Nazorg voor overlevenden van kanker - Oncologie in perspectief

Nazorg voor overlevenden
van kanker;
de BETER poliklinieken
Berthe Aleman
Radiotherapeut-oncoloog
11 juni 2015
(Potentiele) Belangenverstengeling
• Geen
Inhoud presentatie
• Achtergrond
– Algemeen
– Hodgkin lymfoom
• Nazorgpoliklinieken voor (N)HL
overlevenden (BETER poliklinieken)
• Toekomst
Meest voorkomende lokalisaties
kanker in 2014
meest voorkomende lokalisaties van kanker in 2014
prostaat
darm
huid (excl bcc)
long
borst
huid (excl bcc)
darm
long
lymfeklier+leukemie
lymfeklier+leukemie
blaas+urinewegen overig
baarmoederlichaam
hoofd en hals
slokdarm en cardia
nier
alvleesklier
eierstok
alvleesklier
hoofd en hals
blaas+urinewegen overig
2014: bij circa 104.000 mensen werd kanker vastgesteld in NL
Achtergrond - algemeen
• 2009: in Nederland >400.000 mensen ooit
de diagnose kanker
• 2020: verwachting: >700.000
• Oorzaken:
– Aantal ouderen in de Nederlandse bevolking
toeneemt en mensen op hogere leeftijd
kanker krijgen
– Verbetering overleving
De keerzijde van succes
Succesvolle behandeling kanker
Langdurige overleving
Late effecten van behandeling
•
•
•
•
Tweede tumoren
Hart- en vaatziekten
Schildklier dysfunctie
Gonadotoxiciteit
•
•
•
•
Longtoxiciteit
Gastrointestinale toxiciteit
Infecties
Vermoeidheid
Lange termijn overleving
achtergrond
• Vaak meerdere late effecten
• Fysieke en mentale gevolgen
• Socio-economische gevolgen
 Verandering werksituatie na kanker
 Problemen met verzekeringen,
hypotheek
Mols et al, Eur J Ca, 2012
Late effecten behandeling kanker
Grootste impact late effecten na kanker
• op jonge leeftijd
• met goede prognose
Voorbeelden:
• Kinderkanker
• Hodgkinlymfoom
• Subtypen Non-Hodgkin Lymfoom
• Zaadbalkanker
• Borstkanker
Late effecten kankerbehandeling
Afhankelijk van:
• Behandeling en resultaat behandeling
• Leeftijd ten tijde van behandeling
• Geslacht
• Gastheer factoren (genetische
predispositie, immunodeficientie)
• Leefstijl
Programmatische aanpak nazorg kanker
Advies Gezondheidsraad:
•Tumorspecifieke nacontroleprogramma's
gekoppeld aan een persoonlijk nazorgplan
voor iedere patiënt.
Gezondheidsraad, 2007
Doelen nazorg kanker
• Ziektelast beperken door verbetering van
de kwaliteit van leven en verlenging van
de levensduur.
