Marjan de Ruijter - Stichting Hoormij

uitgave van nvvs (onderdeel van stichting hoormij)
Nummer 1 Jaargang 43
februari / maart 2015
4
Marjan de Ruijter: “De slechthorendheid van mijn vader
heeft mijn leven gevormd”
12
Serie behandeling tinnitus & hyperacusis
in audiologische centra. Deel 2: Pento
24
Dizzy Me: van blog tot boek
28
Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen
en tips verzameld van mensen met
een hoorprobleem
advertentie
foto: michiel wijnbergh
Kennemerstraatweg 3. Tel: 072 511 28 74
Winkelcentrum Woensel 402. Tel: 040 292 65 59
Damsterdiep 28. Tel: 050 313 52 45
Hatertseweg 120. Tel: 024 356 30 30
Vechtstraat 100. Tel: 038 455 13 13
joop beelen
directeur Stichting Hoormij/NVVS,
[email protected]
www.schoonenberg.nl
HOREN februari / maart 2015
“Ik ben apetrots op hem”
Marjan de Ruijter (27) groeide op met
haar zeer slechthorende vader Ton (59).
Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger
voor de NVVS om voorzieningen voor
slechthorenden te verbeteren.
12 Behandeling tinnitus & hyperacusis
De Commissie Tinnitus & Hyperacusis
bezoekt een aantal audiologische centra
die tinnitus en hyperacusis behandelen
en doet verslag in HOREN. Deel 2:
Pento in Zwolle.
24 Dizzy Me
De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse Tania
Stadsbader nam een vliegende start aan
het einde van 2008, met een overzicht
van haar ‘case’ en een post-operatie dagboek. Nu is er een tweede uitgave van
haar boek met dezelfde titel.
28Ervaringrijk.nl
Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vindt
u naast persoonlijke verhalen van
lotgenoten ook veel praktische tips.
foto: ferry van nimwegen
Alkmaar
Eindhoven
Groningen
Nijmegen
Zwolle
4
Ik zal u wat vertellen over hoe het is gelopen met
mijn relationele leven, de laatste jaren. Want daar is
een hoop gebeurd en het is goed dat u dat van mij
weet.
We kenden elkaar al jaren en konden het uitstekend
vinden met elkaar. En we snapten ook heel goed
hoe we met elkaars gehoorproblematiek moesten
omgaan – en dat scheelt een heel stuk. Dus dat we
jarenlang een hele goede LAT-relatie hadden met
elkaar, dat snapt u wel. Ieder z’n eigen stek, dat
wel. Da’s prettig voor je zelfstandigheid enzo. Ook
dat snapt u denk ik wel. We trokken erg veel met
elkaar op en beleefden mooie dingen met elkaar.
Maar op een gegeven moment zijn we elkaar eens
diep in de ogen gaan kijken. Als je het zo goed met
elkaar kunt vinden, ligt het voor de hand om een
stapje verder te gaan dan een LAT-relatie. Ook de
buitenwereld vroeg het steeds vaker aan ons: wanneer gaan jullie nou eens ‘echt’ samen? Eerst vonden we dat maar onzin, maar goed: het zet je wel
aan het denken.
Dus op een gegeven moment zijn we met z’n drieën
om de tafel gaan zitten en hebben we een serieus
gesprek gevoerd. U leest het goed: met z’n drieën.
In moderne tijden is alles mogelijk, daar kunt u
vast wel begrip voor opbrengen. We waren er snel
uit: laten we onze jarenlange LAT-relatie omzetten
en nu ‘echt’ samen gaan. Trouwen was niet aan de
orde, want zie dat maar eens geregeld te krijgen
met z’n drieën. Maar samenwonen, een gezamenlijke bankrekening, alles samen doen, daar werden
we al snel erg enthousiast over.
Aldus geschiedde. Sinds het begin van dit jaar
draaien we een gezamenlijke huishouding. We
hebben samen een provisorisch naambordje op de
voordeur getimmerd maar zoeken nog naar een
echt mooi plaatje om ons samengaan te symboliseren. Je zou denken dat je hele omgeving raar
opkijkt als je zo’n constructie aangaat met z’n drie
maar dat valt me erg mee. Sterker nog: ik krijg veel
enthousiaste en positieve reacties. Mijn omgeving
vond het kennelijk tijd dat we deze stap zouden zetten met z’n drie. En hoewel we niet ‘in de echt’ verenigd zijn, hebben we nu wel
één naam gekozen voor ons
samen: Stichting Hoormij.
U leest er meer over op p.11
van deze HOREN.
foto: leen vandeweghe
U kent de winkels van Schoonenberg. Maar wist u dat Schoonenberg ook een groeiend aantal Expertise
Centra heeft? Hier treft u medewerkers die op de hoogte zijn van de laatste inzichten op het gebied
van horen en hoortechnologie. U vindt er het meest uitgebreide assortiment hoortoestellen en
ondersteunende hoorhulpmiddelen, zoals versterkte telefoons, tv- en audioversterkers, speciale wekkers
én nog veel meer. Deze kunt u meteen uitproberen in de geavanceerde Experience Room. Bovendien
kunnen wij u alle hoortoestellen laten ervaren in levensecht nagebootste luistersituaties. Kortom, voor
de meest complete zorg voor uw gehoor gaat u naar een Expertise Centrum van Schoonenberg.
Samen
foto: karel gillissen
Ervaar wat de nieuwste hoortechnologie voor u kan betekenen
In dit nummer
foto: paul schuitemaker
Van
hoortest
tot
luisterproef
Column
En verder
p.8-10 Actueel
p. 11
Stichting Hoormij
p. 16-19 NVVS in actie
p. 20, 21 Voorlichting rond CI
p. 23
Lezerscolumn
p. 26
Schenken en nalaten
p. 27
Vrijwilliger vraagt vrijwilliger
p. 30
Second Opinion
p. 31
Verslag infobijeenkomst otosclerose
p. 33
In een notendop: eenzijdig gehoorverlies
p. 34, 35 Lezerspagina
p. 36-38 Agenda
p. 39
Adressen & colofon
3
mijn verhaal
“De slechthorendheid
van mijn vader heeft
mijn leven gevormd”
Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet
zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren.
tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker
“I
k heb me nooit een ander kind gevoeld omdat mijn
vader eenzijdig doof en aan zijn andere oor zeer
slechthorend is. Ik wist niet beter. Terugkijkend op
mijn jeugd begrijp ik nu beter waarom de dingen bij ons gingen zoals ze gingen. Als kind ben je je er niet bewust van dat
je vader anders is dan andere vaders. Je weet het wel. Maar je
trekt er geen conclusies uit. Het is zoals het is.”
