Hoofdstuk 2 Medisch 2.1 Belangrijke informatie

Hoofdstuk 2
Medisch
Dit is het enge hoofdstuk.
Het gaat over leven en dood. Veel
voorkomende complicaties die
kunnen optreden tijdens je leven
met een dwarslaesie worden hier
beschreven.
Zorg ervoor dat je dit hoofdstuk
goed leest, want het kan je nog
wel eens van pas komen. Het kan
zelfs levensreddend zijn. En zoals
men zegt: kennis is macht.
2.1 Belangrijke informatie
Dit hoofdstuk geeft je op een toegankelijke
manier informatie over medische zaken waar je
je misschien zorgen over maakt, over
complicaties als gevolg van je dwarslaesie en
over medische noodgevallen. Het is nuttig als je
al je medische gegevens thuis bewaart op een
makkelijke plek. In geval van nood kan je dan
snel de artsen van gegevens voorzien.
2.2 Medische complicaties
Autonome dysregulatie
Alle mensen met een hoge dwarslaesie (boven thoracaal 6 of een cervicale
dwarslaesie) kunnen een plotselinge, heftige en levensbedreigende verhoging
krijgen van hun bloeddruk.
Dit staat bekend als een autonome dysregulatie en is een medische
noodsituatie.
Het kan ontstaan als het zenuwstelsel pijn- of 'overstimulatie' prikkels
ontvangt vanuit het verlamde deel van het lichaam.
De meest voorkomende prikkels die een dysregulatie veroorzaken, zijn prikkels
vanuit een overvolle blaas of darmen. Het zenuwstelsel probeert hierop te
antwoorden door je te laten zweten boven de laesie en de bloedvaten onder de
laesie te laten samentrekken.
Dit zorgt voor een plotselinge en snelle stijging van de bloeddruk. Het
gevaarlijke aan deze situatie is dat de bloeddruk in de hersenen ook toeneemt
en tot een hersenbloeding kan leiden.
Wat merk je er zelf van?
Je krijgt een bleke huid onder je laesieniveau, boven het laesieniveau wordt de
huid meestal rood, je gaat erg zweten, je neus raakt verstopt, je kunt vlekken
voor je ogen zien en het belangrijkste is: Je krijgt last van een heftige
bonkende hoofdpijn die steeds erger wordt.
Wat moet je doen?
Probeer de prikkel die de autonome dysregulatie veroorzaakt weg te halen. De
meest voorkomende oorzaak is de blaas. Een katheter kan verstopt zijn, de
blaas raakt dan overvol en geeft prikkels af. Controleer dus eerst de katheter,
wissel de katheter als dit nodig is. Maak de blaas leeg, eventueel met een losse
katheter. Een andere oorzaak kan liggen in de darmen. Controleer of de darm
vol is en de buik opgezet is. Leeg de darmen, eventueel voorzichtig met de
hand. Andere oorzaken kunnen zijn drukplekken, wonden, brandwonden,
ingegroeide teennagels, na seksuele activiteit, menstruatie- of bevallingspijn of
een vruchtbaarheidsonderzoek bij mannen.
Wat kun je in eerste instantie doen?
Als de blaas leeg is laat je dan rechtop zetten om de bloeddruk te verlagen.
Verhelp de oorzaak van de prikkel. Misschien heb je zelf al medicatie in huis
die je kunt nemen. Als dit niet werkt ga naar het ziekenhuis en geef goed aan
dat het gaat om een noodsituatie. Neem ook een printje of en kaartje mee met
informatie over autonome dysregulatie.
Hieronder staat een kaartje dat medici vertelt wat ze moeten doen als je een
autonome dysregulatie hebt. Je kunt er invullen wie je bent en informatie over
de dwarslaesie. Dit kan wel eens erg handig zijn. Geef dit kaartje niet weg als
visitekaartje, maar gebruik het in noodsituaties.