• Evaluatie van het medisch handelen en de
gevolgen daarvan
Gezondheidsraad, 2007
Nazorg – verschillende opties
•
•
•
•
Tweede lijn (van oudsher)
Eerste lijn (steeds belangrijker)
Speciale nazorgprogramma’s
Speciale poliklinieken
Signaleringsrapport 2011
Nazorg poliklinieken
• Kinderkanker – LATER/PLEK
• Zaadbalkanker –UMCG
• Volwassen (N)HL - BETER
BETER
Beter na Hodgkin:
Evaluatie van en screening op
lange Termijn
Effecten na chemo- en
Radiotherapie
Landelijk initiatief voor “survivorship care”
voor (non-)Hodgkinlymfoom overlevenden
www.beternahodgkin.nl/
Hodgkinlymfoom in Nederland
• ±400 nieuwe patiënten per jaar
• 2/3 van alle patiënten < 45 jaar
• Eén van de meest voorkomende kankers
bij jong-volwassenen
Thomas Hodgkin
Thomas
Hodgkin
1798-1866
1798-1866
Behandeling patiënten
met Hodgkinlymfoom
• Radiotherapie
• Chemotherapie
• Combinatie chemo- en radiotherapie
Verandering levensverwachting na
HL in de loop der jaren
• Sterke verbetering van
genezingskansen vanaf begin jaren 70;
10-jaarsoverleving gestegen van 4050% naar 80-90%
• Verbetering met name door combinatie
chemotherapie en verbetering
bestralingstechniek
Absolute extra sterfte tgv verschillende oorzaken in de tijd
AER per 10,000 person-years
400
oorzaken
allalle
causes
andere
oorzaken
other
causes
CVD
hart-vaatziekten
350
300
Hodgkin
HD
2e tumor
solid
tumors
250
200
150
100
50
00
0-5 yrs
5-10 yrs
10-15 yrs
15-20 yrs
20-25 yrs
25-30 yrs
> 30 yrs
follow-up interval
Aleman et al., JCO 2003; 21:3431
Cumulatieve incidentie van 2e maligniteiten
rekening houdend met competitieve sterfte
Recente resultaten Nederlands HL cohort 1965-95
Cumulatieve incidentie mamma ca
naar leeftijd behandeling HL
(1,122 vrouwelijke 5-year overlevenden behandeld voor HL <51 jaar tussen 1965 en 1995)
De Bruin et al. JCO 2009; 27(26): 4239-4246
Klassiek mantelveld
Behandelingsgerelateerde
cardiovasculaire schade
• Cardiovasculaire schade na zowel CT als RT
• Ten opzichte van algemene bevolking:
- Mortaliteit hartziekten 2-8x ↑, morbiditeit 2-5x ↑
- Absoluut extra risico hartziekten 6-70/10.000 persoonsjaren
- Risico’s blijven ↑ ook >25 jaar na behandeling
Cumulatieve incidentie alle HVZ
Cumulatieve incidentie van alle HVZ voor bereikte
leeftijd, voor verschillende groepen behandelleeftijd
< 25 jaar ttv HL
25-34 jaar ttv HL
35-50 jaar ttv HL
Bereikte leeftijd in jaren
Van Nimwegen et al, JAMA int med 2015
Cumulatieve incidentie HVZ voor
verschillende behandelgroepen
van Nimwegen et al, JAMA int medicine 2015
Risicofactoren voor late effecten
• Patiënt-gerelateerde factoren
–
–
–
–
Leeftijd bij diagnose/behandeling
Follow-up tijd
Leefgewoonten (roken, gewicht, hormoongebruik)
Genetische factoren
• Behandelingsgerelateerde factoren
– Bestralingsdosis op diverse organen
– Bestralingsvolume
– Chemotherapie regime (dosis en combinatie)
Indirecte effecten: premature menopauze
– Interactie Radiotherapie en Chemotherapie
• Interactie RT/CT/leeftijd bij behandeling/roken
Toekomst
• Verwachting: afname risico late effecten bij
patiënten behandeld voor HL
– Beperktere RT volumes
– Lagere RT dosis
– Verbeterde RT technieken
Verleden: APPA
Heden: > 2
Maraldo, IJROBP 2012
BETER: waarom?
Kennis uit
wetenschappelijk onderzoek
↓
Goede zorg voor overlevenden
van (non-)Hodgkinlymfoom
BETER: doelen
• Opzetten landelijk netwerk van gespecialiseerde
poliklinieken voor late effecten als gevolg van
de behandeling
• Ontwikkelen richtlijnen voor de vroege detectie
en controle van late effecten
• Verzamelen en verspreiden van kennis over
late effecten
BETER: voor wie?
• Mensen die in het verleden zijn behandeld voor
Hodgkinlymfoom of specifieke vorm van
non-Hodgkinlymfoom (DLBCL)
• Minimaal 5 jaar na behandeling
• Bij behandeling < 60 jaar
• Nu jonger dan 75 jaar
BETER: opsporen overlevenden
• In NL ongeveer 10.000 5-jaarsoverlevenden van
Hodgkinlymfoom en DLBCL
• Opsporen via:
– Nederlandse Kankerregistratie
– Pathologieregistratie PALGA
– Ziekenhuisregistraties
BETER: uitnodigen overlevenden
• Ziekenhuis: verzameling basisgegevens
– Soort behandeling, leeftijd bij behandeling
• Prioritering
– Mensen met de hoogste risico’s op meest ernstige
late effecten worden het eerst opgeroepen
• Controle Gemeentelijke Basisadministratie
– Nog in leven, huidige adres
BETER: waar?
