Nieuwsbrief Stomagroep JONG - ACTIEF OKTOBER - Stoma

file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
Onderwerp: FW: Nieuwsbrief Oktober 2011
Nieuwsbrief Stomagroep JONG - ACTIEF
OKTOBER 2011
STOMAGROEP JONG - ACTIEF
Misschien minder bekend maar daarom niet minder actief bezig voor alle stomadragers.
Daarom nuttig en nodig om te laten weten wat we doen voor stomadragers.
Stomagroep jong-actief is opgericht in 2004. Op dit ogenblik zijn we met 7 medewerkers.
Vanaf 2004 was Wiske de Nijs voorzitster . Wegens medische problemen is dit voorlopig onmogelijk
en wordt de plaats
ad interim ingenomen door Auréle.
Jong-Actief is er voor alle stomadragers . Zelfs in het weekend waren we onlangs nog bij grote
problemen zoekend naar een
oplossing. In het weekend niet zo evident, maar toch hebben we
een oplossing gevonden. Waarmee we willen aangeven dat
we er zijn indien echt nodig !
Jong- Actief heeft ook in het bijzonder aandacht voor kinderen die stoma krijgen via “ Ziekte
van Hirschsprung “. Ouders met
dit probleem kunnen zeker altijd bij ons terecht.
Wij zijn werkzaam over gans Vlaanderen, wij gaan waar men ons vraagt en
helpen waar we kunnen !
Ook houden we ons bezig met overkoepelend werk, zoals het trachten te bekomen van reispas
voor chronisch zieken. Nu is
het zo dat men een attest van dokter of specialist meeneemt bij vliegreis,
maar alles hangt af van de goodwill in luchthaven,
wettelijk is het niet geregeld en hier wilden we via
een wetsvoorstel van Maggy de Block wat aan doen. Uiteindelijk heeft
Minister Onkelinckx erkend dat
het probleem er was , maar dat het moest opgelost worden door
Wereld Gezondheidsorganisatie. U kan
het gehele dossier lezen via : website Jong-Actief .
Ook hebben we alle 308 Vlaamse gemeenten aangeschreven in verband met financiële tegemoetkoming
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (1 of 6) [23/02/2012 18:02:34]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
op de huisvuilkost
omwille van medische redenen. Er werd een dossier samengesteld met als
slogan “Ziek zijn kost een zak “ en perconferentie
gehouden te Brussel . Omdat dit
niet alleen voor stomadragers belangrijk is, maar ook voor incontinenten,
nierdialyse, hebben we dit
samen met ALS-Liga, MS-Liga en VFG tot stand gebracht. Het dossier , evenals
reacties Minister en Staatssecretaris kan u lezen op website jong-actief .
Wij vroegen aan Minister Bourgeois om een rondzendbrief te versturen om het probleem kenbaar
te maken, maar de Minister
vond dat de gemeenten maar zelf moesten bepalen of zij
hieraan tegemoetkwamen. Velen hadden deze omzendbrief niet
nodig en beslisten om
een tegemoetkoming in te voeren. U kan de tegemoetkoming lezen op website : Het is al enkele
jaren
geleden, en daarom zijn we opnieuw bezig om gemeenten/steden te contacteren of er intussen
op het vlak
van tegemoetkoming wat veranderd is in hun gemeente/stad.
Wij, Jong-Actief , vinden dat u reeds genoeg onkosten heeft en bieden onze hulp gratis aan, geen
lidgeld, geen
verplichtingen. Wij hebben geen maandelijkse bijeenkomsten, maar meestal een paar keer
per jaar richten wij wat in, dit kan
gaan van infodag, familiedag, modeshow..enz.
Stomagroep Jong- Actief is er voor u !
Ziekte van Hirschsprung
Onze vereniging Jong - Actief geeft speciale aandacht aan kinderen die geboren worden met de ziekte
van Hirschsprung.
De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking. Het is een afwijking die in een vroeg stadium van
de zwangerschap ontstaat, namelijk reeds in de vierde of vijfde week. Het is echter nog niet bekend waardoor
de afwijking ontstaat.
Kenmerkend
De ziekte van Hirschsprung ontstaat door het ontbreken van de zenuwen in de wand van de darm over
een korter of langer gedeelte .