Persoonlijke medische informatie
Naam:
Adres:
In geval van nood neem contact op met:
Geboortedatum:
Datum van het ontstaan van de dwarslaesie:
Hoogte van de dwarslaesie:
Incompleet/compleet
paraplegie / tetraplegie
Meting
Meeteenheid
Bij vertrek
Na 1
jaar
Na 2
jaar
Normale bloeddruk *
Hartslag in rust
Slagen per
minuut:
Lichaamstemperatuu Graden celcius
r
*mensen met een hoge dwarslaesie hebben vaak een lagere gemiddelde bloeddruk dan normaal bv 90/60
aanvullen met info autonome dysregulatie
Bloedstolsels, trombose
Een trombose is een bloedstolsel dat meestal in je benen voorkomt. Dit
veroorzaakt zwelling en verkleuring van de benen en ontstaat vaak in één
been. Bloedstolsels kunnen gevaarlijk zijn als ze los komen van het bloedvat.
Een stolsel kan dan gemakkelijk door het bloedvatenstelsel via het hart naar
de longen gaan en daar een longembolie veroorzaken. Hierdoor raakt een deel
van een long afgesloten van bloed en functioneert niet meer.
Bloedstolsels komen vaker voor als je langdurig op bed ligt. Verminderde
activiteit en beweging geven ook een verhoogd risico.
Hoe kun je voorkomen dat je dat je een trombose krijgt? Gebruik in het begin
steunkousen. De eerste 8 weken krijg je antistollings spuiten, ten minste als je
minder dan 2x3 uur per dag uit bed komt. Als het nodig is krijg je chronische
antistollingstabletten.
Blijf zo actief mogelijk en oefen dagelijks. Doe de passieve oefeningen die de
fysiotherapeut je leert. Als je rookt, minder of stop met roken – dit verbetert
de bloedcirculatie.
Hoe merk je of je een trombose hebt?
Je ziet een gebied in je been of voet opzwellen, rood en warm worden. Je kunt
harde gebieden of bultjes zien of voelen vlakbij een bloedvat. Misschien voel je
je niet lekker zonder dat daar een oorzaak voor is. Mogelijk heb je verhoging
of koorts en meer spasme.
Wat kun je eraan doen?
Neem contact op met een arts als je denkt dat je een trombose hebt. Houd
bedrust en wacht verder onderzoek af. Voor meer tips kijk ook eens in de
printversie van dit hoofdstuk.
Drukplekken
Neem drukplekken serieus. Daarom is er in 'Weer op Weg' een compleet
hoofdstuk gewijd aan de huid.
Lichaamstemperatuur
Als de laesie op T6 of hoger is heb je mogelijk last van veranderingen in je
lichaamstemperatuur. Dit komt omdat de informatie dat je te warm of te koud
bent niet naar de hersenen doorgestuurd wordt. Bij een gezond lichaam gaat
het lichaam rillen om je warm te houden of gaat zweten om af te koelen.
Omdat deze signalen niet meer doorkomen ga je niet zweten of rillen onder
het niveau van de dwarslaesie. Je loopt dan het risico overhit of onderkoeld te
raken.
Oververhitting
Oververhitting komt vooral voor in de zomer, als mensen te lang buiten blijven
in de zon en hitte. Ook het gebruiken van teveel dekens of kleding kan
oververhitting als gevolg hebben, net als hete baden of douches. Als je overhit
raakt merk je dat doordat je je zwak, duizelig, misselijk of erg moe voelt.
Verder heb je dorst en mogelijk hoofdpijn. Bij toename van deze klachten loop
je kans op een zonnesteek. Zorg ervoor dat je snel afkoelt, ga naar een plek
met een ventilator, verwijder kleding, maak je lichaam nat met een spons met
water en drink veel (geen alcohol).
Let dus op bij warm weer. Span je lichamelijk niet teveel in, gebruik altijd
zonnebrandcrème en een hoed of pet. Drink veel sap en water en draag lichte
en losse kleding.
