HANDBOEK VOOR HET LIDCOMBE PROGRAMMA VOOR VROEGTIJDIGE INTERVENTIE BIJ STOTTEREN 2008 Inhoud DEEL 1 OVERZICHT VAN HET LIDCOMBE PROGRAMMA ......................................... 2 DEEL 2 ESSENTIËLE COMPONENTEN VAN HET LIDCOMBE PROGRAMMA ......... 3 Verbale contingenties van de ouders.................................................................. 3 Meten van stotteren ............................................................................................ 5 Wekelijkse bezoeken aan de therapeut............................................................... 5 Behandeling in gestructureerde en ongestructureerde gesprekken .................... 5 Geprogrammeerd onderhoud.............................................................................. 6 DEEL 3 PROCEDURES IN HET LIDCOMBE PROGRAMMA .......................................... 6 Evaluatie ............................................................................................................. 6 Fase 1.................................................................................................................. 7 Fase 2.................................................................................................................. 9 DEEL 4 HET LIDCOMBE PROGRAMMA INDIVIDUALISEREN.................................... 9 Leeftijd van het kind......................................................................................... 10 Stotterernst........................................................................................................ 10 Algemeen gedrag.............................................................................................. 11 Persoonlijkheid van het kind en de ouder......................................................... 11 Gezinsomstandigheden..................................................................................... 11 BIJLAGE (Klinische metingen van twee kinderen) .............................................................. 12 Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 1 DEEL 1 OVERZICHT VAN HET LIDCOMBE PROGRAMMA Het Lidcombe Programma is een gedragstherapeutische behandeling voor stotteren bij jonge kinderen (t/m 6 jaar). In dit programma voert de ouder, of een andere belangrijke persoon in het leven van het kind, de behandeling uit in de alledaagse omgeving van het kind. De ouder leert hoe hij/zij dit moet doen in wekelijkse bezoeken met het kind aan de kliniek / logopedische praktijk (gezien de Nederlandse situatie noemen we de plaats waar de ouder instructie krijgt van de logopedist / stottertherapeut van hieraf ‘de praktijk’). Gedurende deze bezoeken traint de therapeut de ouders om de therapie uit te voeren en om de stotterernst in de dagelijkse normale spreeksituaties van het kind te meten. Deze ernstmetingen, samen met de metingen die door de therapeut tijdens het praktijkbezoek gedaan zijn gedaan zijn, bepalen het verloop van het programma. Tijdens deze wekelijkse bezoeken aan de praktijk bekijkt de therapeut hoe de therapie uitgevoerd wordt, stelt deze bij en waarborgt dat de therapie een positieve en plezierige ervaring voor het kind is. Het programma wordt uitgevoerd in 2 fasen. Gedurende fase 1 komen de ouder en het kind 1 keer per week naar de praktijk en de ouder voert de therapie dagelijks uit in de normale omgeving van het kind. Wanneer het stotteren van het kind heel licht is geworden begint de 2e fase. Gedurende fase 2 voert de ouder de behandeling minder vaak uit en de ouder en het kind komen minder vaak naar de praktijk. Dit duurt een periode van maanden of jaren, vooropgesteld dat het lage niveau van stotteren dat aan het eind van fase 1 bereikt is gehandhaafd blijft. Het Lidcombe Programma heeft een aantal essentiële componenten. Echter, de implementatie van deze componenten wordt voor ieder kind individueel aangepast. Het programma is gebaseerd op operante principes en er wordt de kinderen niet geleerd om een ander spraakpatroon, zoals vertragen, te gebruiken. Ook wordt de ouders niet gevraagd om de omgeving van het kind aan te passen met het doel vloeiendheid uit te lokken. Maar de ouders kunnen de normale gang van zaken binnen het gezin of aspecten van hun interactiestijl wel aanpassen gedurende de behandelsessies als dat noodzakelijk wordt geacht voor succesvolle implementatie van het programma. