meedoen met dementie - Huis van de Brabantse Kempen

MEEDOEN MET DEMENTIE
2015
Margo Janssen
Toegepaste Gerontologie
22-6-2015
Meedoen met dementie
Een kwalitatief onderzoek naar de maatschappelijke participatie van mensen met dementie.
Student: Margo Janssen
Studentnummer: 2184247
Opleiding: Toegepaste Gerontologie, Fontys Hogeschool, Eindhoven
Docentbegeleider: P. van Bruggen
Beoordelaar: F. Tychon
Opdrachtgever: Het Huis van de Brabantse Kempen
Werkbegeleider: J.W. Popelier
Afstudeerperiode: februari - juni 2015
Datum: 22 juni 2015
VOORWOORD
Voor u ligt mijn scriptie over de participatie van mensen met dementie in de samenleving. Met deze
scriptie rond ik de studie Toegepaste Gerontologie aan de Fontys Hogescholen af. In de laatste twee
jaar van deze studie stond het onderwerp Dementie vanuit verschillende invalshoeken centraal in
mijn stages, mijn werk én mijn afstudeeronderzoek. Gaandeweg mijn studie raakte ik meer en meer
betrokken bij deze doelgroep. Het is voor mij een uitdaging mee te werken aan een samenleving
waarin mensen met dementie in alle fasen van het ziekteproces een goede kwaliteit van leven
hebben.
Het project “Dementievriendelijke Kempen” wil in samenwerking met formele en informele
organisaties binnen de Brabantse Kempen mogelijkheden creëren zodat mensen met dementie zo
lang mogelijk als volwaardige burgers aan de samenleving kunnen blijven deelnemen. Hiermee sluit
dit project perfect aan bij mijn uitdaging. Dit onderzoekplan is opgesteld in opdracht van het Huis van
de Brabantse Kempen. Het Huis van de Brabantse Kempen ondersteunt het project
“Dementievriendelijke Kempen” en stelt studenten in de gelegenheid onderzoek te doen. In mijn
onderzoek wordt specifiek ingegaan op de behoeften tot maatschappelijke participatie van mensen
met dementie uit de gemeente Oirschot.
Graag wil ik een aantal mensen bedanken die me geholpen en gesteund hebben tijdens mijn
afstudeerproces. Allereerst wil ik mijn werkbegeleider bij het Huis van de Brabantse Kempen, Jan
Willem Popelier bedanken voor het meedenken en geven van feedback op mijn onderzoek. Ook wil ik
de andere medewerkers en studenten van het Huis van de Brabantse Kempen bedanken voor hun
steun en gezelligheid. Daarnaast wil ik Pam van Bruggen bedanken voor haar begeleiding vanuit de
opleiding.
Het was niet makkelijk de mensen te vinden waar ik interviews mee kon houden. Ik wil dan ook zeker
Ontmoetingscentrum de Hoeven en Zorgboerderij Het Scheiend bedanken dat ik daar welkom was
om deelnemers te interviewen. Hetzelfde geldt voor de zorgverleners die mij in contact brachten met
hun cliënten. Als laatste, maar zeker niet de minste wil ik de mensen met dementie zelf bedanken die
bereid waren met mij in gesprek te gaan over hoe zij deelnemen aan de samenleving.
Hilvarenbeek, juni 2015
Margo Janssen
SAMENVATTING
Dit onderzoeksverslag beschrijft het afstudeeronderzoek dat is uitgevoerd in de gemeente Oirschot,
in opdracht van het Huis van de Brabantse Kempen. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het
project “Dementievriendelijke Kempen”. Het aantal mensen met dementie zal in de komende jaren
als gevolg van de vergrijzing explosief stijgen, de toename van ouderen met dementie is daarmee
een relevant vraagstuk in de samenleving. Een van de items hierbij is de participatie van mensen met
dementie. Er is weinig bekend over hoe mensen met dementie zelf aankijken tegen hun
maatschappelijke participatie en welke wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van hun
deelname aan de maatschappij. In dit onderzoek staat de volgende hoofdvraag dan ook centraal:
Hoe ziet de maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente Oirschot er uit
en welke behoeften heeft deze doelgroep ten aanzien van het participeren in de maatschappij?
Gekozen is voor de afbakening van participatie in de vorm van deelname aan activiteiten en sociale
contacten in de samenleving, waarmee men vooral de eigen ontplooiing en het eigen welzijn op het
oog heeft.
Om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden is kwalitatief onderzoek gedaan. Het kwalitatieve
onderzoek bestond uit literatuuronderzoek en daarnaast semigestructureerde interviews. In het
literatuuronderzoek wordt ingegaan op wat de inzichten uit de literatuur zeggen over
maatschappelijke participatie bij mensen met dementie. De semigestructureerde interviews zijn
gehouden met twaalf mensen met dementie in de gemeente Oirschot.
Uit de resultaten blijkt dat de meeste mensen met dementie nog redelijk wat activiteiten en sociale
contacten hebben. De contacten met familie worden erg belangrijk gevonden. Ondanks dat sociale
contacten en activiteiten afgenomen zijn hebben de respondenten uit dit onderzoek géén behoefte
aan meer contacten en activiteiten. Het overheersende beeld uit het onderzoek is dat er
tevredenheid is over de sociale contacten, activiteiten en de deelname aan het leven in Oirschot. In
dit onderzoek maken de meeste respondenten gebruik van een vorm van dagbesteding. De
dagbesteding wordt door al deze respondenten als positief ervaren en lijkt (deels) te voorzien in hun
behoefte aan sociale contacten en activiteiten.
Vanuit de resultaten van het empirisch onderzoek en het literatuuronderzoek naar de (behoefte aan)
participatie van mensen met dementie kan voorzichtig geconcludeerd worden dat de dagbesteding
een belangrijke bijdrage levert aan de participatie van mensen met dementie. Belangrijk is dat bij de
keuze van de dagbesteding uitgegaan wordt van de behoeften en interesses van de persoon met
dementie. Vanuit deze conclusies zijn voor de gemeente Oirschot de volgende aanbevelingen
geformuleerd:
1. Realiseer een effectieve samenwerkingsstructuur met alle betrokken partijen;
2. Inventariseer de behoeften aan aanbod van dagbesteding en dagactiviteiten onder de
doelgroep;
3. Inventariseer het huidige aanbod aan dagbesteding en dagactiviteiten;
4. Houdt in de beleidsvorming rekening met het belang van passende dagbesteding en
dagactiviteiten voor mensen met dementie.
INHOUDSOPGAVE
VOORWOORD
SAMENVATTING
1. INLEIDING
1.1 Aanleiding
1.2 Probleemomschrijving
1.3 Onderzoeksdoelstelling
1.4 Onderzoeksvraag
1.5 Leeswijzer
2. THEORETISCH KADER
2.1 Maatschappelijke participatie
2.2 Belemmerende factoren bij maatschappelijke participatie
2.3 Dementie
2.4 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie
2.5 Dementievriendelijke gemeenten
3. METHODE
3.1 Onderzoeksbenadering
3.2 Dataverzamelingstechniek
3.3 Zoekstrategie
3.4 Onderzoekspopulatie
3.5 Onderzoeksinstrument
3.6 Dataverwerking en data-analyse
3.7 Kwaliteit van het onderzoek
4. RESULTATEN
4.1 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de
gemeente Oirschot
4.2 Ervaren belemmeringen en veranderingen ten aanzien van participeren
in de maatschappij
4.3 Behoefte aan participatie
5. CONCLUSIE EN DISCUSSIE
5.1 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de
gemeente Oirschot
5.2 Behoeften aan participatie
5.3 Sterkten en zwakten van het onderzoek
5.4 Suggesties voor vervolgonderzoek
6. AANBEVELINGEN
6
6
7
8
8
9
10
10
13
14
18
21
22
22
22
23
23
25
26
27
28
28
31
32
34
34
35
36
37
38
7. IMPLEMENTATIEPLAN
7.1 Ontwikkelen van een voorstel voor verandering en analyse
7.2 Analyse van de setting en de doelgroep
7.3 Selectie van strategieën en interventies
7.4 Activiteitenplan
LITERATUUR
BIJLAGEN
Bijlage 1 Tabel respondenten
Bijlage 2 Topiclijst
Bijlage 3 Vragenlijst
Bijlage 4 Sociale kaart
Bijlage 5 Generaties
40
40
41
42
43
45
49
50
51
52
56
1. INLEIDING
1.1 Aanleiding
Nederland heeft te maken met de vergrijzing van de bevolking. Vergrijzing houdt in dat het aandeel
ouderen ten opzichte van het aandeel jongeren de komende decennia toeneemt. Op 1 januari 2014
was de grijze druk (de verhouding tussen het aantal 65 plussers en de potentiele beroepsbevolking
van 20-65 jaar) voor geheel Nederland 29,0 %, in de gemeente Oirschot was de grijze druk 31,9%.
(CBS, 2014). Met het toenemen van de gemiddelde levensverwachting nemen ook
ouderdomsbeperkingen en chronische ziekten toe (Van Nimwegen en Van Praag, 2012).
Met het ouder worden neemt ook de kans op het krijgen van dementie toe. In Nederland hebben
ongeveer 260.000 mensen dementie. Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden die
gekenmerkt worden door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en veranderingen
in het gedrag (Trimbos, 2015). Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in
de toekomst explosief stijgen van 260.000 in 2014 tot ongeveer een half miljoen in 2040. De
toename van ouderen met dementie is daarmee een relevant vraagstuk in de samenleving. Volgens
cijfers van Alzheimer Nederland (2014) woont het overgrote deel (70%) van de mensen met
dementie thuis, hiervan woont de helft alleen.
Om de zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden heeft de overheid de langdurige zorg per 2015
anders georganiseerd. In de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) is vastgelegd
dat gemeenten ervoor moeten zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en
mee kunnen blijven doen in de maatschappij (Rijksoverheid, 2015). Gemeenten zijn verantwoordelijk
voor het bevorderen van de maatschappelijke participatie van kwetsbare burgers, zoals mensen met
dementie. Hiervoor is nodig dat burgers met dementie en hun mantelzorgers deel kunnen (blijven)
nemen aan sportclubs, het verenigingsleven en het uitgaansleven. Probleem hierbij is het taboe
rondom dementie en het gebrek aan kennis over dementie en hoe om te gaan met mensen met
dementie. Het is voor gemeenten belangrijk inzicht te verkrijgen hoe zij maatschappelijke
participatie van burgers met dementie kunnen handhaven of bevorderen. Gemeenten dienen
“dementievriendelijk” te worden (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2015).
Een dementievriendelijke gemeente is een gemeente waar mensen met dementie zo lang mogelijk
op een bij hen passende wijze kunnen meedoen en erbij horen. Een gemeente waar inwoners
bekend zijn met dementie en waar het taboe op dementie besproken wordt. In de
dementievriendelijke gemeenschap draait het om het gemakkelijker maken van het dagelijkse leven
van mensen met dementie. De eerste initiatieven voor een dementievriendelijke samenleving
ontstonden in 2001 (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, 2015). In Nederland duurde het nog
enkele jaren voordat er projecten werden gestart. Noord-Brabant wil in 2020 een
dementievriendelijke provincie zijn. Begin 2012 ging een vierjarig project van start in de provincie
Noord-Brabant om gemeenten dementievriendelijk te maken. Stichting Zet biedt ondersteuning aan
vier Brabantse koplopers: Bladel, Oisterwijk, Waalwijk en Steenbergen (Programmaraad
Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2014).
De gemeente Oirschot heeft nog geen stappen gezet om een dementievriendelijke gemeente te
worden. Wel wil de gemeente de participatie van burgers met dementie bevorderen. Dit past binnen
het inclusieve beleid van de gemeente Oirschot dat mensen met een beperking vanzelfsprekend op
een gelijkwaardige manier kunnen deelnemen aan alle aspecten van het dagelijkse leven. Inclusief
beleid is nodig voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand buitengesloten
wordt (WMO Adviesraad Oirschot, 2014). De gemeente Oirschot heeft tot doel een
dementievriendelijke gemeente te worden. De gemeente Oirschot staat nog aan het begin van dit
traject. In de gemeente Oirschot wonen 10.134 inwoners die 40 jaar of ouder zijn (CBS, 2014). Zoals
6
te zien is in figuur 1 hebben 289 inwoners dementie. Van de inwoners ouder dan 65 jaar hebben 260
inwoners dementie (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2015). Dit is een percentage
van 8%. Het percentage in Nederland is ongeveer 7%.
Figuur 1: Aantal mensen met dementie in Oirschot (Programmaraad Zorgvernieuwing
Psychogeriatrie, 2015).
Gezien het aantal inwoners met dementie en de significante toename van dit aantal in de toekomst
kan dementie gezien worden als een problematiek die aandacht behoeft.
1.2 Probleemomschrijving
Meedoen aan de maatschappij is voor iedereen belangrijk, ook voor mensen met dementie en hun
familieleden. Meedoen heeft grote invloed op de ervaren kwaliteit van leven (Dirkse en Renes,
2012). In hun boek “Vergeet me niet” (2009) van professor Van Heck en Hilde Stoop wordt ook het
onderzoek van de werkgroep Kwaliteit van Leven van de Leo Cahn Stichting aangehaald. In dit boek
wordt de conclusie getrokken dat er meer geluisterd dient te worden naar de voorkeuren, zoals deze
kenbaar gemaakt worden door mensen met dementie en hun omgeving (Van Heck en Stoop, 2009).
Het is volgens Dirkse en Renes (2012) belangrijk het gevoel te hebben gewaardeerd te worden, zich
nuttig te kunnen maken en te kunnen genieten zoals iemand gewend is. Plezierige activiteiten,
inclusief lichaamsbeweging, leiden tot vermindering van gedragsproblemen, angst en depressie.
Dementie heeft vaak nadelige gevolgen voor de maatschappelijke participatie. Eenzaamheid en
inactiviteit liggen op de loer. Inactiviteit is voor mensen met dementie vaak het begin van een
negatieve spiraal (Dirkse en Renes, 2012). Uit onderzoek door de Alzheimer Society (2013) in
Engeland blijkt dat 70% van de mensen met dementie stopt met activiteiten door gebrek aan
zelfvertrouwen, 39% slechts één keer per week buiten de deur komt en 50% de buurt vermijdt
omdat ze zich gehinderd voelen door hun eigen beperkingen (Alzheimer Nederland, 2014). Uit het
onderzoek van de Alzheimer Society blijkt dat mensen met dementie minder deelnemen aan de
maatschappij. De maatschappelijke participatie neemt af. Uit het onderzoek wordt echter niet
duidelijk wat hun wensen en behoeften zijn.
Hoewel participatie een centrale rol speelt in ouderdomsbeleid en onderzoek, wordt door Raymond
et al. (2014) gesteld dat we minder weten over wat ouderen zelf vinden van hun participatie. En dat
we nog minder weten van wat ouderen met een mindere sociale positie en/of een handicap vinden
van hun participatie. Hierdoor worden mogelijk allerlei initiatieven genomen en projecten gestart die
niet aansluiten bij wat ouderen zelf willen. Uit een review van de literatuur concluderen Raymond et
al. (2014) dat zowel sociaal gerontologisch onderzoek als onderzoek naar lichamelijke beperkingen
voorbijgaat aan de ervaringen van ouderen met beperkingen. De gerontologie geeft beperkt inzicht
in vraagstukken over ouderen met handicaps (Raymond et al., 2014). Het kan lastig zijn bij onderzoek
de medewerking te verkrijgen van mensen met dementie, aangezien duidelijk moet zijn of zij de
capaciteit hebben om de informatie te begrijpen. Dit kan er voor zorgen dat mensen met dementie
niet betrokken worden bij onderzoek (McKeown et al., 2009).
In meerdere gemeenten worden projecten opgestart om de participatie te bevorderen. Niet duidelijk
is of deze projecten aansluiten bij de behoeften die mensen met dementie hebben. Er is weinig
7
bekend over hoe mensen met dementie zelf aankijken tegen hun maatschappelijke participatie en
welke wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van hun deelname aan de maatschappij. Een
toegepast gerontoloog kan onderzoek doen naar onderwerpen die relevant zijn voor de ouder
wordende mens. Hierbij is het belangrijk inzicht te krijgen in de doelgroep. Deze insteek wordt vanuit
andere professies vaak vergeten. Een toegepast gerontoloog vertegenwoordigt de belangen van de
ouder wordende mens en vertaalt deze belangen naar concrete (beleids)oplossingen.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van het Huis van de Brabantse Kempen. Het Huis van de
Brabantse Kempen ondersteunt het project “Dementievriendelijke Kempen” en stelt studenten in de
gelegenheid onderzoek te doen. Het Huis van de Brabantse Kempen is het uitvoeringsorgaan van het
Streekplatform, een samenwerkingsverband van de Kempengemeenten (Eersel, Bergeijk, Bladel,
Reusel-De Mierden, Oirschot, Hilvarenbeek en Moergestel), ondernemingen en (zorg)organisaties in
de Kempen. Doelstelling van het Huis van de Brabantse Kempen is om organisaties te verbinden en
initiatieven die de Kempen onderscheidend kunnen maken te faciliteren. Het Huis van de Brabantse
Kempen streeft naar een bloeiende economie, een fijne leefomgeving en een prettig sociaal
maatschappelijk klimaat in de Kempen. Het Huis bevordert participatie, kennisdeling en innovatie, en
helpt partners en andere initiatiefnemers bij het ontwikkelen van programma's en projecten. De
koplopersgroep “Wonen, zorg en leefbaarheid” ondersteunt het project “Dementievriendelijke
Kempen” (Brabantse Kempen, 2014). Het project “Dementievriendelijke Kempen” wil in
samenwerking met formele en informele organisaties binnen de Brabantse Kempen mogelijkheden
creëren zodat mensen met dementie zo lang mogelijk als volwaardige burgers aan de samenleving
kunnen blijven deelnemen.
In dit onderzoek wordt specifiek ingegaan op de behoeften tot maatschappelijke participatie van
mensen met dementie uit de gemeente Oirschot. Het onderzoek is relevant omdat de gemeente
Oirschot de resultaten kan gebruiken bij het uitzetten van acties ten aanzien van participatie, die
aansluiten bij de behoefte van mensen met dementie. Dit voorkomt dat er projecten worden
opgezet waar mensen met dementie geen gebruik van maken omdat zij hier geen behoefte aan
hebben, maar zorgt voor projecten waar zij wel behoefte aan hebben.
1.3 Onderzoeksdoelstelling
Het Huis van de Brabantse Kempen wil inzicht krijgen in de behoeften van mensen met dementie ten
aanzien van hun maatschappelijke participatie.
Aan het eind van dit onderzoek ligt er voor het Huis van de Brabantse Kempen en de gemeente
Oirschot een implementatieplan waarin de verkregen inzichten worden vertaald naar aanbevelingen.
Met het implementatieplan biedt het Huis van de Brabantse Kempen ondersteuning aan de
gemeente Oirschot in het kader van het project “Dementievriendelijke Kempen”, zodat de gemeente
Oirschot kan aansluiten bij de behoeften van de doelgroep.
1.4 Onderzoeksvraag
Hoe ziet de maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente Oirschot er uit
en welke behoeften heeft deze doelgroep ten aanzien van het participeren in de maatschappij?
De deelvragen die hierbij horen zijn:
1. Hoe ziet de maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente
Oirschot er uit?
2. Welke behoeften hebben mensen met dementie ten aanzien van hun eigen
maatschappelijke participatie?
8
1.5 Leeswijzer
In hoofdstuk 2 wordt het theoretisch kader beschreven, waarin achtereenvolgens aandacht wordt
besteed aan het begrip maatschappelijke participatie, belemmerende factoren bij maatschappelijke
participatie, het ziektebeeld dementie, maatschappelijke participatie van mensen met dementie en
dementievriendelijke gemeenten. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3 de methode beschreven. Hierin
staat centraal hoe het onderzoek wordt uitgevoerd. Achtereenvolgens wordt de
onderzoeksbenadering, de dataverzamelingstechniek, de zoekstrategie, de onderzoekspopulatie, het
onderzoeksinstrument, de dataverwerking en data-analyse, en de kwaliteit van het onderzoek
beschreven. In hoofdstuk 4 worden de resultaten beschreven van het empirisch onderzoek.
Hoofdstuk 5 bevat de conclusies en discussie die volgen uit het onderzoek en in hoofdstuk 6 wordt
ingegaan op de aanbevelingen. Tot slot wordt in hoofdstuk 7 het implementatieplan uitgewerkt.
2. THEORETISCH KADER
In dit hoofdstuk wordt aan de hand van een literatuuronderzoek een beeld gegeven van de
begrippen die centraal staan binnen dit onderzoek. Het literatuuronderzoek geeft tevens antwoord
op wat de inzichten uit de literatuur zeggen over maatschappelijke participatie bij mensen met
dementie. In paragraaf 2.1 wordt ingegaan op het begrip maatschappelijke participatie. Daarna
wordt in paragraaf 2.2 ingegaan op de belemmerende factoren bij maatschappelijke participatie,
dementie en de gevolgen daarvan (paragraaf 2.3) en maatschappelijke participatie van mensen met
dementie (paragraaf 2.4). Als laatste wordt in paragraaf 2.5 ingegaan op wat een
dementievriendelijke gemeente is.
2.1 Maatschappelijke participatie
In het rapport “Gezondheid en maatschappelijke participatie” uit 2013 van het Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en Milieu (RIVM) wordt maatschappelijke participatie beschreven als “actief
meedoen aan activiteiten die bijdragen aan de maatschappij”. De invulling van het woord
“meedoen” roept echter discussie op. “Meedoen” kan variëren van enige betrokkenheid bij de
samenleving tot actief deelnemen aan activiteiten buitenshuis (RIVM, 2013). Ook Van Houtem et al.
(2012) geven aan dat participeren “meedoen” is, maar ook dat het iets is waar mensen hun eigen
invulling aan willen geven. Vooral de manier waarop mensen participeren is van invloed op de
kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat mensen tevreden participeren (Van Houtem et al., 2012).
In het onderzoek van Raymond et al. (2014) wordt volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (2002,
2007) actieve maatschappelijke participatie omschreven als “een manier om de gezondheid, de
onafhankelijkheid en het welzijn van oudere mensen te ondersteunen”.