Botsingen
“Mijn vader is vanaf zijn twintigste eenzijdig doof en aan
zijn andere oor hoort hij erg weinig. Dit komt door een hersenvliesontsteking op zijn vierde. Doordat hij een horende
periode in zijn leven kent, zorgden zijn doof- en slechthorendheid voor interne botsingen. Als slechthorende ben je
op een bepaalde manier afgesloten van de maatschappij. Je
krijgt dingen – als grapjes of geluiden – niet mee. En dat
was behoorlijk confronterend voor een enorm sociale man
als mijn vader. Ook heeft hij er moeite mee gehad dat hij
voor ons als slechthorende niet altijd de vader heeft kunnen zijn die hij had willen zijn. Die gedachte maakte hem
ongelukkig. Hij heeft een tijd met een burn-out thuisgezeten. Zo verdrietig en terneergeslagen was hij. Nu ik ouder
word, realiseer ik me beter hoe lastig het voor hem moet
zijn geweest toen mijn broer en ik klein waren. Vooral hoge
tonen hoort hij niet, dus gehuil, gejammer of geschreeuw
kwam bij hem meestal niet binnen. Bij problemen, ruzies,
ongelukjes enzovoorts gingen wij meestal naar mijn moeder. Mijn vader noem ik altijd bij zijn voornaam; papa lijkt te
veel op mama en dat kan voor verwarring zorgen. Als puber
had ik heftige discussies en regelmatig ruzie met mijn vader.
Vaak door communicatiemisverstanden. Ik ben een enorme
flapuit, terwijl mijn vader alles overdenkt. Het botste vaak
4
tussen ons, meestal omdat mijn vader alles letterlijk opvatte
wat ik zei. Terwijl ik het dan helemaal niet zo bedoelde.
Gebarentaal gebruikte mijn vader niet, hij moest het vooral
van liplezen hebben. Als ik iets aan mijn moeder vertelde,
keek ik mijn vader aan. Anders moest ik het verhaal nog een
keer herhalen. De laatste jaren is de communicatie tussen
ons enorm verbeterd. E-mail, sms en WhatsApp zijn wat dat
betreft ideale hulpmiddelen.”
“Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich voelde en over hoe het is om slechthorend te zijn. De laatste tijd hebben we het daar vaker over.
Misschien omdat ik ouder word, misschien door mijn werk.”
Betrokken
“Ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich als slechthorende op een gegeven moment gedeeltelijk terugtrok uit
de wereld om zich heen. Mijn vader ging er nog wel op uit,
maar nooit zonder mij, mijn broertje of mijn moeder. Mijn
moeder was zijn steun en toeverlaat. Dat wil niet zeggen dat
mijn vader niet betrokken was bij mijn leven. Integendeel.
Tot mijn zesentwintigste heb ik gehandbald en mijn vader
ging altijd mee. Eén keer werd er een overtreding op mij
begaan en ik schold enorm uit frustratie. Na de wedstrijd
kwam mijn vader naar me toe en zei ‘Dat moet je niet meer
doen hoor! Zelfs ík kon je horen!’. Gelukkig gaat het nu
weer hartstikke goed met mijn vader. Hij heeft zo’n zes jaar
geleden een cochleair implantaat (CI) gekregen en daar is
het gehoor van zijn slechte oor aanzienlijk door verbeterd.
Dit maakt dat hij veel zelfstandiger, actiever én vrolijker
is. Nu gaat hij wel zonder ons of mijn moeder op pad. En
bezoekt hij in zijn eentje een bewonersvergadering. Daar
ben ik apetrots op! Door het implantaat voelt mijn vader zich
weer iemand. Hij kan zelfstandig deelnemen aan de maatschappij en voor ons gezin van toegevoegde waarde zijn. Dat
is een enorme oppepper voor zijn leven.”
Marjan de Ruijter
Coole vader
Leeftijd: 27 jaar
Relatie: samenwonend
Woonplaats: Voorburg
Beroep: radiotherapeutisch laborant
Hobby: spinning
Levensmotto: Wat er ook gebeurt, blijf positief.
En blijf met elkaar praten en lachen.
“Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich
voelde. Ik merkte wel dat hij ongelukkig en verdrietig
was. Hoe klein ik ook was, onbewust begreep ik dat mijn
vader niet lekker in zijn vel zat. De slechthorendheid van
mijn vader heeft in die zin wel een stempel op ons gezin
geplaatst. En het heeft mij ook gevormd. Door zijn slechthorendheid – en ook door de ziekte van mijn moeder – ben ik
geworden wie ik nu ben. Niet alleen negatief, ook positief!
HOREN februari / maart 2015
HOREN februari / maart 2015
Zo konden we de cadeautjes voor zijn verjaardag gewoon
bespreken als hij bij ons in de buurt was. Hij hoorde het toch
niet! Op de middelbare school luisterde ik samen met vriendinnen gesprekken af omdat ik uitblonk in liplezen. Wat
een lol hebben we gehad. Ook hield mijn vader van feesten
als Sensation Black (hardstyle house). Nog altijd geniet hij
van zware beats die hij niet alleen hoort maar ook voelt. Als
puber - en nog steeds! - had ik dus een enorm coole vader.
Het grappige is dat ik wel bepaalde ‘tics’ heb overgehouden
aan de slechthorendheid van mijn vader. Zo gebruik ik meer
mijn handen als ik met iemand praat en ik spreek altijd
heel duidelijk. Articuleren vind ik ontzettend belangrijk. Bij
mezelf, maar ook bij een ander. Soms moet ik mezelf eraan
herinneren dat ik bij collega’s of vrienden niet zo ‘overdreven’ duidelijk hoef te praten. En mijn vrienden steken regel-
‘Ik ben apetrots op mijn vader’
5
advertentie
(advertorial)
Hoogwaardige
oog- en hoorzorg
onder één dak
mijn verhaal
Uitstekende oog- en hoorzorg onder één dak, dat is de kracht van Specsavers. Want naast professionele
oogzorg biedt Specsavers ook hoorzorg van hoge kwaliteit. Deze combinatie biedt veel voordelen voor
de consument. In meer dan 120 winkels door heel Nederland stemmen gediplomeerde audiciens hoortoestellen met zorg af op ieders persoonlijke omstandigheden. Cindy Egging, audicien bij Specsavers,
vertelt er meer over. “Wij willen professionele en betaalbare hoorzorg voor iedereen bereikbaar
maken. Daar zetten we ons iedere dag met hart en ziel voor in.”
Cindy Egging
StAr geregistreerde
audicien
Kwaliteit, professionaliteit en persoonlijke
aandacht staan hoog in het vaandel bij
Specsavers. Cindy: “Wat ik zo mooi vind aan
werken bij Specsavers is dat je als audicien als
zelfstandige partner verantwoordelijk bent voor
je eigen winkel. Hierdoor heb je een sterkere
binding en persoonlijk contact met je klanten. Om
ervoor te zorgen dat onze klanten de beste
hooroplossing krijgen, stellen wij hoge eisen aan
de kwaliteit van onze dienstverlening. Dit wordt
gewaarborgd doordat alle audiciens bij
Specsavers gediplomeerd en StAr-geregistreerd
zijn. Daarnaast werken we volgens het ZN- en
triage-protocol en zijn we volledig triage
bevoegd. Uiteraard zijn er gevallen waarbij de
expertise nodig is van een KNO-arts. Om klanten
de best mogelijke hoorzorg te bieden, werken
we daarom intensief samen met specialisten.”
