Op zoek naar een verborgen groep stomadragers

Stoma en andere culturen
Boy da Costa Gomez wil een
onzichtbare groep stomadragers
bereiken: mensen van niet-westerse
afkomst. Dat is geen gemakkelijke
opgave. ‘In veel culturen is een
stoma een ontzettend groot taboe.’
Op zoek naar
een verborgen groep stomadragers
Tekst Josephine Krikke • Fotografie Levien Willemse
Dat wat je doet, moet je ook echt goed willen doen, is
in hun omgeving is dit onbespreekbaar.’ Da Costa
het levensmotto van Boy da Costa Gomez. Hij gaf er
Gomez werkt voor de Nederlandse Stomavereniging
gehoor aan toen hij nog werkte als ambtenaar en later
aan een project waaruit duidelijk moet worden wie
als docent. En sinds hij met pensioen is, zet de bijna
deze stomadragers zijn en hoe we ze kunnen bereiken.
ziekenhuizen in kaart brengen waar allochtone stomadragers zich bevin-
Ziekenhuiszorg voor migranten
67-jarige geboren Antiliaan zich volop in voor de Ne-
Dit moet hij vanaf de grond opbouwen. ‘De afgelopen
den. Zo kunnen stomaverpleegkundigen en andere zorgverleners inspelen
Van de patiënten in Nederland heeft 20 procent
derlandse Stomavereniging; als voorzitter van de afde-
jaren heb ik bijeenkomsten bijgewoond van organisa-
op hun situatie en afkomst, bijvoorbeeld via specifieke voorlichting in de
een migrantenachtergrond. Dat blijkt uit
ling Zuid-Holland en binnen de landelijke organisatie
ties die veel weten over allochtonen en gezondheid,
ziekenhuizen.
onderzoek van Pharos, het kenniscentrum dat
als kartrekker van het thema diversiteit.
zoals Pharos. Bij PGOsupport, een netwerkorganisatie
Sinds hij in 2011 actief is voor de vereniging, heeft hij
voor patiëntenorganisaties, volgde ik een cursus
Nee zeggen kan niet
onderzoekt voor onder andere migranten. Op
veel kennis opgedaan over allochtonen met een stoma.
projectmanagement. Ook heb ik voorlichting over
In de jaren waarin hij zich met diversiteit bezighoudt, heeft Da Costa
belangrijke aandachtspunten voor ziekenhuizen
‘Ik weet inmiddels dat er in Nederland tussen de 1500
stoma’s en de stomavereniging gegeven aan allochto-
Gomez nog maar twee stomadragers uit een andere cultuur ontmoet. ‘Dat
scoren migrantenpatiënten volgens Pharos
en 3500 stomadragers van niet-westerse afkomst moe-
nen. Als ik dan vertelde over mijn eigen ileostoma, die
toont aan hoe moeilijk het is om hen op te sporen. Deze twee mensen had-
systematisch laag, zoals patiënttevredenheid en
ten zijn – op een totaal van 32.000 stomadragers. De
ik sinds 1995 heb, keken ze mij met open mond aan:
den een Nederlandse partner en kwamen, in tegenstelling tot de meeste
het beperken van zorgkosten. Taalbarrières, laag-
vereniging heeft hen nooit kunnen bereiken en daar
dat ik daar over dúrfde te praten. Dankzij alle ontmoe-
allochtonen, in Leiden naar de Landelijke dag van de Nederlandse Stoma-
geletterdheid en ander verwachtingen van de
hopen we nu verandering in te brengen. Wij willen
tingen heb ik zoveel waardevolle contacten verzameld,
vereniging. Ik had het toen zo druk met de organisatie dat ik hen niet
zorg zijn de oorzaak van slechte communicatie
er immers voor iedereen zijn.’ Zelf vertrok hij op zijn
dat dit ons zeker gaat helpen bij de uitvoering van
heb kunnen spreken. Dat vind ik zo jammer.’ Wel heeft hij veel verhalen
tussen patiënten en zorgverleners. Met name
achttiende van Curaçao naar Nederland. ‘Ik voel mij
onze plannen.’
gehoord van stomaverpleegkundigen en hun contact met migranten. Op de
laaggeletterden hebben intensievere begeleiding
geen allochtoon’, zegt hij lachend. ‘Ik ben van binnen
Landelijke dag van de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzor-
en instructie nodig. Ook is volgens Pharos het
soms blanker dan veel autochtone Nederlanders. Voor
genden, afgelopen november, gaf Da Costa Gomez workshops over culturele
voorlichtingsmateriaal vaak onvoldoende afge-
diversiteit aan ongeveer tweehonderd stomaverpleegkundigen.