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 2 Het Lidcombe Programma is ontwikkeld in een gezamenlijk project van the Australian Research Centre en de Discipline of Speech Pathology aan de University of Sydney en the Stuttering Unit, Bankstown Health Service, Sydney. Wanneer onderzoeksresultaten in de toekomst uitwijzen dat aanpassingen in het programma gemaakt moeten worden, dan zal dit handboek worden herzien. De eerste versie van dit handboek is geschreven in 2001. Deze handleiding operationaliseert slechts de basisprocedures van het Lidcombe Programma. Het wordt in deze vorm gepubliceerd als een hulpbron die gebruikt kan worden door onderzoekers. Therapeuten die overwegen om het Lidcombe Programma uit te voeren wordt geadviseerd om hun kennis over het Lidcombe Programma te vergroten door de talloze publicaties die meer gedetailleerde informatie geven over het programma en het onderzoek waar het op gebaseerd is te lezen. Er is uitvoerig geschreven over het Lidcombe Programma en er is uitvoerig onderzoek naar gedaan. Veel van deze publicaties, inclusief klinische trials en ander klinisch onderzoek betreffende de behandeling, zijn te vinden onder ‘Publications” op de website van het Australian Stuttering Research Centre (ASRC) (http://www.fhs.usyd.edu.au/asrc). Het programma is in detail beschreven in het boek “The Lidcombe Program of Early Stuttering Intervention: a Clinician’s Guide”. Dit besteld kan worden via de website van het Australian Research Centre. Deze website vermeldt ook informatie over het programma van permanente nascholing dat ook workshops over het Lidcombe Programma bevat. Therapeuten wordt geadviseerd om deel te nemen aan een trainingsprogramma voor Lidcombe voordat ze het Lidcombe Programma gaan gebruiken. Er is een internationaal Lidcombe Trainers Consortium, waar verschillende landen bij betrokken zijn. Dit wordt beschreven op de “Professional Education” pagina van de ASRC website (klik op de link “Lidcombe Program Trainers Consortium”.. DEEL 2 ESSENTIËLE COMPONENTEN VAN HET LIDCOMBE PROGRAMMA Verbale Contingenties van de Ouders Als de behandeling uitgevoerd wordt geeft de ouder commentaar nadat het kind vloeiend heeft gesproken en na momenten dat het ondubbelzinnig heeft gestotterd. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 3 Na stotter-vrije spraak kan de ouder (1) de respons erkennen (b.v. “dat was vloeiend”) en / of (2) de respons prijzen (b.v. “dat heb je mooi gezegd”), of (3) het kind vragen om de respons te beoordelen (b.v. “was dat vloeiend?). Na stotteren kan de ouder (1) de respons erkennen (b.v. “dat was een bobbeltje”) en / of (2) het kind vragen om de respons te corrigeren (b.v. “kan je dat nog eens proberen?”) Verbale contingenties moeten zo snel mogelijk volgend op de respons gegeven worden (stotter-vrije spraak of ondubbelzinnig stotteren) en op zo’n manier dat het kind ze hoort. Wanneer er ondubbelzinnig stotteren erkend wordt, moet de ouder dat op een neutrale en niet- bestraffende toon zeggen. De verhouding van verbale contingenties op stotter-vrije spraak t.o.v. verbale contingenties voor stotteren wordt bepaald door de therapeut en de ouder, aangepast aan ieder individueel kind. Om te zorgen dat het Lidcombe Programma een positieve ervaring voor het kind is, zal het grootste gedeelte van de verbale contingenties van de ouders voor stotter-vrije