Specsavers vergoedt
eigen bijdrage
Specsavers heeft contracten met
alle zorgverzekeraars. Bovendien
vergoedt Specsavers als enige audicien
de volledige eigen bijdrage van 25%
voor het eerste hoortoestel. In welke
categorie het hoortoestel ook valt.
Hoogwaardige hoortechnologie
Bij Specsavers gaat deskundigheid van de
audicien hand in hand met hoogwaardige hoortechnologie. “Onze hoortoestellen worden
geproduceerd door internationale marktleiders in hoortechnologie, zoals Siemens, die
wij onder het Specsavers-merk advance uitbrengen. Veel winkels hebben inmiddels een
geluidscabine voor mensen met complexere
hoorproblemen. En alle winkels zijn uitgerust
met REM-apparatuur om IG-metingen te kunnen
uitvoeren. Bovendien streeft Specsavers
ernaar om de kwaliteit niet alleen te waarborgen, maar ook continu te verbeteren. Daarom vinden er regelmatig interne audits plaats.”
Profiteren van schaalvoordeel
Naast kwaliteit en professionaliteit, zijn de
scherpe prijzen een essentieel onderdeel van het
Specsavers-concept. Specsavers is een groot
internationaal bedrijf met wereldwijd 1.700
winkels die gezamenlijk miljoenen hoortoestellen per jaar verkopen. Door deze op grote schaal
in te kopen, kan Specsavers de inkoopprijzen van
haar producten laag houden. Dit voordeel wordt
weer doorgegeven aan de klant. Op deze manier
maakt Specsavers professionele en kwalitatieve hoorzorg voor iedereen bereikbaar.
“Ik werk in het Erasmus MC in Rotterdam vaak met een Cyberknife bestralingstoestel waarmee patiënten met brughoektumoren bestraald kunnen worden.”
matig de draak met me. Dan vertel ik iets en dan zeggen ze
telkens ‘Wat zeg je?’. Ik blijf het verhaal vrolijk herhalen,
totdat ik door heb dat ik in de maling word genomen!”
Verschil maken
“De laatste tijd praat ik vaker met mijn vader over hoe het is
om slechthorend te zijn. Misschien omdat ik ouder word,
misschien door mijn werk. Als radiotherapeutisch laborant
bestraal ik mensen met meestal een kwaadaardige tumor.
Ook patiënten met goedaardige aandoeningen, zoals
brughoektumoren, komen bij mij. Wellicht realiseer ik me
daardoor nog beter hoe het is om met een beperking in de
horende maatschappij te leven en kan ik, door mijn ervaring
thuis, mijn slechthorende of dove patiënten net dat beetje
extra geven. Er is nog zoveel te verbeteren. Duidelijk praten,
iemand aankijken, meer rust nemen, een hand op de schouder, een begripvolle blik, de patiënt niet oproepen maar
ophalen in de wachtkamer. Het kan zoveel verschil maken.
Ook de manier waarop in instellingen als een ziekenhuis
met patiënten wordt gecommuniceerd. Waarom moet een
afspraak (meestal) telefonisch worden gemaakt? Waarom
HOREN februari / maart 2015
Tips van Marjan:
• Verplaats je in de slechthorende. Monitor of iemand
op zijn gemak is bij een gesprek, of in een situatie.
Vul voor een ander niet in hoe het voor hem of haar
is, maar vraag ernaar. Hoe is het voor jou? Wat heb je
nodig? Wat kan ik voor je doen? Evalueer gebeurtenissen en/of ruzies. Een slechthorende ervaart dingen
anders dan een horende.
• Ga er niet vanuit dat een slechthorende jou om hulp
vraagt; bied je hulp aan.
• Heb veel geduld.
kan dat niet per e-mail? Vaak kunnen kleine, simpele veranderingen al zoveel verlichting geven. Daarom zou ik graag
aandacht willen vragen voor deze patiëntengroep. Dat is
ook de reden dat ik me als vrijwilliger heb aangemeld bij de
NVVS. Hoe ik het precies ga aanpakken, weet ik nog niet.
Maar dat het me gaat lukken, weet ik zeker!”
7
actueel
Zo fit mogelijk de brughoektumoroperatie in voor minder
risico op hersenvochtlekkage
GGMD biedt nieuw behandelprogramma
voor hulp bij hyperacusis en recruitment
Dat een gezonde levensstijl en fit zijn bijdragen aan een voorspoedig herstel na een operatie, is niet echt
Veel mensen met tinnitus (oorsuizen) maken al gebruik van het hulp-
zing nodig van uw huisarts en moet
sprake zijn van GGz-problematiek.
De vervolgbehandeling loopt via de
Gespecialiseerde GGz.
nieuws meer. Maar overgewicht kan zelfs extra risico’s met zich meebrengen bij het ondergaan van een brug-
verleningsaanbod van GGMD voor doven en slechthorenden. GGMD
Kosten
hoektumoroperatie, zo blijkt uit Amerikaans onderzoek.
heeft nu ook een nieuw (individueel) behandelprogramma rondom
Uw zorgverzekering betaalt dit behandelprogramma van GGMD. Kosten
voor geestelijke gezondheidszorg tellen mee voor uw eigen risico. Om met
de zorg te kunnen starten, heeft u een
verwijsbrief van uw huisarts nodig.
De GGMD-medewerkers kunnen u
hierover informeren. Meer informatie over de bekostiging van Basis en
Gespecialiseerde GGz vindt u in de
flyer ‘Wat kost de GGz?’. U kunt deze
flyer opvragen bij GGMD.
hyperacusis dat aansluit bij de ernst van de hyperacusisklachten en
I
de hulpvraag. GGMD heeft bovendien een speciale scholing voor hun
foto: dreamstime
n de Mayo Clinic werd over een periode van enkele jaren
onderzoek gedaan naar risicofactoren voor hersenvochtlekkage bij patiënten bij wie een brughoektumor operatief was verwijderd. Hieruit bleek dat mensen met overgewicht, obesitas en morbide obesitas respectievelijk een
2.5, 3 en 6 keer zo hoog risico hadden een postoperatieve
hersenvochtlekkage te ontwikkelen.
Voor wie?
Voorzorgsmaatregelen
Het vaststellen van een verhoogd BMI voor de operatie kan
chirurgen helpen de patiënten beter te begeleiden wat
betreft de risico’s van de operatie. Ook kunnen er na de operatie betere voorzorgsmaatregelen worden genomen om de
kans op een hersenvochtlekkage te verminderen.