Door het ontbreken van de zenuwen kan de darm de beweging niet maken om de ontlasting te
verplaatsen richting endeldarm en anus. De ontlasting hoopt zich op waardoor het kind een dikke,
gespannen buik krijgt . Daardoor kan het kind moeilijk naar de WC gaan en vaak misselijk zijn. Doordat het
kind vol zit heeft het ook weinig trek in voedsel.
Het kan soms jaren duren vooraleer men een juiste diagnose stelt.
Behandeling
Bij de Ziekte van Hirschsprung is een operatie noodzakelijk. Doordat de ontlasting haast niet naar buiten
komt zal men dit eerst verwijderen door de dikke darm te spoelen met een spoelvloeistof of gewoon met
water. Men kan voor deze verwijdering ook een tijdelijke stoma plaatsen. Daarna zal men de aangedane
delen van de darm operatief verwijderen.
Uit getuigenissen horen we dat het na de operatieve verwijdering van de aangedane darm het een tijdje
beter gaat, maar de darm dan opnieuw stopt met werken , waardoor pijn in de buiken en misselijkheid
weer optreden.
Wij horen verder dat men nadien overgaat tot het plaatsen van een stoma, waardoor men minder last heeft
en zich veel beter voelt. We zien kinderen opgroeien, sporten, alles doen wat andere kinderen doen .
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (2 of 6) [23/02/2012 18:02:34]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
Het is geen levensbedreigende aandoening : je kunt er oud mee worden.
STOMAVLAANDEREN
Op 8 oktober 2011 vond in Provinciaal Vormingshuis te Malle de infodag “ STOMAVLAANDEREN
“ plaats.
Onder de slogan “ Een stoma is geen drama “wilden stomadragers een positieve boodschap geven.
STOMAGROEP JONG - ACTIEF heeft hier samen met 12 andere stomaverenigingen actief aan
meegewerkt opdat het een succes zou worden.
Er waren 380 inschrijvingen van zowel stomadragers, partners, zorgverleners, ouders van kinderen met
stoma,studenten geneeskunde alsook standhouders met stomamateriaal.
Velen waren enthousiast over de goede organisatie en de kwaliteit van de aangeboden sessies .
Meer informatie en verslagen over de verschillende sessies kan je lezen op website : www.stomavlaanderen.be
Een zeer gevarieerde, interessante infodag die zeker de moeite loonde om de verplaatsing naar
Malle te maken .
Zaterdag 8 oktober tijdens STOMAVLAANDEREN kwamen we Kathleen
Rams tegen.
U weet het waarschijnlijk wel de schrijfster van Crohn - isch Geluk.
Ik kocht haar boekje en heb het gisteren in één ruk uitgelezen.
Aangrijpend verhaal van een jonge vrouw die na haar diagnose " ziekte van Crohn " op 15 jarige
leeftijd haar levensweg en
haar strijd vol pijn , verdriet en onmacht beschrijft .
Het is haar persoonlijke getuigenis , hoe ze er de moed weet in te houden en met
een grote dosis doorzettingsvermogen
toch haar grote droom weet te realiseren namelijk mama worden.
Deze levenslessen maakten haar uiteindelijk tot wie ze nu is, een gelukkige jonge vrouw.
Het greep me zo aan en is zo waarheidsgetrouw, mooi en vlot geschreven dat ik het nu nog
wil aanbevelen voor
wie het niet gelezen heeft.
Kostprijs is 15,95€, te bestellen op website www.freemusketeers.nl of met
ISBN nummer 978 - 90 - 484 - 1459 - 8 in standaard boekenhandel .
U kan ook naar de blog van Kathleen gaan , al een beetje lezen over wat het gaat en van
daaruit rechtstreeks aan Kathleen
bestellen http://www.bloggen.be/crohnischgeluk
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (3 of 6) [23/02/2012 18:02:34]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
TRUCKERSVRIENDEN BEKKEVOORT
Truckersvrienden uit Bekkevoort richtten in 2011 reeds voor de 27ste keer een Truckshow in met als
doel zoveel mogelijk
geld wegschenken aan goede doelen . Tijdens alle voorgaande jaren samen hebben
zij reeds
389.032,60 euro weggeschonken.
