerd door middel van het Latijnse adagium primum non nocere (‘vooreerst, doe geen kwaad’). In algemene termen vraagt dit principe van de actor om boven alles geen schade te berokkenen aan anderen. Beauchamp en Childress definiëren schade als een handeling die de belangen van een persoon tegenwerkt, achteruitstelt of negeert (Beauchamp & Childress, 2001, p. 116; Feinberg, 1994, pp. 3–7). De verplichting om niet te schaden impliceert niet alleen dat het verboden is om effectief schade te berokkenen, maar tevens dat wanneer iemand een risico loopt door een act, of eerder een omissie, dit een overtreding van het principe is. Het is met andere woorden verboden om een patiënt te opereren wanneer dit niet medisch noodzakelijk is (er is geen aanleiding en een chirurgische ingreep veroorzaakt steeds een bepaalde vorm van schade), maar het is evenzeer verboden om als arts niet in te grijpen wanneer de medische expertise noodzakelijk is om verder onheil te vermijden (niet te hulp schieten wanneer een persoon onwel wordt). Zowel de act als de omissie kan een vorm van schade teweegbrengen. Ook inzake levenseinde wordt de distinctie act en omissie relevant. De intuïtie dat het ‘laten sterven’ aanvaardbaarder zou zijn dan het ‘euthanaseren’ is volgens Beauchamp en Childress foutief. Het onderscheid tussen beiden is op ethisch vlak irrelevant aangezien elke stap in de behandeling van een eindelevensproces wel degelijk als een start kan aanzien worden; waarom zou een beslissing om niet meer te behandelen dan geen start zijn in de overgang naar een andere manier van omgaan met de patiënt? Tot op bepaalde hoogte is een beslissing altijd een act. In deel a van sectie 1.9 werd reeds stilgestaan bij de legitimatie van sedatie door middel van de regel van het dubbele effect. Het bedoelde gevolg van de toediening van de hoge dosis pijnstilling is de pijnverlichting voor de zieke patiënt, het louter voorziene gevolg is dat deze toediening de dood tot gevolg heeft. Om deze regel correct te kunnen toepassen moet nagegaan worden of er voldaan is aan vier criteria. 50 1) De daad moet, los van de gevolgen, goed zijn 2) De intentie van de persoon moet gefocust zijn op het voortbrengen van het goede doel, het slechte gevolg is louter getolereerd 3) Het slechte effect mag niet het middel zijn tot het goede, het slechte gevolg mag dus niet de wens zijn in de nastreving van het goede 4) Het goede effect moet groter zijn dan het slechte, de proportionaliteit moet doorwegen naar de kant van het goede gevolg In de realiteit zien we dat een dergelijke manier van theoretisch argumenteren weinig soelaas biedt. We kunnen ons de vraag stellen of het onderscheid tussen voorziene en bedoelde gevolgen steeds duidelijk is en of de regel van het dubbele effect niet louter als hulpmiddel fungeert voor de medicus die zich in een spreidstand bevindt tussen botsende morele overwegingen. De arts beseft wat er zal gebeuren nadat hij de pijnstilling heeft toegediend, de manier waarop hij de verschillende gevolgen die voortkomen uit deze handeling kwalificeert veranderen er in essentie weinig aan. Wanneer deze handeling toch wetens en willens gesteld wordt is misschien het geweten van de arts enigszins gesust maar is de distinctie tussen de gevolgen louter conceptueel. Euthanasie en het niet-schaden principe lijken op het eerste zicht onverenigbaar. De dood zou de ultieme vorm van schade zijn die een agent aan een andere agent kan berokkenen. Vanuit deze visie lijkt het logisch om euthanasie niet te rechtvaardigen. In mijn lezing ligt dit enigszins genuanceerder. Het principe vraagt eigenlijk van de medicus dat hij een bepaalde terughoudendheid aan de dag legt om schade zeker te ‘voorkomen’. In alle gevallen gaat aan euthanasie een geschiedenis vooraf waarin de patiënt op de hoogte gesteld wordt van alternatieve curatieve of palliatieve mogelijkheden (zoals psychiater Mia aangeeft als reactie op de Arthur-case in 2.2.7 worden eerst alle andere opties dan de dood aangereikt). Het principe vraagt om ‘vooreerst’ geen schade te berokkenen; wanneer de euthanasie dan een onvermijdelijk eindpunt blijkt te zijn na een lange weg, lijkt wel degelijk voldaan te zijn aan het principe. Ook kan betwist worden of de dood wel in alle gevallen een voorbeeld is van schade berokkenen. Voorstanders van euthanasie zullen bepleiten dat het moreel aanvaardbaarder is om een persoon op een zachte manier uit zijn lijden te verlossen dan halsstarrig vast te houden aan het leven. 51 Een lijdende patiënt euthanaseren is zeker niet automatisch een overtreding van het nietschaden principe aangezien de belangen van de patiënt niet tegengewerkt, achteruitgesteld of genegeerd worden. Het helpen van een patiënt in een uitzichtloze situatie lijkt eerder een erkenning dan een schadeberokkening. Het niet-schaden principe toegepast op patiënten die mentaal lijden leidt tot volgende beschouwing. Het is onduidelijk welke manier van behandeling wenselijk is wanneer onze focus ligt op het niet berokkenen van schade. Ingaan tegen een depressieve patiënt kan in sommige gevallen net meer schade toebrengen dan nodig is, in andere gevallen zou het dan weer contraproductief zijn mee te gaan in waanbeelden of angsten. Een patiënt-specifieke benadering waarbij aandacht is voor de voorgeschiedenis, karakteristieken en medische parameters lijkt een wenselijker moreel uitgangspunt dan het teruggrijpen naar de doelstelling om de patiënt niet te schaden. Doorgedreven gesprekstherapie, waarbij de aanleidingen voor het psychisch lijden expliciet worden gemaakt, kan de patiënt momentaan tergen en confronteren, maar op langere termijn dan weer positieve gevolgen hebben (Pincus e.a., 1999). Ik pleit ervoor om in de context van mentaal lijden niet te vertrekken van het nietschaden principe aangezien er veel vaker geen vaste route is die leidt naar herstel. De trial and error-methode die meer inherent is aan curatieve psychiatrie impliceert dat bepaalde technieken niet werkzaam zullen zijn en in ultieme gevallen zelfs meer slecht dan goed doen. Toch is deze manier van werken, gegeven de huidige staat van deze tak van de geneeskunde, het beste alternatief. In een ideale wereld zou elke vorm van behandeling meteen de juiste snaar raken bij psychisch lijdende patiënten maar tot het moment dat de geneeskunde zo ver is lijkt dit meest verdedigbare vorm van handelen. 