Afkoeling
De dwarslaesie zorgt ervoor dat je zowel oververhitting als afkoeling niet goed
voelt. Je voelt dat je afkoelt als je rilt boven het niveau van de laesie, witte en
bleke handen, vingers, tenen, lippen en gezicht krijgt. Verder kun je je moe en
slaperig voelen en onduidelijk gaan praten.
Om te voorkomen dat je nog verder afkoelt moet je naar een warme en
beschutte plaats gaan, natte kleding verwijderen en de huid afdrogen, warme
kleding aantrekken en warme dekens om je heen slaan en warme dranken
drinken. Ga niet te dicht bij een verwarming of vuurbron zitten, houdt
ongeveer 2 meter afstand. Drink geen te hete dranken en geen alcohol. Met
alcohol voel je je warmer dan je eigenlijk bent. Veel mensen met een
dwarslaesie worden alleen warm als ze gaan liggen met veel dekens.
Als je geen stappen onderneemt om jezelf op te warmen loop je het risico dat
je onderkoeld raakt. Bij onderkoeling sluit het lichaam delen van je lichaam af
om de vitale organen te behouden. Het bloed zal langzamer circuleren en je
krijgt moeite om helder en logisch te denken.
Als je het al enige tijd te koud hebt en je plotseling warmer gaat voelen zonder
aanleiding, dan raak je waarschijnlijk onderkoeld. Dit kan fatale gevolgen
hebben! Je moet meteen langzaam opgewarmd worden.
Bevriezing
Bevriezing komt meestal voor als de huid te lang in contact is met vrieskou.
Zeer koude wind, regen, sneeuw en ijs kan de huid letterlijk bevriezen. De
schade van bevriezing lijkt op drukplekken. Bedek blote huid altijd met
thermische kleding voordat je naar buiten gaat bij koud weer.
Longontstekingen
Als je een dwarslaesie hebt op of boven T6 heb je mogelijk moeite met
hoesten en het weghalen van slijm in de longen. Je moet
voorzorgsmaatregelen nemen om een longontsteking te voorkomen. Neem
jaarlijkse griepinentingen, houd jezelf warm en droog bij koud weer. Wees
alert bij gewone griep- en verkoudheidsverschijnselen. Een griep kan omslaan
in een longontsteking en daarbij heb je medische behandeling nodig.
Flauwvallen en duizeligheid
Als je net begint met zitten (mobiliseren) zul je waarschijnlijk flauw vallen als
je te snel gaat zitten. Hoe hoger het niveau van de laesie is, hoe meer kans
dat dit gebeurt. Als je begint te gapen en niet meer kunt stoppen met gapen,
heb je kans dat je bijna flauwvalt. Je kunt flauwvallen voorkomen door vooral
in het begin rustig overeind te komen, eerst in je bed. Een buikband en
elastische kousen voorkomen dat het bloed naar je buik of benen zakt.
In de douche kan het risico op flauw vallen groter zijn door het warme water.
De benen hoog leggen en ook in de douche een buikband en elastische
zwachtels of kousen dragen kan helpen.
Als je in de rolstoel duizelig wordt kun je het beste iemand de rolstoel
achterover laten kantelen en de voeten omhoog leggen. Als de duizeligheid
wegtrekt kun je weer langzaam rechtop komen.
Duizeligheid en flauwvallen verdwijnen in de loop van de tijd. Als dit niet
gebeurt raadpleeg een arts.
Dikke benen en voeten
Veel mensen met een dwarslaesie hebben last van dikke voeten en benen. Dit
begint meestal als je langere periodes kunt zitten. Het dikker worden ontstaat
doordat het lichaam het vocht niet goed kan afvoeren. Dit wordt meestal
veroorzaakt door verslapping van de bloedvaten en verlies van spierspanning
en beweging. Ook is de bloedcirculatie in de benen verminderd.
Sommige mensen merken dat bij langere reizen en warm weer de benen en
voeten dikker worden.
