Ouders aan het woord over de emotionele

Universiteit Gent
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Academiejaar 2011-2012
Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van
hun volwassen kind met een verstandelijke beperking
Een exploratief onderzoek
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische
Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
door Nele Vermeulen
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove
Begeleiding: Lien Claes
Ondergetekende, Nele Vermeulen,
geeft toelating tot het raadplegen van de Masterproef door derden.
ABSTRACT
In deze masterproef wordt het perspectief van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun
volwassen kind met een verstandelijke beperking belicht. Hiermee wordt tegemoet gekomen aan de
vaststelling dat de aandacht voor het thema emotionele ontwikkeling nog grotendeels beperkt blijft
tot het professioneel perspectief.
Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling van Anton Došen (2007)
enerzijds en Disability Studies, waarbinnen een centrale rol wordt toegekend aan het natuurlijk
netwerk van mensen met een beperking, anderzijds, vormen de theoretische achtergrond.
Via kwalitatieve interviews werd gepeild naar ervaringen van ouders met betrekking tot de
emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar hoe
ouders over emoties spreken. Via een thematische analyse werden vervolgens gemeenschappelijke
thema’s in de verhalen van de ouders onderscheiden.
Ouders voelen intuïtief goed aan hoe het gesteld is met de emotionele ontwikkeling van hun kind,
maar spreken hier niet noodzakelijk op dezelfde manier over als professionelen. Verder vinden ze dat
een inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) houvast kan bieden voor de
aanpak, maar willen ze niet dat hun kind hier op vastgepind wordt. Ouders ervaren emotionele
ontwikkeling immers als iets dynamisch. Ze vinden het bovendien belangrijk dat professionelen een
bottom-up benadering hanteren bij het praten over emotionele ontwikkeling, waarbij vertrokken
wordt vanuit hun concrete situatie en verhaal.
Ouders bieden een boeiend perspectief op het thema emotionele ontwikkeling. Een belangrijke
uitdaging voor de toekomst is om zowel de theorie over de emotionele ontwikkeling, als de
praktische toepassingen ervan, voor hen toegankelijk en vooral bruikbaar te maken.
Bibliografische referentie
Vermeulen, N. (2012). Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen
kind met een verstandelijke beperking. Een exploratief onderzoek. Masterproef ingediend tot het
behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting
Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.
Trefwoorden
Ouders, emotionele ontwikkeling, volwassenen, verstandelijke beperking, SEN-SEO project
“’s Avonds, als hij hier op vrijdagavond ligt te liggen en ik zit daar, dan zegt hij triest: ‘Ik heb een
stomme kop’. Ik zeg dan: ‘Zeg Victor, beledig me niet. Ik heb je vol liefde gemaakt en je bent de
mooiste van dit huis. Je bent de mooiste van de hele wereld’.”
Mama van Victor
WOORD VOORAF
Met overwegend opluchting, maar zeker ook met enige trots en vreugde, kan ik u mijn masterproef
voorleggen. Zoals de traditie het vraagt, wordt in het voorwoord – een beetje paradoxaal, want
meestal pas als laatste geschreven - het beginpunt van de masterproef geschetst. Mijn beginpunt
situeert zich ergens in oktober 2010, toen Filip Morisse ons tijdens een gastles inleidde in het
ontwikkelingsdynamisch kader van de emotionele ontwikkeling van professor Došen. Dit kader, dat
de nadruk legt op het ‘aankunnen’ van mensen met een verstandelijke beperking, wekte onmiddellijk
mijn belangstelling. De beslissing dat ik hier “iets mee wou doen” in mijn masterproef was snel
gemaakt. De daaropvolgende kans die ik kreeg om een bijdrage te leveren aan het SEN-SEO project,
liet mijn belangstelling en affiniteit met het thema enkel verder aangroeien. Tijdens mijn
stageperiode in Ons Erf in Brugge kon ik bovendien van dichtbij het belang en de meerwaarde van
het thema ‘emotionele ontwikkeling’ voor de concrete ondersteuningspraktijk van mensen met een
verstandelijke beperking ervaren.
Zoals de titel doet vermoeden, laat ik in deze masterproef ouders aan het woord. Dat ik net hun
perspectief belicht, is iets wat voor mij opnieuw samengaat met affiniteit. Mijn oppaservaring bij
kinderen met een beperking bracht heel wat mooie ontmoetingen met ouders met zich mee.
Ontmoetingen die mij één voor één deden inzien hoe uniek ouderschap van een kind met een
beperking is. Ouders hebben belangrijke dingen te vertellen, dit is de gedachte die ik in deze
masterproef centraal wil stellen.
Zonder de steun en hulp van een aantal mensen was deze masterproef er evenwel niet gekomen.
Een oprechte dankjewel is hier dan ook op zijn plaats.
Een eerste woord van dank gaat uit naar mijn promotor Prof. Dr. Van Hove. Ook mijn begeleidster
Lien Claes verdient een welgemeende dankjewel voor de vele tips, steun en bemoedigende woorden.
Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle ouders die bereid waren om hun verhaal aan mij te
vertellen. Zonder hen was het schrijven van deze masterproef simpelweg niet mogelijk geweest.
Verder wil ik Els Ronsse en Evelyn De Baere bedanken voor de richtinggevende gesprekken die ik in
de loop van mijn proces met hen had. Filip Morisse en Sylvie Carette waren bereid om mijn
masterproef inhoudelijk na te lezen en te voorzien van waardevolle feedback, dankjewel!
Daarnaast wil ik ook mijn ‘mede-orthopedagogen-in-spe’ bedanken voor het delen van het
‘thesisleed’, maar vooral voor de leuke ontspanning tussendoor. Ook Herlinde, sinds jaar en dag een
onmisbare vriendin, verdient een woord van dank. Dankjewel voor de onvoorwaardelijke steun en
het geduldig aanhoren van mijn eindeloze betogen over het belang van mijn thesisonderwerp.
Tot slot een laatste - maar daarom niet minder gemeende - dankjewel aan mijn ouders, Det en mijn
broer Bregt. Bedankt, Bregt, om met je allerlaatste spellingscontrole de puntjes op de i van deze
masterproef te zetten. Moeke, vake en Det, zonder jullie was niet enkel het schrijven van deze
masterproef, maar ook mijn opleiding tout court, niet mogelijk geweest. Dankjewel voor de
praktische hulp, maar vooral voor de eindeloze steun op de momenten waarop mijn eigen
emotionele ontwikkeling een duwtje in de rug nodig had.
i
Voor het citeren van auteurs en het refereren naar bronnen, worden in deze masterproef de APAnormen (American Psychological Association, 2001) als leidraad gehanteerd. De gebruikte literatuur
is achteraan in de referentielijst te raadplegen.
ii
INHOUDSOPGAVE
WOORD VOORAF..........................................................................................................................................i
INLEIDING .................................................................................................................................................. 1
1.
Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project............................................................... 1
2.
Opbouw ....................................................................................................................................... 3
DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN ................................................................................................... 5
1.
2.
Emotionele ontwikkeling............................................................................................................. 5
1.1.
Emotionele ontwikkeling: een definitie .............................................................................. 5
1.2.
Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen. ...... 6
1.3.
Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking ................. 10
Het verhaal van ouders ............................................................................................................. 12
2.1.
De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren ................................................ 12
2.2.
Disability Studies en de huidige positie van ouders .......................................................... 13
2.3.
Ouders aan het woord ...................................................................................................... 15
DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN ................................................................................ 17
1.
Probleemstelling ....................................................................................................................... 17
2.
Onderzoeksvragen .................................................................................................................... 17
3.
Doelstelling ................................................................................................................................ 18
DEEL 3: METHODOLOGIE ......................................................................................................................... 19
1.
Kwalitatief, interpretatief onderzoek........................................................................................ 19
1.1.
De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek ........................................................ 19
1.2.
Exploratief onderzoek ....................................................................................................... 19
2.
Kwalitatieve interviews ............................................................................................................. 20
3.
Verloop van het onderzoek ....................................................................................................... 21
4.
3.1.
Literatuurstudie ................................................................................................................. 21
3.2.
Samenstelling en rekrutering steekproef .......................................................................... 22
3.3.
Verloop van de dataverzameling ...................................................................................... 24
3.4.
Analyse van de interviews ................................................................................................. 26
Kwaliteitscriteria van het onderzoek ........................................................................................ 27
4.1.
Transparantie .................................................................................................................... 28
4.2.
Systematiek ....................................................................................................................... 28
iii
4.3.
5.
Credibility: member checks ............................................................................................... 29
Ethische overwegingen.............................................................................................................. 29
DEEL 4: RESULTATEN ............................................................................................................................... 31
1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele
ontwikkeling’? ................................................................................................................................... 31
2.
1.1.
Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ ................................................... 31
1.2.
Eigen emoties van de ouders ............................................................................................ 32
1.3.
Negatieve emoties en positieve emoties .......................................................................... 32
1.4.
Vergelijken met de kinderleeftijd ...................................................................................... 34
1.5.
Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema ........................................ 35
Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind? ......................... 36
2.1.
Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ ............................................................. 36
2.2.
Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch ..................................................................... 37
2.3.
De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling .............................................. 38
2.4.
Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling ............................................... 41
3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele
ontwikkeling van hun kind? ............................................................................................................... 43
3.1.
Ouders die een discrepantie ervaren ................................................................................ 43
3.2.
Ouders die geen discrepantie ervaren .............................................................................. 44
3.3.
Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren ........................................................... 44
4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema
‘emotionele ontwikkeling’? ............................................................................................................... 45
4.1.
Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling ..................................... 45
4.2.
Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen....................................... 47
4.3.
Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling 48
DEEL 5: DISCUSSIE ................................................................................................................................... 53
1.
Terugkoppeling van de resultaten ............................................................................................. 53
1.1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben tot het thema
‘emotionele ontwikkeling’? ........................................................................................................... 53
1.2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een
verstandelijke beperking? ............................................................................................................. 55
1.3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele
ontwikkeling van hun kind? ........................................................................................................... 58
1.4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het
thema ‘emotionele ontwikkeling’?................................................................................................ 59
iv
2.
Beperkingen van het onderzoek ............................................................................................... 62
3.
Aanbevelingen voor verder onderzoek ..................................................................................... 63
4.
Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................................ 64
DEEL 6: CONCLUSIE .................................................................................................................................. 65
REFERENTIELIJST ....................................................................................................................................... 67
BIJLAGEN ................................................................................................................................................. 75
BIJLAGE 1: SCHEMA: ONTWIKKELINGSDYNAMISCH MODEL A. DOŠEN ............................................................. 77
BIJLAGE 2: VRAGEN TER VOORBEREIDING VAN DE INTERVIEWS ....................................................................... 79
BIJLAGE 3: REKRUTERINGSBRIEF OUDERS.................................................................................................... 81
BIJLAGE 4: VOORSTELLING VAN DE OUDERS ................................................................................................ 83
BIJLAGE 5: INLEIDENDE TEKST VOOR OUDERS OVER HET THEMA ‘EMOTIONELE ONTWIKKELING’ ........................... 87
BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 1................................................................................... 89
BIJLAGE 7: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 2................................................................................... 91
BIJLAGE 8: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 3................................................................................... 93
BIJLAGE 9: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 4................................................................................... 95
BIJLAGE 10: FORMULIER INFORMED CONSENT ............................................................................................ 97
v
INLEIDING
1. Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project
Waar men zich vroeger bij het concept ‘verstandelijke beperking’ vooral richtte op het IQ
(intelligentiequotiënt), op cognitieve vaardigheden en op het aanpassingsvermogen, gaat er de
laatste jaren meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling (Došen, 2007). Steeds
meer mensen uit de praktijk zijn overtuigd van het belang van het inschatten van en het afstemmen
op het emotionele ontwikkelingsniveau in functie van een adequate ondersteuning. Rekening
houden met de emotionele ontwikkeling kan ons immers dichter brengen bij de innerlijke
beleveniswereld van de betrokken persoon en kan ons beter doen begrijpen wat de basale
psychische problemen van die persoon zijn (Vonk & Hosmar, 2009). Met zijn
ontwikkelingsdynamische benadering en beschrijving van de verschillende fasen in de emotionele
ontwikkeling, brengt Prof. Dr. Anton Došen (2007) dit thema sinds de jaren ’70 onder de aandacht.
Zijn ontwikkelingsdynamisch kader en Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) (Došen, 1990), die
ingezet kan worden om het emotioneel ontwikkelingsniveau te bepalen, bieden handvatten die wijd
verspreid zijn en gebruikt worden in de ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke
beperking in Nederland en Vlaanderen (Claes et al., 2011). Toch blijven in de praktijk nog veel vragen
en vooral toepassingsmoeilijkheden met betrekking tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’. Zo
miste men tot voor kort een handleiding voor de SEO en leefden onder meer vragen rond het gebruik
van gedragsvoorbeelden van babyleeftijd bij volwassen cliënten. Ook de transfer naar begeleiding en
ondersteuning bleek niet altijd even makkelijk te maken (Claes et al., 2011). Bovendien blijft de
emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking ook op wetenschappelijk vlak nog steeds
een onderbelicht gebied en wordt er nog te weinig onderzoek verricht naar deze dimensie (Vonk &
Hosmar, 2009).
Om aan bovenstaande knelpunten tegemoet te komen, werd het SEN- SEO project opgericht. Het
doel van dit project is om via het bundelen, uitdragen en verspreiden van bestaande knowhow over
emotionele ontwikkeling, tegemoet te komen aan de vele vragen en noden die in het praktijkveld
leven (Claes et al., 2011). In het SEN-SEO project worden verschillende deelprojecten rond de
emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking gebundeld. Zo werd de
Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) aangepast naar de SEO-R (Revised); werd een
evaluatie-instrument ontwikkeld voor organisaties om de dimensie van emotionele ontwikkeling te
verankeren; werd een leidraad opgesteld voor de transfer van de inschaling op de SEO-R naar de
concrete ondersteuning; werd een vormingsmodule uitgewerkt volgens de methodiek van ‘train de
trainers’ en werd tot slot ook een conceptueel kader van emotionele ontwikkeling geschreven (Claes
et al., 2011).
Dit laatste deelproject werd uitgewerkt door de ‘werkgroep conceptualisering’. Het doel van deze
werkgroep bestond erin om duidelijkheid te scheppen rond veelgebruikte, maar vaak vage begrippen
zoals ‘emoties’, ‘emotionele behoeften’ en ‘emotionele ontwikkeling’. Verder werd het begrip
‘emotionele ontwikkeling’ in deze conceptualisering belicht vanuit verschillende perspectieven zoals
de neuropsychiatrie en –pscyhologie en de cognitieve neurowetenschappen. In het kader van mijn
masterproef kreeg ik de kans om deel uit te maken van deze werkgroep. Op basis van een
1
uitgebreide literatuurstudie gingen we op zoek naar een duidelijke en begrijpbare omschrijving van
een aantal begrippen die behoren tot het emotionele domein. Zo formuleerden we op basis van
literatuur een definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’, in de hoop hiermee duidelijkheid
en een gemeenschappelijke taal te bieden (Morisse & Ronsse, 2011).
Vorig academiejaar kreeg ik niet enkel de kans om deel uit maken van de ‘werkgroep
conceptualisering’, in kader van het vak Disability Studies woonde ik ook een aantal
klankbordgroepen rond het deelproject ‘Van inschatting naar ondersteuning’ bij. Het doel van deze
klankbordgroepen was zicht krijgen op de ervaringen en bedenkingen van mensen uit de praktijk met
betrekking tot de bruikbaarheid van dit deelproject. Samen met een andere studente kreeg ik de
opdracht om twee van deze klankbordgroepen te leiden.
Tijdens de klankbordgroepen die ik bijwoonde, werd duidelijk dat meer en meer ondersteuners
ervan overtuigd zijn dat de emotionele ontwikkeling een onmisbaar aspect is binnen de
beeldvorming en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Het werd evenwel
ook duidelijk dat diezelfde ondersteuners vaak terughoudend zijn om over dit thema met ouders (en
het ruimer sociaal netwerk) in gesprek te gaan. De ervaring van een aantal mensen uit het werkveld
leert immers dat het niet altijd evident is om met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van
hun zoon of dochter te bespreken. Meerdere deelnemers aan de klankbordgroepen gaven aan het
gevoel te hebben dat het – vooral voor ouders van volwassenen met een lichte verstandelijke
beperking – confronterend kan zijn om te horen dat hun kind op een lager emotioneel
ontwikkelingsniveau functioneert dan men verwacht had op basis van de cognitieve ontwikkeling.
Eén ondersteuner, meer bepaald een medewerker van Pleegzorg West-Vlaanderen, verwoordde het
als volgt: “Wanneer ik met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van hun zoon of dochter
bespreek, heb ik het gevoel dat ik een zoveelste label moet toekennen aan hun kind” (persoonlijke
communicatie, 22 november, 2010). In de klankbordgroepen werd bovendien duidelijk dat
ondersteuners het niet altijd makkelijk vinden om duidelijkheid te scheppen rond het nogal vaag
begrip ‘emotionele ontwikkeling’. Van daaruit worstelen ze dan ook met de vraag hoe ze een
aanvaardbare vertaling van het emotioneel ontwikkelingsprofiel voor ouders kunnen maken en hoe
ze op een constructieve manier met hen rond dit thema aan de slag kunnen gaan bij het opstellen
van een ondersteuningsplan. Ik vond deze vraag heel boeiend en kwam op het idee om hier ‘iets’
mee te doen in mijn masterproef.
In het verlengde van mijn deelname aan het SEN-SEO project, woonde ik in februari 2011 een
studiedag bij waar Prof. Dr. Anton Došen zijn feedback op het SEN-SEO project naar voor bracht. In
verband met het deelproject ‘Evaluatie-instrument: een kader om de dimensie emotionele
ontwikkeling te verankeren in organisaties voor personen met een verstandelijke beperking’ stelde
Došen (2011a) dat er nog een aantal toevoegingen moesten gebeuren. Hij was van mening dat bij dit
kader een niveau ontbrak dat zich richt op de samenwerking met ouders. Het thuismilieu moet een
plaats krijgen binnen zowel het micro- als het meso- en het macroniveau van de dimensie
emotionele ontwikkeling binnen de ondersteuningspraktijk, aldus Došen. Nu verdwijnen ouders - en
het natuurlijk netwerk in het algemeen - nog al te vaak uit beeld bij het bepalen van en het
afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel. Deze feedback gaf niet enkel voor de mensen
van SEN-SEO aanleiding tot het uitbreiden van het ‘Evaluatie-instrument’ met een extra niveau
‘familie en (ruimer sociaal) netwerk’, ikzelf vond er tevens bevestiging in voor het belang van mijn
2
onderzoeksonderwerp. De combinatie van de vraag vanuit de praktijk en de tip van professor Došen
vormden aldus de aanleiding van dit onderzoek.
Met deze masterproef wil ik een poging doen om tegemoet komen aan de vaststelling dat de
aandacht voor het thema ‘emotionele ontwikkeling’ nog grotendeels beperkt blijft tot het
perspectief van professionals. Om de dimensie van emotionele ontwikkeling diepgaand te kunnen
verankeren in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, lijkt samenwerking
tussen het sociaal netwerk en professionelen mij evenwel onmisbaar. Zicht krijgen op en luisteren
naar elkaars verhaal, kan volgens mij een eerste stap zijn in het tot stand brengen van een dergelijke
samenwerking. Door in deze masterproef het perspectief van ouders op een exploratieve manier te
belichten, hoop ik een steentje te kunnen bijdragen aan de samenwerking tussen ouders en
professionelen bij het afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel van mensen met een
verstandelijke beperking.
2. Opbouw
Deze masterproef is opgebouwd uit een aantal delen. Het eerste deel beschrijft de theoretische
achtergronden van dit onderzoek: de theorie over emotionele ontwikkeling bij mensen met een
verstandelijke beperking enerzijds en inzichten over ouderschap van een kind met een verstandelijke
beperking anderzijds. In het tweede deel komen de probleemstelling en onderzoeksvragen aan bod.
Aansluitend wordt in het derde deel de methodologie van dit onderzoek uitvoerig beschreven.
Bijzondere aandacht gaat hierbij uit naar de keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek en de
keuze voor het kwalitatief interview. Verder wordt het verloop van het onderzoek geschetst. Ook de
kwaliteitscriteria worden in dit deel besproken. Als laatste vermeld ik een aantal ethische
overwegingen die bij dit onderzoek van belang waren. Deel vier geeft de resultaten van de analyse
van de interviews weer. Per onderzoeksvraag worden verschillende thema’s besproken, telkens
geïllustreerd met een aantal citaten. Het vijfde deel betreft de discussie. In deze discussie wordt
gereflecteerd over de resultaten van de analyse en wordt dit waar mogelijk gekoppeld aan relevante
literatuur. Verder komen de beperkingen van het onderzoek aan bod en worden een aantal
aanbevelingen, zowel voor verder onderzoek als voor de praktijk, geformuleerd. In het laatste deel
formuleer ik een algemene conclusie van dit masterproefonderzoek.
3
4
DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN
In dit eerste deel schets ik de theoretisch achtergrond van deze masterproef. Deze achtergrond
bestaat uit twee delen: de theorie over emotionele ontwikkeling enerzijds en inzichten over
ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking anderzijds.
1. Emotionele ontwikkeling
In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking gaat de laatste jaren meer en
meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling. Het inzicht dat de emotionele
ontwikkeling even belangrijk is als de cognitieve en sociale ontwikkeling wint steeds meer aan belang
(Došen, 2011b). Dit is onder meer het gevolg van het werk van professor Anton Došen. Došen is
kinderpsychiater en een pionier op het vlak van de kennis over de emotionele ontwikkeling. Sinds de
jaren ’70 brengt hij onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke beperking een
grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen. Hij benadrukt
hierbij het belang van de emotionele ontwikkeling. Omwille van de belangrijke rol die Došen
gespeeld heeft in de aandacht voor de emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke
beperking, heb ik me in deze literatuurstudie hoofdzakelijk gebaseerd op zijn werk.
1.1.
Emotionele ontwikkeling: een definitie
Vooraleer ik een definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ tracht te formuleren, is het
belangrijk om de keuze voor deze term toe te lichten. Er bestaat immers enige discussie over het
woordgebruik met betrekking tot dit thema. Waar sommigen spreken over ‘sociaal-emotionele
ontwikkeling’, verkiezen anderen het begrip ‘emotionele ontwikkeling’. In aansluiting met het SENSEO project, kies ik er bewust voor om het in mijn masterproef te hebben over ‘emotionele
ontwikkeling’. De keuze voor deze term is een louter strategische keuze, die zeker het belang van de
sociale ontwikkeling op zichzelf, of de wisselwerking tussen beide, niet als minder waard wil afdoen
(Morisse & Ronsse, 2011). Het voordeel van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ is dat het specifiek
focust op intrapsychische processen en op die manier vermijdt dat men het begrijpt als iets wat
beperkt blijft tot sociale vaardigheden en sociale interactie. De missie van het SEN-SEO-project - en
van professor Došen - is immers extra aandacht vragen voor het intrapsychische leven van personen
met een verstandelijke beperking. Men hoopt een prioriteitswijziging teweeg te kunnen brengen in
de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking: het tot stand brengen van een
emotioneel evenwicht moet de eerste stap zijn in het ondersteuningsproces, pas als men hier in
geslaagd is, kan men zich focussen op het leren en het ontwikkelen van (sociale) vaardigheden. Deze
verschuiving qua prioriteit in de ondersteuning wil een tegengewicht bieden voor de chronische
overschatting en overvraging van veel cliënten op basis van hun cognitieve en sociale ontwikkeling.
Een belangrijke kanttekening hierbij is dat de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling dan wel
onderscheiden begrippen zijn, maar zeker niet gescheiden mogen worden. Zo kan je de emotionele
ontwikkeling niet loskoppelen van een sociale context. Bovendien is er - naast de emoties die je
overkomen - ook denken over emoties, en zijn ook cognitie en emotie dus nauw met elkaar
verbonden (Morisse & Ronsse, 2011).
5
Tot voor kort was er geen eenduidige en toereikende definitie van het begrip ‘emotionele
ontwikkeling’ te vinden en bleef de literatuur beperkt tot de omschrijving van afzonderlijke
begrippen als ‘ontwikkeling’ en ‘emoties’. Wanneer men het had over emotionele ontwikkeling,
verwees men bijvoorbeeld naar de omschrijving van het ‘emotionele systeem’.
Het emotionele systeem wordt gezien als een primair motivationeel en adaptief systeem
(Izard & Harris, 1995) dat een wezenlijke rol speelt in de belevingswereld en het gedrag van
een individu. Sommige auteurs (Collins & Depeu, 1992) zien het emotionele systeem zelfs als
een wezenlijke component in de ontwikkeling van de persoonlijkheid. (Došen, 2007, p.49)
Een belangrijk doel van de ‘werkgroep conceptualisering’ was om tot een afgebakende en duidelijke
definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ te komen. Op basis van literatuur formuleerden
we uiteindelijk de volgende definitie:
De emotionele ontwikkeling is het dynamisch proces van
-
voorspelbare veranderingen en groei
-
waarbij basale primaire emoties, die al van bij de geboorte aanwezig zijn (zoals genot,
lust, boosheid, angst en interesse voor de omgeving en de ander), zich differentiëren en
resulteren in meer geavanceerde emotionele kwaliteiten (zoals trots, liefde, verdriet,
schaamte en schuld).
-
Deze veranderingen zijn zowel het gevolg van veranderingen in het organisme zelf, meer
bepaald van de rijping van het zenuwstelsel en de verstandelijke ontwikkeling,
-
als van de omgang met anderen en de hieraan gekoppelde sociale ontwikkeling. (Morisse
& Ronsse, 2011, p.14)
Volgens het ontwikkelingsdynamisch model van Došen (2007), dat ik hieronder beschrijf, verloopt
deze emotionele ontwikkeling in vijf fasen.
1.2.
Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling
door A. Došen.
Voor een schematische voorstelling van dit model verwijs ik naar BIJLAGE 1.
1.2.1. Het ontwikkelingsdynamisch model
Sinds de jaren ’70 brengt Anton Došen onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke
beperking een grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen en
benadrukt hij het belang van de emotionele ontwikkeling hierbij. Došen stelt dat de gewone
(categoriale) psychiatrische diagnoses vaak tekortschieten bij de doelgroep van mensen met een
verstandelijke beperking (Vonk & Hosmar, 2009). Om hieraan tegemoet te komen, introduceerde hij
de ‘integratieve diagnose’, waarbij men een holistisch zicht tracht te krijgen op het individu, zijn
omgeving en de ontwikkelingsprocessen die tot het probleem geleid hebben (Došen, 2007). In deze
context introduceerde hij ook zijn ‘ontwikkelingsdynamisch model’. In dit model brengt Došen, naast
de bio-psycho-sociale dimensie, ook de ontwikkelingsdimensie in het spel. Deze ontwikkelingsdimensie besteedt aandacht aan de algemene ontwikkeling, waarbinnen veranderingen van alle drie
6
de andere dimensies plaatsvinden. Ten tweede wordt er aandachtig gekeken naar de ontwikkeling
binnen iedere afzonderlijke dimensie (Morisse, 2006). Došen (1990) ontwikkelde tevens de Schaal
voor Emotionele Ontwikkeling (SEO), als instrument om een inschatting van de emotionele
ontwikkeling van een persoon met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Ondertussen
bestaan ook een aantal andere instrumenten om het emotioneel ontwikkelingsniveau na te gaan,
zoals de ESSEON (Hoekman, Miedema, Otten & Gielen, 2007) of de recente SEO-R (Claes et al., 2011).
Vonk & Hosmar (2009) stellen dat Došen in zijn ontwikkelingsmodel van de emotionele ontwikkeling
uitgaat van een ontwikkeling in fasen, zoals Piaget dat doet op het gebied van verstandelijke
ontwikkeling. De fasen worden niet alleen doorlopen door de neurologische rijping van de hersenen,
maar ook door een adequate gehechtheid en sociale aanpassing. Elke ontwikkelingsfase kan
beschouwd worden als een voorbereiding voor de volgende fase. Hoe men een bepaalde fase beleeft
en doorloopt, heeft gevolgen voor latere fasen. Došen (2007) spreekt van ‘stagnatie’ of ‘stilstand’
wanneer iemand om één of andere reden in een bepaalde fase blijft steken. Deze stagnatie kan
leiden tot een vertraagde ontwikkeling. Hij spreekt verder van een ‘harmonisch profiel’ als de
verstandelijke, sociale en emotionele ontwikkeling in harmonie met elkaar zijn.
1.2.2. De vijf fasen in de emotionele ontwikkeling
Volgens de theorie van Došen (2007) kan de emotionele ontwikkeling onderverdeeld worden in vijf