3.1.3 Weldoen Beauchamp en Childress zien een continuüm tussen niet-schaden en weldoen. Daar waar nietschaden een negatieve invulling is van de patiëntenrechten, is aan het principe van weldoen een positieve plicht voor zorgverstrekkers verbonden. Het principe vraagt van een medicus om stappen te ondernemen die leiden tot de bevordering van het welzijn van derden (i.c. patiënten of agenten in nood). Het is belangrijk aan te stippen dat, hoewel er aan de principes geen rangorde is toegekend, weldoen niet verplichtend werkt maar eerder aanzien wordt als moreel ideaal. 52 Door weldoen niet te kwalificeren als een absoluut principe komt het niet in het vaarwater van de gemene moraal. Grote opofferingen in functie van anderen of gebodsbepalingen die de agent niet in zijn individualiteit en keuzevrijheid erkennen druisen in tegen de gemene moraal die vertrekt vanuit het minimaliseren van schade en reeds aanwezige, globale morele overtuigingen (Clouser, 1995). In het kader van de moeilijkheden die gepaard gaan met het principe van weldoen beschrijven Beauchamp en Childress vijf voorwaarden waaraan voldaan moet zijn vooraleer er sprake kan zijn van een verplichting om wel te doen. 1) Er is sprake van een risico voor Y om ernstige schade te lopen aan een fundamenteel belang 2) Een handeling van X is absoluut noodzakelijk om deze schade te vermijden 3) De handeling van X maakt grote kans om deze schade te voorkomen 4) Aan de handeling die X moet stellen is geen groot risico of gevaar voor X verbonden 5) Het voordeel dat Y haalt uit de handeling van X is aanzienlijk groter dan de kosten die X zou moeten maken Het lijkt interessant een concrete casus, verwant met het onderzoeksthema, te bekijken en te toetsen aan de voorwaarden die Beauchamp en Childress stellen. We hernemen de Marc-case uit 2.1.4. We kwalificeren Marc als Y en een arts die geconfronteerd werd met het euthanasieverzoek van Marc als X. We zouden nog kunnen beargumenteren dat Marc wel degelijk het risico loopt om (nog meer) schade te op te lopen aan een aantal fundamentele belangen zoals zijn gezondheid en zijn menselijke waardigheid. Het wordt moeilijker te stellen dat het ingaan van de arts op het verzoek van Marc absoluut noodzakelijk is om deze schade te vermijden. We zullen nooit zeker kunnen weten of een andere (be)handeling hetzelfde effect als de euthanasie had kunnen sorteren en het ontzien van de schade is niet onlosmakelijk gelinkt aan de figuur X. Hoewel een honorering van het euthanasieverzoek wel degelijk toekomstige schade zal voorkomen 28 kunnen we ons afvragen of een dergelijk perspectief niet voorbijgaat aan relevante aspecten als maatschappelijke waarden en de zorg-ethiek. 28 Cru gesteld zou het ingaan op eender welk euthanasieverzoek potentieel lijden voorkomen; de dood sluit zowel herstel of beterschap als persisterend lijden uit. 53 De arts zal geen fysiek risico of gevaar lopen wanneer hij ingaat op het euthanasieverzoek van Marc maar kan wel geblameerd worden op juridische gronden door de evaluatiecommissie. Op die manier loopt hij wel een professioneel risico. Daarnaast kan ook gesteld worden dat er uit hoofde van de arts een risico bestaat op een knagend geweten. Dergelijke risico’s zijn hypothetisch maar zijn in elk geval niet ‘niet groot’ te noemen. Tenslotte is de investering die de arts moet doen significant te noemen. Marc zal stellen dat de euthanasie hem een onnoemelijk groot ‘voordeel’ oplevert aangezien zijn lijden ophoudt en zijn laatste wens gerespecteerd wordt. De arts daarentegen wordt wel degelijk op één of andere manier bezwaard met de consequenties van zijn beslissing. Hoewel de arts in het reine kan zijn met zichzelf en de euthanasietoepassing, de psychologische effecten die hij of zij ervaart moeten in het proces aanzien worden als kosten. Hoewel de kwantificering van ‘kosten’ en ‘voordeel’ betwistbaar is, de discrepantie lijkt niet ‘aanzienlijk’ op de manier waarop Beauchamp en Childress lijken te bedoelen. De analyse van deze casus lijkt uit te wijzen dat er op basis van euthanasie bij mentaal lijden geen obligatoir karakter kan toegekend worden aan het principe van weldoen. Dit sluit overigens niet uit dat het, op basis van persoonlijke en partijdige29 beweegredenen, de moreel ideale vorm van handelen voor de particuliere arts wel euthanaseren is. 3.1.4 Rechtvaardigheid Het principe van rechtvaardigheid dient gekaderd te worden binnen het bredere beleid van de gezondheidszorg. In het werk van Beauchamp en Childress wordt rechtvaardigheid beschreven in termen van rechtmatige verdeling van schaarse goederen. De formele eis die ten grondslag ligt aan het rechtvaardigheidsprincipe vraagt om gelijke zaken gelijk te behandelen en ongelijke zaken ongelijk. In het geval van euthanasie werd op basis van dit principe een legalisering bepleit. Voor de wet in werking trad werden er, weliswaar onder de radar, reeds euthanasie-uitvoeringen gedaan. Om de patiënten niet volledig afhankelijk te laten zijn van de willekeur van de arts werd via criteria voorzien in rechtszekerheid voor patiënt en arts. 29 Er kan volgens Beauchamp en Childress slechts sprake zijn van een verplichting om op een bepaalde manier te handelen wanneer de uitoefening van deze plicht los staat van de persoon, niet van het ambt, die ze uitoefent. Het is onmogelijk om iemand te verplichten wel te doen op onpartijdige basis aangezien dit, o.a. door de gemene moraal (zie supra) te veel van de agent verwacht. Nuance en uitzondering vinden we in de ‘Goede Samaritaan’ voorbeelden die nalatigheid moreel bestraffen (bv. het niet redden van een verdrinkend kind door een toevallige passant). De toetsing van de Marc-case toonde aan dat er hier geen sprake is van een dergelijke uitzondering. 