MS en een stoma - Stomavereniging

De praktijk
Multiple sclerose
De ervaring
De oorzaken voor een stoma zijn zeer divers. Eén ervan is multiple sclerose (MS),
een aandoening aan het centraal zenuwstelsel. Daardoor kan de ‘aansturing’ van
darmen en blaas verstoord zijn. Coby van den Berg, verpleegkundig specialist MS,
stoma, incontinentie en pijn, weet er alles van.
Wel of geen stoma:
kiezen tussen twee kwaden
Tekst Rietje Krijnen • Fotografie Martine Sprangers
Het klinkt bizar, maar een tijd leek het er op alsof de
ervoor te zorgen dat de ontlasting uiteindelijk via de
wat de beste keuze is uit twee ‘kwaden’. Je kunt wel
Het is niet gezegd dat met de aanleg van een stoma
aanleg van een darm- of urinestoma gepropageerd
anus het lichaam verlaat. Als die prikkels niet goed
stug vol blijven houden dat een stoma een aantasting
alle problemen helemaal over zijn. ‘Bij mensen met
werd onder mensen met MS. Coby van den Berg, werk-
doorkomen – en dat is wat er met MS gebeurt – dan
van het lichaam is, maar die kan mensen wél meer be-
MS wordt meestal een ileostoma aangelegd, omdat
zaam in woonzorgcentrum Nieuw Unicum in Zand-
werken die darmen dus niet goed. Het gevolg is dat
wegingsvrijheid bieden.’
vooral de dikke darm problemen oplevert. Dat hoeft
voort, veegt die ‘beschuldiging’ meteen van tafel. ‘Ik
mensen ernstige obstipatie hebben.’
Propageren is er niet bij, zegt Coby van den Berg, maar
niet. Ook de dunne darm kan problemen opleveren’,
heb dat wel eens gehoord, maar dat is pertinent niet
Ook blaasklachten komen veelvuldig voor. ‘Als prik-
ze vindt het ook onzinnig om mensen koste wat kost
aldus de stomaverpleegkundige.
het geval! Wel is het zo dat we hebben geprobeerd het
kels niet goed doorkomen, krijg je ook last van spas-
van een stoma te weerhouden. Vaak alleen omdat er
taboe te ‘doorbreken’ dat rustte onder mensen met MS
men. Verkrampingen zeg maar. Voor een deel resul-
vooroordelen over een stoma bestaan. ‘Er komen hier
Goede afweging
op een stoma.’
teert dit in een overactieve blaas. Maar mensen
mensen uit het hele land. En dat is niet voor niets.
‘Niemand hoort mij zeggen dat alles vlekkeloos ver-
MS is een grillige ziekte, vertelt ze. De één heeft een
hebben ook last van het niet goed kunnen uitplassen,
Mensen die al jaren lopen te tobben met hun klach-
loopt zodra iemand een stoma heeft. Dat kan ook niet.
milde variant en kent geen ernstige beperkingen. De
omdat die blaas zich niet laat sturen. Urine blijft ach-
ten. Darmen die enorm zijn uitgerekt, omdat de ont-
Je kunt lekkages hebben, huidklachten en noem maar
ander heeft een progressieve vorm, waardoor steeds
ter met incontinentie en veelvuldige blaasontstekin-
lasting er maar in bleef zitten.
op. Er moet dus wel een goede afweging worden ge-
meer functies uitvallen.
gen als gevolg.’
Los van de klachten is er ook de sociale isolatie. Men-
maakt. Hetzelfde geldt voor de urinestoma. Ook daar-
Ze heeft een heleboel mensen met dergelijke klachten
We proberen te helpen met medicijnen,
klysma’s, darmspoelingen en massages
zien langskomen. ‘Ik kende een vrouw die bijna 24 uur
per dag, zeven dagen in de week bezig was met ontlas-
Vooruitgang
Er komen hier mensen uit het hele land
ting. Ze bracht hele dagen op het toilet door, omdat ze
dan de kwaal. En als dat niet zo is, kan iemand nog tegen complicaties aanlopen.’Coby van den Berg doelt
op een cliënt van haar die een stoma kreeg dat niet
wel aandrang had, maar er geen ontlasting kwam. Na-
goed was aangelegd. ‘Dat is erg naar, want loopt een
tuurlijk doen we daar iets aan. Met medicijnen, klys-
sen die nergens meer naartoe durfden te gaan. Niet uit
urinestoma niet zoals het moet, dan heb je voortdu-
ma’s, darmspoelingen, massages en noem maar op.
eten durfden. Blaasklachten die maar aanhielden. En
rend last van lekkages. Daar wilde je nou net vanaf.
‘Ik zie in Nieuw Unicum vooral de mensen die als ge-
Soms werkt gewoon niets meer en wordt naar het toi-
die dan artsen tegenover zich kregen die er alles aan
Ook dat is op te lossen. Ik denk al met al dat je elke si-
volg van MS motorisch ernstig worden beperkt. Het
let gaan een enorme strijd.’
deden om een stoma te vermijden.
tuatie weer opnieuw moet bekijken. Heeft iemand nog
Dan vraag ik me af: waar zijn zij mee bezig? Je ziet het
een goede handfunctie om zelf de stoma te verzorgen.
betekent dat ze in een rolstoel terechtkomen, vaak niet
12
bij moet worden gekeken of het middel niet erger is
zo’n goede handfunctie hebben of een beperkt ge-
Meer bewegingsvrijheid
toch? Je ziet toch dat het een verschrikking is? Zegt
Mensen met oogklachten, daar is het ook moeilijker
zichtsvermogen en noem maar op’ aldus Coby van
Enkele artsen, waaronder urologen én chirurgen in
zo’n arts doodleuk: zorg maar voor betere medicatie.
voor. Als je het mij vraagt, moet je de mogelijkheid
den Berg.
het Spaarne Ziekenhuis in Haarlem en Hoofddorp, za-
Alsof we dat niet doen hier. Ik kan daar behoorlijk giftig
gewoon open en eerlijk bespreken. Niet wegstoppen,
‘Een ander gevolg is dat de aansturing is verstoord van
gen de lijdensweg van mensen ook. ‘Als je zo beperkt
om worden. Er zijn ook goede artsen hoor! Die wél in-
want daar zijn heel veel mensen niet mee geholpen.’
de zenuwen die ervoor zorgen dat organen goed wer-
wordt, omdat je niét een gewoon ontlastingspatroon
zien dat het soms de enige overgebleven weg is. Als je in
ken. Neem de darmen: die hebben prikkels nodig om
hebt of erg incontinent bent, dan moet je je afvragen
dit vakgebied zit, dan weet je die artsen wel te vinden.’
• december 2008
Vooruitgang
•
• december 2008
13