fasen. Deze vijf fasen omschrijven hoe mensen zich emotioneel ontwikkelen tot de leeftijd van
ongeveer 12 jaar. Došen beperkt zich in zijn model tot de eerste vijf fasen in de emotionele
ontwikkeling omwille van praktische redenen: in de praktijk blijkt dat het emotioneel niveau van
functioneren bij mensen met een verstandelijke beperking zelden hoger is dan twaalf jaar (Vonk &
Hosmar, 2009). Het SEN-SEO project (Morisse & Ronsse, 2011) omschrijft het model van Došen als
volgt:
Fase 1: Adaptatiefase (0-6 maanden)
Personen die zich in deze eerste fase bevinden, worden constant heen en weer geslingerd
tussen enerzijds homeostase (innerlijk evenwicht, rust, veiligheid) en anderzijds disregulatie
(overspoeld worden, zich verliezen t.g.v. vermoeidheid, pijn, honger, gespannen sfeer, te veel
prikkels,…). In de adaptatiefase is men nog volop bezig met zich fysiek aan te passen aan de
buitenwereld. Net zoals een pasgeboren baby zich moet aanpassen aan het leven buiten de
baarmoeder en dus geconfronteerd wordt met een pak nieuwe sensaties, zijn ook
volwassenen in deze fase hoofdzakelijk bezig met het verwerken van allerlei prikkels die op
hen afkomen. In een situatie van disregulatie (onevenwicht) krijgen ze deze zintuiglijke
prikkels niet meer geordend en worden ze overspoeld door chaos. Bij personen die zich in de
adaptatiefase bevinden, merkt men dan ook vaak een lichamelijke ontregeling (koorts,
hyperventilatie, epilepsie,…) wanneer ze zich in een situatie van disregulatie bevinden.
Hiermee samengaand raakt het innerlijk spanningsniveau van personen in deze fase snel
ontregeld. Er is vaak sprake van hypo- of hyperarousal.
Voor hun gevoel van basisveiligheid zijn mensen die zich in de adaptatiefase bevinden bijna
volledig aangewezen op hun omgeving. Alles wat bijvoorbeeld lichamelijk misgaat, lokt
reactie uit en vraagt om rechtgetrokken te worden door de omgeving. In de ondersteuning
van deze cliënten ligt de nadruk dan ook op het reguleren. Het is belangrijk dat de
begeleiding oog heeft voor de kleine signalen die de cliënt geeft en, rekening houdend met
7
het eigene van elke cliënt, op zoek gaat naar manieren om de innerlijke spanning die hij/zij
voelt te reduceren.
Fase 2: Eerste socialisatiefase (6-18 maanden)
In de eerste socialisatiefase, die ook wel de gehechtheidsfase wordt genoemd, staat alles in
teken van de relatie met de ‘belangrijke andere’ (vb. cliënt-begeleider). Dit is de fase waarin
de hechting en het wederzijds sociaal contact tussen de persoon en zijn omgeving tot stand
komt. Het centrale thema van deze fase is vertrouwen versus wantrouwen.
Waar in de vorige fase alle energie ging in het verwerken van prikkels, gaat in deze fase alle
energie in het bezig zijn met anderen. We zien dat personen die zich in de eerste
socialisatiefase bevinden, nog in symbiose zitten, dat ze nog geen eigen ‘ik’ hebben en nog
niet goed kunnen functioneren zonder begeleider/ouder/… in de buurt. Aangezien de cliënt
in deze fase zijn veiligheid nog steeds ontleent aan personen in zijn omgeving, is het
belangrijk om in de ondersteuning heel bewust de relatie aan te gaan. Gezamenlijkheid (WEdentity) enerzijds en structuur en grenzen anderzijds, zijn de grote pijlers binnen de
ondersteuning van personen in de eerste socialisatiefase. ‘Testgedrag’ en de daarbij horende
crisissen komen vaak voor in deze fase. Belangrijk hierbij is dat het niet gaat om een bewust
uitdagen vanuit de cliënt, maar wel om het aftasten en het toetsen van de relatie.
‘Testgedrag’ is in deze context dus eigenlijk geen juiste term. Vanuit het heen en weer
geslingerd worden tussen vertrouwen en wantrouwen gaat een persoon in deze tweede fase
gaan aftoetsen in welke mate de ander betrouwbaar en veilig is.
Fase 3: Eerste individuatiefase (18-36 maanden)
Het centrale thema in de eerste individuatiefase is autonomie versus afhankelijkheid.
Wanneer de vorige fase goed doorlopen is, heeft de persoon een zeker gevoel van
basisveiligheid kunnen ontwikkelen. Vanuit dit gevoel zal hij/zij steeds minder de
onmiddellijke nabijheid en ondersteuning van de ‘belangrijke andere’ nodig hebben en
steeds meer zaken zelf durven en willen ondernemen. Zoals de naam van deze fase doet
vermoeden, beseft de persoon steeds meer dat hij/zij een eigen persoon is en wordt hij/zij
steeds meer een ‘individu’, een ‘ik’. In de ondersteuning is het belangrijk om rekening te
houden met deze toegenomen nood aan autonomie. Daarnaast blijven duidelijke grenzen en
een duidelijk kader noodzakelijk. De boodschap van een cliënt in deze fase is vaak: ‘Ik kan het
zelf!’ of ‘Ik heb je niet (meer) (zo) nodig!’. Vergelijkbaar met de ‘koppigheidsfase’ die heel
wat peuters meemaken, wordt in de eerste individuatiefase de eigen wil vaak op een
negatieve en koppige manier duidelijk gemaakt. Hoewel de leefwereld van de cliënt in deze
fase verruimt en de interesse voor anderen (vb. medecliënten) toeneemt, ligt er nog steeds
veel nadruk op de relatie cliënt-ouder of cliënt-begeleider. In fase 3 kan de persoon al wat
meer losgelaten worden, kan hij/zij al wat meer zelfstandig ondernemen. Het blijft echter
van groot belang dat hij/zij nog steeds - zeker bij mislukkingen - kan terugvallen op de
veiligheid van de ander.
Fase 4: Identificatiefase (3-7 jaar)
Het centrale thema van de identificatiefase is initiatief versus geremdheid. In deze fase groeit
men naar een grotere zelfredzaamheid en begint men veel belang te hechten aan het
oordeel van belangrijke anderen. In fase 3 lag de nadruk op ‘wie mag ik zijn?’ en ging dit
8
gepaard met het aftasten van grenzen. De centrale vraag in fase 4 is veeleer ‘wat kan ik?’,
wat leidt tot zoeken naar positieve bevestiging. Waar in de vorige fases nog hooguit sprake
was van een beginnend ‘ik’, ontwikkelt de cliënt in deze fase steeds duidelijker een identiteit
(I-dentity i.p.v. WE-dentity). In de identificatiefase maakt men een aantal belangrijke
ontwikkelingen door: van (nood aan) extern geweten naar (beginnend) geïnternaliseerd
geweten; van naast elkaar spelen/werken tot samen spelen/werken en een gevoel van
samenhorigheid; van gebrek aan empathie naar beginnend aanvoelen van emoties bij de
ander; van magisch denken en fantaseren naar een beter realiteitsbesef en van erg impulsief
handelen naar beginnend overzien en afwegen van consequenties. In de identificatiefase
gaat men zich ook meer en meer identificeren met de ander. De voorbeeldfunctie van
ondersteuners en andere personen is op dit vlak erg belangrijk. Deze mensen vervullen
immers de rol van rolmodel, van identificatiefiguur. Hun feedback en ondersteuning is voor
personen die zich in deze eerste fase bevinden vaak erg belangrijk. Vertrouwensrelaties met
belangrijke anderen zijn in deze context van groot belang.
Fase 5: Realiteitsbewustwordingsfase (7-12 jaar)
In deze fase staat het thema zelfvertrouwen versus minderwaardigheid centraal. Personen
die zich in de realiteitsbewustwordingsfase bevinden, vinden het belangrijk om erbij te horen
en tonen graag dat ze het (goed) kunnen. Er is sprake van een zekere geldingsdrang.
Wanneer men in de vorige fases een onvoldoende veilige basis kon opbouwen en/of
wanneer de omgeving te veel eisen stelt en te weinig positieve stimulansen biedt, komen in
deze fase vaak gevoelens van minderwaardigheid naar voor. In de
realiteitsbewustwordingsfase raakt men verder steeds meer gericht op het verkennen van de
buitenwereld en hecht men veel belang aan een ondersteunend netwerk van vrienden,
leeftijdsgenoten, familie, collega’s,… De leefwereld van de persoon kan opnieuw wat meer
gaan verruimen. Ondersteuning kan ook steeds meer ingevuld worden als
voorwaardenscheppend en op een afstand, met een veilige terugvalbasis bij onverwachte
vragen of problemen. In deze fase vinden opnieuw heel wat evoluties plaats: van een
beginnend naar een bijna volledig geïnternaliseerd geweten; van beginnende samenwerking
met leeftijdsgenoten, vrienden, collega’s,… naar sterkere samenwerking en oprechte
vriendschappen; van beginnend inzicht in oorzaak en gevolg naar toegenomen inzicht en de
mogelijkheid tot reflecteren over het eigen aandeel en de gevolgen voor anderen
(empathie); van toegenomen verbaliteit naar de mogelijkheid om de persoonlijke toekomst,
wensen en verwachtingen te bespreken en tot slot van een nog onrealistisch naar een
realistischer zelfbeeld.
(Het bovenstaande werd gebaseerd op: Morisse & Ronsse, 2011)
Deze indeling in vijf fasen kan de indruk wekken dat het kader van Došen mensen ‘in hokjes wil
onderbrengen’. Een belangrijke kanttekening hierbij is evenwel dat de fasen te zien zijn als een
dynamisch continuüm waarbinnen mensen zich bewegen. Marrecau & De Neve (2011) stellen dat het
in het merendeel van de gevallen niet zo is dat een persoon volledig in één fase onder te brengen is.
De werkelijkheid is heel wat complexer. Heel wat personen zullen zich voor bepaalde domeinen in
één fase bevinden, terwijl ze zich voor andere domeinen in een andere fase bevinden. Het komt ook
vaak voor dat een persoon zich over het algemeen in een bepaalde fase bevindt, maar op momenten
van hoge stress of spanning ‘terugvalt’ naar een lagere fase. De emotionele ontwikkeling is dus een
9
dynamisch gegeven: mensen kunnen schommelen in hun kunnen en aankunnen. Ze kennen mindere
periodes van tegenslag, maar kennen ook goeie periodes waarin ze groeien en zich verder
ontwikkelen. Een globale benadering waarbij een persoon in één enkele fase gesitueerd wordt, kan
dus een te grote vereenvoudiging van de werkelijkheid zijn (Marrecau & De Neve, 2011). Bovendien
is het belangrijk op te merken dat sommige fasen een brede range qua leeftijd omvatten. Zo kan er
een groot verschil zijn tussen het functioneren van een persoon die zich in het begin van de
individuatiefase bevindt (en dus een emotionele ontwikkelingsleeftijd heeft van ongeveer 18 maand)
en een persoon die zich eerder op het einde van deze fase bevindt (ongeveer 36 maand). Hoewel
beide personen in dezelfde fase ingeschaald zouden worden, kan hun functioneren en hun
emotionele draagkracht enorm verschillen. Laat het kortom duidelijk zijn dat het niet zinvol is om het
model van Došen op een statische manier te benaderen, maar dat het veeleer als een dynamisch
denkkader ingezet kan worden. Er moet steeds een individuele vertaling voor elke unieke cliënt
gemaakt worden, vanuit het besef dat men nooit iemand zomaar op één fase kan vastpinnen
(Marrecau & De Neve, 2011). Došen (2007) verwoordt dit zelf als volgt:
De kritiek op het concept van het fasisch verloop van de ontwikkeling is ons bekend en
betrekkelijk aannemelijk. Toch kiezen we in ons model voor een fasische benadering omdat
bepaalde stadia van de ontwikkeling zich onderscheiden van elkaar door verschillende
fysiologische en psychosociale kenmerken en omdat de indeling in fases, ondanks de
simplificatie, deze complexe materie makkelijker en overzichtelijker maakt. (p.52)
1.3.
Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke
beperking
1.3.1. Mensen met een verstandelijke beperking
Voor de definiëring van het begrip ‘verstandelijke beperking’ baseer ik me op de beschrijving van de
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Schalock et al., 2010)
De AAIDD hanteert daarbij drie criteria:
-
Een significante beperking in het intellectueel functioneren of de intelligentie (meer dan
twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde);
-
Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (meer dan
twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde). Dit komt tot uiting in
beperkte conceptuele (vb. omgaan met tijd), sociale (vb. sociale verantwoordelijkheid)
en praktische adaptieve (vb. in staat zijn om de eigen veiligheid te garanderen)
vaardigheden.
-
Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.
Deze drie criteria worden door Schalock et al. (2010) vooropgesteld bij het bepalen of iemand een
verstandelijke beperking heeft. De AIDD benadrukt hierbij dat kwetsbaarheden en beperkingen van
een persoon steeds samengaan met sterktes. Een ondersteuning die rekening houdt met en
afgestemd is op deze sterktes, zal het functioneren van de persoon wellicht doen verbeteren.
Došen (2011b) betreurt dat de emotionele ontwikkeling volledig ontbreekt in deze definitie. Hij stelt
dat de ‘cognitieve cultuur’ nog steeds overheerst in onze westerse samenleving en dat de emotionele
10
ontwikkeling nog te weinig aandacht krijgt. Dat ‘verstandelijke beperking’ gedefinieerd wordt als een
beperking in de cognitieve ontwikkeling en het adaptieve gedrag en hierbij niets gezegd wordt over
de emotionele ontwikkeling, is voor hem een illustratie van deze ‘cognitieve cultuur’.
1.3.2. Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking
Volgens verschillende onderzoeken (Došen, 2005; Greenspan & Wieder, 1998; Whitman, O’Callaghan
& Sommer, in La Malfa, Lassi, Bertelli, Albertini & Došen, 2009), is er niet enkel op cognitief vlak een
verschil op te merken tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, maar valt ook op
emotioneel vlak een specifieke kwetsbaarheid vast te stellen bij deze eerste groep.
Bij het beschrijven van zijn ontwikkelingsdynamisch model, gaat Došen uit van een ‘normale
ontwikkeling’. Vanuit dit model maakt een kind met een verstandelijke beperking dezelfde
emotionele ontwikkelingsfasen door als een normaal begaafd kind. Het verloop van deze
ontwikkeling is echter vaak vertraagd en/of bereikt sneller een plafond (Vonk & Hosmar, 2009). Zo
zouden, volgens het kader van Došen, mensen met een diepe verstandelijke beperking in hun
emotionele ontwikkeling niet verder komen dan de fase van de ‘adaptatie’ en zouden mensen met
een ernstige of matige verstandelijke beperking vaak blijven steken in de ‘eerste individuatie’
(Morisse, 2006). Dit betekent evenwel niet dat een persoon met een ernstige verstandelijke
beperking globaal gezien functioneert op het niveau van een peuter. Wat men wel vaststelt, is dat
een dergelijk persoon bij een verandering van de situatie en/of bij situaties die stress met zich
meebrengen, kan terugvallen op het gedrag van een kind van drie jaar (Došen, 1988). Bij het
inschatten van het emotioneel ontwikkelingsniveau is het dan ook belangrijk om te kijken naar de
‘zwakste’ momenten, naar het niveau van functioneren onder stress (Morisse, 2006).
Een patroon dat verder vaak vastgesteld wordt bij mensen met een verstandelijke beperking, is dat
door het feit dat de emotionele ontwikkeling gestagneerd is, er een discrepantie ontstaat tussen het
cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau. Došen (2007) spreekt in dat geval van een
‘disharmonisch ontwikkelingsprofiel’. De verschillende aspecten van de ontwikkeling zijn immers niet
in balans of harmonie met elkaar.
De emotionele ontwikkeling, die de draagkracht illustreert, is hierbij veelal minder goed ontwikkeld
dan het cognitieve niveau, dat eerder gekoppeld is aan capaciteiten en vaardigheden (Morisse &
Ronsse, 2011). Deze discrepantie wordt ook wel benoemd als het verschil tussen ‘kunnen’ (het
cognitieve aspect) en ‘aankunnen’ (het emotionele aspect) (Braems, 2009). Het verschil tussen
‘kunnen’ en ‘aankunnen’ kan iemand emotioneel kwetsbaar maken. Vaak focust de omgeving
immers eerder op het cognitieve niveau en wordt er te weinig rekening gehouden met de
emotionele draagkracht en de basale emotionele behoeften van de persoon. Morisse & Ronsse
(2011) omschrijven basale emotionele behoeften als: “behoeften die te maken hebben met de
psychosociale ontwikkeling, het sociale gedrag en de subjectief psychische toestand van het individu”
(p.35). Als er vanuit de omgeving een gepast antwoord komt op deze behoeften, wordt de
emotionele ontwikkeling verder gestimuleerd en kan van daaruit adaptief gedrag ontstaan. Wanneer
de ondersteuning echter niet afgestemd is op deze behoeften, kan moeilijk verstaanbaar gedrag
en/of probleemgedrag (‘maladaptief gedrag’) tot zelfs psychiatrisch klinische beelden ontstaan.
Meestal gaat het hierbij dan om een overvraging of ondervraging van de persoon (Morisse & Ronsse,
2011).
11
De afname van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990), waarbij de emotionele
ontwikkeling en de eventuele discrepantie met de cognitieve ontwikkeling in kaart gebracht wordt,
kan gezien worden als een poging om dit risico op onder- en overbevraging, als bedreiging van de
Quality of Life van de persoon, te ondervangen en/of te voorkomen.
2. Het verhaal van ouders
In deze masterproef tracht ik een blik te werpen op de ervaringen en het perspectief van ouders met
betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke
beperking. De Belie en Van Hove (2005) stellen dat ervaringen van ouders nooit een louter
persoonlijk gegeven zijn, maar dat ze steeds gesitueerd zijn binnen en gekleurd worden door een
sociaalhistorische context. In deze sociaalhistorische context spelen zowel invloeden uit het verleden
als invloeden uit de huidige maatschappelijke context een rol. In wat volgt, schets ik daarom hoe de
positie van ouders van een kind met een verstandelijke beperking in het verleden is geëvolueerd.
Daarna ga ik in op de positie die deze ouders innemen binnen de recente visie van Disability Studies.
2.1.
De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren
Vaders en moeders van kinderen met een beperking hebben in de geschiedenis van de zorg altijd een
unieke – en soms zelf controversiële positie – ingenomen (Van Hove et al., 2009). Waar vaders over
het algemeen weinig in beeld komen in deze geschiedenis, kregen moeders doorheen de jaren
verschillende posities toegeschreven. Sommige moeders werden ervan beschuldigd
overbeschermend te zijn en een symbiotische relatie aan te gaan met hun kind met een beperking.
Binnen deze symbiotische relatie werd het kind ‘klein’ gehouden en gingen moeders te veel voor hun
kind spreken in plaats van ruimte te laten voor de eigen stem van het kind (Van Hove et al., 2009).
Andere moeders werden dan weer omschreven als ‘ijskastmoeders’: koele moeders die niet in staat
waren om een emotionele relatie aan te gaan met hun kind. Dit gebrek aan moederlijke warmte
werd zelfs even als een mogelijke oorzaak van autisme beschouwd (Roeyers, 2008). Het vroege
denken over ouderschap van een kind met een beperking werd gedomineerd door de kwetsbaarheid
en onmogelijkheid van deze ouders om hun kind op een goede manier op te voeden (Ferguson,
2001). Dit denken sluit aan bij het medisch model op handicap, waarbij de nadruk vooral ligt op de
kwetsbaarheden en tekorten van mensen met een beperking. Het gevolg van deze visie was dat de
zorg voor kinderen met een beperking gedurende de 19de en 20ste eeuw grotendeels door
professionelen werd overgenomen (De Belie & Van Hove, 2005). Kinderen moesten als het ware voor
de onkunde van hun ouders beschermd worden en professionals kregen vanuit hun kennis en
expertise de taak om de ouderlijke rol grotendeels over te nemen. Niet enkel de kinderen met een
beperking, maar ook hun ouders, werden onderwerp van professionele bevoogding en beoordeling
(De Belie & Van Hove, 2005).
Halfweg de jaren ’90 van de vorige eeuw kwam er een verschuiving in het denken over ouderschap
van een kind met een beperking. Ferguson (2001) benoemt dit als een ‘verschuiving van de schuld’.
Waar de nadruk voordien vooral lag op de negatieve invloed van ouders – en vooral moeders – op
het kind met een beperking, gingen professionelen geleidelijk aan meer focussen op de negatieve
impact van het kind op het gezin. Families van een kind met een beperking werden beschouwd als
‘gehandicapte families’ die een moeilijk verwerkingsproces doormaakten (Ferguson, 2001). Zo wezen
12
verschillende onderzoekers erop dat ouders van kinderen met een beperking meer stress ervaren en
meer depressieve kenmerken vertonen (Cummins, 2001; Dyson, 1997; Kazak & Marvin, 1984; Miller,
Gordon, Daniele & Diller, 1992). Ook binnen deze visie was professionele ondersteuning voor ouders
onmisbaar. Verschillende generaties hulpverleners werden dan ook opgeleid tot het ondersteunen
van gezinnen vanuit omschrijvingen van ouders als ‘neurotisch’, ‘lijdend’, ‘dysfunctioneel’,
‘machteloos’, enzovoort (Van Hove et al., 2009). Onderzoek naar ouderschap van een kind met een
beperking bestond in die context vooral uit het in kaart brengen van de ‘schade’ die ouders oplopen
en het zoeken naar effectieve interventies om ouders hierbij te ondersteunen. Er lag in het
onderzoek aldus een eenzijdige nadruk op het negatieve (Scorgie & Sobsey, 2000; Sloper & Turner,
1993), opnieuw vanuit een deficit-model op handicap (Kazak & Marvin, 1984). Deze verschuiving van
schuld bracht bovendien met zich mee dat het medisch model van handicap niet meer enkel van
toepassing was op het kind met een beperking, maar verruimd werd naar de gehele familie
(Ferguson, 2001).
Beide historische benaderingen hebben met elkaar gemeen dat ze, aansluitend bij het deficit-model,
uitgaan van een negatieve kijk op ouderschap van een kind met een beperking. De geboorte van een
kind met een beperking gaat binnen deze benaderingen inherent samen met ‘tragiek’ en negatieve
consequenties (Ferguson, 2001). Het hebben van verdriet, coping en overleven worden vaak vermeld
als sleutelwoorden in de ervaring van ouders (Van Hove et al., 2009). Op die manier wordt evenwel
tekort gedaan aan de rijke ervaringen die ouderschap van een kind met een beperking vaak met zich
meebrengt, aan de complexe betekenisverlening en aan de veerkracht van ouders. Beide visies lijken
er bovendien van uit te gaan dat tussenkomst door professionelen nodig en wenselijk is in de
opvoeding van een kind met een beperking. In de eerste visie om ervoor te zorgen dat er minder
negatieve consequenties zijn vanuit de ouders op het kind, in de tweede visie om de negatieve
consequenties voor de ouders en het gezin zelf te beperken. Het verhaal van de ouders blijft in beide
gevallen beperkt tot een verhaal van problemen, stress en negatieve effecten.
Hoewel deze manier van denken waarschijnlijk nog steeds de visie op ouders beïnvloedt, kwam er,
dankzij onder meer de opkomst van Disability Studies, een verschuiving naar een meer positieve kijk
op ouderschap van een kind met een beperking.
2.2.
Disability Studies en de huidige positie van ouders
Sinds de jaren ‘80 is het tij geleidelijk aan het keren en komen er nieuwe inzichten met betrekking tot
ouderschap van een kind met een beperking (Dauw, 2009). Deze nieuwe inzichten vallen onder meer
te kaderen binnen de opkomst van Disability Studies. Dit recente paradigma wil een tegengewicht
bieden voor de visie die de heersende traditionele disciplines (zoals het medische, wetenschappelijke
en psychologische model) hadden over disability en het beeld dat zij creëerden van mensen met een
beperking. Disability werd binnen de traditionele paradigma’s gezien als een meetbaar probleem, als
een pathologie, iets wat niet wenselijk is en hersteld moet worden door mensen te ‘normaliseren’
(Mertens & Van den Vreken, 2009). In een reactie tegen deze puur medische/individugerichte manier
om naar het fenomeen disability te kijken, werd binnen de vroege Disability Studies het sociaal
model van disability voorop gesteld (Van Hove, 2009). Binnen dit model wordt disability gezien als
een sociaal construct dat onvermijdelijk verbonden is met omgevingsfactoren (Bayliss, 1998; Van
Hove, Van Loon & De Cuypere, 2001). Oliver (1996) één van de belangrijkste grondleggers van
Disability Studies, zegt het volgende over het sociaal model:
13
It does not deny the problem of disability but locates it squarely within society. It is not
individual limitations, of whatever kind, which are the cause of the problem but society’s
failure to provide appropriate services and adequately ensure the needs of disabled people
are fully taken into account in its social organization. (p. 13)
Door nadruk te leggen op barrières in de samenleving die disability veroorzaken, werd dankzij het
sociaal model het fenomeen disability uit zijn oorspronkelijk medische invulling gehaald en werd het
geplaatst binnen een debat over politiek en burgerschap (Hughes & Paterson, 1997). Zowel van
buitenaf als binnen Disablity Studies zelf, rijzen evenwel vragen over dit sociaal model (Oliver, 1996)
en wordt dit bekritiseerd als ‘being disembodied’ (Freund, 2001). Door louter te kijken naar disability
als een beperking die wordt veroorzaakt door de maatschappij, wordt immers volledig voorbij
gegaan aan het lichamelijke aspect (cfr. impairment), wat nochtans een belangrijke realiteit is voor
mensen met een beperking. Vanuit deze kritiek pleit Disability Studies voor een uitbreiding van het
sociaal model en voor een ‘embodied’ begrip eerder dan een ‘disembodied’ begrip van disability
(Hughes & Paterson, 1997).
Voor deze masterproef is vooral het uitgangspunt dat Disability Studies wil afstappen van de
negatieve kijk op disability, en bijgevolg ook op ouderschap van een kind met een beperking,
belangrijk. Binnen dit paradigma beschouwt men ouders van een kind met een beperking in de
eerste plaats als ‘ouders’. Ferguson & Ash (1989) verwoordden dit treffend als:
The most important thing that happens when a child with disabilities is born, is that a child is
born. The most important thing that happens when a couple becomes parents of a child with
disabilities is that a couple becomes parents. (p.108)
In aansluiting met deze auteurs, kunnen we dus stellen dat, wanneer we het hebben over ‘ouders
van volwassenen met een verstandelijke beperking’, we het in de eerste plaats hebben over ‘gewone
ouders’: ouders die zorgzaam zijn, die zich verantwoordelijk voelen en die dromen van een goede
toekomst voor hun kind. Ouderschap confronteert elke ouder met de kwetsbaarheid van nieuw
leven. Ouders worden zelf ‘kwetsbaar aan hun kind’ omdat ze zich voor hun kind verantwoordelijk
voelen (Van der Pas, 1998). Hoewel dit gevoel van kwetsbaarheid in aanzienlijke mate versterkt
wordt bij ouders van een kind met een beperking, zijn deze ouders en hun kinderen in de eerste
plaats ook veerkrachtig. De Belie (2005) definieert veerkracht als: “de mogelijkheid tot positieve
aanpassing, ondanks levens- en ontwikkelingsomstandigheden die een positieve evolutie ‘onder
druk’ zetten” (p.19). Ondanks het feit dat een kind met een beperking zware druk kan opleveren, zijn
er heel wat gezinnen die – vanuit hun veerkracht – aangeven dat het samenleven met hun kind een
rijkdom met zich heeft meegebracht (Van Hove, De Belie & De Waele, 2002).
Naast veerkracht, benadrukken Disability Studies ook de complexiteit van de ervaringen van ouders.
Goode (1995) wijst er op dat ouders betekenis verlenen aan het hebben van een kind met een
beperking en dat deze betekenisverlening complex en evoluerend is. We kunnen ouders met andere
woorden niet zomaar vastpinnen op één bepaalde rol of positie. Ferguson (2001) omschrijft gezinnen
van een kind met een beperking dan ook als ‘zich aanpassend’, ‘ontwikkelend’ en ‘actief’.
Bovendien groeit het besef dat het perspectief van ouders onvermijdelijk verschilt van dat van
professionelen. Net zoals ‘gewone’ ouders, kunnen we ouders van een kind met een verstandelijke
beperking immers beschouwen als ervaringsdeskundigen en experten op het vlak van hun kind. Zij
14
kennen hun kind het beste en het langste, zij zien het in uiteenlopende situaties in het gezin en
daarbuiten (Van der Pas, 1998). Ouders kunnen professionals dan ook inzichten van onschatbare
waarde bijbrengen over de situatie en persoonlijkheid van hun kind. Professionelen hebben
specifieke kennis opgebouwd op basis van het werken met vele cliënten, terwijl ouders net experten
zijn met betrekking tot hun eigen kind. Deze persoonlijke vaardigheden en expertise van ouders
moeten dan ook hand in hand gaan met de specifieke kennis en vaardigheden van professionals
(Vlaskamp, Maes & Penne, 2011). Ondanks dit inzicht dat meer en meer aan belang wint, wordt de
stem van ouders in het ondersteuningsproces van hun kind niet altijd gehoord. Onderzoek wijst uit
dat het nog al te vaak de professionals zijn die alle controle hebben over de ondersteuning en de
ouder-professional relatie, waarbij ze uitgaan van een ‘expertenrol’ en ouders weinig tot niet
betrekken bij het nemen van belangrijke beslissingen (Case, 2000). Binnen Disability Studies stelt
men echter een partnerschap tussen het natuurlijk netwerk en professionelen voorop. Het is
belangrijk dat ouders betrokken en gehoord worden en dat ondersteuners proberen aansluiting te
vinden bij hun perspectief.
2.3.
Ouders aan het woord
Vanuit deze positie van ouders als experten en het belang van partnerschap tussen ouders en
professionelen, is het belangrijk dat zij letterlijk aan het woord worden gelaten. Volgens Ferguson
(2001) zouden professionelen en onderzoekers veel meer aandacht moeten geven aan de “firstperson-narrative accounts that families offer”. Het verhaal of narratief van een ouder kan immers
een toegangspoort zijn tot diens beleving en ervaring. Zicht krijgen op deze subjectieve beleving kan
een eerste stap zijn in het tot stand brengen van een partnerschap tussen professionelen en ouders
en een gezamenlijke betekenisconstructie.
Goodley, Lawthom, Clough en Moore (2004) stellen dat we in een tijd leven waar het geloof in en de
zoektocht naar ‘het grote verhaal’ onder druk komt te staan ten voordele van persoonlijke en lokale
verhalen. In deze masterproef ben ik op zoek gegaan naar dergelijke ‘kleine verhalen’, vanuit de idee
dat individuele verhalen niet enkel iets zeggen over de individuele representaties van ouders, maar
dat ze ook gemeenschappelijke betekenissen kunnen onthullen (Van Hove et al., 2009). Bovendien
benadrukken De Belie & Van Hove (2005) dat het vertellen van een verhaal minstens even belangrijk
is als het verhaal zelf. Doorheen het vertellen, geven ouders betekenis aan hun leven en aan dat van
hun kinderen. Zo is de woordkeuze op zich al een betekenisvolle actie. In deze masterproef zal ik dan
ook expliciet aandacht schenken aan de woorden die ouders gebruiken wanneer ze het hebben over
de emotionele ontwikkeling van hun kind.
15
16
DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN
ONDERZOEKSVRAGEN
1. Probleemstelling
Uit de SEN-SEO klankbordgroepen en de feedback van Anton Došen op de studiedag, blijkt dat de
aandacht voor de emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking nog te
beperkt blijft tot het professioneel perspectief en dat het sociaal netwerk hierbij nog al te vaak uit
beeld verdwijnt. In zijn voorwoord van het boek ‘Emotionele ontwikkeling bij mensen met een
verstandelijke beperking’ (Claes et al., 2011), benadrukt Došen (2011b) bovendien dat de emotionele
ontwikkeling een onderwerp is dat haast niet bekend is bij ouders en familie van mensen met een
beperking. Kennis van de emotionele ontwikkeling als een wezenlijk aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling en vooral van de impact van deze emotionele ontwikkeling op het geluk, de psychische
gezondheid en de Quality of Life van hun kind, is ook voor ouders essentieel, aldus Došen.
Het lijkt er dus op dat professionelen aan de ene kant te weinig zicht hebben op hoe ouders het
concept ‘emotionele ontwikkeling’ ervaren en dat veel ouders aan de andere kant slechts een
beperkte notie hebben van het belang van dit onderwerp. Hoewel het SEN-SEO project hieraan
tracht tegemoet te komen door onder meer een vormingsmodule ‘Het natuurlijk netwerk’ op te
nemen (Claes et al., 2001), belicht dit project de emotionele ontwikkeling ook hoofdzakelijk vanuit
het hulpverleningsperspectief en blijft de rol van het sociaal netwerk hierbij tot op heden beperkt.
Het perspectief van het sociaal netwerk verdwijnt niet enkel uit beeld in de praktijk, ook de literatuur
biedt geen antwoord op dit hiaat. Naar aanleiding van de vraag uit de praktijk, ging ik op zoek naar
literatuur over ouders en emotionele ontwikkeling. Dit resulteerde in de vaststelling dat er, ondanks
de toenemende aandacht voor het thema, zo goed als geen literatuur of onderzoek bestaat over hoe
ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar emotionele ontwikkeling kijken.
Literatuur over ouders van mensen met een verstandelijke beperking blijft grotendeels beperkt tot
onderzoek naar hoe ouders de diagnose ‘verstandelijke beperking’ ervaren, naar hun
verwerkingsproces nadien, naar hoe ze omgaan met stress, enzovoort. Bij dergelijk onderzoek wordt
bovendien veelal gefocust op ouders van jonge kinderen met een verstandelijke beperking. De
ervaringswereld van ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking is daarentegen een
terrein waarbinnen nog weinig onderzoek is verricht (Vynck, 2003).
2. Onderzoeksvragen
Deze probleemstelling gaf aanleiding tot het formuleren van de algemene onderzoeksvraag van dit
onderzoek:
Hoe ervaren ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking de
emotionele ontwikkeling van hun kind en de manier waarop hiermee wordt omgegaan in de
ambulante ondersteuning?
17
Uit deze algemene onderzoeksvraag leid ik volgende specifieke onderzoeksvragen af:
-
Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema
‘emotionele ontwikkeling’?
-
Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een
verstandelijke beperking?
-
Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele
ontwikkeling van hun kind?
-
Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema
‘emotionele ontwikkeling’?
De specifieke keuze voor ouders van volwassen met een lichte tot matige verstandelijke beperking,
die beroep doen op ambulante ondersteuning, licht ik in het volgend deel verder toe.
3. Doelstelling
Volgens Maso en Smaling (1998) bestaat een goede probleemstelling niet enkel uit een vraagstelling,
maar moet er ook een duidelijke doelstelling aan verbonden zijn.
Met deze masterproef wil ik het perspectief van ouders inzake het concept van emotionele
ontwikkeling verkennen. Vanuit de verhalen en de subjectieve beleving van ouders hoop ik een
aantal inzichten te formuleren die kunnen bijdragen aan een constructieve samenwerking tussen
ondersteuners en de thuisomgeving bij het implementeren van de dimensie van emotionele
ontwikkeling in de ondersteuning.
Een concreet doel hierbij is het geven van een aantal adviezen over hoe ondersteuners, in de wijze
waarop ze praten over de emotionele ontwikkeling, kunnen aansluiten bij het perspectief en het
taalgebruik van de ouders. In mijn onderzoek gaat de aandacht daarom in het bijzonder naar zowel
het taalgebruik van ouders wanneer ze over emotionele ontwikkeling en aanverwante thema’s
