Op de intensive care gelegen, nou en? Henk Op de intensive care

Op de intensive care gelegen, nou en?
Henk
Op de intensive care (ic) verblijven is altijd een spannende periode, waarvan je
hoopt dat deze snel en goed afloopt. Tamelijk veel mensen komen in
Nederland op een ic terecht: iedere dag negen à tien per uur!1 Bij velen werken
de effecten van zo’n ic-opname jarenlang door.
Mijn verhaal
Toen ik na een lange stressvolle en vaak benauwde tijd hoorde dat er
donorlongen voor me beschikbaar waren, ging mijn leven een nieuwe periode
in. Ik hoopte, als de operatie zou slagen, van de hel in de hemel te komen. Ik
verwachtte meer lucht te hebben en mijn leven opnieuw vorm en inhoud te
kunnen geven. Gelukkig is dat voor een groot deel ook zo gegaan, maar er
bleken wel een paar addertjes onder het gras te zitten. Eén van die addertjes
was het intensive care effect. Verblijf op de ic is in ieder geval één keer, direct
na de transplantatie-operatie nodig. Als je pech hebt kan het later nog wel eens
gebeuren in verband met complicaties.
Ik heb direct na de transplantatie twee perioden op de intensive care
doorgebracht. Zo’n twee jaar na de transplantatie kwam ik door een
complicatie, weer op de ic terecht.
Eigenlijk werd ik me na deze laatste opname pas bewust van wat een icopname met me deed. De gevolgen werden toen misschien ook wel extra
duidelijk doordat er die keer geen “kick” was van een geslaagde transplantatie
en van een nieuw perspectief op mijn leven. Mijn partner is nauw betrokken
geweest bij het schrijven van dit stuk. Ons verslag gaat vooral over de gevolgen
van de laatste ic-opname, maar ook de effecten van voorgaande perioden
spelen mee.
In beide gevallen was de overgang van de ic naar de gewone afdeling groot en
beangstigend. Achteraf denk ik dat ik me in de steek gelaten voelde. Ik kon er
maar moeilijk aan wennen dat er nu hele perioden waren zonder de directe
aanwezigheid van een arts of verpleegkundige. ’s Nachts sliep ik nauwelijks:
1
werd ik wel goed in de gaten gehouden? Ik had visioenen en als ik sliep
angstdromen. Halverwege de nacht had ik vaak de neiging om even een
verpleegkundige te bellen, ook al was er niets aan de hand, want dat gaf rust.
Ook later heb ik over deze tijd nog nare dromen gehad.
Ik begreep niet waarom ik eenvoudige dingen niet meer kon: hoe moest ik het
bed omhoog of omlaag zetten? Hoe werkte mijn iPod? Gelukkig kwam
langzaamaan de kennis over deze handelingen weer terug en werd ik rustiger,
met name toen mijn vrouw een paar nachten bij me kon blijven slapen.
Omdat ik zo graag snel naar huis wilde, mocht ik uiteindelijk een paar dagen
met proefverlof.
Het is een wonder dat het allemaal toch weer goed afgelopen is. Maar eerlijk
gezegd was ik, thuis gekomen, helemaal niet zo blij en begreep ik niet zo goed
waarom niet. Ik zat na thuiskomst als een zoutzak op de bank en staarde voor
me uit, eigenlijk zonder dat ik veel dacht. Alles kostte me moeite: opstaan,
naar het toilet gaan, zelf een kopje thee zetten of een glaasje water
inschenken. Ik moest een heleboel overwinnen voordat ik een stap verzette en
vroeg veel om hulp. Ook het van de bank of stoel opstaan om naar bed te gaan
en de trap naar boven op te lopen was iets dat ik alleen als het niet anders kon
deed. Het kostte me heel wat inspanning voordat mijn spieren me naar boven
hadden gesleept en ik was daarna, ook al deden mijn donorlongen het goed,
flink kortademig.
