Het Wernicke-Korsakoff Syndroom

Het Wernicke-Korsakoff Syndroom (WKS) is een neurologische
aandoening die wordt veroorzaakt door een tekort aan vitamine B1
(thiamine). Thiamine is een stof die helpt om de voedingsstof glucose om
te zetten in energie voor onze hersenen. Een tekort aan thiamine leidt tot
minder energie in de hersenen, met name in de hypothalamus. De
hypothalamus is een onderdeel van de hersenen dat verantwoordelijk is
voor het regelen van de lichaamstemperatuur, groei en eetlust. Ook regelt
de hypothalamus bepaalde emoties en geheugenfuncties. Meestal wordt
WKS veroorzaakt door chronisch alcoholisme, maar het kan ook ontstaan
door ondervoeding of andere voedingsproblemen.
Mensen met WKS maken vaak een verwarde, afwezige indruk en hebben
last van geheugenverlies (amnesie). Hun kortetermijngeheugen werkt niet
goed, waardoor ze moeilijk nieuwe dingen onthouden. Om hun
geheugenverlies te compenseren, hebben WKS-patiënten de neiging om
informatie te verzinnen en feiten te verdraaien (confabulaties). Soms
hebben mensen last van spierzwakte (ataxie), ongewone oogbewegingen,
een onzekere tred en verlies aan coördinatie. Ook het vermogen om te
voelen en te ruiken kan zijn verstoord. In vergevorderde stadia kunnen
mensen in coma raken. De symptomen van WKS kunnen lange tijd
aanhouden en zijn vaak permanent. Als het syndroom vroegtijdig wordt
onderkend, is behandeling mogelijk.
De naam Wernicke-Korsakoff Syndroom is niet zo bekend. Meestal wordt
kortweg gesproken van het Korsakoff Syndroom, maar officieel gaat het
dan alleen om de psychiatrische verschijnselen.
Zelfhulpmiddelen
Het is niet gemakkelijk om te moeten zorgen voor een familielid met
Wernicke-Korsakoff Syndroom (WKS) veroorzaakt door alcoholisme. Vaak
is alcoholisme een familieprobleem, waardoor familierelaties verstoord
kunnen zijn. Het kost vaak veel moeite om een patiënt ervan te
overtuigen niet meer te drinken en zijn eetgewoonten aan te passen. Door
zijn/haar vreemde gedrag kunnen familieleden de patiënt er onterecht van
verdenken dat hij of zij nog steeds drinkt. Opvallend genoeg kunnen WKSpatiënten heel apathisch zijn en zelden om alcohol vragen. Wel zijn ze
geneigd om alcoholische dranken te accepteren als die hun worden
aangeboden.
Het is belangrijk ervoor te zorgen dat WKS-patiënten zichzelf niet in
gevaar brengen. Patiënten zijn vaak verward of gedesoriënteerd. Hierdoor
kunnen ze verdwalen, onbewust het gas aan laten staan of de kraan laten
lopen.
Door de schade aan het kortetermijngeheugen stellen patiënten vaak
voortdurend dezelfde vragen. Probeer hierdoor niet geïrriteerd te raken,
want dit kan de patiënt in verwarring brengen. Blijf rustig antwoorden en
geef de patiënt een gevoel van veiligheid door geheugensteuntjes te
geven (bijvoorbeeld briefjes op deuren of kasten, overzichtjes van
etenstijden). Ook kun je de patiënt afleiden van een vraag door op een
ander onderwerp over te gaan of iets te ondernemen (wandeling, foto’s
bekijken). Blijft iemand onrustig, raadpleeg dan een arts of er
mogelijkheden zijn voor medicatie.
Wil je de patiënt iets nieuws leren of vertellen, geef de informatie dan stap
voor stap en reageer enthousiast als de patiënt het goed oppakt. Zorg ten
slotte zelf ook voor voldoende rust en ontspanning door de zorg te delen
met anderen.