54 De juridische verankering, en het draagvlak dat er voor nodig was, zou patiënten in staat stellen na te gaan of ze wel of niet rechtmatig aanspraak kunnen maken op euthanasie. Een transparante wet laat toe om, in de mate van het mogelijke, ziektebeelden te objectiveren. De situatie voor de wet liet niet toe om gelijke zaken gelijk te behandelen op een overkoepelend niveau. De noodzakelijke nuance hierbij is dat de patiënt nog steeds juridisch in aanmerking kan komen voor een euthanasie-uitvoering, maar dat zijn of haar behandelende arts hier niet voor open staat. Het lijkt onbetwistbaar dat de arts het recht heeft om af te zien van euthanasie, maar wanneer rechtvaardigheid een relevante overweging is die als basis van de euthanasiewet fungeert dient de patiënt die rechtmatig in aanmerking komt voor euthanasie doorverwezen te worden naar een arts die wel open staat voor de praktijk. In de situatie van mentaal lijden lijkt het erop dat een objectieve inschatting nog moeilijker te maken is. Een tegenstander van het rechtvaardigheidsprincipe ter argumentering voor deze specifieke groep zou kunnen stellen dat de formele eis (‘behandel gelijke zaken gelijk’) niet kan opgaan wanneer er geen substantiële objectiviteit kan bestaan over de medische parameters waarop de patiënt zich beroept. Hoewel de reactie van huisarts Dirk op uitspraak 230 kort door de bocht zou kunnen genoemd worden door psychiaters, lijkt er wel een kern van waarheid in te zitten. Wanneer zelfs de loutere diagnostiek onderhevig is aan de inschatting van de particuliere arts kan er bezwaarlijk gesproken worden van welomlijnde gelijke zaken. Het lijkt dan ook nuttiger om euthanasie voor mentaal lijdende patiënten te beargumenteren door andere principes of overwegingen dan het rechtvaardigheidsprincipe. 3.2 Kantiaanse31 deontologie, de eed van Hippocrates en de deugd In deze sectie wordt de Kantiaanse deontologie en in extensie haar relatie tot de eed van Hippocrates gebruikt als normatieve invalshoek voor de niet rechtvaardiging van euthanasie bij mentaal lijden. Eerst wordt een kort overzicht gegeven van de fundamentele concepten van het Kantianisme en de Hippocratische eed32. Vervolgens wordt ingezoomd op de specifieke toepassing van beiden in de zorgsector om tenslotte ook het mentaal lijden erbij te betrekken. 30 “Je moet eens een fysiek zieke man sturen naar twee internisten, en als dat twee goede internisten zijn komen die met dezelfde diagnose terug. Stuur iemand naar twee psychiaters, je leest die verslagen en dan zie je dat die niet hetzelfde zijn hé.” 31 Ik baseer me voor het grootste deel van deze sectie op het overzichtelijke hoofdstuk van Marcia Baron in het boek ‘Three methods of ethics: a debate’ (Baron, Pettit, & Slote, 1997) 32 Merk op dat dit slechts een beperkte weergave is van een groter geheel. De focus werd gelegd op de aspecten die fundamenteel zijn in relatie tot het onderzoeksthema. 55 Volgens de toegepaste filosofie van Immanuel Kant dient rationaliteit33 ten grondslag te liggen aan elke morele handeling van menselijke34 wezens. Daarnaast stelt Kant dat de morele evaluatie van situaties gebeurt op basis van principes, eerder dan op basis van (welzijns)maximalisatie. Deze rationaliteit wordt vervolgens aangesproken om te bepalen welke principes de morele agent dient aan te hangen om zijn morele koers te bepalen, het kompas dat hij hiervoor gebruikt is de categorische imperatief (CI). De CI moet gezien worden als een leidraad, wars van enige vorm van empirische overweging of een praktisch doel. Wat de CI beoogt is het individu in staat stellen de ‘juiste’ keuze te maken, losstaand van particuliere condities zoals identiteit of hypothetische gevolgen verbonden aan de keuze. De toepassing van de CI resulteert in verplichte doelen en onvolmaakte plichten 35 voor de agent. De verplichte doelen zijn volgens Kant zelfvervolmaking en het promoten van het geluk van anderen (zie infra). De plichten die gegenereerd worden door deze verplichte doelen worden, zoals gezegd, onvolmaakt genoemd. Hiermee bedoelt Kant dat er een bepaalde speling zit op de manier waarop we verplichte doelen gaan invullen. De manier waarop de agent zélf de autoriteit krijgt om zijn of haar accenten te leggen in de verplichte uitvoering van de doelen toont aan dat de Kantiaanse ethiek als anti-paternalistisch kan gezien worden. Een eerste formulering van de CI luidt: “Act only in accordance with that maxim through which you can at the same time will that it become a universal law.” (Horn & Schönecker, 2006, p. 158). De idee dat we ons onderliggend maxime moeten kunnen universaliseren om ernaar te handelen toont de praktische hanteerbaarheid van de morele theorie aan. De tweede formulering van de CI is relevant voor de specifieke omgangsvorm van agent tot agent: “Act in such a way that you treat humanity, whether in your own person or in the person of any other, never merely as a means to an end, but always at the same time as an end.” (Horn & Schönecker, 2006, p. 200). Op basis van het mensbeeld en de visie op rationaliteit die Kant erop nahoudt, is het immoreel om een ander persoon ‘slechts’ als een middel tot een doel te zien. Binnen ons onderzoeksthema: immoreel voor de patiënt om de arts als middel tot zijn doel (het beëindigen van zijn leven) te zien. 33 In de visie van Onora O’Neill definieert Kant de rede als ‘de kracht om autonoom te oordelen’. Kant zou rationaliteit als een fundamentele competentie van alle menselijke wezens zien waarop de hele Kantiaanse ethiek steunt (O’Neill, 2013, p. 33). 34 De mensvisie van Kant gaat uit van personen die capabel zijn de eigen doelen te stellen en hiervoor een verantwoording te geven. Het normatieve denkkader waarin Kant opereert ziet deze menselijkheid en rationele natuur als a priori legitimatie voor respect ten aanzien van de principes en voor andere morele agenten. 35 We zijn volgens Kant dus verplicht een aantal doelen te hebben; de plicht om vervolgens op een bepaalde manier te handelen in het licht van deze doelen is hieraan secundair. 