Onderzoek & Praktijk Ouderenzorg Op de afdeling Geriatrie van het UMC Utrecht is veel aandacht voor een Trefwoorden • Familiezorg • Onderzoek • Ontslagbeleid • Ouderenzorg tijdige en gestructureerde ontslagvoorbereiding van patiënten die na hun opname weer teruggaan naar de thuissituatie. In de praktijk komt het desondanks regelmatig voor dat de verwachtingen die het multidisciplinaire team en de familieleden rond het ontslag hebben, uiteenlopen. Besloten werd na te gaan of hier verandering in gebracht kon worden. Samenvatting In een project familiezorg werd nagegaan wat de behoeften van de mantelzorger zijn wanneer een patiënt naar huis ontslagen wordt en hoe de ontslag- Familiebegeleiding bij ontslagvoorbereiding procedure meer zou kunnen aansluiten bij de behoeften van de mantelzorgers. Na een literatuurstudie werden mantelzorgers, verpleegkundigen en artsen ondervraagd over de bestaande situatie bij ontslagvoorbereiding en de wensen daaromtrent. Hun antwoorden en ervaren knelpunten komen overeen met de conclusies uit de literatuur. Van belang zijn: goede communicatie; in kaart brengen van de thuissituatie; duidelijke informa- Patiënten en mantelzorgers krijgen steeds meer te maken met ketenzorg en met afstemmingsproblemen tussen de hulpverleners; vaak is niet duidelijk wie de eindverantwoordelijkheid heeft. Twee van de vijf patiënten klagen dat ze tegenstrijdige adviezen krijgen, meldt een recent rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ, 2006). Des te belangrijker is een goede communicatie met patiënten en hun mantelzorger bij het ontslag naar huis. tie over medicatie en toekomstverwachting; betrokkenheid bij de besluitvorming; Project familiezorg bewerkstelligen van continuïteit van de In juli 2004 werd een werkgroep opgericht bestaande uit verpleegkundigen van de afdeling Geriatrie van het UMC Utrecht om de kwaliteit van de familiebegeleiding rond het ontslag naar huis in kaart te brengen en zo nodig verbeterpunten voor te stellen. Samenwerking werd gezocht met het lectoraat Verpleegkundige en Paramedische zorg aan chronisch zieken van de Faculteit Gezondheidszorg van de Hogeschool Utrecht. Uitgangspunt voor het project was de hypothese: Als de ontslagprocedure meer aansluit op de behoeften van de mantelzorger, kan het ontslag naar huis plaatsvinden zonder spanningen en misverstanden. Twee vraagstellingen werden geformuleerd: 1) wat zijn de behoeften van de (belangrijkste) mantelzorger(s), 2) op welke punten is het, zorg; evalueren van de ontslagprocedure en verifiëren of de beloofde continuïteit in de praktijk ook gerealiseerd is. Deze aandachtspunten worden uitgewerkt in aanbevelingen voor de praktijk. Over de literatuurstudie publiceerden de auteurs in TvZ nr. 6, 2005, p. 47-50: Aandacht voor de mantelzorger in de ontslagprocedure. Auteurs Drs. M. Rensink-de Mooij en prof.dr. M. Duijnstee zijn, respectievelijk als artsonderzoeker en lector familiezorg, werkzaam bij het Lectoraat verpleegkundige en paramedische zorg voor mensen met chronische aandoeningen van de Faculteit Gezondheidszorg, Hogeschool Utrecht. binnen het beleid van de afdeling, mogelijk de ontslagprocedure nog meer te laten aansluiten bij de behoeften van de mantelzorger? Drs. R.E. Pel-Littel, is verpleegkundig specialist bij de afdeling Geriatrie van het Methode UMC Utrecht. Eerst werd een literatuurstudie gedaan naar de behoeften van de mantelzorger. Daarna werd met behulp van vragenlijsten aan artsen en verpleegkundigen gevraagd op welke manier de belangrijkste mantelzorger bij het ont- Correspondentieadres: [email protected] 38 | slagproces werd betrokken. De mantelzorgers zelf werden aan de hand van semi-gestructureerde interviews telefonisch ondervraagd over hun ervaringen. Dat gebeurde vlak na het ontslag en nog een keer na 7-10 dagen. Bovendien werd een spiegelbijeenkomst georganiseerd waar een aantal mantelzorgers van patiënten die opgenomen waren geweest op de afdeling Geriatrie, gevraagd werd naar hun ervaringen. De betrokken mantelzorgers vertelden op een zeer openhartige manier over hun ervaringen bij opname en