Het Nationaal Kompas (2014) geeft aan dat participatie een containerbegrip is dat staat voor
meedoen aan het maatschappelijk leven. Participatie kan daarmee worden ingevuld op verschillende
manieren en met verschillende benamingen, zoals sociale participatie, burgerlijk engagement,
politieke participatie en cliëntenparticipatie. Participatie kan breed (meedoen aan en op de hoogte
blijven van het maatschappelijk leven in al zijn facetten) en smal (deelname aan een activiteit)
worden opgevat (Nationaal Kompas, 2014). Participatie kan op verschillende manieren ingedeeld
worden. Ook Broese van Groenou (2006) omschrijft sociale participatie als een containerbegrip dat
veel verschillende activiteiten omvat. Volgens de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO)
(2008) betekent participatie letterlijk deelhebben aan “iets”. Hiermee wordt de samenleving of een
specifiek segment daarvan bedoeld. Het deelhebben heeft een actieve vorm en participatie staat
daarmee voor meedoen. Door het deelnemen worden mensen onderdeel van de samenleving (RMO,
2008).
Samenvattend kan gesteld worden dat participatie een begrip is dat op verschillende manieren kan
worden ingevuld. In alle omschrijvingen komt terug dat het gaat om “meedoen”. Er zijn meerdere
manieren waarop participatie ingedeeld kan worden.
2.1.1 Indelingen en vormen van maatschappelijke participatie
Bij maatschappelijke participatie worden meerdere indelingen gehanteerd, zoals participatie naar
domein, participatie naar mate van inzet en participatie naar mate van betrokkenheid (activiteiten
voor zichzelf, met anderen, of voor anderen) (RIVM, 2013).
Het begrip participatie kan zowel breed als smal worden opgevat. Meedoen varieert van enige vorm
van betrokkenheid bij de maatschappij tot actief deelnemen aan activiteiten buitenshuis. Bij de
brede opvatting bedoelt de RMO (2008) het meedoen aan het maatschappelijke verkeer in al zijn
facetten. Hierbij horen ook andere vormen van betrokkenheid zoals het op de hoogte blijven van
nieuws en actualiteiten. Bij de smalle opvatting draait het om deelname aan een bepaalde activiteit,
zoals bijvoorbeeld arbeid (RMO, 2008).
Een andere manier om het begrip participatie af te bakenen is door te kijken naar het
participatiedomein. Participatie heeft betrekking op een activiteit in een bepaald (maatschappelijk)
domein, zoals bijvoorbeeld sport of politiek. Het Nationaal Kompas (2014) onderscheidt vier
maatschappelijke domeinen van participatie:
 Vrijwilligerswerk
Vrijwilligerswerk wordt gezien als vrijwillige activiteiten bij verenigingen zoals politieke
partijen, organisaties voor natuur en milieu, zang-, muziek- of toneelverenigingen of
sportverenigingen.
 Mantelzorg
Het Nationaal Kompas (2014) hanteert de term mantelzorg als zijnde hulp aan familie en
bekenden, waarbij de hulpbehoefte voortvloeit uit een ziekte of aandoening.
 Arbeid
Participatie in het domein arbeid is het verrichten van betaald werk ofwel de deelname aan
het arbeidsproces.
 Onderwijs
Participatie in het domein onderwijs houdt in onderwijsdeelname. Hierbij wordt vooral
uitgegaan van jongeren.
Het Nationaal Kompas hanteert hiermee een indeling in domeinen met activiteiten die tot doel
hebben anderen te helpen (vrijwilligerswerk en mantelzorg) en met activiteiten die bij kunnen
dragen aan de maatschappij (onderwijs en arbeid). De verschillende domeinen kunnen
gecombineerd voorkomen (Nationaal Kompas, 2014). Volgens de RMO (2008) is deelname aan
sociale netwerken en deelname/lidmaatschap van een vereniging of club ook te zien als een verband
(domein) waarin mensen kunnen participeren. Volgens Movisie (2010) kunnen (betaalde) arbeid,
onderwijs, cultuur, sport, milieu, (informele) zorg, economie, politiek of vrijwilligerswerk domeinen
van participatie zijn.
Volgens Oostelaar en Wolfswinkel (2006) zijn er drie hoofdvormen van participatie:
 Arbeidsparticipatie
 Politieke participatie
 Participatie in verenigingen en organisaties
Oostelaar en Wolfswinkel (2006) gaan in op de participatie in verenigingen en organisaties. Volgens
hen gaat het bij sociaal-culturele activiteiten om vormen van tijdsbesteding op vrijwillige basis, die
vooral gericht zijn op het zelf plezier hebben in de activiteit. Te denken valt aan sport, educatie,
gilden, vrijwilligerswerk, gezelligheidsverenigingen of mengvormen daarvan.
Putters (2014) noemt als belangrijkste vormen van participatie: arbeidsparticipatie, mantelzorg en
vrijwillige inzet en beleidsbeïnvloedende participatie. Beleidsbeïnvloedende participatie betreft de
participatie die gericht is op invloed uitoefenen op het beleid van een instantie door bijvoorbeeld
stemmen of gebruik maken van inspraak en medezeggenschap (Putters, 2014).
In de literatuur wordt ook onderscheid gemaakt naar doel en mate van interactie van een activiteit.
Levasseur et al. (2010) onderscheiden verschillende niveaus van het begrip participatie door te kijken
naar de mate van interactie met anderen die nodig is voor de activiteit en naar het doel van de
activiteit. Er worden zes stappen van minder naar meer interactie onderscheiden:
1. iets doen als voorbereiding voor de verbinding met anderen
2. met anderen zijn
3. interactie hebben met anderen zonder een specifieke activiteit te doen
4. een activiteit met anderen doen om een gedeeld doel te bereiken
11
5. anderen helpen
6. bijdragen aan de maatschappij
Volgens Levasseur et al. (2010) is sprake van sociale participatie vanaf niveau vier.
Maatschappelijke participatie wordt gezien als een combinatie van het maatschappelijk domein en
de mate van inzet van de deelnemer (RIVM, 2013).
Participatie is ook in te delen naar de mate van inzet die het vraagt. Bij actieve participatie is de inzet
van de deelnemer groot. Passieve participatie vraagt weinig inzet van de deelnemer. Men kan
bijvoorbeeld lid zijn van een natuurorganisatie (passieve participatie) of daarvoor in het bestuur
zitten (actieve participatie). Deze indeling in passieve en actieve participatie kan betrekking hebben
op activiteiten op meerdere maatschappelijke domeinen. Bij de domeinen arbeid, mantelzorg en
vrijwilligerswerk gaat het vrijwel altijd om actieve vormen van participatie. Bij deelname aan sociale
netwerken betreft het passieve participatie (Nationaal Kompas, 2014).
Movisie (2009) maakt een onderscheid tussen maatschappelijke participatie en maatschappelijke
bijdragen. Maatschappelijke participatie wordt gezien als deelname aan activiteiten buiten het eigen
huis en buiten de eigen sociale kring. Dit betreft vooral sociaal-culturele activiteiten met een
recreatief, creatief, educatief of sportief karakter of activiteiten die te maken hebben met de zorg
voor eigen persoon en huishouden, zoals winkelen. Maatschappelijke bijdragen zijn activiteiten
waarbij door de betrokkene een actieve bijdrage geleverd wordt aan de maatschappij, zoals
vrijwilligerswerk en arbeidsmatige dagbesteding.
Broese van Groenou (2006) deelt sociale participatie in twee vormen in: maatschappelijke
participatie en consumptieve participatie. Met maatschappelijke participatie worden activiteiten
bedoeld waarmee men groepen of personen in de samenleving van dienst is (vrijwilligerswerk e.d.).
Met consumptieve participatie bedoelt men activiteiten in de samenleving waarmee men vooral de
eigen ontplooiing en het eigen welzijn op het oog heeft. Sociaal-culturele participatie is een vorm van
consumptieve participatie, het betreft hierbij deelname aan culturele en recreatieve activiteiten
(Broese van Groenou, 2006). In een ander artikel wordt naast maatschappelijke participatie en
consumptieve participatie ook gesproken over netwerkparticipatie. Netwerkparticipatie betreft de
informele omgang met familie, vrienden en buren (Broese-van Groenou, 2015).
Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hanteert in een publicatie over sociale participatie een
indeling in economische, sociaal-culturele en maatschappelijke participatie. Van economische
participatie is sprake bij deelname aan de formele arbeidsmarkt. Sociaal-culturele participatie heeft
betrekking op deelname aan voorzieningen voor onderwijs, scholing en vorming. Maatschappelijke
participatie gaat over deelname aan maatschappelijke verbanden, zoals verenigingen, vrijetijdsclubs,
belangenorganisaties en andere sociale netwerken (Movisie, 2010).
Samenvattend kan gesteld worden dat er veel indelingen en vormen van maatschappelijke
participatie gehanteerd worden. Het varieert van meedoen aan activiteiten tot actieve
betrokkenheid bij alle facetten van de maatschappij. Er wordt onderscheid gemaakt naar doel en
mate van de interactie van een activiteit en naar passieve en actieve participatie. Een andere indeling
wordt gemaakt op basis van participatiedomein, zoals vrijwilligerswerk, mantelzorg, onderwijs en
arbeid, maar ook sport, politiek en cultuur. Tenslotte wordt ook onderscheid gemaakt naar
maatschappelijke participatie, netwerkparticipatie en consumptieve participatie (inclusief sociaalculturele participatie).
2.1.2 Conclusie en begripsafbakening
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van dementievriendelijke gemeenten, waarbij het
uitgangspunt is dat mensen met dementie zo lang mogelijk op een bij hen passende wijze kunnen
meedoen en erbij horen. Met dit uitgangspunt voor ogen worden de activiteiten waarbij mensen een
12
bijdrage leveren aan de samenleving (door bijvoorbeeld arbeid of vrijwilligerswerk) niet
meegenomen, maar is gekozen voor de afbakening van consumptieve participatie, zoals omschreven
door Broese van Groenou (2006, 2015):
“participatie in de vorm van deelname aan activiteiten en sociale contacten in de samenleving,
waarmee men vooral de eigen ontplooiing en het eigen welzijn op het oog heeft”.
Het betreft vooral deelname aan culturele en recreatieve activiteiten; betrokkenheid bij anderen in
het doen van sociale activiteiten voor zichzelf en met anderen, zoals ook door het RIVM (2013)
genoemd wordt als een van de varianten.
2.2 Belemmerende factoren bij maatschappelijke participatie
Maatschappelijke participatie wordt door verschillende factoren beïnvloed. In de Participatiemonitor
van het Nivel (Meulenkamp et al., 2013) worden de toegankelijkheid van openbare voorzieningen,
het gebruik van vervoer, de financiële bestedingsruimte en internetgebruik als condities voor
participatie genoemd. Als niet aan deze condities wordt voldaan werkt dit belemmerend op
participatie (Meulenkamp et al., 2013).
Putters (2014) stelt dat een gebrek aan participatie vaak samenhangt met een gebrek aan werk,
inkomen en gezondheid. Een gebrek aan participatie is verbonden met de sociale, economische,
ruimtelijke en culturele omstandigheden van mensen.
Oostelaar en Wolfswinkel (2006) stellen dat doordat de participatiemaatschappij steeds meer een
realiteit wordt, het sociaal netwerk (weer) een belangrijkere rol gaat spelen. Een goed sociaal
netwerk is voor ouderen belangrijk om een rol in de samenleving te kunnen blijven spelen. Bij gebrek
aan een sociaal netwerk komt de participatie in het geding.
Raymond et al. (2014) gaan in hun onderzoek in op structurele en praktische belemmeringen bij
participatie van oudere mensen met een handicap. De respondenten noemen drie essentiële
voorwaarden ten aanzien van hun maatschappelijke participatie: zelfbeschikking, een toegankelijke
omgeving en integratie in de eigen identiteit. Aan deze voorwaarden wordt niet altijd voldaan.
Raymond et al. (2014) stellen dat participatiemodellen mensen beperken in hun keuze voor de
manier waarop ze willen participeren, bijvoorbeeld in situaties waarbij ouderen willen kiezen voor
rustige en observerende activiteiten. Gesteld wordt dat problemen met sociale participatie niet
worden veroorzaakt door de fysieke, psychologische of intellectuele beperkingen zelf, maar door de
onkunde of onwil van de maatschappij om te voorzien in de behoeften van mensen met een
beperking. Daarnaast ervaren mensen met een handicap volgens Raymond et al. (2014) beperkingen
in de fysieke, sociale en interpersoonlijke toegankelijkheid. Ze ervaren problemen in het bereiken
van voorzieningen voor maatschappelijke participatie en ervaren beperkte consideratie voor hun
fysieke of mentale beperkingen. Als derde belemmering wordt genoemd dat ouderen met een
beperking niet gezien worden als een persoon met een eigen identiteit, waar hun beperking maar
één aspect van is (Raymond et al., 2014).
Daarnaast is gezondheid een belangrijke factor bij maatschappelijke participatie. Bij de beschrijving
van de relatie tussen maatschappelijke participatie en gezondheid gebruikt de rijksoverheid het ICFraamwerk. De ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) is een classificatie
voor het beschrijven van het functioneren van mensen, inclusief factoren die op dat functioneren van
invloed zijn. Het ICF-raamwerk (zie figuur 2) geeft de relatie tussen ziekten, functies, anatomische
eigenschappen, beperkingen en participatie weer (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu,
2013).
13
Figuur 2: het ICF-schema (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2013).
Volgens de ICF leiden gezondheidsproblemen niet altijd tot participatieproblemen, maar zijn er ook
persoonlijke factoren (persoonlijke eigenschappen, gedrag, zelfredzaamheid) en externe factoren
(omstandigheden op werk of bij zorgverlening) van invloed op participatie. Ook kan de sociale
omgeving van invloed zijn (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2013).
Hoeijmans (2009) beschrijft dat lichamelijke ziekten zorgen voor minder maatschappelijke
participatie. Het zijn dan met name de met de ziekte samenhangende functionele beperkingen die de
maatschappelijke participatie negatief beïnvloeden. De beperkingen hebben vooral invloed op
participatie in de vorm van arbeid, vrijwilligerswerk en mantelzorg. Psychische problemen blijken nog
meer invloed te hebben op de participatie van mensen, waarbij opvalt dat dit geldt voor alle vormen
van participatie. Ouderen met psychische problematiek, zoals een cognitieve stoornis, ervaren zelfs
belemmeringen in het onderhouden van sociale contacten. Hoeijmans (2009) stelt dat uit onderzoek
is gebleken dat de relatie tussen beperkingen en participatie sterker is dan de relatie tussen ziekten
en participatie. Dit sluit aan bij de beschrijving van het ICF-raamwerk. Ook van Campen (2011) stelt
dat uit onderzoek is gebleken dat gezondheidsproblemen bij ouderen kunnen leiden tot inkrimping
van hun sociale netwerk. Ook trekken ouderen zich als gevolg van gezondheidsproblemen terug uit
sociale verbanden. Sociale kwetsbaarheid wordt door ouderen genoemd als mogelijk belangrijk
gevolg van fysieke beperkingen. Volgens van Campen (2011) heeft rond de 30% van de ouderen
geheugenklachten. Deze kunnen samenhangen met de leeftijd of met een slechte lichamelijke of
psychische gezondheid. Geheugenklachten kunnen echter ook een eerste teken van dementie zijn.
2.3 Dementie
2.3.1 Het ziektebeeld dementie
Dementie is een syndroom dat wordt gekenmerkt door stoornissen in het korte- en
langetermijngeheugen, het abstractievermogen en het oordeelsvermogen. Daarnaast is sprake van
stoornissen van andere corticale functies, zoals taal en rekenen, terwijl het bewustzijn ongestoord is.
Niet alle stoornissen komen bij alle mensen met dementie in gelijke mate voor. De stoornissen
zorgen voor een duidelijke verstoring van het dagelijks functioneren, zoals werk, relaties, hobby’s en
huishouden (Eulderink et al. 2004).
Verbraeck en Van der Plaats (2008) omschrijven dementie als een proces van achteruitgang van de
hersenfuncties. De hersencellen sterven af en de hersenen raken onherstelbaar beschadigd.
Uiteindelijk tast dementie alle hersengebieden aan. Niet alle soorten dementie verlopen op dezelfde
14
wijze. Vaak begint dementie met stoornissen in het opnemen van nieuwe informatie (een
inprentingsstoornis), soms zijn gedragsveranderingen de eerste verschijnselen. Kenmerkend voor alle
soorten dementie is een voortschrijdend verlies van het denk- en oordeelsvermogen. Vaak zijn de
eerste tekenen van geheugenverlies gericht op de toekomst en weet degene niet meer wat hij/zij
wou gaan doen. In een later stadium beschadigt dementie ook de gebieden waar de oudere
gegevens zijn opgeslagen. Zo verdwijnen op den duur alle herinneringen. Eerst verdwijnen
gebeurtenissen uit recent verleden, daarna uit een verder verleden. De geheugenstoornissen
veroorzaken gaten in het geheugen. De persoon met dementie vult de gaten in het geheugen vaak
met verhalen die niet overeenkomen met de werkelijkheid. Naarmate de dementie vordert gaat de
persoon met dementie vertellen uit een vroeger geheugen (confabuleren) (Verbraeck en Van der
Plaats, 2008).
Van der Plaats en De Boer (2014) beschrijven dat de hersenen zijn opgebouwd uit vier lagen, die
boven elkaar liggen. De opbouw van de hersenen begint onderaan in laag één. In laag één en twee
(het onderbrein) worden de basale functies van de hersenen georganiseerd en komen de prikkels
binnen. Daar zitten de reacties “Bang, Boos, Blij en Bedroefd”. In laag drie en vier (het bovenbrein) zit
het denken en begrijpen. Volgens Van der Plaats neemt bij mensen met dementie de werking van
de lagen drie en vier steeds verder af tot deze lagen bijna niet meer werken (Van der Plaats en De
Boer, 2014).
In de NHG standaard dementie van Moll van Charante et al. (2012) staan de criteria uit de DSM-IV
beschreven waaraan een persoon moet voldoen om de diagnose dementie te krijgen. Deze criteria
zijn als volgt:
1. Geheugenstoornissen: verminderd vermogen nieuwe informatie te leren
(inprentingsstoornis) of zich eerder geleerde informatie te herinneren (stoornis in de
reproductie).
2. Een of meer van de andere cognitieve stoornissen:
 Afasie: verminderd taalbegrip en problemen met taalexpressie;
 Apraxie: verminderd vermogen handelingen uit te voeren ondanks intacte
motorische functies;
 Agnosie: verminderd vermogen objecten te herkennen ondanks intacte sensorische
functies;
 Stoornis in uitvoerende functies: verminderd vermogen plannen te maken, te
organiseren, logische conclusies te trekken en abstract te denken.
3. Beperkingen in het dagelijks functioneren door de cognitieve stoornissen.
(Moll van Charante et al., 2012)
In de DSM-V wordt niet meer gesproken over dementie maar over een neurocognitieve stoornis.
Volgens de DSM-V moet sprake zijn van een significante cognitieve achteruitgang ten opzichte van
een eerder niveau van functioneren, in een of meerdere cognitieve domeinen (complexe aandacht,
executieve functies, leervermogen en geheugen, taal, perceptueel-motorisch, of sociaal-cognitief).
De achteruitgang is gebaseerd op zorgen van de betrokkene, iemand die de betrokkene goed kent of
een arts én op een duidelijke beperking die aangetoond is door gestandaardiseerde tests of klinisch
onderzoek. Daarnaast moeten de cognitieve beperkingen het onafhankelijk functioneren beperken
bij alledaagse activiteiten. De cognitieve beperkingen mogen zich niet alleen voordoen in de context
van een delirium en mogen niet worden verklaard door een andere psychische stoornis (DSM-V,
2014).
Dementie is een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast, waardoor
de zenuwcellen hun werk niet meer goed doen en iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan.
Bij dementie is sprake van een ernstige geheugenstoornis in combinatie met een verstoord
15
taalbegrip, het niet meer kunnen herkennen van voorwerpen en handelingen niet meer kunnen
uitvoeren. Er ontstaan problemen met lezen, praten, schrijven, rekenen, abstract denken, plannen en
regelen. In het begin tast dementie vooral het kortetermijngeheugen aan. Later breiden de
problemen zich ook uit naar het langetermijngeheugen. Het opnemen van nieuwe informatie lukt
niet meer. Daarnaast kunnen ook gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen optreden. Sociale
vaardigheden gaan verloren en vaak raakt iemand gedesoriënteerd in tijd en/of plaats. In de laatste
fase van de dementie herkent de persoon met dementie zijn familie en omgeving niet meer.
Dementie maakt iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk van de zorg van anderen
(Alzheimer Nederland, 2015).
Het dementiesyndroom heeft verschillende oorzaken. De meest voorkomende oorzaken van
dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewybody dementie. Ook komen veelvuldig mengvormen voor (Alzheimer Nederland, 2015; Trimbos,
2015).
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte van Alzheimer is
een degeneratieve aandoening van de hersenen. Door schade aan de hersenschors kunnen mensen
met Alzheimer allerlei complexe en intellectuele functies niet meer uitvoeren en zijn mensen niet
meer in staat ingewikkelde problemen op te lossen, initiatieven te nemen en te plannen. In de
beginfase zijn er vooral problemen met het kortetermijngeheugen. Het onthouden van nieuwe
informatie wordt steeds moeilijker. Ook kan er sprake zijn van karakterveranderingen: iemand wordt
bijvoorbeeld agressief of achterdochtig of raakt wat meer in zichzelf gekeerd. In de middenfase
treden ook stoornissen in het langetermijngeheugen op en verdwijnt ook kennis die al langer in het
geheugen was opgenomen. Daarnaast is sprake van een gestoorde oriëntatie in tijd en plaats.