Een lange operatieduur en de translabyrinthaire methode (door
het oor) om een brughoektumor operatief te verwijderen zouden volgens het onderzoek overigens ook risicofactoren zijn.
Slechthorende verdachte dient
wrakingsverzoek in omdat hij
rechter niet kan verstaan
Tegen een politierechter van de Rechtbank NoordHolland is door een slechthorende verdachte een
wrakingsverzoek ingediend. De verdachte kon de
rechtszaak niet goed volgen omdat zijn hoorbril
kapot was en er in de zittingszaal geen goed werkende ringleiding aanwezig was. Ook kon hij vanwege de snor van de rechter zijn mondbeeld niet
volgen en dus ook niet via spraakafzien begrijpen
wat er werd gezegd.
8
medewerkers verzorgd rondom het behandelprogramma hyperacusis.
Lees voor meer informatie over gehoor en voeding via nvvs.nl/horenmagazine het verhaal uit HOREN augustus 2014 van de slechthorende diëtiste Anousha Fortuin.
D
e zaak werd even onderbroken om te trachten een
voorziening te treffen voor een goed werkende
ringleiding. In het rapport van de wrakingskamer
staat daarover: “Na hervatting van het onderzoek op de
terechtzitting maakt de verdachte gebruik van een door de
rechtbank verstrekte koptelefoon. Hij kan de rechter daarmee beter verstaan, maar zijn eigen advocaat niet. ( …) De
verdachte verzoekt nog een keer om een voorziening met
goede ringleiding en anders de bijstand van een doventolk
en hij deelt de politie vervolgens mee dat, indien deze het
waagt het onderzoek op de terechtzitting voort te zetten, hij
gewraakt zal worden.”
Uitspraak
Uiteindelijk werd het wrakingsverzoek ingediend en de
rechtszaak stopgezet. De uitspraak van de wrakingskamer
is inmiddels bekend. Aangezien het bij een wrakingsverzoek gaat om de onpartijdigheid en onafhankelijkheid van
een rechter die in het geding zou zijn en het in dit wra-
HOREN februari / maart 2015
Het behandelprogramma van GGMD
is gericht op mensen met hyperacusis.
Mensen met hyperacusis kunnen vaak
gewone geluiden niet verdragen. Het
gerinkel van een lepeltje in een kopje,
het gekletter van water, of de piep van
de magnetron, kan al pijn doen aan
hun gehoor. Door hyperacusis kunnen
mensen zich terugtrekken. Dit kan
onder meer leiden tot eenzaamheid
en depressie.
Recruitment lijkt op hyperacusis
maar gaat gepaard met gehoorverlies. Bij recruitment kan het gehoor
eveneens niet goed harde geluiden
of veel geluiden tegelijk verwerken.
De gevolgen daarvan komen ten dele
overeen met die van hyperacusis. Heeft
u last van recruitment dan kan het
‘Behandelprogramma hyperacusis’
ook voor u geschikt zijn. Neem hierover contact op met GGMD.
Wat?
Het behandelprogramma hyperacusis
bestaat uit twee onderdelen. U start
altijd met het programma Controle
over hyperacusis. Om dit programma
te kunnen volgen, heeft u een verwij-
kingsverzoek daar niet om gaat, is het verzoek afgewezen.
In het rapport staat: “Verzoeker heeft zelf helemaal niets
over partijdigheid of onafhankelijkheid gezegd. De advocaat van verzoeker heeft als wrakingsgrond aangevoerd dat
justitie in gebreke blijft met het treffen van zodanige voorzieningen dat de verdachte kan volgen wat er op de zitting
wordt gezegd. Wat er ook zij van dat standpunt, het is geen
motivering van de wraking van deze rechter. Aangezien het
verzoek niet gemotiveerd is, is het daardoor kennelijk nietontvankelijk.”
Mogelijke hulpmiddelen
Ondanks dat dit wrakingsverzoek dus niet-ontvankelijk
is verklaard, geeft dit wel aan hoe belangrijk goede communicatiemiddelen zijn voor slechthorenden. Ook in een
rechtszaal. Helaas is er soms bij zowel de slechthorende
zelf als bij de betreffende instantie te weinig bekend over
de mogelijkheden. Zo zijn er in diverse openbare gebouwen, waaronder ook de Rechtbank Noord-Holland, zalen
HOREN februari / maart 2015
Meer informatie en
aanmelding
Neem voor meer informatie en om
aan te melden contact op met GGMD:
Telefoonnummer: 0800 - 337 46 67
(gratis)
Sms: 06 - 10 908 606
E-mail: [email protected]
Website: www.ggmd.nl
waar ringleiding aanwezig is. De verdachte gaf aan dat hij
tijdig om zo’n zaal had gevraagd, maar blijkbaar is dat niet
gelukt om te regelen. Deze hele zaak laat nog maar eens
zien hoe belangrijk het is dat zo’n verzoek toch serieus
wordt genomen.
Tips!
• Kijk voor u ergens heen gaat (theater, kerk etc.) op
Hoorwijzer.nl bij Zoek&Kies of er voorzieningen
voor slechthorenden aanwezig zijn en neem eventueel contact op met de betreffende instantie voor
u er een bezoek brengt.
• Ook kan het handig zijn een (schrijf )tolk te regelen. Kijk hiervoor op www.tolknet.nl.
• Ervoor zorgen dat uw eigen hoorhulpmiddel goed
functioneert (en u bijvoorbeeld extra batterijen bij
u heeft), spreekt uiteraard voor zich!
9
actueel
stichting hoormij
Ondertiteling voor u een hot item tijdens Provinciale
Statenverkiezingen?
Nieuws over de federatie
Een nieuw jaar, een nieuw geluid: met ingang van
U mag op 15 maart 2015 weer naar de stembus voor de Provinciale Statenverkiezingen. In verhouding tot de
2015 vormen NVVS, FOSS en SH-Jong een federatie.
verkiezingen voor de Tweede Kamer en de lokale gemeenteraad, lijken deze verkiezingen een stuk minder
De nieuwe naam waaronder NVVS, FOSS en SH-Jong
te leven. Maar u als slechthorende kunt juist dit moment aangrijpen om iets voor elkaar te krijgen waar u
gaan samenwerken. Stichting Hoormij. Met alleen
zelf profijt bij heeft; ondertiteling van programma’s op de regionale televisie bijvoorbeeld. NVVS-vrijwilliger
deze gezamenlijke naam zijn we er natuurlijk nog
Ben Schut neemt alvast het voortouw en zet het thema op de kaart tijdens een vergadering van Provinciale
niet. De komende maanden zullen er geleidelijk
Staten in Utrecht.
meer veranderingen plaatsvinden om de samenwerking in Stichting Hoormij vorm te geven. Op dit
T
erwijl het samenwerkingsverband SOAP! zich al inzet voor
ondertiteling op de landelijke
televisie en daar langzaamaan verbetering in ziet, miste de slechthorende
Ben Schut op de lokale zenders toch
regelmatig leuke programma’s omdat
ze niet ondertiteld waren. En met hem
lopen vele andere slechthorenden
tegen hetzelfde probleem aan, meent
hij. Een gemis voor de lokale omroepen aan kijkers, maar ook een gemis
voor de slechthorenden aan informatie en leuke programma’s. Tijd voor
actie, vond Ben.
moment kunt u al wel een kijkje nemen op www.
stichtinghoormij.nl, waar een beknopte omschrijving is te vinden van Stichting Hoormij en de organisaties die hierin samenwerken.