Tegengaan van dikke benen en voeten
Het dikker worden van de benen kan voorkomen worden door het dragen van
steunkousen of zwachtels. Let goed op dat de kousen of zwachtels nergens
dubbel zitten en een drukplek veroorzaken. Als dikke benen een probleem
blijven, leg beide benen dan 3-4 keer per dag omhoog. Als je in bed ligt leg je
benen dan hoger met kussens. Raadpleeg een arts als de dikke benen niet
wegtrekken na 24 uur bedrust, of een been naast dik ook warm en rood wordt
en de zwelling maar in een been voorkomt. Mogelijk heb je dan een
bloedstolsel of trombose.
Spasme
Reflexen zijn een normaal onderdeel van het functioneren van het lichaam.
Reflexen zijn ervoor om het lichaam te beschermen tegen beschadigingen.
Pijnlijke druk op de spieren of huid geven signalen vanuit de zenuwen in dat
gebied. Zwakke signalen gaan naar het ruggenmerg en dan naar de hersenen.
Sterkere signalen 'kaatsen' van het ruggenmerg direct terug naar de spier, die
daardoor een beweging kan maken weg van de plek waar de pijn of de druk is.
De hersenen controleren en dempen deze reflex. Bij een dwarslaesie van T12
of hoger zijn deze reflexen in de benen mogelijk nog intact en levendig.
Berichten stuiteren dan nog steeds van het ruggenmerg terug naar de spieren,
zonder dat de hersenen deze reflex dempen. Dit noem je een spasme. Als de
dwarslaesie zich op T12 of lager bevindt heb je waarschijnlijk geen last van
spasmen in de benen.
Negatieve gevolgen van spasme
Ernstige spasmen kunnen verstijving van gewrichten, verkorting van de
spieren, ademhalingsproblemen en drukplekken veroorzaken. Heftige spasmen
kunnen je overvallen en zijn soms sterk genoeg om je uit de stoel te gooien.
Als de spasticiteit te heftig is, is behandeling met medicijnen mogelijk.
Spasticiteit kan ook verminderen door oefening, passief doorbewegen en
ontspanning.
Positieve gevolgen van spasme
Een bepaalde mate van spasticiteit kan iemand met een dwarslaesie helpen.
Hij kan helpen de spiermassa en bloedcirculatie te behouden. Hij kan ook
helpen bij het maken van een transfer.
Als je merkt dat er onverwacht meer spasticiteit is kan dat een aanwijzing zijn
voor andere problemen, zoals blaasontstekingen, pijn onder de dwarslaesie en
drukplekken. Het kan dus een signaal zijn om je lichaam te controleren.
Breekbare botten
Om een of andere reden worden de botten onder de dwarslaesie brozer. Het
gevolg is dat de botten, zeker de botten in de benen, een stuk zwakker kunnen
zijn. Je kunt daardoor gemakkelijk een been breken, zeker als je je benen niet
kunt voelen.
Botgroei
Heterotopische Ossificatie is een moeilijk woord voor extra botvorming rond de
gewrichten. Dit beperkt de bewegingsmogelijkheden van het gewricht.
Ongeveer 20 % van de mensen met een dwarslaesie krijgt hiermee te maken
in de eerste 12 maanden na het ontstaan van de laesie. Het komt vooral voor
in de heupen. Let op signalen zoals roodheid rond het gewricht, stijfheid van
een gewricht, een hogere lichaamstemperatuur en pijn in het gewricht. Een
arts kan zo nodig met een röntgenfoto zien of het om botvorming gaat en
mogelijk medicijnen voorschrijven.
Ingegroeide teennagels
Ingegroeide teennagels lijken niet ernstig, maar kunnen een autonome
dysreflexie veroorzaken. De eerste symptomen zijn roodheid rond het
nagelbed en rond de nagelhoekjes. Zonder verzorging kan het gemakkelijk
gaan infecteren. Zorg daarom altijd dat de nagels niet te kort afgeknipt worden
en dat de hoekjes zo lang zijn dat ze op de huid blijven liggen.
Wat kun je doen bij een ingegroeide teennagel?