Andere kenmerken zijn afasie (stoornis in het gebruiken en begrijpen van taal), agnosie (niet
herkennen van voorwerpen en geluiden), apraxie (problemen met het uitvoeren van handelingen),
lichamelijke problemen, stemmingswisselingen en problemen met logisch denken. Uiteindelijk wordt
de persoon met dementie geheel afhankelijk van de omgeving (Alzheimer Nederland, 2015; Trimbos,
2015).
Bij mensen met vasculaire dementie zijn de bloedvaten in de hersenen beschadigd. Deze
beschadiging zorgt ervoor dat hersenweefsel afsterft. Mensen met vasculaire dementie hebben dan
ook vaak een voorgeschiedenis van hart- en vaatproblemen. Vasculaire dementie ontstaat meestal
plotseling en verergert stap voor stap. Ook kunnen de symptomen toenemen of afnemen van dag tot
dag. Het geheugen van iemand met vasculaire dementie functioneert vaak wisselend. Er is sprake
van een afname in het tempo van denken, spreken en handelen. Er is een combinatie van geestelijke
achteruitgang en lichamelijke verschijnselen. Als gevolg van de hersenbeschadiging kan een
verlamming, spierverstijving of gevoelsverlies ontstaan. Er is niet altijd sprake van
geheugenproblemen of persoonlijkheidsveranderingen. Hierdoor hebben mensen met vasculaire
dementie nog lang een goed besef van hun ziekte (Alzheimer Nederland, 2015; Trimbos, 2015).
Frontotemporale dementie (FTD) is een aandoening van het voorste deel van de hersenen (de
frontaalkwab) en/of de temporaalkwab. Deze hersengebieden zijn verantwoordelijk voor onze
besluitvorming en coördinatie en voor onze emotionele reacties en taalvaardigheid. FTD begint
meestal tussen de 40 en 50 jaar. De stoornis begint sluipend en ontwikkelt zich langzaam.
Frontotemporale stoornissen kunnen worden ingedeeld in drie groepen, afhankelijk van de eerste
symptomen die optreden:
 veranderingen in persoonlijkheid, gedrag, emoties en het beoordelen van situaties;
 veranderingen in taalvaardigheid, zoals spreken, begrijpen, lezen en schrijven;
 moeilijkheden met bewegen, zoals trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met
de coördinatie.
(Alzheimer Nederland, 2015; Trimbos, 2015)
16
Lewy-Body dementie wordt gekenmerkt door verschijnselen die te zien zijn bij mensen met de ziekte
van Parkinson, ook wel Parkinsonisme genoemd, zoals trillen, stijfheid, langzame beweging, een
gebogen houding en een afwijkende manier van lopen. In het begin van de ziekte is vooral sprake van
aandachtstoornissen en problemen met benoemen. Het geheugen en het uitvoeren van handelingen
blijven meestal lange tijd goed. Er is vaak sprake van visuele hallucinaties, vaak vroeg in het
ziekteproces. Als deze behandeld worden met antipsychotica of neuroleptica werken deze averechts
door een overgevoeligheid voor deze medicatie. De mate van ziekteverschijnselen wisselt per dag en
er zijn vaak perioden van verwardheid. Ook komen depressiviteit en wanen vaak voor (Alzheimer
Nederland, 2015; Trimbos, 2015).
Dementie heeft grote gevolgen voor de personen die er aan lijden, hun families en de samenleving.
Mensen uit de directe omgeving van een persoon met dementie ervaren vaak een grote emotionele
belasting. De ziektelast van dementie is groter dan bij andere veel voorkomende ziekten omdat
dementie naast het verlies van het geheugen en andere cognitieve functies ook leidt tot verlies van
mobiliteit en identiteit. Het ziekteproces duurt gemiddeld 7 tot 8 jaar, maar verschilt enorm per
persoon. Dementie is op dit moment nog niet te genezen, maar medicijnen kunnen de ziekte
mogelijk vertragen. Ook kunnen begeleiding en therapieën de ziekte draaglijker maken (Trimbos,
2015). Eulderink (2004) geeft aan dat met medicatie wel neuro-psychiatrische verschijnselen (zoals
depressie, angst, wanen en hallucinaties) behandeld kunnen worden. Ook is het zinvol somatische
aandoeningen te behandelen (met medicatie) om de lichamelijke conditie zo optimaal mogelijk te
houden. Dit voorkomt verslechtering van het cognitief functioneren. Daarnaast is ondersteuning met
hulpmiddelen zoals geheugensteuntjes en een goede begeleiding erg belangrijk. Aangezien mensen
met dementie steeds langer thuis blijven wonen moet veel aandacht gegeven worden aan de
naasten van mensen met dementie, die de zorg lange tijd op zich nemen (Eulderink et al. 2004).
2.3.2 Gevolgen van dementie
Volgens Scheres en De Rijdt (2011) kunnen de taal- en begripsproblemen bij dementie leiden tot
onder andere communicatieproblemen. Contact met anderen verloopt steeds minder met woorden,
het initiatief tot een gesprek moet steeds meer komen van de omgeving, en geleidelijk aan lukt
contact alleen nog via aanraken en zintuiglijke prikkels.
Er ontstaan bij dementie problemen op taalgebied, zoals het niet kunnen benoemen van dingen, niet
vinden van de juiste woorden, niet begrijpen wat een ander zegt en anderen en zichzelf herhalen.
Daarnaast ontstaan problemen in de pragmatiek, zoals nooit het initiatief nemen voor een gesprek of
voortdurend wisselen van gespreksonderwerp. Er komen steeds meer gaten in de werkelijkheid en
op een bepaald moment kunnen geen herinneringen meer gedeeld worden. De persoon met
dementie gaat steeds meer in een eigen wereld leven, geïsoleerd van onze werkelijkheid (Scheres en
De Rijdt, 2011).
Naast de cognitieve stoornissen die bij dementie optreden als directe gevolgen van de
hersendegeneratie is er bij mensen met dementie ook sprake van andere ontregelingen in het
psychisch functioneren en het gedrag. Te denken valt aan depressief en angstig gedrag, agitatie,
dwaalgedrag en achterdocht. Deze ontregelingen ontstaan mede doordat mensen met dementie
moeite hebben met het omgaan (coping) met de stress veroorzakende veranderingen (Droës, 1998).
Volgens Wiranto-Go et al. (2010) kan dementie gepaard gaan met veranderingen in emotie, gedrag
en karakter. Deze veranderingen kunnen leiden tot grote onzekerheid, hulpeloosheid en achterdocht
(Wiranto-Go et al., 2010).
Volgens Van der Plaats en De Boer (2014) is er pas in laag vier van het brein sprake van
bewustwording en zelfinzicht. Bij mensen met dementie neemt de werking van laag drie en vier
echter steeds verder af. Mensen met dementie begrijpen daardoor de wereld om hen heen niet
meer en kunnen niet meer denken. Ze beseffen meestal niet eens dat ze de situatie niet begrijpen,
17
maar voelen hun eigen onbegrip wel aan! Dit kan leiden tot angst, die zich uit in boosheid en verzet.
Van der Plaats en De Boer (2014) leggen verder uit dat een teveel aan prikkels niet meer door “het
demente brein” gefilterd kan worden, waardoor mensen met dementie snel overprikkeld raken.
Daarentegen leidt een prikkelarme omgeving tot verveling en van daaruit tot probleemgedrag. Een
juist gedoseerde mix van prikkels is belangrijk (Van der Plaats en De Boer, 2014).
Scherder en Eggermont (2009) stellen dat uit onderzoek is gebleken dat lopen een beroep doet op
aandacht, planning, geheugen en andere perceptuele en cognitieve functies. Een afname in
lichamelijke activiteit, zoals lopen, vertoont een relatie met een afname in cognitief functioneren en
kan zelfs een vroeg kenmerk zijn van dementie. Motorische stoornissen, zoals bij dementie, kunnen
deelname aan fysieke activiteiten ernstig belemmeren (Scherder en Eggermont, 2009).
Eggermont en Scherder (2008) stellen dat bekend is dat fysieke activiteit een gunstig effect op de
lichamelijke conditie en de hersenen heeft en daarmee op het cognitieve en fysieke functioneren.
Scherder (2001) gebruikt het motto “use it or lose it”. Uit onderzoek blijkt volgens Scherder (2001)
dat een zogenaamde “verrijkte omgeving” een positief effect heeft op ouderen. Activiteiten zorgen
voor een verrijkte omgeving. Resultaten lieten zien dat ouderen die in de verrijkte omgeving
verbleven een veel hoger activiteitenniveau hadden behouden. Een verrijkte omgeving blijkt ook een
gunstig effect te hebben op ouderen met dementie (Scherder, 2001).
Passief gedrag komt volgens (Droës, 2004) veel voor bij mensen met de ziekte van Alzheimer. Als
voorbeelden van passief gedrag worden onder meer een verminderd activiteitsniveau, minder
praten, terugtrekgedrag, minder sociaal contact en verminderde interesse in activiteiten genoemd.
Uit het onderzoek kwam naar voren dat het passieve gedrag van de personen met dementie zowel
versterkt werd door alleen zijn als door een toename van omgevingsstimuli. Ook gevoelens van
hulpeloosheid en controleverlies bleken passief gedrag te bevorderen (Droës, 2004).
Omgaan met personen met dementie vereist dat iemand de onvoorwaardelijke intentie heeft om de
ander met dementie te begrijpen en aan te sluiten bij diens signalen en betekenissen. In contact met
personen met dementie is het belangrijk aan te voelen welke reactie passend is. Het is respect tonen
voor de individuele persoon met zijn waarden en normen, zijn eigen interesses en mogelijkheden,
zijn eigen persoonlijkheid en levensgeschiedenis, zijn gevoelens en emoties op dat moment (Scheres
en De Rijdt, 2011).
De benoemde gevolgen van dementie hebben invloed op de maatschappelijke participatie van
mensen met dementie.
2.4 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie
2.4.1 Maatschappelijke participatie van kwetsbare ouderen
Om de zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden en te zorgen voor meer maatwerk, meer zorg
in de buurt en meer samenwerking tussen de verschillende instanties, heeft de overheid de
langdurige zorg per 2015 anders georganiseerd. In de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015
(Wmo 2015) is vastgelegd dat gemeenten ondersteuning bieden bij zelfstandig wonen en meedoen
in de maatschappij. Gemeenten zijn vanuit de Wmo verantwoordelijk voor het bevorderen van de
maatschappelijke participatie van kwetsbare burgers (Rijksoverheid, 2015).
De Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) noemt mensen “zeer kwetsbaar” als zij
onvoldoende hulpbronnen hebben om op eigen kracht bepaalde moeilijkheden en tegenslagen te
overwinnen en om hun leven op de door hen gewenste manier vorm te geven.
Mensen kunnen worden ingedeeld in de groep “zeer kwetsbaar” als er sprake is van samenhang in of
risico’s op de volgende aspecten:
18
1. een beperkte sociale steunstructuur: weinig betekenisvolle sociale relaties;
2. weinig veerkracht: de draaglast is groter dan de draagkracht;
3. gering vermogen tot eigen regie voeren: in beperkte mate eigen wensen en behoeften
duidelijk kunnen maken.
Deze definitie betekent dat de mate van kwetsbaarheid sterk afhangt van de persoonlijke
omstandigheden van een cliënt en zijn huishouden (Stalman en Beltman, 2014, p5).
Geschat wordt dat ongeveer een kwart van de zelfstandig wonende ouderen kwetsbaar is voor
ernstige gezondheidsproblemen (Van Campen, 2011).
Van Campen (2011) beschrijft 3 vormen van kwetsbaarheid bij ouderen: fysieke, psychische en
sociale kwetsbaarheid. Hij geeft aan dat beleidsmakers spreken over participatie van kwetsbare
ouderen in plaats van over sociale kwetsbaarheid. Volgens Van Campen is sociale kwetsbaarheid het
niet of onvoldoende meedoen in sociale verbanden en het ervaren van een tekort aan contacten en
steun. Iemand met sociale kwetsbaarheid participeert weinig in sociale verbanden, zoals familie,
organisaties en de buurt. Gezondheidsproblemen leiden volgens Van Campen tot een verminderd
contact met vrienden, kennissen en bekenden binnen organisaties. Veroudering gaat daarnaast vaak
samen met een toename van psychische klachten en cognitieve beperkingen. De cognitieve
achteruitgang verloopt erg verschillend bij mensen, deze hangt ook samen met de psychische en
lichamelijke gezondheid. Cognitieve beperkingen kunnen het dagelijks functioneren ernstig
belemmeren. Daarnaast leiden cognitieve beperkingen tot een vermindering van alle soorten
contacten. Sociale kwetsbaarheid gaat samen met het ontbreken van verschillende typen relaties.
Ouderen die behoren tot een kerkelijke gemeenschap lijken minder vaak blijvend kwetsbaar te zijn.
Het participeren in bredere verbanden, zoals een kerkgemeenschap of vrijwilligerswerk, lijkt sociale
kwetsbaarheid te kunnen voorkomen. Daarentegen kunnen gezondheidsproblemen ervoor zorgen
dat ouderen zich terugtrekken uit diverse sociale verbanden (Van Campen, 2011).
Een goed netwerk draagt bij aan kwaliteit van leven. Helaas is het met de kwaliteit van het netwerk
van kwetsbare burgers en/of mensen met een beperking niet altijd goed gesteld. Vaak zie je bij
mensen die op ondersteuning aangewezen zijn, dat zij geïsoleerder leven en minder (verschillende)
mensen kennen dan de gemiddelde Nederlander. Daarnaast is er onvoldoende erkenning voor hun
behoefte aan een goed sociaal netwerk (Verdoorn en Vulpen, 2011). Ook Oldenkamp et al. (2013)
stellen dat mensen met een functionele beperking minder sociale contacten hebben en dat de
frequentie van de contacten geringer is naarmate de beperking ernstiger is. Een uitzondering hierop
vormt de frequentie van de contacten met buren, deze neemt niet af. Verder valt op dat het sociale
netwerk van mensen met een functionele beperking meer gericht is op de binnencirkel (familie en
goede vrienden) dan dat van mensen zonder functionele beperking (Oldenkamp et al., 2013).
Uit de Participatiemonitor van het Nivel (2013) blijkt dat ruim een derde van de ouderen
onvoldoende geld heeft om deel te nemen aan verenigingen zoals zang-, muziek- of
hobbyvereniging.
Verder blijkt dat een derde van de ouderen vaker ergens naar toe wil gaan, 86% ontmoet
voldoende mensen en 6% van de ouderen is (zeer) sterk eenzaam.
2.4.2 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie
In een onderzoek van Gerritsen et al. (2010) geven mensen met dementie aan dat sociaal contact
belangrijk is voor kwaliteit van leven bij dementie. Ze benoemen vooral de contacten met kinderen
en kleinkinderen, het hebben van liefdesrelaties, intieme contacten en echte vrienden. Ze geven
expliciet de negatieve invloed van het verlies van familie en vrienden aan (Gerritsen et. al, 2010).
In het Britse onderzoek “Dementia 2013: The hidden voice of loneline” van de Alzheimers’s Society
(2013) is onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven voor mensen met dementie in Engeland,
Wales en Noord-Ierland. Het onderzoek richt zich ook op het effect van eenzaamheid en sociaal
19
isolement op mensen die alleen leven. Bijna twee derde (62%) van de mensen met dementie die
alleen woont, voelt zich eenzaam. Problemen bij het handhaven van sociale relaties dragen hieraan
bij. Mensen met dementie willen leven in een omgeving waar ze zich gewaardeerd en begrepen
voelen en waar ze een gewaardeerd onderdeel van het maatschappelijk leven zijn. De kans op sociaal
isolement en eenzaamheid is groter bij mensen met dementie (Alzheimers’s Society, 2013).
Als mensen te maken krijgen met dementie verloopt hun aanpassingsproces volgens mensen uit hun
omgeving niet altijd adequaat en het gedrag van de dementerende wordt dan door anderen als
problematisch ervaren (Droës, 1998). Volgens Brannelly (2011) moet een burger bekwaam zijn om
sociaal actief en betrokken te zijn bij andere burgers. Oudere mensen met dementie worden in de
samenleving neergezet als inactieve deelnemers, als gevolg van de beperkende effecten van de
dementie op hun cognitie en communicatie. Hiermee wordt de mogelijkheid tot sociale participatie
(actief burgerschap) ontkent. Hoe mensen sociaal met elkaar omgaan maakt deel uit van de sociale
participatie. Mensen met dementie worden hierin volgens Brannelly continu gediscrimineerd. Als
mensen met dementie sociaal actief blijven, wordt communicatie soms niet beantwoord of verkeerd
opgevat. De achteruitgang die geassocieerd wordt met dementie gaat samen met een
ontmenselijking van de persoon met dementie. Er is volgens Brannelly sprake van “sociale dood”
aangezien er vanuit gegaan wordt dat mensen het niet waard zijn om deel te nemen aan de
maatschappij. Als mogelijke reden waarom fittere, jongere en gezondere mensen oudere en zieke
mensen uitsluiten wordt genoemd dat de gezondere, jongere persoon een beschermende afstand
creëert tussen zichzelf en de oudere persoon met gebreken. De gezondere, jongere persoon wil
zichzelf niet associëren met een dergelijke positie en/of hier empathie voor hebben. Deze afstand die
de jongere, gezondere persoon creëert zorgt ervoor dat deze niet in staat is zich betrokken te voelen
bij de oudere persoon met gebreken (Brannelly, 2011).
Volgens een onderzoek van de Britse Alzheimer’s Society (2013) hebben mensen met dementie vaak
een gebrek aan activiteiten doordat zij als gevolg van de dementie stoppen met deelname aan
activiteiten die zij graag deden. Sommige mensen missen de motivatie om activiteiten te
ondernemen. Zij blijven thuis en doen dingen rond het huis, gaan alleen een wandeling maken, maar
nemen weinig deel aan activiteiten en hebben weinig contact met andere mensen. Veel mensen met
dementie willen meer actief betrokken zijn bij hun gemeenschap.
Resultaten die in het onderzoek van de Alzheimer’s Society (2013) genoemd worden zijn:
 68% van de mensen met dementie is gestopt met activiteiten die ze graag deden omdat ze
bang zijn verward te raken.
 60% van de mensen met dementie is gestopt met activiteiten die ze graag deden omdat ze
bang zijn te verdwalen, vooral bij het gebruik van openbaar vervoer.
 Bijna de helft van de mensen met dementie gaat elke week eenmaal of minder naar buiten
om activiteiten te doen.
 70% van de mensen met dementie is gestopt met activiteiten als gevolg van een gebrek aan
vertrouwen.
 Bijna 60% van de mensen met dementie is gestopt met het doen van activiteiten wegens
mobiliteitsproblemen.
Prof. Droës geeft in het boek van Van Heck en Stoop (2009) aan dat het belangrijk is dat mensen met
dementie actief deel kunnen blijven nemen aan sociale netwerken in de samenleving, zodat ze zich
nuttig kunnen voelen. Empowerment is hierbij belangrijk. Empowerment houdt in dat er niet over de
hoofden van de mensen met dementie wordt heen gepraat, maar dat er naar hen geluisterd wordt.
Empowerment is dat mensen met dementie in de eerste plaats zelf (en samen met de omgeving)
aangeven wat ze willen en bij welke zaken ze betrokken willen worden. Empowerment kan ertoe
bijdragen dat alles wat aan mensen met dementie aangeboden wordt meer aansluit bij wat ze zelf
willen (Van Heck en Stoop, 2009).
20
2.5 Dementievriendelijke gemeenten
De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie geeft de volgende definitie van een
dementievriendelijke samenleving: “Een samenleving waarin mensen ontspannen met elkaar
omgaan en waarin er volop plaats is voor mensen die ‘anders’ zijn. Een ‘dementievriendelijke’
gemeente is een ‘mensvriendelijke’ gemeente. Door de aandacht voor het omgaan met dementie en
voor het bevorderen van de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun familie en
mantelzorgers te vergroten” (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2015).
Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen omschrijft een dementievriendelijke gemeente als een
gemeente waar mensen met dementie zo lang mogelijk op een bij hen passende wijze kunnen
meedoen en erbij horen, een gemeente waar inwoners bekend zijn met dementie en waar het taboe
op dementie besproken wordt. In de dementievriendelijke gemeenschap draait het om het
gemakkelijker maken van het dagelijkse leven van mensen met dementie (Expertisecentrum
Dementie Vlaanderen, 2015).
De eerste initiatieven voor een dementievriendelijke samenleving ontstonden in 2001. De Schotse
Alzheimervereniging bracht een boekje uit met mogelijke initiatieven voor het tot stand komen van
een dementievriendelijke gemeente. Hun doelstelling was dat mensen met dementie binnen het
grote sociale netwerk van de lokale gemeenschap zo lang mogelijk als volwaardige burgers kunnen
participeren aan de plaatselijke samenleving. In 2005 werd in Japan een grote campagne gelanceerd
om de gemeenschap dementie te laten begrijpen en gemeentelijke netwerken op te richten.
Voornaamste doelstellingen waren het trainen van miljoenen dementie-ondersteuners, instellen van
casemanagement en het opzetten van dementievriendelijke gemeenschappen. In die tijd startte in
Duitsland een burgerbeweging die de verhoging van de levenskwaliteit van mensen met dementie en
hun omgeving tot doel had. Onderdeel hiervan was het bevorderen van de dementievriendelijke
gemeente. Intussen zijn er ongeveer 150 projecten gestart in honderden dorpen, steden en
gemeenten. Er worden concrete mogelijkheden geboden aan mensen met dementie (en hun
mantelzorger) om deel uit te blijven maken van de samenleving. Einde 2009 startte in België de
Koning Boudewijnstichting met initiatieven voor dementievriendelijke gemeenten. Organisaties in de
samenleving zoals de horeca, toeristische diensten, gemeenten, wijkcomités en burengroepen
konden een project indienen (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, 2015).
In Nederland duurde het nog enkele jaren voordat er projecten werden gestart. Begin 2012 ging een
vierjarig project van start in de provincie Noord-Brabant om gemeenten dementievriendelijk te
maken. Stichting Zet biedt ondersteuning aan vier Brabantse koplopers: Bladel, Oisterwijk, Waalwijk
en Steenbergen (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2014).