Omdat de WKS-patiënten zo veel begeleiding nodig hebben, kan opname
in een verpleeghuis noodzakelijk zijn. Deze zorg wordt onder andere
verleend door gespecialiseerde Korsakoff-verpleeghuizen. Hier wordt veel
aandacht besteed aan een vaste structuur en regelmaat, bijvoorbeeld door
(verplichte) arbeidstherapie in Korsakoff-werkplaatsen. Het is gebleken
dat WKS-patiënten hier veel baat bij hebben.
Behandeling
Het Wernicke-Korsakoff Syndroom (WKS) kan worden behandeld door het
aanvullen van het thiaminetekort, soms samen met andere vitamines. Ook
is het van belang dat WKS-patiënten stoppen met het drinken van alcohol.
Door deze maatregelen kunnen patiënten bij wie WKS in een vroeg
stadium is ontdekt zodanig herstellen dat ze weer eenvoudige, alledaagse
taken kunnen leren. In meer gevorderde stadia kan de schade aan de
hersenen vaak niet meer herstellen. Patiënten blijven dan last houden van
geheugenverlies en spierzwakte.
Wernicke-Korsakov
Het syndroom van Korsakov (Engels: Korsakoff, Duits: Korsakow) is
een toestand die men vooral waar kan nemen bij mensen na langdurig
alcoholgebruik met onvoldoende opname van bepaalde vitaminen uit de
B-groep. Het kenmerkt zich door desoriëntatie, vooral in tijd,
geheugenstoornissen en confabulaties. De ziekte van Korsakov omvat het
bovenstaande, met daarnaast nog polyneuritis als deficiëntiesyndroom bij
chronisch alcoholisme.
De naam is afkomstig van de Russische arts S. S. Korsakov (1853-1900)
die voor het eerst internationaal publiceerde in 1887 met de opvallende
symptomen van geheugenstoornis zonder dementie en het verband legde
met alcohol misbruik. Magnus Huss was iemand die al eerder het verband
legde in 1852. Sergei S Korsakov was zo slim om zowel zijn artikel in het
Duits en Frans te publiceren. Frans was in die tijd een belangrijke taal in
de medische wetenschap. Hierdoor is zijn naam voor altijd aan verbonden
aan het ziektebeeld. Het verband met een gebrek aan vitamine B1
(Thiamine) werd pas later ontdekt.
Een passende beschrijving voor syndroom van Korsakov: Persisterende
amnestische stoornis als gevolg van langdurig alcohol gebruik in
combinatie met Vit B1 tekort.
Het Wernicke-syndroom is de acute fase die daaraan vaak vooraf gaat.
Men is dan totaal in de war en heeft verschillende neurologische
aandoeningen. (Lopen en oogbewegingen gestoord, lichamelijk ondervoed
en vaak bijna uitgedroogd, (bijna) bewusteloosheid). Het is een acute
levensbedreigende situatie waarbij de patiënt gerede kans loopt te
overlijden als niet snel wordt ingegrepen; er moet zo snel mogelijk
Vitamine B1 worden toegediend waarna de verdere lichamelijke conditie
op peil moet worden gebracht.
Van de patiënten die het Wernicke-syndroom hebben gehad lijkt ongeveer
60% een syndroom van Korsakov over te houden.
Naast de oorzaak van overmatig alcoholgebruik kan het ook voorkomen
t.g.v. ernstige ondervoeding waardoor dezelfde symptomen ontstaan.
(b.v. anorexia, na ernstige somatische ziekten b.v. aids en ook bij
hongersnood. Over het algemeen komt deze vorm zelden voor en het
syndroom van Korsakov is voornamelijk gerelateerd aan overmatig
alcoholgebruik (wat vaak samengaat met een slechte voedingstoestand
waardoor Vitamine B1 gebrek ontstaat). Als gevolg hiervan treedt er een
hersenbeschadiging op die voor de kenmerkende symptomen zorgt.
Bijzonder is dat de frequentie van ontstaan ook cultureel bepaald lijkt te
zijn. Ondanks dat bijvoorbeeld de Fransen per hoofd van de bevolking
gemiddeld meer alcohol consumeren is het ontstaan van het syndroom
van Korsakov in vergelijking met Nederland lager. Fransen lijken ondanks
veel drinken toch langer een gezond eetpatroon door te zetten in
vergelijking met Nederlanders.