56 Een belangrijke interpretatie voor ons onderzoek is de samenhang tussen Kant en de deugd. Hoewel er binnen de filosofie discussie bestaat omtrent de manier waarop deugdzaamheid al dan niet een component kan zijn van een kantiaanse ethiek, lijkt de notie wel degelijk relevant in zijn benadering van de morele agent. Het primaire uitgangspunt van de deugdethiek is het karakter van het handelend individu. De karaktertrekken die goed worden geacht te hebben voor alle menselijke wezens worden deugden genoemd (Annas, 2006), het bezitten van deze deugden is belangrijker dan de handelingen die volgen. Hier ligt meteen het schijnbaar grootste verschil tussen Kant en deugdethici aangezien Kant zou focussen op de handelingen congruent met de volmaakte plichten. Toch is het onderscheid minder extreem dan gedacht. De Kantiaanse ethiek functioneert enkel indien de redenen die de agent heeft om te handelen volgens een bepaald maxime oprecht zijn. Individuele intenties spelen wel degelijk een rol wanneer we een moreel fenomeen beschrijven en beoordelen. Optimaal moreel functioneren impliceert volgens Kant grotere gehelen zoals levensdoelen en purity of heart. Deze vormen van filosofische beschouwingen zijn nuttig aangezien de gehanteerde concepten theoretisch kunnen gelinkt worden aan een richtinggevend document binnen de medische ethiek: de eed van Hippocrates. De eed van Hippocrates wordt gezien als één van de oudste, bindende documenten in de geschiedenis. De eed formuleert de synopsis van de morele code binnen de oud-Griekse gezondheidszorg en de stabilisatie van de specifieke, triadische relatie tussen de arts, de zieke en de ziekte (Antoniou e.a., 2010). Doorheen de jaren werd de eed, die als een rite de passage de intrede van het individu in de medische professie markeert, aangepast aan de veranderende omstandigheden waarin de geneeskunde zich bewoog. In België werd in 2011 de laatste keer een aanpassing gedaan aan wat nu ‘de artseneed’ wordt genoemd. De inhoud verschilt significant van het originele geschrift maar de doelstelling blijft in wezen dezelfde: de grenzen van de medische gemeenschap en het artsenberoep afbakenen en het aanreiken van deugden die primordiaal zijn in de beoefening van het artsenberoep. Volgens Pellegrino is de medische wereld per definitie gebonden aan morele regels en vormen de beoefenaars van medische beroepen een morele gemeenschap. Deze conclusie stoelt hij op drie vaststellingen: de aard van een ‘ziekte’ is specifiek, medische kennis is een gemeen goed maar er bestaat wel kennismonopolie én de aanwezigheid en omstandigheden van een professionele eed vormen een specifieke context (E.D. Pellegrino, 1990). 57 a. De aard van een ziekte Wanneer een patiënt ziek is maakt dit hem kwetsbaar. Het vertrouwen dat de patiënt aan de arts dient te schenken moet erkend worden vanuit het perspectief van een verzwakt en afhankelijk subject. De relatie die op basis van een oprechte medische nood de facto ontstaat tussen de behandelende arts en de quasi machteloze patiënt constitueert een morele claim op diegenen die bevoegd zijn te helpen (i.c. diegenen bevoegd om de medische professie te bedrijven). b. Het gemeenschappelijk karakter van medische kennis Medische kennis is niet gepatenteerd of verbonden aan het particulier belang van een individu. De verwerving 36 van de kennis is het voorwerp van een privilege, door de maatschappij toegekend, voor diegenen die zich willen engageren deze kennis ten dienste te stellen van die maatschappij. Artsen krijgen van de samenleving een monopolie op de uitoefening van geneeskunde in ruil voor de belofte deze kennis altruïstisch aan te wenden in plaats van persoonlijk gewin, prestige of macht te laten prevaleren. c. De eed De morele gemeenschap wordt daarnaast ook formeel betreden. De eed, gezien als een publieke belofte, introduceert de beginnende arts in de zwaarwichtigheid en ernst van zijn professie. De belofte wordt gedaan te handelen conform bepaalde deontologische richtlijnen37 en deugden. De combinatie van deze drie elementen zorgt ervoor dat er tussen medici een sterke morele band ontstaat en dat deze leidt tot een collectieve verantwoordelijkheid ten aanzien van hun beroep. De manier waarop invulling gegeven wordt aan de moraliteitsbeginselen binnen deze gemeenschap stoelt enerzijds op de inhoud van de eed en praktische wijsheid verworven door ervaren clinici binnen de moral community en is anderzijds gebonden aan het tijdsgewricht en 36 Volgens Pellegrino kan het verwerven van deze kennis enkel mogelijk gemaakt worden door een aantal inbreuken op privacy en menselijke waardigheid zoals autopsies en experimenten op levende subjecten. We schenken medici deze privileges net omdat we zeker zouden kunnen zijn dat op die manier de medische kennis consistent aanwezig blijft ten behoeve van de zieken. 37 In de Belgische artseneed wordt bijvoorbeeld verwezen naar nauwgezetheid en plichtsbewust handelen, menselijkheid, geheimhouding, bijscholingsplicht, eerbied voor het leven en menselijke waardigheid, respect en verantwoordelijkheid. 58 wetenschappelijke context waarin de arts opereert. Toch oppert Pellegrino dat welke omgevingsfactoren ook relevant zijn, de artsen steeds een keuze moeten maken tussen een wereld waarin de regels van politiek, economie en eigenbelang heersen, en een wereld waarin deugden, ethische voorschriften en bezorgdheid omtrent de patiënt centraal staan (E.D. Pellegrino, 1985). Wanneer we nu aanvaarden dat de manier waarop medische professionals geacht worden zich te gedragen (als een morele gemeenschap) en zij zich dienen te houden aan een bepaalde deontologie die stoelt op het formele intekenen op het uitdragen en incorporeren van bepaalde deugden gelinkt aan hun professie, kunnen we ons onderzoeksthema hieraan koppelen. Kan het aanhangen van een deontologische en deels op deugden gestoelde ethiek van een specifieke morele gemeenschap, euthanasie bij mentaal lijden toelaten of rechtvaardigen? Martin Gunderson beargumenteert dat het Kantianisme enkel vormen van euthanasie kan rechtvaardigen wanneer de patiënt permanent zijn of haar rationaliteit heeft verloren. Het euthanaseren van een persoon die wel competent is om rationeel te functioneren, ook wanneer dit in het kader is van het verlichten van pijn, is moreel onhoudbaar. In deze context zou de euthanasie een overtreding vormen van de tweede formulering van de CI, menselijkheid38 als doel zien en nooit louter als middel tot een doel (Gunderson, 2004). Wanneer er