De gemeente Oirschot, bestaand uit de dorpskernen Spoordonk, Middelbeers, Oostelbeers en
Westelbeers heeft 17.985 inwoners (Gemeente Oirschot, 2014). Doelstelling van de gemeente
Oirschot is een samenleving te bereiken waarin iedereen meedoet en niemand wordt buitengesloten
(Gemeente Oirschot, 2015). In de conceptvisie van de gemeente Oirschot staat de volgende ambitie
beschreven: “Iedere burger, ieder gezin en iedere jeugdige wordt vanaf 2015 door de gemeente
Oirschot geholpen. Geen burger, gezin of jeugdige valt tussen wal en schip”.
Uit een gesprek met een beleidsmedewerker van de gemeente Oirschot blijkt dat de gemeente inzet
op kwaliteit van leven en vroegsignalering en preventie van eenzaamheid bij alleenstaanden. Er zijn
geen concrete plannen met betrekking tot het worden van een dementievriendelijke gemeente. De
gemeente Oirschot geeft wel subsidie voor het Alzheimer Café en het project “Zorg met een Lach”
(de miMakkus methode). De gemeente Oirschot vindt dat iedereen dezelfde rechten en
mogelijkheden heeft voor een gewoon leven, ongeacht hun beperking. Insteek van de gemeente
Oirschot is dan ook een inclusief beleid. Het doel van inclusief beleid is dat mensen met een
beperking (waaronder mensen met dementie) vanzelfsprekend op een gelijkwaardige manier kunnen
deelnemen aan alle aspecten in het dagelijkse leven (WMO adviesraad Oirschot, 2014).
21
3. METHODE
3.1 Onderzoeksbenadering
In dit onderzoek is gekozen voor kwalitatief onderzoek. Volgens Boeije (2014) is kwalitatief
onderzoek een strategie voor de systematische verzameling, organisatie en interpretatie van
materiaal. Het materiaal is verkregen door gesprekken of observaties met het doel concepten te
ontwikkelingen. Deze concepten helpen sociale verschijnselen te begrijpen. De nadruk ligt hierbij op
betekenissen, ervaringen en gezichtspunten van alle betrokkenen. Volgens Verhoeven (2007) is het
belangrijkste aspect van kwalitatief onderzoek dat waarde wordt gehecht aan de betekenis die
deelnemers aan zaken geven. Verhoeven noemt als ander kenmerk dat onderzoek in het “veld” (de
werkelijkheid) wordt uitgevoerd (Verhoeven, 2007) en Boeije (2014) beschrijft dat voor het begrijpen
van menselijke overwegingen het onontbeerlijk is dat onderzoekers zelf als mens betrokken zijn bij
het verzamelen van de gegevens (Baarda, 2014).
Er is gekozen voor kwalitatief onderzoek aangezien kwalitatief onderzoek geschikt is om inzicht te
krijgen in de beleving van de respondenten. Er is weinig bekend over de behoeften van mensen met
dementie ten aanzien van de gewenste deelname aan de lokale voorzieningen en dienstverlening.
Met dit kwalitatief onderzoek wordt naar de behoeften en de beleving van mensen met dementie
gevraagd ten aanzien van hun deelname aan de samenleving. In de literatuur is hier weinig tot geen
informatie over gevonden.
Met dit explorerend onderzoek wordt geïnventariseerd hoe burgers met dementie hun
maatschappelijke participatie wensen. Volgens Baarda en De Goede (2006) is explorerend onderzoek
een tussenvorm tussen beschrijvend en toetsend onderzoek. Explorerend onderzoek is geschikt om
verbanden aan te tonen die kunnen helpen een antwoord te vinden op een open onderzoeksvraag.
Het is bij explorerend onderzoek nog te vroeg een theorie toe te passen. Explorerend onderzoek past
bij dit onderzoek omdat er nog weinig bekend is over de behoeften van mensen met dementie. De
gegevens uit dit explorerend onderzoek worden geanalyseerd. Daarnaast wordt in kaart gebracht
met welke problemen zij te maken hebben en de belemmeringen die zij ervaren ten aanzien van
deelname aan de lokale voorzieningen en dienstverlening. Vervolgens wordt een implementatieplan
opgesteld waarin de verkregen inzichten worden vertaald naar aanbevelingen voor het Huis van de
Brabantse Kempen. Het implementatieplan zal de gemeente Oirschot ondersteunen om aan te
sluiten bij de behoeften van de doelgroep.
3.2 Dataverzamelingstechniek
Het onderzoek is gedaan door middel van een literatuuronderzoek en interviews onder burgers met
dementie in de gemeente Oirschot en hun mantelzorgers.
Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag is eerst literatuuronderzoek gedaan.
Literatuuronderzoek wordt gebruikt om de huidige stand van zaken (state of the art) te weten te
komen. De belangrijkste functie van literatuuronderzoek is na te gaan wat er al over een bepaald
onderwerp bekend is en welke kennis nog ontbreekt (Boeije, 2014).
Er is literatuuronderzoek gedaan naar het ziektebeeld dementie. In het literatuuronderzoek is
bekeken welke inzichten in de literatuur te vinden zijn over maatschappelijke participatie in zijn
algemeenheid en vanuit de invalshoek van mensen met dementie. Ook is literatuuronderzoek
gedaan naar de behoeften van mensen met dementie ten aanzien van participatie en de
belemmeringen die zij ervaren bij deelname aan het maatschappelijke leven. Het
literatuuronderzoek heeft geleid tot topics voor de interviews.
Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag is vervolgens gekozen voor face-to-face
semigestructureerde interviews. Bij een semigestructureerd interview wordt het interview grondig
22
voorbereid door een lijst van onderwerpen (topics) en/of vragen op te stellen. Hiermee bepaalt de
interviewer vooraf de inhoud, de formulering en volgorde van de vragen. En zorgt zo voor enige
structuur van de interviews (Boeije, 2014). Er wordt deels gebruik gemaakt van open vragen,
waarmee ruimte wordt gegeven aan het verhaal van de respondent. Er is gekozen voor face-to-face
semigestructureerde interviews, omdat de beleving van de burgers met dementie voorop staat. Bij
het semigestructureerd interview wordt ruimte gegeven voor de beleving en vraagt de interviewer
hierop door. Wanneer het interview afwijkt van het onderwerp stuurt de interviewer bij.
Bij deze semigestructureerde interviews is gebruik gemaakt van een topiclijst. De topiclijst bestaat uit
een lijst met onderwerpen die tijdens het gesprek als uitgangspunt dienen (Verhoeven, 2011). De
onderwerpen op de topiclijst komen voort uit het literatuuronderzoek. Er is daarnaast ingegaan op
zaken die geen verband hebben met de topics (afdwalingen), maar door het gebruik van een
topiclijst zullen aan het einde van het interview alle topics aan bod gekomen zijn. Op deze manier
kan nieuwe informatie gevonden worden die niet in de literatuur staat. In de literatuur is ook gezocht
naar methodiekproblemen en validiteit bij het houden van interviews met mensen met dementie. De
gevonden informatie hierover wordt beschreven bij de onderzoekspopulatie in paragraaf 3.4. De
interviews duurden gemiddeld 45 tot 60 minuten. Bij de interviews kon ter ondersteuning een
mantelzorger aanwezig zijn, maar de antwoorden moesten door de personen met dementie gegeven
worden.
Tijdens de interviews is gebruik gemaakt van geluidsopnamen. Dit om een juiste en volledige
weergave en interpretatie te kunnen doen van de gegevens uit het interview. Ook zorgde dit ervoor
dat de onderzoeker tijdens het interview zich nergens anders op hoefde te concentreren dan op wat
de respondent vertelde.
3.3 Zoekstrategie
Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag is een literatuuronderzoek gedaan. Deze
vraag wordt tevens gebruikt als zoekvraag voor het literatuuronderzoek.
Termen
Dementie
Participatie
Synoniem
Alzheimer
Engelstalig
Dementia
Deelnemen
Meedoen
Participation
Maatschappelijke
participatie
Sociale
participatie
Social
participation
Gemeentelijk Activiteiten
Lokaal
Plaatselijk
Municipal
Local
Bezigheid
Activities
Tabel 1: Zoekwoorden.
Databanken en bronnen die worden geraadpleegd voor het literatuuronderzoek zijn BSL
vakbibliotheek, het Sociaal Cultureel Planbureau, Bieb.nu, Pubmed, Cochrane en Cinahl.
3.4 Onderzoekspopulatie
De interviews zijn gehouden met twaalf mensen met dementie in de gemeente Oirschot. Bij elk
interview kon indien gewenst een mantelzorger aanwezig zijn ter ondersteuning van de persoon met
dementie. In verband met de tijd en de haalbaarheid is gekozen voor twaalf respondenten. De
mogelijkheid bestaat dat met twaalf respondenten de saturatie niet wordt bereikt, maar gezien de
tijd en haalbaarheid is het niet mogelijk meer interviews af te nemen. Saturatie of verzadiging
betekent volgens Boeije (2014) dat dataverzameling bij nieuwe interviews geen nieuwe informatie
meer oplevert.
23
Van Baalen et al. (2011) geven in een metastudie een overzicht van literatuur ten aanzien van
kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van mensen met dementie. Ze beschrijven hierin dat er
weinig studies zijn die uitgaan van het perspectief van de mensen met dementie.
De kwaliteit van het onderzoek wordt beïnvloed door de kwaliteit van de interviews. Ablitt et. al.
(2009) stellen dat beperkingen in de taalvaardigheden (het verwoorden en begrijpen van taal) als
gevolg van dementie zijn invloed heeft op het vermogen van mensen met dementie om hun
ervaringen te verwoorden aan de onderzoeker (Ablitt et. al., 2009). Van Baalen et al. (2011) geven in
een metastudie een overzicht van literatuur ten aanzien van kwaliteit van zorg vanuit het perspectief
van mensen met dementie. In deze metastudie trekken Van Baalen et. al de conclusie dat de
belangrijkste voorwaarde om betrouwbare data te verzamelen van ouderen met cognitieve
problemen niet het niveau van cognitief functioneren is, maar een minimumniveau van oriëntatie in
plaats, aandacht en taalvaardigheid. Het is dus belangrijk dat de mensen met dementie over deze
drie vaardigheden beschikken om voldoende betrouwbare informatie te kunnen verzamelen. Deze
drie voorwaarden zijn meegenomen in de selectie van de mensen met wie de interviews gehouden
worden. Om de betrouwbaarheid van de informatie zo hoog mogelijk te krijgen zorgde de
interviewer voor een sfeer van vertrouwen, warmte en empathie tijdens het gesprek. Ook hield de
interviewer rekening met taalproblemen bij de persoon met dementie en speelde in op non-verbale
signalen, lichtte vragen toe, vroeg door, reflecteerde en vatte samen.
Voor de respondenten worden in- en exclusiecriteria gehanteerd.
De inclusiecriteria zijn:
 mannen en vrouwen woonachtig in de gemeente Oirschot
 de respondent woont zelfstandig
 de respondent is in staat zijn participatie te beschrijven en zijn behoeften te verwoorden. Dit
houdt in dat de respondent een minimumniveau heeft van oriëntatie in plaats, aandacht en
taalvaardigheid
Een exclusiecriteria is:
 personen die spraakproblemen hebben
De benaderde zorgaanbieders, zoals aanbieders dagopvang en zorgtrajectbegeleiders
(casemanagers) van de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. (team Oirschot) maakten een selectie op
basis van deze in- en exclusiecriteria. Zij maakten vanuit hun kennis en ervaring met de doelgroep
een inschatting welke respondenten aan de criteria voldeden.
Selectie van de steekproef
In 2015 heeft de gemeente Oirschot 289 inwoners met dementie (Programmaraad Zorgvernieuwing
Psychogeriatrie, 2015). Er is een steekproef getrokken onder twaalf inwoners uit deze doelgroep, die
voldoen aan de inclusiecriteria. Een steekproef betekent volgens Boeije (2014) dat de onderzoeker
uit de gehele onderzoekspopulatie waarin ze geïnteresseerd is, eenheden kiest die ze daadwerkelijk
bestudeert. De manier waarop de steekproef genomen wordt, wordt toegelicht bij de werving. De
bevindingen uit het onderzoek kunnen niet buiten de context van het onderzoek gebruikt worden,
generaliseren is niet mogelijk. Van de onderzoekspopulatie is de gemiddelde leeftijd en de
verhouding mannen en vrouwen niet bekend. Ook is niet bekend hoeveel mensen zich in welke fasen
van het ziekteproces bevinden. Daardoor is niet na te gaan of de steekproef representatief is voor de
onderzoekspopulatie.
Werving
De respondenten zijn niet rechtstreeks benaderbaar vanwege privacy redenen.
Zorgaanbieders, zoals aanbieders dagopvang, thuiszorg en zorgtrajectbegeleiders (casemanagers)
van de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. (team Oirschot) zijn telefonisch benaderd met het
24
verzoek mensen met dementie en hun mantelzorger te vragen om hun medewerking aan een
interview. Ook werd aanvullende informatie per e-mail gestuurd. De zorgaanbieders maakten een
selectie op basis van de in- en exclusiecriteria en benaderden de geselecteerde cliënten met de vraag
of ze mee wilden werken aan het onderzoek. Een nadeel van de methode van werving is dat de
steekproef gekleurd wordt door de zorgaanbieders die de respondenten aanleverden. Met de
respondenten die deelnamen aan het onderzoek, is een afspraak gemaakt bij de respondenten thuis
of op de dagopvang.
Respondenten zijn daarnaast benaderd via het Alzheimer café (een maandelijkse informele
bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden) in
Oirschot. De gespreksleider van het Alzheimer café heeft het onderzoek benoemd en de
informatiebrief met contactgegevens onder de aandacht gebracht.
Een respondent is via het netwerk van de praktijkbegeleider gevonden.
Er zijn 13 personen bereid gevonden om een interview te geven. Een persoon bleek tijdens afname
van het interview niet in staat te zijn haar manier van participeren en haar behoeften te verwoorden
en viel af. Het proefinterview (respondent 1) is gehouden met twee zussen samen. Zij wonen samen
en doen alles samen. De resultaten van het kwalitatieve onderzoek zijn dus uiteindelijk gebaseerd op
de analyse van de gegevens van 12 personen, maar worden gezien als 11 respondenten.
Respondenten
De onderzoekspopulatie bestaat uit elf vrouwen en één man. De respondenten wonen allen
zelfstandig. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 80 jaar. De burgerlijke staat van de
respondenten is als volgt: vijf respondenten zijn gehuwd; vijf respondenten zijn weduwe en twee
respondenten (zussen) zijn alleenstaand, maar wonen samen met hun broer. Tien respondenten
maken gebruik van een vorm van dagbesteding, twee respondenten maken hier geen gebruik van. In
bijlage 1 is een tabel opgenomen met de kenmerken van de respondenten.
Ethiek
De respondenten ontvingen een brief met uitleg over het onderzoek. Voorafgaand aan het
onderzoek kregen de respondenten mondeling opnieuw uitleg over het onderzoek, zodat zij voor de
afname van het interview volledig geïnformeerd waren. Alle verzamelde resultaten zijn anoniem
verwerkt. De respondenten hadden te allen tijde het recht om hun deelname aan het onderzoek te
beëindigen.
Daarnaast werd voorafgaand aan het interview mondeling nog specifiek toestemming gevraagd om
audio-opnames te maken. Na afloop van het gehele onderzoek zullen de audio-opnames vernietigd
worden.
3.5 Onderzoeksinstrument
Er is een topiclijst (zie bijlage 2) opgesteld met onderwerpen die tijdens het interview aan bod
moesten komen. Topiclijsten zijn volgens Boeije (2014) interviewinstrumenten voor kwalitatief
onderzoek die richting geven aan een interview maar ruimte openlaten om het interview aan te
passen aan de specifieke geïnterviewde. De topics komen voort uit de literatuurstudie en staan
beschreven in het theoretische kader. Vanuit het Huis van de Brabantse Kempen zijn de volgende
denkrichtingen voor de topics genoemd: de behoeften ten aanzien van maatschappelijke participatie,
de ervaren belemmeringen ten aanzien van maatschappelijke participatie, mogelijkheden tot
maatschappelijke participatie binnen de gemeente en punten van verbetering.
Gebaseerd op de onderzoeksvraag en aan de hand van de topics zijn ter ondersteuning bij de
interviews vragen opgesteld (zie bijlage 3). De onderzoeker maakte bij de interviews gebruik van
25
deze vragen om ervoor te zorgen dat alle topics besproken werden, maar de vragen hoefden niet (op
deze volgorde) gesteld te worden als de respondent zelf op de topics in ging.
De semigestructureerde interviews met de vragenlijst zijn de meetinstrumenten van het onderzoek.
Daarnaast is ook de onderzoeker/interviewer een meetinstrument, aangezien deze het vertelde
interpreteert, om toelichting of verduidelijking vraagt en de mening van de respondent samenvat.
Het nadeel is dat er sprake is van subjectiviteit. Om deze subjectiviteit te beperken wordt het gesprek
opgenomen en vastgehouden aan een vragenlijst tijdens het gesprek. Het feit dat onderzoekers deel
zijn van het meetinstrument heeft consequenties voor de personen en de situaties die we
bestuderen. De waarnemingen die onderzoekers doen kunnen consequent op een manier
geïnterpreteerd worden die de onderzoeker voor ogen heeft, waardoor conclusies gekleurd kunnen
zijn (Boeije, 2014).
3.6 Dataverwerking en data-analyse
De geluidsopnamen van de interviews zijn letterlijk overgenomen in een transcript. Deze verzamelde
gegevens worden uiteengerafeld in kleine fragmenten die in één woord samen te vatten zijn.
Vervolgens worden de fragmenten gecodeerd. Bij het coderen onderscheidt de onderzoeker thema’s
of categorieën in de onderzoeksgegevens en benoemt deze met een code (Boeije, 2014). De codering
van de data gebeurt tijdens de analysefase.
Voor de verwerking van de data van het onderzoek wordt gebruik gemaakt van de Grounded Theorie
approach ofwel de gefundeerde theoriebenadering. De gefundeerde theoriebenadering is een proces
van systematisch analyseren van onderzoeksgegevens door deze uiteen te rafelen en te ordenen in
thema’s. Vervolgens wordt bekeken wat belangrijk is, welke patronen te herkennen zijn en worden
de thema’s geïntegreerd (Boeije, 2014). De gefundeerde theoriebenadering wordt gebruikt omdat
deze methode geschikt is om verschijnselen te beschrijven en verbanden te leggen.
Na het transcriberen van de interviews markeert de interviewer, met de onderzoeksvraag in het
achterhoofd, de relevante informatie systematisch en noteert deze op post-its (open coderen). Op de
post-its wordt het nummer van de respondent vermeld, antwoorden van de respondent en quotes.
Volgens Boeije (2014) is open coderen het proces waarbij alle verzamelde data in fragmenten (codes)
uiteen worden gerafeld. De relevante fragmenten worden geclusterd gelabeld (figuur 3).
Figuur 3: Open coderen
Vervolgens heeft de onderzoeker alle post-its op flapovers geplakt en de post-its geclusterd op
sociale contacten, activiteiten, winkelbezoek en voorzieningen, behoeften, welzijn, veranderingen,
belemmeringen, meedoen/participatie, eigen regie, afhankelijkheid/hinderen, ondersteuning,
veiligheid, samen en dementie. Daarna is de clustering beperkter gemaakt op de volgende thema’s:
de huidige participatie van mensen met dementie; veranderingen, belemmeringen en behoefte aan
ondersteuning; behoefte aan participatie en als laatste thema: eigen regie. De uitkomsten zijn per
thema beschreven.
26
3.7 Kwaliteit van het onderzoek
De kwaliteit van het onderzoek wordt gewaarborgd door middel van:
 Methodische verantwoording: de onderzoeker beschrijft alle stappen en beslissingen die zijn
gedaan.
 Member checks: tijdens het onderzoek zijn de letterlijk uitgeschreven interviews voorgelegd aan
de respondenten met de vraag of de informatie correct is.
 Peer review: tijdens het beschrijven van het onderzoek bekijken collega-onderzoekers het verslag
en voorzien dit van feedback.
 Reflectie op de rol van de onderzoeker: relevante aspecten van de onderzoeker als persoon, de
praktische gang van zaken en persoonlijke belevingen en emoties worden beschreven. Het
betreft aspecten die van invloed zijn op het onderzoek en de uitkomsten kunnen beïnvloeden.
 Proefinterview: het eerste interview dient als een oefeninterview. Dit om na te gaan of de
onderzoeker een juiste topiclijst heeft opgesteld en om te kijken of de onderzoeker met de
gestelde vragen voldoende en relevante informatie kan achterhalen over datgene wat de
onderzoeker graag wil weten. Uit dit proefinterview is gebleken dat het interview de juiste topics
bevat. Wel is naar voren gekomen dat de onderzoeker rekening moet houden met het
verminderd vermogen tot abstract denken bij de respondenten.
27
4. RESULTATEN
In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de onderzoeksresultaten die antwoord geven op
deelvraag één en twee. De beschrijving in paragraaf 4.1 en 4.2 geeft antwoord op deelvraag één: Hoe
ziet de maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente Oirschot er uit?
In paragraaf 4.1 wordt de huidige participatie beschreven, ingedeeld naar sociale contacten,
activiteiten, gebruik van winkels en voorzieningen en de mate waarin mensen met dementie hun
maatschappelijke participatie bepalen. Vervolgens wordt in paragraaf 4.2 ingegaan op de
belemmeringen en de veranderingen die mensen met dementie ervaren ten aanzien van hun
participatie. In paragraaf 4.3 wordt antwoord gegeven op deelvraag twee:
Welke behoeften hebben mensen met dementie uit de gemeente Oirschot ten aanzien van hun
maatschappelijke participatie?
Het doel van dit hoofdstuk is kenmerkende resultaten uit dit onderzoek te beschrijven. Omdat op
sommige thema’s de informatie van de respondenten nogal uiteen loopt is er in sommige gevallen
geen sprake van een eenduidig resultaat. In deze gevallen zal de analyse daarom wat meer op
respondentniveau ingestoken worden.
4.1 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente
Oirschot
Voor het weergeven van de resultaten wordt, conform de afbakening van het begrip “participatie”