Het komende jaar gaan we de naam ‘Stichting Hoormij’
steeds bekender maken. De namen van NVVS, FOSS en
SH-Jong zullen geleidelijk op de achtergrond gaan verdwijnen, naarmate de naam Stichting Hoormij bekender wordt.
We zullen u ook meer nieuws aanbieden over de doelgroepen
van FOSS en SH-Jong, dus over (ouders van) kinderen die
slechthorend zijn en over kinderen met taalontwikkelingsstoornissen, en over slechthorende jongeren. In deze HOREN
treft u daar al verschillende voorbeelden van aan. Medio april
presteren we de nieuwe Hoormij-website. In de loop van het
jaar gaan we verdere veranderingen aanbrengen, daarover
wordt u in de volgende edities van HOREN geïnformeerd.
foto: shutterstock
10
Wat gaat er dit jaar veranderen?
Publiekslancering
De eerste maanden van 2015 zullen nog in het teken staan
van het overgangsproces. De NVVS-website en ook het
blad HOREN blijven in elk geval nog even in de huidige
vorm bestaan. Een nieuwe website en een nieuw logo zullen medio april gepresenteerd worden. Met een publiekscampagne zullen we de aandacht vragen voor Stichting
Motie
De Provinciale Staten van Utrecht kwamen op 8 december 2014 bijeen om de
begroting voor 2015 te bespreken. Ben
Schut, lid van NVVS-afdeling MiddenNederland, greep die gelegenheid
aan om het thema ondertiteling op
de kaart zetten. De partij 50Plus was,
met steun van de Partij voor de Dieren,
zelfs van plan om hier een motie
over in te dienen, maar na voldoende
toezeggingen van mevr. Pennarts
(Gedeputeerde Staten) kwam het daar
niet van.
De toezeggingen zijn als volgt:
1) GS neemt opdracht aan dat filmmateriaal van de provincie op de
provinciale site voorzien wordt van
ondertiteling.
Hoormij. Op 18 april a.s. vindt een ‘Grand Opening’ van
Stichting Hoormij plaats, tijdens het jubileumsymposium
van SH-Jong.
Ondertiteling moet volgens Ben Schut ook bij regionale omroepen op de agenda komen.
Veelgestelde vragen
Waarom een federatie?
2)GS gaat met RTV Utrecht bespreken dat provinciale activiteiten die
via RTV Utrecht gecommuniceerd
worden met de burgers (denk met
name aan provinciaal gesubsidieerde filmdocumenten en provinciale
(verkiezings-)debatten), van ondertiteling worden voorzien.
Ook zal de gedeputeerde het thema
ondertiteling opnieuw aankaarten
bij haar collega in Den Haag.
Oproep
Ben Schut is blij met de toezeggingen
van de gedeputeerde en ziet nu al uit
naar het in de praktijk brengen daarvan. Maar het kan altijd beter, denkt
hij, ook met betrekking tot andere
lokale en regionale zenders. Daarom
roept hij doven en slechthorenden
op hun ervaringen te delen en samen
actie te ondernemen.
“Meent u ook dat uw regionale tv
doven en slechthorenden serieus dient
te nemen, en dus essentiële programma’s als nieuws en educatie moeten
ondertitelen? Neemt u dan contact
met mij op via [email protected].
Dan kunnen we samen wellicht er iets
aan doen.”
HOREN februari / maart 2015
Met deze bundeling kunnen we een sterker geluid laten
horen, meer naamsbekendheid krijgen en (niet onbelangrijk in een tijd van teruglopende subsidies) hebben we meer
kansen om projectgelden en sponsors binnen te halen.
Waarom de naam ‘Hoormij’?
We willen deze federatie een naam meegeven die staat voor
alle doelgroepen die onder de federatie vallen. We wilden
geen afkorting, maar een naam die in één keer ‘spreekt’.
U kunt ‘Hoormij’ lezen als een uiting van assertiviteit,
een pleidooi voor erkenning. U kunt het ook lezen als een
ambitie om naar buiten te treden en van je te laten horen.
U kunt het ‘mij’ in de naam net zo goed associëren met
‘maatschappij’ – een maatschappij waarin het gehoor en
communicatie zo essentieel is. Kortom: een gewone, sprekende naam die bewust vele lagen heeft.
HOREN februari / maart 2015
Voor wie is Stichting Hoormij?
Stichting Hoormij is een federatieve stichting waarin NVVS,
FOSS en SH-Jong zich samen inzetten voor iedereen met
een hoorprobleem (of dat nou slechthorendheid is of bijvoorbeeld tinnitus) en voor (ouders van) kinderen en jongeren met TOS. Stichting Hoormij is er dus voor jong tot oud
(‘0 tot 100+’) en voor alle doelgroepen van de NVVS, FOSS
en SH-Jong gezamenlijk.
Kan ik lid worden van de Stichting Hoormij?
Iemand die het werk van Stichting Hoormij wil steunen met
een donateur- of lidmaatschap, kan dit doen door lid of
donateur te worden van een van de drie aangesloten organisaties. Van een stichting kun je namelijk geen lid worden.
Meer informatie over lidmaatschap is uiteraard te vinden
op de websites van NVVS, FOSS of SH-Jong.
11
tinnitus / hyperacusis
Serie
behandeling
tinnitus & hype
racusis
in audiologisch
e centra.
Deel 2: Pento
in Zwolle
Audiologisch Centrum Pento:
gehooronderzoek combineren
met maatschappelijk werk
HOREN Magazine besteedt de komende maanden aandacht aan de behandeling van tinnitus en hyperacusis die in audiologische centra gegeven wordt. Veel mensen weten niet dat
er behandeling mogelijk is in audiologische centra en dat er onderlinge verschillen zijn. De
NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra en doet
daarover verslag in HOREN. In dit nummer meer over het aanbod van het audiologisch centrum Pento in Zwolle, waar Karel Gillissen sprak met Annet Norde (maatschappelijk werker)
en Wim van Huffelen (klinisch fysicus/audioloog).
