Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid

PolikliniekKlinischeGenetica
Kankerenerfelijkheid
PolikliniekKlinischeGeneticaKankerenerfelijkheid
1. 2. 3. 4. 5. 6.
7.
8. Inleiding
Introductie
Kenmerken van erfelijke kanker
Het eerste gesprek
Wat kunt u zelf al doen
Kosten
Klachten
Bezoekadressen, websites en telefoonnummers
3
3
4
4
5
6
6
7
1. Inleiding
U heeft een afspraak op de polikliniek Klinische Genetica met een vraag
naar kanker en erfelijkheid. Binnen deze polikliniek wordt
erfelijkheidsonderzoek naar kanker verricht. Deze folder is een eerste
kennismaking met deze polikliniek. Tevens leest u hierin hoe u zich kunt
voorbereiden op het eerste polibezoek.
2. Introductie
Klinische genetica en kanker
Genetica of erfelijkheidsleer houdt zich bezig met erfelijke eigenschappen die
binnen families voorkomen. Het kan gaan om een familietrek, een uiterlijk
kenmerk, maar soms ook om de aanleg voor het ontwikkelen van een ziekte.
Kanker komt in sommige families vaker voor dan in andere families. Dit kan
komen door puur toeval, leefstijl (zoals roken) en/of bepaalde lichamelijke
eigenschappen (bijvoorbeeld lichte huid).
Bij de meeste mensen (95%) ontstaat kanker door een combinatie van factoren.
Bij ongeveer 5% van alle mensen met kanker wordt een erfelijke aanleg
aangetoond. Dit worden de erfelijke kankers genoemd.
De meest voorkomende erfelijke kankers zijn:
• borst- en/of eierstokkanker;
• darm- en/of baarmoederkanker.
3
3. Kenmerken van erfelijke kanker
Omdat gemiddeld één op de drie mensen ooit kanker krijgt, is de kans vrij
groot dat in één familie verschillende familieleden kanker hebben (gehad) of
krijgen. Vooral als het om een grote familie gaat. Vaak is er sprake van toeval
en is er geen verhoogde kans op kanker. Er zijn bepaalde kenmerken binnen
een familie die kunnen wijzen op erfelijkheid.
Kenmerken van erfelijkheid bij kanker zijn:
• het ontstaan van dezelfde soort kanker bij twee of meer naaste verwanten;
• het ontstaan van kanker op relatief jonge leeftijd (meestal vóór het 50e
levensjaar);
• twee tumoren van één kankersoort bij één persoon (bijvoorbeeld twee
darmtumoren);
• het voorkomen van een specifieke combinatie van verschillende soorten
kanker (bij één persoon of verschillende familieleden).
Hoe meer verschillende kenmerken binnen een familie voorkomen, des te
groter de kans dat er sprake is van een erfelijke aanleg voor kanker.
4. Het eerste gesprek
Tijdens het eerste gesprek worden alle vragen die u over kanker en erfelijkheid
heeft besproken. We bespreken kort uw eigen gezondheid en brengen met
behulp van een stamboom uw familie in kaart. Aan de hand van deze gegevens
beoordelen we of er aanwijzingen zijn voor een erfelijke vorm van kanker in uw
familie. Lichamelijk onderzoek hoeft zelden plaats te vinden. Mogelijk worden
er extra controles geadviseerd (bijvoorbeeld röntgenonderzoek van de
borsten), indien er een verhoogde kans op kanker blijkt te zijn.
4
Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid
Soms is één gesprek voldoende maar vaak is het nodig om eerst medische
gegevens van uzelf en/of familieleden op te vragen. Hiervoor moeten de
betreffende familieleden schriftelijk toestemming geven. Soms is DNA-onderzoek mogelijk. Hiervoor is een bloedafname noodzakelijk.
Aan het einde van het traject wordt in een eindgesprek de conclusie met u
besproken. Daarna ontvangt u alle informatie in een brief.
5. Wat kunt u zelf al doen
Tijdens het eerste gesprek op de polikliniek Klinische Genetica wordt er samen
met u een stamboom getekend van uw familie. Dit is een hulpmiddel voor de
hulpverlener bij het erfelijkheidsonderzoek. Hij/zij zal vragen naar:
• de grootte en samenstelling van de gezinnen binnen uw familie;
• wie er kanker heeft (of heeft gehad);
• op welke leeftijd kanker is ontstaan.
De antwoorden op deze vragen zijn van belang bij het erfelijkheidsonderzoek.
We weten dat het vaak lastig is om ter plekke herinneringen over familieleden
op te halen. Het kan helpen om alvast over deze gegevens na te denken en
eventueel te overleggen met andere familieleden. Wij begrijpen dat u slechts
die gegevens kunt noteren, waar u of uw familieleden van op de hoogte zijn.
Het bevordert de voortgang van het onderzoek als u de gegevens opschrijft en
meeneemt naar het eerste bezoek op onze polikliniek.
Achter in deze folder zijn enkele pagina’s opgenomen waar u de gevraagde
gegevens kunt noteren. Ook is er ruimte om eventuele vragen die u heeft op te
schrijven.
5
Vervolgens kunt u de folder meenemen naar het eerste bezoek op onze
polikliniek.
Wie doet dit onderzoek?
Binnen de afdeling werken medisch specialisten (klinisch geneticus, internist),
arts-assistenten (artsen in opleiding tot klinisch geneticus) en genetisch
consulenten (gespecialiseerde verpleegkundigen). Indien gewenst kan een
psycholoog, die verbonden is aan de afdeling, deelnemen aan een gesprek.
6. Kosten
Het bezoek aan de Polikliniek Klinische Genetica en de kosten van het
erfelijkheidsonderzoek worden vergoed via de basisverzekering van uw
ziektekostenverzekering. Zoals bij alle specialistische zorg, dient u rekening te
houden met uw eigen risico.
7. Klachten
Klachten over uw behandeling bij de polikliniek vragen wij te bespreken met de
betrokken medewerker of het hoofd van de afdeling. Als u over uw klacht met
iemand anders wilt praten, dan kunt u zich wenden tot het
Patiëntenvoorlichtingscentrum. Tel. nummer: 043-387 45 67
Meer informatie vindt u in de folder “Klachtenopvang azM”. Deze folder is te
verkrijgen op de polikliniek en het Patiëntenvoorlichtingscentrum.
6
Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid
8. Bezoekadressen, websites en telefoonnummers
Locatie Maastricht:
academisch ziekenhuis Maastricht
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Telefoonnummer: 043-387 58 55
Locatie Venlo:
VieCuri Medisch Centrum
Tegelseweg 210
5912 BL Venlo
Telefoonnummer: 043-387 58 55
Locatie Veldhoven:
Máxima Medisch Centrum
De Run 4620
5500 AC Veldhoven
Telefoonnummer:040-888 83 00
Locatie Eindhoven:
Máxima Medisch Centrum (Borstcentrum)
Ds. Th. Fliednerstraat 1
5631 BM Eindhoven
Telefoonnummer:040-888 83 00
www.kwf.nl
www.brca.nl
www.erfelijkheid.nl 7
Belangrijke informatie
Noteer hier uw stamboomgegevens:
• Hoe groot is het gezin van uzelf, uw vader en uw moeder (aantal mannen en
vrouwen)
• Wie heeft er kanker (gehad) en op welke leeftijd is dit ontdekt?
8
Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid
Belangrijke informatie
9
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
10
Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
11
Bezoekadres:
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Postadres:
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
T: 043-387 65 43
W:www.azm.nl
E:[email protected]
Uitgave:
maart 2013
23911-0313