Sophia Kinderziekenhuis Omdat de nieren van uw kind niet goed functioneren, krijgt uw kind een urinestoma. In deze folder leest u meer over de oorzaken en gevolgen en waarom en hoe een urinestoma wordt aangebracht. Wij raden u aan om ook de algemene folder van de afdeling Kinderurologie goed door te nemen. Onbekend kan heel eng zijn! Wanneer een kind een onderzoek of een behandeling in het ziekenhuis moet ondergaan, wint angst het vaak van de normale nieuwsgierigheid. Het is van belang dat u uw kind zo goed mogelijk vertelt wat er gaat gebeuren. Hiermee zorgt u ervoor dat eventuele angst voor het onbekende geen kans krijgt of in elk geval vermindert. Zo geeft u uw kind de mogelijkheid zich voor te bereiden op dat wat komen gaat. Het doel van een urinestoma De belangrijkste functie van de nieren is het maken van urine. Normaal gesproken gaat de urine van de nieren via de urineleiders (ureters) naar de blaas. Daar wordt de urine tot het uitplassen enige tijd bewaard. Als de urine niet makkelijk naar de blaas stroomt, kunnen de nieren niet goed functioneren. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer de urine van de blaas terugstroomt naar de nieren (reflux) of wanneer de overgang van de ureter naar de blaas vernauwd is (obstructie). Als de nieren slecht werken, zien we dat aan de uitslag van een bloedonderzoek, een nierscan en de algehele toestand van het kind. Het kind kan zich onder andere suf voelen, weinig drinken en slecht of niet groeien. In de meeste gevallen proberen we de oorzaak van het probleem direct te verhelpen. Als dat niet kan, wordt een (tijdelijke) afleiding van de urine aangebracht zodat de urine zonder weerstand door een buisje naar buiten kan vloeien. We spreken dan van een stoma. Urineafleiding volgens Sober De voornaamste reden om een stoma aan te leggen is het wegnemen van de druk op de nieren. De nieren worden zo niet verder beschadigd en de nierfunctie kan zich herstellen. De meeste kinderen krijgen een tijdelijke stoma. De definitieve correctie vindt later plaats, dan wordt ook de stoma opgeheven. Meestal gebeurt dit als het kind tussen de drie en vier jaar is, zodat het zonder stoma naar school kan. Specifieke voorbereiding De operatie vindt plaats onder narcose (anesthesie), hier hebben wij een aparte folder over en wij raden u aan ook deze nauwkeurig door te lezen. De dag van de opname De dag voor de operatie wordt uw kind in het ziekenhuis opgenomen. U meldt zich met uw kind op de afgesproken tijd bij de opname-balie. Een gastvrouw brengt u beiden naar de afdeling waar u een gesprek heeft met de arts of arts-assistent. In de middag kijkt u met uw kind naar een voorlichtingsfilm over anesthesie. Aan het eind van de dag komt de anesthesist langs om te kijken hoe het uw kind gaat en te beoordelen welke narcose het best bij hem of haar past. De operatie De stoma wordt in de zij aangelegd, vlak onder de ribbenboog. Soms aan één kant, als het nodig is aan twee kanten. De ureter (urineleider) wordt vlakbij de nier doorgeknipt en in de huid gehecht. Het gedeelte dat niet in de huid wordt gehecht, wordt weer verbonden met het nierbekken zodat de urine niet alleen via de stoma, maar ook vanuit het nierbekken naar de blaas kan stromen. In principe neemt de urine de weg van de minste weerstand. Als de druk in de blaas hoog is, komt er meer urine via de stoma naar buiten, is de druk laag, dan kan het kind op de normale manier via de plasbuis plassen. Links: hoge urineafleiding volgens Sober 2 Rechts: lage urineafleiding volgens Sober Complicaties De ingreep op zich is niet zo groot en gelukkig doen zich zelden complicaties voor. U moet zich echter wel bedenken dat de ingreep wordt uitgevoerd op een moment dat er sprake is van