De stoornis is dus een hersenbeschadiging met als gevolg ernstige
beperkingen met daaruit voortkomende handicaps.
Belangrijkste symptomen.



Geheugenstoornissen
Confabulaties (nemen af in de loop van de tijd)
Decorumverlies en zelfoverschatting
Naast deze bovengenoemde symptomen kunnen er diverse andere
bijkomende symptomen optreden als gevolg van de hersenbeschadiging.
Naast de neurologische/psychiatrische symptomen is er veelal door de
leefstijl ook vaak bijkomende "schade" door het overmatig alcoholgebruik.
(Hart- en vaatziekten, leverfunctiestoornissen, polineuropathie en
verhoogd risico van aandoeningen aan mond/keel/slokdarm). Ook sociaalmaatschappelijk is er vaak een situatie dat men nog maar een klein
netwerk heeft door de alcoholproblematiek die over het algemeen al jaren
heeft geduurd.
Meest opvallend bij de Korsakovpatiënt zijn de geheugenstoornissen
(amnesie), en het soms volledig afwezig zijn van enig ziektebesef.(Men
vergeet ook dat men vergeet).
Amnesie valt uiteen in twee vormen: anterograde amnesie, het niet
kunnen onthouden van nieuwe informatie, en retrograde amnesie, het
verlies van informatie van voor het ontstaan van de hersenbeschadiging.
Bij retrograde amnesie is dus informatie verloren gegaan die ooit wel
aanwezig was. Retrograde amnesie neemt in de loop van de tijd over het
algemeen af, dit in tegenstelling tot anterograde amnesie.
Over het algemeen is de ernst van een cliënt met Korsakov vaak af te
meten aan de ernst van de retrograde amnesie. Hoe meer informatie in de
tijd verloren is gegaan van voor het ontstaan van het syndroom van
Korsakov hoe ernstiger de beperkingen en handicaps over het algemeen
zijn.
Anterograde amnesie is wel het meest opvallende kenmerk van het
Korsakov syndroom: door problemen in het korte-termijngeheugen
ontstaan inprentingstoornissen. Vanaf het begin van het ontstaan is hij/zij
niet in staat nieuwe informatie (zowel verbaal als non-verbaal) te leren cq
is daar sterk beperkt in (afhankelijk van de ernst van de Korsakov).
Hierdoor bestaat ook de kenmerkende breuk in de levenslijn van mensen
met verworven hersenletsel.
Confabulaties: Patiënten die zich dingen niet kunnen herinneren hebben
sterk de neiging deze lacunes op te vullen door verzinselen.
Korsakovpatiënten lijken dit niet bewust te doen. Confabulaties nemen
vaak in de loop van de tijd af. Wel kunnen ze buitenstaanders wel eens
flink op het verkeerde been zetten doordat de verhalen als overtuigend en
reëel kunnen overkomen.
Interferentie: Informatie van verschillende bronnen aan elkaar koppelen.
Bv. uitslag van de ene voetbal wedstrijd koppelen aan een andere.
"Gisteren is Amerika Koeweit binnengevallen", wat inmiddels Irak was.
Vanaf het ontstaan heeft men van de ene op de andere dag ernstige
beperkingen. Doordat sommige cognitieve functies vaardigheden (b.v. in
tegenstelling tot dementie loopt het IQ geen/weinig schade op.) in tact
zijn kunnen ze zich in eerste instantie een stuk beter presenteren dan zij
in werkelijkheid zijn.
Dit gecombineerd met confabulaties en een over het algemeen te
optimistische kijk op de handicaps (zover ze die onderkennen) zorgen
regelmatig voor overschatting van de mogelijkheden. Specifieke kennis
met de problematiek en kennis van de persoon zelf kunnen veel
problemen voorkomen. De omgang met mensen met het syndroom van
Korsakov vereist een speciale benadering. Hun leven moet in een
bepaalde structuur gebracht worden die zij zelf niet kunnen aanbrengen.
