Informatieprotocol voor mensen met epilepsie

Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
1
Hoofdstuk 1
Inleiding
Doelstelling informatieprotocol
Het informatieprotocol is een blauwdruk voor de informatie zoals die door hulpverleners
wordt gegeven. Met als doelstelling deze informatie beter te stroomlijnen en aan te laten
sluiten bij de totale behandeling van mensen met Epilepsie.
Doelgroep
Dit protocol is van toepassing op de informatieverstrekking van alle specialistische
verpleegkundigen, neurologen en arts-assistenten, aan mensen met epilepsie.
Het protocol informatieverstrekking kan door de gehele beroepsgroep van
verpleegkundigen gebruikt worden als leidraad voor het geven van informatie aan
mensen met epilepsie.
Epilepsie
Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan
door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de
hersenen. Aanvallen verschillen van persoon tot persoon. Dat komt doordat er vele
verschillende oorzaken zijn voor epilepsie. Die oorzaken bepalen de soort aanvallen en
hoe vaak de aanvallen voorkomen.
Mensen met een hersenbeschadiging hebben een grotere kans om epilepsie te krijgen
dan de gemiddelde bevolking. Deze hersenbeschadiging kan ontstaan zijn voor of tijdens
de geboorte, door een ongeval, een infectie. Bij mensen ouder dan 60 jaar is een
hersenbloeding- of infarct de meest voorkomende oorzaak van epilepsie.
Prevalentie/incidentie: In Nederland komen er jaarlijks ruim 6.000 nieuwe gevallen met
Epilepsie bij. Er zijn in totaal 100.000 tot 120.000 mensen met epilepsie. 1
Informatie
In de afgelopen decennia is het besef gegroeid dat informatieverstrekking aan patiënten
van groot belang is. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)
is het recht van patiënten op informatie vastgelegd.
Op grond van deze wet hebben artsen de plicht patiënten te informeren over de aard van
hun ziekte, over de behandelmogelijkheden, de risico’s waarmee die gepaard gaan en de
prognose.
Het geven van voorlichting is een belangrijke voorwaarde voor een patiëntgerichte
behandeling. Het stelt de patiënt in staat mee te denken en te beslissen over het
behandel- en begeleidingstraject. De patiënt is beter in staat met ziekte en de gevolgen
hiervan om te gaan en leefregels te integreren in zijn leven en leefstijl.
Informatieverstrekking aan patiënten is belangrijk omdat daarmee gevoelens van angst,
depressie en onzekerheid worden bestreden terwijl de tevredenheid, therapietrouw, het
welbevinden en de gezondheid van patiënten worden bevorderd.
Uitgangspunten:
In het protocol wordt vastgelegd “wie wat doet op welk moment en hoe”. Dat wil zeggen
dat vastgelegd wordt welke voorlichtingsaspecten voor de patiënt van belang zijn, wie de
voorlichting geeft, wie ervoor verantwoordelijk is dat alle aspecten aan de orde zijn
gekomen en op welke wijze nagegaan wordt of de patiënt voldoende geïnformeerd is om
keuzes te maken.
Er is overeenstemming over de inhoud van de voorlichting
De tijd waarop deze informatie wordt gegeven hangt af van de uitslag van de
onderzoeken en de noodzaak voor eventueel vervolgonderzoek.
Het is aan te bevelen dat het eerste consult binnen twee weken na de eerste aanval
plaatsvindt.
1
Epilepsiefonds
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
2
De informatie wordt aan de taal en begrip van de individuele patiënt aangepast. Dit met
inachtneming van leeftijd, geslacht, cultuur en leefstijl van deze individuele patiënt.
De informatie die verstrekt wordt is up-to-date en van toepassing. Dit zodat de patiënt
een juiste beslissing kan nemen over de behandeling die wordt voorgesteld.
De informatie sluit aan bij de individuele wensen van de patiënt.
De informatieverstrekking beslaat een adequaat deel van de tijd binnen een consult,
gehouden door de Nurse Practitioner.
Informatie moet gegeven kunnen worden door iedere medewerker binnen Gooi Noord die
in aanraking komt met patiënten met epilepsie.
Op basis van deze informatie zou foldermateriaal ontwikkeld kunnen worden.