Was het gebied met zout water of water met soda en droog grondig af, doe er
betadine zalf op. Plaats een wigje van gaas onder de nagelhoekjes als deze
dreigen in te groeien en draag geen schoenen tot de infectie weg is. Als deze
maatregelen onvoldoende zijn kan een versmalling van het nagelbed uitkomst
brengen. Raadpleeg een pedicure.
Schimmelinfecties
Schimmelinfecties kunnen de huid zwak maken en zo drukplekken
veroorzaken. Schimmelinfecties zien er meestal uit als een droge, schilferige,
rode of gebarsten plekken op de huid. Schimmel kan ook tussen de tenen
voorkomen. Gebruik een antischimmel poeder of zalf op de aangetaste
gebieden. Als er geen verbetering optreedt, raadpleeg een arts.
2.3 Leven met pijn
Voor veel mensen met een dwarslaesie is pijn een constante en ongewenste
gast.
Pijn heeft geen respect voor het niveau van de dwarslaesie en het kan voelen
als onrechtvaardig, dat je pijn voelt in de gebieden van het lichaam waar je
geen gevoel of beweging hebt. Pijn kan overal in het lichaam voorkomen en
kan variëren van scherpe, branderige pijn tot mild ongemak.
Er zijn mensen die veel pijn hebben als gevolg van
de dwarslaesie. Dit hoofdstuk gaat over de soorten
pijn die je tegen komt en hoe je ermee om kunt
gaan.
Het is interessant dat veel mensen zeggen dat
afleiding de beste sleutel is om met pijn om te
gaan. Druk bezig blijven en het leven weer
oppakken. Mensen zeggen ook dat pijn een deel
van het leven is, net als het kunnen omgaan met
stress.
Zenuwpijn
Zenuwpijn ontstaat in de zenuwuiteinden in het ruggenmerg die beschadigd of
gekneusd zijn. Zenuwpijn lijkt op de fantoompijn die mensen met een
amputatie ervaren. Zenuwpijn lijkt te komen van delen van het lichaam af
waar geen gevoel meer is. Deze vorm van pijn wordt vaak omschreven als
'kiespijn'.
Overgevoeligheid
Dit kan voorkomen als gebieden die wel nog gevoel hebben de gebieden
ernaast, die geen gevoel ervaren, overcompenseren. Dit geeft een
overgevoeligheid. Iemand met overgevoeligheid kan soms zelfs de aanraking
van een laken niet verdragen.
Pijnsensaties kunnen ook voorkomen door stijfheid of spasticiteit in de
gewrichten en ledematen onder het niveau van de laesie of door contracturen
(verkorting van pezen). Reuma en gewone slijtage in de gewrichten doordat
deze overbelast worden kunnen ook oorzaken zijn van pijn.
Spasme
Spasme kan leiden tot pijn in de spieren, vooral als het spasme lang duurt of
hevig is. Spasmemedicatie kan deze pijn verminderen.
Wat kun je doen tegen pijn?
Pijnbehandelingen zijn voortdurend in ontwikkeling in de medische wereld. De
meest gebruikte behandeling is medicatie. Verder zijn er mogelijkheden met
zenuwstimulatie.
De gevolgen van pijn verschillen van persoon tot persoon. Constante pijn kan
je emotioneel en lichamelijk uitputten en je kunt er gestrest, depressief en
angstig van worden.
2.4 Omgaan met pijn
Bijna iedereen die dagelijks met pijn te maken krijgt, ontwikkelt zijn eigen
manier om ermee om te gaan. Wat voor de een werkt kan voor de ander niet
werken. Ga op zoek naar wat voor jou werkt. Veel mensen vinden het prettig
om actief te blijven en te zoeken naar een goede manier om te ontspannen.
Sommige mensen gebruiken drugs en alcohol om de pijn te dempen. Dit
verzacht de pijn wel tijdelijk, maar zorgen voor belangrijke
gezondheidsproblemen. Het veroorzaakt mogelijk meer problemen dan het
oplost.