wel een euthanasie plaatsvindt wordt de waardigheid, die geconstitueerd wordt door het fundamenteel noodzakelijke respect voor rationele personen, geschaad. Tevens wordt het respect voor deze waardigheid conform de artseneed vandaag nog steeds bezworen. In de analyse van Gunderson lijkt bedoeld te worden dat het Kantianisme een opening laat voor patiënten die euthanasie krijgen wanneer hun wilsbekwaamheid volledig verdwenen of onherstelbaar beschadigd is39. We kunnen in deze context denken aan personen die in een gevorderd stadium van dementie of door een ongeval in een vegetatieve staat verkeren. Interessant lijkt de vraag of de geschriften van Kant ook zouden impliceren dat mentaal lijden een permanent verlies van rationaliteit zou kunnen voortbrengen. Het antwoord hierop lijkt meervoudig en genuanceerd te zijn. 38 Volgens Rawls ziet Kant deze menselijkheid als het geheel van onze krachten en capaciteiten die ons als redelijke en rationele personen laten functioneren in de natuurlijke wereld (Rawls & Herman, 2009, p. 188) 39 Gunderson maakt gewag van een mogelijke wilsbeschikking die euthanasie aanduidt als behandelingswijze in een geval van permanent verlies van rational agency. Zelfs in gevallen waarin er geen wilsbeschikking bestaat kan het kantiaanse argument euthanasie legitimeren; dit enkel wanneer een eventuele toepassing niet indruist tegen verlangens die het individu heeft geuit op het moment wanneer hij of zij wel als rationeel agent kon beschouwd worden. 59 Het lijkt onmogelijk om te stellen dat het mentaal lijden een onomkeerbaar verlies van rationaliteit zou voortbrengen. Wanneer we vaststellen dat pijn en lijden geen argument kunnen vormen om euthanasie en (gefaciliteerde) zelfmoord te rechtvaardigen, aangezien dit de rationaliteit van de agent vernietigt, kan er in principe nooit een gelegitimeerde claim gemaakt worden; aan deze claim zou de rationaliteit van de agent ten grondslag liggen. Hij of zij is in deze situatie in staat om een bepaalde afweging te maken en dit is een kenmerk van rational agency. Echter, wanneer de klinische vaststelling kan gemaakt worden dat bepaalde psychische aandoeningen ervoor zorgen dat de patiënt zijn rationaliteit volledig en permanent verloren is, kan de euthanasie wél gerechtvaardigd worden (Hill, 1983). Het kantiaanse model houdt, zoals vermeld, geen rekening met somatische aspecten van een bepaald ziektebeeld maar wel met de universaliseerbaarheid van een maxime. Samenvattend kunnen we zeggen dat de toegepaste kantiaanse filosofie het mentale lijden van patiënten niet in overweging neemt maar zich focust op de aan- of afwezigheid van rationaliteit uit hoofde van de specifieke patiënt; wanneer een aandoening, psychisch of fysiek, de rationaliteit van deze patiënt doet verdwijnen is euthanasie wel legitiem. Wanneer we terugkoppelen naar de deugden van de hippocratische eed en de specifieke rol van de medische gemeenschap zien we dat er tevens een aantal problemen opdoemen ten aanzien van euthanasie bij mentaal lijden. Als we kunnen vaststellen dat een patiënt volgens de huidige stand van de geneeskunde nog te behandelen is40 en het morele kompas van de arts ent zich op het geheel van deugden in relatie tot zijn eed, dan lijkt het moreel onhoudbaar een euthanasie te verdedigen. Als we de twee verschillende paradigma’s uit 1.8 nogmaals bekijken (euthanasie als ultieme vorm van medisch handelen of als medische uitzondering) geeft dit aanleiding tot een twistpunt op de breuklijn tussen medisch handelen en ideologie. De vraag kan gesteld worden hoe de artsengemeenschap het ‘behandelingsperspectief’ invult en of ze dit aanzien als beginof als eindpunt in hun medisch handelen. 40 Psychische zorgverleners houden er verschillende ideeën op na met betrekking tot de behandelbaarheid van bepaalde aandoeningen of symptomen van patiënten. Het uniek karakter van het specialisme en de uniciteit van de psychische aandoening liggen ten grondslag aan deze vaak subjectieve diagnostiek. Toch lijkt het logischer te aanvaarden dat wanneer de behandelbaarheid van een aandoening betwist kan worden, deze onzekerheid aanleiding is voor een eerde afwachtende dan proactieve houding met betrekking tot euthanasie. 60 Twee situaties lijken mogelijk: de artsen maken in eer en geweten een inschatting van de psychisch-medische parameters in een specifieke situatie en concluderen dat er al dan niet verder behandeld kan of moet worden (euthanasie is dan een aanvaardbare optie). of: de artsen vertrekken vanuit de idee dat de medische standaard, en in extensie hun eed, van hen verlangt dat ze patiënten te allen tijde een perspectief bieden, soms zelfs tegen beter weten in. De mogelijkheid tot interpretatie van een aantal zinsneden als “ik zal het leven en de menselijke waardigheid eerbiedigen” en “zelfs onder druk, zal ik mijn medische kennis niet aanwenden voor praktijken die indruisen tegen de menselijkheid”, kunnen aanleiding geven tot het aanhangen van elk van beide situaties. Hoe een arts, ingebed in een morele gemeenschap of niet, invulling geeft aan principes als ‘menselijke waardigheid’ en ‘de menselijkheid’ is subjectief. Een noodzakelijke vaststelling in deze is dat ideologie of (religieuze) overtuiging de potentie bezitten om een invloed te hebben op de omgang met een bepaald ziektebeeld. Hoewel de autonomie en het geweten van de arts een belangrijke rol spelen in het uitoefenen van hun ambt lijkt het belangrijk om de keuze te maken tussen het concretiseren van relevante concepten binnen de artseneed, of het overboord gooien van de eed als moreel-operationeel kader, toch wanneer we de geneeskunde onbezoedeld willen houden. 