Wat mij die eerste dagen thuis erg geholpen heeft om alles op een rij te krijgen,
is om van dag tot dag en van uur tot uur de gebeurtenissen van de afgelopen
opnametijd met mijn partner door te lopen en van haar te horen hoe het
allemaal gegaan was. Haar aanwezigheid op de afdeling van een ander
ziekenhuis, bij de overplaatsing naar de intensive care in Groningen en daarna,
was belangrijk voor mij. Zij had aan een half gebaar of woord van mij genoeg,
zelfs als ik erg in de war was, om te begrijpen wat ik bedoelde en vertaalde dit
naar de artsen en verpleegkundigen. Ze was voortdurend druk geweest niet
alleen met mij en mijn verzorging, maar ook met het contact houden met de
omgeving, familie en vrienden. Dat maakte ook dat ik, een paar dagen thuis,
beter begreep dat ze er wel even genoeg van had om bij ieder verzoek (glaasje
2
water, mijn leesbril enz.) direct te helpen en positief te reageren, het hielp me
om te proberen zelf wat actiever te worden.
Onder de douche gaan vond ik een drama, ik moest me continu vasthouden om
niet om te vallen en had het gevoel dat mijn spieren me niet staande konden
houden. Ik kon niet alleen, zonder hulp, douchen. In de loop van de eerste
weken na ontslag ging dat wel wat beter, maar als er zeep in mijn ogen kwam
en ik mijn ogen even dicht deed, moest ik me aan de douchestang vasthouden
anders verloor ik mijn evenwicht. Ook even één voet optillen bij het afdrogen
was er niet bij. Het duurde wel een maand voordat ik wat minder angstig onder
de douche ging staan en er ook wat minder hijgerig onder uit kwam. Ook het
uitvoeren van andere dingen werd in de loop van de eerste weken thuis maar
heel langzaam makkelijker. Ik was doodmoe ook al deed ik nauwelijks iets. Het
begon langzaam weer te lukken stukjes te lezen uit de krant die ik daarvoor
eigenlijk alleen maar oppakte en dan vermoeid weer neer legde. Het viel me
ook op dat mijn spieren van vooral mijn benen eigenlijk voortdurend gevoelig
en soms echt pijnlijk waren bij inspanning, maar ook bij aanraken.
Praten ging goed, maar van de vele telefoontjes kon ik maar weinig details
onthouden. Als iemand bijvoorbeeld zei dat hij overmorgen langs zou komen
was ik dat bij het de hoorn op de haak leggen alweer vergeten. Het bleek dat ik
de zaken van vroeger nog goed in mijn geheugen vast had zitten, maar de
dingen van de laatste dagen snel vergat. In gezelschap ben ik nooit de grootste
prater geweest, maar vanaf de longtransplantatie heb ik meer moeite om in
een gesprek mee te doen en zelf gespreksinitiatieven te nemen. Zo zei mijn
schoonvader enige weken terug nadat ik een uurtje met hem alleen was
geweest tegen mijn partner: Nou je moet Henk wel aan de praat houden!
Vier maanden na de longtransplantatie ging ik weer voorzichtig aan het werk. Ik
ontdekte dat ik trager was in allerlei dingen dan tevoren. Een tijdens mijn
afwezigheid ingevoerd nieuw computerprogramma maakte me wanhopig, iets
wat ik tevoren niet zou hebben gehad. Omdat ik werk met een zeer betrokken
groep collega’s werd ik gesteund en geholpen waar nodig, zodat alles weer op
zijn pootjes terecht kwam en ik uiteindelijk weer voor 60% inzetbaar was. Nu
na mijn opname door een complicatie met een langdurig traject van ic-opname
en opname op een gewone verpleegafdeling, duurde het wel 6 maanden
voordat ik weer iets op mijn werk kon gaan doen. Het voorbereiden van een
lezing kostte me nu wel 4 keer zoveel tijd als tevoren. Ik prijs me gelukkig dat ik
3
weer werk, alleen dat al maakt dat ik minder somber en weer ondernemender
ben geworden.
Nu, 9 maanden na de ic, sta ik weer eenmaal per week op de tennisbaan voor
zo’n 1 uur en ik fiets weer zij het niet veel langer dan 30 minuten achtereen.
Daarna voelen mijn spieren alsof ik uren gefietst heb. Ik werk weer voor zo’n 23
uur per week, waarvan 8 uur thuis. Ik hoor van mijn partner dat ik sneller
geïrriteerd en ongeduldiger in het verkeer ben. Vooral thuis ben ik vaker
humeurig dan vroeger. Op het werk kan ik mijn ongeduld of irritatie gelukkig
(met enige moeite) beheersen. Alhoewel ik altijd al vrij snel ontroerd was,
zitten mijn tranen nu wel erg los. Ik barstte in tranen uit toen ik een stem
hoorde die erg leek op die van een van de verpleegkundigen die mij na de ic
had verzorgd op de verpleegafdeling. Ik schrik van een piep die lijkt op de piep
van één van de apparaten op de intensive care. Iedere keer dat ik in het
ziekenhuis kom heb ik in eerste instantie een wee gevoel in mijn buik.