BETER: richtlijnen
•
•
•
•
•
•
Tweede tumoren
Hart- en vaatziekten
Schildklierschade
Splenectomie en miltbestraling
Fertiliteit en osteoporose
Nekklachten
• Overige onderwerpen (o.a. vermoeidheid,
werkgerelateerde problemen)
Richtlijn tweede tumoren: mammacarcinoom
• Vrouwen na radiotherapie op de borstregio < 40jr
• Start screening 8 jr na RT, maar niet voor 25jarige leeftijd
Leeftijd
Onderzoek
25-30
Jaarlijks klinisch borstonderzoek en MRI
30-60
Jaarlijks klinisch onderzoek, mammografie en MRI
60-70
1 x per 2 jr klinisch borstonderzoek en mammografie
via de polikliniek
70-75
1 x per 2 jr mammografie (bevolkingsonderzoek)
Na profylactische operatie
Geen indicatie voor screening
Uit concept screeningsrichtlijn
Richtlijn tweede tumoren vervolg
Long en maag:
•Geen screening op long- en maagkanker
Colon:
•Screening op colon ca – in studieverband
Uit concept screeningsrichtlijn
Screening hart- en vaatziekten
• Is screening zinvol?
Screening HVZ
CT gerelateerde cardiomyopathie/hartfalen
• Is behandeling van mensen met
↓hartpompfunctie maar zonder symptomen
zinvol?
Wat te doen bij mensen met
asymptomatische LV dysfunctie?
• Volwassenen met een lage EF of FS hebben
een ↑ kans op het ontwikkelen van klinisch
hartfalen of overlijden aan hartziekten.
• Bij volwassenen met een asymptomatische LV
dysfunctie (verschillende onderliggende ziekten)
is aangetoond dat behandeling met ACEremmers de kans op het ontwikkelen van klinisch
hartfalen en sterfte kan verlagen.
Zie LATER ook richtlijn
Screening HVZ
RT gerelateerde coronairschade
• Interventie: behandeling algemene
risicofactoren voor hart- en vaatziekten
• Er is weinig/geen bewijs voor effectiviteit van
medische behandeling bij subklinische
therapie-gerelateerde coronairschade
• Geen redenen aan te nemen dat
behandeling algemene risicofactoren niet
zinvol zou kunnen zijn.
Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ
voor patiënten zonder HVZ
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10%
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20%
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%
Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ
voor patiënten zonder HVZ
Het risico bij patiënten met DM of RA kan worden
geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt
15 jaar op te tellen
Wellicht kan risico bij patiënten behandeld met
mediastinale RT worden geschat door bij de
actuele leeftijd van de patiënt 10 jaar op te tellen
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10%
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20%
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%
Screening HVZ
• Na mediastinale RT en/of na anthracyclines
• Screening 1x per 5 jaar
-
Anamnese+LO
Echocardiografie*
ECG
Lab: lipiden, (NTpro-)BNP
• Behandeling
- Cf algemene populatie
- Leefstijladvies
* Na mediastinale RT vooralsnog 1-malig na 15 jaar
Uit concept screeningsrichtlijn
Schildklier schade
• Na radiotherapie op de schildklierregio
• Diagnostiek 1 x per jaar
– Palpatie schildklierregio, indien afwijkend
echo + evt. Puntie
– TSH, indien afwijkend FT4
Splenectomie en miltbestraling
• Na splenectomie en miltbestraling (mean dose
>20Gy
• Vaccinaties (levenslang):
–
–
–
–
Pneumococcen: 1 x per 5 jr met Pneumovax®
Haemophilus influenzae type b: eenmalig met Act-Hib ®
Meningococcen: eenmalig met NeisVac-C ®
Influenza: jaarlijks griepprik
• Antibiotica on demand
• Vermijden malariagebieden
Fertiliteit
