Palliatieve zorgverlening en opzet in Nederland ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’ Albi Popken Verpleegkundig Specialist Palliatieve Zorg Inhoud: • Project Versterking Palliatieve Zorg in Suriname • Historie: vrijwilligers en hospice • Palliatieve zorg: - in cijfers - thuis - hospice - verpleeg- en verzorgingshuis, ziekenhuis • Huidig palliatief beleid • Netwerken en Consultatieteams • Financiering van deze zorg. Project palliatieve zorg • Ondersteunend • Niet bepalend Historie • 1984 - Pieter Sluis, huisarts te Nieuwkoop initiatief tot oprichting Stichting Elisabeth Kübler-Ross Nederland. Koepelorganisatie: de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). • 1988- Eerste Bijna-thuis-Huis te Nieuwkoop. • 2001- NHB wordt opgevolgd door de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (VHN) • 2005- Fusie VHN met Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg . Nu Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. VPTZ Enkele cijfers 2013 • • • • 123 hospices in Nederland 143 verpleeg- en verzorgingshuizen 15 ziekenhuizen met een speciale afdeling voor symptoomcontrole en stabilisatie. 10 hospices speciaal voor kinderen Bron: Adressenbestand Agora, 2013 Palliatieve zorg cijfers Nederland • Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 136.000 mensen • Ongeveer 80% van die overlijdens komt voor de arts niet onverwacht. Bij ongeveer 108.500 mensen is het aannemelijk dat enige vorm van palliatieve zorg is gegeven voorafgaand aan het overlijden. • Bron: Agora Zorg kiezen, 2014 Palliatieve zorg cijfers • • • • Van hen overlijdt 53% thuis, 22% in het verpleeghuis en 25% in het ziekenhuis. Overlijdens die plaats vinden in hospices worden door artsen op verschillende manieren geregistreerd. • Op dit moment heeft het CBS geen data over het aantal overlijdens in hospices in Nederland Bron: VPTZ Trendrapport 2014 • Kanker is de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland, 32% overlijdt aan deze ziekte. • Aan hart- en vaatziekten overlijdt 29%. Sterftecijfers Suriname • In de rij van voornaamste doodsoorzaken in Suriname, is sterfte tgv maligne neoplasma steeds op de 3e plaats sedert 2007, voorafgegaan door hart- en vaatziekten op de eerste en externe doodsoorzaken op de tweede plaats. • Jaarlijks overlijden er volgens de statistieken in Suriname zo’n 280 mensen aan kanker. Het aantal nieuwe gevallen van kanker per jaar in Suriname is niet bekend, maar als we er vanuit mogen gaan dat Suriname niet wezenlijk verschilt van de rest van de wereld, zal het zo rond de 1850 moeten liggen. bron: www.president.gov.sr/media/120183/wat_is_kanker Palliatieve zorg thuis • Palliatieve zorg thuis: • -familie en de huisarts. -medewerkers van de thuiszorg -de vrijwilligers terminale zorg. • Deze vrijwillige ondersteuning kan net de doorslag geven of iemand thuis kan blijven of niet! • Jaarlijks krijgen ongeveer 10.000 mensen en hun naasten hulp van een vrijwilliger palliatieve terminale zorg. Als het thuis niet meer gaat…… Palliatieve zorgvoorzieningen • Bijna- thuis- huizen/ Hospices • Palliatieve zorg in een verzorgings - of verpleeghuis • Palliatieve zorg in een ziekenhuis Thuis voelen’ is veel belangrijker dan ‘thuis zijn’, en ‘thuis’ blijkt een rekbaar begrip dat zich laat deconstrueren in een objectief, subjectief en spiritueel huis. Hospice/ Bijna - thuis- Huis • Een bijna – thuis - huis is ‘thuisverplaatste zorg’. De huisarts van de opgenomen gast of bewoner houdt de medische verantwoordelijkheid; Verpleegkundige hulp komt van de (reguliere) thuiszorg. • Hebben geen medisch of verpleegkundig personeel in dienst. Er werken hoofdzakelijk vrijwilligers. • De bewoners krijgen nadrukkelijk de ruimte een eigen accent aan de kamer te geven. • De standaard - inrichting bestaat doorgaans uit een bed, een kast, een tafel en een stoel. Bewoners kunnen hier een klok, een schilderij, een wandkleed of snuisterijen van zichzelf aan toevoegen. Meestal zijn kleine huisdieren, zoals vogels, honden en katten, toegestaan. • Zorg op maat! • Geen vaste tijden voor opstaan, wassen