Men is onzeker, faalangstig, wantrouwend. Mist zelfvertrouwen en
vertrouwen in de medemens en heeft geen tot een gebrekkig ziekteinzicht. Lindenhoff' (1990) heeft het model van de vier K's voor de
Korsakov patiënt opgesteld. De vier K's staan voor kort, konkreet,
konsekwent en kontinue en moeten met elkaar borg staan voor een sfeer
van veiligheid. In wezen is het model van de vier K's voor de meeste
mensen met niet aangeboren hersenletsel relevant.
Het syndroom van Korsakov is een ernstige vorm van
hersenschade, die gekenmerkt wordt door geheugenstoornissen.
Er kan nog maar weinig nieuwe informatie voor langere tijd
worden opgeslagen. Ook informatie van langer geleden raken
mensen met dit syndroom kwijt. Wel lukt het nog om nieuwe
informatie voor 5 à 10 minuten vast te houden.
Soms vullen patiënten de gaten in hun geheugen in met verzinsels. Dit
heet confabuleren; anders dan bij een leugen gebeurt dit onbewust. Bij
Korsakov komen naast de geheugenproblematiek ook desoriëntatie in tijd
en ruimte voor, loop- en evenwichtstoornissen, en karakterveranderingen,
waarbij met name het gebrek aan initiatief opvalt. Daarnaast kunnen
Korsakov-patiënten snel paranoïde, depressief en agressief gedrag
vertonen.
De oorzaak van het Korsakov-syndroom is een ernstig vitamine B1 (ook
thiamine genoemd) tekort, dat ontstaat bij langdurig alcoholgebruik in
combinatie met slechte voeding. Ook kan de lever zo beschadigd raken
dat deze de vitamine B1 niet meer kan omzetten.
Vitamine B1-gebrek kan leiden tot Wernicke-encefalopatie. In deze acute
fase treden onder andere verwardheid en ongecoördineerde bewegingen
op, zelfs bewustzijnsdaling tot aan coma en de dood toe.
Korsakov is niet hetzelfde als alcoholdementie. Hierbij gaat het algemene
intellectuele functioneren achteruit. Bij Korsakov staat de
geheugenstoornis centraal, terwijl de intellectuele vermogens relatief
gespaard blijven. Korsakov is een ernstige vorm van hersenletsel, waarbij
maar een beperkt herstel mogelijk is. Bij de opname van de patiënt
kunnen thiamine-injecties worden gegeven.
Het syndroom van Korsakov komt, net als alcoholmisbruik in het
algemeen, meer bij mannen voor dan bij vrouwen. Het ontstaat
voornamelijk op een leeftijd tussen de 45 en 65. De meeste patiënten
drinken al zo'n 20 à 30 jaar stevig. De ziekte ontstaat geleidelijk; vaak is
er al langere tijd sprake van geheugenstoornissen en zelfverwaarlozing.
Veelal hebben Korsakov-patiënten weinig besef van hun ziekte,
ofwel weinig ziekte-inzicht.
Het syndroom van Wernicke-Korsakoff verwijst naar een ziektebeeld
waarin zowel sprake is van 'Wernicke's encephalopathie', als van een
zogenaamde 'Korsakoff psychose'.
Dit syndroom is 1 van de 2 mogelijke neuropsychiatrische complicaties
van langdurig ernstig alcoholgebruik. Een tweede gevolg kan
'Alcoholdementie' zijn, waarover later.
Het ziektebeeld 'acute encephalopathie van Wernicke' is het gevolg
van een tekort aan thiamine (vitamine B1) in de hersenen, wat vaak weer
komt door langdurig alcoholgebruik. Men neemt aan dat alcohol de
voorraad thiamine aantast op bepaalde plaatsen in de hersenen (met
name in de thalamus en de hersenstam). Ook is het zo dat alcohol wel
calorieën levert (de honger gaat over) maar niet de goede bouwstenen
voor het lichaam, waaronder de thiamine. Het lichaam krijgt dus wel de
calorieën maar niet een van de noodzakelijke bestanddelen voor het goed
functioneren van onder andere de hersenen.