Algemene richtlijnen voor voorlichting2
- Integreer patiëntenvoorlichting in het totale (multidisciplinaire)
behandel/zorgverleningplan
- stel samen met de patiënt de beoogde resultaten van de voorlichting vast;
- stel samen met de patiënt de onderwerpen vast die behandeld dienen te worden en
wie deze onderwerpen behandeld;
- ga na of de patiënt openstaat voor het krijgen van informatie;
- spits informatie toe op de individuele patiënt, daarbij uitgaande van de individuele
problematiek;
- sluit aan bij de leefwereld van de patiënt en bij de kennis die de patiënt al heeft;
- geef de informatie gedoseerd en op een wijze die aansluit bij het beoogde resultaat
van de informatie over het betreffende onderwerp;
- ga na of de patiënt de informatie heeft begrepen door te vragen de informatie in
eigen woorden terug te vertellen;
- corrigeer zo nodig onjuiste informatie;
- gebruik voorbeelden en korte samenvattingen ter verduidelijking;
- stimuleer de patiënt tot het stellen van vragen (adviseer de vragen op te schrijven);
- kom regelmatig terug op de gegeven informatie;
- betrek partner en/of naasten bij de voorlichting en bespreek hun rol bij de gewenste
gedragsverandering van de patiënt;
- noteer reacties/vragen van de patiënt naar aanleiding van de informatie bijvoorbeeld
in het (multidisciplinair) dossier, zodat erop terug gekomen kan worden;
- geef de mondelinge informatie ook op schrift, dan kan de patiënt dit te allen tijde nog
eens nalezen.
2
Bronnen: Thoraxcentrum AZG. Handleiding voorlichting Infarctpatiënten. Groningen, 1998
Staarman, J, Patiëntenvoorlichting aan chronisch zieken in de thuiszorg. Handleiding voorlichting en begeleiding voor
verpleegkundigen en verzorgenden. Utrecht: Uitgeverij SWP, 1999.
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
3
Hoofdstuk 2
Onderwerpen van voorlichting
Mensen met epilepsie, hun familieleden en andere zorggevers moeten de volgende
informatie ontvangen 3:
-
-
-
-
-
-
-
Epilepsie in het algemeen
o Wat is epilepsie
o Epidemiologie en prevalentie/incidentie in Nederland
o Oorzaken epilepsie
Diagnose en behandelopties
o De naam van de aanvallen en het epilepsiesyndroom van de patiënt
o Hoe verlopen de aanvallen
o Behandelmogelijkheden: Medicatie, NVS, Operatie, Ketogeendieet,
Medicatie en bijwerkingen
o Overweging wel of niet behandelen
o Doel van de medicatie
o Het belang van therapietrouw
o Bijwerkingen
o Interacties tussen medicatie
o Naam en dosering van de voorgeschreven medicatie
o Wat te doen bij het missen van een dosis of braken na inname
o Medicatiepaspoort voor het buitenland
Aanvalstypen, uitlokkende factoren en aanvalscontrole
o Partieel
o Gegeneraliseerd
o Status epilepticus
o Motorische-, sensorische-, autonome-, psychische aanvallen
o Herkenning van de aanval
o Eerste hulp bij een aanval
o Melden van aanvallen
o Flitsgevoeligheid
o Individuele provocatieve omstandigheden
o Tongbeet
o Coupeerbeleid: medicatie tijdens aanval
o Rust
o SUDEP
Rijvaardigheid
o Rijbewijs halen
o Rijbewijs en epilepsie
o Verzekering
o Medicatie
Risicomanagement en veiligheid
o Aanpassingen
o Detectiemateriaal
o Werkomstandigheden, eventueel inschakelen arbeidsdeskundige
o Beperking letsel door aanval
o Sporten
o Roken
o Discotheek bezoek
Erfelijkheid, seksualiteit en zwangerschap
o Medicatie en zwangerschap
o Medicatie en seksualiteit
o Aanpassen medicatie naar monotherapie tijdens zwangerschap indien
mogelijk
Epilepsie, richtlijn voor de diagnostiek en behandeling. (2002) Samengesteld door de Nederlandse Vereniging
voor Neurologie en de Nederlandse Liga tegen epilepsie.