61 ALGEMEEN BESLUIT Nu alle drie secties in detail behandeld zijn kunnen we in algemene termen onze bevindingen hernemen. In de eerste sectie werd nagegaan welke maatschappelijke trends aan de basis lagen van de depenalisering van euthanasie. Het politieke landschap waar de christendemocraten niet vertegenwoordigd waren aan het bewind stelde de paarse regering in 2002 in staat ethische thema’s in wetgeving te verankeren. Vervolgens werden de definitie en grondvoorwaarden die de wet bepaalt onder de loep genomen. Het specifieke karakter en de juridische implicaties van de positieve en negatieve wilsverklaring (zowel in voorafgaande en actuele vorm) werden bestudeerd, de procedurele verplichtingen voor de arts en het verzoek besproken. Er werd geopperd dat de argumenten om euthanasie als inherent deel van de arts-patiëntrelatie te zien sterker bleken dan die om euthanasie als voorbeeld van medische uitzondering te beschouwen. In een volgend deel werd euthanasie onderscheiden van palliatieve sedatie en de maatschappelijk gefaciliteerde optie tot zelfmoord, vooral vanuit de optiek dat euthanasie een veeleer een voorbeeld van commissie is waar de handeling en bereidwilligheid van de arts sterker aanwezig is. Verder werd getracht om door een conceptuele analyse van de begrippen ‘pijn’ en ‘lijden’ een definitie te geven van mentaal lijden in de bestudeerde context. Het bescheiden voorstel luidt: ‘mentaal lijden is de tot op heden niet objectief vaststelbare staat waarin een individu zich bevindt als gevolg van een existentieel onbehagen naar het eigen leven toe, niet per definitie gebonden aan een medische diagnose en dient gezien te worden als subjectieve reflectie ten aanzien van de menselijke conditie’. Tenslotte wees Nederlands onderzoek uit dat de notie ‘levensmoeheid’ wel degelijk kan aangeduid worden als overkoepelend concept om een waaier aan problemen, gerapporteerd door een bepaald type patiënten, te duiden. In de tweede sectie werd, in artikelvorm, eerst een inleiding gegeven in het onderzoeksdomein, vervolgens in het methodologie-gedeelte het onderzoeksopzet voorgesteld met aandacht voor o.a. vraagconstructie en interviewtechnieken. Daarna werden vier weerkerende thema’s (temporiseren, sedatiepreferentie, aandacht voor de familie en het schuiven van verantwoordelijkheden) uitgelicht en geanalyseerd op basis van treffende citaten 62 van de participanten. Tenslotte werd in het discussie-gedeelte stilgestaan bij morele vragen die voortkomen uit de houding van de participanten. In de laatste sectie werd getracht met een theoretische en filosofisch geïnspireerde blik te kijken naar het onderzoeksthema. In eerste instantie gaf het principisme, als leidinggevend normatief kader binnen de bio-ethiek, een onmiskenbaar relevante invalshoek. De principes van autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid hebben allen een bijdrage geleverd aan het mogelijks te hanteren perspectief voor arts en patiënt. Het mentaal lijden als grond voor euthanasie werd, in functie van haar morele houdbaarheid, gespiegeld aan de vier principes. Een tweede piste onderzocht de unieke relatie die ontstond tussen de kantiaanse deontologie, de eed van Hippocrates en de deugd. Het werk van Immanuel Kant heeft omwille van haar ongekende rijkdom en tijdloos karakter een onmiskenbare relevantie in het euthanasievraagstuk. De deontologie van de arts, die schatplichtig is aan Kant, vindt dan weer zijn neerslag in de artseneed die de toegang tot een specifieke morele gemeenschap markeert. In de visie van Pellegrino impliceert het artsenberoep -omwille van de aard van de ziekte, het kennismonopolie en de artseneed- een specifieke handelingskader dat, in mijn optiek, aanleiding kan geven tot een multi-interpreteerbare verantwoordelijkheid. Het ultieme doel van deze masterscriptie was het weergeven van de attitudes van medische professionals ten aanzien van euthanasie bij mentaal lijden. Door de kwalitatieve werkwijze te verrijken met een theoretisch-juridisch en moreel-filosofisch kader werden de visies van de zorgverleners in een breder en genuanceerder perspectief geplaatst. Uiteraard zou een bredere en nog gedifferentieerdere steekproef, eventueel aangevuld met kwantitatieve data, tot een meer algemene conclusie kunnen leiden. Ook het grondig bevragen van patiënten en beleidsbepalers, als mede-stakeholders binnen het vraagstuk, kan een potentiële lijn van onderzoek vormen. 63 BIBLIOGRAFIE Annas, J. (2006). Virtue Ethics. In D. Copp (Red.), The Oxford Handbook of Ethical Theory (pp. 515–536). Oxford University Press. Antoniou, S. A., Antoniou, G. A., Granderath, F. A., Mavroforou, A., Giannoukas, A. D., & Antoniou, A. I. (2010). Reflections of the Hippocratic Oath in Modern Medicine. World Journal of Surgery, 34(12), 3075–9. http://doi.org/http://dx.doi.org/10.1007/s00268-0100604-3 Baron, M., Pettit, P., & Slote, M. (1997). Three Methods of Ethics: A Debate (Great Debates in Philosophy). Wiley-Blackwell. Geraadpleegd van http://www.amazon.ca/exec/obidos/redirect?tag=citeulike09-20&path=ASIN/0631194355 Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2001). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press. Bocken, H. (2009). Inleiding tot het privaatrecht. Leuven: Acco. Bowlby, J. (1994). Pathological mourning and childhood mourning. In Essential papers on object loss (pp. 185–221). New York, NY, US: New York University Press. Chabot, B. (2014). Storm in euthanasieland. Bijblijven, 30(10), 59–65. http://doi.org/10.1007/s12414-014-0079-5 Clouser, K. D. (1995). Common Morality as an Alternative to Principlism. Kennedy Institute of Ethics Journal, 5(3), 219–236. http://doi.org/10.1353/ken.0.0166 Culbertson, H. (1968). What is an attitude. Journal of Cooperative Extension, 6(2), 79–84. De Bondt W. (2004). De Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie. Een overzicht. Tijdschrift voor Geneeskunde, 60(3), 174–181. http://doi.org/10.2143/TVG.60.3.5001793 Decoo, S. (2007, juli 7). Vlaming meest bezorgd over verlies normen en waarden. De Morgen, p. 1. Brussel. Dees, M. K., Vernooij-Dassen, M. J., Dekkers, W. J., Vissers, K. C., & Weel, C. van. (2011). “Unbearable Suffering”: A Qualitative Study on the Perspectives of Patients Who Request Assistance in Dying. Journal of Medical Ethics, 37(12), 727–734. Deliens L, & Van Der Wal G. (2004). De euthanasiewet in België en Nederland. Tijdschrift voor Geneeskunde, 60(3), 223–231. http://doi.org/10.2143/TVG.60.3.5001800 Delrue, E. (2015, april 23). Euthanasie is te vaak straatje zonder einde. De Morgen, p. 3. Brussel. Drion, H., Kuitert, H. M., & Enschedé, C. . (1992). Het zelfgewilde einde van oude mensen. Amsterdam: Balans. Eemeren, F. H., & Grootendorst, R. (1992). De cirkelredenering. Onze Taal, 61(7/8), 159– 160. Feinberg, J. (1994). Freedom and Fulfillment: Philosophical Essays. Princeton University Press. Fetherstonhaugh, D. (1997). What Is Suffering? Bulletin - Caroline Chisholm Centre for Health Ethics, 3(1), 1. Gunderson, M. (2004). A Kantian View of Suicide and End-of-Life Treatment. Journal of Social Philosophy, 35(2), 277–287. http://doi.org/10.1111/j.1467-9833.2004.00232.x Hagens, M., Pasman, H. R. W., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). Cross-sectional research into counselling for non-physician assisted suicide: who asks for it and what happens? BMC Health Services Research, 14(1), 455. http://doi.org/10.1186/1472-6963-14455 64 Hazenberg, M. J., & De Burlet, H. M. (2003). Levensmoeheid: een reden om lichamelijke handicaps te evalueren. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde, 147(14), 633–635. Hill, T. E. (1983). Self-Regarding Suicide: A Modified Kantian View. Suicide and LifeThreatening Behavior, 13(4), 254–275. http://doi.org/10.1111/j.1943-278X.1983.tb00023.x Hooghe, M. (1990). De Liberalisering van Abortus Als Strijdpunt in de Belgische Politiek 1971-1990. Res Publica: Tijdschrift Voor Politieke Wetenschappen, 4, 489–509. Horn, C., & Schönecker, D. (2006). Groundwork for the Metaphysics of Morals. Walter de Gruyter. Klop, C. . (1992). Rentmeesterschap en conservatisme. Christen democratische verkenningen, 11, 477. Kourkouta L, Iliadis Ch, & Monios A. (2015). Psychosocial issues in elderly. Progress in Health Sciences, 5(1), 232–237. Light, G. A., & Swerdlow, N. R. (2015). Future clinical uses of neurophysiological biomarkers to predict and monitor treatment response for schizophrenia. Annals of the New York Academy of Sciences, 1344, 105–119. http://doi.org/10.1111/nyas.12730 Maltoni, M., Scarpi, E., & Nanni, O. (2014). Palliative sedation for intolerable suffering: Current Opinion in Oncology, 26(4), 389–394. http://doi.org/10.1097/CCO.0000000000000097 Maltoni, M., Scarpi, E., Rosati, M., Derni, S., Fabbri, L., Martini, F., … Nanni, O. (2012). Palliative Sedation in End-of-Life Care and Survival: A Systematic Review. Journal of Clinical Oncology, 30(12), 1378–1383. http://doi.org/10.1200/JCO.2011.37.3795 Merskey, H. (Red.). (1986). Classification of chronic pain: Descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms. Pain, Suppl 3, 226. Miles, J., & Gilbert, P. (2005). A Handbook of Research Methods for Clinical and Health Psychology. Oxford University Press. Mortier F, & Pousset G. (2011). MBL’s en sedatie bij minderjarigen. In Palliatieve zorg en euthanasie in België : evaluatie van de praktijk en de wetten (pp. 237–252). Brussel: ASP. M Sercu, P. P. (2012). Are general practitioners prepared to end life on request in a country where euthanasia is legalised? Journal of medical ethics, 38(5), 274–80. http://doi.org/10.1136/medethics-2011-100048 Nys, H. F. L. (2007). Euthanasie: de toekomst van het Belgische model. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, (3). Geraadpleegd van http://www.bjutijdschriften.nl/tijdschrift/TvGR/2007/3/TvGR_2007_31_3_003 Nys, H., & Hansen, B. (2015). Wegwijs in het web van wilsverklaringen. Ethische Perspectieven: Nieuwsbrief van het Overlegcentrum voor Ethiek, 25(2), 127–135. O’Neill, O. (2013). Acting on Principle: An Essay on Kantian Ethics. Cambridge University Press. Pellegrino, E. D. (1985). The Virtuous Physician, and the Ethics of Medicine. In E. E. Shelp (Red.), Virtue and Medicine (pp. 237–255). Springer Netherlands. Geraadpleegd van http://link.springer.com/chapter/10.1007/978-94-009-5229-4_12 Pellegrino, E. D. (1990). The medical profession as a moral community. Bulletin of the New York Academy of Medicine, 66(3), 221–232. Pike, G. K. (2010). Tired of Life? Bioethics Research Notes, 22(1), 1. Pincus, H. A., Zarin, D. A., Tanielian, T. L., Johnson, J. L., West, J. C., Pettit, A. R., … McIntyre, J. S. (1999). Psychiatric Patients and Treatments in 1997: Findings From the American Psychiatric Practice Research Network. Archives of General Psychiatry, 56(5), 441. http://doi.org/10.1001/archpsyc.56.5.441 Raus, K., Sterckx, S., & Mortier, F. (2011). Is Continuous Sedation at the End of Life an Ethically Preferable Alternative to Physician-Assisted Suicide? The American Journal of Bioethics, 11(6), 32–40. http://doi.org/10.1080/15265161.2011.577510 65 Rawls, P. J., & Herman, B. (2009). Lectures on the History of Moral Philosophy. Harvard University Press. Savulescu, J. (2014). A simple solution to the puzzles of end of life? Voluntary palliated starvation. Journal of Medical Ethics, 40(2), 110–113. http://doi.org/10.1136/medethics2013-101379 Schneider, C. (1998). The Practice of Autonomy: Patients, Doctors, and Medical Decisions. Oxford University Press. Smith, J. A., & Osborn, M. (2004). Interpretative Phenomenological Analysis. In G. M. Breakwell (Red.), Doing Social Psychology Research (pp. 229–254). The British Psychological Society and Blackwell Publishing Ltd. Geraadpleegd van http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/9780470776278.ch10/summary Stalpers, J. (2007). Elicitatietechnieken in kwalitatief onderzoek. Kwalon, 12(1). Geraadpleegd van http://www.narcis.nl/publication/RecordID/oai%3Anyenrode.nl%3A385536/coll/person/id/1 Thase, M. E. (2014). Using biomarkers to predict treatment response in major depressive disorder: evidence from past and present studies. Dialogues in Clinical Neuroscience, 16(4), 539–544. Vansweevelt, T. (2003). De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 233. Vink, T. (2014). De weg naar zelfeuthanasie Wellicht niet legaal, evenmin illegaal, maar wel legitiem?. Filosofie & Praktijk, 35(3), 60. 66 BIJLAGE: INTERVIEWSCHEMA Reeks van onderwerpen: - Aard van vragen mbt euthanasie en mentaal lijden Frequentie van vragen mbt euthanasie en mentaal lijden Verhouding van euthanasievraag mbt mentaal lijden ten opzichte van euthanasievraag mbt fysieke pathologie Evolutie van patiëntenproblematieken en eventuele opkomst nieuwe probleem levensmoeheid Persoonlijke beschouwingen omtrent problematiek Volgorde: - Dagdagelijkse bezigheden Type patiënten beschrijven Vraag naar confrontatie met euthanasievraag (opvolgend: specificatie naar mentaal lijden, levensmoeheid en ouderen) Attitudes in specifieke cases en link met protocol en wetgeving Persoonlijke overtuiging en aanbeveling mbt wetgeving Vragen: 1) [TYPERING FUNCTIE EN ERVARING RESPONDENT] - Wat is uw functie en hoe lang bent u al tewerkgesteld in deze functie? 