Het ziektebeeld ontstaat overigens niet alleen bij alcoholisten (zoals in de
westerse samenleving) maar soms ook bij mensen die door een andere
oorzaak extreem weinig thiamine innemen, bijvoorbeeld ernstige
anorexie; een maagresectie of een gecompliceerd herstel na een operatie.
Alcoholisme op zich is dus niet een noodzakelijke voorwaarde voor het
ontstaan van het Korsakoff-syndroom.
De belangrijkste plaatsen in de hersenen waar het thiamine-tekort
ontstaat, zijn de achterste en middelste cellen van de thalamus, de
mamilliary-bodies en de achterste grijze stof van de hersenstam,
waaronder de oculomotore, vestibulaire en andere craniale zenuwcellen.
Deze cellen hebben onder andere te maken met oogbewegingen en met
evenwicht.
De acuut zieke patiënt met het Wernicke-syndroom treft men meestal
aan op de Eerste hulp van een ziekenhuis. Deze patiënt vertoont
stoornissen aan de oogbewegingen (nystagmus; gedeeltelijke verlamming
van de oogspieren). Hij/zij kan verward zijn, problemen hebben met lopen
en evenwicht (ataxie) en buiten bewustzijn raken (stupor; coma). Hij/zij
voelt vaak geen pijnprikkels meer (gevoeligheid voor b.v. hitte is
afgenomen). Soms wordt hij/zij hyperactief (delirium tremens), soms
zien we het tegengestelde: bewegingloos, inactief. slapte in benen of
armen, allerlei lichamelijke processen gaan langzamer werken. De
leverfunctie is meestal gestoord.
Af en toe zien we een klassiek delirium, met de hallucinaties die daarbij
horen: hij/zij ziet allerlei dingen ('beestjes') die niet bestaan en wordt hier
uiteraard erg angstig van.
De acute Wernicke-encephalopathie kan uiteindelijk tot de dood leiden als
de patiënt niet wordt opgenomen in het algemeen ziekenhuis. Het
toedienen van thiamine geeft vaak een aanzienlijke verbetering van de
meest bedreigende symptomen, bijvoorbeeld van het delier.
De 'Korsakoff-psychose' treedt vaak op na een ernstige of herhaalde
aanval van post-alcoholistisch delirium (ook zonder het beeld van een
Wernicke). Bij 80% van de patiënten met Wernicke treedt een Korsakoffsyndroom op maar met ziet het ook wel na traumatisch hersenletsel,
acute encefalitis of een hartstilstand; tevens bij sommige bloedingen in de
hersenen en, zeer zeldzaam, bij sommige tumoren.
De term 'psychose' is in dit verband wat verwarrend omdat de Korsakoffpatiënt in de regel niet hallucineert (dingen ziet die er niet zijn) en ook
geen wanen heeft (overtuigd is van zaken die niet op de realiteit
berusten). Wel geeft de Korsakoff-patiënt vaak uiting aan denkbeelden die
voor zijn/haar omgeving volstrekt buiten de realiteit staan (confabulaties
of ernstige misvattingen over de datum en tijd).
Symptomen van het syndroom van Korsakoff
Patiënten met dit syndroom vertonen in meerdere of mindere mate de
onderstaande symptomen:
Desorientatie
Amnesie
Confabulatie
Psychiatrische symptomen
Persoonlijkheidsverandering
Motorische problemen
Het meest typerende van deze patiënt is het extreem slechte geheugen
voor recente en voor nieuwe informatie.
De patiënt is niet in staat om hetgeen men hem of haar zegt, goed op te
slaan in het geheugen of daaruit terug te halen. Dit kan meer of minder
extreem zijn (soms gaat het om minuten, soms om dagen). De
geheugenstoornis geldt niet voor alle nieuwe informatie. Bijvoorbeeld
informatie met een hoge emotionele waarde wordt beter onthouden,
evenals informatie die niet alleen via het gesproken woord wordt
gepresenteerd, maar wordt ondersteund met beeldmateriaal.