spreken als naar hun visie en beleving. De veronderstelling die ik hierbij maak is dat de meeste
ouders op een andere manier spreken over de emotionele ontwikkeling van hun kind dan dat
professionele ondersteuners dat doen en dat zij dit aspect mogelijk anders ervaren en benoemen
dan dat ondersteuners dat doen.
18
DEEL 3: METHODOLOGIE
In dit deel licht ik de methodologie van dit masterproefonderzoek, in het bijzonder de keuze voor
kwalitatief onderzoek, toe. Verder motiveer ik ook de andere methodologische keuzes en beschrijf ik
mijn onderzoeksproces. Tot slot sta ik stil bij de kwaliteitscriteria van dit onderzoek en vermeld ik een
aantal ethische overwegingen.
1. Kwalitatief, interpretatief onderzoek
1.1.
De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek
Silverman (2001) stelt dat er niet voor kwalitatief onderzoek gekozen mag worden vanuit negatieve
redenen, meer bepaald om te vermijden dat er kwantitatief onderzoek moet gevoerd worden.
Bovendien mag de keuze voor kwalitatief onderzoek niet gebaseerd zijn op een zogenaamde
superioriteit van één van beide (De Fever, 2005). De keuze voor dit type onderzoek moet
daarentegen een positieve keuze zijn, een keuze die gebaseerd is op methodisch-technische
redenen. In wat volgt, licht ik deze positieve keuze verder toe.
De vraag die ik in deze masterproef centraal stel, luidt: ‘Hoe ervaren ouders van volwassenen met
een verstandelijke beperking de emotionele ontwikkeling van hun kind?’. Deze vraagstelling
impliceert dat er geluisterd wordt naar de ouders zelf, dat er vertrokken wordt vanuit hun ervaringen
en hun verhaal. Kwalitatief onderzoek - ook wel interpretatief onderzoek genoemd - is volgens
Smeyers (2007) geschikt voor het onderzoeken van ervaringen of beleving. Dit soort onderzoek geeft
een rijker beeld dan kwantitatieve studies en is een geschikte aanpak om het perspectief en de
betekenisverlening van respondenten te achterhalen (Silverman, 2001). De centrale invalshoek van
interpretatief onderzoek ligt in de manier waarop kinderen, jongeren of volwassenen de onderzochte
situatie of werkelijkheid ervaren. Het eigen perspectief en de betekenisverlening van de onderzochte
personen wordt nadrukkelijk centraal gesteld (Eggermont, 1999).
Uit deze omschrijving van kwalitatief, interpretatief onderzoek wordt duidelijk dat een dergelijk
onderzoeksopzet goed aansluit bij de centrale onderzoeksvraag van deze masterproef.
1.2.
Exploratief onderzoek
Het persoonlijke verhaal van ouders is van groot belang in dit onderzoek. Om zo weinig mogelijk
restricties op te leggen aan dit persoonlijke verhaal, heb ik gekozen voor een exploratieve
onderzoeksopzet. Veeleer dan op het toetsen van een vooropgestelde hypothese, ligt de nadruk in
dit type onderzoek op het verkennen van een bepaald onderzoeksthema (Jonckheere, 2010).
Exploratief onderzoek is dan ook aangewezen wanneer er - zoals het in deze masterproef het geval
is- weinig informatie en kennis beschikbaar is over het onderwerp dat men wil onderzoeken. Er
wordt niet expliciet vertrokken vanuit een bepaalde theorie, maar via het exploratief onderzoek
probeert men tot een (scherpere) formulering van hypotheses of tot de aanzet van een theorie te
komen (Baarda, De Goede & Teunissen, 2005).
19
2. Kwalitatieve interviews
Uit de doelstelling van dit masterproefonderzoek, namelijk ouders aan het woord laten over
emotionele ontwikkeling, volgt de keuze voor het kwalitatief interview als het ware vanzelf.
Aangezien het bij een dergelijk interview de bedoeling is dat een reeks onderwerpen ter sprake
komt, in de woorden van de respondent, met wat door hem of haar belangrijk aanzien wordt
(Cambré & Waege, 2010), leek deze manier van gegevensverzameling mij het meest geschikt.
Howitt (2010b) maakt een onderscheid tussen het kwantitatief en het kwalitatief interview. Het
verschil tussen beide interviewtypes ligt hoofdzakelijk in de mate van vrijheid waarover zowel de
interviewer als de geïnterviewde beschikken: die vrijheid is groter in het kwalitatief interview dan in
het kwantitatief interview. Bij een kwalitatief interview heeft de onderzoeker een lijst van thema’s en
topics die hij/zij wil bevragen, maar wordt er geen strikte structuur of volgorde gehanteerd. Het
interview gebeurt op een flexibele manier en wordt vooral gestuurd door de antwoorden die de
geïnterviewde geeft. De interviewer bouwt verder op deze antwoorden en laat zich erdoor
inspireren. Deze antwoorden zijn liefst zo open, gedetailleerd en uitgebreid mogelijk. Kwalitatieve
interviews leveren rijk onderzoeksmateriaal op. Het doel is om een zo breed mogelijk beeld te krijgen
van verschillende gezichtspunten en eventueel nieuwe hypothesen te genereren, veeleer dan
vooropgestelde hypothesen af te toetsen. Kwalitatieve interviews maken het ook mogelijk om tot
een waardevol en diepgaand gesprek te komen. Omwille van het kwalitatief explorerende karakter
van mijn onderzoek kies ik voor deze kwalitatieve vorm van interviewen.
Er wordt vaak verwezen naar het kwalitatief interview met de term ‘semi-gestructureerd interview’.
Diverse auteurs definiëren het ‘semi-gestructureerd interview’ als een interview waarbij de
vraagvolgorde en vraagformulering niet (a priori) vastligt (Boeije, 2005). Volgens andere auteurs is er
wel degelijk sprake van een vooraf bepaalde vraagvolgorde, maar hanteert de interviewer deze op
flexibele wijze (Schuyten, 2001). De term ‘semi-gestructureerd’ laat vermoeden dat er in een
kwalitatief interview een gebrek is aan structuur en dat de interviewer relatief onvoorbereid en
improviserend te werk gaat. Volgens Howitt (2010b) is dit een misverstand, aangezien aan een
kwalitatief interview een grondige voorbereiding en planning voorafgaan. Het verschil met het strikt
gestructureerde interview schuilt voornamelijk in het feit dat de voorbereiding en planning voor het
kwalitatief interview geen restricties opleggen aan de wijze waarop het interview verloopt en de
interviewer geen vaste volgorde van vragen dient af te werken, maar kan inspelen op wat de
geïnterviewde inbrengt. Dit betekent evenwel niet dat de interviewer willekeurig en
ongestructureerd tewerk gaat bij het stellen van de vragen. Een goede kwalitatieve interviewer is in
staat om op het moment zelf, tijdens het interview, structuur en coherentie te scheppen. Om
dergelijke misverstanden te vermijden, opteert Howitt (2010b) voor de term ‘kwalitatief interview’.
Voorafgaand aan het afnemen van de interviews, had ik een lijst opgesteld met een aantal vragen die
ik wou stellen (zie BIJLAGE 2). Elk interview werd gestart met de vraag aan de ouders om zichzelf en
hun zoon/dochter voor te stellen. Bij sommige ouders werd dit een uitgebreid verhaal waarbij ze
vanzelf al ingingen op een aantal thema’s die ik vooropgesteld had. Bij andere ouders was het nodig
om de thema’s op een meer expliciete manier aan bod te laten komen. De volgorde van de vragen en
de besproken onderwerpen varieerde van ouder(paar) tot ouder(paar). Ik probeerde me telkens aan
te passen aan het tempo van de geïnterviewde en flexibel in te spelen op hetgeen aangebracht werd.
Bij sommige ouders werden slechts een beperkt aantal thema’s heel uitgebreid besproken, terwijl ik
20
bij andere ouders in relatief korte tijd alle thema’s kon overlopen. De flexibiliteit van het kwalitatief
interview maakte het mogelijk om telkens tot een waardevol en diepgaand gesprek te komen.
3. Verloop van het onderzoek
3.1.
Literatuurstudie
Het bestuderen van literatuur is een belangrijke en vaak eerste stap van om het even welk onderzoek
met om het even welke onderzoeksvragen. Zo ook in dit onderzoek. Vooraleer een onderzoek aan te
vatten, is het essentieel om zicht krijgen op wat anderen reeds onderzocht en geschreven hebben
over het onderwerp van interesse. Op die manier vermijdt men tijd te verliezen aan het
spreekwoordelijke ‘heruitvinden van het wiel’. Het voeren van een literatuurstudie is gebaseerd op
de idee dat kennis accumuleert en dat we kunnen leren en verder bouwen op wat anderen ons
hebben voorgedaan (Neuman, 2011).
Omwille van de twee componenten in de centrale onderzoeksvraag (emotionele ontwikkeling bij
mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en de beleving van ouders anderzijds) bevatte de
literatuurstudie van mijn onderzoek twee luiken. Enerzijds was er de literatuur over emotionele
ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Omwille van de belangrijke rol die
professor Došen gespeeld heeft in het onder de aandacht brengen van dit thema bij mensen met een
verstandelijke beperking en omwille van de specifieke context van dit onderzoek, met name het SENSEO project, beperkte ik me hoofdzakelijk tot de literatuur over het ontwikkelingsdynamisch kader
van Do en. In kader van mijn betrokkenheid bij de ‘werkgroep conceptualisering’ was al een groot
deel literatuurstudie over emotionele ontwikkeling gebeurd. In deze werkgroep namen we vooral
literatuur door met als doel tot een definiëring van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ te komen.
Anderzijds nam ik ook literatuur door over ouderschap van een kind met een verstandelijke
beperking en de positie van ouders binnen de professionele ondersteuningspraktijk. Binnen dit
tweede luik literatuur ontbrak het aan publicaties die specifiek gingen over hoe ouders de
emotionele ontwikkeling van hun kind met een verstandelijke beperking ervaren, wat – naast de
vraag uit de praktijk, vermeld in de inleiding – aanleiding gaf tot deze masterproef. In de literatuur
over de ervaringen van ouders van een kind met een verstandelijke beperking werd vooral literatuur
vanuit Disability Studies geselecteerd. Dit omdat binnen deze Disability Studies ouders een actieve en
volwaardige rol toegekend krijgen in de beeldvorming en ondersteuning van hun kind. Het verhaal
van ouders over de emotionele ontwikkeling van hun kind met een verstandelijke beperking,
onderwerp van deze masterproef, past binnen deze visie.
Hoewel de literatuurstudie hier beschreven wordt als een eerste fase in mijn onderzoeksproces,
vormde het niet zomaar een chronologisch afgebakende stap. Doorheen zowel het verzamelen van
mijn onderzoeksmateriaal als het analyseren van de resultaten en het formuleren van
discussieonderwerpen, nam ik opnieuw regelmatig literatuur door, bijvoorbeeld om de resultaten
van de analyse te kaderen binnen de huidige kennis van zaken.
21
3.2.
Samenstelling en rekrutering steekproef
Gedetailleerd beschrijven op basis van welke criteria de steekproef samengesteld wordt en hoe de
respondenten gerekruteerd worden, is volgens Meyrick (2006) een kernelement van goed kwalitatief
onderzoek. In wat volgt, probeer ik aan deze vereiste tegemoet te komen.
3.2.1. Samenstelling
In kwantitatief onderzoek wordt de steekproef meestal samengesteld via de methode van ‘random
sampling’, waarbij men op zoek gaat naar een representatieve steekproef op basis waarvan
veralgemeningen kunnen gemaakt worden. In kwalitatief onderzoek is het daarentegen zinvoller om
gebruik te maken van de methode van ‘purposeful sampling’ (Patton, 1990). Patton (1990) wijst op
volgend voordeel van deze sampling methode: “The logic and power of purposeful sampling lies in
selecting information-rich cases for study in dept. Information-rich cases are those from which one
can learn a great deal about issues of central importance to the purpose of research…” (p.169). In dit
onderzoek heb ik de ouders dan ook niet ‘per toeval’ uitgekozen, maar ben ik op zoek gegaan naar
dergelijke ‘informatierijke gevallen’. Dit betekent er een aantal criteria vooropgesteld werden
waaraan de respondenten moesten voldoen. Ik heb meer bepaald de keuze gemaakt om te focussen
op ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking uit West- en OostVlaanderen die beroep doen op ambulante ondersteuning, een keuze die hieronder wordt toegelicht.
Wat betreft de ouders, werden zowel vaders als moeders opgenomen in de onderzoeksgroep. De
keuze of beide ouders of slechts een van hen aan het onderzoek deelnamen, liet ik aan de ouders zelf
over. Bij vijf van de dertien interviews kwamen beide ouders aan het woord. In een tweetal gevallen
was het vooral de moeder die aan het woord was, maar volgde de vader van op de achtergrond mee
en deed hij hier en daar een aanvulling. Bij de andere zes interviews was enkel de moeder aanwezig.
Twee van de dertien ouderparen waren pleegouders.
Ik koos er verder voor om te focussen op ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking.
Tijdens de klankbordgroepen die ik bijwoonde in kader van het SEN-SEO project, kwam immers een
aantal keer naar voor dat ondersteuners het vaak moeilijker vinden om met ouders van volwassenen
in gesprek te gaan over de emotionele ontwikkeling dan met ouders van jongere kinderen.
Bovendien heb ik de voorkeur gegeven aan volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke
beperking. Dit vanuit de idee dat er bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking
een reële kans bestaat dat er een discrepantie is tussen hun cognitief ontwikkelingsniveau (dat
relatief hoger is dan bijvoorbeeld bij mensen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking) en
hun emotioneel ontwikkelingsniveau. Een van de onderzoeksvragen peilt naar de beleving van deze
discrepantie.
De keuze voor West- en Oost- Vlaanderen was een louter praktische keuze. West-Vlaanderen is de
provincie waar ik woon en bovendien kwam de vraag naar een ‘voor ouders aanvaardbare vertaling
van het emotioneel ontwikkelingsprofiel’ vanuit de dienst Pleegzorg West-Vlaanderen. Om de regio
niet al te veel af te bakenen, werden ook Oost-Vlaamse ouders uitgenodigd voor het onderzoek.
Zoals reeds vermeld, was de vraag vanuit Pleegzorg West-Vlaanderen, een ambulante
ondersteuningsdienst, een eerste aanzet tot deze masterproef. Omdat ondersteuners uit de
22
ambulante sector bovendien het meest in contact komen met het sociaal netwerk van de cliënt,
werd de onderzoeksgroep afgegrensd tot ouders die beroep doen op ambulante ondersteuning.
3.2.2. Rekrutering
Na het afbakenen van de onderzoeksgroep, begon het rekruteren van ouders die bereid waren mee
te werken aan het onderzoek.
Ik contacteerde (via mail en via de geschreven post) hiervoor een aantal organisaties met de vraag of
ze een brief (zie BIJLAGE 3) wilden doorspelen aan ouders die aan de vooropgestelde criteria
beantwoordden. In deze brief volgde ik de richtlijnen die Maso en Smaling (1998) vooropstellen: ik
stelde vooreerst mezelf kort voor en omschreef het onderwerp en het praktisch belang van het
onderzoek. Ten tweede maakte ik duidelijk op welke manier ik, gezien het onderwerp van mijn
onderzoek, praktisch de gewenste informatie bij hen wilde inwinnen en hoeveel tijd dit zou kosten.
Tot slot benadrukte ik de anonimiteit die ik zou garanderen.
Omdat de vraag die de inspiratie vormde voor deze masterproef kwam van een begeleider van
Pleegzorg West-Vlaanderen, was dit de eerste organisatie die gecontacteerd werd. Verder nam ik
ook contact op met twee thuisbegeleidingsdiensten, respectievelijk van West- en Oost-Vlaanderen:
Start West-Vlaanderen en De Tandem. Dit zijn beiden organisaties die ambulante ondersteuning
bieden aan onder meer volwassenen met een verstandelijke beperking en hun gezin. Ook de dienst
voor Begeleid Wonen, Cadans, werd gecontacteerd. Daarnaast schreef ik twee
gebruikersverenigingen aan: Gezin en Handicap, een organisatie die een aanspreekpunt wil zijn voor
ouders en familie van personen met een beperking, en FOVIG, een federatie van Ouderverenigingen
en Gebruikersraden in voorzieningen voor personen met een beperking. Ook met de oudervereniging
Ouders voor Inclusie nam ik contact. Verder sprak ik een aantal organisaties aan die betrokken zijn bij
het SEN-SEO project: Ampel, Outreach De Steiger- De Meander en de kenniskring ‘gedragsproblemen
in ambulante woonbegeleiding – SEO (Oost- en West-Vlaanderen)’ van het Steunpunt Expertise
Netwerken (SEN) . Mijn oproep werd tot slot ook op de website van het SEN geplaatst. Dit leidde
ertoe dat een aantal organisaties (en ouders) zelf het initiatief namen om mij te contacteren. Zo
namen het dagcentrum Sint-Niklaas, de West-Vlaamse Dienst voor Sociale Integratie (WDSI), Inclusie
Vlaanderen en de dienst voor Begeleid en Beschermd wonen De Dorpel zelf contact met me op.
Hoewel ik redelijk wat verenigingen en organisaties contacteerde, konden de respondenten
uiteindelijk via een vijftal organisaties gerekruteerd worden.
Er werden zowel organisaties aangeschreven die reeds sterk bezig zijn met het domein emotionele
ontwikkeling en het werken met ouders hierrond (Vb. Ampel, Outreach De Steiger- De Meander), als
organisaties waarbij dit nog een grotere zoektocht is (Vb. Pleegzorg West-Vlaanderen). Ik was me er
van in het begin van bewust dat dit waarschijnlijk een invloed zou hebben op mijn resultaten. Deze
variatie in de manier waarop men al rond emotionele ontwikkeling werkt en met ouders aan de slag
gaat, hoeft evenwel niet noodzakelijk een beperking te zijn, maar kan net boeiende resultaten
opleveren.
In de periode kort na het lanceren van mijn oproep, kwamen er heel wat reacties van organisaties en
van ouders zelf. Ik contacteerde deze ouders om verdere concrete afspraken te maken. In de periode
van augustus tot november 2011 vonden een achttal interviews plaats. Daarna kwam er weinig tot
geen reactie meer. Ik contacteerde daarom de organisaties, die nog niet op mijn oorspronkelijke mail
23
en brief geantwoord hadden, opnieuw via mail. Ook de oproep op de site van het SEN werd
nogmaals gelanceerd. Bovendien was Ampel bereid om verder te helpen zoeken naar meer ouders.
Dit bracht nog een viertal nieuwe respondenten op. Tot slot kreeg ik via een moeder gegevens van
een bevriend ouderpaar die ook bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. Dit bracht de
steekproef op een totaal van 13 respondenten. Hoewel ik oorspronkelijk een iets grotere steekproef
voor ogen had, besloot ik eind februari om de zoektocht te staken. Ik had het gevoel dat ik de
mogelijke wegen om te rekruteren voldoende bewandeld had. Bovendien was ik ervan overtuigd dat
dertien ouder(paren) - en dus dertien verhalen - al heel wat materiaal zouden kunnen opleveren.
De onderstaande tabel geeft een eerste, beknopte beschrijving van de onderzoeksgroep. Voor een
meer uitgebreide voorstelling van de respondenten, verwijs ik naar BIJLAGE 4.
Tabel: Onderzoeksgroep
Interview Geïnterviewde
Geslacht kind Leeftijd kind
1
Moeder
V
23
2
Moeder
M
28
3
Moeder
V
21
4
Moeder
V
46
5
Moeder en vader
M
37
6
Moeder en vader
M, M (a)
18, 20
7
Moeder en vader
M (b)
30
8
Moeder en vader
M
19
9
Moeder
M
26
10
Moeder
M
23
11
Moeder
V
28
12
Moeder
V
24
13
Moeder en vader
M
36
(a) Deze ouders praatten over hun twee pleegzonen
(b) Deze ouders praatten over hun pleegzoon
3.3.
Rekrutering via
Oudervereniging
Andere ouder
Ambulante begeleidingsdienst
Ambulante begeleidingsdienst
Ambulante begeleidingsdienst
Site SEN
Ambulante begeleidingsdienst
Oudervereniging
Dienst Begeleid Wonen
Dienst Begeleid Wonen
Outreach project
Dagcentrum
Oudervereniging
Verloop van de dataverzameling
In functie van de transparantie, die Meyrick (2006) vooropstelt als een belangrijke kwaliteitsvereiste
bij het voeren van kwalitatief onderzoek, is het belangrijk om voldoende details weer te geven over
het verloop van de dataverzameling.
Voor het kwalitatief interview werd op voorhand, in functie van de centrale onderzoeksvraag, een
lijst met vragen opgesteld (zie BIJLAGE 2). Zo wou ik zeker polsen naar wat ouders zelf onder het
begrip ‘emotionele ontwikkeling’ verstaan, wou ik nagaan of ze zicht hebben op het emotioneel
ontwikkelingsniveau van hun zoon/dochter en wou ik bevragen hoe ze de ambulante ondersteuning,
waarop ze beroep doen, ervaren.
Bij het afnemen van de interviews varieerde de volgorde waarop de vragen gesteld werden van
ouder tot ouder. De opbouw van het interview was met andere woorden afhankelijk van het verhaal
dat de ouders wilden vertellen. Ondanks deze flexibiliteit, kon ik er via de vooropgestelde lijst met
vragen toch voor zorgen dat de interviews maximaal dezelfde informatie opleverden, waardoor
vergelijkbaarheid tussen de verschillende respondenten ontstond (Cambré & Waege, 2010). Cambré
en Waege (2010) benadrukken dat een topiclijst aan het begin van een onderzoek meestal niet af is
24
en dat aanpassingen tijdens het verloop van het onderzoek vaak wenselijk en nodig zijn. Na de eerste
twee interviews vroeg ik daarom telkens feedback aan de ouders. Hoewel de ouders weinig
expliciete tips of opmerkingen gaven, merkte ik zelf dat sommige vragen niet altijd goed begrepen
werden of niet concreet genoeg geformuleerd waren. Zo kon ik ondervinden hoe ouders heel veel
verhalen en anekdotes vertelden over hun zoon of dochter en daarbij veeleer focusten op feiten dan
op hun eigen ervaring of beleving. Ook merkte ik dat bepaalde begrippen en termen uit de definitie
van emotionele ontwikkeling (vb. ‘basale primaire emoties’ of ‘differentiëren’) niet altijd duidelijk
waren voor de ouders.
Op basis van deze ervaringen en de feedback van ouders, paste ik de manier van vraagstelling wat
aan en liet ik ook een vraag, die naar mijn gevoel te weinig concreet was voor de ouders, weg, meer
bepaald: “Wat vind je van de definitie van emotionele ontwikkeling?”.
Omdat het verkrijgen van informatie over de emotionele ontwikkeling, vooral de visie en de beleving
van de ouders, niet zo makkelijk verliep in het begin (voor sommige ouders was dit immers geen
vertrouwde term, noch een vertrouwd gespreksonderwerp), stuurde ik voorafgaand aan de laatste
drie interviews de ouders een inleidende tekst (zie BIJLAGE 5) toe. Dit was een suggestie van
psychologe Els Ronsse, die nauw betrokken is bij het SEN-SEO project. Op die manier konden de
ouders al wat meer zicht krijgen op het thema, wat het makkelijker maakte om tijdens het interview
op de ervaring en de beleving te focussen.
Alle interviews gingen door bij de ouders thuis. Ik was gemiddeld een uur à drie uren aanwezig in de
gezinnen. De meeste ouders kozen ervoor om het interview niet in aanwezigheid van hun zoon of
dochter te laten doorgaan. Een aantal onder hen had mij expliciet gevraagd om te komen op een
moment waarop hun zoon of dochter niet thuis was. Dit vanuit de bedenking dat het moeilijk zou zijn
om het over een thema als emotionele ontwikkeling te hebben wanneer hun zoon of dochter er bij
was. Bij twee gezinnen was de zoon wel aanwezig bij het interview. Wat daarbij opviel, was dat de
ouders probeerden om hun kind zoveel mogelijk in het gesprek te betrekken. Ik had hierbij niet het
gevoel dat de aanwezigheid van hun kind de ouders remde in hun verhaal.
Aan het begin van elk interview stelde ik nogmaals (dit had ik ook al in de brief en tijdens het
telefonisch contact gedaan) kort mezelf voor en gaf ik wat uitleg over het onderzoek. De formulieren
‘informed consent’ (zie ‘ethische overwegingen’) werden in orde gebracht en ik vroeg toestemming
tot audio-opname van het interview. Howitt (2010b) stelt dat het tijdens een kwalitatief interview
niet aangewezen is dat de interviewer uitgebreid nota neemt. Zelfs de meest zorgvuldige nota’s
kunnen volgens hem geen recht doen aan het rijke en gedetailleerde materiaal dat een kwalitatief
interview oplevert. Bovendien kan het nemen van nota’s zowel voor de interviewer als de
geïnterviewde voor afleiding zorgen en op die manier storend zijn. Alle ouders gingen ermee akkoord
dat het interview opgenomen werd. Ik had niet het gevoel dat ze tijdens het interview geremd of
gehinderd werden door de opname. Nadat ik het verloop en de bedoeling van het interview had
duidelijk gemaakt en hen de kans gegeven had om nog bijkomende uitleg of vragen te stellen, vroeg
ik aan de ouders om zichzelf en hun zoon/dochter voor te stellen. In de meeste gevallen nam dit al
redelijk wat tijd in beslag en werden in dit verhaal al een aantal vragen op een impliciete manier
beantwoord. Hoewel ik tijdens de interviews zo goed mogelijk op mijn hoede probeerde te zijn voor
mogelijke suggestiviteit, was dit zeker geen evidentie. Ik probeerde zo weinig mogelijk sturend te zijn
en vragen te stellen waarin bepaalde antwoorden gesuggereerd werden (Cambré & Waege, 2010),
25
maar ben me er van bewust dat ik op bepaalde momenten misschien nog (onbewust) te suggestief
was. Het interview werd beëindigd met een uitgebreide bedanking van de ouders en de vraag of zij
zelf nog vragen of opmerkingen voor mij hadden. Ik deelde hen tot slot mijn intentie mee om de
resultaten van het onderzoek naar hen terug te koppelen. Het merendeel van de ouders toonde een
grote interesse in deze resultaten en wilde graag op de hoogte gehouden worden van het verder
verloop van mijn masterproef.
De volgende stap bestond erin om alle interviews zo letterlijk mogelijk uit te tikken. Hoewel er
volgens Cambré en Waege (2010) onvermijdelijk datareductie plaatsvindt bij het uittypen van
interviews, probeerde ik alles zo integraal mogelijk weer te geven. Volgens Silverman (2001) kan het
opnemen en zorgvuldig uitschrijven van interviews ervoor zorgen dat er zo weinig mogelijk
interferentie is van de onderzoeker in de data.
3.4.
Analyse van de interviews
Bij het analyseren van de data heb ik gebruik gemaakt van de methode ‘thematische analyse’. Howitt
(2010a) omschrijft deze methode als een toegankelijke manier om relatief brede thema’s in het
verkregen onderzoeksmateriaal te identificeren. Doel van deze thema’s is dat ze de inhoud van de
data organiseren en op een samenvattende manier weergeven (Braun & Clarke, 2006). Thematische
analyse is een geschikte methode voor het analyseren van gedetailleerd en rijk onderzoeksmateriaal,
zoals typisch verkregen via kwalitatieve interviews (Howitt, 2010a). Aangezien dit bovendien een
descriptieve veeleer dan een theoriegestuurde methode is, past thematische analyse bij het
exploratieve onderzoeksopzet van deze masterproef.
Hoewel thematische analyse één van de meest toegepaste methoden is in kwalitatief onderzoek,
blijft deze methode niet gespaard van kritiek: zo zouden veel onderzoekers melding maken van
‘emerging themes’ zonder op een transparante en gedetailleerde manier te beschrijven hoe deze
thema’s uit het onderzoeksmateriaal ‘opduiken’ (Braun & Clarke, 2006). Om aan deze kritiek
tegemoet te komen, formuleerden Braun en Clarke (2006) een aantal richtlijnen om thematische
analyse op systematische en transparante wijze uit te voeren. Bij de analyse van de gegevens ben ik
tewerk gegaan volgens de zes stappen die Braun en Clarke in hun model vooropstellen.
In een eerste stap, door Braun en Clarke ‘data familiarisation’ genoemd, is het de bedoeling dat de
onderzoeker vertrouwd raakt met het verkregen onderzoeksmateriaal. In dit onderzoek werden alle
interviews door de onderzoeker zelf afgenomen. Ook het transcriberen ervan gebeurde door de
onderzoeker zelf. Nadien werden de uitgetikte interviews meerdere malen herlezen. Deze eerste
fase bracht al een aantal inzichten over de data met zich mee. Zo werd het me vrij snel duidelijk dat
er een verschil is tussen de manier waarop ouders die al vertrouwd zijn met het thema ‘emotionele
ontwikkeling’ over dit onderwerp spreken en de manier waarop ouders die het thema nog niet
kennen dit doen.
‘Initial coding generation’ is de tweede stap in het model van Braun en Clarke. In deze stap kent de
onderzoeker aan elk fragment of zelfs aan elke afzonderlijke zin een code (in de vorm van een of
meerdere woorden) toe. Deze initiële code is nog geen algemeen thema, maar beschrijft louter in
een paar woorden de inhoud van het fragment. In dit onderzoek werd voorafgaand aan het initiële
coderen een extra stap ingevoerd: elk interview werd eerst ingedeeld volgens de vier onderzoeksvragen. Op die manier werd duidelijk bij welke onderzoeksvraag welke fragmenten van elk interview
26
behoorden. Daarna werden, zoals Braun en Clarke voorschrijven, aan elk fragment codes toegekend.
Een aantal willekeurige voorbeelden van codes die gebruikt werden zijn: ‘eigen emoties’, ‘niet strikt
af te bakenen’, ‘evolutie’ en ‘omgekeerde discrepantie’. Volgens Braun en Clarke zijn er twee
benaderingen mogelijk bij dit initiële coderen: een benadering waarbij men codes gaat toekennen
vanuit een bepaalde theorie die men in het achterhoofd houdt en een benadering waarbij de codes
op een inductieve manier uit de data zelf worden afgeleid. Aangezien huidig onderzoek exploratief is
van aard en er geen specifieke theorie voorhanden was, werd hier gebruik gemaakt van deze laatste
‘data-led approach’.
In de volgende stap, die Braun en Clarke omschrijven als ‘searching for themes based on the intitial
coding’, wordt op zoek gegaan naar patronen in de initiële coderingen, met als doel een aantal
thema’s te formuleren. Hierbij kunnen bijvoorbeeld verschillende coderingen gegroepeerd worden in
een betekenisvolle eenheid of thema. De initiële codes ‘niet strikt af te bakenen’ en ‘evolutie’
combineerde ik bijvoorbeeld tot het thema ‘emotionele ontwikkeling als iets dynamisch’. Andere
thema’s konden gevormd worden op basis van slechts 1 initiële code. De code ‘eigen emoties’ werd
bijvoorbeeld integraal overgenomen als thema. Deze stap resulteerde in een vijftiental thema’s, die
per onderzoeksvraag werden ondergebracht.
In de stap ‘review of the themes’ ging ik de thema’s opnieuw herbekijken tegen de achtergrond van
de data. Elk tekstfragment werd opnieuw bekeken en werd toegekend aan een thema. Dit
vergelijken van de thema’s met de data leidde ertoe dat een aantal thema’s anders benoemd,
weggelaten of opgedeeld in subthema’s werden. Tijdens deze stap werd bijvoorbeeld het thema
‘afstemming van ondersteuners op de emotionele ontwikkeling’ opgedeeld in de subthema’s:
‘factoren die de afstemming bevorderen’ en ‘strijd en onbegrip om afstemming te bekomen’. Ik
formuleerde ook een aantal nieuwe thema’s. Aan het eind van deze stap maakte ik per
onderzoeksvraag een boomstructuur van de verschillende thema’s en subthema’s op (zie BIJLAGE 6-9).
De vijfde stap, ‘theme definition and labelling’, heeft als doel het verder uitzuiveren van de thema’s.
Het is belangrijk dat elk thema duidelijk valt te onderscheiden van andere thema’s en dat de naam
van het thema de inhoud ervan optimaal omsluit. In deze stap kunnen ook verdere subthema’s
bepaald worden. Deze fase bracht in huidig onderzoek weinig veranderingen met zich mee. Op een
paar details na, bleef de boomstructuur van elke onderzoekvraag onveranderd.
In de zesde en laatste stap, ‘report writing’, worden de resultaten van de analyse in detail
beschreven. Voor deze stap verwijs ik naar het deel ‘Resultaten’. In dit deel worden de verschillende
thema’s per onderzoeksvraag beschreven, telkens geïllustreerd aan de hand van een (aantal)
relevante cita(a)t(en), gevolgd door het nummer van de respondent. Deze citaten stellen de lezer in
staat te oordelen over de interpretaties van de onderzoeker. De aanduiding (n=) wijst bij elk
(sub)thema op het aantal respondenten op wie de stelling van toepassing is.
4. Kwaliteitscriteria van het onderzoek
Binnen kwantitatief onderzoek worden traditioneel de parameters betrouwbaarheid en validiteit
naar voor geschoven om de kwaliteit van het gevoerd onderzoek te beoordelen. Niet zelden worden
deze concepten ook in kwalitatief onderzoek overgenomen als kwaliteitseisen. Omwille van de
verschillen tussen kwantitatief en kwalitatief onderzoek inzake achterliggende filosofie en doelen,
27
pleit Meyrick (2006) er evenwel voor om voor kwalitatief onderzoek specifieke kwaliteitscriteria te
hanteren. Welke criteria het meest geschikt zijn voor dit type van onderzoek, is evenwel onderwerp
van discussie in de literatuur. Verschillende auteurs (o.a. Baxter & Eyles, 1997; Healy & Perry, 2000;
Malterud, 2001; Pope, Ziebland & Mays, 2000) stellen verschillende kwaliteitseisen voor. Op basis
van een literatuur review herleidde Meyrick (2006) de diverse voorgestelde kwaliteitscriteria tot
twee overkoepelende criteria: transparantie en systematiek. In wat volgt, wordt de methodologische
kwaliteit van dit masterproefonderzoek aan de hand van deze twee parameters beschreven. In kader
van de member checks die werden uitgevoerd, komt ook het criterium ‘credibility’ kort aan bod.
4.1.
Transparantie
Onder transparantie verstaat Meyrick (2006) dat de onderzoeker alle relevante onderzoeksprocessen
bekend maakt en op een gedetailleerde manier beschrijft. Het doel hiervan is dat de lezer elke fase
van het onderzoek en de keuzes die hierbij gemaakt werden, kan meevolgen. In een poging om aan
dit criterium tegemoet te komen, werden in voorgaand deel alle stappen in het onderzoek op een zo
gedetailleerd mogelijke manier beschreven. Zo gaf ik uitgebreid weer hoe de steekproef werd
samengesteld en op welke manier de respondenten werden gerekruteerd. Ook met betrekking tot de
dataverzameling werd zoveel mogelijk informatie gegeven: de vragen die de leidraad vormden voor
het interview zijn in bijlage opgenomen, de context waarbinnen de interviews plaatsvonden, werd
toegelicht en ik beschreef hoe de manier van dataverzameling doorheen het proces werd
bijgestuurd. Ook de verschillende stappen van de thematische analyse werden in voorgaand deel
concreet beschreven. Ik illustreerde de resultaten bovendien telkens aan de hand van (een) aantal
cita(at)en, zodat de lezer de interpretaties kan volgen en erover kan oordelen.
4.2.
Systematiek
Een tweede eigenschap, die de kwaliteit van kwalitatief onderzoek volgens Meyrick (2006) bevordert,
is systematiek: dit houdt in dat de onderzoeker in elke fase van het onderzoek (keuze van de
onderzoeksmethode, dataverzameling en data-analyse) een systematische en consequente
werkwijze hanteert en alle eventuele afwijkingen beschrijft en motiveert.
Bij het kiezen van de onderzoeksmethode, dient de onderzoeker systematisch aan te sluiten bij het
doel van het onderzoek en de onderzoeksvraag die hij/zij beantwoord wil zien. In voorgaand deel
motiveerde ik waarom kwalitatief onderzoek en kwalitatieve interviews volgens mij de meest
geschikte methoden zijn om een antwoord op de vooropgestelde onderzoeksvragen te verkrijgen.
De systematiek van de data-analyse heeft in mijn onderzoek vorm gekregen in het nauwgezet volgen
van de zes stappen van het model voor ‘thematische analyse’ van Braun en Clarke (2006). Bij de
analyse van het onderzoeksmateriaal is het volgens Meyrick (2006) bovendien belangrijk dat alle
gegevens, ook deze die opvallend afwijken van de andere, worden opgenomen in de analyse. Op