Wim van Huffelen (klinisch fysicus/audioloog) en Annet Norde (maatschappelijk werker) bundelen bij Pento de krachten om
mensen met tinnitus en hyperacusis van informatie te voorzien en te leren omgaan met de aandoening.
tekst en beeld: Karel Gillissen
P
ento is vroeger ontstaan door samenvoeging van vier
audiologische centra en een stichting gezinsbegeleiding. Vandaar de naam Pento (Penta betekent ‘vijf ’
in het Grieks). Inmiddels is de organisatie uitgegroeid tot
zes volwaardige locaties (Amersfoort, Apeldoorn, Assen,
Hengelo, Leeuwarden en Zwolle) en wordt er ook gewerkt
vanuit de poliklinieken van de afdelingen KNO in ziekenhuizen in Amersfoort, Baarn, Deventer, Ede, Heerde, Meppel,
Winterswijk, Zwolle en Zutphen. Iedereen met klachten op
audiologisch gebied kan bij Pento behandeld worden. In
dit interview richten we ons op diegenen met tinnitus- en
hyperacusis-klachten.
worden naar de huisarts. Bij acute problemen kan er ook
snel geschakeld worden met een kno-arts.
Er komen ook doorverwijzingen naar Pento van patiënten
met psychosociale problemen. Deze patiënten komen altijd
bij een gespecialiseerde maatschappelijk werker terecht,
maar gaan ook het audiologisch traject in. Wanneer iemand
twijfels heeft over zijn of haar gehoor, over de oorzaken van
de tinnitus of over wat er aan te doen valt, dan moet dat eerst
opgehelderd worden. Anders staat dat het acceptatieproces
van de tinnitusproblemen in de weg. Er wordt dan dus niet
alleen naar de psychosociale problemen gekeken maar ook
meteen een audiologisch c.q. medisch traject bewandeld.
Wie kunnen er bij Pento terecht?
Hoe ziet een typisch tinnitus-traject bij Pento
Zwolle er uit?
Iedereen met een verwijzing van de huisarts, audicien of knoarts kan bij een audiologisch centrum terecht. Kijk voor de
precieze afspraken die gelden op www.nvvs.nl/Items/nl-NL/
FAQ/voor-iedereen/Een-nieuw-hoortoestel-hoe-werkt-dat-.
Pento Zwolle ziet een toename van verwijzingen vanwege
tinnitusklachten. Verwijzingen van patiënten met hyperacusisklachten komen veel minder voor, maar ook daar ziet
Pento een toename. Indien verwezen is door huisarts of
audicien en Pento bij nader onderzoek vermoedt dat er (ook)
een medisch probleem is, kan de patiënt terugverwezen
U begint bij een audioloog of ervaren audiologie-assistent
voor een uitgebreide intake plus diagnostisch onderzoek.
Het is zaak om het gehoor goed in kaart te brengen. Tweede
stap is een informatiebijeenkomst over tinnitus, met algemene informatie. Deze wordt in groepsverband gegeven,
eenmaal in de drie à vier weken. Doel hiervan is om algemene informatie te geven over tinnitus maar ook gelegenheid
te geven om onderling ervaringen uit te wisselen. Voor sommigen is de informatiebijeenkomst voldoende. Dan stopt
het traject daar.
Als het traject voor u verdergaat, dan
zijn er verschillende mogelijkheden.
Het kan zijn dat u een hoortoestel
of maskeerder op proef krijgt. Voor
anderen kan het psychosociale probleem op de voorgrond staan en dan
wordt een traject bij maatschappelijk
werk aangeboden. Dit kan groepsgewijs plaatsvinden, of individueel.
De individuele trajecten bij maatschappelijk werk zijn toegesneden op
het persoonlijke probleem. Zo’n traject begint met het in kaart brengen
van de tinnitusklachten. Middels een
registratieopdracht wordt zicht verkregen op welke momenten u meer of
minder hinder van de tinnitus ondervindt en wat daar van invloed op is.
Daarmee wordt ingespeeld op het verdere individuele traject. In de praktijk
blijkt dat bij de meeste mensen vijf à
zes gesprekken voldoende zijn.
Daarnaast zijn er groepsgewijze bij-
eenkomsten rondom een vaststaand
thema. Momenteel biedt Pento Zwolle
aan: ‘Slapen en ontspanning’, ‘Werk’
en ‘Sociale omgeving’. Mensen kunnen zich aanmelden voor een themabijeenkomst en bij voldoende deelnemers wordt er een datum geprikt.
moeten worden ingevuld, werken
maar bij een beperkt aantal personen.
Veel mensen vinden het invullen van
dergelijke vragenlijsten lastig. Meestal
is er toch een toelichting op de vragen
nodig en je mist het persoonlijk contact vanaf het begin.
Hoe wordt bepaald welk
traject er wordt ingezet?
Bij de intake wordt de last die iemand
heeft van tinnitus natuurlijk wel
uitgebreid besproken. Mocht hierbij duidelijk worden dat die last erg
groot is, dan komt er meteen een
combi-afspraak, waarbij niet alleen
een gehooronderzoek plaatsvindt,
maar ook gelijk een gesprek met
maatschappelijk werk. In dat geval
gaat ook de behandeling van de psychosociale klachten meteen lopen.
Mochten er ernstiger psychische- of
psychiatrische factoren spelen, dan
wordt er doorverwezen, bijvoorbeeld
naar een psycholoog buiten het
audiologisch centrum.
De bepaling van het traject voor de specifieke patiënt is altijd maatwerk. Er
zijn hierbij verscheidene beslismomenten. Om te beginnen meteen al na het
eerste diagnostische onderzoek, waarbij er niet alleen gekeken wordt naar de
feitelijke tinnitus maar ook naar de last
die de patiënt ervan ondervindt.
Daarbij wordt er geen gebruikgemaakt van een gestandaardiseerde
vragenlijst. Dat is wel overwogen om
te doen, maar het voegt uiteindelijk te
weinig toe voor de beslissing over het
vervolgtraject. Vragenlijsten die vooraf
lees verder op pagina 15
12
HOREN februari / maart 2015
HOREN februari / maart 2015
13
advertenties
tinnitus / hyperacusis
BETER HOREN
BEGINT MET EEN
EERLIJK VERHAAL
“Uw gehoor wordt nooit meer 100%. Dat was de conclusie
bij mijn eerste bezoek aan Beter Horen. Niet leuk om te horen.
Toch was ik wel verrast door die nuchtere boodschap. Ik kreeg een
apparaat aangemeten, maar kon er niet aan wennen. De audicien
en ik hebben samen toen net zolang gepuzzeld totdat het mijn eigen
toestel was. En dan gaat er een wereld voor je open. Dan merk je
de impact van gehoorverlies. Hoeveel geluid je in de loop der jaren
gaat missen. Het meest aansprekende was het gekwinkeleer van
de vogels in de vroege ochtend. Dat was ik volstrekt kwijtgeraakt.
En daar was ik me pas van bewust toen ik het weer hoorde.”
We zeggen het eerlijk. Uw gehoor krijgt u niet helemaal terug.
Maar onze audiciens zijn er voor u. Wilt u ook beter horen?