Het geheugen voor zaken uit het verdere verleden is meestal goed. De
Korsakoff patiënt 'teert' a.h.w. op oude kennis. Het geheugen blijkt, na
onderzoek, aangetast vanaf de periode voor het optreden van de
Korsakoff-ziekte. Informatie wordt vanaf die tijd niet goed meer verwerkt.
De patiënt vertoont vaak desoriëntatie. Vaak is de zieke gedesoriënteerd
in tijd en plaats - hij weet niet meer of niet zeker wat voor dag het is, wat
de datum is, waar hij verblijft, enzovoorts. Desgevraagd noemt hij een
jaartal dat al lang is verstreken.
Soms, vooral in de 'nieuwe' gevallen, is sprake van confabulatie: het
opvullen van de hiaten in het geheugen met allerlei al dan niet groteske
verzinsels. Deze kunnen zeer overtuigend overkomen op anderen,
bijvoorbeeld de hulpverlener, te meer omdat andere cognitieve functies
van de patiënt (bijvoorbeeld zijn intelligentie, zijn concentratie, zijn
algemene probleemoplossing) meestal intact lijken te zijn. Confabulaties
ziet men overigens weinig bij patiënten met dementie - een andere
hersenziekte waarbij geheugenproblemen vaak een grote rol spelen.
In psychiatrische zin zien we bij de Korsakoff patiënt vaak bijkomende
stoornissen, met name depressie en paranoia. Hij of zij is depressief of
mat van stemming, heeft weinig eetlust, piekert veel, is somber over
verleden en toekomst, vertoont weinig energie. Daarnaast is hij/zij
wantrouwig jegens anderen, zelfs familieleden. Vanwege de andere
kernsymptomen van een Korsakoff-syndroom is het vaak erg moeilijk om
een onderscheid te maken tussen de Korsakoff-symptomen zelf,
depressie, paranoia, confabulatie en persoonlijkheidsverandering. Het
onderscheid is wel erg belangrijk omdat paranoia (ziekelijk wantrouwen)
een goed te behandelen ziektebeeld is maar, indien onbehandeld, een
goede behandeling van de Korsakoff ziekte in hoge mate belemmert.
Behalve de voor iedereen duidelijke problemen met het onthouden
vertoont de Korsakoff patiënt bij nauwkeurig onderzoek nog een aantal
stoornissen die niet zo duidelijk aanwijsbaar zijn in het dagelijkse gedrag,
maar die mogelijk een verklaring kunnen zijn voor het feit dat deze
patiënten bijvoorbeeld inactief zijn, passief en 'lui' genoemd worden, 'star
en rigide', 'wantrouwig', enzovoorts. De stoornissen die hieraan ten
grondslag liggen zijn wetenschappelijk gezien nog omstreden. De
Korsakoff patiënt is niet meer goed in staat om zaken te organiseren, te
plannen, ideeën te genereren, abstracte overeenkomsten af te leiden, en
dergelijke. De grove ontkenning van problemen met het geheugen, of van
het alcoholisme (bijna alle Korsakoff patiënten ontkennen beide), kan
eveneens te maken hebben met deze stoornissen (gebreken) in hun
cognitieve functioneren.
Naast deze cognitieve stoornissen ziet men bij de patiënt ook
veranderingen optreden in het gevoelsleven, de vitaliteit, het sociale
begrip, en het beoordelingsvermogen. De patiënt staat bijna niet stil bij
wat anderen ervaren en voelen. Hij wordt egocentrisch of zelf egoïstisch
genoemd. Hij reageert echter ook weinig op dingen die voor hem erg
belangrijk zijn (rekeningen; wel en wee van de familie).
Ook is er vaak een blijvende aantasting van de zenuwen, met name in de
benen (polyneuropathie). De patiënt kan bijvoorbeeld niet meer goed
lopen of niet meer zijn evenwicht bewaren. Of hij/zij klaagt over
gevoelloosheid in armen of benen, of juist het tegendeel: voortdurende
prikkelingen ('slapend been').
Verloop en prognose.
