De rechten van de patiënt en geeste

Tijdelijk onderwijs aan huis voor
kinderen met een chronische ziekte
Els Meerbergen
Studiedag 18 maart 2013
Platform van Onderwijs aan Zieke
Leerlingen in Vlaanderen
Agenda
1. Voorstelling Vlaams Patiëntenplatform vzw
2. Waarom is tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH)
belangrijk?
3. Inspanningen in het verleden
4. Peiling ervaringen ouders en kinderen
5. Knelpunten TOAH
6. Beleidsaanbevelingen TOAH
7. Speciale aandacht voor…
Het Vlaams Patiëntenplatform
Wat?
• Onafhankelijk platform
• 100 patiëntenverenigingen
• Patiëntenvertegenwoordigers
Ontstaan
• Frustratie
• Versplintering
3
Het Vlaams Patiëntenplatform
Streven naar …
• Toegankelijke zorg voor iedereen
• Actieve deelname van patiënten
Via o.m. studiegroepen, denkdagen, bevragingen,…
4
Het Vlaams Patiëntenplatform
• Gemeenschappelijke noden aankaarten
• Info geven over beleidsbeslissingen
• Oplossingen zoeken in overleg met patiënten
• Patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau
• Thema’s: verzekeringen, eHealth, onderwijs,
werkgelegenheid, patiëntenrechten, medicatie,…
5
Waarom is tijdelijk onderwijs aan huis
(TOAH) belangrijk?
• Continuïteit van onderwijs is belangrijk!
–
–
–
–
Kennis en attitudes opdoen
Sleutel naar onafhankelijkheid en zelfbeschikking
Opstap naar de arbeidsmarkt
Deel uitmaken van de maatschappij
• Zonder onderwijs: leerachterstand en weinig sociaal
contact met school en klasgenoten
• Kinderen met chronische ziekte willen ‘gewoon‘ zijn
zoals andere kinderen
• Complementair met andere ondersteuningsvormen
6
Inspanningen in het verleden
• 2005: VPP dient ASCIT-project in bij IBBT
– Gesprekken met ouders en kinderen
– Uitgangspunt: soort computer zodat kinderen het
contact met de thuisschool behouden
– Samenwerking met ziekenhuisschool Gasthuisberg,
VLK, universiteit Gent en technologische partners
– Verder gezet door Bednet!
→ aanvulling op het tijdelijk onderwijs aan huis,
ziekenhuisscholen, vrijwilligersorganisaties,…
7
Inspanningen in het verleden
• 2005:
– Gesprek met kabinet Vandenbroucke: ‘recht op
inclusief onderwijs’
– Vraag knelpunten TOAH aan te pakken (geen 21
dagen ziekte, ook voor kleuters, geen lijst van
chronische ziekten,..)
• 2006:
– Persbericht: aanklagen van de knelpunten tijdelijk
onderwijs aan huis
– Gesprek kabinet Vandenbroucke, samen met
ziekenhuisschool, VLK, Bednet, administratie,…
→ WETGEVING IS AANGEPAST!
8
Peiling ervaringen ouders en kinderen
• Vaak toestemming voor TOAH, toch ook weigering
door kilometerrestrictie
• 1/3: aanvraag verliep vlot, 1/3: aanvraag verliep
moeilijk
• In de meeste gevallen door school en ziekenhuis
geïnformeerd
• Meer dan de helft vindt 4 lesuren te weinig
• School staat niet altijd positief tegenover aanvraag
• Ouders en kinderen willen meer betrokken worden
bij keuze uren/dagen/lessen
9
Knelpunten TOAH
• Knelpunten (2007) + recente peiling bij ouders en
kinderen (2013)
– 4 lesuren is te weinig
– Kilometerrestrictie maakt dat er kinderen zijn die geen
toestemming krijgen voor TOAH
– School heeft niet zoveel mogelijkheden om
leerkrachten af te vaardigen op geschikte tijdstippen
– Betrokkenheid van ouders en/of kinderen bij keuze
uren/dagen/vakken gebeurt niet altijd
– Afhankelijk van ‘goodwill’ van school
10
Beleidsaanbevelingen TOAH
• Meer lesuren tijdelijk onderwijs aan huis
→ afhankelijk van kind, capaciteiten, leerjaar,…
→ belangrijk om op vaste tijdstippen les te geven,
routine van de school
→ niet nodig voor kleuteronderwijs
• Herbekijken van de kilometerrestrictie, vrije keuze
secundair onderwijs?
• Scholen ondersteunen bij tijdelijk onderwijs aan
huis: pool van leerkrachten?
• Betrekken van ouders en kinderen bij TOAH
11
Speciale aandacht voor…
• Kinderen met psychische problemen?
• Kinderen met CVS, fibromyalgie,… ?
→ ook recht op onderwijs!
→ beslissing in het belang van het kind
→ overleg met ouders, ziekenhuis, behandelende
arts,…
→ als TOAH niet kan → andere mogelijkheden?
12
Bedankt voor uw aandacht!
13
Meer informatie
Vlaams Patiëntenplatform vzw
Groenveldstraat 15
3001 Heverlee
Tel: 016 23 05 26
Fax: 016 23 24 46
www.vlaamspatientenplatform.be
[email protected]
14
15