deze manier voorkomt de onderzoeker enkel die gegevens te gebruiken die de hypothese(n) of
onderzoekslijn ondersteunen (Silverman, 1993, in Meyrick, 2006). In dit onderzoek werden alle
gegevens meegenomen in de analyse. Bij de omschrijving van de resultaten werd ook telkens
aangegeven op hoeveel respondenten de stelling van toepassing was. Ook afwijkende meningen en
visies van ouders werden opgenomen. Systematiek van kwalitatief onderzoek kan eveneens
verkregen worden door triangulatie van methode, steekproef, bronnen en ander onderzoek
(Meyrick, 2006). Een beperking van deze masterproef is het ontbreken van deze triangulatie. Met
28
betrekking tot de onderzoeksvragen was het bijvoorbeeld ongetwijfeld interessant geweest om niet
enkel interviews af te nemen, maar om ouders ook samen te brengen in focusgroepen rond het
onderwerp. Een andere beperking van dit masterproefonderzoek inzake het kwaliteitscriterium van
de systematiek (zoals beschreven door Meyrick, 2006) is dat bij de data-analyse geen tweede,
onafhankelijke codering en thematische analyse van de interviews is gebeurd.
Bij de laatste stap van het onderzoek, het beschrijven van de resultaten, werd systematiek
nagestreefd door telkens dezelfde structuur te hanteren: onderzoeksvraag  thema  subthema 
citaten.
4.3.
Credibility: member checks
Tot slot is, naast de genoemde transparantie en systematiek, ook de geloofwaardigheid van het
onderzoek (‘credibility’) een belangrijk kwaliteitscriterium. Credibility heeft betrekking op de vraag of
de onderzoeker de perspectieven van de betrokkenen op het bestudeerde fenomeen wel goed
genoeg heeft weergegeven (Krefting, 1990). Eén van de manieren om bij te dragen aan deze
credibiliteit is het toepassen van member checks, of het terug spelen van de onderzoeksresultaten
naar de onderzoeksparticipanten (Baarda, De Goede & Teunissen, 2005). Enkel zij kunnen immers
het waarheidsgehalte van gegevens en interpretaties in het onderzoek bepalen (Janssens, 1985). De
resultaten van dit onderzoek werden voorgelegd aan elk(e) ouder(paar). Vijf van hen lieten weten
zich te kunnen vinden in deze resultaten. Eén moeder stond erop om nog wat aanpassingen door te
voeren in de citaten uit haar interview.
5. Ethische overwegingen
Werken met kwalitatief onderzoek en interviews – en dus werken met mensen - laat de onderzoeker
op een aantal belangrijke ethische kwesties botsen. Neuman (2011) stelt dat de relatie tussen
onderzoeker en respondent een relatie is die onvermijdelijk gepaard gaat met macht aan de kant van
de onderzoeker enerzijds en vertrouwen aan de kant van de participant anderzijds. Als onderzoeker
is het belangrijk je van deze macht bewust te zijn en de verantwoordelijkheid op te nemen om de
belangen van de respondenten te bewaken. De onderzoeker moet tijdens zijn onderzoek blijvend
zoeken naar een evenwicht tussen de baten, meer bepaald de wetenschappelijke waarde van het
onderzoek enerzijds en de mogelijke kosten die dit teweeg kan brengen, zoals het verlies van privacy
en integriteit van de respondenten, anderzijds. Immers, niet alles is toegelaten in naam van de
wetenschap (Billiet, 2010). In dit onderzoek heb ik dan ook met een aantal ethische kwesties
rekening gehouden.
Het is vooreerst belangrijk dat de participanten op de hoogte zijn van de inhoud en de bedoeling van
het onderzoek. In de brief waarin ouders opgeroepen werden om deel te nemen aan het onderzoek,
had ik het doel van het onderzoek al kort toegelicht. Tijdens het eerste telefonisch contact of contact
per mail werd verdere toelichting gegeven over het verloop, het doel en het verder gebruik van het
interview (Cambré & Waege, 2010). Om me ervan te verzekeren dat de ouders voldoende op de
hoogte waren van het doel en verloop van het onderzoek, herhaalde ik al deze informatie nog eens
aan het begin van elk interview.
29
Een tweede belangrijke ethische kwestie betreft privacy van de deelnemers. Volgens Neuman (2011)
kan de onderzoeker de privacy van de respondenten beschermen door enerzijds anonimiteit te
garanderen en anderzijds op een vertrouwelijke manier om te gaan met de vergaarde informatie
(Neuman, 2011). In dit onderzoek heb ik rekening gehouden met beide principes. Bij het rapporteren
van de resultaten werd gebruik gemaakt van fictieve namen en werden herkenbare gegevens zoveel
mogelijk vervangen of weggelaten (Billiet, 2010). In kader van de vertrouwelijkheid heb ik ervoor
gekozen om de uitgetypte versies van de interviews niet op te nemen in de bijlagen. In het
rapporteren van de resultaten werd uitgebreid gebruik gemaakt van citaten. Op die manier tracht ik
de lezer toch een goed beeld te geven van de informatie die ik uit de interviews kon vergaren.
Verder werd aan de ouders zelf de keuze gelaten of het interview al dan niet opgenomen werd op
band. Hoewel het belang van bandopnamen voor de interviewer misschien moeilijk te onderschatten
is, kan het voor de respondent de macht van de interviewer bevestigen en de anonimiteit
doorbreken (Cambré & Waege, 2010). Het is daarom belangrijk om steeds een expliciete
toestemming te vragen aan de participant. Geen van de ouders die deelnamen aan dit onderzoek
had bezwaar tegen het opnemen van het gesprek.
Bovenstaande zaken werden voor de ouders nog eens op een rijtje gezet in een ‘informed consent’ of
een formulier geïnformeerde toestemming. Neuman (2011) stelt immers dat het van groot belang is
dat participanten niet enkel op de hoogte zijn van de inhoud en het doel van het onderzoek, maar
dat ze hier ook expliciet akkoord mee moeten gaan en zich bewust moeten zijn van hun rechten. De
informed consent die ik gebruikt heb voor dit onderzoek (zie BIJLAGE 10), werd opgesteld als een
wederzijdse verklaring: aan de ene kant verklaarde ik dat ik als onderzoeker ten allen tijde respect,
privacy en correctheid van de resultaten zou garanderen. Aan de andere kant verklaarden de ouders
dat ze voldoende geïnformeerd waren over de bedoeling van het onderzoek, hun recht om
bijkomende informatie te vragen, op bepaalde vragen niet te antwoorden en op elk moment uit het
onderzoek te stappen.
30
DEEL 4: RESULTATEN
In dit deel ga ik dieper in op de resultaten van het exploratief onderzoek: ik bespreek per
onderzoeksvraag de verschillende thema’s en subthema’s die ik uit de verschillende interviews
kon distilleren. Om de stem van de ouders zoveel mogelijk te laten doorklinken, illustreer ik de
resultaten uitgebreid met citaten
1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben
op het thema ‘emotionele ontwikkeling’?
Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod:
-
1.1.
Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’
Eigen emoties van de ouders
Negatieve emoties en positieve emoties
Vergelijken met de kinderleeftijd
Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema
Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’
Een aantal ouders (n=4) omschrijven het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ niet algemeen, maar
verwijzen onmiddellijk naar de specifieke situatie van hun zoon of dochter.
“Hoe Bert reageert in bepaalde situaties.” (9)
“Eum, Rudy mag niet aangeraakt worden. Als je dat bijvoorbeeld doet, hij heeft als kind nooit
affectie gehad, en we hebben dat daar nooit in gekregen. Langs de andere kant gaat hij, als
hij bijvoorbeeld voor de tv zit, zijn hand naar jou uitsteken en dan moet je zijn hand even
vastpakken en dan is het goed voor hem. Maar zelf gaat hij verder geen initiatief nemen voor
hem aan te raken hé.” (7)
Andere ouders (n=7) geven wel een algemene omschrijving van het begrip ‘emotionele
ontwikkeling’. Drie ouders verwijzen hierbij expliciet naar gevoelens.
“Bij emotionele ontwikkeling denk ik aan gevoelens. De gevoelens die je hebt. Of die de
kinderen hebben. Emotionele gevoelens.” (13)
“Dat zijn gevoelens, hé, de gevoelens van mijn dochter.” (12)
“Het gevoelsmatige bij een persoon en hoe dat evolueert.” (1)
Verder wordt ook verwezen naar het kunnen leggen van contacten (n=1), naar empathie (n=1), naar
een derde domein naast de intellectuele en lichamelijke ontwikkeling (n=1) en tot slot ook naar het
aankunnen (n=1).
“Ik vind dat dat eigenlijk aangeeft wat iemand aankan. Wat je echt aankan als mens.” (3)
31
Wat bovendien opvalt, is dat een aantal ouders (n=4) niet spreken over ‘emotionele ontwikkeling’,
maar over ‘emotionele intelligentie’ of het ‘emotionele quotiënt’.
“En nog niet zo lang geleden hebben ze nu haar emotionele intelligentie getest en ze is maar
3 jaar” (3)
“Die emotionele intelligentie waarover ze het soms hebben, Kobe kan het in 10 minuten
zeggen. Het zal klikken met iemand of het zal niet klikken. Het zal gaan of het zal niet gaan.”
(8)
1.2.
Eigen emoties van de ouders
Een aantal ouders (n=3) leggen bij het thema ‘emotionele ontwikkeling’ de link naar hun eigen
emoties. Tijdens het interview vertelden zij spontaan over de emoties die zij hadden bij het krijgen
van de diagnose van hun kind en de moeilijke weg die daar vaak op volgde.
“Er is nooit emotie aan te pas gekomen. Het enige wat ik mocht doen is zwijgen, niet wenen
en komaan, vooruit. Je mocht niet bij de pakken blijven zitten. Ik wou dat niet tonen voor
mijn man, voor mijn familie, want dat was zwakte. Je neemt dan gewoon die hele situatie en
je sluit alle gevoelens af. En dan kom je in een kamertje en alles komt in je lichaam, in je hart
en die deurtjes mogen nooit open. Want je moet vooruit, je moet altijd verder en je mag niet
wenen.” (4)
“Toen Victor geboren was, dan waren mijn gevoelens oorspronkelijk heel negatief. Maar na
een tijd, bij mij was dat, laat ik zeggen na een paar weken, dan waren die gevoelens eigenlijk
heel positief omdat ik dacht: ‘ik ga iedereen een poepje laten ruiken, ik ga er een heel goed
kind van maken’.” (13)
“Bij zijn zusje is het toch heel wat anders verlopen. Voor mij was dat ook zo een beetje van
‘oef, het lukt mij wel, die opvoeding’. (…) Ik verwijt hem dat niet hé, maar de dokters zeggen
ook van ‘daar [het aanvaardingsproces] heb jij uw reumaziekte aan over gehouden’. (…) In
het begin heb ik dat daar verschrikkelijk moeilijk mee gehad.” (2)
1.3.
Negatieve emoties en positieve emoties
Wanneer ze over de emoties van hun zoon of dochter vertellen, vermelden 11 van de 13 ouders
meer negatieve emoties en/of eigenschappen dan positieve emoties en/of eigenschappen.
In het beschrijven van negatieve emoties en stemmingen verwijzen alle ouders (n=13) meerdere
keren naar ‘kwaad zijn’ en ‘angstig zijn’. Twee voorbeelden van de vele:
“En dan begint hij zo van ‘hoe kan ik dat nu toch vergeten?’. Dan is hij echt zo kwaad op
zichzelf.” (10)
“Het schijnt dat die muziek haar zodanig angstig maakt, dat ze dan toch in haar broek plast.
(…) Verschrikkelijk angstig, hé.” (3)
Daarnaast hanteren ouders bij het beschrijven van negatieve emoties heel diverse woorden en
benamingen:
32
“Als mijn vader gestorven is ook, dan heeft hij een krak gehad.” (7)
“Hij zat eigenlijk volledig in een strek met zijn eigen. Dat [zelfmoordpoging] was een cry for
help. Hij drukt hem ook moeilijk uit, hé.” (7)
“Het brengt niet op om dat te forceren, want dan begint ze te blokkeren. Blokkeren, terug in
haar bed gaan, overgeven…” (3)
“Op 15 augustus is hij in een zware crisis gegaan…” (6)
“Iedereen geeft hem een legodoos, maar daardoor is hij gefrustreerd. Hij moet een plan
volgen, maar hij kan dat niet.” (6)
“Hij begint te wenen en hij slaat in paniek.” (6)
“En soms kan ze zich zo druk maken. Als er ’s nachts iets is, dan begint ze te huilen en ‘mama’
te roepen, haar echt druk maken.” (12)
“En jaloers, ja, op Kris en Katleen. Zij kussen elkaar en dan zegt ze ‘ik ben een beetje jaloers.”
(12)
“Ik geloof dat er een moment komt dat het genoeg is, zodat ze niet in overdrive raakt.” (12)
“Als ze een aanval kreeg omdat het haar niet aanstond, ja, dan moest je toch wel even gaan
zitten.” (4)
“Dan heeft ze veel verdriet, net alsof je zou verliefd zijn. Ze voelt zich afgewezen, weent en ze
wil dan bellen.” (4)
“Op momenten van stress valt het licht uit. Hij krijgt black-outs en het gaat niet meer.” (8)
“Als je roept of tiert, dan loopt hij weg of slaat hij met de deur. Hij kan dat niet plaatsen. We
zeggen dan ‘dat moet je niet doen, want dan slaat zijn PC tilt’.” (13)
“Dus hij heeft, ja, zijn gevoelens niet onder controle. Daar komt het om neer. (…) Hij heeft
daar soms moeite mee hé, met zijn emoties. Zo op ongepaste momenten beginnen wenen,
van vreugde bijvoorbeeld. En dan op het moment dat hij moet wenen, als hij verdriet heeft,
kan hij het niet.” (2)
“Hij is twee keer totaal overstuur geweest, helemaal, ja, je kunt dat niet beschrijven.” (2)
“De reden was dat Tine zich slecht in haar vel voelde. Maar ze kan het dan ook niet
benoemen. (…) Op een bepaald moment verloor ze de trappers, kon ze dat niet meer
bolwerken, ze zag allerlei mensen die tegen haar waren. (…) En dat uit zich in buikpijn.” (11)
“Maar na een paar weken kreeg hij een berichtje per mail dat het af was, want ze zag hem
toch nooit. En daar was hij dan ook ondersteboven van.” (10)
“Hij is ook heel onzeker en hij denkt dan dat de anderen veel beter zijn dan hijzelf.” (10)
33
Twee van de dertien ouders vermelden overigens meer positieve dan negatieve emoties en
eigenschappen. De elf ouders die meer negatieve dan positieve emoties vermelden, beschrijven allen
evenwel ook positieve emoties bij hun kind.
“Ze was een heel vrolijk kind.” (3)
“In de vakantie moeten we hem geen Risperdal geven. Hij is gelukkig, het gaat… Kijk [naar de
vakantiefoto], je ziet, hij is gelukkig!” (6)
“Verantwoordelijkheid kan ze ook al hebben en humor, dat heeft ze al een tijdje, dat is zo een
beetje verweven hé.” (12)
“En ja, trots, het is een trotse mie. Haar mooi maken voor de spiegel en zo van die dingen.”
(12)
“Empathie, dat kent ze al. Ja, aanvoelen van emoties bij de ander, dat kan ze hoor!” (12)
“In vertrouwde situaties die hij kent, dan is hij eigenlijk trots dat hij het kent. Hij toont dat
ook. Hij is dan echt enthousiast.” (5)
“Hij heeft een goed karakter, hij is altijd welgezind en je kan er zelfs moeilijk kwaad op zijn.”
(5)
“Na verloop van tijd, lachen, lachen, dat was altijd lachen. Bijna niet wenen.” (13)
“En Victor naar voren, naar dat podium, hij is daar niet voor beschaamd, hij is dan zo
spontaan, hé.” (13)
“Hij treurt nooit, bijvoorbeeld als er dingen gedaan zijn of zo. Dat vind ik ook een teken van
volwassenheid qua emoties.” (13)
“Hij is niet haatdragend, hij gaat bijvoorbeeld niet dagen aan een stuk lelijk doen.” (9)
“Ik heb altijd het gevoel gehad dat Herlinde over het algemeen een gelukkig kind is,
emotioneel. Ze is gevoelig, maar sociaal evenwichtig, een gelukkig kind. (…) Ik heb haar altijd
vrij harmonisch gevonden.” (1)
1.4.
Vergelijken met de kinderleeftijd
Wanneer ouders spreken over de emoties en emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter,
maken een aantal van hen (n=7) de vergelijking met het gedrag en/of de emoties van een (jong) kind.
Dit is iets wat niet enkel terugkomt bij ouders wiens kind reeds ingeschaald is op de SEO – waarbij
expliciet gewerkt wordt met de emotionele ontwikkelingsleeftijd -, ook drie ouders die nog niet
vertrouwd zijn met deze inschaling, maken zelf de vergelijking met een jongere ontwikkelingsleeftijd.
“We zijn een week op vakantie geweest en Bert was zo blij toen we terug thuis waren, het
was als een kindje van 2 à 3 jaar, hé. Hij pakt je dan vast en zo van ‘ik ben zo blij dat jullie
terug zijn!’.” (9)
34
“Soms doet ze me bijna denken aan een baby’tje van een paar maanden. Ze ligt dan in haar
bed zo te wiegen en ‘mama kom eens hier’. En soms in bad ook.” (12)
“Emoties, ze fantaseert daar enorm rond. Verliefdheid is iets sprookjesachtig. Zij is dan
zogezegd verliefd op een personage dat ze op TV ziet en daar gaat ze mee trouwen. Het feit
dat je zegt dat die persoon al getrouwd is, dat brengt geen aarde aan de dijk. Dat zie je ook
bij kleine kinderen bij een zanger of een bij idool. En ik denk dat het bij Herlinde nog een
beetje op dat niveau zit.” (1)
1.5.
Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema
Op basis van de interviews kan een verschil vastgesteld worden tussen het taalgebruik van ouders
die al geïnformeerd zijn over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ en ouders die nog niet in
aanraking kwamen met dit onderwerp.
Vijf van de dertien ouderparen waren op het moment van het interview al vertrouwd met het thema
‘emotionele ontwikkeling’ en hadden hierover al verschillende gesprekken met professionelen
achter de rug. Dit weerspiegelt zich in hun taal- en woordgebruik, waarin duidelijk wordt dat ze goed
zicht hebben op het thema.
“Haar emotionele ontwikkeling liep vroeger heel gelijklopend, ze was een heel gezond kind
van emotionele leeftijd, maar nadien [na een voorval van misbruik] was ze dat dus niet meer,
hé. Op dat moment zat ze in fase 2, in de socialisatiefase, maximum 18 maanden. (…) Dan is
ze begonnen met brillen kapotmaken. Dat is in feite een manier om iets duidelijk te maken:
dat gaat hier niet meer.” (3)
“Als hij goed is, op goede momenten, dan zit hij in fase 3. Maar als hij in crisis is, dan gaat hij
helemaal terug naar die eerste fase. Dan is hij zichzelf, vandaar ook het automutilerend
gedrag. Hij huilt dan heel hevig, eigenlijk gelijk een baby. (…) Hij is eigenlijk niet tot hechting
gekomen in zijn leven. Hij heeft daar op sommige momenten zoveel last van, van die
hechting, dat ik soms te nabij kom als moederfiguur. Hij stoot mij dan af en hij probeert dan
te testen.” (6)
“Dus, ze betrekt eerder wat er bij een ander gaande is op haar eigen beleving, op haar eigen
persoon. Maar empathie hebben voor iemand die aan het wenen is, dat komt niet echt tot
uiting. Er is maar een heel beperkt begrijpen van de emoties die ze bij een ander observeert.”
(1)
Bij de ouders die nog niet vertrouwd zijn met het thema (n=8), is er meer onduidelijkheid over het
begrip ‘emotionele ontwikkeling’. Zij vinden dit een eerder abstract en vaag begrip en spreken
bijvoorbeeld niet in termen van fasen. Hun taalgebruik sluit dan ook minder aan bij dat van
professionelen. Verder zijn ook een aantal andere begrippen, die vaak door professionelen gebruikt
worden, voor hen niet altijd even evident. Voor één vader is het bijvoorbeeld niet duidelijk wat
precies onder ‘emoties’ wordt verstaan.
“Het probleem is een beetje, wat versta je allemaal onder emoties, hé? Ik bedoel, is dat
liefde, verdriet, is dat zuiver beperkt emoties of is dat breder?” (13)
35
2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun
(volwassen) kind?
Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod:
-
2.1.
Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’
Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch
De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling
Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling
Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’
Heel wat ouders (n=5) geven aan dat het voor hen belangrijker is dat hun kind gelukkig is, dan dat het
goed presteert. Ze benoemen het emotionele als een belangrijk levensdomein waar meer aandacht
naar uit zou moeten gaan.
“Wij hebben gekozen om kinderen met een beperking als pleegkinderen te nemen en wij
hebben één bedoeling: die kinderen gelukkig maken. Het rare is dat die professionelen dat
zodanig gewoon zijn dat iedereen het meeste wilt, als wij dan zeggen ‘voor ons hoeft dat
niet, ze moeten gelukkig zijn, alstublieft, forceer ze niet’, dan krijg je als reactie ‘maar wat zijn
jullie toch rare mensen, wat vragen jullie nu?’ (…) Bij die kinderen [pleegkinderen] die
emotioneel al zoveel meegemaakt hebben, die al een rugzak hebben, zijn die emoties
eigenlijk heel belangrijk. Het IQ telt dan niet meer hoor, het is dan echt de emotionele
ontwikkeling.” (6)
“Ik denk wel dat dit een keuze is die ik gemaakt heb: ik wilde dat Herlinde sociaal evenwichtig
was, een gelukkig kind. Terwijl ik bij de andere kinderen in dezelfde situaties wel merkte dat
zij inderdaad misschien wel beter presteerden, maar dat ze veel meer gestresseerd waren,
veel meer gefrustreerd en daardoor in de omgang met mensen ook niet zo ontspannen.” (1)
Twee ouders leggen hierbij de link naar de ruimere maatschappij, waarin volgens hen te veel nadruk
ligt op presteren. Emoties en emotionele ontwikkeling is volgens hen een thema dat voor iedereen
belangrijk is.
“Het is met normaalbegaafde mensen ook zo, ze doen het goed, ze werken hard en daardoor
promoveren ze naar een niveau waar ze het niet aankunnen, emotioneel dan toch. En dan
moeten ze pillen pakken, want ze slapen ’s nachts niet meer van de stress. Als je het niet
aankan, dan kan je het niet aan. Punt.” (6)
“We zitten in zo’n prestatiemaatschappij, er is voor niets geen ruimte meer. Je moet altijd
presteren. Hoe worden we toch niet allemaal geprogrammeerd? Er wordt zo vaak gesproken
over deadlines. Het je al eens dat woord vertaald? Dood… Het is een griezelig woord. We zijn
intellectuele slaven. Het is altijd dat moeten.” (1)
Elf van de dertien ouders geven aan dat ze geïnteresseerd zijn in de inschaling op de Schaal voor
Emotionele Ontwikkeling (SEO). Van vier van deze ouders werd hun zoon of dochter al ingeschaald
op de SEO. De andere zeven ouders zouden het belangrijk vinden dat de SEO in de toekomst wordt
afgenomen.
36
“Dat was een situatie die niet meer leefbaar was. En doordat dat onderzoek gebeurd is, zijn
we er samen aan gaan werken en dan kon ik naar de school bellen enzo. De school is daar nu
echt wel in mee. Ik vind dat onderzoek daarom erg belangrijk.” (3)
“Kan je de naam van die test waar jij over spreekt eens opschrijven? Ik zal dat toch eens
geven aan het dagcentrum. Dat lijkt me toch belangrijk. Zeker bij mentaal gehandicapten,
hé.” (2)
“Ik vind het jammer dat er bij mensen met een beperking alleen nog maar altijd een IQ-test
afgenomen wordt. Ze zouden er moeten toe komen om bij alle mensen met een beperking
ook de emotionele ontwikkeling te testen.” (6)
De overige ouders (n=2) zien het nut van een dergelijke inschaling niet meteen in en tonen minder
interesse.
“Ik zie het nut niet van zo’n test te doen. Dat interesseert me niet echt.” (9)
“We zijn daar eigenlijk niet zo mee bezig.” (7)
2.2.
Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch
De ouders ervaren de emotionele ontwikkeling niet als iets wat strikt afgebakend is of iets waar hun
kind zomaar op vastgepind kan worden.
Een aantal ouders (n=4) heeft het gevoel dat hun kind niet zomaar in één fase valt in te schalen.
“Ja, maar om nu te zeggen ‘ze zit helemaal in deze fase’, ik vind dat moeilijk, omdat het
allemaal een beetje verweven is. Ik kan ze niet direct in deze of deze kolom inpassen. Ja, het
zit allemaal een beetje doorweven in elkaar.” (12)
“Ik denk dat hij redelijk ver staat in zijn emotionele ontwikkeling en dat hij ergens tussen die
twee [fasen] zit. Sommige dingen heeft hij wel al en sommige dingen nog niet. Zoals nood
aan erbij horen. Soms wel, soms niet.” (10)
Zeven van de dertien ouders omschrijven de emotionele ontwikkeling als iets wat niet blijft stilstaan,
maar geleidelijk aan en in kleine stapjes evolueert.
“We zien ook wel dat hij in zijn emoties evolueert. We zien hem nog enorm evolueren.” (8)
Hierbij vermelden twee ouders niet enkel een evolutie vooruit, maar stellen ze ook vast dat er op
sommige momenten sprake is van een terugval.
“Sommige momenten zeggen we ‘dat is verbeterd’, dat hij niet meer zo kinderachtig doet. En
kort daarachter zeggen we dan ‘nu gaat hij weer achteruit’. Er is altijd veel verandering, dat is
nooit hetzelfde, in zijn humeur, in zijn manier van doen, in zijn manier van omgang met
andere mensen.” (9)
Vier ouders hebben het gevoel dat hun kind zich emotioneel op dezelfde manier ontwikkelt als
iemand ‘zonder beperking’, maar dat die ontwikkeling gewoon trager verloopt.
37
“Ik denk dat hij over alles 2 of 3 jaar langer zal doen, maar hij zal er wel komen.” (8)
“Dat is hetzelfde bij Hannes, hé. Bij hem gebeurt dat gewoon later dan bij iemand die
normaal is.” (10)
Een aantal ouders (n=4) geeft bovendien aan dat het voor hen moeilijk is om stil te staan bij hoe ze
de emotionele ontwikkeling van hun kind ervaren, omdat het iets is waar je als ouder geleidelijk aan
in meegroeit.
“Je kent dat eigenlijk wel en op den duur vind je dat normaal. Je staat er niet meer bij stil, je
bent dat zodanig gewoon. Je groeit daar in mee en je past je daar aan aan, zonder dat je er
nog stil bij staat.” (5)
Bovendien blijkt dat ouders de emotionele ontwikkeling ervaren als iets wat niet strikt af te bakenen
is van andere levensdomeinen. Zo maken de ouders niet echt een onderscheid tussen de sociale en
de emotionele ontwikkeling en leggen zij in hun verhaal vaak de link tussen de emoties van hun kind
en hun sociale capaciteiten. Wat verder ook opvalt, is dat het merendeel van de ouders (n=9) de
emotionele ontwikkeling koppelt aan de relationele en seksuele ontwikkeling. Zo hadden ze het
tijdens de interviews vaak over de wens van hun kind om een relatie te hebben en over de
seksualiteit van hun zoon of dochter.
“Er is een periode geweest, maar nu betert dat wel een beetje, dat zij ook een relatie en zelfs
een kindje wilde. Ze zegt ‘ik moet en ik zal een vriend hebben’. En dan moet ik met haar
praten en haar daarover helpen. Dat zijn zo allemaal van die dingen dat ik wel voel dat heel
diep zit.”(12)
“Hij is dus blijkbaar niet in staat om een relatie -dat is een groot woord- aan te gaan of iets uit
te bouwen of iets te doen, daarin is hij zeker nog niet volwassen. (…) Hij zegt dan ‘ik heb een
stomme kop, ik heb geen meisje’.” (13)
“Lichamelijk zijn ze dan natuurlijk wel gewoon en dat is moeilijk. Op dat vlak functioneren ze
dan wel normaal. Hij is nu verliefd op een meisje, een vriendin, het is aan, eentje van school.
Ik vroeg ‘waarom maak je het aan?’ en hij antwoordde ‘als ze dat vragen, dan moet je toch ja
zeggen?’. De hormonen werken wel, maar het emotionele, daar kunnen ze geen weg mee. Ze
komt dan dicht zitten en plots schrikt hij dan ‘oei, haar dij zit tegen de mijne’. “ (6)
Tot slot geven twee ouders aan dat ze niet weten hoe hun kind zich in de toekomst verder zal
ontwikkelen op emotioneel vlak. Zij ervaren die ontwikkeling dus als iets wat onvoorspelbaar is.
“Momenteel zijn er geen speciale problemen. Ik zou nu best hout vasthouden. (…) Wat er
dan gaat gebeuren, dat is weer een vraagteken. We zullen zien, hé.” (7)
2.3.
De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling
De ouders wiens kind al werd ingeschaald op de SEO (n=5), geven allen aan dat deze inschaling voor
hen delicaat en confronterend was. Ook een aantal van de ouders (n=3) die nog niet in aanraking
kwamen met dit instrument, kan zich voorstellen dat een inschaling confronterend kan zijn.
38
“Het was enorm confronterend, die 18 maanden. Ik kreeg bijna een klets in mijn gezicht. Ik
dacht ‘hoe erg is het eigenlijk, hé?’. Maar toen ik dat allemaal las, dan dacht ik ‘ja, dat klopt
wel’.” (3)
“Ik heb eigenlijk eerst heel veel verdriet gehad en kwaadheid, dat moet ik zeggen. Tegenover
iedereen, familie, mijn man, professionelen,… Ja, omdat ik het gevoel had dat ik zoveel jaren
kwijt was. Ik heb veel geweend omdat je geconfronteerd wordt met dingen die al lang anders
hadden kunnen aangepakt worden. (…) Het doet zoveel verdriet, waarom hebben we ons
kind dat allemaal aangedaan? Waarom hebben ze ons dat niet veel vroeger verteld? Met een
emotie van 3 jaar zit je toch met een totaal andere aanpak dan die van iemand van 30 jaar?”
(4)
“Wat bijzonder confronterend was voor ons, was zo de vraag ‘oké, we weten nu wel hoe hij
scoort, maar zal hij nog evolueren? Zal hij nog verder naar andere fases ontwikkelen?’. Dan
hebben ze ons gezegd ‘neen’. En dat is wel confronterend. Het is wel zo dat we in het begin
dat we dat zagen, na twee uur onze klop kregen. (…) Hoe je het ook zegt, het blijft pijnlijk. Wij
hadden hem veel hoger ingeschat.” (6)
Al deze ouders (n=5) benoemen naast het confronterende, ook het verhelderende en herkenbare
van de SEO. Ze geven aan dat de inschaling voor hen eindelijk verwoordde wat zij zelf al lang intuïtief
hadden aangevoeld en dat het een verklaring bood voor problemen uit het verleden.
“Ik ben daar eigenlijk niet van geschrokken omdat het herkenbaar is. Emotioneel gezien
hadden we dat wel verwacht, dat dat behoorlijk laag zou zijn. We zijn daar niet van
geschrokken.” (7)
“Voor mij was dat een grote opluchting, eindelijk weet ik van waar al die problemen komen.”
(4)
“Enorm verhelderend, hé. Al die miserie die je al gehad hebt, dat werd uitgelegd. Er was daar
een oorzaak, een reden voor. Het was niet enkel een slag in je gezicht, maar ook
verhelderend, ongehoord, zo van ‘amai, nu moet je daar toch echt anders mee omgaan’. Ik
denk dat wij Sofie op dat moment heel anders zagen.” (3)
Alle vijf de ouders wiens kind al werd ingeschaald op de SEO, zien de emotionele
ontwikkelingsleeftijd dan ook als een verklaring voor het gedrag van hun zoon of dochter.
“Nathan zit altijd maar in zijn ‘ik, ik!’ en we hebben hem daar in het verleden ook op
aangesproken. Wij dachten, eigenlijk is dat onbeleefd om daar altijd op die manier mee bezig
te zijn. Zeker aan 18 jaar, dat past toch niet, dat ‘ik wil dat en ik wil dat’ en altijd maar ‘ik’.
Maar als je ziet wat hij scoort op die test, dan is dat eigenlijk heel normaal.” (6)
“Met dat te lezen is er bij mij ook één en ander duidelijk geworden, ze kan daar zelf niets aan
doen. (…) Ik was vroeger soms boos omdat ik vond dat ze aan het liegen was. Maar ze zeiden
toen ‘je mag dat niet zo bekijken. Dat is niet liegen. Dat is fantasie die zij heeft. En ze gelooft
eigenlijk zelf wat ze vertelt op dat moment’.” (4)
39
De ouders die daarentegen nog niet vertrouwd waren met de theorie over en de inschaling op het
vlak van de emotionele ontwikkeling (n=8), stellen zich meer vragen bij het gedrag van hun zoon of
dochter.
“Dat vind ik zelf ook wel iets eigenaardigs. Waarom ze uiterlijk, naar de buitenwereld, toch
wil blijven signaleren dat ze geen kind meer is.” (1)
“Wat speelt er op dat moment door haar hoofd? Is het om aandacht te trekken? Ja, ik weet
dat die manoeuvres er zijn en dat zij zo’n dingen doet. Maar ja, waarom? Om de aandacht
van Michèle [begeleidster] naar haar te trekken zeker? Ik weet het niet. Ongelooflijk
eigenlijk.” (12)
“Ik weet niet hoe het kwam. Zoiets onbegrijpelijks. Als ze voor de zoveelste keer zegt ‘ik heb
buikpijn’. Hoe ga je dat een dusdanige duw geven, dat ja… Wanneer is dat emotionele
buikpijn en wanneer is het echte buikpijn?” (11)
De ouders die al zicht hebben op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter (n=5) zijn het
verder allen eens dat het resultaat van de inschaling in een ontwikkelingsleeftijd mag uitgedrukt
worden. Hoewel ze dit aan de ene kant confronterend vinden, vinden ze vooral dat dit een houvast
biedt voor de aanpak. Geen van hen zou deze leeftijd weglaten en enkel de naam van de fase
gebruiken.
“Ja, voor mij was dat even wel heel veel, ze is 47 jaar en staat emotioneel op het niveau van
een kind van 3 jaar. (…) Maar ik weet nu hoe ik Mieke moet aanpakken op dat vlak, dat ik
moet denken aan een kind van 3 jaar.” (4)
“Ik vind dat eigenlijk wel gemakkelijk. Ik denk dat voor de meeste mensen die leeftijd een
houvast is, dat ze kunnen vergelijken. Het biedt een herkenningspunt, hé. Zo van ‘ja, een kind
van 18 maanden grijpt ook naar een bril, hé. En dat plast ook in zijn broek, hé.” (3)
Ook de ouders (n=8) die nog niet in aanraking kwamen met de SEO, geven aan dat de
ontwikkelingsleeftijd voor hen een deel zou mogen uitmaken van het resultaat op de inschaling.
“Ik zou dat niet erg vinden, moest Louisa op emotioneel vlak vergeleken worden met een
kind van 5 jaar. Ja, ik bedoel, dan weet je tenminste waar ze precies staat.” (12)
Verder geven alle ouders wiens zoon of dochter al werd ingeschaald (n=5) aan dat deze inschaling
aanleiding gaf tot een andere aanpak van hun kind. Ze omschrijven de afname van de SEO als een
keerpunt die tot goede resultaten leidde in het welbevinden van hun zoon of dochter.
“En nu is het een heel ander leven met Mieke. Het feit dat ik haar op een andere manier
versta en haar op een andere manier ga behandelen. Ik zie haar nu als een kind van 3 jaar,
het is te zeggen, toch voor emotionele zaken. Voor andere zaken behandel ik haar nog steeds
op hetzelfde niveau, ik zeg dan bijvoorbeeld ‘Kom Mieke, we gaan soep maken’. En ik vind
dat ik daar heel veel goede resultaten mee bereik en ik heb daar echt deugd van en Mieke
ook. (…) En ik denk dat ze in die korte tijd al geëvolueerd is, door de aanpak die anders is. Je
moet weten, wij hebben dat kind al die tijd gestraft.” (4)
40
“We hebben vandaag nog tegen elkaar gezegd, sinds we de resultaten van de test kennen,
vinden wij dat we niet te kort hebben gedaan voor hem. We hebben het soms moeilijk
gemaakt voor hem, maar nu ligt dat anders. Ik geef bijvoorbeeld geen tweeledige opdrachten
meer en als hij dan 2 keer naar boven moet lopen dan is dat goed voor zijn ADHD. Zo moet je
het dan zien. Je kan er blijven over piekeren ‘hij kan maar dat of dat’, maar je kan ook zeggen
‘we kunnen hem nu beter begrijpen en daardoor heeft hij nu een betere toekomst’. Voor
hem wordt het ook veel gemakkelijker. Hij zegt bijvoorbeeld ‘ik ben nu 5 keer naar boven
geweest, maar het was 5 keer juist’. Dan kan ik zeggen ‘het is super hé jongen! Weer een
sticker met een duim op’. En hij glundert. Ik dacht dat hij ons vroeger testte, maar hij wist het
gewoon niet meer. Het zijn kleine domme dingen, maar het helpt om dat te weten.” (6)
Drie van de acht ouders die daarentegen nog niet vertrouwd waren met de SEO, geven aan dat ze in
hun aanpak vooral intuïtief tewerk gaan.
“Want persoonlijk vind ik het soms moeilijk om in te schatten in welke mate zij daar effectief
zoveel last van heeft, dat ze dingen niet aankan. Dat is iets wat ik altijd moeilijk gevonden
heb. Neem je het nu au sérieux of is het zoals bij andere kinderen, dat het een excuus is? Het
is zeker niet gemakkelijk om het onderscheid te maken, maar ik probeer dat zelf wat aan te
voelen.” (1)
“Ik probeer dat [aanklampend gedrag naar de moeder toe] zelf wat af te bouwen. Ik ga
daarbij op mijn intuïtie af, ik voel dat aan, dat ik dat wat moet stimuleren.” (12)
2.4.
Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling
Alle ouders geven aan dat zij als ouders invloed hebben op de emotionele ontwikkeling van hun kind.
Ouders benoemen zichzelf als ervaringsdeskundigen op het vlak van de emoties van hun zoon of
