Medische besluitvorming in een end-of

Medische besluitvorming in een end-of-life setting op de intensive care: de nieuwe NVIC
richtlijn 2010
Nederland is het eerste land dat de procedures voor het beëindigen van een intensive care
behandeling op papier heeft gezet en daarmee de publiciteit heeft gehaald. Krantenkoppen als
“Familie buitenspel bij sterven op IC” en “Het is de arts die moet beslissen” keken ons vanaf de
keukentafel aan.
De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft een landelijke richtlijn geschreven die
duidelijk maakt hoe artsen het beste kunnen optreden in deze situatie aan de hand van onderzoek
en ervaring.
Als intensive care verpleegkundige en aankomend arts hebben wij de ervaring dat het besluit om
te stoppen met een behandeling een overwogen proces is, waarbij consensus van de behandelaars
van groot belang is. Aan deze multidisciplinaire patiënten besprekingen nemen de intensive care
verpleegkundigen ook deel.
In gesprekken met familie wordt het besluit meegedeeld en uitleg gegeven over hoe het besluit
tot stand is gekomen. De familie wordt betrokken bij het sterven op de IC en hun wensen zullen
daarbij zoveel mogelijk gerespecteerd worden.
De manier waarop de media nu de richtlijn belicht geeft volgens ons de medemens een verkeerde
weergave van dit zorgvuldige proces.
De afgelopen decennia heeft de intensive care geneeskunde een enorme vlucht genomen. Met de
komst van geavanceerde technieken en nieuwe medicatie zijn de behandelingsmogelijkheden van
de patiënt vergroot. Ernstig zieke patiënten die in het verleden waren overleden, hebben een
betere kans op overleving (1). Echter, waar Intensive care geneeskunde kan bijdragen aan
compleet herstel van de ene patiënt, kan dit juist het lijden verlengen met het uitstellen van de
dood bij een andere patiënt.
Bij een groot deel van de patiënten die overlijden op de intensive care zijn voorafgaand aan het
sterven behandelingsbeperkingen afgesproken. Ook komt het regelmatig voor dat in opzet
curatieve behandelingen gestaakt worden(1) wanneer er sprake is van medisch zinloos handelen.
Patiënten op de IC zijn vaak niet aanspreekbaar en niet in staat om beslissingen te nemen omtrent
de behandeling. Wie moet er verantwoordelijk zijn voor de te nemen medische beslissingen
rondom de behandeling van de wilsonbekwame patiënt?
De NVIC gaf in de vorm van de nieuwe richtlijn antwoord op deze vraag. In de meeste gevallen
is het aan de intensivist, al dan niet in samenspraak met andere orgaanspecialisten, om te
beslissen dat het op medische gronden zinloos is om door te behandelen. De patiënt heeft
natuurlijk het recht om een behandeling te weigeren, maar dit komt op de IC niet vaak voor. Een
verzoek van de familie om de behandeling te staken hoeft door de behandelend arts niet
opgevolgd te worden. Zeker niet als de arts de klinische toestand en/of prognose van de patiënt
niet als kansloos beschouwd. Ook is er geen toestemming van de familie vereist voor het
afzien/nalaten van behandeling of het staken van de behandeling. Daar het primair een beslissing
is die op medische gronden gemaakt wordt, dient deze genomen te worden door de arts(2).
In de literatuur zijn tevens argumenten te vinden waaruit blijkt dat het belastend voor de familie
is om betrokken te worden bij het besluit om te stoppen met de behandeling van een dierbare.
Uit een studie van Azoulay et al. (2005) is gebleken dat 33% van familieleden van patiënten die
overleden op de IC last hadden van posttraumatische stress symptomen en dat familieleden die
betrokken waren bij beslissingen rondom het levenseinde nog meer last hadden van deze
symptomen(3)(6).
Ook de duidelijkheid van de communicatie tussen behandelend arts en de familie in gesprekken
rondom het levenseinde van de patiënt is moeilijk Uit onderzoek bleek dat 35% van de personen
die betrokken waren bij beslissingen, de medische informatie over de diagnose en de
therapeutische opties niet begrepen hadden(4)(6).
Verder blijkt uit de literatuur dat familieleden het moeilijk vinden om te beslissen om een
behandeling te staken. „Mijn vader had dit nooit gewild, maar ik kan u niet vertellen om de
behandeling te staken‟. Dergelijke uitspraken komen veel voor(5).
Hoewel toestemming van de familie niet nodig is, is consensus wel wenselijk voor het verdere
verloop van het end-of-life proces. Het is aan de arts en de verpleegkundige om tijdens en na de
gesprekken goed na te gaan of de familie de medische toestand van zijn of haar dierbare
begrepen heeft. Daarnaast moeten we ons realiseren dat familie er vaak niet aan toe is om een
dierbare te verliezen. Het is verstandig om in goed overleg een moment af te spreken waarop de
behandeling wordt stopgezet. Daarnaast worden de palliatieve maatregelen uitgelegd, zodat het
de familie duidelijk wordt dat hun dierbare geen pijn lijdt of in ademnood zal sterven.
Gedurende de overgang van een curatieve naar een palliatieve setting, wordt de familie betrokken
en bijgestaan door de artsen en verpleegkundigen. Als familieleden na het overlijden behoefte
hebben aan een gesprek met de behandeld arts is hier ruimte en dit wordt ook regelmatig
aangeboden.
Toch zou het jammer zijn als mensen een onjuist en onvolledig beeld krijgen van de rol van
familie in een end-of-life setting. Op verschillende manieren wordt juist geprobeerd de familie
tegemoet te komen in plaats van buiten spel te zetten!
Irma Rust & Fleur van der Ven
(Irma Rust is sinds 1989 werkzaam als IC verpleegkundige. Sinds 2007 senior afdelingsleider op
de intensive care unit van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam
Fleur van der Ven is vierdejaars geneeskunde student, die sinds februari 2009 onderzoek doet
naar end-of-life decision-making op de intensive care)
1.
2.
3.
4.
Thelen M. End-of-Life Decision Making in Intensive Care. Critical Care Nurse. 2005; 25: 28-37
Gerritsen R Th, Kesecioglu J, Kompanje E O J, Meulemans E, Mooi B. Richtlijn nalaten en staken van behandeling en
palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten. Commissie ethiek NVIC. 2009
Azoulay et al. Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir
Crit Care Med. 2005; 171(9):987-94
Azoulay et al. Half the family members of intensive care unit patients do not want to share in decision-making process:
a study in 78 French intensive care units. Crit Care Med. 2004; 32: 1832-1838
5.
6.
Chaitlin E, Wood GJ, Arnold RM. Communication in the ICU: Holding a family meeting.
Gries CJ, Curtis JR, Wall RJ, Engelberg RA. Family Member Satisfaction With End-of-Life Decision Making in the
ICU. Chest. 2008; 133: 704-712