ontslag. Resultaten De bevindingen uit de literatuur over de behoeften van de mantelzorger rond het ontslag naar huis zijn in een eerder artikel gepubliceerd (Rensink e.a., 2005). In de literatuur wordt het belang van de volgende punten onderstreept: • het geven van duidelijke informatie over de medicatie; • het informeren over prognose, toekomstverwachting en conditie van de patiënt; • het zorgen voor continuïteit van de zorg, waarbij ook gedacht moet worden aan de instructie voor (verpleegkundige) handelingen die de mantelzorger thuis moet overnemen; • het evalueren van (beloofde) acties: is wat er tijdens de opname is afgesproken ook werkelijk geëffectueerd? De tevredenheid van de mantelzorger over de ontslagprocedure blijkt vooral samen te hangen met een goede communicatie en de mate waarin de mantelzorger zich betrokken voelt bij de besluitvorming. Vragen aan Artsen en verpleegkundigen Om inzicht te krijgen in het proces tussen professionals en mantelzorgers vanuit het TvZ | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2007 nr. 4 perspectief van de medewerkers, zijn enquêtes uitgezet onder artsen en verpleegkundigen van de afdeling Geriatrie. De vragen hadden betrekking op de manier waarop de medewerker het contact met de mantelzorger vorm geeft. Nagegaan werd welke elementen in de informatieverstrekking aan mantelzorgers hoge prioriteit hebben. Analyse van de antwoorden van de professionals Artsen (n=9) en verpleegkundigen (n=19). In het contact met de mantelzorger wordt door de artsen de nadruk gelegd op informatie over de medische situatie, terwijl bij verpleegkundigen de zorglast thuis centraal staat. Bij de vraag of bekend is wie de belangrijkste mantelzorger is, bleek er verwarring te zijn over het begrip contactpersoon. Te snel wordt aangenomen dat de voornaamste mantelzorger en de contactpersoon identiek zijn. Op de vraag wanneer er contact is met de mantelzorger noemen artsen de gestructureerde gesprekken (familiegesprek), terwijl verpleegkundigen daarnaast de informele contacten noemen tijdens de bezoekuren. De vraag naar de voorbereiding van de mantelzorger op het ontslag naar huis is alleen aan de verpleegkundigen gesteld. Verpleegkundigen realiseerden zich dat familie een centrale rol speelt en dat men familieleden moet betrekken bij de ontslagplanning. De nadruk ligt op informatie over het praktisch handelen thuis. Twee verpleegkundigen vermeldden dat aan de mantelzorger het advies gegeven wordt om ook voor zichzelf te zorgen. Vragen aan de mantelzorgers Om een indruk te krijgen van de behoeften van mantelzorgers zijn 26 mantelzorgers van patiënten die opgenomen waren geweest op de afdeling Geriatrie en met ontslag naar huis gingen, na het ontslag tweemaal telefonisch bevraagd over hun ervaringen met de begeleiding in het ziekenhuis en de ontslagvoorbereiding. Het eerste telefonische contact vond binnen 48 uur na ontslag plaats en was vooral gericht op de organisatie van praktische zaken. In het tweede contact, tussen de 7 en 9 dagen na het ontslag en waarvoor de mantelzorger de vragen van te voren kreeg toegestuurd, stond vooral de beleving van de mantelzorger ten aanzien van de communicatie en het overleg in het kader van de ontslagvoorbereiding centraal. TvZ | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2007 nr. 4 Analyse van de antwoorden van mantelzorgers Over het algemeen zijn mantelzorgers en andere familieleden tevreden over de zorg tijdens de opname, de manier waarop het ontslag wordt voorbereid en het tijdstip van ontslag. Op een aantal punten zou de zorg verbeterd kunnen worden. • Voor de mantelzorger is het niet duidelijk of en wanneer artsen te bereiken zijn voor vragen en een wat minder formeel gesprek. • Wanneer een patiënt opgewonden is of verward, is het prettig als de verpleegkundige de familie informeert over een eventuele aanleiding. • De mogelijkheid van een gesprek zonder de patiënt erbij zou worden gewaardeerd. Dit wordt vooral genoemd door mantelzorgers en familieleden van patiënten met cognitieve stoornissen. • Niet altijd is de door de afdeling aangevraagde hulp van de