Geriatrie Wat is dementie? Inleiding Uw arts heeft met u besproken dat er bij u (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk was dit voor u een schok. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was. In deze folder willen we u en uw naasten wat meer uitleg geven over dementie. Ook leest u waar u terecht kunt voor verdere informatie en ondersteuning. Wat is dementie? Het woord ‘dement’ is afgeleid van het Latijnse woord ‘mens’ dat geest betekent. Dement kan letterlijk vertaald worden als ‘ontgeest’, ontdaan van geest. Bij dementie verliest iemand bepaalde functies van het verstand. Dit verlies is blijvend. Op verschillende gebieden kunnen daardoor problemen ontstaan, bijvoorbeeld het geheugen. Iemand die dement is, vergeet veel. Vooral gebeurtenissen die kort geleden hebben plaatsgevonden. Ook kunnen het verleden en het heden door elkaar heen gaan lopen. U kunt op den duur steeds meer moeite krijgen met denken en begrijpen, maar ook met lezen, schrijven en rekenen. Soms ontstaan er ook veranderingen in de stemming en het gedrag. Hoe de ziekte verloopt, verschilt van persoon tot persoon en is onder meer afhankelijk van de oorzaak van de dementie. Verderop in deze folder leest u daar meer over. Dementie is dus eigenlijk een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die allemaal te maken hebben met het verstand. De ziekteverschijnselen worden veroorzaakt door niet-aangeboren afwijkingen van de hersenen. Welke vormen van dementie zijn er? Er zijn verschillende aandoeningen die dementie kunnen veroorzaken. Meest bekend is de ziekte van Alzheimer. Onderzoekers denken dat eiwitophopingen tussen de zenuwcellen in de hersenen neerslaan, en zo de oorzaak zijn van deze ziekte. Een andere vorm die veel voorkomt, is vasculaire dementie. Hierbij is de dementie een gevolg van een verstoorde bloedtoevoer naar de hersenen. Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. © Jeroen Bosch Ziekenhuis 2011 www.jeroenboschziekenhuis.nl (GER-005, uitgave november 2013) Ook bij Lewy-body-dementie gaat iemand geestelijk achteruit. Maar kenmerkend daarbij zijn de sterke schommelingen in de achteruitgang, en verschijnselen van de ziekte van Parkinson (bijvoorbeeld stijfheid en bevingen). Hieronder leest u welke oorzaken van dementie er zijn en hoe vaak ze voorkomen: • Ziekte van Alzheimer 60-70% • Vasculaire dementie 5-10% • Lewy-body-dementie 5-10% • Ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken 15-20% • Overige oorzaken <1% De arts vertelt u van welke vorm van dementie er bij u (mogelijk) sprake is. Verschillende stadia Door middel van onderzoek kunnen we bepalen in welk stadium de dementie bij u is. Deze indeling in lichte, matige of ernstige dementie noemen we de Clinical Dementia Rating Scale (CDR). • CDR 0 • CDR 0,5 • CDR 1 • CDR 2 • CDR 3 geen dementie komt overeen met een Mild Cognitive Impairment (MCI). een lichte, milde ofwel een beginnende vorm van dementie. een matige dementie. een ernstige dementie. * MCI: dit betekent dat er wel wat problemen zijn die met het verstand te maken hebben, maar dit is nog geen dementie. Uw arts vertelt u in welk stadium de ziekte bij u is. Welke behandeling is er mogelijk? Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar dementie. Er wordt gezocht naar de oorzaken, naar hoe we dementie kunnen voorkómen en naar betere behandelingsmogelijkheden. Helaas is dementie op dit moment nog niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die ervoor zorgen dat het ziekteproces langzamer verloopt. Uw arts kan u hier meer over vertellen. Operatie Heel soms wordt dementie veroorzaakt door een bepaalde afwijking in de hersenen waaraan u geopereerd kunt worden. Bijvoorbeeld een bloeding tussen de hersenvliezen (subduraal hematoom) of een hersentumor. Een operatie is dan alleen mogelijk als dit niet te veel schade oplevert aan de hersenen. Wat zijn de vooruitzichten bij dementie? Helaas worden de ziekteverschijnselen bij dementie in de loop van de tijd steeds ernstiger. Welke symptomen er bij u optreden, hangt af van de oorzaak (vorm) van de dementie. Soms staan in het begin geheugenproblemen op de voorgrond, bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer. Bij andere vormen van dementie zoals frontaalkwabdementie is probleemgedrag het meest opvallende ziekteverschijnsel. Hoe snel iemand achteruitgaat, is heel verschillend. Bij de ziekte van Alzheimer zien we vaak dat de gevolgen van de dementie geleidelijk verlopen. Bij andere vormen van dementie wisselen de symptomen soms van dag tot dag (bij vasculaire dementie) of van week tot week (bij Lewy-body-dementie). Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 3 De symptomen hangen ook af van uw omgeving: is deze veilig en vertrouwd of juist vreemd en daardoor beangstigend? Van invloed is ook het geduld en humeur van de mensen die de dementiepatiënt verzorgen. Daarom betrekken we ook uw familie en naaste omgeving bij uw behandeling. Tot slot speelt mee hoe uw eigen stemming en karakter is: bent u somber of juist opgewekt? Door verschil in karakter kunnen patiënten met dezelfde vorm van dementie toch verschillende ziekteverschijnselen laten zien. Autorijden en dementie Heeft u de diagnose zeer lichte of lichte dementie (CDR 0,5 of 1)? Dan geldt sinds begin januari 2010 dat u zelf auto mag blijven rijden. Een voorwaarde is dat u een rijtest bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) goed doorstaat. Mensen met een matige of ernstige vorm van dementie (CDR 2 of 3) zijn altijd ongeschikt voor het besturen van een motorrijtuig. Waar kunt u terecht voor meer informatie en ondersteuning? Als u te horen krijgt dat u dementie heeft, kunnen er allerlei vragen opkomen bij u en uw naasten. Het is begrijpelijk dat u zich zorgen maakt over de toekomst. De diagnose heeft een grote impact op uw leven. Met vragen kunt u terecht bij uw eigen huisarts of bij de geriater (in opleiding) op de polikliniek. Internet Meer informatie kunt u ook op internet te vinden: • Bijvoorbeeld over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie: www.alzheimer-nederland.nl • Over het aanvragen van zorg, via www.regelhulp.nl of via het Centrum Indicatiestelling Zorg: www.ciz.nl Alzheimer Café U kunt ook terecht bij een zogenaamd Alzheimer Café bij u in de buurt. Elke maand is er een bijeenkomst. Bezoekers kunnen hier in alle openheid met elkaar praten over leven met dementie, onder leiding van een gespreksleider. De bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film. Kijk op www.alzheimer-nederland.nl/alzheimercafé voor een Alzheimer Café in uw buurt. Contactgegevens Polikliniek Geriatrie: telefoonnummer (073) 553 8629 Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 3