Marjan de Ruijter - Stichting Hoormij

uitgave van nvvs (onderdeel van stichting hoormij)
Nummer 1 Jaargang 43
februari / maart 2015
4
Marjan de Ruijter: “De slechthorendheid van mijn vader
heeft mijn leven gevormd”
12
Serie behandeling tinnitus & hyperacusis
in audiologische centra. Deel 2: Pento
24
Dizzy Me: van blog tot boek
28
Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen
en tips verzameld van mensen met
een hoorprobleem
In dit nummer
Samen
4
HOREN februari / maart 2015
12 Behandeling tinnitus & hyperacusis
De Commissie Tinnitus & Hyperacusis
bezoekt een aantal audiologische centra
die tinnitus en hyperacusis behandelen
en doet verslag in HOREN. Deel 2:
Pento in Zwolle.
24 Dizzy Me
De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse Tania
Stadsbader nam een vliegende start aan
het einde van 2008, met een overzicht
van haar ‘case’ en een post-operatie dagboek. Nu is er een tweede uitgave van
haar boek met dezelfde titel.
28Ervaringrijk.nl
Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vindt
u naast persoonlijke verhalen van
lotgenoten ook veel praktische tips.
foto: ferry van nimwegen
directeur Stichting Hoormij/NVVS,
[email protected]
Marjan de Ruijter (27) groeide op met
haar zeer slechthorende vader Ton (59).
Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger
voor de NVVS om voorzieningen voor
slechthorenden te verbeteren.
foto: leen vandeweghe
joop beelen
“Ik ben apetrots op hem”
foto: karel gillissen
Ik zal u wat vertellen over hoe het is gelopen met
mijn relationele leven, de laatste jaren. Want daar is
een hoop gebeurd en het is goed dat u dat van mij
weet.
We kenden elkaar al jaren en konden het uitstekend
vinden met elkaar. En we snapten ook heel goed
hoe we met elkaars gehoorproblematiek moesten
omgaan – en dat scheelt een heel stuk. Dus dat we
jarenlang een hele goede LAT-relatie hadden met
elkaar, dat snapt u wel. Ieder z’n eigen stek, dat
wel. Da’s prettig voor je zelfstandigheid enzo. Ook
dat snapt u denk ik wel. We trokken erg veel met
elkaar op en beleefden mooie dingen met elkaar.
Maar op een gegeven moment zijn we elkaar eens
diep in de ogen gaan kijken. Als je het zo goed met
elkaar kunt vinden, ligt het voor de hand om een
stapje verder te gaan dan een LAT-relatie. Ook de
buitenwereld vroeg het steeds vaker aan ons: wanneer gaan jullie nou eens ‘echt’ samen? Eerst vonden we dat maar onzin, maar goed: het zet je wel
aan het denken.
Dus op een gegeven moment zijn we met z’n drieën
om de tafel gaan zitten en hebben we een serieus
gesprek gevoerd. U leest het goed: met z’n drieën.
In moderne tijden is alles mogelijk, daar kunt u
vast wel begrip voor opbrengen. We waren er snel
uit: laten we onze jarenlange LAT-relatie omzetten
en nu ‘echt’ samen gaan. Trouwen was niet aan de
orde, want zie dat maar eens geregeld te krijgen
met z’n drieën. Maar samenwonen, een gezamenlijke bankrekening, alles samen doen, daar werden
we al snel erg enthousiast over.
Aldus geschiedde. Sinds het begin van dit jaar
draaien we een gezamenlijke huishouding. We
hebben samen een provisorisch naambordje op de
voordeur getimmerd maar zoeken nog naar een
echt mooi plaatje om ons samengaan te symboliseren. Je zou denken dat je hele omgeving raar
opkijkt als je zo’n constructie aangaat met z’n drie
maar dat valt me erg mee. Sterker nog: ik krijg veel
enthousiaste en positieve reacties. Mijn omgeving
vond het kennelijk tijd dat we deze stap zouden zetten met z’n drie. En hoewel we niet ‘in de echt’ verenigd zijn, hebben we nu wel
één naam gekozen voor ons
samen: Stichting Hoormij.