Afhankelijk van de oorzaak (meestal alcohol, soms andere) en de ernst
van het ziektebeeld (m.n. de ernst van de hersenbeschadiging) kan een
matig tot goed herstel optreden. Verbetering van zowel de lichamelijke als
de geestelijke toestand is mogelijk. Pas na 2 tot 4 jaar kan men
definitieve uitspraken doen over de "eindtoestand". De 'eindtoestand' die
het Korsakoff-syndroom wel genoemd wordt, is dus pas na relatief lange
tijd vast te stellen en is uiteraard ook afhankelijk van de snelheid en de
vorm van ingrijpen. Verder blijkt van belang te zijn de premorbide
persoonlijkheid van de patient, zijn/haar sociale status en netwerk,
zijn/haar motivatie, enzovoorts.
Er wordt soms onderscheid gemaakt tussen het Korsakoff-syndroom en de
zogenaamde alcohol-dementie. Deze laatste stoornis wordt geacht een
irreversibel en progressief lijden te zijn, uitmondend in dementie, als
gevolg van langdurig alcoholgebruik. Naar mijn ervaring is het verschil
tussen de 2 stoornissen in de beginfasen nauwelijks vast te stellen.
Formeel geredeneerd impliceert de term 'dementie' dat het proces
voortschrijdt; het Korsakoff-syndroom is daarentegen stabiel. Verder lijkt
alcoholdementie meestal het gevolg van langdurig maar laag-frequent
alcoholgebruik en gaat het proces veel sluipender en langzamer dan bij de
typische Korsakoff-patient bij wie het drankgebruik veel ernstiger is, het
begin veel acuter, en het optreden van de stoornissen ook totaal, bij wijze
van spreken van de ene op de andere dag.
Als mensen met een beginnend Korsakoff-syndroom niet behandeld
worden gaan ze uiteindeiljk dood als gevolg van de directe somatische
complicaties (leverschade, ondervoediing en uitdroging enzovoorts) en de
indirecte complicaties (sociale isolatie, achterwege laten van zorg voor
zichzelf en de omgeving - brandgevaar!).
Bij verreweg de meeste gevallen van Korsakoff is de ziekte en met name
de geheugenstoornis, ongeneeslijk. Het geheugen (het vermogen om
nieuwe informatie op te slaan en later te hergebruiken) blijft slecht. Wel is
het in veel gevallen mogelijk om met de geheugenproblematiek anders
om te gaan.
Wat zal behandeling in de praktijk betekenen?
Voordat de patient met het syndroom behandeld wordt, gaat een lange
lijdensweg - voor de partner en familie - vooraf. De patient heeft immers
geen inzicht in zijn problemen, is verslaafd aan drank- en andere
gewoonten, bemerkt de gevolgen van zijn gedrag niet of hecht er geen
belang aan, en vergeet zijn oprecht bedoelde voornemens om zijn
toestand te verbeteren. Als het echter thuis niet langer meer gaat zal de
patient in de helft van de gevallen instemmen met een "voorlopige
opname om tot rust te komen" of "om wat te doen aan het slechte lopen"
accepteren. Helaas komt de patient dat vaak op een afdeling interne of
neurologie van een algemeen ziekenhuis; het ziekenhuis beperkt zich tot
een "kleine beurt" (verbeteren van de kernsymptomen; vaststellen van de
diagnose) en ontslaat de patient dan weer, desnoods naar huis - zodat het
hele circus weer van voren af aan kan beginnen. Naar mijn mening is het
beter om de patient in een zo vroeg mogelijk stadium te motiveren zich in
een gespecialiseerde setting te laten opnemen. Dat lukt vaak niet en
daarom moet de patient soms onvrijwilig (met een voorlopige machtiging)
worden opgenomen. Het kost echter nogal wat moeite om de rechtbank,
die over zo'n machtiging beslist, te overtuigen van de schadelijkheid, op
langere termijn, van patient's ziekte. Zelfs de RIAGG ziet vaak in het
beginnende stadium de noodzakelijkheid van een machtiging niet in.
(Overigens is dit ook wel weer terecht: het is goed dat men in Nederland
niet zomaar iedereen onvrijwillig kan laten opnemen).
