Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties

Mens en kanker
Nederlandse
Federatie van
Kankerpatiënten
organisaties
De stem
van de kankerpatiënt
Belangenbehartiging
Bij belangenbehartiging gaat het om onderwerpen
als een betere kwaliteit van zorg, waarbij we ons
onder meer richten op een juiste onderzoekagenda,
het zichtbaar maken van de praktijkverschillen
tussen ziekenhuizen, de concentratie van kennis in
enkele centra en geneesmiddelen en behandelingen
die betaalbaar en toegankelijk moeten zijn. Ook de
kwaliteit van leven helpen we ondersteunen, met
het stimuleren van zelfmanagement door patiënten
en aandacht voor de late effecten van kanker.
NFK
Eveneens zetten we ons in voor de maximale
NFK staat voor de Nederlandse Federatie van
toegankelijkheid van verzekerde zorg, met een
Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel
focus op de vergoeding van herstelzorg na de
zijn 20 patiëntenorganisaties actief, die zich inzetten
kankerbehandeling en psychosociale zorg.
voor de vele mensen die kanker hebben (gehad)
en hun naasten. De kankerpatiëntenorganisaties
richten zich op kankerspecifieke of doelgroepgerichte belangen, patiëntparticipatie en
Onafhankelijk patiëntenbelang
informatievoorziening.
De kankerpatiëntenorganisaties
De koepel ondersteunt de patiëntenorganisaties
stellen het belang van patiënten altijd
hierin. Door samen te werken bereiken we, de
voorop, boven onderzoeks-, arts- of
kankerpatiëntenorganisaties in de Federatie, meer
ziekenhuisbelangen. De kankerpatiënten-
voor kankerpatiënten.
Ons doel voor patiënten is drieledig:
• een betere kwaliteit van leven
• een betere kwaliteit van zorg, en
• een betere toegankelijkheid van zorg.
organisaties zijn er voor en door
kankerpatiënten. Buiten farmaceutische
en verzekeringsdoelen en politieke
opvattingen, zonder commerciële
en andere financiële drijfveren.
De menselijke maat vinden we
belangrijk. Veel (ex)patiënten werken
dan ook als vrijwilligers binnen onze
Daaraan dragen we bij door:
organisatie. Met passie en drive, met
•belangenbehartiging
kennis en ervaring.
• patiëntenparticipatie, en
•informatievoorziening.
Patiëntenparticipatie
Informatievoorziening
We zorgen ervoor dat de stem en ervarings-
Als de diagnose kanker wordt gesteld, zijn er veel
deskundigheid van kankerpatiënten wordt gehoord
vragen van medische, emotionele en praktische
en ingezet bij allerlei politiek-maatschappelijke en
aard. We staan patiënten dan bij met informatie
zorginhoudelijke beslissingen. Dat doen we naar
en hulp via onze website (www.nfk.nl) en sites van
vele partijen in het oncologische veld: artsen,
elke kankerpatiëntenorganisatie, via magazines
ziekenhuizen, zorgverzekeraars, overheden,
en brochures, met telefonische spreekuren, bijeen-
onderzoekers, farmaceuten, enz. Wij hebben vele
komsten, social media enz. De kankerpatiënten-
ervaringsdeskundigen per kankersoort die expert
organisaties beschikken over een schat aan kennis
zijn op verschillende gespecialiseerde onderwerpen.
en ervaring, die samen met artsen en onderzoekers
is opgebouwd, ook op wereldwijde schaal.
We verzamelen en analyseren internetinformatie
voor het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe
ervaringskennis, die we met iedereen delen.