U leest er meer over op p.11
van deze HOREN.
foto: paul schuitemaker
foto: michiel wijnbergh
Column
En verder
p.8-10 Actueel
p. 11
Stichting Hoormij
p. 16-19 NVVS in actie
p. 20, 21 Voorlichting rond CI
p. 23
Lezerscolumn
p. 26
Schenken en nalaten
p. 27
Vrijwilliger vraagt vrijwilliger
p. 30
Second Opinion
p. 31
Verslag infobijeenkomst otosclerose
p. 33
In een notendop: eenzijdig gehoorverlies
p. 34, 35 Lezerspagina
p. 36-38 Agenda
p. 39
Adressen & colofon
3
mijn verhaal
“De slechthorendheid
van mijn vader heeft
mijn leven gevormd”
Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet
zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren.
tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker
“I
k heb me nooit een ander kind gevoeld omdat mijn
vader eenzijdig doof en aan zijn andere oor zeer
slechthorend is. Ik wist niet beter. Terugkijkend op
mijn jeugd begrijp ik nu beter waarom de dingen bij ons gingen zoals ze gingen. Als kind ben je je er niet bewust van dat
je vader anders is dan andere vaders. Je weet het wel. Maar je
trekt er geen conclusies uit. Het is zoals het is.”
Botsingen
“Mijn vader is vanaf zijn twintigste eenzijdig doof en aan
zijn andere oor hoort hij erg weinig. Dit komt door een hersenvliesontsteking op zijn vierde. Doordat hij een horende
periode in zijn leven kent, zorgden zijn doof- en slechthorendheid voor interne botsingen. Als slechthorende ben je
op een bepaalde manier afgesloten van de maatschappij. Je
krijgt dingen – als grapjes of geluiden – niet mee. En dat
was behoorlijk confronterend voor een enorm sociale man
als mijn vader. Ook heeft hij er moeite mee gehad dat hij
voor ons als slechthorende niet altijd de vader heeft kunnen zijn die hij had willen zijn. Die gedachte maakte hem
ongelukkig. Hij heeft een tijd met een burn-out thuisgezeten. Zo verdrietig en terneergeslagen was hij. Nu ik ouder
word, realiseer ik me beter hoe lastig het voor hem moet
zijn geweest toen mijn broer en ik klein waren. Vooral hoge
tonen hoort hij niet, dus gehuil, gejammer of geschreeuw
kwam bij hem meestal niet binnen. Bij problemen, ruzies,
ongelukjes enzovoorts gingen wij meestal naar mijn moeder. Mijn vader noem ik altijd bij zijn voornaam; papa lijkt te
veel op mama en dat kan voor verwarring zorgen. Als puber
had ik heftige discussies en regelmatig ruzie met mijn vader.
Vaak door communicatiemisverstanden. Ik ben een enorme
flapuit, terwijl mijn vader alles overdenkt. Het botste vaak
4
tussen ons, meestal omdat mijn vader alles letterlijk opvatte
wat ik zei. Terwijl ik het dan helemaal niet zo bedoelde.
Gebarentaal gebruikte mijn vader niet, hij moest het vooral
van liplezen hebben. Als ik iets aan mijn moeder vertelde,
keek ik mijn vader aan. Anders moest ik het verhaal nog een
keer herhalen. De laatste jaren is de communicatie tussen
ons enorm verbeterd. E-mail, sms en WhatsApp zijn wat dat
betreft ideale hulpmiddelen.”
Betrokken
“Ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich als slechthorende op een gegeven moment gedeeltelijk terugtrok uit
de wereld om zich heen. Mijn vader ging er nog wel op uit,
maar nooit zonder mij, mijn broertje of mijn moeder. Mijn
moeder was zijn steun en toeverlaat. Dat wil niet zeggen dat
mijn vader niet betrokken was bij mijn leven. Integendeel.