2) [TYPERING PATIËNTENPOPULATIE EN ACTUELE PROBLEMATIEK] - Met welk type van patiënten komt u het meest in contact? Kan u enkele van de types patiënten beschrijven? - Welke problematieken zijn typerend voor het type patiënten waar u mee in contact komt? 3) [ACTUELE SITUATIE VAN EUTHANASIEVERZOEKEN EN ANETECEDENTEN EN FACTOREN] à OBJECTIEVE VASTSTELLING VAN HUIDIG ZIEKTEBEELD -Komt u geregeld in contact met patiënten die een euthanasieverzoek formuleren? -Met welke frequentie gebeurt dit dan? -Ervaart u zelf, in uw functie, een toename in euthanasieverzoeken? Waaraan wijdt u dit? -Op welke manier formuleren patiënten dit verzoek? -In hoeverre vorm mentaal lijden, een grond in de euthanasieverzoeken waar u mee te maken kreeg? -Wanneer patiënten omwille van mentaal lijden euthanasie aanvragen, welke kwalen of specifieke problematieken lagen hier dan aan de basis? 4) [ALGEMENE ATTITUDE OMTRENT EUTHANASIE EN SPECIFICATIE NAAR MENTAAL LIJDEN] -Bent u zelf al in de positie geweest waarin u de euthanasie uitvoerde? -Hoe heeft u dit ervaren? Welk gevoel bracht dit met zich mee? Verschilt dit van patiënt tot patiënt en eventueel ook van oorzaak tot oorzaak (fysisch/mentaal)? 67 - Heeft u zelf euthanasieverzoeken gekregen die te maken hadden met levensmoeheid? Hoe heeft u daar dan op gereageerd? (- Op basis waarvan heeft u in dit geval/deze gevallen een beslissing genomen?) 5) [REACTIE OP CASUSSEN OM ARGUMENTATIE EN REDENERING ACHTER BESLISSINGEN TE KENNEN] “Arthur is een 78-jarige man wiens vrouw Claire vorig jaar overleden is. Aangezien ze steeds alles samen deden en zijn leven voor een groot deel bestond uit activiteiten met haar, voelt hij zich steeds eenzamer en ongelukkiger. De zoon van Arthur, Filip, maakt zich grote zorgen over zijn vader. Hij had al een aantal keer contact met de huisarts aan wie hij het pessimisme van zijn vader beschreef. Naast deze psychische problematiek gaat het ook fysiek niet goed met Arthur, recent is een prostaattumor vastgesteld. Hoewel deze tumor goed behandelbaar is en de slaagkansen zeer groot, ziet Arthur het niet meer zitten om zich te laten behandelen en formuleert hij uitdrukkelijk een euthanasieverzoek. Hoe gaat u met een dergelijke casus om?” [VISIE OP EUTHANASIE BIJ GEVARIEERDE PATHOLOGIE à FYSIEK + MENTAAL] “Marc is een alleenstaande man van 70. Zijn leven wordt getekend door zijn constante worsteling met depressies, psychoses en angsten. Hoewel het op sommige momenten in zijn leven beter ging, loerde het depressie-spook steeds achter de hoek. Marc weet immers dat deze problematiek op elk moment de kop kan opsteken en ziet amper nog een uitweg. Hij voelt zich vandaag volledig moegestreden en zie t geen andere oplossing meer dan euthanasie, toch is er op dit moment net géén sprake van een depressie. Volgens zijn behandelende artsen, die ook erkennen dat er geen enkele behandeling aanslaat bij Marc, is dit ziektebeeld onomkeerbaar. Hoe zou je Marc benaderen en wat zou je zelf doen? Wat als hij nu wél depressief was? [VISIE OP EUTHANASIE VOOR PERSOON MET LOUTER PSYCHISCHE PATHOLOGIE] “Jacqueline is een weduwe van 81. Na de dood van haar man werd het omwille van kleine kwaaltjes moeilijker om het huishouden rond te krijgen. Haar sombere, vaak negatieve, ingesteldheid zorgden er ook voor dat ze zich sociaal meer en meer ging isoleren. Haar kinderen, Kathy en Jan, vonden het opportuun om Jacqueline te laten opnemen in een RVT waar ze zich over het huishouden niet langer hoefde te bekommeren en waar ze wel sociaal contact zou hebben met mensen uit haar leefwereld en generatie. Toch lijkt deze beslissing verkeerd uit te pakken. Jacqueline vindt haar draai niet in het RVT en geeft aan het leven beu te zijn. Hoewel Jacqueline geen echte fysieke pathologie heeft ervaart ze deze laatste fase van haar leven als een lijdensweg. Op een gegeven moment vraagt ze aan de huisarts of hij haar wil helpen te laten sterven. Wat is volgens jou de correcte aanpak voor de huisarts in deze situatie? [VISIE OP EUTHANASIE IN CONTEXT VAN LEVENSMOEHEID] Wat vind je van volgende uitspraken: “Wanneer iemand, op welke leeftijd dan ook, vindt dat het genoeg is geweest, dan moeten we die persoon helpen. Het is immers ongepast om iemand te willen overtuigen van de waardevolheid van het leven wanneer we toch nooit in staat zullen zijn ons exact in te leven in die persoon.“ [ELICITATIE OM GRENZEN VAN EUTHANASIE-BELEID VAN ARTS TE KENNEN] “Euthanasie bij kanker of ALS bijvoorbeeld, dat moet kunnen, dat kunnen dokters exact vaststellen. Maar als ze psychisch ziek zijn, dat is toch iets anders. Het is toch wel gevaarlijk 68 om iemand een spuitje te geven terwijl die wel lijdt maar waar er geen fysiek aantoonbare oorzaak is .” [VISIE OP EUTHANASIE BIJ MENTAAL LIJDEN] “Wat maakt die wet en heel dat debat eigenlijk uit. Als ze het echt menen dan plegen ze wel gewoon zelfmoord, daar kan niemand iets op zeggen en dan maak je van die dokter tenminste geen moordenaar.” [VISIE OP RELEVANTIE WETGEVING EN BELEID. ACHTERLIGGENDE ARGUMENTATIE VOOR NORMATIEVE VISIE OP EUTHANASIE] 6) [PERSOONLIJKE VISIE OP EUTHANASIE EN DE IMPLICATIES VAN EUTHANASIE BIJ MENTAAL LIJDEN] -Waarom denkt u dat euthanasie moreel aanvaardbaar of verwerpelijk is? -Moet euthanasie voor mentaal lijden op een andere manier benaderd worden? Zo ja, hoe? - Kan u een eigen definitie geven voor het begrip ‘levensmoeheid’ (in de context van euthanasieverzoeken)? - Welke evolutie hebt u gezien bij de patiënten op uw afdeling en de manier waarop ze in het leven staan? -Op welke manier moeten we volgens u omgaan met eindelevensvragen omwille van psychisch lijden? -Kunnen dergelijke gevallen van psychisch lijden geholpen worden binnen de huidige wetgevende context en hoe zou u de euthanasiewet aanpassen? 69