dochter. Ze hebben het gevoel dat ze een belangrijke rol spelen in de manier waarop hun kind zich
emotioneel ontwikkelt, omdat zij hun kind en zijn/haar emoties het best kennen. Negen van de
dertien ouders geven aan dat ze de emoties van hun zoon of dochter heel goed kunnen aanvoelen en
inschatten.
“Ik ken Bert zodanig goed, dat ik in bepaalde situaties het soms al weet, voor dat hij het
gezegd heeft. Je weet hoe hij zich voelt, je weet hoe hij reageert, je weet hoe hij in elkaar
zit.” (9)
“Wij wisten al op voorhand wanneer hij migraine ging krijgen. Bijvoorbeeld als ’t grote kermis
is in Aalst, dan weet ik gegarandeerd dat hij zoveel stress heeft, dat hij migraine krijgt.” (2)
Bovendien geven heel wat ouders (n=11) aan dat ze de emoties van hun kind niet enkel goed
aanvoelen, maar dat ze ook weten hoe ze hier best mee omgaan en op inspelen.
“Hij zal vanuit die onzekerheid 10 keer hetzelfde vragen, steeds hetzelfde antwoord krijgen,
maar dat maakt voor hem geen verschil. En wij hebben daaruit geleerd dat wij de dingen
maar vertellen aan Koen op de valreep. Op het laatste moment, want anders draaft hij door
en voor ons is dat zeker ook niet eenvoudig. (5)
41
“Als ik zie dat ze aan haar grens is van vragen of van emoties, als ze begint te roepen en te
tieren en vanalles vast te pakken, dan zeg ik haar ‘kom, we gaan er niet meer van klappen’
om ze te kalmeren. En dat werkt.” (4)
De invloed die ouders vanuit hun ervaringsdeskundigheid willen uitoefenen op de emotionele
ontwikkeling van hun zoon of dochter, is samen te vatten onder de noemer ‘stimuleren, maar niet
forceren’. Het merendeel van de ouders (n=10) vermeldt dat ze het belangrijk vinden om hun kind
verder te helpen in zijn of haar emotionele ontwikkeling. Hierbij willen ze evenwel het tempo van
hun kind volgen en willen ze hem/haar niet overvragen of forceren.
“Ik probeer haar daarin wel wat te sturen. Ze blijft niet staan, als je het een beetje stuurt en
richting geeft, dan helpt dat wel. Zoals ik haar heb leren schrijven en leren spreken, help ik
haar ook vooruit met haar emoties. (…) Ik probeer zeker niet er een primus van te maken,
maar ik weel wel dat ik alles een beetje mee moet helpen stimuleren.” (12)
“Maar ja zeg, potverdorie, hij kan toch meer, het is toch beter dat hij een keer naar boven
kan kijken en op de toppen van zijn tenen kan gaan staan. Maar pas op, emoties dat kan je
niet forceren, hé. (…) Toen mijn vriendin gestorven was, wou Victor niet mee naar het
funerarium, dat heeft mij verwonderd, maar we hebben hem daarin niet willen forceren. We
hebben niet gezegd ‘Victor, zou je toch niet meegaan?’.” (13)
“Wij proberen onze kinderen sterk te stimuleren. Maar er is een verschil tussen stimuleren
en forceren. Dat is een nuanceverschil. Forceren is niet goed. Je moet rekening houden met
hoe het kind zich erbij voelt. (…) En waar ik ook last mee heb, is dat ze altijd proberen
kinderen een trapje hoger te krijgen. Ze willen kinderen hoger trekken. En op de duur heeft
dat kind geen adem meer. (…) Als je met de fiets rijdt en je rijdt in een te hoge versnelling, als
het bergop is of tegenwind is, wat ga je doen? In een lagere versnelling rijden toch. Zet eens
twee versnellingen hoger, het zal niet meer gaan hoor. Wij denken echt dat je met mensen
met een beperking moet werken op het niveau dat die mensen aankunnen en dan geloof ik
er sterk in dat ze omhoog gaan, uit zichzelf dan. Als je tegenwind rijdt in de juiste versnelling
zal je verder geraken dan dat je in een te hoge versnelling rijdt.” (6)
Zeven ouders benadrukken dat hun kind de vruchten draagt van deze aanpak en dat het de moeite
is om als ouder veel tijd te investeren in het stimuleren van de emotionele ontwikkeling.
“Ik heb er heel wat werk in gestoken, maar ik vind dat ze daar de vruchten echt wel van
draagt.” (12)
“We hebben hem dag per dag gestimuleerd en we hebben dan gaandeweg gezien hoeveel er
toch mogelijk is. Ouders die zich echt inzetten, komen tot resultaat.” (8)
“Ik denk dat je er toch veel moet insteken. Als je er veel insteekt, dan kan Victor er veel
uithalen, denk ik. Je moet daar heel veel mee bezig zijn. Je moet het goede voorbeeld geven,
hé.” (13)
42
3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve
en de emotionele ontwikkeling van hun kind?
Van de ouders die bevraagd werden, geeft iets minder dan de helft (n=5) aan het gevoel te hebben
dat er bij hun zoon of dochter sprake is van een discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele
ontwikkeling. De andere ouders benoemen deze discrepantie niet. Er is opnieuw een verschil op te
merken tussen ouders die al vertrouwd zijn met het thema en de Schaal voor Emotionele
Ontwikkeling en ouders die hier nog niet vertrouwd mee zijn.
Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod:
-
3.1.
Ouders die een discrepantie ervaren
Ouders die geen discrepantie ervaren
Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren
Ouders die een discrepantie ervaren
Vijf ouder(paren) geven aan dat de emotionele ontwikkeling van hun kind trager verloopt dan diens
cognitieve ontwikkeling. Ze illustreren dit ook bijna allemaal met een duidelijk voorbeeld. Van het
merendeel van deze ouders (n=4) werd hun kind al ingeschaald op de SEO en wees het resultaat
effectief uit dat er sprake is van een discrepantie.
“Haar IQ is redelijk hoog, 13 à 14 jaar, maar haar emotioneel IQ is veel lager hoor, daar zit ze
op 3 jaar ongeveer.” (4)
“Toen wij dat meisje hadden, ze scoorde redelijk hoog, ze was redelijk intelligent, maar
emotioneel toch zo laag. Ze lag in haar bed met knuffeltjes rond haar, met haar fopspeen in
haar mond en deed van alles om ons ’s avonds toch eens naar boven te krijgen, naar haar
bed. Ze lag daar dan te wenen tot we langsgingen en ze voelde dat we haar graag zien.” (6)
Verder geeft ook één moeder, die helemaal nog niet vertrouwd was met thema ‘emotionele
ontwikkeling’, aan dat er bij haar zoon sprake is van een discrepantie tussen het kunnen en het
aankunnen. Ze illustreert dit met een voorbeeld.
“Ieder jaar is er een fuif en dat zijn gewone gasten die daar naartoe gaan en hij is daar een
paar keer naartoe geweest en hij komt daar binnen maar hij kent daar eigenlijk bijna
niemand, niemand die hem er echt bij gaat betrekken. En wat gaat hij dan doen? Hij gaat dan
bij de disco gaan staan omdat dat zijn passie is. En dan staat hij daar te kijken en hij doet
niets verkeerd, maar voor die gasten die achter de disco staan, die weten niet goed wat dat
er gebeurt. Dus naar de fuif gaan, kan hij perfect, maar emotioneel gaat het niet. Hij zou
eigenlijk een begeleider of een vriend nodig hebben.” (10)
Een aantal ouders (n=2) die een discrepantie benoemt, geeft aan dat dit vaak tot onbegrip leidt in de
omgeving. Men richt zich meestal op de kalenderleeftijd en op wat iemand (cognitief) kan en heeft
hierbij volgens hen te weinig aandacht voor de belangrijke rol van de emotionele draagkracht en het
aankunnen.
43
“Het is niet altijd makkelijk als er een verschil is tussen het uiterlijk kunnen en het
aankunnen. Het overschat worden, dat is het grote probleem, dat gebeurt te veel in onze
maatschappij. Prestatiedruk hé.” (6)
“Ze zat qua emoties amper nog aan 18 maanden. Dus een kind van 18 maanden die op
iemands arm zit, die gaat ook naar een bril grijpen. Natuurlijk, als iemand van 20 jaar een bril
neemt en kapot maakt, is dat helemaal anders. Bij het broekplassen is dat hetzelfde. Dat
wordt vaak niet begrepen.” (3)
3.2.
Ouders die geen discrepantie ervaren
Zes van de dertien ouders benoemen geen discrepantie. Het merendeel van deze ouders (n=4)
vermoedt dat de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter gelijkloopt met de cognitieve
ontwikkeling en dat er geen groot verschil is tussen de twee.
“Ik heb de indruk dat dit bij Herlinde in evenwicht is. Ze is wel redelijk kinderlijk, maar
emotioneel en cognitief hetzelfde. Ik denk dat er daar geen groot verschil tussen is.” (1)
“Ik heb het gevoel dat de dingen die hij kan, dat hij die ook aankan.” (9)
Een tweetal ouders, die niet meteen een discrepantie benoemen, zien op sommige momenten wel
een verschil tussen hetgeen hun kind zou moeten kunnen en hetgeen hij of zij effectief kan, maar
wijten dit aan koppigheid of gemakzucht en niet aan een verschil tussen de cognitieve en de
emotionele ontwikkeling.
“Dan kan ze een koppigheid demonstreren om dingen die zij wel kan, maar niet wilt
uitvoeren. Dan gaat dat meestal over helpen afruimen of zichzelf bedienen van eten. We
krijgen dan vaak een reactie van haar dat ze het niet kan, dat ze te moe is. Maar of dat dan
emotionele rijpheid of gemakzucht is, dat is niet echt duidelijk. Ik denk dat het eerder
gemakzucht is, omdat dat nu toch geen emotioneel beladen situatie is.” (1)
“Hij veegt zijn voeten wel aan een aantal dingen, meer uit gemakzucht. Hij is een
plantrekker.” (9)
3.3.
Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren
Opmerkelijk is dat twee ouderparen een omgekeerde discrepantie benoemen. Zij geven aan het
gevoel te hebben dat hun kind op emotioneel vlak beter ontwikkeld is dan op cognitief vlak en
spreken beiden van een soort ‘zesde zintuig’.
“Kobe voelt enorm aan of het gaat of niet en of het klikt met iemand of niet. Het is alsof hij
daar een zesde zintuig voor heeft. Die emotionele intelligentie waarover ze het soms hebben,
hij kan het in 10 minuten zeggen. Het zal klikken of het zal niet klikken. Het zal gaan of het zal
niet gaan. (…) Het is misschien een rare vergelijking, maar iemand die blind is, die moet ook
veel dingen aanvoelen die hij niet ziet, of iemand die doof is, je denkt ook soms, hoe is dat
mogelijk. Dan wel op een ander vlak. Als je nu iemand die blind is of doof is bezig ziet, die
kunnen toch ook heel veel aan. Dat is een zesde zintuig dat ze hebben, wordt er gezegd. Dat
is hetgene wat zij [mensen met een verstandelijke beperking] ook hebben.” (8)
44
“Op het vlak van emoties heeft hij een zesde zintuig, hé. Dat is ongelooflijk. Hij voelt het
direct aan als er iets met ons scheelt. (…) Ook, we gaan naar een restaurant, dan maakt hij
direct contact met die ober, leuke contacten, ik weet, een zesde zintuig. Dat mag zijn wie het
is, die kan hij om zijn vinger winden. Zelfs de meest chique of afstandelijke lui.” (13)
4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners
omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’?
Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod:
-
4.1.
Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling
Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen
Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling
Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling
Factoren die de afstemming volgens ouders bevorderen
De ouders halen een aantal factoren aan die volgens hen een rol spelen bij het afstemmen van
ondersteuning op de emotionele noden en ontwikkeling van hun kind.
Zo stelt een aantal ouders (n=6) dat het startpunt van een goed afgestemde ondersteuning is dat het
klikt tussen zowel de ondersteuner en hun zoon of dochter als tussen de ondersteuner en de ouders
zelf.
“Ik ben heel content van die begeleidster. Want dat moet ook klikken van in het begin. Als
het niet geklikt zou hebben, dan zou ze niet meer moeten komen hebben. Bert vertelt heel
veel dingen die hij nog niet aan mij verteld heeft. Tegen haar vertelt hij dat wel.” (9)
“Victor is daar persoonlijk ook weg van hé, als de jobcoach iets zegt, ja, dan is het evangelie,
hé.” (13)
“Die ene leerkracht deed dat al paaiend en daarmee klikte het echt. De andere was veel
strenger en strikter en daar botst dat dan constant mee. Daar reageert ze dus absoluut niet
goed op. (…) En vorig jaar zat ze nu in een klas waar het heel goed klikte met de klastitularis
en dat is misschien toch wel belangrijk voor het emotioneel functioneren.” (1)
Vier ouders geven aan dat de tijd dat de ondersteuner hun kind al kent, bepalend is voor de mate
waarin de ondersteuning afgestemd is op diens emotionele ontwikkeling.
“In het begin weten ze dat niet en lopen ze daar [testgedrag] in, maar ondertussen kennen
ze hem ook. En nu gaat dat veel beter.” (5)
“Ze kennen hem nog niet genoeg om al afgestemd te zijn op zijn emoties. Maar, ze leren het
wel, hé, nu. Met vallen en opstaan, dat hij niet is hetgeen hun beeld was van Arno zijn
ontwikkeling.” (2)
45
Een tweetal ouders haalt het belang van betrokkenheid en engagement van de ondersteuner aan.
Ondersteuners die bereid zijn om ver te gaan en vanuit gebondenheid veel moeite te doen om hun
cliënt echt te leren kennen, zijn beter afgestemd op de emotionele ontwikkeling en noden.
“En die jobcoach doet niet enkel wat hij moet doen, maar heeft ook een aantal ideeën en
initiatieven waarmee hij Victor verder wil stimuleren, die hij dan aftoetst aan ons, of wij daar
wel of niet mee akkoord zijn. (…) Een normale begeleider moet dan niet doen, hé. Wij
hadden dat niet gevraagd. Dus dat persoonlijk initiatief vond ik fantastisch.” (13)
“Vanuit de stagiaire die we nu hebben, ondervind ik geen enkele gebondenheid en dat is
jammer. (…) Als studenten gewoon denken ‘ik ga naar mijn werk en daarmee is het gedaan’,
dan is het niet goed. Het moet echt doorleefd zijn, ze moeten er echt mee bezig zijn. Als je
het gewoon doet, dan zal je er niet veel van bakken. Maar als je echt meeleeft, dan is dat wel
heel wat anders.” (8)
Onbegrip en strijd om afstemming te bekomen
Een aantal ouders (n=6) geeft aan dat het niet altijd gemakkelijk is om ondersteuners te laten
afstemmen op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Ze stoten vaak op onbegrip en
hebben soms het gevoel een strijd te moeten leveren in het belang van hun kind.
Twee ouders geven aan dat ze in het verleden een strijd hebben moeten leveren om ervoor te
zorgen dat ondersteuners voldoende energie in hun kind investeerden en hun zoon of dochter niet
gingen onderschatten.
“Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik behandeld werd als een mama die te veeleisend was en
die van haar kind wilde een minister maken. En de scholen en iedereen waarmee ik te maken
had, zegden ‘er zal daar toch nooit iets van komen, koop rap een ander kind en doe dit in een
instelling’. Ik had het gevoel dat ze wilden dat ik gewoon zweeg.” (4)
“Kobe zat in het derde kleuter als we voor het eerst de opmerking kregen dat hij niet te
‘beleren’ viel. Punt. (…) Je mag niet te mondig zijn hoor. Je mag niet te veel zeggen. Knikken
en slikken, dat moet je doen. Van het moment dat je niet meer in het rijtje loopt, in het
voorgekauwde systeem, dan ben je een lastigaard.” (8)
Een groter deel van de ouders (n=4) heeft evenwel het gevoel een strijd te moeten leveren om
ervoor te zorgen dat ondersteuners hun kind net niet gaan overschatten. Ze geven aan dat
professionelen vaak te veel gericht zijn op het cognitieve, op het ‘moeten’, en dat ze te weinig
rekening houden met de emotionele noden van de cliënt. Wanneer ze in hun eigen aanpak wel
trachten afgestemd te zijn op de emotionele ontwikkeling van hun kind, stoten ouders vaak op
onbegrip.
“Er werd gezegd ‘zet hem dan in een rolstoel en straks zullen we hem nog moeten
verpamperen ook’. Als wij zeggen dat we het gevoel hebben dat ze hem overschatten, dan
reageren ze daar zo op. (…) Bij ons gaat er soms meest energie in de strijd, in het vechten
met professionelen. Ik vind het lastig om het altijd opnieuw te moeten uitleggen en altijd niet
geloofd te worden. Ze willen dat allemaal forceren, zo van ‘ze moeten dat toch kunnen’. (…)
We kregen de boodschap ‘jullie zijn alletwee mensen die veel te overbezorgd zijn, jullie willen
46
hem in een glazen kastje steken, je kunt daar zoveel meer uithalen’. We krijgen wel eens de
opmerking ‘willen jullie er een dommen van maken?’” (6)
“Alleen de leerkracht waar dat hij elke dag bij zat, kende Arno door en door en de andere
leerkrachten verweten mij eigenlijk een beetje dat ik een egoïstische moeder was, omdat ik
hem bijvoorbeeld niet liet meegaan op kamp. Terwijl dat gewoon was omdat ik wist dat hij
dat niet aankan, dat hem dat veel te veel stress geeft.” (2)
Twee van de ouders die in het verleden op veel onbegrip stootten en het gevoel hadden dat hun kind
overschat werd door professionelen, geven aan dat de inschaling op de SEO een ware kentering
teweeg heeft gebracht. Dankzij deze inschaling kon er opnieuw overleg opgestart worden in functie
van een zo goed mogelijke afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun kind.
“We hebben zodanig veel geleerd van haar [de ondersteuner van de ambulante
ondersteuningsdienst die de SEO afgenomen en opgevolgd heeft]. En sedertdien is het beter
gegaan, zowel op school als thuis. (…) En eigenlijk was dat onderzoek naar emotionele
ontwikkeling heel belangrijk omdat wij en de school, op den duur maakten wij bijna ruzie met
de school, dat was een situatie die gewoon niet meer leefbaar was. En doordat dat
onderzoek gebeurd is, zijn we er samen aan gaan werken en dan kon ik naar de school bellen,
zo van ‘hoe is het nu met haar?’. De school is daar nu ook in mee. Ik vind dat onderzoek
daarom enorm belangrijk.” (3)
“Ik ben echt zo gelukkig, zo content van Ampel, ik kan mijn dankbaarheid niet uiten, want ze
is zodanig groot. (…) Ik voel dat het nu ook veel beter gaat met Mieke in het bezigheidstehuis,
doordat de begeleiding nu ook een klein beetje een andere kijk heeft gekregen op Mieke als
mens, over wat er in haar omgaat. Nu kunnen we daar tenminste over praten.” (4)
4.2.
Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen
Ongeveer alle ouders (n=12) benadrukken dat het, voor een optimale afstemming op de emotionele
ontwikkeling van hun kind, belangrijk is dat er samenwerking is tussen ouders en professionelen.
Enerzijds wordt de belangrijke rol die professionelen kunnen spelen erkend. Een aantal ouders (n=2)
benoemt professionele ondersteuning dan ook als een meerwaarde in het leven van hun kind.
“Het is daarom dat hij nu naar de psychologe gaat, hé, om al zo’n dingen wat proberen los te
weken. Het schijnt dat hij bij Katja veel meer zegt. Dat zijn professionelen, hé, die weten hoe
ermee om te gaan.” (7)
“Maar je ziet wel, in een school halen ze daar toch veel meer uit, hé.” (2)
Hoewel de meeste ouders niet twijfelen aan de meerwaarde die professionele ondersteuners
kunnen bieden, leggen zij vooral nadruk op hun eigen ervaringsdeskundigheid. Bijna alle ouders
(n=9) geven expliciet aan dat zij hun kind het beste kennen en dat ze het dan ook enorm belangrijk
vinden dat zij betrokken en gehoord worden door professionelen.
“En met de persoon van het CLB hebben we zo’n discussies gehad. Hij wilde ons niet echt
volgen en ik heb hem gezegd ‘wij zijn al met personen met een beperking bezig van toen jij
nog in het eerste leerjaar zat. Je moet het toch niet proberen uit te leggen aan ons, we leven
47
met zo’n 5 à 6 gasten elke dag.’ (…) En er zijn dan mensen die een verslag lezen van het CLB
of hem eens een halfuurtje zien en die zouden dan aan ons zeggen hoe ze in elkaar zitten.”
(6)
“De begeleiders zijn goed in hun dingen, maar wij zijn tenslotte de ouders en wij hebben ook
een visie, wij weten andere dingen die zij niet weten. Zoals wij ook aanvaarden wat zij zeggen
dat wij niet kunnen weten. Er moet tenslotte samenwerking zijn.” (13)
“Ik leer van hun en zij leren van ons.” (9)
“Je moet samenwerken, hé. Hoe meer je zelf ook betrokken bent, hoe meer dat ze ook
dingen aan jou gaan vragen. Want jij bent ervaringsdeskundige in feite, hé.” (10)
Om dit partnerschap te kunnen verwezenlijken, is regelmatig contact en overleg volgens de ouders
(n=7) onmisbaar. Dit overleg wordt vooral belangrijk wanneer zich problemen voordoen en/of hun
kind zich niet goed voelt in zijn vel.
“Ik vind het vooral belangrijk dat er genoeg overleg is, dat je voelt dat je het bijvoorbeeld niet
drie maanden later hoort. Als er niets gebeurt, dan is alles prima. Maar van zodra er iets is,
dan moeten ze contact opnemen.” (11)
“Pluspunt is sowieso dat we over Oranje heel tevreden zijn omwille van het feit dat er
regelmatig contact en overleg is. Ik vind dat heel belangrijk. Dat is het fundament, de basis.”
(5)
“ (…) dan hadden wij toch wekelijks als ik de vrijdag achter hem ging, dat ik wat vroeger ging
en dat we dan eventjes zaten te praten. Hij had dan een schriftje waar alles ingeschreven
was. Het loopt nu redelijk goed en dan heb je daar minder nood aan. Maar als er opnieuw
problemen zijn op dat [emotioneel] vlak, dan zou dat eventueel wel belangrijk zijn, omdat je
dan beter weet wat te kunnen doen.” (10)
4.3.
Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de)
emotionele ontwikkeling
Alle ouders gaven aan het eind van het interview een aantal bruikbare tips mee over hoe
professionelen een oudergesprek over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ het best kunnen
aanpakken. Een aantal onder hen (n=5) had, naar aanleiding van de inschaling van hun kind op de
SEO, al een dergelijk gesprek achter de rug. De andere ouders (n=8) baseerden zich bij hun tips op
andere gesprekken, die ze bijvoorbeeld in kader van de diagnose van hun kind, hadden.
Drie ouders geven aan dat het vooral belangrijk is om tijdens een oudergesprek aandacht te hebben
voor de ouder die voor je zit. Elke ouder is anders. De kunst is om als professionele ondersteuner
adequaat in te spelen op de draagkracht en achtergrond van de ouder waarmee je te maken hebt.
“Ik denk dat dat van ouder tot ouder verschilt. Ik zit al van mijn 15 jaar met kinderen bezig, ik
heb ook met gehandicapten gewerkt. Ik sta daar anders tegenover dan andere ouders
misschien.” (12)
48
“Eerst en vooral moet je weten of die mensen weten wat die emotionele ontwikkeling is en
hoe mensen met die dingen omgaan. Sommige mensen wenen voor alles, anderen kunnen
het aan. Het is eerste is zeker: wie is die ouder? Met welk mens ga je om?” (4)
“Ik had wel de bedenking achteraf [na het gesprek over de inschaling] ‘al die vragen’. Als ze
dat met iedereen zo doen, dan zijn er zeker mensen die dat niet zien zitten. Het is ook
misschien omdat we een bredere interesse hebben, dat we er ons niet echt zwaar aan
gestoord hebben. Ik had daar eigenlijk geen last mee, met daar een halve dag over te praten.
Ik leer er zelf ook wel over, zoek dingen op, wil erover praten. Dat zal wel afhankelijk zijn van
persoon tot persoon.” (5)
Twee ouders geven de tip mee om te vertrekken vanuit het eigen verhaal van de ouders en samen
tot de conclusie te komen. Ze geven aan dat professionelen het verhaal dat de ouders gebracht
hebben eerst naar hen zouden moeten terugkoppelen. Daarbij kunnen de verschillende elementen
uit dit verhaal telkens gekoppeld worden aan de theorie over emotionele ontwikkeling. Pas op het
eind van het gesprek moet er volgens de ouders ingegaan worden op het resultaat van de inschaling.
Doordat ouders eerst hun eigen verhaal terug horen, komen ze als het ware al zelf tot de conclusie
en is het resultaat voor hen herkenbaar.
“Ik denk dat je als hulpverlener het best gewoon de theorie uitlegt en de ouders zelf tot de
conclusie laat komen. Dat je zegt ‘dat is gelijk aan dat, dus dat betekent…’. En laat ze zelf de
conclusie trekken.” (10)
“Eigenlijk was het ons verhaal dat ze naar ons terugkoppelden, mooi in puntjes gezet.
Hetgeen wij zelf verteld hadden kwam terug. Ik vind dat ze van Ampel hem ingeschaald
hebben naar ons verhaal. En dan kan je niet anders dan je erin herkennen, hé, want het is je
eigen verhaal.” (7)
Verder benadrukken heel wat ouders (n=8) het belang van het werken met concrete voorbeelden
om de herkenbaarheid te vergroten.
“Ik denk dat belangrijk is dat er gewerkt wordt met concrete voorbeelden. Bijvoorbeeld: ‘ wat
doet een baby als hij kwaad is? Stampen met zijn voeten, met zijn handjes en zijn beentjes’.
Bij ons zei de orthopedagoge ‘waarom stampt hij op de deur? Dat is hetzelfde als de baby op
zijn park zal doen. Stampen met zijn voeten, dus hij stampt een deur in.’ Dat verklaart veel.
Dus eigenlijk, heel concreet vanuit de normale ontwikkeling, die koppigheid, dat ‘ik’ centraal
stellen, geen vriendjes kunnen maken, naast mekaar spelen, dat verklaren. Bijvoorbeeld: hij
gaat naar een verjaardagsfeestje en hij heeft daar de hele tijd alleen gestaan. Mensen zeggen
‘hij zoekt geen contact, hij is moeilijk geweest’, maar eigenlijk is het normaal, een kindje van
2 jaar en een half, die gaat niet naar een verjaardagsfeestje. Ik vind dat het zoveel
duidelijkheid brengt.” (6)
Ook eerlijkheid en openheid worden door een aantal ouders (n=3) naar voren geschoven.
“Dat er eigenlijk serieus over gepraat wordt, hé. Geen doekjes errond winden. Niet zo van
‘het is moeilijk, dus we gaan er niets over zeggen of gaan het camoufleren.’ Ik zou zeggen:
gewoon open en bloot, gewoon zeggen hoe het is.” (7)
49
Twee ouders geven aan dat het belangrijk is om als professionele ondersteuner je taalgebruik af te
stemmen op ouders en de zaken op een zo bevattelijk mogelijke manier te verwoorden.
“Er moet een klik gemaakt worden vanuit de professionele wereld, waarbij men begrijpt dat
de wereld van de professionelen niet dezelfde is als die van de ouders. De professionele
wereld zou moeten leren om de info, zowel schriftelijk als mondeling, op een goede manier
te brengen. De manier waarop het gepresenteerd wordt, is heel belangrijk. Ook de taal die
gebruikt wordt, is belangrijk. Niet te moeilijk. Het moet een stuk gevulgariseerd worden.” (6)
Met betrekking tot het meedelen van het resultaat van de inschaling, uitgedrukt in een
ontwikkelingsleeftijd, benadrukken de ouders dat het van cruciaal belang is om dit op een goede
manier te kaderen. Alle ouders vinden het belangrijk dat de ontwikkelingsleeftijd wordt meegegeven
en zouden dit zeker niet weglaten, maar vinden de manier waarop dit gebeurt bepalend.
“Die fasen, wat zegt dat mensen? Ik ben onderwijzeres, ik kan me daar nog iets bij
voorstellen. Maar bij bijvoorbeeld de adaptatiefase, de meesten kunnen zich daar niet veel
bij voorstellen, hé. Als je die leeftijd er bij hebt, dan is dat duidelijk. Je weet ongeveer, zeker
als je kinderen hebt gehad, wat je mag verwachten. Anders ja, de adaptatiefase, wat moet ik
me daarbij voorstellen? Moet ik al die kenmerken vanbuiten leren om te weten wat het
betekent? Als je daar een leeftijd op hebt, dan heb je een begeleidingspunt, hé.” (3)
“Eigenlijk is het belangrijk dat er iemand gewoon vertelt ‘wat is dat eigenlijk een ontwikkeling
van 21 maanden?’. Hoe confronterend het ook is, het is ook noodzakelijk. Gewoon een getal
erop kleven zonder uit te leggen wat het juist inhoudt, is niet goed. Als je juist weet wat ze op
die leeftijd kunnen, zal de verwachting naar het kind niet te hoog zijn. (…) Ik vind dat die
leeftijd zoveel duidelijkheid brengt, maar je moet dat dan wel begeleiden en je moet dan ook
die ouders duidelijk maken dat ze hem of haar ook nog moeten benaderen als bijvoorbeeld
een 20-jarige. Dat moet ook gezegd worden, dat je dan geen babytaal moet spreken, zo van
‘ah mijn kindje’. Ook dat moet duidelijk gezegd worden aan de ouders: ‘je hebt geen baby of
peuter in huis, maar hij heeft soms wel dat gedrag’.” (6)
Verder geven drie ouders aan dat het belangrijk is om uitgebreid stil te staan bij het doel, bij het
‘waarom’ van de inschaling. Ze stellen dat een inschaling niet zomaar een ‘test om te testen’ mag
zijn, maar dat er nadien effectief iets mee gedaan moet worden. Een aantal ouders (n=2) die al een
gesprek over de SEO achter de rug had, geeft aan dat het voor hen niet volledig duidelijk was wat de
bedoeling precies was en benoemt dit als een ‘missing link’.
“Ze hebben die test afgenomen, maar daarna zou er een visie moeten rond ontstaan in de
voorziening of waar ze werken of in school. Er zou een handelingsplan moeten komen, een
luik aan toegevoegd worden, van ‘wat doen we daar nu mee, met die gegevens rond de
emotionele ontwikkeling?’.” (6)
“Kwaliteitsverbetering voor de drie partijen [cliënt, ondersteuner, ouders], dat zou ik ervan
verwachten. Niet ‘we zouden eens een paar vragen stellen omdat wij ons er goed bij voelen,
omdat we iemand hebben die zich een beetje moet bezig houden in een bureautje apart’.
Maak een beetje grafiekjes, maak een mooie presentatie, dat mag de bedoeling niet zijn. Het
gaat over het echte werkveld, ‘wat gaan we ermee doen?’. Uiteindelijk moet dit resulteren in
50
een vergadering waarbij je er een aantal dingen uitpikt waarop je gaat werken. Anders heeft
het geen zin. Meten is weten. Maar als je er niets mee doet, dan weet je niets.” (5)
Tot slot benadrukken drie ouders het belang van evaluatie en opvolging na het gesprek. Zij zien de
inschaling als een werkinstrument en vinden het noodzakelijk dat er regelmatig op wordt
teruggekomen. Bovendien zou één vader het ook nuttig vinden dat er nadien een schriftelijk verslag
aan de ouders wordt meegegeven, zodat ze achteraf nog eens alles kunnen nalezen.
“We hebben het er wel 4 à 5 keer over gehad, na de resultaten van de test. Eén gesprek is
zeker onvoldoende. De orthopedagoge heeft voor ons gezocht wat er allemaal bestaat van
literatuur die verstaanbaar en eenvoudig is. We hebben het samen dan ook nog eens gehad
over die ontwikkeling en nu wordt er vanuit de ontwikkeling van een normaal kind gekeken
en dat wordt geprojecteerd naar wat hij kan en er wordt verteld ‘het komt van daaruit’. We
zoeken samen naar een verklaring van het gedrag. (…) Het mag zeker niet zo zijn dat de
mensen die diagnose krijgen en dat daarmee de kous af is. Het moet een werkinstrument
zijn.” (6)
51
52
DEEL 5: DISCUSSIE
In dit laatste deel diep ik de resultaten van dit onderzoek verder uit, met als doel een antwoord te
formuleren op de vooropgestelde onderzoeksvragen. Waar mogelijk, maak ik een terugkoppeling
naar relevante literatuur. Verder bespreek ik de beperkingen van dit onderzoek en formuleer ik een
aantal aanbevelingen voor zowel verder onderzoek als voor de praktijk.
1. Terugkoppeling van de resultaten
Het doel van deze masterproef is om het thema ‘emotionele ontwikkeling bij mensen met een
verstandelijke beperking’ te belichten vanuit het perspectief van ouders. Hierbij wil ik aansluiten bij
literatuur – vanuit onder meer Disability Studies – waarbij het belang van het natuurlijk netwerk
benadrukt wordt (Van Gennep, 1997) en ouders als experten worden beschouwd (de Geeter, Poppes
& Vlaskamp, 2002).
Voorafgaand aan de bespreking van de diverse onderzoeksvragen, formuleer ik graag eerst deze
algemene opmerking: tot op heden bleef de aandacht voor het thema ‘emotionele ontwikkeling’
grotendeels beperkt tot aandacht vanuit een professioneel standpunt. Uit de interviews blijkt
evenwel duidelijk dat ouders wel degelijk een verhaal te vertellen hebben over deze emotionele
ontwikkeling. Hoewel een aantal van de ouders niet vertrouwd was met het concept, hadden zij allen
iets te vertellen over de emoties en de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter met een
verstandelijke beperking, zij het vaak in andere bewoordingen dan die van professionelen. Waar men
vanuit de theorie over emotionele ontwikkeling bijvoorbeeld zou spreken over een beginnende ‘Identity’, benoemt een moeder dit als volgt: “Nathan zit tegenwoordig heel sterk in zijn ‘ik ik ik’”. Een
ander voorbeeld is dat ouders het niet hebben over zogenaamde ‘disregulatie’, maar in dat verband
spreken van ‘in overdrive raken’ of ‘de PC die tilt slaat’.
1.1.
Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op
het thema ‘emotionele ontwikkeling’?
Onduidelijkheid rond het begrip
Tot voor kort was in de literatuur geen eenduidige definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’
voorhanden. Došen (2011b) stelt dat er niet enkel onduidelijkheid heerst in de academische en
professionele wereld, maar dat het onderwerp bij niet-professionals, zoals de ouders en familie van
mensen met een verstandelijke beperking, nog minder bekend en duidelijk is. Uit de interviews blijkt
inderdaad dat het voor ouders niet duidelijk is waar de term ‘emotionele ontwikkeling’ precies voor
staat. Een aantal ouders kunnen een eigen omschrijving geven van wat dit begrip voor hen betekent,
maar het merendeel benadrukt hoe moeilijk en abstract de term is. Sommige ouders denken bij het
begrip emotionele ontwikkeling onmiddellijk aan ‘emotionele intelligentie’. Dit lijkt dus een beter
gekende en meer gepopulariseerde term te zijn.
53
Positieve en negatieve emoties
In dit onderzoek benoemt het merendeel van de ouders relatief meer negatieve dan positieve
emoties bij hun zoon of dochter. Een aantal ouders vermelden heel wat problemen en vertellen een
eerder negatief verhaal. Dit lijkt op het eerste zicht wat in strijd te zijn met (recente) literatuur over
ouderschap van een kind met een beperking, waarbij vooral de nadruk gelegd wordt op veerkracht
(De Belie & Van Hove, 2005) en positieve ervaringen (Hastings & Taunt, 2002; Van Hove et al., 2002).
Een mogelijke verklaring hiervoor ligt wellicht in de samenstelling van de steekproef. Vier van de
dertien ouders werden gerekruteerd via het samenwerkingsverband Ampel. Dit is een
consulententeam dat ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking met
psychische problemen en hun omgeving (De Lovie, s.d.). Een ander ouderpaar werd gerekruteerd via
Outreach De Steiger- De Meander, een samenwerkingsverband dat eveneens gericht is op mensen
met psychische- en/of gedragsproblemen. Een aanzienlijk deel van de ouders die bevraagd werden,
wordt dus geconfronteerd met gedrags- en/of psychische problemen van hun zoon of dochter. Het is
dan ook niet verwonderlijk dat het verhaal van deze ouders een deel negatieve percepties en
ervaringen bevat. Mensen die bij Ampel of De Steiger-De Meander terechtkomen, bevinden zich vaak
in een vastgelopen situatie, waarbij sprake is van complexe ondersteuningsvragen. De psychische en
gedragsproblemen waarmee mensen bij deze organisaties aangemeld worden, hangen niet zelden
samen met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, op basis waarvan ze in het verleden vaak
(emotioneel) overvraagd werden.
Een andere factor die vermoedelijk meespeelt in het eerder negatief gekleurd verhaal van veel
ouders, is de manier waarop de vragen tijdens het interview werden gesteld. In het interview werd
bijvoorbeeld gepeild naar een mogelijke discrepantie tussen het emotioneel en het cognitief
ontwikkelingsniveau, met onder meer vragen als ‘heb je het gevoel dat er bepaalde zaken zijn die uw
zoon/dochter wel kan, waar hij/zij de vaardigheden en intelligentie voor heeft, maar die hij/zij