Tot mijn zesentwintigste heb ik gehandbald en mijn vader
ging altijd mee. Eén keer werd er een overtreding op mij
begaan en ik schold enorm uit frustratie. Na de wedstrijd
kwam mijn vader naar me toe en zei ‘Dat moet je niet meer
Marjan de Ruijter
Leeftijd: 27 jaar
Relatie: samenwonend
Woonplaats: Voorburg
Beroep: radiotherapeutisch laborant
Hobby: spinning
Levensmotto: Wat er ook gebeurt, blijf positief.
En blijf met elkaar praten en lachen.
HOREN februari / maart 2015
nvvs in actie
Verder op de ingeslagen
weg, maar ook nieuwe
wegen ontdekken!
In 2014 zijn we op veel gebieden verder gaan op de ingeslagen weg. Bijvoorbeeld met de
federatievorming met FOSS en SH-Jong, zodat deze op 1 januari 2015 van start kon gaan (zie
pg 11). Met lopende projecten, zoals het project Ervaringskennis en de projecten die onder
Samen Sterk vallen, zijn we afgelopen jaar verder gegaan. Daarnaast hebben we ook nieuwe
projecten gestart, onder andere rondom slechthorendheid & werk (Brood op de plank) en
empowerment van slechthorende kinderen (Erbij Horen). Ook organiseerden we voor het
eerst de Balance Awareness Week; een speciale themaweek rondom duizeligheid en evenwicht. Dit krijgt in 2015 al gelijk een vervolg met de Week van het Oorsuizen (themaweek
tinnitus, deze werd gehouden van 2-8 februari).
Bereikt in 2014:
➔ Belangenbehartiging
Door middel van diverse publicaties in onder andere landelijke en regionale media hebben we meer Nederlanders
laten beseffen hoe het is om te leven met een hoorprobleem. Er is onder andere gepubliceerd over tinnitus en
slechthorendheid en over hulpmiddelen als ondertiteling,
ringleidingen in zalen en hoortoestellen. De projecten
Erbij Horen en Brood op de plank zijn gestart. Veel van
onze wensen met betrekking tot het protocol voor verstrekking en vergoeding van hoorhulpmiddelen zijn inmiddels
ingewilligd. Er wordt aanvullend onderzoek gedaan naar
de klachten die bij ons binnenkwamen via Hoorwijzer.nl/
meldpunt. De richtlijnen voor vergoeding van een cochleair
implantaat zijn, onder andere op aandringen van OPCI, bijgesteld: kinderen tot 18 jaar komen nu in aanmerking voor
vergoeding bij tweezijdige implantatie.
➔ Voorlichting
In 2014 werden er 18 HOORagenda-formatiebijeenkomsten
georganiseerd; 11 over tinnitus, 4 over Ménière, 1 over
brughoektumor, 1 over implanteerbare devices bij slechthorendheid en 1 over otosclerose. Deze bijeenkomsten
16
trokken zo’n 1500 belangstellenden, waarvan 75 mensen na
afloop besloten graag lid te willen worden van de NVVS. In
samenwerking met GGMD zijn we gestart met vervolgbijeenkomsten, de zogenoemde ‘Meer over…’-bijeenkomsten.
Verder verschenen er weer zes edities van HOREN Magazine
en organiseerden de 20 NVVS-afdelingen vele voorlichtingsbijeenkomsten. De afdeling Regio Den Haag en de
afdeling Breda waren bijvoorbeeld present op de ‘Liever
Thuis-beurs’.
➔ Lotgenotencontact
Onze afdelingen organiseerden dit jaar weer diverse
lokale lotgenotenbijeenkomsten. Ook was er de landelijke Ménière-lotgenotendag. In het kader van het project
Ervaringskennis vonden er een f link aantal kleinschalige
sessies plaats, waarbij ervaringen en tips over omgaan
met een hooraandoening konden worden gedeeld. De
bijbehorende website met al die verhalen, Ervaringrijk.nl,
werd gelanceerd voor de achterbannen van de betrokken
organisaties. Er zijn in 2014 al 200 ervaringen geplaatst.