ernstige nierfunctiestoornissen. Dit betekent dat aan de narcose een extra risico verbonden is en dat het herstel na de operatie wat minder voorspoedig zou kunnen verlopen. De dagen na de operatie Via de stoma wordt een dun slangetje in de nier gebracht, een splint. Na ongeveer vijf dagen wordt de splint verwijderd. Voor de eerste twee tot vijf dagen wordt in de blaas een katheter geplaatst. De urine die via de splint en de katheter naar buiten komt, wordt opgevangen in zakjes. Daarna wordt de inhoud gemeten en gecontroleerd. De eerste dagen na de operatie is de urineproductie vaak meer dan daarvoor. De nieren gaan namelijk meer urine maken omdat er geen druk meer op staat. Vaak is de hoeveelheid urine zo groot dat alleen al om die reden een infuus nodig is, zodat uw kind voldoende vocht krijgt. Het verwijderen van de splint en de katheter is zo goed als pijnloos. Weer naar huis Als de blaaskatheter en de splint zijn verwijderd en de algehele toestand van uw kind goed is, mag het naar huis. De toestand van uw kind is goed wanneer het veel drinkt en de uitslagen van de bloedonderzoeken goed zijn. Om het risico van infectie zo laag mogelijk te houden, krijgt u voor uw kind antibiotica mee. Deze antibiotica is voor een langere periode, maar wel in een lage dosering. Een antibioticakuur moet altijd worden afgemaakt. Controles De nierfunctie moet goed in de gaten worden gehouden, daarom is een regelmatige controle absoluut noodzakelijk. Tijdens de controles bekijken we ook wanneer de definitieve correctie kan plaatsvinden. Wanneer u buiten Rotterdam woont, kan soms een deel van de controles worden verricht door een kinderarts in uw woonplaats. Onderzoeken Tijdens de controles worden onderzoeken gedaan van urine en bloed (vingerprik). Daarnaast wordt op gezette tijden echoscopisch onderzoek van de nieren en de blaas verricht. Afhankelijk van de onderliggende oorzaak krijgt uw kind regelmatig een röntgenonderzoek, een blaasfunctieonderzoek en een isotopenonderzoek (nierscan). De uitslagen van de onderzoeken spelen een grote rol bij het bepalen van het tijdstip waarop de definitieve correctie kan worden uitgevoerd. 3 U kunt uw kind vertellen dat - het voor een paar dagen naar het ziekenhuis gaat voor een operatie - de dokter hem of haar in een speciale slaap maakt en dat hij of zij daarom voor de operatie niet mag eten en drinken - het door de speciale slaap niets van de operatie merkt - hij of zij na de operatie een stoma heeft (een zakje waar de plas in komt) waardoor de - de stoma niet voor altijd is - het zich beter gaat voelen met een stoma. nieren beter worden Wat uw kind kan en mag Kinderen met een Sober-stoma mogen eigenlijk alles wat andere kinderen ook mogen: in bad, naar het strand en in de zee spelen of naar het zwembad. Het enige dat wij ontraden, omdat het slecht is voor de stoma en dus ook voor uw kind, is badschuim, een bubbelbad en zwemmen in vies water. Tot slot De eerste periode kan de urine in een luier worden opgevangen. Extra grote luiers, maar ook extra hoeveelheden luiers, worden in een aantal gevallen vergoed. U kunt dat navragen bij uw verzekeringsmaatschappij. Als uw kind wat groter is, kunnen er speciale opvangzakjes op de stoma worden geplakt. Informatie hierover krijgt u bij de stomaverpleegkundige, zij Nog vragen? Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, aarzelt u dan niet deze aan ons voor te leggen. U kunt ons door de week telefonisch bereiken tussen 8.30 uur en 16.30 uur, het telefoonnummer is: 010 - 463 65 59. © Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 10/02 neemt voor de operatie contact met u op om alvast kennis te maken. Erasmus MC - Sophia 3015 GJ Rotterdam Tel (010) 463 63 63 5780335 Dr. Molewaterplein 60