3
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
4
-
-
-
o Preventief Foliumzuur
o Prenataal onderzoek
o Invloed van aanvallen op het ongeboren kind
o Vit. K
o Borstvoeding
o Bespreken verzorging baby en risicofactoren
Psychologische factoren
o Invloed van epilepsie in het dagelijkse leven
o Empowerment
o Coping gedrag
o Eventueel doorverwijzen naar een maatschappelijk werker
Informatieverstrekking door derden
o NEF, de patiëntenvereniging
o Brochures
o Internet
Contactadres: spreekuren, telefoonnummers en e-mailadressen
o Nurse Practitioner Epilepsie
o Neuroloog
o Specialistische instelling SEIN
o Maatschappelijk Werk
o Psycholoog
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
5
Hoofdstuk 3
Omgaan met leefregels
Veel van de informatie die een patiënt met epilepsie krijgt betreft het leren leven met
Epilepsie. Dit betekent voor veel mensen een andere manier van leven, waarbij veelal
gedrag moet worden veranderd. Dit is voor de een makkelijker dan voor de ander. Voor
oudere patiënten geldt dat ingesleten gedragspatronen en gewoontes moeilijk te
veranderen zijn, terwijl het voor jongere patiënten vaak moeilijk is anders te moeten
leven dan de meeste leeftijdgenoten. Voor alle patiënten is het daarom belangrijk
aandacht te besteden aan het naleven van de leefregels en de keuzes die de patiënt
daarin maakt.
Het is van belang een patiënt goed te begeleiden bij het omgaan met de leefregels en
praktische tips te geven om het vol te blijven houden. Bespreek het volhouden van de
leefregels openlijk met de patiënt, zonder een ‘beschuldigend vingertje’ als iemand zich
niet goed aan de adviezen kan houden. Ga steeds samen met de patiënt na wat haalbaar
is.
Algemene richtlijnen bij gedragsverandering zijn4:
- motiveer tot gewenste gedragsverandering;
- leg de verantwoordelijkheid voor de gedragsverandering bij de patiënt;
- kom regelmatig terug op de gegeven informatie en de gewenste gedragsverandering
en bespreek wat wel en niet goed gaat.
Het niet adequaat omgaan met de therapeutische voorschriften en leefregels kan zich
uiten in de volgende verschijnselen:
- patiënt/mantelzorg doet uitspraken die wijzen op het niet naleven van de leefregels
en therapeutische voorschriften (ook wel therapieontrouw genoemd);
- verergering van aanvalsfrequentie (dit wordt overigens in veel gevallen niet
veroorzaakt door het niet naleven van de voorschriften, maar is inherent aan de
aandoening epilepsie)
- zich niet aan de gemaakte afspraken houden
- objectieve testuitslagen die wijzen op het niet naleven van de voorschriften en
leefregels (bijvoorbeeld bloedspiegels van bepaalde medicijnen).
Het niet adequaat omgaan met de voorschriften en leefregels kan verschillende oorzaken
hebben. Het is belangrijk na te gaan waarom iemand zich niet aan bepaalde adviezen
kan houden. Interventies om het naleven van de leefregels te bevorderen moeten
gerelateerd zijn aan de oorzaak. Oorzaken van het niet adequaat omgaan met
therapeutische voorschriften en leefregels kunnen onder andere zijn:
- tekort aan kennis/vaardigheden;
- veel bijwerkingen van medicijnen;
- adviezen die niet passen bij de persoonlijke waarden;
- voorschriften die niet als effectief of zinvol worden ervaren;
- slechte ervaringen met behandeladviezen in het verleden;
- omgeving die niet als ondersteunend wordt ervaren;
- onbevredigende communicatie met hulpverleners;
- gebrek aan vertrouwen in de mogelijkheden van de gezondheidszorg.
Om het adequaat omgaan met leefregels te bevorderen is het van belang dat in overleg
de adviezen waar mogelijk aangepast worden, zodat ze haalbaar zijn voor de patiënt.
4 Staarman, J, Patiëntenvoorlichting aan chronisch zieken in de thuiszorg. Handleiding voorlichting en begeleiding voor
verpleegkundigen en verzorgenden. Utrecht: Uitgeverij SWP. 1999.