Deze zijn gemiddeld 21 keer bekeken. In 2015 volgt de
publiekslancering.
HOREN februari / maart 2015
Nieuwe wegen
foto: shutterstock
We gaan in 2015 verder op de ingeslagen weg en slaan ook nieuwe wegen in!
➔ Leden & groei
➔ Online
In 2014 hebben we nog meer aan de
weg getimmerd om meer leden te
vinden, meer donateurs voor projecten en specifieke activiteiten en meer
sponsors om de NVVS bij te staan bij
het realiseren van haar doelstellingen.
Zo kon mede dankzij steun van Beter
Horen en enkele NVVS-afdelingen een
nieuw project gestart worden rondom
slechthorendheid en werk. Ook zette
NVVS in 2014 de eerste schreden op
het pad van crowdfunding. Via
www.justgiving.com (zoek op NVVS)
werden enkele honderden euro’s binnengehaald voor projecten en voor
NVVS in het algemeen. In het ledenaantal is de in 2013 ingezette licht
stijgende lijn nog steeds te zien. Ook
mochten we weer veel nieuwe vrijwilligers verwelkomen.
In 2014 hebben we ons digitale bereik
vergroot, naar 362.000 bezoeken en
280.000 bezoekers op nvvs.nl. Er
werden meer dan 1 miljoen pagina’s
bekeken het afgelopen jaar! Bijna
94.000 bezoekers kwamen op onze
site via een advertentie via Google
Adwords. Inmiddels hebben we ruim
1250 volgers via Twitter (@NVVS_)
en ruim 600 via Facebook
(facebook.com/nvvs.nl). Onze achterban op social media gaat dus richting
de 2000. Hoorwijzer.nl trok ruim
125.000 bezoekers die samen de site
200.000 keer bezochten. Via deze
site zijn in totaal al 45.000 ervaringen met audiciens en hoortoestellen
gedeeld. Onze digitale nieuwsbrief
werd elke twee weken aan ruim
15.000 mensen verstuurd.
HOREN februari / maart 2015
Het nieuwe jaar 2015 zal een
overgangsjaar worden. Als NVVS
blijven we doorgaan op de ingeslagen weg. Langzaam zal die
weg breder worden en overgaan in
nieuwe wegen, onder de vlag van
Stichting Hoormij. Speerpunten
zullen zijn:
• Overgang naar Stichting
Hoormij: nieuwe naam, nieuw
logo, nieuwe website, nieuwe
doelgroepen
• Doorgaan met het behartigen
van de belangen van iedereen
met een hoorprobleem én jongeren met een taalontwikkelingsstoornis (TOS)
• Opstarten van nieuwe activiteiten en nieuwe projecten, o.a. in
samenwerking met andere organisaties
• Blijven bijdragen aan goede
voorlichting voor mensen met
een hoorprobleem, onder andere via publicaties in de media,
onze informatiebijeenkomsten, een magazine, websites,
nieuwsbrief en social media
• Ons blijven inzetten op het
gebied van belangenbehartiging, o.a. vergoeding en protocol hoorhulpmiddelen, passend
onderwijs voor slechthorende
en TOS-leerlingen, en goede
hulpverlening voor mensen met
tinnitus en hyperacusis.
• Stevige samenwerking houden
met alle slechthorenden- en
dovenorganisaties, onder andere voor de belangenbehartiging
rond ondertiteling, toegankelijkheid van de maatschappij,
tolkvoorzieningen, zorgoverheveling naar gemeentes en ‘total
conversation’-bereikbaarheid
van instanties en 112. Samen
staan we sterker!
