BAHA-getuigenis Opnieuw horen in “stereo” dankzij een BAHA "Je laat niet zomaar een gat boren in je kop" door Jan Vissers Ergens een dag in januari, voor de zoveelste keer na de verwijdering van het "acousticus neurinoom" (kortweg: tumor op de gehoorzenuw) ben ik op bezoek in het UZA bij prof. Van De Heyning. Na de gewone babbel vraagt de prof mij waar ik nu het meeste last van heb. Het antwoord ligt voor de hand: als je gehoorzenuw weg is, ben je langs die kant ook doof, dus is "niet meer horen langs links" het eerste dat uit mijn mond komt. Achteraf bekeken had ik nog wel wat andere mogelijkheden zoals: het constante piepconcert (tinnitus), mijn uitgevallen aangezichtszenuw, het verminderd evenwicht, het moeilijker kunnen concentreren of gewoon de depressie die uit dit alles voortkomt. Maar niet horen, al is het maar gedeeltelijk, is wel de grootste handicap die ik nu onderga. Door het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap wordt mijn geval niet erkend als handicap: zolang je één goed oor hebt, ben je niet gehandicapt. Dat ik plaatsen waar veel lawaai is meer en meer mijd, is voor het Vlaams Fonds ook geen handicap. Voor mijn tinnitus zou ik eventueel erkend kunnen worden, maar daar kan ik dan wél mee leven. Het voorstel van de prof Niet horen dus. Daar bestaat nu een hulpmiddel voor. Ik dacht meteen aan een crosshoorapparaat, wat ik al eens had uitgeprobeerd. Het constante gesukkel met het draadje tussen de twee hoorapparaten en het feit dat er in mijn goed oor ook een hoorapparaat moest, zorgden er toen voor dat dit een kort avontuur werd. Maar de prof had over een “BAHA”. Blijkbaar was er iets nieuws op de markt. Een BAHA? Een beest is dat zeker niet. Het is een letterwoord dat staat voor "Bone Attached Hearing Aid". Toch een beest? Nee, een BAHA is een hoortoestel, een "hearing aid", dat op een titanium schroef die in de schedel vastgroeit, wordt geklikt. Vandaar: "bone attached". Via het bot wordt het geluid naar het slakkenhuis geleid vanwaar het verder naar de hersenen gestuurd wordt. Zoeken op het internet Opnieuw horen, ja , maar die schroef moet worden vastgemaakt in mijn schedel? Daar had ik veel vraagtekens bij. Op het internet vond ik na wat surfen de zeer goede site 'Conny's home page': een Nederlandse dame die enkele jaren geleden een BAHA heeft laten implanteren. Op de site van Entific, de producent van de BAHA wordt vermeld dat een BAHA sinds 1977 bestaat. Hij wordt gebruikt bij mensen die geen hoorapparaat kunnen dragen omdat ze ofwel veel last hebben van oorontstekingen, omdat ze een loopoor hebben, omdat er iets mis is met hun binnenoor. Ook bij enkelzijdige doofheid helpt de BAHA, het geluid wordt dan via de schedel tot het nog functionerende slakkenhuis geleid. Bij mij zou het hoorapparaat dus links (mijn dove kant) geplaatst worden en zouden de trillingen in mijn rechter slakkenhuis worden opgevangen. Zou ik of zou ik niet? Omdat ik zo mijn twijfels had over deze ingreep je laat niet zomaar een gat in je kop boren - ging ik ook op zoek naar negatieve ervaringen. Het enige wat ik gevonden heb, was een losgeraakte schroef. Voor het overige vond ik niks dan positieve ervaringen van BAHA-gebruikers. In mijn kennissenkring kende men mensen met een acousticus neurinoom maar niemand had van een BAHA gehoord. Zou ik of zou ik niet? Twee maanden twijfels. Toch maar een afspraak met het UZA gemaakt voor een BAHA-proefaanpassing. Dr Koekelkoren gaf me de hele uitleg en nog steeds ving ik niets op over nadelen. Dan een audiometrie: een BAHA voor enkelzijdige doofheid wordt immers enkel toegepast als het andere (lees: het functionerende) oor nog intact is. Koptelefoon op en woordjes herhalen, fluittonen horen. Daarna kreeg ik een "blokje" (een metalen ding waarop trillingen gezet worden) Maandblad Onder Ons - november 2003 1 BAHA-getuigenis langs de linkerkant en moest ik weer woordjes herhalen, met en zonder ruis. Ik werd emotioneel geraakt door de helderheid waarmee ik deze woordjes kon horen, zelfs zuiverder dan met mijn