stemd op hun niveau.
mij geldt bijvoorbeeld: afspraak is afspraak. Als je iets
anders wilt dan is afgesproken, moet je weer met el-
‘In veel culturen is een stoma
een ontzettend groot taboe’
kaar overleggen en niet zomaar wat anders doen.’
de toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg
Wat hem daarvan vooral is bijgebleven: volgens de deelnemers durven veel
allochtone stomadragers het hun stomaverpleegkundige niet eerlijk te zeg-
Filmpjes en animaties
gen, als ze iets niet begrijpen. ‘In veel niet-westerse culturen is nee zeggen
Patiëntenorganisaties bekennen kleur
Een stoma is onrein
Hoewel het project nog in de kinderschoenen staat, is
onbeleefd. Dus als de verpleegkundige vraagt: is alles duidelijk? Dan zeggen
Twee jaar geleden startte PGOsupport het project
Eén van de belangrijkste redenen voor het onzichtbaar
voor Da Costa Gomez al wel duidelijk wat een belang-
ze ja, ook al begrijpen ze het niet. Nee zeggen staat voor hen gelijk aan de
“Patiëntenorganisaties bekennen kleur”. Dit
blijven van allochtone stomadragers is de schaamte
rijk punt van aandacht zal worden: het voorlichtings-
opvatting: je hebt het niet goed uitgelegd. Ik heb met de stomaverpleegkun-
gebeurde samen met kennis- en adviescentrum
die zij vanwege hun cultuur of godsdienst voelen. ‘In
materiaal. Veel allochtonen hebben moeite met de
digen de mogelijkheden besproken om de vraag op een andere manier te
Pharos en tien enthousiaste patiëntenorganisa-
veel culturen is een stoma een ontzettend groot taboe.
taal en dus ook met brochures en websites die hoofd-
stellen en heb benadrukt hoe belangrijk het is om door te vragen.’
Moslimmannen met een stoma voelen zich bijvoor-
zakelijk met tekst zijn gevuld. De vereniging hoopt
beeld onrein’, zegt Da Costa Gomez.
hierop in te kunnen spelen met stripverhalen, filmpjes
‘Hun lichaam is niet meer zoals het was, de ontlasting
en animaties in de moedertaal. ‘Ik ken een stichting
Oproep
gaat niet meer via de normale weg. Hun imam kan
voor vrouwen met borstkanker, Stichting Mammarosa,
Boy Da Costa Gomez werkt momenteel aan een concreet plan voor stomadragers
aan gehad. Maar het gros is afgehaakt door
hun duidelijk maken dat dit geen probleem is, maar
die dat zeer succesvol doet. Alleen is hun doelgroep
van niet-westerse afkomst. ‘Dat kan en wil ik niet in mijn eentje doen’, benadrukt
geld- en tijdgebrek. Daarom zet PGOsupport dit
omdat er zo weinig over wordt gepraat, gebeurt dit
veel groter dan de onze. Voor ons is het lastig om hier
hij. ‘Samenwerken is veel leuker en het zorgt ervoor dat een project niet kwets-
project niet voort. Pharos heeft nu een nieuw
veel te weinig.’ Voor allochtone vrouwen geldt dat zij
geld voor te vinden. Maar als het moet zoek ik door
baar leunt op één persoon.’ Daarom doet de stomavereniging de volgende
ondersteuningsaanbod voor zowel professionals
vaak het risico lopen door hun partner te worden ver-
tot aan de Europese subsidiemogelijkheden aan toe.’
oproep: bent of kent u iemand van niet-westerse afkomst met een stoma?
als vrijwilligers van vrijwilligersorganisaties.
stoten, omdat hun lichaam anders is geworden. ‘Ook
Ook wil hij samen met stomaverpleegkundigen in
Dan komt Boy Da Costa Gomez graag met u in contact. Mail naar
•
ties. Met verschillende projecten en per organisatie een coach is geprobeerd meer migranten
te bereiken. Een aantal organisaties, waaronder
de Nederlandse Stomavereniging, heeft er veel
[email protected] o.v.v. “Andere culturen”.
42
Vooruitgang
• juni 2014
Vooruitgang
• juni 2014
43