17
in een notendop
In een notendop:
eenzijdig gehoorverlies (SSD)
Wat is het? Van eenzijdig gehoorverlies, of single sided
Hoe te herkennen? Gehooruitval geeft problemen,
zoals lokaliseren van geluid en het luisteren naar gesprekken
in een lawaaiige omgeving. De signalen uit beide oren gaan
via de twee gehoorzenuwen naar de hersenen toe (stereo).
Bij mensen met SDD gebeurt dat maar aan één kant (mono).
Denkt u dat uw gehoor aan één kant verslechterd is? Dan
kunt u een gehoortest (laten) uitvoeren. Dit kan bij een
audicien of via uw huisarts. Ook zijn er diverse zelf-tests,
bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten of via internet of
een app. De betrouwbaarheid daarvan is echter variabel. Zie
ook www.hoorwijzer.nl.
Handige communicatietips
• geef aan wat uw beperking is en verzoek duidelijk verstaanbaar in uw richting te spreken.
• kies goed waar u gaat staan/zitten, zodat uw goede oor
naar de spreker is gericht. Zorg dat u niet te ver van de
spreker af bent, kijk goed naar het gezicht van de spreker en zorg daarbij voor goed licht.
• probeer achtergrondgeluid in de ruimte te verminderen
(geen radio/tv aan tijdens een gesprek etc.) en kies bij
voorkeur een ruimte met goede akoestiek (zachte vloerbedekking of vloerkleden, gordijnen etc.).
• zorg dat duidelijk is wat het gespreksonderwerp is,
zodat u verdere woorden of gebaren beter kunt interpreteren als u in een lawaaiige omgeving niet alles goed
verstaat. Een cursus spraakafzien en/of Nederlands met
ondersteunende gebaren kan u (en uw naasten) daar bij
helpen. Zie www.nvvs.nl/spraakafzienNmG.
HOREN februari / maart 2015
foto: shutterstock
deafness (SSD) spreken we wanneer u met één oor (goed)
hoort en met het andere oor slecht tot niets (gehoordrempel
≥70 dB). Aangeboren eenzijdige slechthorendheid
komt relatief weinig voor (1 à 2 per 1.000 kinderen) en
kan mogelijk zijn ontstaan door een infectie met het
cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd
kan het eenzijdige gehoorverlies ontstaan door o.a. een
virusinfectie, otosclerose, plotsdoofheid aanvallen, eerder
meegemaakt lawaai trauma, de ziekte van Ménière of een
brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en
de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt.
Meer weten?
www.kno.nl www.fenac.nl www.ggmd.nl www.nvvs.nl/ssd
www.ervaringrijk.nl/nvvs
www.single-sided-deafness.com
www.nvvs.nl/horenmagazine
(o.a. editie juni 2012)
www.thuisarts.nl
En dan? Ga bij klachten altijd eerst naar de huisarts.
Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen)
dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wanneer
de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit
medisch te verhelpen.
Als medische behandeling niet mogelijk is, kunnen hoorhulpmiddelen uitkomst bieden. Bij mensen met eenzijdig
gehoorverlies wordt momenteel getracht het gehoor te
verbeteren door middel van een (draadloos) Contralateral
Routing of Sound (CROS) of een bot geleidend hoortoestel;
Bone Conduction Device (BCD: Ponto of BAHA). Echter,
hiermee wordt het geluid via een omweg aan het goede oor
aangeboden, waardoor het slechte oor alsnog niet gestimuleerd wordt. De signalen naar de hersenen komen nog
steeds slechts van één oor. Daarom vinden in onder andere
het UMC Utrecht, maar ook in het buitenland, momenteel
diverse onderzoeken plaats naar het effect van een Cochleair
Implantaat bij eenzijdig gehoorverlies. Met een CI op het
slechtste oor kan namelijk aan die kant de gehoorzenuw
worden gestimuleerd, waardoor u geluid weer stereo binnenkrijgt. Nadere inlichtingen over hulpmiddelen kunt u
verkrijgen bij uw kno-arts of audioloog.
Zie ook www.hoorwijzer.nl.
33