thuiszorg ook daadwerkelijk geleverd. Patiënt en mantelzorger hadden uit de communicatie met de professionals wel de indruk gekregen dat aangevraagde thuiszorg ook werkelijk in die vorm geleverd zou worden. • Er is te weinig voorlichting over hoe te handelen bij medische complicaties. Dit werd geïllustreerd door twee families waar bij thuiskomst al snel problemen optraden en men niet wist wie men kon bellen: de afdeling Geriatrie, de huisarts of de thuiszorg. • Het is onduidelijk wat normale, bij het ziektebeeld horende verschijnselen zijn en welke symptomen alarmerend zijn. Het is daarom wenselijk meer voorlichting te geven over medicatie, bijwerkingen van medicijnen, over wat de patiënt wel of niet mag doen en laten, de prognose en de toekomstverwachting. • Het is niet voor iedereen duidelijk dat de ontslagbrief ook voor de familie is bestemd. Het familiegesprek Ten tijde van het project waren er reguliere contactmomenten met de familieleden: bij opname, bij veranderingen in het behandelbeleid, bij uitplaatsing en bij ontslag. Deze gestructureerde, multidisciplinaire contactmomenten hadden meestal de vorm van een familiegesprek. Een aantal knelpunten wordt zowel door de professionals als de mantelzorgers genoemd: • De organisatie van contactmomenten: wie neemt initiatief tot contact? Kan een man- telzorger een gesprek aanvragen? • De rolverdeling tussen de professionals bij het familiegesprek: wie is verantwoordelijk voor welke informatie? • Onduidelijk is of wordt nagegaan of de mantelzorger de informatie en uitleg heeft begrepen. • De manier waarop de mantelzorger gezien wordt: het gevaar bestaat dat voorbij wordt gegaan aan de familierelatie en de mantelzorger gezien wordt als een collega-hulpverlener. • De mate waarin de mantelzorger betrokken wordt bij het nemen van besluiten. Conclusie De antwoorden en genoemde knelpunten komen in grote lijnen overeen met de conclusies uit de literatuur. De behoeften van de mantelzorger zijn als volgt samen te vatten: • goede communicatie; • in kaart brengen van de thuissituatie; • duidelijke informatie over medicatie en toekomstverwachting; • betrokkenheid bij de besluitvorming; • bewerkstelligen van continuïteit van de zorg; • evalueren van de ontslagprocedure en verifieren of de beloofde continuïteit in de praktijk ook gerealiseerd is. Familiezorg in relatie tot ontslag Voor een afdeling is het belangrijk dat de goede dingen worden vastgehouden en dat wordt nagegaan of op een aantal punten door aanvulling op de bestaande praktijk de zorg aan en om de mantelzorger verbeterd kan worden. Het doel is de patiënt en de (belangrijkste) mantelzorger te leren kennen en te streven naar een adequate voorbereiding op een ontslag waarbij de mantelzorger, waar mogelijk en relevant, betrokken is geweest bij beslissingen en voorbereid is op de zorgsituatie thuis, en waarbij hij/zij de voor hem/haar juiste (medische) informatie heeft gekregen. Aanbevelingen voor de praktijk • In kaart brengen van de thuissituatie Binnen vijf dagen na de opname is de thuissituatie in kaart gebracht. Dit betekent dat de verpleegkundige weet wie de belangrijkste mantelzorger is en wat de mantelzorger bezig houdt. Gevraagd wordt hoe de woonsituatie is en hoe zelfstandig de patiënt is wat ADL betreft. Aanbevolen wordt hiervoor een meetinstrument te gebruiken, bijvoorbeeld de | 39 KATZ1. Een belangrijke vraag is of de mantelzorger de belasting aankan. Ook hiervoor wordt een meetinstrument aanbevolen, bijvoorbeeld de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ)2. Bij het gebruik van een meetinstrument is het belangrijk dat bij een geconstateerde overbelasting de mogelijkheid tot een gesprek met een professional geboden wordt. • Gestructureerde contactmomenten Aanbevolen wordt om gestructureerde gesprekken, familiegesprekken, te organiseren, waarbij de rolverdeling tussen de professionals duidelijk is en de mantelzorger ervaart betrokken te worden bij te nemen besluiten. Naast deze formele contacten moet het duidelijk zijn wie de verantwoordelijke verpleegkundige is in de communicatie met de mantelzorger en wie