Vervolgens onderneemt zo'n kliniek een aantal stappen, sommige als
voorwaarde voor de behandeling, andere als "best practice" in de
medisch-psychiatrische behandeling.
Een ruwe schets van het verloop tijdens de opname in een
gespecialiseerde setting:
1. Het absolute stoppen met alcoholgebruik ("abstinentie"). Dit wordt in
het algemeen als een noodzakelijke voorwaarde gezien alvorens men
therapie en training kan starten.
2. De per definitie aanwezige vitamine-B tekorten moeten worden
aangevuld met goede voeding en waar nodig met medicijnen.
3. De aangedane functies (motoriek, geheugen) kunnen worden getraind
om op die manier enig natuurlijk herstel te bevorderen.
4. Structuur in het leven, in de dag, moet worden hervonden,
aanvankelijk door het opleggen van die structuur, later door 'inslijten'.
Eenvoudige dingen als de tijds-orientatie (dag/nacht,
ochtend/middag/avond), zelfzorg (ontbijten; hygiene; opruimen van je
kamer) moeten met hulp weer worden aangeleerd. Impliciet effect van dit
soort her-leren is dat de patient weer zelfrespect krijgt.
5. In het begin van de opname wordt de patient voortdurend
geobserveerd en voor zo ver nodig verder onderzocht om de diagnose
voorlopig of definitief vast te stellen en om aangrijpingspunten voor
bejegening en behandeling te vinden. Daarbij hoort meestal ook een
uitvoerig gesprek met partner, familie of naastbetrokkenen.
5. De handicaps, d.w.z. de blijvende 'rest-symptomen', moeten worden
gecompenseerd. En vooral op de ontstane problemen in het geheugen en
de persoonlijkheid zien we dat deze training en behandeling lange tijd
vergt, vaak veel langer dan 2 jaar.
Behandeling
Zeer in het algemeen wordt de Korsakoff- patiënt, nadat hij in het
algemeen ziekenhuis adequaat is behandeld voor de Wernicke-symptomen
en bijkomende stoornissen (ondervoeding e.d.), aangemeld voor een
vervolgbehandeling. Helaas is het zo dat algemene ziekenhuizen zijn
gehouden aan maximum-termijnen; zij zijn dus eigenlijk gedwongen om
een patient zo snel mogelijk te ontslaan en hebben daarom liever niet dat
een Korsakoff-patient de gewoonlijk lange wachttijd voor
vervolgbehandeling of verpleeghuis in het ziekenhuis moet doorbrengen.
Bij de meeste patiënten is een 24-uurs toezicht en begeleiding nodig in
verband met de desoriëntatie, de lichamelijke gevaren, de inactiviteit en
de dreigende terugval in alcoholmisbruik. Vanwege deze zorgvraag kan de
patiënt meestal niet naar huis worden ontslagen: het noodzakelijke niveau
van toezicht, verzorging en training is te hoog om met hulp van familie,
vrienden, thuiszorg en wijkzorg op te kunnen vangen. Dus wordt er
gezocht naar een andere voorziening.
Op dat moment zijn er diverse mogelijkheden:
Sommige patiënten gaan direct naar het verpleeghuis, anderen naar een
psychiatrisch ziekenhuis. Enkele psychiatrische ziekenhuizen in
Nederland hebben speciale afdelingen voor mensen met deze ziekte,
onder andere de Gelderse Roos in Wolfheze. 'Hullenoord' in Beekbergen is
een speciale afdeling voor Korsakoff- patiënten in een verpleeghuis.
Tenslotte zijn er ook plaatsen voor de Korsakoff- patiënt in de RIBW
(beschermd wonen).
Apropos familie:
Onlangs werd ik attent gemaakt op het bestaan van een mailing-list op
internet voor familie, in de ruimste zin van het woord, van de Korsakoff
patiënt. Mijns inziens van harte aanbevolen:
http://groups.yahoo.com/group/Korsakovlotgenoten/
Click om je aan te melden voor Korsakovlotgenoten
En via die mailinglist vond ik
http://www.hersenletsel.net/overzicht/artikelen/korsakov.htm#inleiding