Ervaring van Xandra(februari 2015) - Leven met blaas

Ervaring van Xandra (februari 2015)
“Voor kanker moeten ze eigenlijk een ander woord verzinnen. Ik vind het zo’n naar woord. De K heeft
zo’n harde klank en het lijkt alsof het meteen dodelijk is. Ik gebruik liever ‘tumor’ dan ‘ik heb kanker’.”
Ontdekking tumor
niets te zien en de bijwerkingen vielen mee.
In 2003 werd bij Xandra een tumor ontdekt en is
Bovendien kon ik gewoon mijn dingen blijven
haar linkernier verwijderd. Xandra ging aanvan-
doen, zoals werken, de hond uitlaten en sporten.”
kelijk naar haar huisarts, omdat zij bij het opendraaien van een pot jam ‘iets’ in haar buik voelde.
Uitzaaiing
“Ook bij het slapen op mijn buik voelde ik iets,
“Ruim tien jaar lang heb ik nergens last van
maar het deed geen pijn”, licht Xandra toe. “En ik
gehad. Tot vorig jaar. In mei 2014 werd een tumor
was sneller moe, soms al na het wandelen over
in mijn hoofd ontdekt. Een uitzaaiing van de
een vals plat. Toen ik bij de huisarts was, drukte
nierkanker. Na een gerichte bestraling is de tumor
hij op een aantal plekken in mijn buik en ook hij
gekrompen. Uit de MRI bleek dat twee derde van
voelde iets.”
de tumor weg is.” Xandra moest stoppen met
Sutent. Dit middel werkte blijkbaar niet meer
“De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis.
voldoende. Om de groei van de tumor te remmen,
Daar werd een echo gemaakt en werd vrijwel
kreeg zij een medicijn met de stof everolimus. “Dit
direct een tumor ontdekt. De tijd tot aan de
medicijn had voor mij twee van de genoemde
operatie om de nier te verwijderen, was naar mijn
bijwerkingen. Eerst kreeg ik aften in mijn mond en
gevoel lang. Het is niet zo dat je er iedere dag
later ineens een bloedneus.”
mee bezig bent en ik had geen pijn. Maar je zit
ergens op te wachten en je kan niets doen. Ik was
Eind november 2014 kreeg Xandra enorme last
moe en het voelde alsof ik in een diep gat zat.”
van haar rug. Via een CT-scan werden opnieuw
uitzaaiingen gevonden. Nu in haar wervelkolom
Behandeling
(thoracale wervel 8). De wervel bestond groten-
“Nadat mijn nier was verwijderd, kreeg ik injecties
deels uit uitzaaiingen en nauwelijks nog uit bot.
met de stof interferon (immunotherapie).
Daardoor drukte de ingezakte wervel op zenuwen
Interferon moest mijn afweersysteem versterken,
met als gevolg enorme pijn. “In januari werd de
maar het hielp onvoldoende. Dat was voor mij een
wervel met uitzaaiingen verwijderd en vervangen
grote teleurstelling. Na ongeveer een jaar moest
door een titanium koker. De komende tien dagen
ik stoppen met interferon.”
krijg ik iedere dag bestraling voor mijn rug.”
“In 2005 kon ik deelnemen aan een 3e fase studie
Informatie
waarbij ik vier weken een capsule Sutent moest
“In de afgelopen tijd is er veel, snel achter elkaar
innemen en daarna twee weken geen medicijnen.
gebeurd. Voorafgaand aan operaties en bestralin-
Dit leidde tot extra spanning bij mij. Het medicijn
gen heb ik er niet veel over gelezen. Ik word er
was nog experimenteel en de artsen konden geen
onwel van. Sommige dingen wil ik gewoon niet
voorspelling doen over de bijwerkingen. Iedere
weten. Erover praten vind ik prettig, dan ontspan
maand moest ik voor controle naar het ziekenhuis.