emotioneel niet aankan?’. Dergelijke vragen lokken automatisch negatieve reacties en verhalen uit,
of zoals Hastings en Taunt (2002) het verwoordden: “If we ask negatively phrased and conceived
research questions, we are not very likely to get positive answers” (p.117).
Ondanks het relatief groot aantal vermeldingen van negatieve emoties, spreken alle ouders ook over
positieve emoties bij hun kind. Dit sluit aan bij de bevinding van Hastings en Taunt (2002) dat
familieleden van mensen met een beperking naast de negatieve ervaringen en percepties die ze
hebben, ook steeds melding geven van positieve ervaringen. De Belie en Van Hove (2005)
beschrijven ouders van kinderen met een verstandelijke beperking als kwetsbaar én veerkrachtig. In
de manier waarop de ouders in dit onderzoek over de emoties en emotionele ontwikkeling van hun
zoon of dochter spreken, blijkt zowel hun kwetsbaarheid als hun veerkracht.
Discours ouders vs. professioneel discours
Het taalgebruik dat ouders hanteren in het spreken over emotionele ontwikkeling, hangt af van de
mate van vertrouwdheid met het thema. De manier waarop ouders, die al geïnformeerd werden
over het onderwerp - naar aanleiding van het afnemen van de SEO bij hun kind -, over emotionele
ontwikkeling praten, leunt dichter aan bij het professioneel discours dan dat van ouders die nog
helemaal niet met het thema in contact kwamen. Deze bevinding lijkt te suggereren dat ouders zich
het discours van professionelen deels trachten eigen te maken.
54
Ouders vertellen holistische verhalen
Wanneer ouders spreken over de emotionele ontwikkeling van hun kind, vertelt geen van hen een
afgelijnd of beperkt verhaal. Ouders hebben het niet enkel over de emoties van hun kind, maar
vertellen een ‘holistisch verhaal’, waarbij ze ook spreken over hun eigen emoties en hun eigen
levensverhaal en dat van hun kind schetsen. Bayliss (in Goodley & Tregaskis, 2006) stelt dat mensen
met een beperking als ‘rizomen’ beschouwd moeten worden. Hij verwijst met dit begrip naar het
werk van de filosofen Deleuze en Guattari (1987). Zij vertaalden het concept rizoom, dat
oorspronkelijk stamt uit de biologie en verwijst naar een horizontale wortelstructuur, die geen stam
noch centrum heeft maar zomaar ergens lijkt te beginnen en nergens te eindigen, naar de filosofie.
Bayliss (in Goodley & Tregaskis, 2006) stelt dat mensen met een beperking als een dergelijk rizoom
gezien kunnen worden: ze zijn constant in beweging, kunnen niet op een bepaald punt vastgepind
worden en staan middenin een netwerk van vertakkingen en verbindingen. Uit dit onderzoek blijkt
dat ook ouders hun kind met een verstandelijke beperking als complexe wezens ervaren. Complexe
wezens die niet enkel in verbinding staan met factoren die te maken hebben met hun beperking,
maar die vooral in relatie staan met betekenisvolle anderen. Vanuit deze ervaring van hun kind als
een ‘rizoom’, is het voor ouders niet mogelijk om zich in hun verhaal te beperken tot één specifiek
aspect uit het leven van hun zoon of dochter.
1.2.
Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen
kind met een verstandelijke beperking?
Het belang van de emotionele ontwikkeling
Uit de interviews blijkt dat ouders veel belang hechten aan emoties en dat ze de emotionele
ontwikkeling een essentieel levensdomein vinden. Ze vinden het niet enkel belangrijk dat hun eigen
kind een evenwichtige emotionele ontwikkeling doormaakt, maar zijn ook van mening dat er in de
ruimere maatschappij meer aandacht zou moeten gaan naar het ‘aankunnen’ van mensen. Hierin
sluiten ze zich aan bij het standpunt van Anton Došen (2011b) dat in onze westerse samenleving een
‘cognitieve cultuur’ heerst waarbij emoties en emotionele ontwikkeling te weinig aandacht krijgen.
Deze emotionele ontwikkeling vormt volgens Došen (2011b) evenwel een wezenlijk aspect van de
persoonlijkheidsontwikkeling. Eén van de ambities die professor Došen nog heeft, is dan ook om de
(aandacht voor) emotionele ontwikkeling mee te nemen in de AAIDD-definitie van ‘verstandelijke
beperking’ (Schalock et al., 2010).
Waar ongeveer alle ouders met elkaar overeenstemmen in het standpunt dat ze de emoties van hun
kind vooropstellen, verschillen ze op het vlak van de interesse die ze hebben in een specifieke
inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling. De ouders van de personen wiens emotionele
ontwikkeling al bepaald werd, geven allen aan dat ze de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling een
nuttig werkinstrument vinden om hun verwachtingen en aanpak op te kunnen gronden. Ook het
merendeel van de ouders die nog niet in aanraking kwam met de SEO, zou het interessant vinden om
in de toekomst aan de slag te gaan met deze schaal. Toch geeft een (weliswaar beperkt) aantal
ouders aan dat ze het nut niet inzien van een dergelijke inschaling. Ze hebben het gevoel al goed
afgestemd te zijn op de emoties van hun zoon of dochter en betwijfelen of een afname van de SEO
daar nog iets aan zou kunnen bijdragen. Dit lijkt aan te sluiten bij de bevinding van Goodley en
Tregaskis (2006) dat het ontbreken van een diagnose of label bij ouders een gevoel van vrijheid en
autonomie teweeg kan brengen. Ouders kunnen een vorm van openheid rond de mogelijkheden en
55
beperkingen van hun kind appreciëren, omdat deze openheid hen in staat stelt hun kind op een
holistische en onvoorspelbare manier te ervaren. Dit is een ervaring die ook ouders van kinderen
zonder beperking weten te waarderen.
De ambivalentie van de inschaling
Wat betreft de inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling (via de SEO), blijkt dat dit bij
ouders een dubbel gevoel met zich meebrengt. Aan de ene kant benoemen ze dit als een
confronterende en moeilijke ervaring. Hoewel ouders vaak intuïtief erg goed aanvoelen hoe hun kind
zich emotioneel ontwikkelt, is het resultaat van de inschaling, uitgedrukt in een ontwikkelingsleeftijd,
voor hen op het eerste moment pijnlijk nieuws. Sommige ouders benoemen verdriet omdat ze hun
zoon of dochter hoger hadden ingeschat, anderen benoemen vooral het pijnlijk gevoel zoveel tijd
verloren te hebben door jarenlang een ‘verkeerde’ aanpak te hanteren. Aan de andere kant vinden
ouders de inschaling ook verhelderend en herkenbaar. Ze geven aan dat het resultaat van de
inschaling voor hen verwoordt wat zij zelf al intuïtief hadden aangevoeld en dat het een verklaring
biedt voor problemen uit het verleden. Een moeder geeft zelfs aan dat het voor haar een bevestiging
was dat ze niet gefaald is in haar opvoeding. Het dubbel gevoel dat ouders hebben bij de inschaling
op het vlak van emotionele ontwikkeling, komt ook in literatuur over het vernemen van een diagnose
van bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of autisme naar voor. Zo stellen De Belie en Van Hove
(2005) dat het vernemen van de diagnose ‘verstandelijke beperking’ door ouders soms als erg zwaar
wordt ervaren, omdat veel ouders vrezen voor de toekomst van hun kind. Andere auteurs, zoals
Marvin en Pianta (1996) spreken van een verwerkingsproces dat langdurig, complex en traumatisch
is. In de literatuur is echter ook heel wat terug te vinden over positieve ervaringen bij het vernemen
van een diagnose. De Belie en Van Hove (2005) vermelden in dit verband de houvast die een
diagnose voor ouders kan betekenen: “Een diagnose kan ouders diverse ‘bakens’ bieden, onder
meer met het oog op het beter begrijpen van de specifieke ontwikkelingsnoden van hun kind en het
afstemmen van verwachtingen op diens mogelijkheden” (p.79). Ook de studie van Midence & O’Neill
(1999) wijst uit dat ouders zich vaak opgelucht voelen bij het vernemen van een diagnose, in dit geval
van autisme, omdat ze het gevoel hebben dat ze vanaf dat moment eindelijk iets kunnen doen aan
de moeilijkheden waarmee ze geconfronteerd worden.
Zekerheid en onzekerheid
Dit onderzoek stemt overeen met de literatuur in de bevinding dat het resultaat van de inschaling
voor ouders erg confronterend kan zijn, maar dat het tegelijkertijd zekerheid en houvast biedt voor
de aanpak van hun zoon of dochter. Belangrijk hierbij is evenwel dat ouders ondanks hun zoektocht
naar zekerheid, steeds ook open staan voor een aspect van onzekerheid. Zo blijkt dat ouders hun
zoon of dochter niet ‘vastpinnen’ op het resultaat van de inschaling, maar dat ze het veranderlijk en
evoluerend karakter van de emotionele ontwikkeling vooropstellen. Ouders ervaren deze
ontwikkeling als iets wat dynamisch is. Een aantal onder hen geeft aan dat de emotionele
ontwikkeling van hun zoon of dochter niet zomaar in één fase in te schalen valt, maar dat dit kan
schommelen en bovendien ook telkens verder evolueert. Dit dynamisch of ‘veranderlijk’ karakter van
de emotionele ontwikkeling komt ook in de literatuur naar voor. Zo omschrijven Zigler en Hodapp
(1986, in Van Gennep, 2000) ontwikkeling als betrekkelijk voorspelbare veranderingen in interne
mentale structuren, die het organisme in de loop van de tijd leiden tot rijpheid. Bij de beschrijving
van de theoretische achtergronden van deze masterproef, werd eveneens vermeld dat de fasen in
de emotionele ontwikkeling te zien zijn als een dynamisch continuüm waarbinnen mensen zich
56
bewegen. In het merendeel van de gevallen is een persoon voor bepaalde domeinen in één fase te
situeren en voor andere domeinen in een andere fase. Bovendien komt het vaak voor dat een
persoon zich over het algemeen in een bepaalde fase bevindt, maar op momenten van hoge stress of
spanning ‘terugvalt’ naar een lagere fase (Marrecau & De Neve, 2011). Uit dit onderzoek blijkt dat
ouders zich kunnen vinden in dit standpunt dat in de literatuur naar voor geschoven wordt. Dat het
dynamisch karakter van de emotionele ontwikkeling implicaties heeft voor de praktijk, werd in de
masterproef van Koen Braems (2009) omschreven: “Voor de praktijk betekent dit dus dat er
voorzichtig dient omgesprongen te worden met een inschaling: deze is ‘beperkt houdbaar’ en moet
in feite vaak herbekeken of opnieuw geëvalueerd worden” (p.65). Braems (2009) benadrukt dan ook
dat het, om te voorkomen dat een inschatting zijn dynamische karakter verliest, belangrijk is dat deze
inschaling niet het karakter van een label krijgt.
De vaststelling dat ouders zowel op zoek zijn naar zekerheid, in de vorm van een emotionele
ontwikkelingsleeftijd, als naar onzekerheid, door het dynamisch karakter van deze emotionele
ontwikkeling te benadrukken, vinden we ook terug in de literatuur. Zo benadrukken McLaughlin en
Goodley (2008) dat ouders zowel ‘sedentair’ als ‘nomadisch’ zijn. Ze zijn sedentair in de zin dat ze op
sommige vlakken op zoek zijn naar zekerheid, zoals bijvoorbeeld een medische diagnose. Ouders
stellen evenwel tegelijkertijd voorop dat deze zekerheid geen belemmering mag vormen op de
ontwikkelingskansen van hun kind en op hun eigen welbevinden. In deze waardering van een zekere
vorm van onzekerheid en openheid met betrekking tot de toekomst, zijn ouders dan ook te
beschouwen als ‘nomaden’ (McLauglin & Goodley, 2008).
Emotionele ontwikkeling of sociaal-emotionele ontwikkeling?
In de literatuurstudie van deze masterproef vermeldde ik dat er discussie bestaat omtrent de
woordkeuze met betrekking tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’. In deze masterproef heb ik de
keuze gemaakt, om – aansluitend bij het SEN-SEO project - het te hebben over ‘emotionele
ontwikkeling’ en niet over ‘sociaal-emotionele ontwikkeling’. SEN-SEO motiveert deze keuze vanuit
de idee dat het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ specifiek focust op intrapsychische processen. Op
die manier tracht het project te vermijden dat men het begrip ‘sociaal-emotionele ontwikkeling’
verengt tot sociale vaardigheden en sociale interactie (Morisse & Ronsse, 2011). Uit de interviews
blijkt echter dat een dergelijk onderscheid volledig voorbijgaat aan ouders. Wanneer ouders praten
over de emoties van hun kind, leggen ze automatisch de link naar relaties en naar sociale interacties
en veel van hun voorbeelden gaan over de afstemming (of het gebrek daaraan) van de omgeving op
hun zoon of dochter. Dat ouders deze koppeling maken, is niet verwonderlijk, aangezien emoties zich
uiteindelijk steeds ontwikkelen in een sociale context en vaak gekoppeld zijn aan sociale
gebeurtenissen. Het SEN-SEO project zelf benadrukt overigens dat de emotionele ontwikkeling niet
losgekoppeld kan worden van een sociaal aspect (Morisse & Ronsse, 2011). De strategische zet om
‘sociaal’ in het begrip weg te laten, lijkt dan ook iets wat voornamelijk tot het professioneel discours
behoort, maar waar ouders weinig boodschap aan hebben. De vraag kan dan ook gesteld worden of
deze begripskeuze niet net voor meer verwarring zorgt bij ouders, die emotionele ontwikkeling
duidelijk aan het sociale koppelen.
57
1.3.
Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve
en de emotionele ontwikkeling van hun kind?
Discrepantiedenken vs. het discours van ouders
In de literatuurstudie van deze masterproef werd omschreven hoe bij mensen met een verstandelijke
beperking vaak een patroon vastgesteld wordt waarbij de emotionele ontwikkeling gestagneerd of
geregresseerd is. Hierdoor kan een discrepantie ontstaan tussen het cognitief en het emotioneel
ontwikkelingsniveau (Došen, 2007). Deze discrepantie wordt ook wel benoemd als het verschil tussen
‘kunnen’ (het cognitieve aspect) en ‘aankunnen’ (het emotionele aspect) (Braems, 2009). Het verschil
tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’ kan iemand emotioneel kwetsbaar maken.
Hoewel deze discrepantie tussen het cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau in de
literatuur over emotionele ontwikkeling vaak naar voor komt, is deze in het verhaal van ouders
minder prominent aanwezig. Slechts een beperkt aantal ouders geeft aan dat er bij hun zoon of
dochter sprake is van een verschil tussen het kunnen en het aankunnen. Opmerkelijk hierbij is dat
vier van de vijf ouders die een discrepantie benoemen, net die ouders zijn van wie hun kind al werd
ingeschaald op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling. De discrepantie werd in hun situatie dus al
verwoord door een professioneel ondersteuner. Deze bevinding doet vermoeden dat het
‘discrepantiedenken’ iets is wat voornamelijk behoort tot het professioneel discours en denken.
Wanneer de discrepantie bij hun zoon of dochter benoemd wordt, kunnen de meeste ouders zich
hierin vinden, maar geen van de ouders had dit ooit op voorhand zelf zo verwoord.
Net zoals in de literatuur gesteld wordt dat er vaak sprake is van emotionele overvraging bij mensen
met een verstandelijke beperking (Morisse & Ronsse, 2011), geven ook ouders aan dat het niet altijd
makkelijk is - zowel voor henzelf als voor de (professionele) omgeving - om zich af te stemmen op de
emotionele draagkracht in plaats van op het cognitieve kunnen van hun zoon of dochter.
Ondanks het feit dat de ouders van de volwassenen waarvan de emotionele ontwikkeling nog niet
werd ingeschaald, de discrepantie tussen het kunnen en het aankunnen van hun kind niet letterlijk
benoemen, lijkt het erop dat een aantal van hen deze wel intuïtief aanvoelt. Zo geven ook zij
voorbeelden van situaties waarin hun zoon of dochter niet tot het uitvoeren komt van bepaalde
zaken waar hij of zij wel de cognitieve mogelijkheden toe heeft. Een aantal van hen maakt daarbij
zelfs expliciet de vergelijking met een jong kind. Een aantal andere ouders wijten het niet
‘aankunnen’ van bepaalde zaken op hun beurt dan weer eerder aan een vorm van koppigheid of
gemakzucht.
Een zesde zintuig
Een laatste opmerkelijke vaststelling met betrekking tot deze onderzoeksvraag is dat twee ouders
een ‘omgekeerde discrepantie’ benoemen. Zij geven aan het gevoel te hebben dat hun kind op
emotioneel vlak beter ontwikkeld is dan op cognitief vlak en spreken zelfs van een soort ‘zesde
zintuig’. Dit is in het bijzonder opmerkelijk omdat Došen zelf (2011a) stelt dat hij nog nooit een
‘casus’ meegemaakt heeft waarbij iemand met een verstandelijke beperking een beter ontwikkelde
emotionele dan cognitieve ontwikkeling had. Uit deze bevinding blijkt dat ouders niet steeds het
dominante (professionele) narratief volgen, maar dat ze dit durven uitdagen of tegenspreken. Fisher
en Goodley (2007) komen tot een gelijkaardige vaststelling in hun studie over zogenaamde ‘counternarratieven’ van ouders. In hun studie onderscheiden zij drie verschillende narratieven in de verhalen
58
van moeders van kinderen met een beperking. De ouders die in dit onderzoek nadruk leggen op de
sterk ontwikkelde emotionele capaciteiten van hun zoon of dochter, dagen de dominante visie uit en
sluiten hiermee aan bij ‘the narrative of challenge’. Fisher en Goodley (2007) omschrijven ‘the
narrative of challenge’ als een narratief waarin dominante, normatieve en medische interpretaties
van disability uitgedaagd en verworpen worden.
Tegelijkertijd kan hier de veronderstelling gemaakt worden dat ouders, die nog niet vertrouwd zijn
met het kader van de emotionele ontwikkeling, zelf naar verklaringen gaan zoeken voor het gedrag
van hun zoon of dochter. Men zou kunnen stellen dat ouders deze verklaringen niet steeds op
observatie, dan wel vaak op projectie of zogenaamd ‘wishful thinking’ baseren, waardoor ze tot
andere verklaringen komen dan deze vanuit de theorie over emotionele ontwikkeling. De vraag is in
hoeverre het nodig en wenselijk is dat deze ideosyncratische verklaringen ‘gecorrigeerd’ worden, zo
lang ouders en de persoon met een verstandelijke beperking zelf hier geen ‘last’ van ondervinden.
1.4.
Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners
omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’?
Afstemming van professionelen op de emoties en emotionele ontwikkeling
Ouders vinden het belangrijk dat ondersteuners rekening houden met de emotionele noden en
ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke beperking. Ze vermelden hierbij drie
factoren die van groot belang zijn. Ten eerste de mate waarin het klikt tussen de ondersteuner en
hun zoon of dochter en tussen de ondersteuner en henzelf. Ten tweede de tijd dat de ondersteuner
hun kind al kent en ten derde ook de mate van betrokkenheid en engagement van de ondersteuner.
Het tot stand brengen van een goede ondersteuning, die afgestemd is op de emotionele
ontwikkeling van hun kind, is volgens ouders iets wat niet altijd even makkelijk verloopt. Zo is het
onder- en overschatten een thema dat vaak terugkomt in het verhaal van ouders. Er zijn zowel
ouders die het gevoel hebben dat hun zoon of dochter onderschat wordt, als ouders die net het
gevoel hebben dat hun kind op emotioneel vlak overschat wordt door professionelen. Voor een
aantal ouders blijkt de inschaling op de Schaal voor Emotionele ontwikkeling een keerpunt te zijn
waarbij een vastgelopen dialoog opnieuw opgestart kan worden en men opnieuw samen kan gaan
nadenken over een zo goed mogelijke afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of
dochter.
Een partnerschap tussen ouders en professionelen
Bij het tot stand brengen van een goede afstemming van ondersteuners op de emotionele
ontwikkeling van hun kind, is volgens ouders samenwerking tussen ouders en professionelen
essentieel. Binnen deze samenwerking moeten beide partijen een evenwaardige rol kunnen spelen.
Uit de interviews blijkt dat ouders professionele ondersteuning als een meerwaarde ervaren in het
leven van hun zoon of dochter. Dit stemt overeen met ander onderzoek (Mattson, 1995, in de Geeter
et al., 2002 ; Scheepstra, Nakken & Pijl, 1999) dat aantoont dat ouders de ondersteuning die hun
kind met een beperking krijgt in grote mate appreciëren. Hoewel de meeste ouders niet twijfelen aan
de meerwaarde die professionele ondersteuners kunnen bieden, leggen zij ook (en vooral) nadruk op
hun eigen ervaringsdeskundigheid. Zo geven ze aan dat ze de emoties van hun kind heel goed en snel
aanvoelen en dat ze ook weten hoe er best mee wordt omgegaan. Zoals beschreven in het deel
‘Theoretische achtergronden’, komt deze ervaringsdeskundigheid van ouders ook in de literatuur
59
naar voor. Van der Pas (1998) stelt bijvoorbeeld dat ouders experten zijn op het vlak van hun zoon of
dochter omdat zij hun kind het beste en het langste kennen, omdat zij het in uiteenlopende situaties
in het gezin en daarbuiten zien. Ook andere auteurs (Simeonsson, Edmonson, Smith, Carnahan &
Bucy, in De Geeter et al., 2002; Squires, Bricker & Potter, 1990; Vlaskamp et al., 2011) leggen de
nadruk op de waardevolle inzichten die ouders professionals kunnen bijbrengen over de situatie en
persoonlijkheid van hun kind.
Om de ondersteuning maximaal te kunnen afstemmen op de emoties en emotionele draagkracht van
hun zoon of dochter, stellen ouders een partnerschap tussen beide partijen (ouders en
professionelen) voorop, waarbinnen voldoende ruimte moet zijn voor hun eigen inzichten en
expertise. Ouders willen een stem krijgen in de ondersteuning van hun zoon of dochter en zien
zichzelf als ‘advocates’ (Runswick-Cole, 2007). Hun eigen advocacy en expertise op het vlak van de
emoties van hun kind, moet volgens hen hand in hand gaan met de specifieke theoretische kennis
van professionals.
Tips voor een oudergesprek over emotionele ontwikkeling
Een belangrijke motivatie voor het schrijven van deze masterproef was de vraag vanuit de praktijk
naar aanknopingspunten voor een oudergesprek over (de inschaling op het vlak van) emotionele
ontwikkeling. Vanuit hun ervaringsdeskundigheid, formuleren ouders in dit onderzoek dan ook een
aantal tips over hoe professionelen een gesprek over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ het best
kunnen aanpakken.
Onderliggend aan de vraag uit de praktijk naar concrete tips, lag het vermoeden dat het voor ouders
– in het bijzonder voor ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking – erg
confronterend kan zijn om te horen dat hun kind zich op emotioneel vlak lager situeert dan men zou
verwachten op basis van de cognitieve ontwikkeling (het IQ). Vanuit deze bezorgdheid stelt men
soms voor om de emotionele ontwikkelingsleeftijd niet te vermelden in een oudergesprek, maar
enkel de naam van de fase te gebruiken. Een eerste tip van ouders betreft deze kwestie. Geen van de
ouders vindt het een goed idee om de ontwikkelingsleeftijd te verzwijgen. Hoewel ze bevestigen dat
dit confronterend kan zijn, zijn ze van mening dat dit een onmisbare houvast biedt. Essentieel hierbij
is volgens de ouders dat professionelen niet zomaar de emotionele ontwikkelingsleeftijd vermelden
zonder meer, maar dat ze dit op een grondige manier gaan kaderen. Zo is de ‘gewone’ ontwikkeling
niet voor elke ouder gekend en is het belangrijk om wat ontwikkelingspsychologische achtergrond
aan ouders mee te geven. Andere ouders stellen dat het belangrijk is om te benadrukken dat een
emotionele ontwikkelingsleeftijd niet betekent dat ouders hun (volwassen) kind op die manier
moeten gaan benaderen. Zo betekent een emotionele ontwikkelingsleeftijd van 6 maanden niet dat
ouders hun kind met babytaal moeten gaan aanspreken. Wel kan deze leeftijd een houvast bieden
om verwachtingen op af te stemmen. Ook Morisse (2005) stelt dat de vergelijking met kinderen op
een bepaald ontwikkelingsniveau soms lijkt te wringen met het aspect volwassenheid. De grote
uitdaging is, zo stelt Morisse (2005), om niet te vervallen in een kinderlijke aanpak, maar om de
afstemming op het laag emotioneel niveau te verpakken in een zo volwassen mogelijke aanpak. Een
goed voorbeeld hiervan zijn de transitionele objecten. Veel cliënten hebben graag vaste voorwerpen
bij zich, zoals een kind vaak zijn of haar teddybeer overal met zich meesleurt. Het is evenwel perfect
mogelijk om naar meer ‘volwassen objecten’ te zoeken dan teddyberen, zoals bijvoorbeeld een
agenda, een rugzak, foto’s,…
60
Een tweede element dat ouders naar voor schuiven, is dat professionelen tijdens een oudergesprek
aandacht moeten hebben voor welke ouder voor hen zit. Elke ouder verschilt qua kennis,
achtergrond en draagkracht. Ouders vinden het belangrijk dat professionelen hier rekening mee
houden. Waar het meedelen van de emotionele ontwikkelingsleeftijd voor bepaalde ouders best op
een heel voorzichtige en empathische manier gebeurt, is deze voorzichtigheid voor andere ouders
minder nodig.
Een derde tip die ouders meegeven, is om bij het meedelen van het resultaat op de SEO te
vertrekken vanuit het verhaal van de ouders en pas op het eind van het gesprek samen tot de
conclusie (in de vorm van een emotionele ontwikkelingsleeftijd) te komen. Zoals Shea (1984) het
stelt, is het immers van groot belang dat ouders hun eigen observaties en ideeën kunnen herkennen
in het verhaal dat professionelen brengen. Als dit niet het geval is, is de kans groter dat ouders op
een sceptische en defensieve manier reageren op het nieuws dat gebracht wordt. In functie van de
herkenbaarheid van het resultaat, is het dus belangrijk dat professionelen elementen uit het verhaal,
dat ouders naar aanleiding van de inschaling gebracht hebben, eerst gaan terugkoppelen vooraleer
ze het uiteindelijke resultaat gaan bespreken.
Verder benoemen ouders eerlijkheid en openheid als essentiële elementen bij een oudergesprek
over emotionele ontwikkeling. Ze willen dat professionelen geen informatie achterhouden (zoals de
emotionele ontwikkelingsleeftijd), maar dat hen op een eerlijke en open manier verteld wordt waar
het op staat. Dit komt overeen met de bevinding van Brett (2002) dat ouders eerlijkheid en openheid
als de belangrijkste kenmerken van een echt partnerschap tussen ouders en professionelen naar
voor schuiven.
Bovendien vinden ouders het belangrijk dat professionelen hun taalgebruik afstemmen op hun eigen
taalgebruik. Zo geven een aantal ouders aan dat ze termen als bijvoorbeeld ‘adaptatiefase’ helemaal
niet duidelijk vinden. Uit de interviews blijkt dat ook andere begrippen, die voor professionelen
vanuit hun opleiding en achtergrond misschien evident lijken, dat zeker niet altijd zijn voor ouders.
Om te voorkomen dat ouders tijdens een gesprek over emotionele ontwikkeling het verhaal niet
volledig kunnen volgen, is het belangrijk dat ondersteuners professioneel jargon zoveel mogelijk
trachten te vermijden. Bovendien wijst Brett (2002) er op dat het gebruik van specifiek jargon de
macht van de professional verhoogt, iets wat niet ten goede komt aan het partnerschap en het
gevoel van gelijkwaardigheid tussen beide partijen. Ook Shea (1984) benadrukt dat professionelen
informatie best op een duidelijke en eenvoudige manier kunnen weergeven, zodat ouders alles goed
begrijpen en kunnen plaatsen.
Ouders vinden het verder belangrijk dat het doel, het ‘waarom’, van de inschaling duidelijk
geëxpliciteerd wordt en dat de koppeling gemaakt wordt naar wat er nadien met het resultaat wordt
gedaan. Een vader verwoordt dit treffend als “Meten is weten. Maar als je er niets mee doet, dan
weet je niets”. Ouders willen dat de inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling, zowel
henzelf als de ondersteuners van hun kind, helpt om realistische verwachtingen te ontwikkelen en
het risico op over- of ondervraging van hun zoon of dochter te voorkomen. Hierbij benadrukken ze
dan ook het belang van evaluatie en opvolging. Een aantal ouders benoemen de inschaling op de SEO
expliciet als een werkinstrument, iets wat aanleiding geeft tot een voortdurend proces van
herziening, opvolging en verbetering.
61
Tot slot vinden ouders het belangrijk dat professionelen tijdens het gesprek concrete voorbeelden
geven, zodat de herkenbaarheid van het verhaal dat gebracht wordt, verhoogt.
2. Beperkingen van het onderzoek
Een eerste beperking van dit onderzoek betreft wellicht de aard van de steekproef. Zowel de
beperkte samplegrootte van 13 respondenten, als de specifieke afbakening tot ouders van
volwassenen met een verstandelijke beperking uit West- en Oost-Vlaanderen die beroep doen op
ambulante ondersteuning, maken dat generalisatie van de gevonden onderzoeksresultaten niet
mogelijk is. Aangezien de onderzoeksopzet van deze masterproef evenwel interpretatief is van aard,
is generalisatie geen doel. Binnen interpretatief onderzoek stelt men eerder ‘transferability’ of
overdraagbaarheid van de onderzoeksresultaten voorop (Malterud, 2001). Een gedetailleerde
verslaggeving van elke stap in het onderzoek zorgt ervoor dat de lezer van de onderzoeksgegevens
voor zichzelf kan uitmaken naar welke contexten de resultaten al dan niet overdraagbaar zijn.
De vraag kan ook gesteld worden of dit onderzoek geen vertekend beeld van de werkelijkheid geeft.
Aangezien de ouders op volledig vrijwillige basis beslisten om deel te nemen aan het onderzoek en
niet at random werden geselecteerd, bestaat de kans dat ik enkel ouders bereikt heb die interesse
hebben in het thema ‘emotionele ontwikkeling’. De ouders werden bovendien allen gerekruteerd via
ambulante ondersteuningsdiensten en ouderverenigingen. De mogelijkheid bestaat dat een
onderzoek naar de beleving van bijvoorbeeld ouders wiens kind in een residentiële setting verblijft,
een ander beeld geeft dan huidig onderzoek. Opnieuw moet hier benadrukt worden dat dit
onderzoek niet als doel had om generaliseerbare inzichten te genereren. De opzet was interpretatief
en exploratief: een eerste verkenning van hoe ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen
kind ervaren. De beschreven resultaten gelden dus niet zonder meer voor alle ouders van een
(volwassen) kind met een verstandelijke beperking.
Een derde beperking betreft de analyse van de interviews. De kwalitatieve analyse van de interviews
gebeurde enkel door mezelf. Het ontbreken van meerdere beoordelaars in mijn onderzoek vergroot
de kans dat er persoonlijke, subjectieve interpretaties in de analyse van de data zijn binnengeslopen
(Silverman, 2001). Een poging om aan deze beperking tegemoet te komen, was het invoeren van een
systeem van member checks, waarbij de resultaten aan de ouders werden voorgelegd.
Verder ben ik me ervan bewust dat de literatuurstudie over emotionele ontwikkeling beperkt blijft
tot één specifiek denkkader, namelijk het ontwikkelingsdynamisch model van Anton Došen (2007) en
de verdere uitwerking ervan in het recente SEN-SEO project (Claes et al., 2011). Ik koos voor de
theorie van Došen omdat dit het model is dat momenteel in de ondersteuningspraktijk van mensen
met een verstandelijke beperking in Vlaanderen het meeste aanhang geniet. Bovendien kaderde
mijn masterproef binnen het SEN-SEO project, dat volledig gebaseerd is op dit model. De focus op
slechts één theoretisch kader kan eveneens gezien worden als een beperking van dit onderzoek. Wat
betreft het praten met ouders over emotionele ontwikkeling, verdient het misschien ook aanbeveling
om eens naar andere modellen over emoties en emotionele ontwikkeling te gaan kijken.
Voorbeelden hiervan zijn de modellen en theorieën van onder meer Vignero (2011), die zich bij zijn
model ‘De draad tussen begeleider en cliënt’ inspireerde op het werk van Jacques Heijkoop enerzijds
en Anton Došen anderzijds, Greenspan met zijn ‘Developmental-Structural Approach’ (1985),
62
Campos, Barett en Lamb (1983), Cicchetti, Ganiban en Barnett (1991), Izard en Harris (1995), Shaffer
(2005) en Stroufe (1979, 1995).
3. Aanbevelingen voor verder onderzoek
Dit masterproefonderzoek was een eerste verkennend onderzoek naar perspectieven van ouders op
de emotionele ontwikkeling van hun volwassen zoon of dochter. Er kunnen nog heel wat
onderzoeksonderwerpen en –opzetten bedacht worden om dit thema verder uit te diepen.
Een eerste aanbeveling voor verder onderzoek volgt uit de beperking dat dit masterproefonderzoek
vrij kleinschalig is. Onderzoek dat zich richt op een grotere en meer gevarieerde steekproef zou meer
generaliseerbare resultaten kunnen opleveren. Zo zou het boeiend kunnen zijn om een gelijkaardig
onderzoek te voeren bij ouders van (jongere) kinderen met een verstandelijke beperking. Ook de
vraag hoe ouders van kinderen/volwassenen met een fysieke/meervoudige/ernstige tot diepe
verstandelijke beperking/… de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter ervaren, biedt
mogelijkheid tot talloze vervolgonderzoeken.
Dit masterproefonderzoek geeft geen antwoord op de vraag welke factoren de kijk van ouders op de
emotionele ontwikkeling van hun kind beïnvloeden. Verder onderzoek kan een licht werpen op deze
factoren. Hierbij denk ik onder meer aan factoren als: de leeftijd van het kind (is er een verschil
tussen de beleving van ouders van volwassen en kinderen?), het geslacht van het kind, het geslacht
van de ouder, de ondersteuningshistoriek of het al dan niet voorkomen van gedrags- en psychische
problemen bij het kind.
In dit onderzoek wordt het perspectief van ouders op emotionele ontwikkeling belicht, vanuit de
bedenking dat dit een thema is dat tot op heden vooral vanuit professionele hoek werd uitgewerkt.
Er zijn echter nog andere belangrijke perspectieven die het onderwerp kunnen zijn van verder
onderzoek. Zo zou niet enkel aandacht kunnen gaan naar het ruimer sociaal netwerk zoals ‘brussen’
(broers en zussen), maar verdient ook het perspectief van de persoon met een beperking zelf
belangstelling. Shakespeare (1999, in Brett, 2002) waarschuwt ons immers voor het risico dat we, in
het belichten van het perspectief van ouders, het perspectief van het kind of de volwassene zelf
volledig uit het oog verliezen.
De vraag naar dit masterproefonderzoek kwam vanuit de praktijk. Een vierde suggestie is dan ook om
de resultaten ervan in een vervolgonderzoek terug te koppelen naar deze professionelen. Zo lijkt het
mij boeiend om bijvoorbeeld focusgroepen te organiseren rond de vraag hoe mensen uit de praktijk
de resultaten van dit onderzoek zien te integreren in het werken met ouders rond emotionele
ontwikkeling.
63
4. Aanbevelingen voor de praktijk
Uit dit onderzoek mag duidelijk zijn dat ouders een boeiend perspectief bieden op het thema
emotionele ontwikkeling. Ouders hechten veel belang aan de emoties van hun kind met een
verstandelijke beperking en vinden dit een belangrijk levensdomein. De vrees die bij sommige
ondersteuners leeft om over dit onderwerp in gesprek te gaan met ouders, kan uit dit onderzoek niet
bevestigd worden. Het lijkt mij dan ook belangrijk dat ondersteuners niet aarzelen om samen met
ouders aan de slag te gaan rond emotionele ontwikkeling. Met de bevindingen van dit onderzoek in
het achterhoofd, kunnen hiervoor –vanuit de ouders zelf- een aantal concrete aanbevelingen
geformuleerd worden:







Benadruk het dynamische karakter van de emotionele ontwikkeling. Het is niet de bedoeling
dat het resultaat van de inschaling gepresenteerd wordt als een ‘label’. Een emotionele
ontwikkelingsleeftijd kan houvast en duidelijkheid bieden, maar ouders vinden het belangrijk
dat hun kind hier niet op vastgepind wordt.
Hanteer een bottom-up benadering, waarbij je vertrekt vanuit het concrete verhaal van
ouders om daarna naar een meer abstract niveau (het resultaat op de inschaling) te gaan.
Maak hierbij voldoende ruimte voor de eigen visie en inzichten van ouders, vanuit een
erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Vertrekken vanuit concrete situaties en de eigen
inzichten van ouders verhoogt de herkenbaarheid van de theorie.
Vermeld de emotionele ontwikkelingsleeftijd, ook al is deze veel lager dan de ouders hadden
verwacht, maar kader dit voldoende. Geef uitleg over wat deze ontwikkelingsleeftijd
impliceert naar aanpak toe. Werken met concrete voorbeelden kan hierbij helpend zijn.
Houd rekening met de draagkracht, achtergrond en kennis van de ouder die voor je zit.
Wees eerlijk en open, houd geen informatie achter.
Probeer professioneel jargon zoveel mogelijk te vermijden of leg – eventueel met concrete
voorbeelden – uit wat bepaalde begrippen betekenen. Probeer zoveel mogelijk aan te
sluiten bij het taalgebruik van ouders. Bij de resultaten van dit onderzoek werden een aantal
concrete woorden en uitdrukkingen die ouders hanteren in het spreken over emoties
opgelijst (vb. ‘in paniek slaan’). Dit kan een eerste aanzet zijn voor de afstemming op het
taalgebruik van ouders.
Ga voldoende in op het doel van de inschaling. Koppel het resultaat aan concrete en
duidelijke adviezen en voorzie een regelmatige evaluatie en opvolging.
Naast deze concrete adviezen voor een oudergesprek over emotionele ontwikkeling, kan ook de
algemene aanbeveling geformuleerd worden om verder op zoek te gaan naar een omschrijving van
het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ die voor ouders duidelijk en bevattelijk is. Naast de eerder
academische definitie van het begrip, die recent in kader van het SEN-SEO project werd
geformuleerd, lijkt een meer concrete en praktijkgerichte omschrijving mij onmisbaar. Hiervoor kan
eventueel vertrokken worden vanuit de omschrijvingen van het begrip die ouders in dit onderzoek
formuleerden. Ook het gebruik van metaforen of visualisaties kan een vertrekpunt zijn. Een mooi
voorbeeld hiervan is de metafoor die Gerrit Vignero (2011) gebruikt in zijn model ‘De draad tussen
begeleider en cliënt’.
Bovenstaande aanbevelingen zullen via het SEN-SEO project verspreid worden naar het praktijkveld.
64
DEEL 6: CONCLUSIE
Waar men zich vroeger bij het concept ‘verstandelijke beperking’ vooral richtte op het IQ, op
cognitieve vaardigheden en op het aanpassingsvermogen, gaat er de laatste jaren meer aandacht
naar het aspect van de emotionele ontwikkeling. Het ontwikkelingsdynamisch kader van Anton
Došen (2007) vormt hierbij een belangrijke inspiratiebron. Steeds meer mensen uit de praktijk zijn
ervan overtuigd dat het voor een adequate ondersteuning belangrijk is om het emotionele
ontwikkelingsniveau van een persoon in te schatten en zich daar op af te stemmen. Het recente SENSEO project (Claes et al., 2011) wil inspelen op deze trend en heeft als doel om bestaande knowhow
over emotionele ontwikkeling te bundelen, beter uit te dragen en te verspreiden in de
ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking. Deze verhoogde aandacht
voor de emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking kan enkel toegejuicht
worden.
Een leemte in dit verhaal is evenwel dat het perspectief van ouders tot op heden te weinig in beeld is
gekomen. Om de dimensie van emotionele ontwikkeling diepgaand te kunnen verankeren in de
ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, is samenwerking tussen professionals
en het sociaal netwerk, in eerste instantie de ouders, onmisbaar. Daarom werd in deze masterproef
het perspectief van ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking op
de emotionele ontwikkeling belicht. De vraag die in dit onderzoek centraal stond, luidde: ‘Hoe
ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke
beperking en de manier waarop hiermee wordt omgegaan in de ambulante ondersteuning?’.
Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar de manier waarop ouders over de emoties en de
emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter spreken.
Uit dit onderzoek blijkt dat ouders vaak intuïtief goed aanvoelen hoe het gesteld is met de
emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter, maar dat ze hier niet noodzakelijk op dezelfde
manier over spreken als professionelen dat doen. Ouders hebben een eigen discours ontwikkeld in
het spreken over emoties. Een discours waarin bijvoorbeeld niet noodzakelijk in termen van ‘fasen’
wordt gesproken.
Daarnaast getuigen de verhalen van de ouders van een dualiteit. Ouders lijken enerzijds de houvast
die een emotionele ontwikkelingsleeftijd kan bieden te appreciëren, maar vinden het anderzijds ook
belangrijk dat hun kind hier niet op vastgepind wordt. Ze benadrukken dat emotionele ontwikkeling
iets dynamisch is. Bovendien spreken ouders over de emotionele ontwikkeling van hun zoon of
dochter niet enkel in termen van kwetsbaarheid, maar ook in positieve termen. Ze benoemen
positieve emoties en mogelijke groeikansen in de emotionele ontwikkeling. Het kan belangrijk zijn
voor ondersteuners om oog te hebben voor het genuanceerde verhaal van ouders wanneer ze met
hen in gesprek gaan over emotionele ontwikkeling. Zo lijkt de emotionele ontwikkelingsleeftijd het
best voorgesteld te worden aan ouders, niet als een statisch, vaststaand ‘label’, maar als een
dynamisch gegeven dat richtinggevend kan zijn voor de aanpak.
Uit dit onderzoek blijkt daarnaast dat ouders bij een gesprek over emotionele ontwikkeling een
bottom-up benadering waarderen. Aansluiten bij de concrete voorbeelden, het taalgebruik en de
65
ervaringsdeskundigheid van ouders, maakt dat ouders zich beter kunnen vinden in hetgeen hen
verteld wordt over de emotionele ontwikkeling van hun kind.
Kortom, het is een belangrijke uitdaging voor de toekomst om zowel de theorie over de emotionele
ontwikkeling als de praktische toepassingen ervan (de inschaling met instrumenten zoals de SEO)
voor ouders toegankelijk, begrijpelijk en vooral bruikbaar te maken. Dit vereist wellicht een aantal
aanvullingen en correcties op het professioneel discours dat momenteel heerst in het praten over
emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking.
Met deze concluderende inzichten ben ik aan het eind van deze masterproef beland. Men zegt wel
eens “every end has a start”. Ik hoop dan ook dat deze masterproef slechts het prille begin mag zijn
van een verdere samenwerking tussen ouders en professionelen bij het verankeren van de dimensie
emotionele ontwikkeling in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.
66
REFERENTIELIJST
American Psychological Association (2001). Publication manual of the American Psychological
Association (5th ed.). Washington, DC: American Psychological Association.
Baarda, D.B., De Goede, M.P. & Teunissen, J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: Praktische
handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek (tweede, geheel
herziene druk). Groningen: Stenfert Kroese.
Baxter, J. & Eyles, J. (1997). Evaluating qualitative research in social geography: establishing ‘rigour’
in interview analysis [Elektronische versie]. Transactions of the Institute of British
Geographers NS, 22, 505–525.
Bayliss, P. (1998). Models of complexity: Theory driven intervention practice. In C. Clark, A. Dyson, &
A. A. Millward (Eds.), Theorising special education. London: Routledge.
Billiet, J. (2010). Ethiek en deontologie van de onderzoeker. In J. Billiet & H. Waege (Eds.), Een
samenleving onderzocht (2de druk) (pp.365-369). Antwerpen: De Boeck.
Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma.
Braems, K. (2009). De Sociaal-Emotionele Ontwikkeling in kaart. Een kijk op de toepassing van het
theoretisch kader van de sociaal-emotionele ontwikkeling volgens A. Došen in West
Vlaanderen. Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in de
Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology [Elektronische versie]. Qualitative
Research in Psychology, 3, 77-101.
Brett, J. (2002). The experience of disability from the perspective of parents of children with
profound impairment: is it time for an alternative model of disability? Disability & Society, 17,
825-843.
Cambré, B. & Waege, H. (2010). Kwalitatief onderzoek en dataverzameling door open interviews. In
J. Billiet & H. Waege (Eds.), Een samenleving onderzocht: methoden van sociaalwetenschappelijk onderzoek (2nd ed.) (pp.315-342). Antwerpen: De Boeck.
Campos, J.J., Barett, K.C. & Lamb, M.E. (1983). Socioemotional development. In P. Mussen (Ed.),
Handbook of child psychology (pp.236-322). New York: John Wiley & Sons.
Case, S. (2000). Refocusing on the parents: what are the social issues for parents of disabled
children? Disability & Society, 15, 271-292.
67
Cicchetti, D., Ganiban, J. & Barnett, D. (1991). Contributions from the study of high risk population to
understanding the development of emotion regulation. In K. Didge & J. Garber (Eds.), The
development of emotion regulation (pp.15-48). Cambridge: Cambridge University Press.
Claes, L., Declerq, K., De Neve, L., Jonckheere, B., Marrecau, J., Morisse, F., Ronsse, E. &
Vangansbeke, T. (Eds.) (2011). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke
beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Claes, L. & Verduyn, A. (2010). Aanzet handleiding Experimentele Schaal voor Emotionele
Ontwikkeling, versie SENSEO. Niet gepubliceerd document.
Collins, P.F. & Depue, R.A. (1992). A neurobehavioural systems approach to developmental
psychopathology: Implications for disorders of affect. In D. Cicchetti & S.L. Toth (Eds.),
Developmental perspectives on depression (pp.29-102). Rochester: Univ. Rochester Press.
Cummins, R.A. (2001). The subjective well-being of people caring for a family member with a severe
disability at home: a review [Elektronische versie]. Journal of Intellectual & Developmental
Disability, 26, 83-100.
Dauw, H. (2009). Vaders van kinderen met autisme. Masterproef ingediend tot het behalen van de
graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.
Gent: Universiteit Gent.
De Belie, E. & Van Hove, G. (Eds.) (2005) Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een
verstandelijke beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
De Fever, F. (2005). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van
Hove & B. Wuyts (Eds.), Orthopedagogiek en maatschappij (3de druk) (pp.117-144).
Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
De Geeter, K.I., Poppes, P. & Vlaskamp, C. (2002). Parents as experts: the position of parents of
children with profound multiple disabilities [Elektronische versie]. Child: Care, Health &
Development, 28, 443-453.
De Lovie (s.d.). Samenwerkingsverbanden: Ampel. Geraadpleegd op 30 april 2012, via
http://www.delovie.be.
Deleuze, G. & Guattari, F. (1987). A thousand plateaus. Capitalism and schizophrenia. London:
Continuum.
Došen, A. (1988). Ontwikkelingsdynamische benadering van de diagnostiek van psychische
stoornissen bij zwakzinnige kinderen [Elektronische versie]. Tijdschrift Psychiatrie, 30, 578594.
68
Došen,
A. (1990). Psychiatrische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Amsterdam/Meppel:
Boom.
Došen, A. (2005). Applying the developmental perspective in the psychiatric assessment and
diagnosis of persons with intellectual disability: part I—assessment [Elektronische versie].
Journal of Intellectual Disability Research, 49, 1–8.
Došen, A. (2007). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een
integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV.
Došen, A. (2011a). Niveau van emotionele ontwikkeling en gedrag: Emotionele ontwikkeling en
persoonlijkheid; recente inzichten. Powerpointpresentatie naar aanleiding van de studiedag
‘SenSeo’, Gent. Niet gepubliceerd document.
Došen, A. (2011b). Voorwoord. In L. Claes, K. Declerq, L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F.
Morisse, E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een
verstandelijke beperking (pp.13-14). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Dyson, L.L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities:
Parental stress, family functioning, and social support [Elektronische versie]. American
Journal on Mental Retardation, 102, 267-279.
Eggermont, M. (1999). Belevingsonderzoek en participerende observatie. In B. Levering & P. Smeyers
(Eds.)(2007), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek
(pp.173-191). Amsterdam: Boom.
Ferguson, P. (2001). Mapping the family: Disability studies and the exploration of parental response
to disability. In G. Albrecht, K. Seelman & M. Bury (Eds.), Handbook of disability studies
(pp.351-395). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Ferguson, P. & Ash, A. (1989). Lessons from Life: Personal and Parental Perspectives on School,
Childhood and Disability. In D.P. Biklen, D.L. Ferguson & A. Ford (Eds.), Schooling and
Disability: Eighty-Eighth Yearbook of the National Society for the Study of Education: Vol 2
(pp.108-140). Chicago: National Society for the Study of Education.
Fisher, P. & Goodley, D. (2007). The linear medical model of disability: mothers of disabled babies
resist with counter-narratives [Elektronische versie]. Sociology of Health and Illness, 29, 66–
81.
Freund, P. (2001). Bodies, disability and spaces: the social model and disabling spatial organizations.
Disability & Society, 16, 689-706.
Goode, D. (1995). A world without words. The social construction of children born deaf and blind.
Philadelphia: Temple University Press.
69
Goodley, D., Lawthom, R., Clough, P. & Moore, M. (Eds.) (2004). Researching life stories. Method,
theory and analyses in a biographical age. London: Routledge Falmer.
Goodley, D. & Tregaskis, C. (2006). Storying Disability and Impairment: Retrospective Accounts of
Disabled Family Life [Elektronische versie]. Qualitative Health Research.
Greenspan, S.J. (1985). Normal child development. In A. Freedman, H. Kamplan & B. Sadock (Eds.),
Comprehensive Textbook of Psychiatry (pp.1102-1130). Baltimore: Williams & Wilkins.
Greenspan, S. I. & Wieder, S. (1998). The child with special needs. Reading, Massachusetts: Perseus
Books.
Hastings, R.P. & Taunt, H.M. (2002). Positive Perceptions in Families of Children with Developmental
Disabilities [Elektronische versie]. Journal on Mental Retardation, 107, 116-127.
Healy, M. & Perry, C. (2000). Comprehensive criteria to judge validity and reliability of qualitative
research within the realism paradigm [Elektronische versie]. Qualitative Market Research, 3,
118 – 126.
Hoekman, J., Miedema, A., Otten, B. & Gielen, J. (2007). De constructie van een schaal voor de
bepaling van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau: achtergrond, opbouw en
betrouwbaarheid van de ESSEON. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met
Verstandelijke Beperkingen, 33, 215-232.
Howitt, D. (2010a). Thematic Analysis. In G. Van Hove & L. Claes (Eds.) (2011), Qualitative Research
and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools (pp.179-202). Harlow:
Pearson Education Limited.
Howitt, D. (2010b). Qualitative interviewing. In G. Van Hove & L. Claes (Eds.) (2011), Qualitative
Research and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools (pp.77-108).
Harlow: Pearson Education Limited.
Hughes, B. & Paterson, K. (1997). The social model of disability and the disappearing body: towards a
sociology of impairment. Disability & Society, 12, 325-340.
Izard, C.E. & Harris, P. (1995). Emotional development and developmental psychopathology. In D.
Cicchetti & D.J. Cohen (Eds), Developmental psychopathology (pp.467-504). New York: John
Wiley & Sons.
Janssens, F.J.G. (1985). Betrouwbaarheid en validiteit in interpretatief onderzoek [Elektronische
versie]. Pedagogisch Tijdschrift, 10, 149-161.
Jonckheere, S. (2010). Laat ons eens aan het woord. Een exploratief belevingsonderzoek bij volwassen
zussen van personen met psychische problemen. Scriptie ingediend tot het behalen van de
70
graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent:
Universiteit Gent.
Kazak, A.E. & Marvin, R.S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks
in families with a handicapped child [Elektronische versie]. Family Relations, 33, 67-77.
Krefting, L. (1990). Rigor in qualitative research: the assessment of trustworthiness [Elektronische
versie]. The American Journal of Occupational Therapy, 45, 241-222.
La Malfa, G., Lassi, S., Bertelli, M., Albertini, G., Došen, A. (2009). Emotional development and
adaptive abilities in adults with intellectual disabilities. A correlation study between the
Scheme of Appraisal of Emotional Development (SAED) and Vineland Adaptive Behavior Scale
(VABS) [Elektronische versie]. Research in Developmental Disabilities, 30, 1406-1412.
Lauwers, H. & Van Gils J. (2004). “Het zal nooit meer worden zoals vroeger”. Belevingsonderzoek bij
broers en zussen van jonge verkeersslachtoffers: een verkennende studie. Meise:
Onderzoekscentrum Kind & Samenleving.
Malterud, K. (2001). Qualitative research: standards, challenges, and guidelines [Elektronische
versie]. Lancet 2001, 358, 483–488.
Marrecau, J. & De Neve, L. (Eds.). (2011). Van inschatting naar ondersteuning. In L. Claes, K. Declerq,
L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F. Morisse, E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.),
Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking (pp.70-181).
Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Marvin, R.S. & Pianta, R.C. (1996). Mothers’ reactions to their child’s Diagnosis: Relations with
security of attachment [Elektronische versie]. Journal of Clinical Child Psychology, 25, 436445.
Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.
McLaughlin, J. & Goodley, D. (2008). Seeking and rejecting certainty: exposing the sophisticated
lifeworlds of parents of disabled babies [Elektronische versie]. Sociology, 42, 317–335.
Mertens, I. & Van den Vreken, L. (2009). Kijk naar wat ik heb te vertellen. Stem geven aan jongeren
met een (ernstige) communicatieve beperking. Masterproef neergelegd tot het behalen van
de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent:
Universiteit Gent.
Meyrick, J. (2006). What is good qualitative research? A first step towards a comprehensive approach
to judging rigour/quality. Journal of Health Psychology, 11, 799-808.
Midence, K. & O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism. Autism, 3,
273-285.
71
Miller, A.C. , Gordon, R.M., Daniele, R.J. & Diller, L. (1992). Stress, appraisal, and coping in mothers of
disabled and nondisabled children [Elektronische versie]. Journal of Pediatric Psychology, 17,
587-605.
Morisse, F. (2005). Het ‘model Došen’ in de praktijk. Ervaringen met het ontwikkelingsdynamisch
psychiatrisch denken van Anton Došen op een psychiatrische opnamedienst voor volwassenen
met een verstandelijke handicap met bijkomende psychische stoornissen en/of
gedragsproblemen. Niet gepubliceerde vormingstekst.
Morisse, F. (2006). Socio-emotionele ontwikkeling bij personen met een verstandelijke handicap als
referentiekader voor het begrijpen en behandelen van psychische stoornissen en/of
gedragsproblemen: het ontwikkelingsdynamisch (psychiatrisch) model van A. Došen. Niet
gepubliceerde vormingstekst.
Morisse, F. & Ronsse E. (Eds.) (2011). Belangrijke begrippen in de emotionele ontwikkeling. Een
conceptueel kader. In L. Claes, K. Declerq, L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F. Morisse,
E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een
verstandelijke beperking (pp.70-181). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Neuman, W.L. (2011). How to review the literature and conduct ethical studies. In G. Van Hove & L.
Claes (Eds.) (2011), Qualitative Research and Educational Sciences: a Reader about Useful
Strategies and Tools (pp.37-76). Harlow: Pearson Education Limited.
Oliver, M. (1996). The social Model in Context. In G. Van Hove (Ed.) (2009), Disability Studies.
Basisteksten uitgediept (pp.11-23). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Patton M.Q. (1990). Qualitative Evaluation and Research Methods
(California): Sage.
(2nd ed.).
Newbury Park
Pope, C., Ziebland, S. & Mays, N. (2000). Qualitative research in health care: analysing qualitative
data [Elektronische versie]. BMJ, 320, 114-116.
Roeyers, H. (2008). Autisme: Alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Runswick-Cole, K. (2007). Parents as advocates: The experiences of parents who register an appeal
with the Special Educational Needs and Disability Tribunal (SENDisT). Dissertation. Sheffield:
University of Sheffield.
Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Butinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M. et al.
(2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington
DC: AAIDD.
Scheepstra, J.M., Nakken, H. & Pijl, S.J. (1999). Contacts with classmates: the social position pupils
with Down’s syndrome in Dutch mainstream education [Elektronische versie]. European
Journal of Special Needs Education, 14, 212-220.
72
Schuyten, G. (2001). Modellen van empirisch onderzoek. Gent: Universiteit Gent.
Scorgie, K. & Sobsey, D. (2000). Transformational outcomes associated with parenting children who
have disabilities [Elektronische versie]. Mental Retardation, 38, 195-206.
Shaffer, D. R. (2005). Social and Personality Development. Belmont, CA: Thomson Wadsworth.
Shea, V. (1984). Explaining mental retardation and autism to parents. In E. Schopler & C.B. Meslbov
(Eds.), The effects of autism on the family (pp.265-288). New York: Plenum.
Silverman, D. (2001). Interpreting qualitative data. Methods for analysing talk, text and interaction
(2nd edition). London/Thousand Oaks, California/New Delhi: Sage Publications.
Sloper, P. & Turner, S. (1993). Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with
severe physical disability [Elektronische versie]. Journal of Child Psychology and Psychiatry,
34, 167-188.
Smaling, A. (1992). De praktijk van kwalitatief onderzoek: voorbeelden en reflecties. Amsterdam:
Boom.
Smeyers, P. (2007). Over de noodzaak van interpretatief onderzoek voor de pedagogische
wetenschappen. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een
inleiding in interpretatief onderzoek (pp.27-49). Amsterdam: Boom.
Squires, J., Bricker, D. & Potter, L. (1997). Revision of parent-completed developmental screening
tool: ages and stages questionnaires [Elektronische versie]. Journal of Pediatric Psychology,
22, 313-328.
Stroufe, L.A. (1979). Socioemotional development. In J.D. Osofski (Ed.), Handbook of infant
development (pp.462-516). New York: John Wiley & Sons.
Stroufe, L.A. (1995). Emotional Development. Cambridge: Cambridge University Press.
Van der Linde, M. (2009). Onderzoek naar de inschatting van het sociaal-emotioneel
ontwikkelingsniveau van mensen met een verstandelijke beperking. Scriptie ingediend tot het
behalen van de graad van Master in de Pedagogiek, optie Orthopedagogiek. Utrecht:
Universiteit Utrecht.
Van der Pas, A. (1998). Het ongeduld van Nagy; bedenkingen bij enkele aspecten van de contextuele
therapie [Elektronische versie]. Systeemtherapie, 10, 212-234.
Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201.
73
Van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Over paradigma’s van
verstandelijke handicap. Boom.
Van Hove, G. (Ed.) (2009). Disability Studies. Basisteksten uitgediept. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Van Hove, G., De Belie, E. & De Waele, I. (2002). Vaders van kinderen met een handicap. In Hoger
Instituut voor Gezinswetenschappen (Ed.), Vaders in soorten (pp.89-100). Tielt: Lannoo.
Van Hove, G., De Schauwer, E., Mortier, K., Bosteels, S., Desnerck, G. & Van Loon, J. (2009). Working
with mothers and fathers of children with disabilities: metaphors used by parents in a
continuing dialogue [Elektronische versie]. European Early Childhood Education Research
Journal, 17, 187-201.
Van Hove, G., Van Loon, J. & De Cuypere, G. (2001). De nieuwste classificatie van de American
Association on Mental Retardation (1992), en haar ondersteuning van mensen met een
verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Geneeskunde, 57, 337-342.
Vignero, G. (2011). De draad tussen cliënt en begeleider. De emotionele ontwikkeling als
inspiratiebron in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Antwerpen
Apeldoorn: Garant.
Vlaskamp, C., Maes, B. & Penne, A. (2011). Zorg en verantwoordelijkheid delen met ouders. In B.
Maes, C. Vlaskamp & A. Penne (Eds.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige
beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp.111-128). Leuven: Acco.
Vonk, J. & Hosmar, A. (2009). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking: Een denk- en
handelingskader voor de praktijk. Leuven / Den Haag: Acco.
Vynck, S. (2003). Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst.
Een exploratief onderzoek naar de aard van de toekomstzorgen die deze ouders hebben, de
manier waarop ze hiermee omgaan en de rol die de samenleving hierin speelt. Masterproef
ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen,
afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.
74
BIJLAGEN
BIJLAGE I: Schema: ontwikkelingsdynamisch model van A. Došen
BIJLAGE II: Vragen ter voorbereiding van de interviews
BIJLAGE III: Rekruteringsbrief ouders
BIJLAGE IV: Voorstelling van de ouders
BIJLAGE V: Inleidende tekst voor ouders over het thema ‘emotionele ontwikkeling’
BIJLAGE VI: Boomstructuur onderzoeksvraag 1
BIJLAGE VII: Boomstructuur onderzoeksvraag 2
BIJLAGE VIII: Boomstructuur onderzoeksvraag 3
BIJLAGE IX: Boomstructuur onderzoeksvraag 4
BIJLAGE X: Formulier Informed Consent
75
76
BIJLAGE 1: SCHEMA: ONTWIKKELINGSDYNAMISCH MODEL A. DOŠEN
ontwikkelingsleeftijd
0 – 6 m.
6 – 18 m.
cognitief niveau
diep V.B.
diep V.B.
emotionele
ontwikkeling
ADAPTATIE
EERSTE SOCIALISATIE
EERSTE INDIVIDUATIE
IDENTIFICATIE
REALITEITSBWW
hulpvraagtype
homeostase