goede oor - gewoon bangelijk! Een week lang proefkonijn Zou ik of zou ik niet? Ik kreeg een testtoestel mee. Dat bestaat uit een soort diadeem met langs een kant een blokje waarop een BAHA kan worden vastgeklikt. Nu was het zaak dit toestel gedurende een week in zoveel mogelijk verschillende situaties uit te testen. Op het werk viel het me onmiddellijk op dat ik de telefoon hoorde, alhoewel die langs links (mijn dove kant) staat opgesteld. Eerder had ik pas na vijf minuten gerinkel door dat dat geluid wel degelijk van mijn telefoontoestel afkomstig was. Ik communiceer er ook veel met een radiosysteem. Opvallend was dat ik veel duidelijker hoorde wat uit de luidsprekertjes kwam: ik hoefde niet telkens opnieuw te vragen wat men zei. Verder kon ik naar mijn computerschermen blijven kijken terwijl er iemand die links van mij zat iets vertelde. Thuis merkte ik zelf weinig verschil maar mijn familie vertelde me dat ik alles veel beter verstond. Ja, als je iets niet hoort, weet je natuurlijk niet eens dat er iets gezegd is. Een avondje jazzcafé dan, veel lawaai, BAHA op, BAHA af, BAHA harder, BAHA zachter. Nee, ik weet niet of ik beter hoor, of toch een beetje. Ja aan de schedelpiercing Ja, het werkt wel ... maar zou ik of zou ik niet? De testweek liep ten einde en het speelgoed moest terug naar het UZA. Ik moest nu wel beslissen. Zou ik of zou ik niet? Ik wist het niet: een vijs laat je niet zomaar in je kop zetten. Het deed wel pijn dat ik mijn diadeem moest afgeven want ik zou opnieuw moeilijker horen vanwaar het telefoongerinkel kwam, ik zou de radio op het werk slechter verstaan, ik zou de mensen weer moeten vragen om me langs mijn goeie kant aan te spreken. Volgens mijn vrouw was ik ook rustiger geworden. Deze gedachten namen uiteindelijk toch de bovenhand op mijn twijfels over het louter fysieke, een gat boren in je schedel, een schroef plaatsen, het zicht, ... Noem het een "schedelpiercing"! Dat is pas origineel. Misschien kan ik er een diamantje laten in zetten? Bovendien zouden de voordelen die ik ondervonden had nog versterkt worden eens de BAHA definitief was geplaatst. Ja, dus ik doe het! Wakker onder een tulband Dinsdag 20 mei. 's Morgens binnen zonder eten. Door middel van een 3D-foto wordt in de buurt van mijn linkeroor de dikste plaats van mijn schedel gezocht. De operatiezaal is klaar. Dag schat, tot straks! Nog even naar de rondlopende mensen kijken en dan suf wakker worden in de ontwaakzaal met een tulband om. Dat was het dan: er zit een vijs in mijn kop. Nu kan ik tenminste zeggen dat ik tenminste 1 vijs heb; of ze op een rij staan, is nog iets anders maar dat doet geen zeer. Ook deze schroef niet, ik voel er niets van. En het zicht? Twee spiegels had ik nodig om mijn vijs te kunnen zien. Eigenlijk zit het abutment (zo noemt men het zichtbare deel van de schroef) verzonken, er steekt niets uit mijn hoofd en eens mijn haar gegroeid zal zijn, zal er helemaal niets meer van te zien zijn. Net een drukknop van een vijftal millimeter. 't Zit er op Eind augustus. Juist terug van ’t UZA. Nu kan mijn nieuwe verhaal beginnen. Ik heb mijn BAHA. Het was even zoeken hoe ik de BAHA moest vastklikken: waar is mijn schroef en waar het pinnetje van de BAHA? Het eerste wat ik dacht was: "Ai, dat klinkt metalig!". Bij de test in de geluidscabine viel het me weer op hoe helder ik kon horen. Nu nog enkel het juiste volume vinden. Vandaag heb ik me bezig gehouden met het volume harder en zachter te zetten. Te hard is niet goed want dan hoor je alles: de wind, je eigen voetstappen, die van iemand anders, het geritsel van papier... Het is onvoorstelbaar hoeveel geluid er in de wereld rondzweeft. Onderweg kwamen we voorbij een bouwwerf: een enorm kabaal. Zou ik mijn BAHA afzetten, of is dat vals spelen tegenover de normaal horenden? Mijn vrouw vindt het leuk dat ze nu kan kiezen aan welke kant ze naast mij loopt. Ik moet er wel aan denken mijn BAHA af te klikken vooraleer ik in de douche stap want je voelt er gewoon niets van. En - even in de spiegel kijken - zien