zoals gesteld in het theoretisch kader, de indeling naar activiteiten en sociale contacten naar Broese
van Groenou (2006, 2015) aangehouden.
4.1.1 Sociale contacten
De respondenten hebben vooral contacten met familieleden. De meeste contacten zijn met partner,
kinderen en kleinkinderen. Het familienetwerk is groter dan alleen kinderen en kleinkinderen, maar
bestaat juist ook uit broers/zussen en neven/nichten. Het blijkt dat de contacten met de familie
belangrijk gevonden worden. Een enkeling heeft juist een klein familienetwerk doordat familie op
grotere afstand woont of broers en zussen zijn overleden. Het volgende citaat illustreert de
contacten met de familie:
“Eigenlijk de familie, hè, de hele familie. Broers en zussen en neven en nichten, die zijn er ook heel
veel. Nou kun je niet overal naartoe gaan, dat hoeft nou ook niet. En dan zijn er nog de nichtjes en
neven die ook nog regelmatig binnen lopen. Dat zijn dan wel van onze leeftijd, dan. Wij hebben met
iedereen eigenlijk nog wel contact. “ (R5)
De meerderheid van de respondenten ziet de meeste familieleden regelmatig. Hierbij gaat het vaak
om kinderen en kleinkinderen die in de directe omgeving wonen en regelmatig even binnen komen
vallen. Deze bezoekjes worden ook gecombineerd met oppassen op de kleinkinderen, komen
poetsen of boodschappen doen. Ook kleinkinderen komen geregeld langs. Enkele respondenten
hebben minder intensief contact en zien hun kinderen en kleinkinderen vooral in het weekend,
aangezien hun kinderen door de week allemaal werken. Alle respondenten zijn tevreden met de
intensiteit van de familiecontacten. Het volgende citaat onderschrijft dit:
“Ik zie ze niet zo vaak. De oudste die zit in Nuenen en die heeft werk, vorige week is ie naar weet ik
veel, weit weg, dan is hij heel de week weg. Zij moet ook weg, die hebben 2 kinderen, dus die is dan
ooit weg. Die oudste die komt dan natuurlijk ook als ze thuis zijn. En de jongste, in Nuenen, die heeft
het daar ook naar zijn zin. Dan is het toch goed. “ (R10)
Naast de contacten met de familie hebben enkele respondenten ook contacten met vrienden of
bekenden van vroeger. In de loop der jaren zijn de contacten met de kinderen en kleinkinderen vaak
toegenomen en de contacten met vrienden wat afgenomen.
28
Ongeveer de helft van de respondenten maakt regelmatig een praatje met buren of op straat met
bekenden. De respondenten vinden deze contacten leuk en ze vormen een gewenste aanvulling op
hun structurele contacten. Voor twee van deze respondenten geldt dat ze zelfs veel contact met hun
buren hebben.
Tien respondenten gaan een of twee keer per week naar een vorm van dagbesteding. Zij gaan allen
graag naar deze dagbesteding om de sociale contacten en gezelligheid die ze hier hebben. De
dagbesteding vormt voor sommigen een belangrijk onderdeel van hun sociale contacten buitenshuis
en is voor de meesten een welkome aanvulling op de al bestaande contacten. Een respondent
maakte hierover de volgende opmerking:
“Daarom ben ik ook hier, zodat ik andere mensen ontmoet.” (R3)
4.1.2 Activiteiten
Alle respondenten noemen activiteiten die thuis en alleen gedaan worden, zoals werken in huis en in
de tuin, puzzelen, lezen, handwerken, breien en het verzorgen van het kleinvee. Deze activiteiten
hebben geen (direct) verband met participatie in de samenleving.
Tien respondenten gaan een of twee keer per week naar een vorm van dagbesteding. Naast de
sociale contacten die de respondenten hier hebben worden ook activiteiten aangeboden, zoals yoga,
kaarten, wandelen, boodschappen doen, eten koken en geheugentraining. Een andere respondent
gaat niet naar een dagbesteding, maar sluit aan bij activiteiten die voor ouderen georganiseerd
worden. De dagbesteding levert een belangrijk aandeel in de activiteiten die de respondenten met
anderen doen. De respondenten gaan zonder uitzondering graag naar de dagbesteding. Een
respondent vertelt over de dagbesteding:
“Dan gaan we ’s morgens wandelen en boodschappen doen voor tussen de middag, voor onszelf, en
dan ’s middags krijgen we geheugentraining. Dan eten we daar, en effe kletsen.“ (R11)
De helft van de respondenten is nog lid van een club of vereniging. Gesproken wordt over de
koersbalclub, in groepsverband midgetgolfen, kook- en eetclub “Erpel en Klets”, Probus, zingen bij
een koor of een wekelijkse gymclub. De meeste van deze respondenten zijn van vroeger uit actief
binnen deze club of vereniging en zijn van plan actief te blijven zolang ze dit kunnen.
Ongeveer de helft van de respondenten is nog actief met wandelen, fietsen of wielrennen. Wandelen
doen ze vaak alleen of met een familielid of bekende. Ook fietsen wordt bij voorkeur vaak met
anderen gedaan. De respondenten ondernemen deze activiteiten als ontspanning, maar ook omdat
ze het belangrijk vinden in beweging te blijven. Een respondent zegt hier het volgende over:
“En dan ga ik ook veel wandelen, en zo. Alleen, of met mijn zus. Of dan wandel ik daar naartoe, dat is
nogal een eindje weg. Dus dan loop ik daar elke keer naar toe. Ja, dat zijn dan ook allemaal leuke
dingen, dan. We doen toch alles samen, bijna. Want dan komt zij hier of ik ga daar naartoe.” (R6)
Incidenteel gaan enkele respondenten naar een voorstelling in de Enck, een bijeenkomst van de KBO
of evenementen op de Markt. Enkele respondenten gaan nog op vakantie, dit varieert van een
jaarlijkse verre reis tot een weekje weg met de Zonnebloem.
Enkele respondenten noemen weinig activiteiten. Hun activiteiten buitenshuis betreffen
voornamelijk familiebezoeken en familiecontacten. Tijdens deze activiteiten gaat het de
respondenten meer om de gezelligheid van de sociale contacten dan om de activiteit op zich.
4.1.3 Winkels en voorzieningen
Tien van de respondenten gaan nog alleen de wekelijkse boodschappen bij de supermarkt halen. Bij
de meeste respondenten hebben de echtgenoot of (schoon)dochters deze taak overgenomen. Als
29
redenen wordt genoemd dat ze het zelf niet meer kunnen, dat ze zelf niet veel meer nodig hebben
en dat het wel makkelijk is als anderen het meteen met hun eigen boodschappen meenemen. Al
deze respondenten zijn tevreden met deze gang van zaken. Enkele respondenten doen de inkopen
samen met echtgenoot of (schoon)dochter. Voor sommigen is dit wekelijks, anderen gaan maar af en
toe mee. Zo zegt een respondent het volgende:
“Die doet mijn dochter altijd, want die moet voor haar toch boodschappen doen. En die doet dan
boodschappen voor mij mee. Ik zou het zelf nog wel kunnen, maar die zei, dat doe ik wel mee. Die is
met de auto, dus die heeft dat veel hendiger dan ik, hè. Ik doe wel ooit kleine boodschapjes maar
anders nee, dan doet zij dat voor mij.” (R9)
De meeste respondenten gaan wel zelfstandig op pad voor kleinere inkopen zoals bakker, slager of
apotheek. Het kopen van kleding en schoenen gebeurt vaak samen met een (schoon)dochter of een
zus. Hiervoor gaat men meestal naar winkels buiten Oirschot, omdat er weinig aanbod van
kledingzaken voor hun generatie is. Enkele respondenten vinden het nog leuk naar winkels te gaan,
enkele andere respondenten gaan alleen als het nodig is.
Het blijkt dat er weinig sprake is van regelmatig kerkbezoek. Een respondent geeft aan niet naar de
kerk te gaan, maar de mis op televisie te kijken omdat ze deze mooier vindt. Een andere respondent
komt alleen incidenteel in de kerk als dit nodig is. Een respondent geeft aan regelmatig de mis te
bezoeken in de kerk of bij Sint Joris.
4.1.4 Eigen regie
De vraag of de respondenten zelf kunnen bepalen hoe ze in de maatschappij mee willen doen wordt
maar door enkele respondenten beantwoord.
Drie respondenten geven duidelijk aan zelf nog hun leven te regelen. Een respondent geeft hierbij
aan dat het haar nog lukt alles zelf te regelen en dat haar kinderen haar vrij laten dit ook zelf te doen.
Een andere respondent geeft aan dat ze haar leven zelf bepaalt. Ze geeft bij mensen aan wanneer
iets haar niet naar de zin is. Ook geeft ze duidelijk aan of ze iets wel of niet wil. De laatste respondent
van deze drie geeft aan dat hij zelf regelt waar hij heen wil. Ook geeft hij in het gesprek aan zijn eigen
baas te zijn en zijn eigen levenseinde te regelen.
Bij een vierde respondent moest de familie na een verhuizing erg stimuleren om naar buiten te gaan
voor activiteiten en sociale contacten. Uiteindelijk bepaalde de respondent zelf, nadat de familie
gestopt was om haar te stimuleren, om activiteiten op te pakken. Deze respondent vult zelf haar
dagen in en doet de dingen die ze echt graag doet.
Opvallend is dat alleen de drie respondenten die duidelijk aangeven nog zelf hun eigen leven te
regelen, hun dementie en de daaruit voortkomende problemen benoemen. De andere respondenten
leken niet over dit ziekte-inzicht te beschikken. Zo praat een respondent reëel over zijn toekomst en
benoemt dat hij “naar de knoppen gaat” (R2). Een andere respondent benoemt dat ze de ziekte van
Alzheimer heeft. Deze respondent kreeg in het ziekenhuis het advies om te vertellen dat ze dementie
heeft. Ze geeft aan dat ze vrienden heeft die ervaring hebben met dementie, met hen kan ze over
haar dementie praten. Dit maakt het voor haar makkelijker. Daarentegen vindt ze het vervelend dat
haar zussen nooit vragen hoe het met haar ziekte gaat. Ze mist hun belangstelling hiervoor. Weer
een andere respondent vertelt dat ze niet geheimzinnig over haar dementie doet en het niet
verstopt. Ook gaf een respondent aan dat haar vader en anderen in haar familie ook de ziekte van
Alzheimer hadden. Deze respondent beseft hierdoor goed wat de toekomst gaat brengen.
30
4.2 Ervaren belemmeringen en veranderingen ten aanzien van participeren in de
maatschappij
4.2.1. Ervaren belemmeringen ten aanzien van participeren in de maatschappij
Door de helft van de respondenten wordt verteld dat het door lichamelijke oorzaken moeilijk is om
activiteiten te doen. Bij deze respondenten is hun mobiliteit in zijn algemeenheid achteruit gegaan
door hun leeftijd. Daarnaast is er bij deze respondenten ook sprake van lichamelijke problematiek,
zoals slecht kunnen zien, evenwichtsproblemen, duizeligheid, aangetaste voeten als gevolg van
diabetes en rugklachten. Deze lichamelijke problemen werken belemmerend op hun participatie.
Daarnaast worden er cognitieve problemen genoemd. Zo wordt deelname aan het verkeer moeilijk
omdat het verkeer druk is. Het verkeer wordt steeds meer als moeilijk ervaren. Hierdoor durven
respondenten niet meer (goed) te fietsen of autorijden of mogen ze geen auto meer rijden.
Een respondent gaf aan bij het wielrennen voorzichtiger te worden in de bochten, waardoor hij niet
meer met de groep mee kan komen. Een andere respondent gaf aan het niet meer goed te zien en
daarom niet meer met de fiets weg te durven. Deze respondent ziet haar slechtere zicht als een
lichamelijke klacht, terwijl dit ook vanuit haar cognitieve achteruitgang verklaard kan worden.
Ook worden door twee respondenten oriëntatieproblemen genoemd als belemmerende factor. Dit
wordt door één respondent opgelost door een vaste route te fietsen, de andere respondent durft
hierdoor niet meer alleen van huis te gaan. Hierdoor is voor deze respondent haar wekelijkse bezoek
aan haar schoonzus weggevallen. Het contact met haar schoonzus is hierdoor grotendeels weg, ook
omdat haar schoonzus niet naar haar toe komt. Ook geeft één respondent aan dat ze problemen
heeft met het tempo dat anderen hebben. Anderen zijn te snel voor haar. Ze illustreert dat in de
volgende opmerking:
“Mijn dochter die gaat dan mee. Die gaat mee boodschappen doen, en ook voor kleren kopen. Maar
zij zijn eigenlijk allemaal te vlug voor mij. Dan hebben ze die dingen gekeken, maar dat gaat zo niet
eigenlijk. Zo kan ik het niet. Ik kan dat niet bijhouden.” (R5)
4.2.2. Ervaren veranderingen ten aanzien van participeren in de maatschappij
Respondenten ervaren verschillende veranderingen in hun participatie die te maken hebben met hun
dementie. Zo geven enkele respondenten veranderingen in hun sociale contacten aan. Deze
veranderingen worden veroorzaakt door verschillende redenen. Zo geeft een respondent aan dat ze
gestopt is met het kaarten met vrienden omdat dit te moeilijk werd. Ze moest te veel opletten en dat
kon ze niet meer. De beslissing om niet meer mee te doen met kaarten werd door de respondent zelf
genomen toen zij merkte dat het kaartspelen niet meer lukte. Een andere respondent geeft aan dat
sommige bekenden afwachtend reageren en over in plaats van met haar praten. Ook geeft een
respondent aan dat ze moeite heeft met het navertellen van wat anderen tegen haar vertellen.
Hierdoor kan deze respondent niet meer voldoende bijdrage leveren aan gesprekken. Ook een
andere respondent ervaart dat hij niet voldoende meer kan bijdragen, maar heeft het dan over
bestuursfuncties bij vrijwilligersorganisaties en bijeenkomsten van Probus. Ook hij heeft zelf besloten
zijn vrijwilligerswerk op dit vlak te minderen. Hij omschrijft deze veranderingen als volgt:
“Ik had bij het Rode Kruis en bij de verstandelijk gehandicapten, ik had ook veel contacten in
Nederland, voor de ouders van verstandelijk gehandicapten. Daar heb ik altijd veel aan gedaan.
Dat soort werk en die contacten, ja die mis je wel. Je hebt ook niet meer, om dat goed bij te houden
en om die nieuwe plannen te zetten, en dat gaat niet meer.” (R2)
Ongeveer de helft van de respondenten maakt minder uitstapjes, zoals bustochten en gaat minder
op vakantie. Als redenen worden genoemd het niet gezellig te vinden alleen mee te moeten gaan, op
te zien tegen de reis er naartoe en angst dat er op vakantie iets kan gebeuren. Er is onzekerheid over
hoe hier dan mee om te gaan. Twee van deze respondenten gingen eerder regelmatig met de trein
weg voor familiebezoek of uitstapjes. Dit is voor beide niet meer mogelijk door mobiliteits- en
31
cognitieve problemen. Voor een van deze respondenten heeft dit tot gevolg dat de contacten met
haar broers en zussen verminderd zijn omdat zij op grote afstand wonen.
Daarnaast waren er voor twee respondenten op het persoonlijke vlak grote veranderingen. Deze
veranderingen zijn geen (direct) gevolg van de dementie, maar de dementie heeft mogelijk wel
invloed op hoe deze respondenten met de veranderingen om zijn gegaan. Zo is een respondent naar
een aanleunwoning van Sint Joris verhuisd. De respondent had moeite om in haar nieuwe omgeving
initiatieven te nemen om nieuwe contacten te maken en activiteiten te ondernemen. Haar familie
heeft haar erg gestimuleerd activiteiten buitenshuis op te pakken. Deze respondent heeft daarna
toch nieuwe activiteiten opgepakt en hierdoor een nieuwe kennissenkring opgebouwd. Voor een
andere respondent was het overlijden van haar man een grote verandering. Zij wilde in de periode na
het overlijden van haar man het liefst binnen blijven zitten. Haar kinderen hebben haar ondersteund
totdat ze weer in staat was haar leven op te pakken.
4.3 Behoefte aan participatie
Drie-vierde van de respondenten geeft aan minder weg te gaan, maar graag thuis te zijn. Zij kunnen
zich thuis goed bezig houden en zich goed vermaken. Ze vertellen dat ze niet overal bij hoeven te
zijn. Een respondent geeft zelfs zeer resoluut aan er alleen behoefte aan te hebben thuis te zijn met
haar man. Ze heeft geen behoefte aan meedoen in Oirschot.
Opvallend is dat voor de meeste respondenten de contacten en activiteiten minder geworden zijn,
maar dat zij dit geen probleem vinden. Bijna alle respondenten geven afzonderlijk van elkaar aan dat
ze voldoende hebben aan hun huidige activiteiten en contacten. Ze hebben minder behoeften aan
activiteiten en contacten en vinden het wel goed op deze manier. Enkele opmerkingen die dit
illustreren:
“Ik heb niks geen behoefte aan dat allemaal. Om nog meer dingen te doen.” (R1)
“Daar heb ik in die zin ook nooit behoefte aan gehad. Ja, goed, ik ontmoette veel mensen. Maar dat ik
nou ook fijn vind dat ik die heb, nou nee.” (R2)
“Ik heb niet zo’n behoefte om veel vreemden om me heen te hebben.” (R5)
“Ik heb nou genoeg en ik hoef niet meer. Ge moet het ook aankunnen, hè. Ge kunt allemaal wel
zeggen, dat doe ik, daar ga ik heen, maar dat kan altijd niet, hè. Daar hedde de leeftijd niet meer
voor, hè. Dat kan niet. Ik heb het zo zat en ik hoop dat ik het nog wel kan doen. En dan is het mij
goed.” (R9)
Wat verder opvalt is dat de meeste respondenten een of twee dagen per week gebruik maken van
een vorm van dagbesteding, zoals een zorgboerderij of ontmoetingscentrum. De contacten die ze
daar hebben en de activiteiten die ze daar doen vinden de deelnemers erg leuk. De dagbesteding
levert een aandeel aan de huidige sociale contacten en activiteiten en wordt als positief beoordeeld.
Ook als de respondent in eerste instantie geen gebruik van dagbesteding wilde maken. Een
respondent geeft specifiek aan naar de dagbesteding te gaan zodat ze andere mensen ontmoet.
Het blijkt dat de respondenten overwegend positief denken over hun participatie. Enkele
respondenten vinden dat ze er nog bij horen en nog overal aan mee kunnen doen. Zij voelen zich niet
beperkt. Een van de respondenten geeft aan nog dagelijks de deur uit te gaan. Ook geeft een
respondent aan dat ze activiteiten wil blijven houden zolang het kan. Een andere respondent vertelt
dat de geheugenklachten niet zorgen voor minder participatie. Nog een andere respondent vertelt
32
zich nog betrokken te voelen bij het leven in Oirschot, maar dat dit vroeger meer was. De behoefte
om meer betrokken te zijn is er niet meer en deze respondent is dan ook tevreden over de huidige
participatie. Twee respondenten hebben een andere mening. Zij geven aan geen behoefte te hebben
om mee te doen.
Alle respondenten blijken tevreden te zijn met hun leven, met hoe het nu gaat en hoe ze hun leven
leiden. Een respondent geeft aan dat ze het jammer vond minder actief te kunnen zijn, maar dat ze
dit nu niet meer zo ervaart. Een andere respondent vertelt gelukkig te zijn als haar leven blijft zoals
het nu is. Verder geeft een respondent aan een “goei leven” te leiden. Een van de respondenten
vertelt dat hij tevreden is over zijn leven, ondanks dat hij weet dat hij dementie heeft. Voor een van
de respondenten is het belangrijk dat zij eerder overlijdt dan haar echtgenoot. Op de vraag of deze
respondent tevreden is met hoe zij haar leven leidt geeft zij het volgende antwoord:
“Ja. Vandaag heel erg maar morgen dat weet ik niet. Dat weette niet, hè.” (R10)
Respondenten ervaren steun of hulp van anderen bij hun participatie. Zo wordt een respondent elke
week opgehaald om naar het koor te gaan en na afloop weer thuis gebracht. Voor een ander geldt
dat voor activiteiten bij de KBO. Ook echtgenoten, kinderen en kleinkinderen staan meestal klaar om
hen te ondersteunen door ze ergens naar toe te brengen, op te halen en ergens mee naar toe te
nemen. De ondersteuning voorziet in de behoeften van alle respondenten. Een enkeling vindt het
vervelend afhankelijk van anderen te zijn en vraagt dan geen hulp.
Enkele respondenten ervaren een behoefte aan meer veiligheid. Zij vertellen dat ze zich niet veilig
voelen. Ze zijn bang om zelf geld te halen bij de bank. Dit heeft te maken met angst om beroofd te
worden, maar ook door problemen met de handelingen die nodig zijn om geld op te nemen. Een
andere respondent is in haar aanleunwoning bestolen terwijl ze thuis was. Als de bel bij de centrale
voordeur gaat zie je niet wie er belt en de bewoners horen vaak slecht.
Bij twee respondenten valt op dat zij herhaaldelijk aangeven niet lastig gevonden te willen worden of
niet tot last te willen zijn. Een respondent geeft aan dat ze niet mag klagen en niet moet mopperen.
Ze is van mening dat familie en bekenden niet meer komen als je alles afkeurt. Een andere
respondent geeft op een andere manier aan anderen niet tot last te willen zijn. Deze respondent is
gestopt met wielrennen in een grotere groep omdat zij anders rekening met hem moeten gaan
houden. Ook wil hij zijn naasten niet belasten en geeft aan dat hij er op een bepaald moment een
eind aan laat maken.
33
5. CONCLUSIE EN DISCUSSIE
In dit hoofdstuk worden vanuit de resultaten van dit onderzoek conclusies getrokken. Deze
conclusies hebben betrekking op de deelvragen van dit onderzoek. Paragraaf 5.1 geeft antwoord op
deelvraag 1 en paragraaf 5.2 geeft antwoord op deelvraag 2. Vervolgens worden in paragraaf 5.3
kanttekeningen geplaatst bij het onderzoeksproces. Tenslotte worden in paragraaf 5.4 aanbeveling
voor vervolgonderzoek beschreven.
5.1 Maatschappelijke participatie van mensen met dementie in de gemeente
Oirschot
Deze paragraaf geeft vanuit de resultaten van het empirisch onderzoek antwoord op deelvraag één
van het onderzoek.
Uit dit onderzoek blijkt dat de meeste mensen met dementie nog redelijk wat activiteiten en sociale
contacten hebben. De meeste contacten zijn met familieleden en dan vooral partner, kinderen en
kleinkinderen, broers en zussen. De contacten met familie worden erg belangrijk gevonden. Deze
bevindingen sluiten aan bij Gerritsen et al. (2010), die benoemen dat sociale contacten belangrijk zijn
voor de kwaliteit van leven bij mensen met dementie. Ook past dit bij de bevindingen van
Oldenkamp et al. (2013) dat het sociale netwerk meer gericht is op de binnencirkel (familie en goede