Disregulatie
Vertrouwen

Wantrouwen
Autonomie

afhankelijkheid
Initiatief

geremdheid
zelfvertrouwen

minderwaardigheid
dagbesteding
WE-DENTITY
-
-
adaptief gedrag
-
maladaptief gedrag
ernstig
V.B.
fysiologische aanpassing
sensorische integratie
arousal-regulatie
integratie van ruimte en tijd
fysiologische homeostase
sensorische integratie
hechtingsstimulatie door
affectieve synchronie
organisatie van ervaringen
en activiteiten
-
lichamelijk contact
hechting
omgaan met materiaal
regulatie van fysiologische
functies
excitatie-relaxatie
ritme activiteit-inactiviteit
hechtingsgedrag
-
problemen met
fysiologische regulatie en
sensor. integratie
zelfverwondend gedrag
(ZVG)
teruggetrokkenheid
-
-
-
-
-
-
-
-
matig
V.B.
licht V.B.
I-DENTITY
toegenomen soc.
gerichth.
hechting; basale
veiligheid
symbiose
angst bij scheiding
transitioneel object
-
7 – 12 j.
matig V.B.
DOEN
basale emotionele
behoeften
3 – 7 j.
ernstig V.B.
ZIJN
existentiële positie
kenmerken emotioneel
functioneren
18 m. – 3 j.
diep
V.B.
hechting aan bep.
persoon
sociale spelletjes met
anderen
imitatiegedrag
exploratiegedrag
-
protestgedrag; onrust
apathie
agressie tov
hechtingsfiguur
ZVG bij hoge frustratie
-
-
-
-
77
afstand (separatie –
individuatie)
interesse leeftijdsgenoten
begin IK (egocentr;
“neen”)
invloed op omgeving
(almacht)
zelfdifferentiatie
-
-
-
meer initiatief en keuzes
vriendjes
ontstaan van normbesef
identificeren met
belangrijke anderen
ego-ontwikkeling
internalisering
veiligheidsobject
afstand nemen van
hechtingsfiguur
vechten voor eigen
autonomie (eigen wil
doordrijven)
-
sociale normen (regels)
sociale acceptatie
sociale competentie
identificatie-figuur
-
eigen wil aan anderen
duidelijk maken
eerst negatief/
koppig/destructief
alvorens constructief
explorerend
-
constant om aandacht
vragen
koppig & negativistisch
overbeweeglijk; chaotisch
destructief; agressief
-
-
-
-
-
grens fantasie-werkelijkh.
niet scherp
conflict met autoriteit
impulsiviteit
extreme super-ego
-
faalangst
impulsieve agressie
passiviteit of motorische
hyperactiviteit
zwak zelfvertrouwen
-
-
-
eigen rol en plaats in
omgeving
introspectie / reflectie
volwaardigheid
productiviteit; creativiteit
‘gouden regels’ van
gedrag
steun door belangrijke
anderen
gebonden aan belangrijke
anderen
conformisme met regels
loyaliteit
problemen met affect- en
agressieregulatie
hyperactiviteit
destructiviteit
geremdheid;
dwangmatigheid
angsten
delinquent gedrag
ontwikkelingsleeftijd
psychiatrische stoornis
emotionele noden:
ondersteuning
0 – 6 m.
-
-
6 – 18 m.
18 m. – 3 j.
contactstoornis
autistische stoornis
atypische psychotische
toestand
-
psychotische toestanden
depressieve stoornis
bipolaire stoornis
reactieve
hechtingsstoornis
-
nabijheid
prikkelarm
structuur
rust
-
nabij op afstand
grenzen
basale veiligheid
3 – 7 j.
ADHD
stemmingsstoornissen
angststoornissen
gedragsstoornissen (CD)
-
-
-
-
begeleiding op afstand
regels en consequenties
optimaal frustreren
deelverantwoordelijkheid
-
uitnodigend en
stimulerend
vertrouwensrelatie met
begeleider
dragen van
verantwoordelijkheid obv
succeservaringen
-
-
kerntaak
begeleiding
reguleren
7 – 12 j.
oppositioneel-opstandige
stoornis
depressie
angststoornissen
Cirkelen
spel
Morisse Filip (2011) naar Došen Anton, Vienne Romain, Vignero Gerrit e.a.
78
supernanny
-
-
ADHD; OCD
angst- en
stemmingsstoornissen
gedragsstoornissen (CD)
persoonlijkheidsstoornisse
n
zowel groep als
individueel
herinterpreteren van als
negatief beleefde
gebeurtenissen
vaardigheden
BIJLAGE 2: VRAGEN TER VOORBEREIDING VAN DE INTERVIEWS

Kan u uzelf en uw zoon/dochter kort voorstellen?

Waar denkt u spontaan bij het begrip ‘emotionele ontwikkeling’? Wat verstaat u onder dit
begrip?

Kan u zich vinden in deze definitie [definitie SEN-SEO project] van het begrip? Wat vindt u
belangrijk in deze omschrijving?

Weet u of het emotioneel ontwikkelingsniveau van uw zoon/dochter al werd bepaald?
-

Zo ja, in welke fase werd uw zoon/dochter ingeschaald? Kan u zich hier in vinden? Heeft
u het gevoel dat dit een correcte inschatting is? Waarom?
Zo nee, kan u uw zoon/dochter zelf in één van deze fasen proberen te plaatsen? Waarom
kiest u voor deze fase? Kan u een aantal voorbeelden geven van situaties waarin voor u
duidelijk wordt dat uw zoon/dochter zich in deze fase bevindt?
Doen er zich soms situaties voor waarin u het gevoel heeft dat uw zoon/dochter iets wel kan (vb.
alleen naar de winkel gaan zou eigenlijk geen probleem mogen zijn, is iets wat hij/zij cognitief
gezien zeker aan zou kunnen) maar niet aankan (vb. als hij/zij alleen naar de winkel moet
blokkeert hij/zij, lijkt hij/zij dit emotioneel gezien niet aan te kunnen)?
-
Weet u hoe het komt dat hij/zij in dergelijke situaties niet zo goed functioneert/
overstuur is/blokkeert...?
Hoe ervaar u dat als ouder? Wat denkt en voelt u op zo’n momenten?

Welke ondersteuning krijgt uw zoon/dochter?

Hebben deze ondersteuners het met u wel al eens gehad over de emotionele ontwikkeling van
uw zoon/dochter?
-
-
Zo ja, hoe heeft u dit gesprek ervaren? Kreeg u voldoende en begrijpbare informatie?
Voelde u zich voldoende betrokken? Vindt u het belangrijk dat ondersteuners hierover
met u in gesprek gaan? Waarom? Heeft u het gevoel dat de ondersteuning die uw
zoon/dochter krijgt afgestemd is op de emotionele noden van uw kind? Waaraan merkt
u dat?
Zo nee, zou u het belangrijk vinden dat ondersteuners hierover met u in gesprek gaan?
Heeft u het gevoel dat deze persoon/personen afgestemd zijn op de emotionele
ontwikkeling van uw kind? Waaraan merkt u dat? Voelt u zich hier voldoende bij
betrokken?

Waar moeten ondersteuners rekening mee houden als ze met u in gesprek gaan over een thema
zoals de emotionele ontwikkeling van uw zoon/dochter? Hoe wil u benaderd worden? Concrete
tips?

Heeft u zelf nog vragen/bezorgdheden omtrent de emotionele ontwikkeling van uw
zoon/dochter?
79
80
BIJLAGE 3: REKRUTERINGSBRIEF OUDERS
Gent, 7 juni 2011
Beste,
Ik ben een studente uit de 1ste master Pedagogische Wetenschappen – afstudeerrichting
Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent. Volgend academiejaar zal ik mijn thesis, onder
promotorschap van Prof. Dr. Geert Van Hove, maken over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ van
mensen met een verstandelijke beperking.
Meer en meer besteedt men in de ondersteuning aandacht aan de emotionele ontwikkeling van
mensen met een verstandelijke beperking, daar waar men vroeger vooral keek naar de cognitieve of
verstandelijke ontwikkeling. Men focust niet meer enkel op wat iemand kan, maar houdt ook
rekening met wat hij/zij ‘aankan’. Deze manier van kijken naar mensen heeft grote invloed op de
ondersteuning.
In mijn onderzoek wil ik op zoek gaan naar hoe ouders kijken naar deze emotionele ontwikkeling van
hun zoon of dochter. Daarnaast wil ik ook onderzoeken wat ouders belangrijk vinden inzake de
emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Tot slot wil ik zicht krijgen op hoe ouders de
manier waarop begeleiders omgaan met de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter
ervaren.
Voor dit onderzoek ben ik op zoek naar ouders die ik kan interviewen (tijdens de periode september
2011 tot maart 2012) over dit thema. Dit interview zou ongeveer een uur duren. Je kan hieraan
deelnemen als ouderpaar, maar ook als afzonderlijke ouder. De verwerking van de gegevens uit het
interview gebeurt volledig anoniem.
Ik ben concreet op zoek naar ouders:
-
van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking
die beroep doen op ambulante hulpverlening (thuisbegeleiding, dagcentrum,...)
uit West- of Oost-Vlaanderen
Wil je meewerken aan dit onderzoek en een uurtje vrijmaken voor een interview? Of wil je eerst
meer uitleg over het onderzoek? Contacteer me gerust:
-
Via e-mail: [email protected]
Telefonisch:
Alvast heel erg bedankt,
Nele Vermeulen
81
82
BIJLAGE 4: VOORSTELLING VAN DE OUDERS

Marijke, mama van Herlinde
Ik ben Marijke, 53 jaar, van opleiding Licentiaat Orthopedagoge, maar door jaren ziekte voltijds thuis
op invaliditeit. Ik ben gehuwd en heb drie kinderen, 2 zonen en een dochter (resp. 26j, 25j en 23j),
waarvan de twee jongste momenteel nog thuis wonen. Mijn dochter Herlinde, de jongste van de
drie, werd in 1988 geboren met het syndroom van Down. Tot voor kort ging zij nog steeds voltijds
naar een school voor Buitengewoon Onderwijs, opleidingsvorm 2, maar heel recent werd haar een
plaats in een lokaal dagcentrum voor volwassenen met een verstandelijke beperking aangeboden en
daar gaat ze nu, sinds deze week, 4 dagen in de week naartoe. Zij wordt met een busje 's morgens
opgehaald en 's avonds weer naar huis gebracht. Wij hebben tot nog toe weinig gebruik gemaakt
van centra voor kortopvang, maar overwegen om dit in de toekomst meer frequent te doen.

Roger en Anita, ouders van Arno
Wij zijn Roger (60) en Anita (57), de ouders van Arno en Janne. Onze kinderen zijn alletwee
adoptiekinderen die we op de leeftijd van enkele dagen hebben gekregen. Arno is geboren in 1983
en heeft een matige verstandelijke beperking, veroorzaakt door het foetaal alcoholsyndroom. Zijn
zus is geboren in 1985. Zij is biologe. Mijn man is zelfstandig vloerder en ik (Anita) heb 20 jaar in het
onderwijs gewerkt als leerkracht van het eerste leerjaar. Arno gaat twee dagen in de week naar een
dagcentrum. Wij zouden graag hebben dat hij meer dagen mag gaan, maar voorlopig is daar geen
plaats voor in het dagcentrum.

Carine, mama van Sofie
Mijn dochter Sofie is vorige maand 21 jaar geworden. Het is een heel lief, maar ook kwetsbaar
meisje. Ze heeft een hele lijdensweg achter de rug. Op haar vorige school werd zij het slachtoffer van
misbruik en sindsdien is zij stelselmatig achteruit beginnen gaan. Voordien was ze een heel vrolijk
kind, maar nadien begonnen zich allerlei problemen voor te doen en kwam ze niet meer buiten, sloot
ze zich op. Ze gaat nu naar een andere school en zit niet meer op internaat. Ze komt iedere dag naar
huis. Op aanraden van de orthopedagoog van haar school, hebben wij een tijdje geleden contact
opgenomen met Ampel. Sindsdien is er voor ons, maar vooral voor haar, heel veel veranderd. We
hebben onze aanpak over een andere boeg gegooid en proberen nu zoveel mogelijk rekening te
houden met haar emotionele ontwikkeling. Op school gaat het voor Sofie nu ook al wat beter. We
hebben nog een lange weg te gaan, maar ik heb het gevoel dat we er stapje voor stapje komen met
Sofie.

Cecile en René, ouders van Mieke
Ik ben Cecile, getrouwd met René. Onze dochter Mieke is dit jaar 46 geworden. Wij hebben met haar
al een heel lange weg afgelegd, met veel medische problemen en veel strijd. Tijdens haar kindertijd
ben ik altijd thuisgebleven om voor Mieke te kunnen zorgen. Momenteel gaat zij naar een
bezigheidstehuis waar ze in de week blijft slapen. Ze werkt daar in ateliers. Omdat er in het verleden
veel problemen waren met haar gedrag, hebben wij een paar jaar geleden Ampel ingeschakeld. Ik
ben die mensen echt eeuwig dankbaar. Sinds dat moment is er zowel voor Mieke als voor ons heel
veel veranderd. Nu weten we zoveel beter hoe we haar moeten aanpakken, weten we wat er al die
83
tijd mis was aan onze aanpak. Sindsdien gaat het allemaal veel beter met Mieke. Ze heeft zaken waar
ze gelukkig in is, gaat graag zwemmen en voelt zich goed in het atelier. Ze komt graag naar huis, maar
ze gaat ook graag terug naar haar voorziening.

Guy en Katrien, ouders van Koen
Wij zijn Guy en Katrien. Sinds november 2011 is onze oudste zoon Koen, 38 jaar, naar Begeleid
Wonen overgestapt, wat hem bijzonder goed bevalt. Dat maakt ook ons als ouders gelukkig. Tijdens
de weekeinden is hij evenwel thuis. De tijd was aangebroken om die stap zetten in het belang van
elke partij, niet alleen nu maar ook toekomstgericht. Niettemin, het nemen van een dergelijke
beslissing is niet vanzelfsprekend: als ouders is de tijd niet van de ene op de andere dag rijp. Koen
vertoont een typisch autismespectrum en kampt bovendien met een licht mentale beperking,
waardoor hij tot op zijn 21ste altijd bijzonder onderwijs heeft genoten. Op school heeft hij zich nooit
helemaal thuis gevoeld: te druk en te veel prikkels die hij niet kon verwerken. Koen had een rustiger
omgeving nodig, die hij in die tussenperiode van 17 jaar thuis aan de zijde van zijn mama Katrien
vond, wat toeliet om Koen zo ideaal mogelijk te begeleiden. Guy, de vader van Koen, is scheikundig
ingenieur en sinds ruim twee jaar op brugpensioen. Koen heeft nog een zus en een broer. Zijn zus
Liesbeth (33 jaar) woont al tien jaar alleen en zijn broer Bram (31 jaar) is burgerlijk ingenieur en
woont nog thuis.

Rita en Peter, pleegouders van Nathan en Robin
Wij zijn Rita en Peter. We hebben één dochter, Ine, en zijn pleegouders van vier kinderen/jongeren
met een verstandelijke beperking. Tijdens het interview hebben we het voornamelijk gehad over
Nathan (18 jaar), die een matige mentale beperking, ADHD en autisme heeft en Robin (20 jaar), ook
met een matige mentale beperking. Robin was 7 jaar toen hij bij ons terecht kwam. Het was wel een
jongen met een zwaar verleden. Hij is nu 20 jaar en heeft sinds vorig jaar te kampen met psychische
problemen. Voorlopig verblijft hij in de psychiatrie, in afwachting van een plaats in een
gespecialiseerde voorziening. In zijn verhaal is het emotionele voor ons van groot belang, maar ook
in de opvoeding van onze andere kinderen stellen wij hun ‘aankunnen’ voorop. Nathan, die is van zijn
9 jaar bij ons, voorheen is hij van de ene voorziening naar de andere geweest. Hij woont hier nu al 9
jaar en met hem gaat het eigenlijk vrij goed. Rita is kleuterleidster in het bijzonder onderwijs en Peter
blijft thuis voor de kinderen. In onze opvoeding is onze leuze ‘stimuleren, maar niet forceren’. Voor
ons komt het geluk van onze kinderen op de eerste plaats.

Patricia en Luc, pleegouders van Rudy
Wij zijn Patricia en Luc. Onze pleegzoon heet Rudy. Hij kwam bij ons wonen toen hij 6 jaar was. Hij
komt uit een instelling. Nu is hij 30 jaar en werkt in een beschutte werkplaats. Omdat hij niet terug
naar een instelling wil, hebben wij ons huis verbouwd. Nu heeft hij een volledig ingerichte studio. Hij
kan steeds op ons terugvallen, maar heeft zijn eigen privé stekje. Dat lukt prima.

Hilde en Dirk, ouders van Kobe
Wij zijn Hilde en Dirk. Ik (Hilde) ben advocaat van beroep en Dirk heeft een landbouwbedrijf. Wij
hebben twee zonen: Lucas en Kobe. Kobe is 19 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Van
in het begin hebben we ervoor gekozen om Kobe in het gewoon onderwijs school te laten lopen. Dit
was niet altijd makkelijk, we hebben soms echt moeten strijden voor onze zoon. We botsten meer
84
dan eens op weerstand van scholen om leerlingen als Kobe op te nemen. Wij zijn blij dat we hebben
doorgezet en vinden inclusief onderwijs nog steeds de beste keuze. Hij zit momenteel in het vijfde
middelbaar en volgt de richting voeding en verzorging. Hij doet dat graag, dat loopt goed. Het ziet
ernaar uit dat hij de eindmeet zal halen. Ze zeggen wel dat het heel moeilijk zal zijn om een diploma
te halen, maar wij gaan er echt voor. Wij zijn trots op Kobe. Hij helpt graag in het huishouden en
steekt ook vaak een handje toe op de boerderij van zijn vader.

Martine, mama van Bert
Mijn naam is Martine. Ik ben de mama van Bert. Bert is 26 jaar en heeft een licht verstandelijke
beperking. Momenteel woont hij alleen, met begeleiding van Begeleid Wonen. Hij werkt nu ook in
een beschutte werkplaats. Hij woont niet zover van ons, een 10-tal kilometer. Dat is gemakkelijk,
want ik moet af en toe wel eens bijspringen. In het weekend komt hij ook nog naar huis. Hij heeft
sedert onze scheiding geen contact meer met zijn vader. Mijn tweede man, waar ik ondertussen al 20
jaar mee samen ben, is als een echte vader voor hem.

Marianne en Geert, ouders van Hannes
Ik ben Marianne, gehuwd met Geert. Wij hebben 3 kinderen. De oudste, Hannes, heeft een licht
mentale handicap en autisme. Ondanks zijn handicap slaat hij zich heel goed door het leven. Hij is
nu 23 en woont sinds zijn 18de zelfstandig (mits Begeleid Wonen sinds ongeveer 3 jaar) en hij werkt
ook, sinds zijn 19de, via de beschutte werkplaats, in een overslagbedrijf bij ons in de buurt. In zijn
vrije tijd houdt Hannes zich bezig met z'n grote hobby, zijn disco-installatie, waarmee hij soms de
baan opgaat om feestjes te draaien. Maar dat is zeker niet het enige. Hij heeft sinds een jaar
ongeveer een volkstuintje waar hij zijn eigen groenten kweekt, die hij dan verwerkt in de keuken,
want hij kookt ook graag. Iedere vrijdagavond en regelmatig de zaterdagavond gaat hij naar Oranje,
een vrijetijdsorganisatie voor mensen met een handicap. Oranje organiseert ook vakantiereizen en
Hannes gaat dit jaar voor de tweede keer mee. Zijn huishouden doet hij volledig zelf, d.w.z. wassen,
strijken, kuisen, eten maken, enz... Sinds vorige zomer heeft hij ook zijn rijbewijs voor de brommer
klasse B behaalt. In september heeft hij een brommer gekocht. Dit betekent weer een stuk vrijheid
voor Hannes. Als hij ergens met het openbaar vervoer niet kan raken, dan kan hij in veel gevallen
met de brommer gaan en hoeft hij dus niet steeds een beroep te doen op ons. Ook is Hannes lid van
de carnavalvereniging en iedere jaar gaat hij fier mee met de grote groep (120 man) en de mooie
wagen. Als ze dan nog eens de eerste zijn in Heist (zoals dit jaar het geval was) dan is hij heel
gelukkig. Een vriendin heeft hij (nog) niet, maar ik heb de indruk dat hij daar momenteel niet echt
mee bezig is. Tijdens een gesprekje met hem liet hij wel vallen dat hij eventueel wel een vriendin zou
willen maar zeker geen kinderen (dit zou hij niet aankunnen, zegt hij zelf). Hij heeft wel een paar
goede collega's en ook een paar vrienden bij Oranje.

Ilse, mama van Tine
Tine is de tweede geborene van mijn kinderen. Ze is geboren in het jaar 1984. Kort na haar geboorte
heeft zij door een hersenontsteking een hersentrauma opgelopen. Toen ze in de derde kleuterklas
zat, hebben ze bij haar een verstandelijke beperking vastgesteld. Een paar jaar geleden wou zij op
haar eigen benen gaan staan en is ze in een studio gaan wonen. Op dat moment is ze last beginnen
krijgen van psychosen. En in zo’n erge mate dat ze er de rest van haar leven de gevolgen van moet
dragen. Ze woont nu onder de vorm Beschermd Wonen. Ze is ondertussen ook al 2 keer voor een
85
periode opgenomen in een psychiatrische eenheid. Vroeger ging ze werken, maar dat kan ze nu niet
meer aan. Momenteel gaat het betrekkelijk goed met haar. Ze heeft veel begeleiding nodig, maar al
bij al verloopt het nu goed.

Lydia, mama van Louisa
Ik ben Lydia, moeder van Louisa. Louisa is in augustus 24 jaar geworden en volgens mij is het een
hele flinke meid. Ik heb er heel wat werk in gestoken en ik vind dat ze daar de vruchten van draagt. Ik
vind het ook een knap kind, de jongens zijn zot van haar. Ze heeft twee zussen die allebei twee
kinderen hebben. En er is een periode geweest dat zij ook een kindje wilt. Ik vertel haar dan dat dat
eigenlijk niet kan, dat zij het syndroom van Down heeft en dat dat kindje dat ook zou hebben. Louisa
gaat elke dag naar een dagcentrum. Ze gaat daar graag naar toe want ze heeft daar een heel nest
vrienden en vriendinnen zitten. Ikzelf ben verpleegkundige van opleiding. Haar papa is een vijftal jaar
geleden overleden, daar heeft ze het nog steeds erg moeilijk mee

Jean en Ina, ouders van Victor
Wij zijn Jean en Ina, troste ouders van Victor. Victor heeft het syndroom van Down en is nu 36 jaar.
Hij woont sinds 6 jaar in Gent onder de vorm van Beschermd Wonen, samen met een collega in een
appartementje. Victor heeft drie zussen. Overdag is hij werkzaam in een dagcentrum en één dag per
week doet hij ook secretariaatswerk. Hij doet ook vrijwilligerswerk en heeft tal van hobby’s, zoals
scouts, judo, op reis gaan,.. Verder doet hij ook aan dans, speelt hij toneel en muziek. We zijn erg
trots op hem. Victor zegt zelf dat hij een erg mooi leven heeft. Het enige wat voor hem momenteel
nog ontbreekt is een meisje.
86
BIJLAGE 5: INLEIDENDE TEKST VOOR OUDERS OVER HET THEMA ‘EMOTIONELE
ONTWIKKELING’
Emotionele ontwikkeling is een onderwerp dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking helaas weinig aandacht krijgt. In het algemeen overheerst in onze westerse samenleving
een ‘cognitieve cultuur’ en krijgt de emotionele ontwikkeling weinig belangstelling binnen de
gedragswetenschappen en psychiatrie. Zo wordt verstandelijke beperking gedefinieerd als een
beperking in de cognitieve ontwikkeling (intelligentie) en het adaptieve gedrag (aangepaste
vaardigheden). De emotionele ontwikkeling ontbreekt volledig in deze definitie.
De emotionele ontwikkeling is nochtans een cruciaal aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling.
Voor een evenwichtige ontwikkeling van de persoon is het noodzakelijk dat naast de cognitieve
aspecten, ook de emotionele aspecten parallel ontwikkeld worden. Bij mensen met een
verstandelijke beperking komt het vaak voor dat er een verschil is tussen de cognitieve en hun
emotionele ontwikkeling. Men spreekt dan over een verschil tussen ‘kunnen’ (cognitief,
vaardigheden) en ‘aankunnen’ (emotioneel). Zo kan het zijn dat iemand met een licht verstandelijke
beperking alle vaardigheden en cognitieve mogelijkheden heeft om alleen naar de winkel te kunnen
gaan: hij weet hoe je een boodschappenlijstje moet maken, weet dat je de producten kan
terugvinden in de rekken, weet dat je moet betalen aan de kassa enzovoort. Emotioneel gezien kan
hij het echter niet aan om dit alleen te doen. Hij heeft de geruststellende nabijheid van een vaste
begeleider nodig en klapt als het ware toe op het moment dat hij iets alleen moet doen. Een dergelijk
verschil tussen de cognitieve en emotionele ontwikkeling kan ervoor zorgen dat iemand kwetsbaar is
voor het ontstaan van gedrags- en psychische stoornissen.
Hieruit kunnen we concluderen dat niet enkel de cognitieve ontwikkeling gestimuleerd zou moeten
worden, maar dat voor het geluk, de psychische gezondheid en de kwaliteit van leven van mensen
met een verstandelijke beperking, de emotionele ontwikkeling even belangrijk is. Voor een adequate
stimulatie van de emotionele ontwikkeling is het belangrijk om het niveau van de emotionele
ontwikkeling te bepalen. Dit kan ondermeer via de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO),
ontwikkeld door de Nederlandse professor Anton Došen. Volgens Došen ontwikkelt de emotionele
ontwikkeling zich doorheen 5 fasen: de eerste adaptatiefase (0 tot 6 maanden), de eerste
socialisatiefase (6 tot 18 maanden), de eerste individuatiefase (18 tot 36 maanden), de eerste
identificatiefase (3 tot 7 jaar) en de eerste realiteitsbewustwording (7 tot 12 jaar). Via de Schaal voor
Emotionele Ontwikkeling kan bepaald worden in welke fase iemand zich bevindt. Dit kan enerzijds
helpen om het gedrag die de persoon stelt te kunnen kaderen, maar kan ook heel wat
aanknopingspunten bieden om een aangepaste begeleiding te kunnen creëren.
87
88
BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 1
Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben
op het thema 'emotionele ontwikkeling'?
Omschrijving van het
begrip emotionele
ontwikkeling
Eigen emoties
Negatieve en
positieve emoties
Vergelijken met
kinderleeftijd
Taalgebruik
afhankelijk van
vertrouwdheid met
het thema
verwijzen naar
specifieke situatie
zoon/dochter
negatieve emoties en
stemmingen
vertrouwd met het
thema emotionele
ontwikkeling
algemene
omschrijving
positieve emoties en
stemmingen
nog niet vertrouwd
met het thema
emotionele
intelligentie
89
90
BIJLAGE 7: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 2
Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen)
kind?
Belang van het thema
emotionele
ontwikkeling
Emotionele
ontwikkeling als iets
dynamisch
De inschaling op vlak
van de emotionele
ontwikkeling
Eigen invloed op de
emotionele
ontwikkeling
het emotionele als
belangrijk
levensdomein
niet zomaar in te
schalen in 1 fase
delicaat en
confronterend
ouders als ervarings-
link naar ruimere
maatschappij
evolutie
verhelderend en
herkenbaar
sitmuleren maar niet
forceren
interesse in de
inschaling
verloopt trager dan bij
'gewoon' kind
verklaring voor
als ouder groei je er in
mee
ontwikkelings-
niet strikt af te
bakenen
gedrag
leeftijd
andere aanpak
onvoorspelbaar
91
deskundigen
investering werpt
vruchten af
92
BIJLAGE 8: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 3
Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en
emotionele ontwikkeling van hun kind?
Ouders die een discrepantie
ervaren
Ouders die
geen discrepantie ervaren
discrepantie
geen groot verschil
onbegrip vanuit
omgeving
koppigheid of
gemakzucht
93
Ouders die een omgekeerde
discrepantie ervaren
zesde zintuig
94
BIJLAGE 9: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 4
Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante onderseuners omgaan met het
thema 'emotionele ontwikkeling'?
Afstemming op de
emotionele ontwikkeling
van hun kind
factoren die de
afstemming bevorderen
Belang van een
partnerschap
onbegrip en strijd om
afstemming te bekomen
Tips voor een gesprek
over emotionele
ontwikkeling
professionele
ondersteuning als
meerwaarde
elke ouder is anders
het moet klikken
onderschatten
eigen
ervaringsdeskundigheid
vertrekken vanuit verhaal
ouders
tijd dat de ondersteuner
het kind al kent
overschatten
regelmatig contact en
overleg
concrete voorbeelden
betrokkenheid en
engagement
SEO als kentering
eerlijkheid en openheid
taalgebruik
ontwikkelingsleeftijd
kaderen
het 'waarom'
evaluatie en opvolging
95
96
BIJLAGE 10: FORMULIER INFORMED CONSENT
INFORMED CONSENT
Ondergetekende,……………………………………...............................(vul hier jouw naam in), verklaart hierbij:
-
Dat ik begrijp waarover dit onderzoek gaat en wat er van mij
verwacht wordt.
Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om bijkomende informatie
te bekomen.
Dat ik uit vrije wil deelneem aan dit onderzoek.
Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het
onderzoek op ieder moment stop te zetten.
Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om te weigeren op bepaalde vragen te
antwoorden
Dat ik de toestemming geef aan de onderzoeker om het interview op te nemen op
audiomateriaal
Dat ik de toestemming geef aan de onderzoeker om de resultaten van
het onderzoek op vertrouwelijke wijze te verwerken, te bewaren en
anoniem te rapporteren.
Hierbij verklaart…………………………………………................................ (hierna genoemd ‘de student’) dat:
-
-
-
Zij de participant (en zijn/haar gegevens) met veel respect zal behandelen en ten allen tijde
zal vermijden om zijn/haar waardigheid aan te tasten. Dit betekent ook dat de participant
mag weigeren om bepaalde vragen te beantwoorden.
Zij de gegeven informatie enkel zal gebruiken in het kader van het onderzoek en met respect
voor de privacy. Dit impliceert dat de zij niet verder zal doordringen dan nodig is voor het
vooropgestelde onderzoeksdoel, dat zij gegevens zal anonimiseren en enkel zal bijhouden na
toestemming (dit voor 5 jaar).
Zij het opgenomen materiaal (met name de gegevens uit het interview) weergeeft zoals het
werd gepresenteerd en geen data verzint, relevante data weglaat of onderzoeksresultaten
vervalst.
Gelezen en goedgekeurd,
Gelezen en goedgekeurd,
De student-onderzoeker
De participant
Naam:
Naam:
Datum:
Datum:
Handtekening:
Handtekening
97