• Na alkylerende chemotherapie en/of radiotherapie
met ovaria in veld
• Diagnostiek:
– Vrouw: LH, FSH, oestradiol
– Man: testosteron
• Behandeling:
– Afweging hormonale substitutietherapie
– Voorlichting beperkte fertiliteitspan
Osteoporose
• Na alkylerende chemotherapie (premature
menopauze)
• Diagnostiek:
– Anamnese
– Vitamine D, botdensitometrie (DEXA-scan)
• Behandeling:
– Calcium, vitamine D, bisfosfonaten
– Voldoende gewichtsdragende beweging
Nekklachten
• Na radiotherapie op hals en schouderregio
• Behandeling: mogelijkheden beperkt en afhankelijk van de
ernst van de klacht
– O.a. oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie,
medicamenteuze pijnbestrijding, corticosteroiden en
sliktraining
BETER: richtlijnen
• Screeningsrichtlijnen op gesteld en
goedgekeurd door BETER-consortium
• Richtlijnen inmiddels voorgelegd aan medische
beroepsgroepen
• Bezig met:
– Verspreiding onder zorgverleners
– Versie voor overlevenden
– Vertalingen (Engels)
BETER: poliklinieken
• Hematoloog/internist en radiotherapeut
• Verpleegkundig specialist/physician assistant
• Nauw contact met gespecialiseerd team:
–
–
–
–
–
Cardioloog
Radioloog
Revalidatiearts
Psycholoog / maatschappelijk werk
Etc.
• Ook nauwe samenwerking met huisarts van
groot belang!
BETER: persoonlijk nazorgplan
• Voor overlevenden en zorgverleners
• Details diagnose en behandeling
– Diagnose: bv. datum, stadium
– Chemotherapie: bv. soort, dosis
– Bestraling: bv. velden, dosis
• Screening
– Soort onderzoek, hoe vaak
– Afhankelijk van behandeling en persoonlijke voorkeur
• Preventieve maatregelen
– Bv. leefstijladviezen, vaccinaties
BETER: financiering zorg
• Belangrijk dat zorg vergoed wordt
• Momenteel onderhandelingen over
aanpassing bestaand zorgproduct (voor 2015)
• Naar verwachting vanaf 1 januari 2016 in
basispakket
BETER-project: kennis
• Patiënten
– Folders
– Website (www.beternahodgkin.nl)
i.s.m. patiëntenvereniging
(Stichting Hematon)
– Persoonlijk nazorgplan
• Artsen
– Richtlijnen
– Centrale database
– Wetenschappelijke artikelen
BETER: wanneer?
• Eerste BETER-poliklinieken gestart
–
–
–
–
LUMC Leiden: 2011
VUmc Amsterdam: okt 2013
Verbeeten Instituut Tilburg/Breda: nov 2013
VUmc / AvL Amsterdam: juli 2014
• Uitbreiding naar 15 BETER-centra in 2015
• Daarna landelijke uitbreiding
BETER: poliklinieken
• Opsporen van overlevenden
– Ook wanneer zij eerder uit controle ontslagen zijn
• Individuele informatie over late effecten
– Persoonlijk nazorgplan
• Screening op late effecten
– Landelijke richtlijnen
• Behandeling
– In zo vroeg mogelijk stadium
– Evt. verwijzen naar gespecialiseerde instellingen
Uitdagingen voor BETER
• Geschikte data infrastructuur voor evaluatie
screens en adverse events, compatibel met EPD
• Financiering (DOT) rond krijgen
• Shared care model uitwerken
• Patiënten bereiken buiten participerende centra
• Interventiestudies: vroege behandeling late
effecten
Gebruik moderne
communicatiemiddelen
Mogelijke negatieve effecten
• Hospitalisatie
• Kosten
Nazorgpoliklinieken andere
(ex)patiënten?
• Ja, infrastructuur kan ook gebruikt worden voor
andere (ex)patiënten populaties bv
– Testiscarcinoom
– Mamma carcinoom
BETER project
Projectleiders
dr John Raemaekers, UMCN
prof dr ir Floor van Leeuwen, AVL
dr Berthe Aleman, AVL
Coördinatoren
dr Nicky Dekker, dr Mars van ‘t Veer
Financiering
KWF Kankerbestrijding/Alpe d’HuZes
Van Vlissingen Lymfoom Fonds
Pink Ribbon
Leden BETER consortium