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
6
Bijlage
Handleiding voor het gebruik van het protocol/instructie
Onderwerpen
In het protocol ‘Informatie voor mensen met epilepsie’ zijn de onderwerpen vastgelegd
die in de voorlichting van een patiënt met Epilepsie van belang zijn. Met informatie en
instructie over deze onderwerpen kan de patiënt meedenken over de behandeling en de
zorgverlening, keuzes maken, beslissingen nemen en wanneer nodig handelend
optreden. De volgende onderwerpen worden onderscheiden:
- epilepsie: aard, oorzaken, gevolgen, behandeling en therapietrouw
- medicijnen welke medicijnen kan de patiënt krijgen en waarom; welke bijwerkingen
kunnen eventueel optreden; hoe om te gaan met de medicatie;
- leefregels; de patiënt krijgt onder andere leefregels op het gebied van leefpatroon,
activiteit en rust: wat houden deze leefregels in en hoe kan hij deze opvolgen;
- leven met epilepsie omgaan met epilepsie, volhouden van leefregels, signaleren van
verslechtering en ontregeling;
- informatie over de organisatie van de zorgverlening, raadplegen van hulpverleners,
eventuele hulpmiddelen, ondersteuning en begeleiding door patiëntenvereniging,
diverse hulpverleners en hulpverlenende instanties, vastleggen en bijhouden van
gegevens in bijvoorbeeld een patiëntendagboek.
De volgorde van deze onderwerpen in het protocol bepaalt niet de volgorde waarin de
voorlichting moet worden gegeven. In de paragraaf ‘Wanneer’ wordt aangegeven op welk
moment in het zorgtraject welk onderwerp het beste behandeld kan worden
Informeren en evalueren
In het voorlichtingsprotocol epilepsie is aangegeven welke hulpverleners mogelijk bij de
voorlichting betrokken zullen zijn en wie welk onderwerp zou kunnen behandelen. Hierbij
zijn twee aspecten te onderscheiden:
- wie de informatie geeft;
- wie op de verstrekte informatie in een evaluatie terugkomt om na te gaan of de
informatie begrepen is, er nog vragen zijn enzovoort.
Degene die de informatie geeft en degene die op de verstrekte informatie terugkomt
hoeft niet dezelfde hulpverlener te zijn. Aanbevolen wordt iemand
eindverantwoordelijkheid te geven voor de voorlichting. Deze eindverantwoordelijke
zorgt er voor dat alle onderwerpen met de patiënt behandeld worden. Onderwerpen die
tijdens een opname niet aan de orde zijn geweest dienen overgedragen te worden aan de
polikliniek verpleegkundige of aan de verpleegkundige of huisarts in de thuissituatie.
Type informatie
In de voorlichting aan de patiënt is het van belang onderscheid te maken in het Type
informatie op basis van het beoogde resultaat. Voorlichting geven met als doel dat een
patiënt iets weet wordt op een andere manier gedaan dan voorlichting geven met het
doel dat de patiënt handelend op kan treden.
De wijze van voorlichting kan worden onderscheiden naar:
- overdracht van achtergrondinformatie (A);
- informatieoverdracht voor parate kennis (K);
- instructie (I).
In het Protocol Informatie aan epilepsiepatiënten wordt dit weergegeven door per
onderwerp aan te geven over wat voor type informatie het gaat. Deze indeling wordt kort
toegelicht.
Overdracht van achtergrondinformatie (A)
De patiënt met epilepsie moet informatie hebben over een groot aantal onderwerpen.
Een aantal onderwerpen, bijvoorbeeld hoe werken hersenen, dient als achtergrond en
hoeft de patiënt niet paraat te hebben. Informatie over waar en de wijze waarop de
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
7
achtergrondinformatie voor de patiënt te vinden is maakt deel uit van de
informatieoverdracht.
Informatieoverdracht voor parate kennis (K)
Naast achtergrondinformatie moet de patiënt ook beschikken over parate kennis,
bijvoorbeeld over de symptomen van aanvallen.
Voor informatieoverdracht van parate kennis zijn de volgende stappen in de voorlichting
te onderscheiden:
- bepaal de mate van kennis per onderwerp;
- geef voorlichting over het onderwerp;
- ga na of de informatie begrepen is;
- herhaal de informatie, eventueel op andere wijze;
- benoem kort de belangrijkste punten.
Instructie (I)
Voor het aanleren van vaardigheden heeft de patiënt informatie nodig, maar hem of haar
moet ook geleerd worden om op basis van deze informatie beslissingen te nemen en te
kunnen handelen. Bijvoorbeeld voor het signaleren van aanvallen en ontregeling heeft de
patiënt kennis nodig van symptomen (welke, hoe herken je die), maar ook kennis over
wat deze symptomen betekenen en hoe te handelen als deze optreden. Dit kan variëren
van het nemen van meer rust of het waarschuwen van een hulpverlener.