Kanker
in Nederland
Veel voorkomend
Patiënten
In 2015 kregen ca. 105.000 mensen kanker, van
Een op de 25 Nederlanders leeft met kanker of
wie ca. 55.000 mannen en ca. 50.000 vrouwen. De
heeft in het verleden kanker gehad. Het gaat om
meest voorkomende soorten kanker in Nederland
meer dan 650.000 mensen, 290.000 mannen en
zijn darmkanker met jaarlijks ca. 15.500 nieuwe
360.000 vrouwen. Dit aantal stijgt snel, omdat
diagnoses, gevolgd door huidkanker (ca. 15.000),
steeds meer mensen genezen van kanker.
borstkanker (ca. 14.500), longkanker (ca. 13.000) en
prostaatkanker (ca. 10.500). Minder voorkomende
Meest voorkomende vormen
soorten zijn natuurlijk niet minder belangrijk. Deze
per leeftijdsgroep en geslacht
aantallen zullen de komende jaren blijven stijgen,
Bij kinderen is (acute) leukemie de meest
door onder meer de toegenomen levensduur.
voorkomende vorm van kanker, terwijl bij jongeren
lymfklierkanker, zaadbalkanker en melanoom het
Sterfte
vaakst voorkomen. Borstkanker is de meest
Er stierven in 2015 ca. 45.000 mensen aan kanker.
voorkomende vorm van kanker bij vrouwen van
Het aantal sterfgevallen vertoont de afgelopen
30 jaar en ouder. Bij mannen tussen 25 en 40 jaar
20 jaar een stijging, maar als wordt gecorrigeerd
komt zaadbalkanker het vaakst voor en bij mannen
naar de groeiende bevolking en de vergrijzing, dan
ouder dan 45 jaar prostaatkanker.
is er sprake van een lichte daling, vooral bij mannen.
Leeftijd
Overleving
Kanker is een ziekte die vooral op oudere leeftijd
De overlevingskansen van patiënten met kanker
voorkomt. In 2015 was ruim 45% van alle nieuwe
variëren sterk per soort kanker en ze zijn afhankelijk
patiënten tussen de 60 en 75 jaar oud, terwijl 30%
van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld.
zo’n 75 jaar of ouder was. Ca. 6% van alle nieuwe
Globaal geneest ongeveer de helft van alle kanker-
kankerpatiënten was jonger dan 45 jaar en voor
patiënten, waarbij er evenwel nog veel soorten
kinderen jonger dan 15 jaar was dat slechts 0,4%.
kanker zijn waarbij de overlevingskansen klein zijn.
In algemeenheid stijgen de overlevingskansen van
kankerpatiënten langzaam, door het ontdekken
van kanker in een vroeger stadium, effectievere
behandelingen en het afnemen van een aantal
vormen van kanker met lage overlevingskansen.
Aantal (ex)patiënten:
meer dan 650.000
55.000 50.000
diagnoses
per jaar
diagnoses
per jaar
45.000
per jaar
Kanker ontstaat als cellen zich ongecontroleerd blijven delen. Celdeling is
een normaal proces voor een mens, maar bij kanker stopt die celdeling
helaas niet. Iedereen kan daarmee geconfronteerd worden. Er zijn meer
dan 650.000 kankerpatiënten in Nederland. Een op de drie mensen
krijgt in zijn of haar leven kanker. Jaarlijks worden er ca. 100.000 nieuwe
diagnoses gesteld, terwijl er ca. 45.000 patiënten per jaar overlijden.
Onze leden
NFK is de koepelorganisaties voor 20 kankerpatiëntenorganisaties:
•
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)
•
Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie
•
Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL)
•
BorstkankerVereniging Nederland (BVN)
•
Leven met GIST (Contactgroep GIST Nederland België)
•
De Stomavereniging
•
Hersenletsel.nl – Hersentumor contactgroep
•
Longkanker Nederland
•
Lynch Polyposis
•Olijf
•
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
•ProstaatKankerStichting.nl
•
Stichting Hematon
•
Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
•
Stichting Melanoom
•
Stichting NET-groep
•Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)
•
Stichting Zaadbalkanker
•
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
•
Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker
NFK werkt nauw samen met partijen als KWF Kankerbestrijding,
IKNL, NPCF en PGOsupport.
Contact
NFK, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht
Churchilllaan 11 - 4e etage, Utrecht
Tel. 030 - 291 60 90 - [email protected]
www.nfk.nl
Nederlandse
Federatie van
Kankerpatiënten
organisaties