Mijn zelfvertrouwen is geschonden, ik hoop erg op verder herstel zodat mijn
leven weer zorgelozer wordt.
Overwegingen
Uit onderzoek van een afdeling Revalidatie in Amsterdam bleek dat de
gevolgen van een ic-opname vaak veel ernstiger en langduriger zijn dan de
artsen hadden verwacht. Van een groep van bijna 750 patiënten die langer dan
twee dagen op de ic waren opgenomen, had 54 tot 69 procent een jaar na het
ontslag van de ic nog lichamelijke en/of psychologische restverschijnselen,
functionele beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven2. Een groot
aantal patiënten had functiestoornissen aan het bewegingsapparaat, zoals
verminderde spierkracht, verminderde beweeglijkheid van gewrichten en
balansproblemen. Deze klachten leiden weer tot het niet meer kunnen
deelnemen aan recreatieve activiteiten en tot gedeeltelijke of volledige
arbeidsongeschiktheid. Veertien procent van de patiënten had last van angst
en depressie. Andere veel voorkomende restverschijnselen waren
gehoorproblemen, pijn, concentratieproblemen, emotionele instabiliteit en
slaapproblemen.
4
Uit andere bron blijkt dat ruim een derde van de patiënten die levensgevaarlijk
ziek op de IC heeft gelegen drie maanden later depressief is. De problemen
houden vaak lang aan. Ook na een jaar is nog een derde van de ex-IC-ers
minstens mild depressief3. De belangrijkste kenmerken van de depressie waren
veel vaker lichamelijk dan geestelijk. Bijna driekwart van de patiënten had
vooral last van zwakte, gebrek aan eetlust en moeheid.
Sinds een paar jaar wordt de term post intensive care syndroom gebruikt voor
de psychische ziekten die na, en ook wel tijdens een IC-opname ontstaan.
Ook al gaat het uiteindelijk goed op de intensive care en word je daar
uitstekend en vaak met liefde en geduld verzorgd en gesteund, ongewild heeft
het verblijf op deze afdeling langdurige gevolgen4. Vooral als je wat ouder bent
of langer dan een week op deze afdeling ligt zijn de gevolgen na afloop
merkbaar1. In eerste instantie nemen de fysieke mogelijkheden korte tijd na
een ic-opname bij iedereen weer langzaam toe tot het niveau dat normaal is
voor de leeftijd. Maar 2,5 jaar later blijkt een verslechtering op te treden. Naast
de achteruitgang in fysieke mogelijkheden geldt dit ook voor de gewone dingen
die je dagelijks doet, pijn, algemene gezondheidstoestand, vitaliteit, en sociaal
en emotioneel functioneren. In al deze opzichten scoort de ic-overlever na vijf
jaar gemiddeld lager dan normale leeftijdsgenoten. Waarom deze late effecten
ontstaan en wat men er aan kan doen is nog niet helemaal duidelijk.
Bij mij blijken de late effecten ook aanwezig te zijn en ook voor mijn partner
heeft deze moeilijke tijd direct en indirect langdurig gevolgen gehad. Het heeft
ook in onze relatie wel problemen opgeleverd, die we gelukkig steeds beter
weten op te lossen.
Een richtlijn ‘Nazorg en revalidatie na ic’ waar alle artsen en verpleegkundigen,
betrokken bij de ic, mee kunnen werken en steun aan hebben, is helaas nog
niet klaar. Het is belangrijk dat de zorgverleners na verblijf van hun patiënt op
de ic aandacht voor nazorg hebben en hier hulpprogramma’s voor opzetten.
Verwijzingen
1
Marianne Brackel-Welten. Post-ic-syndroom wordt niet herkend. Medisch Contact 2014;69:645-647
Aafke de Graaff, Marike van der Schaaf, Frans Nollet, Eline van Slobbe-Bijlsma. De ic-patiënt behoeft nazorg
Medisch Contact 2011;66:1660-1662
2
5
3
4
Vaak depressief na een opname op IC. NRC Handelsblad, wetenschap, 7/4/2014.
www.opeenicliggen.nl
6