De volgende stappen zijn voor het geven van instructie te onderscheiden:
- leg het doel van de instructie uit;
- stel vast welke informatie over welke onderwerpen de patiënt nodig heeft om de
handeling of activiteit uit te kunnen voeren;
Wanneer welke informatie geven
Patiënten met epilepsie moeten over veel onderwerpen geïnformeerd worden. Dit kan
niet in één keer. Het is van belang uit te gaan van de beleving van de patiënt en de
vragen die hij of zij op een bepaald moment heeft.
Daarnaast heeft de Nurse Practitioner de verantwoordelijkheid de patiënt zo optimaal
mogelijk voor te bereiden op het leren omgaan met Epilepsie.
In het Protocol Informatie aan mensen met Epilepsie is onderscheid gemaakt in
informatie die:
- zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose gegeven moet worden (1),
- enige tijd na het stellen van de diagnose gegeven kan worden (2)
- in de follow-up fase (3).
Deze algemene indeling geeft een richting aan. Per patiënt dient op basis van de
behoefte en problematiek een verdere planning en uitwerking plaats te vinden. De
voorgestelde indeling wordt kort toegelicht.
Zo snel mogelijk na de diagnose (1)
Direct na de diagnose moet de patiënt die informatie ontvangen die tot doel heeft te
leren verslechtering of ontregeling te herkennen en daarop adequaat te kunnen
reageren. In deze fase ligt het accent van de voorlichting op de eerste en tweede
hoofdonderwerpen:
- Epilepsie en behandeling;
- medicijnen.
Enige tijd na de diagnose (2)
Daarna komt de fase waarin de patiënt informatie moet krijgen die ontregeling voorkomt.
In deze fase ligt het accent voornamelijk op de leefregels waar de patiënt mee om moet
leren gaan.
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
8
In de follow-up fase (3)
In de derde fase ligt de nadruk meer op het leren leven met Epilepsie. In deze fase
vormen de ervaringen die de patiënt heeft met de gevolgen van de aandoening en de
beperkingen de basis voor de te verstrekken informatie. In deze fase zullen onder andere
ook de onderwerpen therapietrouw, coping, sociale problemen en sociale activiteiten aan
de orde komen.
Sombere en verdrietige patiënten hebben veelal behoefte aan een luisterend oor en voor
hen is acceptatie van de gevoelens belangrijk. Probeer niet direct met oplossingen klaar
te staan, maar gun iemand de tijd; deze tijd is nodig om weer verder te kunnen.
Te gebruiken media
Mondelinge informatie moet worden ondersteund door schriftelijk materiaal. Sommige
onderdelen van de voorlichting kunnen wellicht beter schriftelijk worden gegeven of met
behulp van nieuwe media zoals CD ROM of Internet (achtergrondinformatie). Hierbij kan
gebruik worden gemaakt van landelijk ontwikkeld materiaal, bijvoorbeeld door het
Nationaal Epilepsie Fonds.
In het Protocol is aangegeven welke beschikbare folders de onderwerpen beschrijven.
Uitgangspunten:
In het protocol wordt vastgelegd “wie wat doet op welk moment en hoe”. Dat wil zeggen
dat vastgelegd wordt welke voorlichtingsaspecten voor de patiënt van belang zijn, wie de
voorlichting geeft, wie ervoor verantwoordelijk is dat alle aspecten aan de orde zijn
gekomen en op welke wijze nagegaan wordt of de patiënt voldoende geïnformeerd is om
keuzes te maken.
Er is overeenstemming over de inhoud van de voorlichting
De tijd waarop deze informatie wordt gegeven hangt af van de uitslag van de
onderzoeken en de noodzaak voor eventueel vervolgonderzoek.
Het is aan te bevelen dat het eerste consult binnen twee weken na de eerste aanval
plaatsvindt.
De informatie wordt aan de taal en begrip van de individuele patiënt aangepast. Dit met
inachtneming van leeftijd, geslacht, cultuur en leefstijl van deze individuele patiënt.
De informatie die verstrekt wordt is up-to-date en van toepassing. Dit zodat de patiënt
een juiste beslissing kan nemen over de behandeling die wordt voorgesteld.
De informatie sluit aan bij de individuele wensen van de patiënt.