zorgt voor het meedelen van uitslagen van onderzoeken. Wanneer patiënten cognitieve stoornissen hebben kan overwogen worden een gesprek te hebben zonder de aanwezigheid van de patiënt. • Betrekken van de mantelzorger bij de besluitvorming Te snel wordt de mantelzorger gezien als een hulpverlener en wordt de familieverhouding uit het oog verloren. De mantelzorger is soms passief en laat het gesprek over zich heen komen. Haar of hem kan aangeraden worden thuis een lijstje met vragen te maken die in het gesprek aan de orde kunnen komen. De professionals moeten erover nadenken op welke manier en op welk niveau de betrokkenheid van de mantelzorger ingepast kan worden. Het streven naar een zo kort mogelijke opnameduur moet gerelateerd worden aan de zorg die thuis nodig is. 40 | • Bewerkstelligen van continuïteit van de zorg De aanvraag voor de thuiszorg wordt geregeld. Daarbij moet aan de patiënt en de mantelzorger duidelijk worden uitgelegd dat de zorg weliswaar door de afdeling kan worden aangevraagd, maar dat het indicatieorgaan en de thuiszorg beslissen over de uiteindelijk te leveren zorg. Aan de mantelzorger worden de overdracht en telefoonnummers van hulpverlenende instanties meegegeven. Duidelijk moet zijn dat de ontslagbrief ook voor de mantelzorger en de familie is bestemd. • Duidelijke informatie Het is belangrijk de familie en zeker de belangrijkste mantelzorger, te informeren over de medische toestand, de prognose en de (veranderde) medicatie. Om onzekerheid weg te nemen wordt aanbevolen uit te leggen over welke verschijnselen men zich wel of geen zorgen moet maken en voorlichting te geven over hoe te handelen bij mogelijke complicaties, zoals een hypoglycemie en een beginnend delier. Vanzelfsprekend moet de mantelzorger gelegenheid krijgen om (verpleegkundige) handelingen te oefenen die thuis zullen moeten worden uitgevoerd. Informatie over ziektebeelden kan met behulp van foldermateriaal gegeven worden, waarbij niet vergeten moet worden te vragen of de uitleg begrepen is. Implementatie op de afdeling De onderzoeksbevindingen werden besproken in een afdelingsbijeenkomst en het project op de afdeling Geriatrie van het UMC Utrecht verkeert nu in de fase van het uitwerken van de voorgestelde verbeterpunten. Er komen nieuwe brochures over de gang van zaken op de afdeling en over de ontslagprocedure. Aan het anamneseformulier wordt informatie van de mantelzorger over de thuissituatie van de patiënt en zijn of haar rol daarin toegevoegd met de veelzeggende titel Beter in beeld, en de inhoud en structuur van het familiegesprek worden doorgelicht. Twee meetinstrumenten worden toegevoegd om de thuissituatie beter in beeld te krijgen: de KATZ en de EDIZ. Bij een geconstateerde te hoge belasting is een gesprek met de psycholoog mogelijk. Na implementatie van deze aanpassingen vindt over enige tijd een evaluatie plaats, in de verwachting dat de veranderingen dan hebben geleid tot meer tevredenheid over de ontslagprocedure bij zowel de professionals als de mantelzorgers. ■ Noten 1 Schaal om ADL-hulpbehoefte te meten. 2 Een 9-items vragenlijst voor het meten van subjectieve belasting bij mantelzorgers. Literatuur • Ontslagevaluatie in relatie tot familiezorg De dag na het ontslag naar huis wordt de belangrijkste mantelzorger gebeld met de vraag of het goed gaat, hoe patiënt en mantelzorger zich voelen, of de thuiszorg is gekomen, de medicatie in orde is en of er problemen zijn met de zorg. Het is belangrijk niet te lang te wachten met contact opnemen om zo nodig snel bij te kunnen sturen. Rensink, M., Duijnstee, M. & Pel-Littel, R. (2005). Aandacht voor de mantelzorger in de ontslagprocedure. TvZ Tijdschrift voor verpleegkundigen, 115, (6), 47–50. Inspectie voor de Gezondheidszorg (2006). De Staat van de Gezondheidszorg 2006. Patiënt en recht; de rechtspositie van de patiënt goed verzekerd? www.igz.nl. Pot, A.M., Dyck, R. van & Deeg, D.J.H. (1995). Ervaren druk door informele zorg: constructie van een schaal. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 26, 214-19. TvZ | Tijdschrift voor Verpleegkundigen - 2007 nr. 4