of eten. • Geen vaste bezoekuren; vrij in en uit lopen • Naasten kunnen betrokken blijven bij de zorg • Logeermogelijkheden Palliatieve zorg in het VerpleegVerzorgingshuis • ‘90 Gespecialiseerde afdelingen in verpleeghuizen waar mensen in hun laatste levensfase worden opgenomen. • De afdelingen zijn over het algemeen klein: gemiddeld 4-6 bedden. Iedere bewoner heeft een eigen kamer, met eigen spullen. • De afdelingen zijn voornamelijk bedoeld voor mensen ‘van buiten de instelling’: • De zorg wordt verleend door het reguliere personeel van het verpleeghuis, of door gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden. • Een verpleeghuisarts is doorgaans verantwoordelijk voor de medische zorg in het verpleeghuis. De huisarts voor de zorg in het verzorgingshuis • Indien nodig, kunnen andere zorgverleners – geestelijk verzorgers, diëtisten, fysiotherapeuten – worden ingeschakeld. Palliatieve zorg in het ziekenhuis • Het aantal ziekenhuizen met een aparte afdeling voor palliatieve zorgverlening is beperkt. • De `palliatieve unit` van het Daniel den Hoed Kliniek (Erasmus Medisch Centrum) in Rotterdam is de meeste bekende. Er worden hoofdzakelijk mensen vanuit het eigen ziekenhuis of thuis opgenomen. De zorg wordt verleend door gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen. Er werken geen vrijwilligers. Huidig beleid palliatieve zorg Nederland • Kwaliteit en waardig sterven centraal. Behoeften patiënt en naasten belangrijke rol, ook rouwzorg. • Ondersteuning en aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. • Patiënten zo veel mogelijk zelf de regie over de laatste fase van hun leven. • Palliatieve zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt organiseren. • Onderdeel van reguliere zorgverlening. • Extra aandacht mantelzorgers Netwerken en consultatieteams palliatieve zorg • Een netwerk palliatieve zorg is een regionale samenwerking op het gebied van palliatieve zorg. Elk netwerk geeft op een eigen site informatie over palliatieve zorg in de eigen regio. Alle netwerkregio's samen beheren zo de landelijke database Zorg Kiezen. Netwerken in Nederland • Er zijn 65 netwerken palliatieve zorg in Nederland. • In de zorg voor patiënten in de palliatieve fase komt men nog wel eens voor vragen of problemen te staan. Men kan dan telefonisch een expert op palliatieve zorg benaderen van het consultatieteam. • Deze consulent denkt mee, men blijft zelf verantwoordelijk voor de zorg. Financiering • De Rijksoverheid geeft subsidies aan organisaties voor vrijwillige palliatieve zorg en netwerken palliatieve zorg. Dit is geregeld in de Regeling palliatieve terminale zorg die geldt tot 1 januari 2017. Het Rijk evalueert de regeling om te bepalen of en in welke vorm de regeling na 2017 wordt voortgezet. • Subsidieregeling Palliatieve Terminale zorg. Financiering • De Wet langdurige zorg is aangepast op het gebied van palliatief terminale zorg (PTZ). • Was AWBZ zorg – nu WLZ • Bij palliatief terminale zorg heeft een arts verklaard dat sprake is van een levensbedreigende ziekte en dat de levensverwachting korter is dan drie maanden. Daarbij is beoordeeld dat het onverantwoord is dat de cliënt zonder toezicht alleen thuis is op momenten dat de (professionele) zorgverlener er niet is. De cliënt krijgt geen (medische) behandeling meer die gericht is op herstel of levensverlenging. De zorg is vooral gericht op pijnbestrijding en behoud van kwaliteit van leven. Financiering zorg hospice/thuis • Aanvraag door wijkverpleegkundige na schriftelijke verklaring behandelend arts • De beoordeling of en hoe de zorg doelmatig en verantwoord thuis kan worden geleverd, is aan het zorgkantoor. • Eigen bijdrage van de bewoners. Deze kan per dag variëren van een paar tot enkele tientallen euro’s. Via de mail binnen gekregen: Mijn oom is in Suriname ongeneeslijk ziek. Hij ligt in het ziekenhuis…. Daar moet hij weg omdat ze hem niet meer kunnen helpen. Hij heeft geen familieleden daar die voor hem kunnen zorgen, hij ligt alleen en krijgt natuurlijk geen bezoek. Ik krijg nu echt tranen in mijn ogen…………..