De informatieverstrekking beslaat een adequaat deel van de tijd binnen een consult,
gehouden door de Nurse Practitioner.
Informatie moet gegeven kunnen worden door iedere medewerker binnen
Tergooiziekenhuizen die in aanraking komt met patiënten met epilepsie.
Op basis van deze informatie zou foldermateriaal ontwikkeld kunnen worden
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
9
Informatieprotocol
Onderwerp
Epilepsie en
behandeling
O Wat is epilepsie
O Werking van de
hersenen
O Verschijnselen
klachten
O Oorzaken epilepsie
O Onderzoeken
O Tekenen van
aanvallen
O Hoe verlopen de
aanvallen
O Prognose
O Doel
behandelingen:
medicatie, NVS,
operatie, dieet
O SUDEP
Medicijnen
O Overwegen
wel/niet behandelen
O Werking,
bijwerking
O Therapietrouw
O Afspraken extra
medicatie bij een
aanval
O Interactie tussen
medicatie
O Missen dosis
Aanvalstypen
O Partieel
O Gegeneraliserend
O Status epilepticus
O Typen aanvallen
O Eerste hulp bij
aanvallen en
coupeerbeleid
O Melden van
aanvallen
O Flitsgevoeligheid
O Provocatie
omstandigheden
O Tongbeet
O Rust
O uitleg
1
1
2
3
Wie evalua
tie
Type
a/np
a/np
np
np
A
AKI
1
2
a/np
np
I
1
a/np
a/np
a/np
np
np
np
K
K
I
2
1
1
a/np
np
K
2
a/np
a/np
np
np
K
K
1
1
a/np
a/np
KI
2/3
a/np
np
KI
1
a/np
np
I
1
a/np
a/np
np
np
KI
KI
1/2/3
1
a/np
np
AKI
1/2/3
a/np
np
KI
1/2/3
a/np
a/np
a/np
a/np
a/np
np
np
np
np
np
AK
AK
AKI
KI
KI
1
1
1
1
1/2/3
a/np
a/np
a/np
a/np
a/np
np
np
np
np
np
AKI
AKI
AKI
KI
AKI
1/2/3
1/2
1/2/3
1/2/3
1/2/3
Epilepsie:
Richtlijnen voor
de diagnostiek
en behandeling
(NVN, LIGA)
np
np
AKI
1/2/3
Informatiepak
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
Wanneer
Te gebruiken
media
Wie mondeling
Epilepsie:
Richtlijnen voor
de diagnostiek
en behandeling
(NVN, LIGA)
brochure
Epilepsie in het
4
kort (NEF)
www.epilepsief
onds.nl
Zelfzorgboek
Epilepsie5
Epilepsie:
Richtlijnen voor
de diagnostiek
en behandeling
(NVN, LIGA)
brochure
Epilepsie en
medicijnen
(NEF)
Film:
Aanvallen in
beeld (2001)Mon Amour
(1999)
Te bestellen bij
het NEF
10
aanvalskalender
O Aanvalsdetectie
Rijvaardigheid
O Na een eerste
aanval: 6 maanden
O Zonder duidelijke
oorzaak en zonder
epileptiforme EEG
afwijkingen: 3
maanden
O Epilepsie (meer
dan één aanval): 12
maanden
O Staken medicatie
binnen 3 jaar laatste
aanval: rijverbod
gedurende het
staken plus 3
maanden
O Staken medicatie
langer dan 3 jaar
laatste aanval: geen
rijverbod, ook niet
gedurende het
staken
O Medicatie wijzigen:
rijverbod 0 tot 3
maanden,
afhankelijk van het
oordeel van de
behandelende arts
Leefregels
O Normaal
leefpatroon
O Slaapgebrek
O 2 eenheden
alcohol zijn
toegestaan
O De frequentie en
ernst van de
aanvallen bepalen
deze leefregels bij de
patiënt
O Stress
O overgewicht en
medicatie
O activiteit en rust
O werk/huishouden
O sociale activiteit
O seksualiteit
Risicomanagement
en veiligheid
O Opstelling van
meubels in huis
O Werkomstandighe-
np
np
AKI
1/2/3
a/np
np