vrienden).
Familiebezoeken nemen een belangrijk deel van de activiteiten in. Daarnaast gaan veel van de
respondenten een of twee keer per week naar een vorm van dagbesteding. In dit onderzoek geven
respondenten aan dat hun contacten en activiteiten minder zijn geworden. Net als in het onderzoek
van de Alzheimers’s Society (2013) geven de respondenten aan vaker thuis te blijven. In dit
onderzoek valt een verschuiving te zien van contacten en activiteiten die buitenshuis gedaan worden
naar contacten en activiteiten die thuis plaats vinden. Respondenten uit dit onderzoek zoeken een
balans in hun activiteiten buitenshuis en wat zij nog (lichamelijk en mentaal) aan kunnen. In
tegenstelling tot het onderzoek van de Alzheimers’s Society (2013) geven de respondenten uit dit
onderzoek aan dat ze tevreden zijn met de hoeveelheid activiteiten.
Opvallend is dat geen van de respondenten nog alleen de wekelijkse boodschappen bij de
supermarkt doet. Familieleden ondersteunen hierbij of nemen taken van hen over. Hoewel
respondenten aangeven dat dit te maken heeft met slechte mobiliteit en dat het gemakkelijk is als
anderen dit mee doen, kan dit ook op een andere manier verklaard worden. Mensen met dementie
hebben steeds meer problemen met cognitieve en uitvoerende taken (Moll van Charante et al.,
2012). Ook kunnen zij steeds minder prikkels verwerken (Van der Plaats en De Boer, 2014). Zoals één
respondent al aangaf is het tempo in de supermarkt te hoog. Ook is er in een supermarkt veel drukte
en hectiek om hen heen. De respondenten gaan vaak nog wel zelfstandig op pad voor kleinere
inkopen. In deze kleinere winkels kunnen de respondenten zich waarschijnlijk (nog) beter redden,
aangezien deze winkels overzichtelijker en minder druk zijn.
In dit onderzoek noemen de respondenten zelf naast leeftijd en slechte mobiliteit vooral cognitieve
problemen als reden van de vermindering van de activiteiten. Cognitieve problemen die de
respondenten noemen, zoals stoornissen in het kortetermijngeheugen, problemen met (af)rekenen
in de winkel en problemen met het oordeelsvermogen bij het kaarten zijn te verklaren vanuit het
ziektebeeld zoals dit beschreven wordt in de literatuur. Respondenten ervaren dat het door de
cognitieve problemen moeilijker wordt om mee te kunnen doen op het niveau en tempo van
anderen. Zij stoppen op eigen initiatief met deelname aan activiteiten die ze niet meer (goed)
kunnen. Dit sluit aan bij de conclusie van de Alzheimers’s Society (2013) dat 50% van de mensen met
dementie de buurt vermijdt omdat ze zich gehinderd voelen door hun eigen beperkingen. Een
34
andere redenatie kan zijn, zoals Droës (2004) beschrijft, dat het uitingen zijn van passief gedrag bij de
ziekte van Alzheimer, in de vorm van een verminderd activiteitsniveau, terugtrekgedrag en
verminderde interesse in activiteiten.
Minder duidelijk zijn de respondenten in dit onderzoek over het hebben van eigen regie ten aanzien
van hun participatie. Enkele respondenten gaven aan dat ze zelf bepalen hoe ze hun deelname aan
de maatschappij vorm geven. Opvallend was dat dezelfde respondenten tijdens de interviews hun
dementie en de hieruit voortkomende cognitieve problemen benoemden. De andere respondenten
waren niet in staat aan te geven of zij nog zelf hun participatie bepalen. Van der Plaats en De Boer
(2014) verklaren dit vanuit de verminderde werking van het bovenbrein, waardoor bewustwording
en inzicht in zichzelf verdwijnt. Empowerment is als mensen zelf aangeven wat ze willen (Van Heck
en Stoop, 2009). Empowerment vraagt echter juist ook om deze bewustwording en inzicht in zichzelf.
Met het verdwijnen van het bovenbrein verdwijnt ook het vermogen tot empowerment.
5.2 Behoeften aan participatie
Deze paragraaf geeft vanuit de resultaten van het empirisch onderzoek antwoord op deelvraag twee
van het onderzoek.
In dit onderzoek gaf het merendeel van de respondenten aan dat ze minder contacten en activiteiten
hebben. In tegenstelling tot de deelnemers aan het onderzoek van de Britse Alzheimer’s Society
(2013) hebben de respondenten uit dit onderzoek géén behoefte aan meer contacten en activiteiten.
De respondenten uit dit onderzoek zeggen minder behoeften aan sociale contacten en activiteiten te
hebben dan voorheen. Van Campen (2011) stelt dat cognitieve beperkingen leiden tot een
vermindering van alle soorten contacten en dat gezondheidsproblemen ervoor zorgen dat ouderen
zich terugtrekken uit diverse sociale verbanden. Van Campen geeft niet aan hoe dit mechanisme bij
ouderen werkt. Ondanks dat hun leefwereld kleiner wordt, zijn de respondenten uit dit onderzoek
hier tevreden over. De respondenten denken ook overwegend positief over hun participatie. Ook ten
aanzien van hun participatie geven de respondenten aan dat de betrokkenheid minder wordt maar
het zo wel goed te vinden. Alle respondenten (ook degenen die alleenstaand zijn) zijn tevreden met
hun leven en hoe ze dit leiden. Een enkeling heeft behoefte aan meer contacten. Alle respondenten
uit dit onderzoek, ook de alleenstaanden, zijn tevredenheid met de kwaliteit van hun leven. Dit in
tegenstelling tot de deelnemers aan het onderzoek van de Alzheimer’s Society (2013). Daaruit bleek
dat twee-derde van de alleenwonende mensen met dementie zich eenzaam voelt. De vraag kan
gesteld worden of de overwegend positieve kijk van de respondenten te maken heeft met
cohortkenmerken. Een cohort is een groep personen die gedurende een bepaalde periode eenzelfde
(demografische) gebeurtenis heeft meegemaakt. Bij een geboortecohort bestaat de groep uit
personen die allemaal in een zelfde periode zijn geboren en daarmee van dezelfde “generatie” zijn
(CBS, 2015). De respondenten uit dit onderzoek behoren grotendeels tot de zogenaamde “stille
generatie” (Dingemans en Kremers, 2012). De stille generatie is geboren tussen 1925 en 1940. De
ouderen uit de stille generatie zijn gewend hard te werken, niet te klagen, willen graag iets voor een
ander betekenen en zijn plichtsgetrouw. Zij hebben vaak een zwaar leven gehad (Dingemans en
Kremers, 2012). Deze generatie blijkt niet gewend te zijn voor zichzelf op te komen en is tevreden
met wat ze heeft. Dit sluit aan bij de algehele tendens van tevredenheid in dit onderzoek en wordt
verder geïllustreerd door de respondenten die niet willen klagen en niet tot last willen zijn.
De meeste respondenten uit het onderzoek maken gebruik van een vorm van dagbesteding. De
dagbesteding wordt door al deze respondenten als positief ervaren. De respondenten zeggen geen
behoefte te hebben aan meer activiteiten. De conclusie kan hierbij getrokken worden dat de
dagbesteding bij de respondenten (deels) in de behoefte aan sociale contacten en activiteiten
voorziet. Volgens Alzheimer Nederland (2014) maakt maar 5% van de Nederlanders met dementie
35
gebruik van dagbesteding. Het deel van de respondenten uit dit onderzoek dat gebruik maakt van
dagbesteding ligt veel hoger dan dit landelijke percentage. Dat kan verklaren dat de uitkomsten van
dit onderzoek anders zijn dan de uitkomsten van het onderzoek van de Alzheimer’s Society (2013).
5.3 Sterkten en zwaktes van het onderzoek
De resultaten en conclusies uit dit onderzoek zijn gebaseerd op elf interviews met twaalf mensen
met dementie uit de gemeente Oirschot. Dit kan gezien worden als een beperkt aantal
respondenten. Alle gesprekken gaven echter eenzelfde beeld, afkomstig vanuit de belevingswereld
van twaalf mensen met beginnende dementie. Ondanks dat dit vooraf niet verwacht werd, lijkt er
sprake van verzadiging ofwel saturatie, aangezien nieuwe interviews geen nieuwe data meer
opleverden (Boeije, 2014).
Hoewel participatie mondiaal een centrale rol speelt in ouderdomsbeleid en onderzoek, is minder
bekend wat ouderen zelf vinden van hun participatie (Raymond et al., 2014). In dit onderzoek wordt
specifiek ingegaan op onder andere de behoeften tot maatschappelijke participatie van mensen met
dementie. Dit onderzoek genereert daarmee meer inzicht in het thema participatie, gezien vanuit de
belevingswereld van de mensen met dementie zelf. De onderzoeker heeft weinig onderzoek kunnen
vinden waarin mensen met dementie zelf bevraagd worden. Een sterkte van dit onderzoek is dan ook
dat het de belangen van de ouder wordende mensen met dementie vertegenwoordigt. Een
opmerking die hierbij wel moet worden gemaakt, is dat de resultaten van het onderzoek niet
representatief zijn voor alle ouderen met dementie in Nederland, maar alleen voor de respondenten
van het onderzoek. Dit komt doordat het aantal betrokken ouderen met dementie in dit onderzoek
gering is en door de inclusiecriteria, die ouderen die zich in een later stadium van het ziekteproces
bevinden uitsluit.
Een andere kanttekening die kan worden gemaakt is dat de selectie van de respondenten is gedaan
door andere personen dan de onderzoeker, die een onafhankelijke en neutrale positie in het
onderzoek heeft. Dit kan ertoe hebben geleid dat de onderzoeksresultaten mogelijk wat vertekend
zijn. Hierdoor moeten de onderzoeksresultaten met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.
Tevens kan er geconcludeerd worden dat de gemiddelde leeftijd van de respondenten in dit
onderzoek vrij hoog ligt en er geen respondenten uit de groep “jong dementerenden” zijn
opgenomen in dit onderzoek. Ook met dit gegeven dient rekening gehouden te worden bij de
interpretatie van de resultaten. Jongere mensen met dementie staan anders in het leven (Dingemans
en Kremers, 2012). Het is dan ook de vraag of andere mensen met dementie uit de gemeente
Oirschot dezelfde ervaringen en behoeften hebben.
Tot slot dient te worden vermeld dat de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. in verband met de
belasting voor de mantelzorgers en de werkdruk van de zorgtrajectbegeleiders niet bereid was
medewerking te verlenen aan het vinden van respondenten voor het onderzoek. Uiteindelijk zijn veel
van de respondenten gevonden via aanbieders van dagopvang. Ook in dit opzicht zijn de resultaten
niet representatief voor de populatie.
Het was voor de onderzoeker lastig mensen met dementie te vinden die in staat waren hun behoefte
te verwoorden. Alle gevonden respondenten voldoen echter aan de inclusiecriteria. De
respondenten beschikten over voldoende niveau van oriëntatie in plaats en voldoende aandacht en
taalvaardigheid (Van Baalen et al., 2011). Desondanks bleek informatie over de kwaliteit van de
participatie lastig te achterhalen. Respondenten waren namelijk wel in staat aan te geven hoe ze
meedoen in de samenleving maar niet (goed) in staat aan te geven wat dit (kwalitatief) voor hen
betekent. Het onderwerp van dit onderzoek (behoeften) bleek door de aard van het ziektebeeld
dementie voor veel respondenten een te abstract begrip. Volgens Van der Plaats en De Boer (2014) is
er pas in laag vier van het brein sprake van bewustwording en zelfinzicht. Bij mensen met dementie
36
neemt de werking van laag drie en vier echter steeds verder af. Ook in de DSM-IV wordt een verlies
van verlies van abstract denken genoemd (Moll van Charante et al., 2012). De vragen in het interview
zijn daarom door de onderzoeker concreter gemaakt, waarbij de onderzoeker mogelijk meer sturend
dan gewenst is geweest op de kwantiteit van de participatie. Er kwam onvoldoende diepgang in de
gesprekken tot stand. Mogelijk heeft ook een gebrek aan ervaring van de onderzoeker in het
interviewen van deze specifieke doelgroep er voor gezorgd dat het onvoldoende gelukt is om in te
gaan op het kwalitatieve onderdeel van participatie van mensen met dementie. Met name als het
gaat om hun beleving van de eigen participatie en de wat dieper gelegen behoeften die ze daarin
hebben.
5.4 Suggesties voor vervolgonderzoek
Het is zinvol om aan mensen met dementie zelf te blijven vragen wat hun behoeften ten aanzien van
hun participatie zijn. Hierbij is het niet zozeer belangrijk het onderzoek te richten op de gemeente
Oirschot, maar ligt de meerwaarde meer in een steekproef die representatief is voor de populatie in
de gehele Brabantse Kempen. Om een representatieve steekproef te kunnen houden is het
belangrijk dat het onderzoek in samenwerking met de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. gedaan
wordt. De Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. heeft (als enige) een overzicht van alle mensen met
dementie in hun werkgebied.
Ander vervolgonderzoek kan zich richten op de behoeften van “jong dementerenden”. Mensen die
op jonge leeftijd (tussen 40 en 65 jaar) de diagnose dementie krijgen staan vaak nog midden in het
leven. Anders dan bij oudere mensen met dementie hebben jongere mensen vaak nog een gezin en
werk. Hun behoeften om te participeren in de maatschappij is daardoor totaal anders dan de
behoeften van ouderen met dementie. Daarom is het voor deze doelgroep extra van belang om
onderzoek te doen naar hoe zij hun participatie ervaren en welke behoeften ze daarin hebben. Ook
hier is de medewerking van de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. nodig.
37
6. AANBEVELINGEN
De inzichten uit dit empirisch onderzoek moeten leiden tot aanbevelingen voor de gemeente
Oirschot. De gemeente Oirschot kan de resultaten gebruiken bij het uitzetten van acties ten aanzien
van participatie, die aansluiten bij de behoefte van mensen met dementie. Dit past bij het doel van
“Dementievriendelijke Kempen” om de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun familie en
mantelzorgers te vergroten (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2015). Het voorkomt
dat er projecten worden opgezet waar mensen met dementie geen gebruik van maken omdat zij hier
geen behoefte aan hebben.
Het overheersende beeld uit het onderzoek is dat er tevredenheid is over de sociale contacten,
activiteiten en de deelname aan het leven in Oirschot. Kanttekening hierbij is dat bijna alle
respondenten uit het onderzoek gebruik maken van dagbesteding of aansluiten bij activiteiten van
een zorgcentrum. Zij ontvangen met deze dagbesteding en activiteiten ondersteuning bij hun
participatie. Ondanks dat de dagbesteding niet genoemd wordt als een behoefte, voorziet de
dagbesteding hier wel duidelijk in.
Als belangrijke redenen voor het inzetten van dagbesteding voor mensen met dementie wordt in de
regel uitgegaan van het ontlasten van de mantelzorger. Voor de mantelzorger van de persoon met
dementie geldt dat, naast het verminderen van de zorglast, de dagbesteding het mogelijk maakt
eigen activiteiten te ondernemen en sociale contacten te onderhouden. Het vergroot de vrijheid van
de mantelzorger (RIVM, 2015). Behalve dat de dagbesteding een behoefte aan participatie van de
mensen met dementie vervult, vervult het ook een behoefte aan participatie van de mantelzorger.
Om recht te doen aan de persoon met dementie is het belangrijk dat bij de keuze van de
dagbesteding uitgegaan wordt van de behoeften en interesses van de persoon met dementie. In
de Dementiemonitor Mantelzorg 2013 (Nivel, 2014) uiten mantelzorgers wensen voor “passende”
dagbesteding, afgestemd op de behoefte van de naaste met dementie. Het komt namelijk relatief
vaak voor dat de persoon met dementie dagopvang of dagactiviteiten weigert, omdat deze niet
passen bij de behoeften en interesses van de persoon met dementie. Uit de Factsheet Dagbesteding
op zorgboerderijen van het RIVM (2015) blijkt dat bij het inzetten van dagbesteding op een
zorgboerderij in de regel wordt uitgegaan van de eigenschappen van de persoon met dementie. Bij
mensen die naar een reguliere dagbesteding gaan lijkt die keuze vooral gebaseerd op de overweging
of deze voorziening voor dagbesteding in de buurt was.
De gemeente Oirschot wordt dan ook aanbevolen om in hun beleidsvorming rekening te houden met
het belang van passende dagbesteding voor mensen met dementie. Nu wordt dagbesteding nog te
vaak gezien als een vorm van respijtzorg om de mantelzorger te ontlasten (RIVM, 2015). Daarbij
wordt voorbij gegaan aan de behoeften en interesses die de persoon met dementie heeft.
Voorkomen van overbelasting van de mantelzorger én ondersteuning in de behoeften ten aanzien
van sociale contacten en activiteiten van de mensen met dementie moet beide uitgangspunt zijn bij
de realisatie van dagbesteding. Het is belangrijk dat er een aanbod is van “dagactiviteiten op maat”
die passend is bij de behoeften en mogelijkheden van de persoon met dementie. Daarbij moeten ook
andere vormen van dagbesteding onderzocht worden dan de zorgboerderijen en de reguliere
dagbesteding bij zorginstellingen.
Om een passend aanbod van dagactiviteiten en dagbesteding te realiseren zijn eerst andere stappen
nodig. Zo is een goede structuur nodig in de samenwerking met alle betrokken partijen, om tot een
transparante, effectieve en efficiënte samenwerking te komen. Daarnaast is het nodig eerst in kaart
te brengen welke behoeften en interesses mensen met dementie in de gemeente Oirschot hebben
ten aanzien van dagactiviteiten en dagbesteding. Ook zal een inventarisatie nodig zijn van het huidige
aanbod.
38
Concreet kunnen voor de gemeente Oirschot de volgende aanbevelingen geformuleerd worden:
1. Realiseer een effectieve samenwerkingsstructuur met alle betrokken partijen;
2. Inventariseer de behoeften aan aanbod van dagbesteding en dagactiviteiten onder de
doelgroep;
3. Inventariseer het huidige aanbod aan dagbesteding en dagactiviteiten;
4. Houdt in de beleidsvorming rekening met het belang van passende dagbesteding en
dagactiviteiten voor mensen met dementie.
De implementatie van deze aanbevelingen wordt verder uitgewerkt in hoofdstuk 7.
39
7. IMPLEMENTATIEPLAN
In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de implementatie van de aanbevelingen plaats kan vinden.
Het implementatieplan wordt beschreven aan de hand van Grol en Wensing (2006). Zij beschrijven in
zeven stappen het proces dat doorlopen moet worden voor een succesvolle implementatie. De
aanbevelingen, gebaseerd op de resultaten uit dit onderzoek, lenen zich echter niet voor een volledig
implementatieplan waarin alle stappen van Grol en Wensing doorlopen worden. Daarom is besloten
alleen de relevante stappen te beschrijven. In paragraaf 7.1 worden de voorstellen en het doel
beschreven. In paragraaf 7.2 wordt de analyse van de setting en de doelgroep beschreven.
Vervolgens wordt in paragraaf 7.3 kort ingegaan op de strategieën die toegepast worden voor de
implementatie. Paragraaf 7.4 bevat het activiteitenplan, waarin de te nemen acties beschreven
worden.
7.1 Ontwikkelen van een voorstel voor verandering en analyse
De aanbevelingen uit dit onderzoek voor de gemeente Oirschot ten aanzien van de maatschappelijke
participatie van mensen met dementie zijn beschreven in hoofdstuk 6. De aanbevelingen en het
bijbehorende doel worden schematisch aangegeven in tabel 2.
Thema
Dagbesteding
(als middel tot
participatie)
Aanbeveling
Realiseer een effectieve samenwerkingsstructuur
met alle betrokken partijen.
Inventariseer de behoeften aan aanbod van
dagactiviteiten en dagbesteding onder de doelgroep.
Inventariseer het huidige aanbod aan dagbesteding
en dagactiviteiten.
Doel
Een gevarieerd aanbod
van dagbesteding en
dagactiviteiten die
aansluit bij de behoefte
aan participatie van
mensen met dementie in
de gemeente Oirschot.
Houdt in de beleidsvorming rekening met het belang
van passende dagbesteding en dagactiviteiten voor
mensen met dementie.
Tabel 2: Aanbevelingen en doel.
Dit onderzoek was een eerste aanzet om onder andere de behoeften van mensen met dementie ten
aanzien van hun participatie inzichtelijk te maken. Hierbij wordt voor participatie de indeling naar
activiteiten en sociale contacten naar Broese van Groenou (2006, 2015) gehanteerd. Uit het
onderzoek blijkt dat de meeste respondenten gebruik maken van een vorm van dagbesteding of
dagactiviteiten en positief zijn over de hoeveelheid sociale contacten en activiteiten. Een voorzichtige
conclusie kan zijn dat de dagbesteding een positieve rol speelt in de participatie van mensen met
dementie.
Het uiteindelijke doel is een gevarieerd aanbod van dagbesteding en dagactiviteiten die aansluit bij
de behoeften aan participatie. Om dit doel te kunnen bereiken is verder onderzoek naar de
behoeften aan dagbesteding en activiteiten van mensen met dementie nodig, om een duidelijk beeld
te krijgen welke behoeften mensen met dementie op dit vlak hebben. Ook is een inventarisatie van
het huidige aanbod nodig om te kunnen beoordelen welke leemten er in het aanbod zitten. Pas
daarna kan bekeken worden hoe de gemeente Oirschot de behoeften kan vertalen naar een beleid
ten aanzien van aanbod in dagbesteding en dagactiviteiten. Om alle stappen te kunnen zetten is
allereerst een effectieve samenwerkingsstructuur met alle betrokken partijen nodig. Er is voor
gekozen om in het implementatieplan de eerste drie aanbevelingen uit te werken.
40
7.2 Analyse van de setting en doelgroep
In deze paragraaf wordt achtereenvolgens aandacht besteed aan het beschrijven van de setting, de
doelgroep en de belemmerende en bevorderende factoren van de implementatie.
7.2.1 De setting
Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Huis van De Brabantse Kempen. Het Huis van de
Brabantse Kempen is het uitvoeringsorgaan van het Streekplatform, een samenwerkingsverband van