spraak gegeven worden en niet voor stotteren. De verbale contingenties van de ouders zoals ze hierboven beschreven,zijn slechts voorbeelden, de ouders worden aangemoedigd om dat wat ze gebruiken als contingentie te variëren. Het is ook belangrijk dat het type en de frequentie van de verbale contingenties geindividualiseerd worden voor ieder kind (zie DEEL VIER). De responsen van het kind en de corresponderende verbale contingenties van de ouder die als essentieel worden beschouwd in het Lidcombe Programma, worden samengevat in het schema hieronder. Stotter-Vrije Spraak Belonen Vraag Zelf- Evaluatie Ondubbelzinnig stotteren Erkennen Vraag Zelf- Correctie De ouder mag ook verbale contingenties geven als het kind spontaan en correct stotter-vrije spraak evalueert (bijvoorbeeld als het kind zegt: “hé, dat was goed gezegd hė?”), of als het kind spontaan een stotter corrigeert. Echter, deze responsen worden niet als essentieel beschouwd in het programma. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 4 Meten van stotteren De therapeut meet het percentage gestotterde syllaben ( %SS) aan het begin van ieder bezoek aan de praktijk, waarbij een elektronische teller met twee toetsen of twee afzonderlijke tellers gebruikt worden. Deze meting is gebaseerd op een spreeksample tijdens een gesprek dat minimaal 300 syllaben telt of 10 minuten duurt. De ouder wordt getraind om de ernst van het stotteren van het kind iedere dag te beoordelen in alledaagse spreeksituaties. Dit wordt gedaan op een 10- punts ernstschaal (SR) waarbij 1 = geen stotteren, 2 = heel licht stotteren en 10 = extreem ernstig stotteren. Dit wil zeggen dat de ouder iedere dag een ernstscore tussen 1 en 10 voor het stotteren van het kind op die dag,geeft, ofwel voor de hele dag, of voor een specifieke spreeksituatie die op die dag is voorgekomen, bijvoorbeeld tijdens de maaltijd. Wanneer individuele spreeksituaties gebruikt worden, dan wordt iedere dag een andere spreeksituatie gekozen. Bijvoorbeeld, tijdens de maaltijd op maandag, tijdens het in bad gaan op dinsdag enz. Ouders beginnen te leren hoe ze deze ernstscores moeten bepalen tijdens het eerste wekelijkse bezoek aan de praktijk. De therapeut en de ouders komen tot een overeenkomstige score in de kliniek. Na het bepalen van de %SS meting geeft de therapeut het spreken van het kind in hetzelfde spreeksample een SR score en vraagt de ouders om dat ook te doen. De therapeut en de ouder vergelijken hun scores en bespreken de verschillen. Vergelijken en bespreken van SR scores op deze manier blijft ieder sessie plaatsvinden totdat ouders en therapeut redelijk overeenkomen in scores. Van “redelijke overeenkomst” is sprake wanneer de ouder en de therapeut niet meer dan 1 punt verschillen in de score. Wekelijkse Bezoeken aan de Praktijk Gedurende de eerste fase van het programma komen de ouder en het kind wekelijks naar de praktijk gedurende 45 minuten tot een uur. Procedures voor deze bezoeken zijn beschreven in DEEL DRIE. Behandeling in Gestructureerde en Ongestructureerde Gesprekken Gedurende het programma voert de ouder de behandeling uit in de alledaagse omgeving van het kind. De behandeling bestaat uit verbale contingenties van de ouder (zie boven), welke gegeven worden tijdens gesprekken met het kind. Bij aanvang van fase 1 wordt de behandeling gegeven tijdens gestructureerde gesprekken met een duur van 10 tot 15 minuten. Tijdens deze sessies wordt de interactie in de conversatie gewoonlijk gestructureerd door de ouder zodat het kind slechts incidenteel stottert. In deze interactie is Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 5 er inbreng in het gesprek van zowel de ouder als het kind. Als, in uitzonderingsgevallen, een kind niet in staat is om stotter-vrije spraak te produceren in goed gestructureerde gesprekken, dan zou het Lidcombe Programma geen geschikte