Kom naar beterhoren.nl of doe een gratis hoortest in een winkel
bij u in de buurt.
Beter horen begint met
Gerard Oudenhoven (67)
Werkpad, een sterk merk voor werk
Help mee slechthorende en dove kinderen
weerbaarder te maken en steun het project
‘Erbij horen’ van de NVVS!
Werk zoeken en behouden voor mensen die minder goed
kunnen horen of zien, TOS of autisme hebben
Hoofdkantoor Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel
Telefoon 079 32 94 553 of 06 51 36 97 67
voor horen, zien, taal en autisme
Fluit in je oor?
Er is hulp!
_adv_90x65_DH30092014.indd 1
Pento Zwolle past diverse praktische aspecten van TRT toe,
maar noemt het geen TRT. Ook wordt gewerkt met onderdelen uit de cognitieve gedragstherapie, gericht op het goed
kunnen omgaan met tinnitus. De maatschappelijk werkers
hebben een speciale training hiervoor gehad,. Deze behandelingen worden individueel gegeven, zij het dat sommige
onderdelen, zoals ontspanningsoefeningen ook groepsgewijs worden gegeven tijdens de themabijeenkomst ‘slapen
en ontspanning’.
Hoe gaat de behandeling verder in z’n werk?
Bij de behandeling gebruikt Pento Zwolle regelmatig hoortoestellen en/of maskeerders. Een maskeerder zorgt voor
geluid of ruis, die de aandacht van de eigen tinnitustoon
moet afleiden. Hoewel de ervaring is dat de meerderheid
er geen baat bij heeft, geven maskeerders bij een deel van
de patiënten wel afname van de klachten. Omdat tinnitus
vaak gepaard gaat met gehoorverlies en voor dat laatste toch
hoortoestellen nodig zijn, kost het relatief weinig moeite om
een maskeerder te proberen, aangezien deze functie in veel
nieuwe hoortoestellen zit ingebouwd.
Er zit ook een psychologische component aan: het feit dat
u zelf de maskeerder aan en uit kunt zetten geeft namelijk
het gevoel meer grip te hebben op de tinnitus. Er is dus een
grote vrijheid om de maskeerder wel of niet te gebruiken.
Naast maskering in de vorm van ruis adviseert Pento Zwolle
ook andere vormen van geluidsverrijking, bijvoorbeeld
natuurgeluiden (windgeruis, zeegeluiden). Deze kunnen
helpen bij het overwinnen van tinnitusklachten, zoals slaapproblemen. De geluiden kunnen dan bijvoorbeeld met behulp
van een muziekkussen of mp3-speler worden beluisterd.
Wat is een gemiddelde doorlooptijd van een
traject?
Contact ZOC Kentalis, Meerzichtlaan 300-302, 2716 NR Zoetermeer
Email [email protected] • Website www.werkpad.nl
Geeft Pento Zwolle ook tinnitus retraining
therapieën?*
Bij een gemiddeld traject bij maatschappelijk werk is dat
meestal vijf tot zes gesprekken, de eerste paar eens in de
twee weken en daarna om de maand of anderhalve maand.
De gedachte daarachter is dat het totale traject niet te lang
moet duren. Men gaat in korte tijd op zoek naar hoe mensen
zelf grip kunnen krijgen op hun tinnitus en vervolgens ook
zelf aan de slag kunnen.
01-10-14 10:45
Week van het
Oorsuizen 2015
was een succes.
Bedankt!
Alle berichten nog eens nalezen?
www.nvvs.nl/WeekvhOorsuizen
Ga naar nvvs.nl/erbijhoren voor
meer informatie en om te doneren.
Spreekuur
Pento Zwolle biedt in samenwerking met de Isala klinieken in Zwolle eenmaal per maand een tinnitus-spreekuur
en eenmaal per maand een Ménière-spreekuur. Bezoekers
aan dit spreekuur komen eerst bij de kno-arts (die vanuit
Isala klinieken deelneemt aan dit spreekuur), vervolgens
bij de audiologie-assistent en maatschappelijk werker
(die vanuit Pento deelnemen). Bedoeling is dat men
daarna met een perspectief het ziekenhuis verlaat: er
gaat wat gebeuren en dit kan men verwachten. De ervaring hiermee is erg goed en de reacties die men hierover
terugkrijgt zijn erg positief.
Hoe zit het met de vergoeding?
De behandelingen bij het audiologisch centrum vallen volledig onder de vergoeding van de zorgverzekeraar. Dus ook
de hulp die maatschappelijk werk biedt. Audiologische hulp
valt onder de basisverzekering, waarvoor wel het eigen risico
geldt (¤ 375,- voor 2015). Voor kinderen die meeverzekerd
zijn op de polis geldt er geen eigen risico.
Zijn alle trajecten binnen de Pento-vestigingen
identiek?
In grote lijnen is wat hier beschreven is identiek in alle
vestigingen.
De gestructureerde aanpak met informatiebijeenkomsten
zoals hier beschreven, wordt inmiddels een jaar of drie
gehanteerd en is nu in alle vestigingen doorgevoerd. De
ervaring daarmee is erg goed. Niet alleen is het een efficiënte
manier om in de informatiebehoefte te voorzien, maar ook
blijkt er behoefte te zijn aan onderling contact om ervaringen
uit te wisselen. Het is voor de groep van grote waarde om van
elkaar te horen wat de ervaringen zijn, wat de problemen zijn
en welke mogelijke oplossingen er gevonden zijn.
Meer informatie: www.pento.nl
* Bij tinnitus retraining therapy (TRT) is het uitgangspunt dat tinnitus alleen dan als last ervaren wordt wanneer het leidt tot een hoger stressniveau; als het waarnemen, het horen ervan emotionele reacties oproept. De therapie is er dus op gericht de stress te verminderen die het tinnitusgeluid oproept. Zie ook nvvs.nl/tinnitus.
HOREN februari / maart 2015
15
nvvs in actie
Verder op de ingeslagen
weg, maar ook nieuwe
wegen ontdekken!
Nieuwe wegen
In 2014 zijn we op veel gebieden verder gaan op de ingeslagen weg. Bijvoorbeeld met de
federatievorming met FOSS en SH-Jong, zodat deze op 1 januari 2015 van start kon gaan (zie
pg 11). Met lopende projecten, zoals het project Ervaringskennis en de projecten die onder
Samen Sterk vallen, zijn we afgelopen jaar verder gegaan. Daarnaast hebben we ook nieuwe
projecten gestart, onder andere rondom slechthorendheid & werk (Brood op de plank) en
empowerment van slechthorende kinderen (Erbij Horen). Ook organiseerden we voor het
foto: shutterstock
eerst de Balance Awareness Week; een speciale themaweek rondom duizeligheid en evenwicht. Dit krijgt in 2015 al gelijk een vervolg met de Week van het Oorsuizen (themaweek
We gaan in 2015 verder op de ingeslagen weg en slaan ook nieuwe wegen in!
tinnitus, deze werd gehouden van 2-8 februari).