de Kempengemeenten (Eersel, Bergeijk, Bladel, Reusel-De Mierden, Oirschot, Hilvarenbeek en
Moergestel), ondernemingen en (zorg)organisaties in de Kempen. Het Huis van de Brabantse
Kempen ondersteunt het project “Dementievriendelijke Kempen” (Brabantse Kempen, 2014). Het
project “Dementievriendelijke Kempen” wil in samenwerking met formele en informele organisaties
binnen de Brabantse Kempen mogelijkheden creëren zodat mensen met dementie zo lang mogelijk
als volwaardige burgers aan de samenleving kunnen blijven deelnemen. Het onderzoek heeft plaats
gevonden in de gemeente Oirschot. De gemeente Oirschot wil een samenleving bereiken waarin
iedereen meedoet en niemand wordt buitengesloten (Gemeente Oirschot, 2015). Insteek van de
gemeente Oirschot is dan ook een inclusief beleid. Het doel van inclusief beleid is dat mensen met
een beperking (waaronder mensen met dementie) vanzelfsprekend op een gelijkwaardige manier
kunnen deelnemen aan alle aspecten in het dagelijkse leven (WMO adviesraad Oirschot, 2014).
Binnen het inclusieve beleid van de gemeente Oirschot is geen specifieke aandacht voor de
doelgroep mensen met dementie.
In de regio van de gemeente Oirschot is de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. actief. Huisartsen,
ziekenhuizen, GGZ, gemeenten (Wmo-loketten), welzijnsorganisaties, steunpunten informele zorg en
cliëntenorganisaties horen bij de dementieketen. De Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. wil volgens
hun website met alle betrokken organisaties een goede samenwerking en afstemming realiseren. De
Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. is dan ook een belangrijke partner in het realiseren van een
effectieve samenwerkingsstructuur, die nodig is voor verder onderzoek, inventarisatie en realisatie
van doelen.
In de gemeente Oirschot zijn diverse aanbieders van dagbesteding en dagactiviteiten voor mensen
met dementie of ouderen in zijn algemeenheid. Er zijn in Oirschot twee zorgboerderijen die
samenwerken met zorgorganisatie Joris Zorg. Joris Welzijn is onderdeel van Joris Zorg en biedt naast
de zorgboerderijen voor de doelgroep mensen met dementie ook activiteiten voor ouderen in zijn
algemeenheid. Daarnaast biedt ook zorgcentrum Amaliazorg activiteiten voor ouderen en mensen
met dementie. In de gemeente Oirschot zijn daarnaast ook twee kleinschalige dagbestedingen:
Atelier de Tuinkamer en Ontmoetingscentrum de Hoeven. Naast deze reguliere en gebruikelijke
vormen van dagbesteding heeft de onderzoeker geen zicht op andere mogelijke vormen. Te denken
valt dan bijvoorbeeld aan vrijwilligerswerk door mensen met dementie, begeleiding door buddy’s,
museumbezoeken, dagbesteding met kunstzinnige/creatieve invulling of dagbesteding met een
technische/ambachtelijke invulling.
7.2.2 De doelgroep
Landelijk is sprake van een toename van het aantal mensen met dementie. De verwachting is dat in
Oirschot het aantal mensen met dementie toeneemt van 289 in 2015 tot 464 in 2030
(Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, 2015). Om de zorg betaalbaar te houden moeten
gemeenten vanuit de Wmo ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen
en mee kunnen blijven doen in de maatschappij (Rijksoverheid, 2015). De gemeente Oirschot krijgt te
maken met diverse vraagstukken om dit te realiseren. Het gebruik van dagbesteding en
dagactiviteiten is een van deze vraagstukken. Bij het realiseren van een gevarieerd aanbod van
dagbesteding en dagactiviteiten die aansluit bij de behoefte aan participatie van mensen met
dementie in de gemeente Oirschot zijn de beleidsmakers van de gemeente betrokken. Daarnaast zijn
41
zorgaanbieders betrokken bij het realiseren van het te ontwikkelen aanbod. De ketenregisseur en de
zorgtrajectbegeleiders van de Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. kunnen als inhoudsdeskundigen
waardevol advies geven.
Om te komen tot een passend aanbod is verder onderzoek nodig naar de behoeften van mensen met
dementie. Bij het realiseren van verdere onderzoek zijn onderzoekers nodig. Het Huis van de
Brabantse Kempen kan wederom ondersteunen door verder onderzoek te faciliteren. Verder
onderzoek kan opgepakt worden door Stichting Zet. Stichting Zet is betrokken bij het realiseren van
“Dementievriendelijke Kempen” en thuis in het geven van advies, training en begeleiding van
projecten. Een andere mogelijkheid is studenten in de gelegenheid te stellen dit onderzoek op te
pakken, waarbij Stichting Zet de studenten met hun kennis kan ondersteunen.
7.2.3 Belemmerende en bevorderende factoren
Er zijn verschillende factoren die het implementatieproces kunnen belemmeren of bevorderen.
De verschillende factoren worden benoemd in tabel 3.
Belemmerende factoren
Bevorderende factoren
Ten aanzien van realisatie van een effectieve
samenwerkingsstructuur:
Ten aanzien van realisatie van een effectieve
samenwerkingsstructuur:
*Verschillende belangen van de
samenwerkingspartners.
*Er is al een samenwerkingsstructuur bij de
Zorgketen Dementie Eindhoven e.o. De
gemeente Oirschot maakt deel uit van deze
zorgketen.
*een gezamenlijk doel: de cliënt met dementie
en zijn mantelzorger.
Ten aanzien van inventarisatie behoeften:
Ten aanzien van inventarisatie behoeften:
*Bereidheid van de Zorgketen Dementie
Eindhoven e.o. om mee te werken aan
externe onderzoeken.
*Mensen en (financiële) middelen.
*De doelgroep is moeilijk te bereiken.
*Het is voor de doelgroep lastig hun behoeften
te verwoorden.
*Uitgaan van het aanbod en niet vanuit de
vraag van de doelgroep.
Ten aanzien van inventarisatie huidig aanbod:
*De gemeente Oirschot maakt deel uit van de
Zorgketen Dementie.
*Ondersteuning Huis van de Brabantse
Kempen:
via het Studentenbureau van het Huis van de
Brabantse Kempen kan een opdracht uitgezet
worden.
Ten aanzien van inventarisatie huidig aanbod:
*Mensen en (financiële) middelen.
*Ondersteuning Huis van de Brabantse
Kempen:
via het Studentenbureau van het Huis van de
Brabantse Kempen kan een opdracht uitgezet
worden.
Tabel 3: Belemmerende en bevorderende factoren bij het implementatieproces.
7.3 Selectie van strategieën en interventies
Een eerste stap is het realiseren van een effectieve samenwerkingsstructuur met alle betrokken
partijen. Door proactief de samenwerking aan te gaan worden initiatieven kansrijker. Voor het
42
opzetten van een effectieve samenwerkingsstructuur is een organisatorische strategie nodig. Binnen
deze strategie wordt een projectleider aangesteld die de implementatie van een effectieve
samenwerkingsstructuur gaat aansturen en coördineren. De projectleider zal alle partijen bijeen
brengen en met deze partijen de afzonderlijke en gezamenlijke belangen, de verwachtingen en het
gezamenlijke doel in kaart brengen. Het is nodig al deze punten te bespreken om een gezamenlijk
draagvlak te creëren. Na deze stap moet de structuur opgezet worden: de verdeling van de taken en
verantwoordelijkheden, de overlegvorm en -frequentie, de inzet van mensen en middelen en de
informatievoorziening. Ook moet er borging van de afspraken plaats vinden door op vaste tijden de
samenwerkingsstructuur te evalueren.
Bij het inventariseren van de behoeften aan aanbod van dagactiviteiten en dagbesteding onder de
doelgroep en de inventarisatie van het huidige aanbod aan dagbesteding en dagactiviteiten wordt
gekozen voor een faciliterende en inventariserende strategie. De gemeente zal in eerste instantie
door middel van verder onderzoek explorerend en inventariserend bezig zijn. Het Huis van de
Brabantse Kempen kan deze inventarisatie faciliteren door studenten in de gelegenheid te stellen
deze onderzoeken uit te voeren. Stichting Zet kan ondersteuning bieden aan deze studenten, zodat
zij voldoende diepgang in de gesprekken tot stand kunnen brengen.
7.4 Activiteitenplan
Alle te ondernemen acties voor het realiseren van een effectieve samenwerkingsstructuur, het
inventariseren van de behoeften aan aanbod van dagactiviteiten en dagbesteding onder de
doelgroep en het inventariseren van het huidige aanbod aan dagbesteding en dagactiviteiten in
Oirschot, worden beschreven in een activiteitenplan (tabel 4). Daarin is ook beschreven door wie de
activiteiten worden uitgevoerd en welk tijdspad hierbij past. Het activiteitenplan behelst ook de
stappen “integratie” en “evaluatie”. Bij de evaluatie is het van belang te bepalen of het gewenste
doel bereikt is. Dit moet niet alleen aan het eind van het proces plaats vinden, maar ook tussentijds.
Doel
Activiteit
Een effectieve
Aanstellen van een
samenwerkings
neutrale projectleider
structuur realiseren
Inventarisatie maken van
de benodigde
samenwerkingspartners
De benodigde
samenwerkingspartners
informeren en een overleg
plannen
Bespreken van de
belangen, verwachtingen
en het doel van de
samenwerking.
Door wie
Wanneer
Beleidsmedewerker
gemeente
Augustus
2015
Projectleider
September
2015
Projectleider
September
2015
Evaluatie
Oktober
2015
Projectgroep (van alle September- November
deelnemende partijen) Oktober
2015
onder leiding van de
2015
projectleider
Praktische zaken
Projectgroep onder
bespreken en vastleggen:
leiding van de
*taakverdeling
projectleider
*inzet middelen en mensen
*overlegvorm en
-frequentie
*informatievoorziening
OktoberDecember
2015
Januari
2016
43
Inventarisatie van
behoefte aan
dagactiviteiten en
dagbesteding
van mensen met
dementie
Inventarisatie van
het huidige aanbod
aan dagbesteding
en dagactiviteiten
*evalueren structuur
Onderzoeksopdracht
uitzetten
Beleidsmedewerker
gemeente/Huis van de
Brabantse Kempen
December
2015
Ondersteuning voor de
interviews door Stichting
Zet regelen
Onderzoek uitvoeren
Beleidsmedewerker
gemeente/Huis van de
Brabantse Kempen
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
December
2015
Verspreiden
onderzoeksverslag onder
stakeholders
Betrokkenen uitnodigen
voor presentatie van de
resultaten
Presentatie houden en
toelichting geven op
onderzoeksresultaten
Onderzoeksopdracht
uitzetten
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Beleidsmedewerker
gemeente/Huis van de
Brabantse Kempen
Juni 2016
Onderzoek uitvoeren
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Verspreiden
onderzoeksverslag onder
stakeholders
Betrokkenen uitnodigen
voor presentatie van de
resultaten
Presentatie houden en
toelichting geven op
onderzoeksresultaten
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
Student (Toegepaste
Gerontologie) of een
externe onderzoeker
September
2016 Januari
2017
Januari
2017
Februari Juni 2016
Mei 2016
Juni 2016
Juli 2016
Mei 2016
December
2016
Januari
2017
Februari
2017
Tabel 4: Activiteitenplan
44
LITERATUUR
Ablitt, A., Jones, G. & Muers, J. (2009). Living with dementie: A systematic review of the influence of
relationship factors. Aging & Mental Health, 4, 497-511.
Alzheimer Nederland. Factsheet cijfers en feiten over dementie. Gezien op 15-02-2015,
http://www.alzheimer-nederland.nl/media/840711/factsheet_dementie_algemeen__publieksversie_03-02-2015.pdf
Alzheimer Nederland, 2014. Handreiking (dag)activiteiten bij dementie. Gezien op 26-2-2015,
http://www.alzheimernederland.nl/media/21165/AlzheimerNederland_Paper_%20activiteiten_%20bij_%20dementie_201
4.pdf
Alzheimer Nederland. Wat is dementie. Gezien op 15-2-2015, http://www.alzheimernederland.nl/informatie/wat-is-dementie/vormen-van-dementie.aspx
Alzheimers’s Society (2013). Dementia 2013: The hidden voice of lonelines. Gezien op 8-3-2015,
http://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download_info.php?downloadID=1056
Baarda, D & De Goede, M. (2006). Basisboek Methoden en Technieken. Handleiding voor het opzetten
en uitvoeren van kwantitatief onderzoek. Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers.
Baarda, D. (2014) Dit is onderzoek! Handleiding voor kwantitatief en kwalitatief onderzoek.
Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers.
Boeije, H. (2014). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma
Uitgevers.
Brabantse Kempen. (2014). De kracht van de Brabantse Kempen. Voortgangsverslag 2012-2014.
Middelbeers: Het Huis van De Brabantse Kempen.
Brannelly, T ( 2011). Sustaining citizenship: People with dementia and the phenomenon of social
death. Nursing Ethics 18(5), 662-671.
Broese van Groenou, M. (2006). Sociale participatie van 55-64 jarigen: is de huidige generatie sociaal
actiever dan de vorige? Gerontologie en Geriatrie, 37, Issue 6, pp 275-282.
Broese van Groenou, M. (2015). De Canon van Gerontologie. Gezien 17-4-2015,
http://www.canongerontologie.nl/samenleving/sociale_participatie
Centraal Bureau voor de Statistiek (2015). Begrippen. Gezien 12-6-2015,
http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/methoden/begrippen/default.htm?conceptid=192
Centraal Bureau voor de Statistiek (2014), Regionale kerncijfers Nederland. Gezien op 20-6-2015,
http://statline.cbs.nl/Statweb/publication/?DM=SLNL&PA=70072ned&D1=0,911,23&D2=156,169,312,466,496,510,541,568,623,631,653,687,720&D3=19&HDR=T&STB=G1,G2&V
W=T
Dingemans, E. & Kremers, M. (2012). Maatwerk. Grijs goud
45
Dirkse, R. & Renes, M. (2012) De versnippering te lijf, Rapportage quickscan dementiebeleid
Gemeente Utrecht. Gezien op 21-2-2015,
http://www.alzheimer-nederland.nl/media/464918/rapportage_utrecht__definitief.pdf
Droës, R. (2004). Effectieve interventies voor passief gedrag bij dementie. Denkbeeld, 16, Issue 5,
141-142
Droës, R. (1998). Omgaan met dementie. Neuropraxis, 2, 121-127
American Psychiatric Association. (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen
(DSM-5). Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Eggermont, L. & Scherder, E. (2008). Lichamelijke activiteit, cognitie en dementie. Neuropraxis,
April 2008, Volume 12, Issue 2, pp 37-42.
Eulderink, F. (2004). Inleiding gerontologie en geriatrie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Dementievriendelijke gemeente. Gezien op 14-02-2015,
http://www.dementie.be/default.asp?page=136
Gemeente Oirschot. Gezien op 21-3-2015,
http://www.oirschot.nl/document.php?m=37&fileid=64449&f=5422f3f4f09d12e84d68366b6256710
e&attachment=0
Gerritsen, D., Dröes, R., Ettema, T., Boelens, D., Bos, J., Meihuizen, L., de Lange, J., SchölzelDorenbos, C. & Hoogeveen, F. (2010). Kwaliteit van leven bij dementie. Opvattingen onder mensen
met dementie, hun zorgverleners en in de literatuur. Tijdschrift Gerontologie en Geriatrie, 41, 241255.
Grol, R., & Wensing, M. (2006). Implementatie: effectieve verandering in de patiëntenzorg. Maarssen:
Elsevier Gezondheidszorg.
Hoeijmans, N. (2009). Maatschappelijke participatie bij ouderen. TPEdigitaal: 3(2) 53-66.
Huijsman, R. (2013). Ouderenzorg verenigt zeven generaties. Skipr, Juli 2013, 07/08.
Levasseur, M., Richard, L., Gauvin, L. & Raymond, E. (2010). Inventory and analysis of definitions of
social participation found in the aging literature: proposed taxonomy of social activities. Social
Science and Medicine, 71, 2141-2149.
McKeown, J., Clarke, A., Ingleton, C. & Repper, J. (2009). Actively involving people with dementia in
qualitative research. Journal of Clinical Nursing, 19, 1935-1943.
Meulenkamp, T., Van der Hoek, L. & Cardol, M. (2013). Deelname aan de samenleving van mensen
met een beperking, ouderen en de algemene bevolking. Rapportage participatiemonitor 2013.
Utrecht: Nivel.
Moll van Charante, E., Perry, M., Vernooij-Dassen, M., Boswijk, D., Stoffels, J., Achthoven, L. &
Luning-Koster, M. (2012). NHG-Standaard Dementie. Gezien op 8-3-2015,
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-dementie
46
Movisie. (2009). Maatschappelijke participatie individuele activeringsmethoden groepsgerichte
activeringsmethoden. Gezien 16-4-2015,
https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Verkenning%20Maatschappelijke%20partici
patie%20[MOV-225254-0.3].pdf
Nationaal Kompas. (2014). Participatie. Gezien op 10-4-2015,
http://www.nationaalkompas.nl/participatie/
Nimwegen van, N., & Van Praag, C. (2012). Bevolkingsvraagstukken in Nederland anno 2012; actief
ouder worden in Nederland. Amsterdam: Nederlands interdisciplinair demografisch instituut.
Oldenkamp, M., De Klerk, M. & Wagemakers, A. (2013). Beperkt contact? De relatie tussen
functionele beperkingen en netwerkkenmerken. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 91,8, pp
478-488.
Oostelaar, D. & Wolfswinkel, G. (2006). Ouderen in de samenleving. Bussum: Uitgeverij Coutinho.
Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. Dementievriendelijke inspiraties. Gezien op 14-22015, www.dementievriendelijk.nl
Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. Nieuwsbrief najaar 2014.
Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. Gemeente Oirschot. Facts & Figures Dementie
2015. Gezien op 4-6-2015, http://www.pgraad.com/images/factsheets/hist-w5430293e15%20oirschot%20factsheet%20dementie%202015.pdf
Putters, K. (2014). Rijk geschakeerd. Op weg naar de participatiesamenleving. Den Haag: SCP.
Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. (2008). Verkenning Participatie. Arbeid, vrijwillige inzet en
mantelzorg in perspectief. Gezien 16-4-2015, http://www.adviesorgaanrmo.nl/Publicaties/Onderzoeken/Verkenning_participatie_november_2008
Raymond, E., Grenier, A. & Hanley, J. (2014). Community Participation of Older Adults with
Disabilities. Journal of Community & Applied Social Psychology, 24, 50-62.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2015). Dagbesteding op zorgboerderijen. Gezien 7-62015,
http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2015/Zorgbo
erderij_waardevolle_dagbesteding_voor_mensen_met_dementie
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2013). Gezondheid en maatschappelijke participatie.
Gezien 13-3-2015, http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/rapporten/2013/12/19/gezondheid-en-maatschappelijke-participatie.html
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2015). Sociaal-culturele participatie. Gezien 29-32015,
http://www.eengezondernederland.nl/Heden_en_verleden/Participatie/Sociaal_culturele_participat
ie
Rijksoverheid. Veranderingen in de langdurige zorg. Gezien op 18-2-2015,
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/hervorming-langdurige-zorg/veranderingen-in-delangdurige-zorg
47
Scherder, E. (2001). Veroudering en de ziekte van Alzheimer. Assen: Koninklijke van Gorcum & Comp.
B.V.
Scherder, E. & Eggermont, L. (2009). Stilstaan is achteruitgaan. Denkbeeld,21,4,10-12.
Scheres, W. & De Rijdt, C. (2011). Ondersteunend communiceren bij dementie. Amsterdam: Reed
Business.
Stalman, P. & Beltman, H. (2014). Kwaliteitseisen bij Wmo-ondersteuning voor zeer kwetsbare
burgers. Gezien op 19-4-2015, https://iederin.nl/hulp-en-advies/handreikingen/
Trimbos instituut. Dementie. Gezien op 28-2-2015, http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychischegezondheid/dementie
Van Baalen, A., Vingerhoets, A., Sixma, H. & De Lange, J. (2010). How to evaluate quality of care from
the perspective of people with dementia: An overview of the literature. Dementia, 10 (1), 112-137.
Van Campen, C. (2011). Kwetsbare ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Van der Plaats, A. & De Boer, G. (2014). Het demente brein. Gytsjerk: Rekladruk.
Van Heck, G. & Stoop, H. (2009). Vergeet me niet. Tilburg: Programmaraad Zorgvernieuwing
Psychogeriatrie.
Van Houtem, L., Cardol, M. & De Jong, J. (2012). Ondanks ‘keuzebiografie’ blijft de keuze beperkt:
participatie naar levensfase. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 90, issue 4, pp 245-252.
Verbraeck, B. & Van der Plaats, A. (2008). De wondere wereld van dementie. Maarssen: Elsevier
gezondheidszorg.
Verdoorn, P. & Van Vulpen, A. (2011). Werken aan kwaliteit van bestaan. Amsterdam: Uitgeverij
Boom Nelissen.
Verhoeven, N. (2007). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger
beroepsonderwijs. Amsterdam: Boom.
Wiranto-Go, S., Wiranto, R., Schols, J. & De Baat, C. (2010). Het tandheelkundig jaar. Het
dementiesyndroom. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
WMO Adviesraad Oirschot (2014). Conceptvisie op sociaal domein Oirschot. Gezien op 26-2-2015
http://www.wmoadviesraadoirschot.nl/projecten-en-adviezen/projecten-en-adviezen-2014/sociaalbeleidskader-oirschot
48
BIJLAGEN
Burgerlijke staat
Verkregen via
Maakt gebruik van
1929
Alleenstaand
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
Vrouw
1932
Alleenstaand
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R2
Man
1937
Gehuwd
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R3
Vrouw
1935
Weduwe
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R4
Vrouw
1934
Gehuwd
Joris Zorg
Nee
R5
Vrouw
1943
Gehuwd
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R6
Vrouw
1925
Weduwe
Joris Zorg
Nee
R7
Vrouw
1937
Weduwe
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R8
Vrouw
1938
Weduwe
Ontmoetingscentrum De Hoeven
Ja
R9
Vrouw
1931
Weduwe
Zorgboerderij Het Scheiend
Ja
R10
Vrouw
1938
Gehuwd
Zorgboerderij Het Scheiend
Ja
R11
Vrouw
1940
Gehuwd
Praktijkbegeleider
Ja
R1
dagbesteding
Geboortejaar
Vrouw
Respondent
Geslacht
Bijlage 1 Tabel respondenten
49
Bijlage 2 Topiclijst
Topics
Onderwerpen
Vragen
Maatschappelijke
Participatie
(Broese van
Groenou, 2006)
(van Houtem et al.,
2012)
Hoe ziet participatie eruit voor de
(individuele) mensen met dementie?