therapie kunnen zijn.in eerste instantie. De behandelingsgesprekken vinden minstens één, en wanneer dat wenselijk is, meermaals per dag plaats. Wanneer de therapeut gezien heeft dat de ouder de contingenties op een ‘veilige’ en juiste manier geeft, dan kan de ouder contingenties gedurende ongestructureerde, natuurlijke gesprekken, op verschillende momenten gedurende de dag geven. De behandeling wordt geleidelijk afgebouwd gedurende fase 2. Geprogrammeerd onderhoud Fase 2, de door de spraakmetingen bepaalde onderhoudsfase, is ontworpen om het lichte niveau van stotteren dat bereikt is gedurende fase 1 te behouden. Het kind en de ouder bezoeken de praktijk steeds minder vaak, onder voorwaarde dat het stotteren van het kind op het overeengekomen lage niveau blijft. DEEL DRIE PROCEDURES IN HET LIDCOMBE PROGRAMMA Dit deel beschrijft de implementaties van essentiële onderdelen van het programma. Evaluatie Ouders wordt gevraagd om een audio-opname van het stotteren van hun kind mee te nemen bij het eerste bezoek aan de therapeut wanneer hun kind terughoudend is of niet in de kliniek zal stotteren. Het volgende gebeurt tijdens het eerste bezoek aan de kliniek. (1) De therapeut verzamelt informatie over de aanvang, de manier en het verloop van het stotteren van het kind, en de impact van het stotteren op het kind en het gezin. (2) De therapeut informeert kort naar de gezondheid van het kind, de taalontwikkeling ,de cognitieve ontwikkeling en de gezinsomstandigheden Deze voorgenoemde ontwikkelingsfacetten worden niet uitgebreid onderzocht, tenzij de ouder deze zelf wil bespreken of er twijfels zijn of de stotterbehandeling en andere behandelingen elkaar in de weg zullen staan, zoals bijvoorbeeld de behandeling van taalproblemen. Omgevingsfactoren worden later in het Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 6 programma in meer detail besproken als ze de voortgang van de therapie lijken te belemmeren. (3) De therapeut meet de %SS in de praktijk (4) De therapeut beslist of er sprake is van stotteren (5) Als de therapeut en de ouder het erover eens zijn dat het kind stottert, geeft de therapeut aan de ouder informatie over stotteren en de beste tijd om behandeling te starten, inclusief de informatie dat er een kans is dat het kind zal herstellen van het stotteren zonder behandeling. De informatie over wanneer interventie gestart moet worden komt overeen met wat in hoofdstuk 4 van het boek “The Lidcombe Program of Early Stuttering Intervention: a clinicians guide” beschreven wordt. (6) De therapeut informeert de ouders over het Lidcombe Programma en de rol van de ouders in de uitvoering. (7) De therapeut en de ouder besluiten of om de behandeling uit te stellen en het stotteren van het kind te blijven volgen, of de behandeling te starten. Fase 1 Gedurende fase 1 bezoeken ouder en kind de praktijk 1 keer per week. De volgende zaken zullen normaal gesproken tijdens een bezoek plaatsvinden: • De therapeut meet het %SS terwijl de ouder of de therapeut met het kind praat. • De therapeut controleert het gebruik van de SR schaal van de ouders door te vragen wat voor ernstscore (SR) de ouder geeft tijdens het hierboven beschreven gesprek. • De ouder geeft de SR scores voor iedere dag in de afgelopen week aan de therapeut en de therapeut vult ze samen met het %SS in op de grafiek-kaart van het kind. (voorbeelden van behandelingsgrafieken zijn te vinden in de BIJLAGEN) • De ouder en de therapeut vergelijken SR scores van de afgelopen week met de scores van het spraakfragment in de praktijk. • %SS en SR-scores worden gebruikt als het uitgangspunt voor een diepgaand gesprek over de klinische voortgang in de afgelopen week. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 7 • De ouder laat zien hoe de behandeling uitgevoerd is in de afgelopen week. • De ouder en de therapeut bespreken uitgebreid de behandel procedures van de afgelopen week. • De therapeut en de ouder bespreken de veranderingen in de procedures voor de komende week. • De therapeut laat die veranderingen in de procedures zien. • De therapeut leert de ouder om de veranderde procedures uit te voeren. • De therapeut vat samen wat er in de volgende week verwacht wordt. • De therapeut nodigt uit tot het stellen van vragen of verdere discussie met de ouder over wat te doen met het kind en het gezin. Wanneer dat nodig is wordt aan probleem-oplossing gewerkt. Aan het begin van het programma wordt de behandeling - de verbale contingenties van de ouder – iedere dag gedurende 10 tot 15 minuten gegeven in gestructureerde behandelingsgesprekken. De ouder en het kind gaan meestal op een rustige plaats zitten en zijn met een interactieve activiteit bezig die is gestructureerd zodat de contingenties gegeven kunnen worden zoals beschreven in verbale contingenties van de ouders in DEEL TWEE. De therapeut geeft vervolgens instructie hoe verbale contingenties gegeven moeten worden in ongestructureerde gesprekken op verschillende momenten van de dag. De ouders beginnen hier gewoonlijk mee als (1) de ouder laat zien dat hij / zij de verbale contingenties ‘veilig’ en juist kan geven in gestructureerde gesprekken, en (2) de gemiddelde SR scores,over de dag van het kind laag zijn of de stotterernst laag is gedurende bepaalde periodes van de dag. Aan het einde van fase 1 vindt de behandeling gewoonlijk geheel tijdens ongestructureerde situaties plaats. Als het stotteren op een heel laag niveau is, gaan de ouder en het kind over naar fase 2 van het programma. De criteria hiervoor zijn: %SS is minder dan 1.0 binnen de praktijk en (2) SR scores voor de afgelopen week zijn 1 of 2, met minimaal 4 keer een 1. Aan deze criteria moet minimaal gedurende 3 achtereenvolgende praktijkbezoeken voldaan worden. Fase 2 Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 8 Gedurende fase 2 van het Lidcombe Programma vermindert de ouder stapje voor stapje de verbale contingenties, en het kind en de ouders bezoeken de kliniek steeds minder vaak, onder voorwaarde dat het stotteren van het kind op hetzelfde lage niveau blijft als hierboven beschreven. De eerste twee bezoeken aan de kliniek vinden met een tussenpoos van 2 weken plaats, de volgende twee met een tussenpoos van 4 weken, dan 2 bezoeken met een tussenpoos van 8 weken en tenslotte twee bezoeken met een tussenpoos van 16 weken. Er is enige flexibiliteit in dit schema (zie DEEL VIER). Als de spraak tijdens een bezoek aan de kliniek aan de criteria voldoet, gaat het kind verder naar de volgende afspraak volgens schema. Of al dan niet aan de criteria voldaan wordt, wordt bepaald op dezelfde manier als in fase 1: De ouder laat de scores voor iedere dag van de voorafgaande week zien en de therapeut meet het %SS in de kliniek. In het geval dat de criteria voor fase 2 niet gehaald worden in welk bezoek dan ook tijdens fase 2, beslist de therapeut of de voortgang in het schema in fase 2 vertraagd wordt of dat er naar een eerdere stap in fase 2 teruggegaan wordt. De therapeut kan ook besluiten om terug te keren naar fase 1. DEEL VIER HET LIDCOMBE PROGRAMMA INDIVIDUALISEREN Omdat de componenten, beschreven in DEEL TWEE, essentieel zijn voor het Lidcombe Programma, is het belangrijk dat hun implementatie geïndividualiseerd wordt voor ieder kind en gezin. De therapeut en de ouder gebruiken een probleemoplossende benadering om te verzekeren dat het programma op een zo goed mogelijke manier wordt geïmplementeerd en dat het een positieve en lonende ervaring voor het kind blijft. De volgende voorbeelden illustreren de manieren waarop het programma geïndividualiseerd kan worden voor kinderen en hun gezinnen: Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 9 Leeftijd van het kind De leeftijd