Zij dragen stomadragers een warm hart toe en reeds 5 keer mocht JONG - ACTIEF aanschuiven om
een cheque te
ontvangen. Dit jaar met inrichting STOMAVLAANDEREN schonk JONG - ACTIEF een deel
van de cheque naar deze
infodag omdat we vonden dat de Truckersvrienden niet mochten ontbreken op
dit evenement. En niet alleen hun geld, maar
ook zij
waren uitgenodigd en aanwezig op STOMAVLAANDEREN . Zij waren verheugd met de vriendelijke ontvangst
te Malle
en tevreden om te zien dat hun geld goed werd besteed ten voordele van de stomadragers. Dank
u Truckersvrienden !
Op zaterdag 22 en zondag 23 oktober richten zij hun jaarlijks mosselfeest in te Bekkevoort " Zaal De
Kring "
Meer inlichtingen kan u vinden op website : www.truckersvrienden.be
Stomagroep Jong-Actief is aanwezig. U ook ?
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (4 of 6) [23/02/2012 18:02:34]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
Stoma dragen en Moslim zijn !
Stomadragers hier in onze landen hebben het dikwijls moeilijk om een stoma te aanvaarden.
Maar moslims hebben hier doorgaans nog meer problemen mee, zij voelen zich “onrein “ en
door deze manier van
denken kunnen zij in religieuze en sociale problemen komen.
Reinheid is in de Islam, en dus voor moslims zeer belangrijk .
De dagelijkse manieren van reinheid en zuiverheid van het lichaam, van plaats, kleding en
dergelijke, dragen veel bij tot de
kracht van lichamelijke gezondheid, zoals betrouwbare
geneeskundige bewijzen bevestigen.
Want reinheid voorkomt de overdracht van bacteriële aandoeningen.
Verscheidene keren per dag wordt van de moslim de woedoe (wassing) gevraagd, als een
noodzakelijke voorwaarde voor het
gebed, en wordt het wassen van die delen van het lichaam vereist, die gewoonlijk aan stof en
vuil blootstaan.
Voor een oudere moslim is het dragen van een stoma zo vernederend en de schaamte zo groot dat hij
het zelfs voor zijn
eigen kinderen verborgen houdt.
Een moslim voelt zich onrein, waardoor de angst ontstaat dat de gemeenschap het zou te weten komen
en hij zou
verstoten worden. ( bv : het plaatsen van een stoma in Suriname betekent dat je niet meer bij
de gemeenschap hoort. )
Elke geestelijke leider zal de patiënt geruststellen dat een stoma met betrekking tot het geloof geen
extra belasting hoeft te
zijn en zeker geen enkel beletsel is om te bidden.
Maar reinheid is voor de moslim een belangrijk onderdeel van de Islam .
Veel patiënten voelen zich niet rein genoeg om te kunnen bidden. Het dagelijkse gebed in een moskee
of thuis, vereist een
ritueel van reiniging vooraf en ze denken dat dit met een stoma moeilijk kan
of onmogelijk is.
Vasten tijdens de ramadan hoeft met een stoma evenmin een probleem te zijn.
Er zijn wel zaken die men goed moet in het oog houden , zoals mensen met een ileostoma bijvoorbeeld
veel moeten drinken,
omdat het lichaam door het ontbreken van de dikke darm minder zout en
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (5 of 6) [23/02/2012 18:02:34]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm
vocht opneemt. Te lang zonder vocht , en zeker bij
hitte is zeer onverstandig en gevaarlijk.
Zieke moslims en hiermee bedoelen we bv stomadragers, kunnen in principe vrijgesteld worden
van de ramadan, en dit door
een islamoloog.
Die kan een “fatwa” uitspreken, waardoor de patiënt enkel nog een“zakat “ is een soort aalmoes geeft
en zich toch in het
reine kan voelen met zijn geloof.
Het is aan de stomadrager om te beslissen of hij zo een “fatwa” wil, want eens uitgesproken, telt dit
voor de rest van zijn
leven.
mail : [email protected] -------------
Verantwoordelijke : Vanderstukken Jean-
Pierre 0478/255773
Uitschrijven via [email protected]
file:///C|/Users/Jean-Pierre/Desktop/Nieuwsbrief%20Oktober%202011.htm (6 of 6) [23/02/2012 18:02:34]