Belemmerende
factoren
(Raymond et al.,
2014)
(Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en
Milieu,2013)
Behoeften
(Gerritsen et. al,
2010)
(Scherder, 2001)
Welke belemmerende factoren
worden ervaren?

Sociale contacten

Activiteiten

Dagelijkse voorzieningen


Verschil vroeger en
nu
(Droës, 2004)
(Alzheimers’s
Society, 2013).
Verschil in sociale contacten


Verschil in activiteiten

Redenen van eventueel verschil
Empowerment/
Zelfbeschikking
(Raymond et al.,
2014)
(van Heck en Stoop,
2009).
Kunnen mensen met dementie
aangeven wat ze willen (t.a.v. hun
participatie)?


Hoe ziet uw huidige deelname aan de
samenleving eruit:
*Heeft u sociale contacten?
*Doet u mee aan activiteiten?
*Maakt u uitstapjes?
*Gaat u naar een (sport)vereniging?
Hoe voelt u zich over uw huidige
deelname aan de maatschappij?
Hoe tevreden bent u hierover?
Hoe beïnvloedt uw deelname aan de
maatschappij uw welzijn?
Welke problemen ervaart u,
waardoor u niet kunt meedoen in de
maatschappij?
*lichamelijke gezondheid?
*financiën?
*cognitieve problemen?
Wat zijn uw behoeften aan sociale
contacten?
Wat zijn uw behoeften aan
activiteiten?
Wat zijn uw behoeften aan gebruik
van de dagelijkse voorzieningen
(winkels, openbaar vervoer, ed.)
Hoe wilt u ondersteund worden bij
deze behoeften?
Is er een verschil in sociale contacten
voordat u dementie had en nu?
Is er een verschil in activiteiten
voordat u dementie had en nu?
Wat zijn de redenen van het verschil?
(belemmerende/bevorderende
factoren)
Wordt er aan u gevraagd op welke
manier u mee wilt doen in de
maatschappij?
Ervaart u voldoende eigen regie?
50
Bijlage 3 Vragenlijst
Beeld van de geïnterviewde
1. Geslacht:
2. Geboortejaar:
3. Geboorteland:
4. Burgerlijke staat: vrijgezel/samenwonend/LAT relatie/gehuwd/gescheiden/weduwe(naar)
5. Kinderen: ja/nee
6. Zo ja, aantal kinderen:









Hoe ziet uw huidige deelname aan de samenleving eruit:
o Heeft u sociale contacten?
o Doet u mee aan activiteiten?
o Maakt u uitstapjes?
o Gaat u naar een (sport)vereniging?
Hoe voelt u zich over uw huidige deelname aan de maatschappij?
Hoe tevreden bent u hierover?
Hoe beïnvloedt uw deelname aan de maatschappij uw welzijn?
Wat zijn uw behoeften aan sociale contacten?
Wat zijn uw behoeften aan activiteiten?
Wat zijn uw behoeften aan gebruik van de dagelijkse voorzieningen (winkels, openbaar vervoer,
ed.)
Hoe wilt u ondersteund worden bij deze behoeften?
Welke problemen ervaart u, waardoor u niet kunt meedoen in de maatschappij?
o Factoren van de persoon zelf:
 Zorgen problemen met uw lichamelijke gezondheid er voor dat u niet mee kunt
doen?
 Zorgen financiële problemen er voor dat u niet of minder mee kunt doen?
 Zorgen uw geheugenklachten er voor dat u niet of minder mee kunt doen?
o
Omgevingsfactoren:
 Netwerk
 Praktische nabijheid van de voorzieningen, ed.



Is er een verschil in sociale contacten voordat u dementie had en nu?
Is er een verschil in activiteiten voordat u dementie had en nu?
Wat zijn de redenen van het verschil? (belemmerende/bevorderende factoren)


Wordt er aan u gevraagd op welke manier u mee wilt doen in de maatschappij?
Ervaart u voldoende eigen regie om uw maatschappelijke participatie vorm te geven?
Kunt u zelf bepalen hoe u nog mee wilt doen met de maatschappij?
51
Bijlage 4 Sociale kaart
De gemeente Oirschot bestaat uit de kernen Oirschot, Spoordonk en Oost-, West- en Middelbeers.
In het verleden waren Oirschot en Spoordonk één gemeente en was Oost-, West- en Middelbeers
een gemeente. In het beschrijven van de voorzieningen is deze indeling aangehouden omdat dit een
beter beeld geeft van de beschikbare voorzieningen in de eigen kern.
Gemeente Oirschot
Ontmoetingscentra
 Sociaal Cultureel Centrum De Enck
In De Enck zit het theater, het theatercafé, het theaterrestaurant, de bibliotheek , het
centrum voor kunsteducatie (dans , theater muziekschool) en de Filmclub.
Verder herbergt De Enck huurders op het gebied van zorg, cultuur en maatschappelijke
instellingen, zoals maatschappelijk werk, vrijwilligerswerk en mantelzorgondersteuning. Ook
bieden zorgverleners zoals fysiotherapeut, diëtist, logopedie en een zorgorganisatie vanuit
De Enck hun diensten aan.
 Dorpshuis Spoordonk
 Oirschot heeft een groot aanbod aan cafés, restaurants en andere horecagelegenheden
Culturele organisaties
 diverse culturele organisaties die zich inzetten voor het behoud van musea, erfgoed, e.d.
 zes carnavalsverenigingen, waaronder Carnavalsvereniging 65-plus
 vijf gilden in Oirschot
 een fanfare, een bigband, een muziekvereniging en zes orkesten, waaronder één
seniorenorkest
 zeven (kerk)koren en/of zanggroepen
 twee toneelverenigingen
Recreatie
 een oldtimerclub
 een tuiniersvereniging
 creatieve workshops bloemschikken
 een vogelvereniging
 een kynologenclub
 een jachthondenopleiding
 een jagersvereniging
Organisaties
 KBO Oirschot, met een activiteitencentrum dat van maandag tot vrijdag open is
 Het Rode Kruis, afdeling Oirschot
 Katholieke Vrouwen Organisatie (KVO)
 De Zonnebloem
 14 buurtverenigingen
 enkele landelijke en enkele lokale politieke partijen
52
Dagbesteding
 Atelier de Tuinkamer: kleinschalige dagbesteding
 Zorgboerderij Het Scheiend (Spoordonk)
 Zorgcentrum Sint Joris (Joriszorg)
Deelname aan activiteiten, maandelijkse soosavonden, vieringen d.m.v. een welzijnspakket.
 Kempenhaeve (Amaliazorg) biedt een activiteitenprogramma waar ook bewoners uit
Oirschot aan deel kunnen nemen.
 Ontmoetingscentrum de Hoeven: kleinschalige dagbesteding
Religie
 Protestantse Kerk in Nederland (PKN)
 Room-Katholieke Parochie Sint-Odulphus van Brabant
Sport


























Manege ‘t Vierspan
Sport- en recreatiecentrum De Kemmer
een fitnesscentrum en een Centrum voor sport & gezondheid (Corpus Novum)
2 vis-accommodaties
een hengelsportvereniging
een atletiekvereniging
Stichting Rally Racing Oirschot
een motorclub
een badmintonclub (locatie de Kemmer) en een badmintongroep die speelt op zaterdag.
een basketbalclub (locatie de Kemmer)
een hockeyclub
een korfbalclub (geen ouderen)
7 biljartverenigingen
3 bridgeclubs
een schaakvereniging
een gymnastiekvereniging in Oirschot en een vereniging in Spoordonk
2 handboogverenigingen
4 jeu de boules clubs
een judoschool
midgetgolf
3 verenigingen voor paardensport
een tennisclub met een eigen tennispark
een vereniging voor vechtsport/verdedigingssport
2 voetbalverenigingen in Oirschot en een voetbalvereniging in Spoordonk
een yogavereniging
een zwemclub en een Ouderen Zwemclub
53
Oost-, West- en Middelbeers
Ontmoetingscentra
 Ontmoetingscentrum Ons Mevrouw (Middelbeers)
Het ontmoetingscentrum biedt ruimte aan verenigingen en clubs. Daarnaast worden er
allerlei activiteiten georganiseerd, zoals cursussen, gymclub, kienen, biljarten,
voorlichtingsavonden, ontspanningsmiddagen/avonden en buurtactiviteiten
 Gemeenschapshuis (Oostelbeers)
 Zaal ’t Dorpsplein (Oostelbeers)
 Verder zijn er 2 cafés (Middelbeers)
Evenementen
Er worden jaarlijks twee festivals georganiseerd op het gebied van cultuur en muziek
Culturele organisaties
 vier gilden in de kernen Oost-, West- en Middelbeers
 drie carnavalsverenigingen
 een harmonie/drumband
 drie koren en een zangvereniging
 een toneelvereniging
Recreatie
 een Solex-club
 een vogelvereniging
 een postduivenvereniging
Dagbesteding
 Zorgboerderij Wilton’s Hof (Joriszorg)
 Zorgcentrum Vestakker (Joriszorg)
Organisaties
 KBO Oost-, West- en Middelbeers
 Het Rode Kruis, afdeling de Beerzen
 Katholieke Vrouwen Organisatie (KVO)
 De Zonnebloem
 22 buurtverenigingen
 Er zijn enkele landelijke en enkele lokale politieke partijen actief
Religie
 Room-Katholieke Parochie Heilige Andreas Oostelbeers
 Room-Katholieke Parochie Heilige Willibrordus in Middel- en Westelbeers
Sport


Manege Soethout
Multifunctioneel centrum De Klep
54













een sport- en bewegingscentrum
6 biljartverenigingen (waarvan 1 bij café de Zwaan)
2 bridgeclubs
een dartsclub (bij café de Zwaan)
een judoclub
een hengelsportvereniging
een jeu de boules club
een handboogvereniging
4 verenigingen voor paardensport
een tennisvereniging op het sportcomplex
een voetbalvereniging op het sportcomplex
een volleybalclub
een ren- en tourclub (wielersport)
55
Bijlage 5 Generaties
(Bron: Skipr, 2013).
56