en de cognitieve en talige ontwikkeling van het kind bepalen (1) het type activiteit dat tijdens de behandeling in gestructureerde gesprekken gedaan wordt, en (2) de duur van het behandelgesprek. Het kan bijvoorbeeld bij een jong kind het meest geschikt zijn om een gewoon gesprek aan te gaan tijdens een activiteit, terwijl plaatjes beschrijven of een gebeurtenis navertellen geschikter kan zijn voor een ouder kind. De leeftijd van het kind kan ook van invloed zijn op het type contingenties dat gegeven wordt, omdat het essentieel is dat (1) het kind de contingenties voor vloeiende spraak als belonend ervaart en (2) de verbale contingenties voor stotteren niet als onaangenaam of straffend ervaren worden. Het kan gewenst zijn voor ouders om met het kind te bespreken aan welke verbale contingenties het kind de voorkeur geeft. Stotterernst Als het stotteren ernstig is, moeten activiteiten en de conversatie gedurende het behandelgesprek zo georganiseerd worden dat het kind voldoende stotter-vrije uitingen produceert om het principe te handhaven dat besproken is in Verbale Contingenties van de Ouders in DEEL TWEE , pagina 4. Met het oog op dit doel kan de ouder activiteiten organiseren zodat het kind korte uitingen produceert waarbij de kans op vloeiende spraak groter is. De ouder kan bijvoorbeeld beter eenvoudige afbeeldingen gebruiken die korte verbale responsen uitlokken dan dat het kind betrokken wordt in een spontaan gesprek. Als het kind op deze gang van zaken reageert met langere momenten van stotter-vrije spraak dan kunnen meer normale gesprekken hervat worden. Het schema met bezoeken in fase 2 kan ook aangepast worden voor individuele gevallen. De frequentie van de bezoeken kan bijvoorbeeld verlaagd worden als blijkt dat het kind in geen enkele situatie meer stottert.. De bezoeken moeten echter wel gehandhaafd blijven gedurende de tijdsduur zoals bepaald voor fase 2, zelfs als de frequentie van de bezoeken verminderd wordt. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 10 Algemeen Gedrag Verbale contingenties op een effectieve manier geven kan lastig zijn bij extreem praatgrage kinderen, en speciale aandacht kan nodig zijn om activiteiten en gesprekken te structureren in zulke gevallen. In de zeldzame gevallen dat kinderen weerstand of recalcitrant gedrag vertonen kan het nodig zijn om medewerking met de interactieve activiteiten te vergroten voordat de behandeling effectief uitgevoerd kan worden. Persoonlijkheid van het Kind en de Ouder Verbale contingenties van de ouders voor stotteren kunnen helemaal achterwege gelaten worden aan het begin van het programma als het kind niet gelukkig is met de aandacht die op de stotter-vrije spraak gevestigd wordt of op stotteren. Een ouder die zich helemaal ongemakkelijk voelt bij het aandacht vestigen op ieder aspect van de spraak van het kind kan speciale ondersteuning van de therapeut nodig hebben. Gezins Omstandigheden Ouders kunnen hulp nodig hebben bij het plannen van de activiteiten als er jongere kinderen zijn of beide ouders lange dagen buitenshuis werken. Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 11 BIJLAGE KLINISCHE METINGEN VAN TWEE STOTTERENDE JONGE KINDEREN GEDURENDE HET LIDCOMBE PROGRAMMA Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 12 Metingen van het stotteren in het Lidcombe The LidcombeProgramma Program Stuttering Measures Joshua Severity Ernstscore Datum Date 04 08 Datum Date 05 13 05 20 06 17 06 24 Datum Date 04 15 04 22 %%SS SS 04 29 06 03 06 30 Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 13 Metingen van het stotteren in het The Lidcombe Program Lidcombe Programma Stuttering Measures Leon severity Ernstscore Datum Date 04 26 05 03 05 10 Datum Date 05 31 06 07 06 14 07 05 07 12 Datum Date %% SSSS 05 24 U T A Handboek voor het Lidcombe Programma voor Vroegtijdige Interventie (2008) 14