AKI
1
a/np
np
AKI
1
a/np
np
AKI
1
a/np
np
AKI
2/3
a/np
np
AKI
2/3
a/np
np
AKI
2/3
a/np
np
KI
1
a/np
a/np
np
np
KI
KI
1
1/2/3
a/np
np
KI
2/3
np
np
np
np
KI
AKI
1/2/3
1/2/3
np
a/np
a/np
a/np
np
np
np
np
KI
KI
KI
AK
1/2/3
1/2/3
1/2/3
1/2/3
np
np
KI
2/3
np
np
KI
1/2/3
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
ket
aanvalsdetectie
brochure
Epilepsie en
rijgeschiktheid
(NEF)
Epilepsie:
Richtlijnen voor
de diagnostiek
en behandeling
(NVN, LIGA)
Alles over
epilepsie
(NEF)
Wat u werkelijk
moet weten
over epilepsie
(2000)
www.videosforp
atients.senwa.nl
Epilepsie,
zwemmen en
andere sporten
11
den, eventueel
inschakelen
arbeidsdeskundige
O Beperking letsel
door aanval
O Zwemmen onder
toezicht
O baden
O Duiken of
bergbeklimmen
liever niet
O Fietsen
O Roken
O Discotheek bezoek
Erfelijkheid,
seksualiteit en
zwangerschap
O Familiair
O Gemiddeld tussen
2 en 8 % kans op
epilepsie
O Geen seksuele
beperkingen
O Medicatie en
zwangerschap
O Medicatie en
seksualiteit
O Aanpassen
medicatie naar
monotherapie indien
mogelijk
O Preventief
Foliumzuur
O Prenataal
onderzoek tussen 18
en 20 weken
O Invloed van
aanvallen op het
ongeboren kind
O Vit. K tijdens de
laatste 4 weken
zwangerschap
O Borstvoeding
O Bespreken
verzorging baby en
risicofactoren
O EURAP
(NEF)
np
np
KI
1/2/3
np
np
KI
1/2/3
np
np
KI
2/3
np
np
np
np
np
np
KI
KI
KI
1/2/3
1/2/3
1/2/3
a/np
Np
AKI
2/3
a/np
np
AKI
1/2/3
a/np
np
KI
1/2/3
a/np
np
KI
1/2/3
a
np
KI
2/3
a/np
np
AKI
1/2/3
a
np
KI
2/3
a/np
np
KI
1/2/3
a
np
AKI
2/3
np
np
np
np
AKI
AKI
2/3
2/3
np
a/np
np
AKI
2/3
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
Epilepsie en
werk
(NEF)
Wat u werkelijk
moet weten
over epilepsie
(2000)
www.videosforp
atients.senwa.nl
Epilepsie,
erfelijkheid en
zwangerschap
(NEF)
Epilepsie:
Richtlijnen voor
de diagnostiek
en behandeling
(NVN, LIGA)
1
12
Psychologische
factoren
O Invloed van
epilepsie in het
dagelijkse leven
O Empowerment
O Coping gedrag
O Eventueel
doorverwijzen naar
een Maatschappelijk
werker
Informatieverstrek
king door derden
O NEF, de
patiëntenvereniging
O Brochures
O Internet
Contactadres:
spreekuren,
telefoonnummers
en e-mailadressen
O Nurse Practitioner
Epilepsie
O Neuroloog
O Specialistische
instelling SEIN
Organisatie van de
zorgverlening
O wie wanneer
raadplegen
O begeleiding door
ziekenhuis
O hulpmiddelen
aanpassingen
np
AKI
1/2/3
np/MW
np
np/MW
np
AKI
AKI
1/2/3
1/2/3
np
np
AKI
1/2/3
np
np
np
AKI
1/2/3
np
np
np
np
np
np
AKI
AKI
AKI
1/2/3
1/2/3
1/2/3
Zelfzorgboek
Epilepsie5
Epilepsie van
binnen & van
buiten (2001)
(NEF)
www.epilepsiefond
s.nl
Patiëntenfolder
Gooi Noord
np
np
np
np
AK I
AK I
1/2
1/2
np
np
AK I
2/3
np
np
AK I
np
np
AKI
np
np
AKI
Visitekaartje np
1/2/3
Telefoonnummer balie
www.sein.nl
1/2/3
2/3
np = Nurse Practitioner; a = arts
ose; 2 = enige tijd na diagnose; 3 = tijdens follow-up visites
Kitty Harrison© Nurse Practitioner Epilepsie Tergooiziekenhuizen Blaricum
13