ik me beter. Overigens ben ik wel gezond nieuws-
Gelukkig werkte dit medicijn. Op de scan was
gierig. Ik ga naar lezingen van mijn oncoloog over
de ontwikkelingen van nierkanker. En als ik een
ik denk er echt niet iedere dag aan. In het begin
vraag heb, kan ik mijn arts ieder moment bellen
heb ik wel wat meer over kanker gesproken. Een
en ik kan zo naar mijn huisarts voor hulp. Het is
aantal mensen weet het, maar ik vertel het niet
fijn dat er mensen om me heen zijn die me
aan iedereen. Je leert van dag tot dag te leven,
volgen, kunnen meedenken en/of willen helpen.”
vooral rond de operatie. Ik wil niet teveel in
toekomst kijken. De artsen kunnen er ook weinig
Contact met zorgprofessionals
over zeggen. Toch heb ik nu al afspraken gemaakt
“Mede door mijn werk als maatschappelijk werker,
in de maand mei.”
wil ik tijdens zo’n verblijf in het ziekenhuis een
prettige sfeer creëren. Een sfeer waarin arts en
Patiëntenvereniging
patiënt elkaar gemakkelijk kunnen verstaan. Toch
“Mijn eerste contact met de vereniging vond
heb ik bij de eerste polibehandeling gevraagd om
plaats in een soort paniekfase. Het is heel
een andere arts omdat er geen klik was. En dat
aangenaam om snel met lotgenoten te kunnen
was gelukkig ook mogelijk.”
praten en de steun van anderen te voelen. Bij de
vereniging is er altijd een luisterend oor en ik
Relatie met anderen
krijg er waardevolle informatie.”
“Mijn gezin is erg belangrijk voor me. Je bent zo
verslagen na het horen dat je kanker hebt en dan
Leven met blaas- of nierkanker
is het fijn dat mijn partner heel nuchter blijft. Dat
De vereniging maakt zich sterk om mensen die
heeft me enorm geholpen. Na de operatie aan
leven met blaas- of nierkanker en hun naasten
mijn rug had ik erg veel pijn. Ik vond het een
met elkaar te verbinden en hen te ondersteunen.
moeilijke tijd. Vooral omdat ik me erg afhankelijk
voelde. Ik moest namelijk bij vrijwel alles om hulp
Iedere dag krijgen 22 mensen de diagnose blaas-
vragen. Dan is het fijn, dat mijn partner een
of nierkanker. Kanker treft de patiënt en ook zijn
veilige omgeving biedt.”
naasten. Het maakt sterke emoties los en roept
veel vragen op voor, tijdens en na de behandeling.
“Mensen reageren heel verschillend. In de manier
Dan geeft het steun om met iemand te kunnen
waarop ze meedenken of denken mee te kunnen
praten die een vergelijkbare ervaring heeft gehad.
denken. Sommige mensen willen graag op bezoek
Om te horen hoe hij of zij met kanker omgaat.
komen en dat vind ik heerlijk. Het voelt voor mij
als een pijnstiller. Zonder vrienden kun je het
Vanuit ervaringsdeskundigheid ondersteunt en
denk ik niet af. Daarom werd ik nijdig ooit, toen ik
begeleidt Leven met blaas- of nierkanker door
hoorde dat iemand op mijn werk had besloten, dat
lotgenotencontact, informatie & voorlichting en
er maar één contactpersoon voor mij moest zijn.
collectieve belangenbehartiging samen met
Om mij te beschermen... Maar je raakt dan zo
zorgprofessionals.
geïsoleerd. Dat raakt me enorm, die afhankelijkheid en machteloosheid.”
Wilt u meer informatie of wilt u ons steunen?
Neem dan contact met ons op:
Leven met kanker
[email protected]
“Kanker heeft niet wezenlijk iets in mijn leven
www.blaasofnierkanker.nl
veranderd. De pijn herinnert me aan kanker, maar