doe je het amper. Een hoofdtelefoon kan ik niet opzetten, dan begint de BAHA te piepen. Maar als ik de hoofdtelefoon een beetje van de BAHA hou, klinkt de muziek ruimtelijker en in het midden van mijn hoofd. Dus toch stereo of tenminste een stereogevoel. Op de BAHA kan je ook een audioaansluiting krijgen: iets om over na te denken. Maandblad Onder Ons - november 2003 2 BAHA-getuigenis Zes weken met BAHA Ben ik nu tevreden met mijn BAHA? Zeker wil ik hem niet meer kwijt. Voldoet hij aan de verwachtingen? Dat zal zo zijn als bij ieder hoortoestel, je verwacht er toch meer van dan het kan. Nee, het blijft een “aid” –een hulp- en is geen wondermiddel. De achtergrondruis is wat sterk wat maakt dat hij in omstandigheden waar veel lawaai is ik er weinig voordeel bij ondervind. Een last is het zeker niet, na zes weken vroeg iemand me nog: “wat zit er nu in je haar?” Opvallen doet hij zeker niet. En als ik grijs wordt neem ik toch gewoon een grijze BAHA. Hij bestaat ook nog in beige en zelfs in geel, blauw en rood. Na contact met Entific verzekerde men me dat er nog aan de kwaliteit van het toestel wordt gewerkt. En in omstandigheden met veel lawaai zou een richtingmicrofoon die kan aangeklikt worden de verstaanbaarheid enorm kunnen verhogen. Hop, naar het volgende experiment. Nee, ik wil mijn BAHA niet meer kwijt. Een gat in je kop doet heus geen pijn, integendeel. BAHA (Bone Anchored Hearing Aid - Botverankerd hoortoestel) Beengeleiding - De natuurlijke alternatieve weg Gehoorverlies bemoeilijkt voor veel mensen belangrijke aspecten van het dagelijkse leven. Gewone luchtgeleidingshoorapparaten zijn voor velen een aanvaardbare oplossing. Voor anderen wegen de nadelen van de conventionele technologie niet op tegen de voordelen. Voor sommigen is er een echt alternatief… Waarom is het botverankerd hoorapparaat anders? Wij ontvangen geluid op twee manieren: door luchtgeleiding via de uitwendige gehoorgang en door beengeleiding, doorgegeven langs de kaak- en schedelbeenderen. Conventionele hoorapparaten maken gebruik van de twee routes. Luchtgeleidingsapparaten die in de gehoorgang of achter het oor geplaatst worden, zijn de bekendste. Sommige patiënten kunnen dit soort apparaat echter niet dragen, door bv. chronische infectie of inflammatie van de gehoorgang, die verergert wanneer de gehoorgang wordt afgelsoten. Deze patiënten kunnen gebaat zijn bij een beengeleider, die op de schedel drukt en zo de trillingen doorgeeft. Traditionele beengeleidingstoestellen hebben een aantal nadelen: ze zijn hinderlijk en omslachtig. De beengeleider wordt ter plaatse gehouden door een metalen diadeem over het hoofd of door de oren van een bril. Hoofdpijn door druk op de schedel, pijnlijke, geschaafde huid, slechte geluidskwaliteit en hoog verbruik van batterijen, zijn allemaal belangrijke nadelen van beengeleidingstoestellen. Het BAHA-systeem biedt hier een oplossing. Het gebruikt het principe van beenverankering om deze problemen te overkomen. Een kleine titaniumschroef wordt achter het oor ingeplant om zich te verankeren in het levende bot. Hierop wordt een bovenbouw bevestigd die door de huid steekt. Het eigenlijke hoortoestel wordt daar dan op bevestigd door de patiënt zelf. De botverankerde hoorprothese is een kwalitatief hoogstaand, comfortabel en esthetisch hoorapparaat dat praktisch onzichtbaar is onder de meeste normale kapsels. Wie heeft baat bij een botverankerd hoorapparaat? Het BAHA-systeem kan een oplossing bieden voor mensen die versterking nodig hebben maar kampen met problemen van de uitwendige gehoorgang. Doordat de BAHA door middel van botgeleiding werkt, is de aanwezigheid van een gehoorgang of een normaal functionerend middenoor niet vereist. De volgende diagnoses komen in aanmerking voor een BAHA: chronische otitis media (middenoorontsteking); chronische otitis externa (uitwendige oorontsteking); atresie (afwezig zijn) van de uitwendige gehoorgang(en). Bron: Documentatie AZ St Camillus - St Augustinus - Univ. NKO-dienst Maandblad Onder Ons - november 2003 3