Bereikt in 2014:
➔ Belangenbehartiging
Door middel van diverse publicaties in onder andere landelijke en regionale media hebben we meer Nederlanders
laten beseffen hoe het is om te leven met een hoorprobleem. Er is onder andere gepubliceerd over tinnitus en
slechthorendheid en over hulpmiddelen als ondertiteling,
ringleidingen in zalen en hoortoestellen. De projecten
Erbij Horen en Brood op de plank zijn gestart. Veel van
onze wensen met betrekking tot het protocol voor verstrekking en vergoeding van hoorhulpmiddelen zijn inmiddels
ingewilligd. Er wordt aanvullend onderzoek gedaan naar
de klachten die bij ons binnenkwamen via Hoorwijzer.nl/
meldpunt. De richtlijnen voor vergoeding van een cochleair
implantaat zijn, onder andere op aandringen van OPCI, bijgesteld: kinderen tot 18 jaar komen nu in aanmerking voor
vergoeding bij tweezijdige implantatie.
➔ Voorlichting
In 2014 werden er 18 HOORagenda-formatiebijeenkomsten
georganiseerd; 11 over tinnitus, 4 over Ménière, 1 over
brughoektumor, 1 over implanteerbare devices bij slechthorendheid en 1 over otosclerose. Deze bijeenkomsten
16
trokken zo’n 1500 belangstellenden, waarvan 75 mensen na
afloop besloten graag lid te willen worden van de NVVS. In
samenwerking met GGMD zijn we gestart met vervolgbijeenkomsten, de zogenoemde ‘Meer over…’-bijeenkomsten.
Verder verschenen er weer zes edities van HOREN Magazine
en organiseerden de 20 NVVS-afdelingen vele voorlichtingsbijeenkomsten. De afdeling Regio Den Haag en de
afdeling Breda waren bijvoorbeeld present op de ‘Liever
Thuis-beurs’.
➔ Lotgenotencontact
Onze afdelingen organiseerden dit jaar weer diverse
lokale lotgenotenbijeenkomsten. Ook was er de landelijke Ménière-lotgenotendag. In het kader van het project
Ervaringskennis vonden er een f link aantal kleinschalige
sessies plaats, waarbij ervaringen en tips over omgaan
met een hooraandoening konden worden gedeeld. De
bijbehorende website met al die verhalen, Ervaringrijk.nl,
werd gelanceerd voor de achterbannen van de betrokken
organisaties. Er zijn in 2014 al 200 ervaringen geplaatst.
Deze zijn gemiddeld 21 keer bekeken. In 2015 volgt de
publiekslancering.
HOREN februari / maart 2015
➔ Leden & groei
➔ Online
In 2014 hebben we nog meer aan de
weg getimmerd om meer leden te
vinden, meer donateurs voor projecten en specifieke activiteiten en meer
sponsors om de NVVS bij te staan bij
het realiseren van haar doelstellingen.
Zo kon mede dankzij steun van Beter
Horen en enkele NVVS-afdelingen een
nieuw project gestart worden rondom
slechthorendheid en werk. Ook zette
NVVS in 2014 de eerste schreden op
het pad van crowdfunding. Via
www.justgiving.com (zoek op NVVS)
werden enkele honderden euro’s binnengehaald voor projecten en voor
NVVS in het algemeen. In het ledenaantal is de in 2013 ingezette licht
stijgende lijn nog steeds te zien. Ook
mochten we weer veel nieuwe vrijwilligers verwelkomen.
In 2014 hebben we ons digitale bereik
vergroot, naar 362.000 bezoeken en
280.000 bezoekers op nvvs.nl. Er
werden meer dan 1 miljoen pagina’s
bekeken het afgelopen jaar! Bijna
94.000 bezoekers kwamen op onze
site via een advertentie via Google
Adwords. Inmiddels hebben we ruim
1250 volgers via Twitter (@NVVS_)
en ruim 600 via Facebook
(facebook.com/nvvs.nl). Onze achterban op social media gaat dus richting
de 2000. Hoorwijzer.nl trok ruim
125.000 bezoekers die samen de site
200.000 keer bezochten. Via deze
site zijn in totaal al 45.000 ervaringen met audiciens en hoortoestellen
gedeeld. Onze digitale nieuwsbrief
werd elke twee weken aan ruim
15.000 mensen verstuurd.
HOREN februari / maart 2015
Het nieuwe jaar 2015 zal een
overgangsjaar worden. Als NVVS
blijven we doorgaan op de ingeslagen weg. Langzaam zal die
weg breder worden en overgaan in
nieuwe wegen, onder de vlag van
Stichting Hoormij. Speerpunten
zullen zijn:
• Overgang naar Stichting
Hoormij: nieuwe naam, nieuw
logo, nieuwe website, nieuwe
doelgroepen
• Doorgaan met het behartigen
van de belangen van iedereen
met een hoorprobleem én jongeren met een taalontwikkelingsstoornis (TOS)
• Opstarten van nieuwe activiteiten en nieuwe projecten, o.a. in
samenwerking met andere organisaties
• Blijven bijdragen aan goede
voorlichting voor mensen met
een hoorprobleem, onder andere via publicaties in de media,
onze informatiebijeenkomsten, een magazine, websites,
nieuwsbrief en social media
• Ons blijven inzetten op het
gebied van belangenbehartiging, o.a. vergoeding en protocol hoorhulpmiddelen, passend
onderwijs voor slechthorende
en TOS-leerlingen, en goede
hulpverlening voor mensen met
tinnitus en hyperacusis.
• Stevige samenwerking houden
met alle slechthorenden- en
dovenorganisaties, onder andere voor de belangenbehartiging
rond ondertiteling, toegankelijkheid van de maatschappij,
tolkvoorzieningen, zorgoverheveling naar gemeentes en ‘total
conversation’-bereikbaarheid
van instanties en 112. Samen
staan we sterker!
17
nvvs in actie
De NVVS is groter dan u denkt!
M
eer dan twintig nieuwe
vrijwilligers werden begin
januari in Utrecht ingelicht
over de doelstelling, organisatie en
activiteiten van Stichting Hoormij/
NVVS. De 'nieuwe lichting' bleek
divers in ervaringen: diverse hooraandoeningen waren ‘vertegenwoordigd’.
Kersverse vrijwilliger Teun Dinkla
schreef het onderstaande verslagje.
“Directeur Joop Beelen schetste de
ontwikkelingen voor dit jaar. Speciale
aandacht was er voor het vormen
van de federatie Hoormij. De NVVS
zal vanaf dit jaar de krachten bundelen met SH-jong en de FOSS en zal
daarmee langzamerhand opgaan in
de nieuw te vorm stichting Hoormij.
Hierdoor zijn alle belangen beter
te behartigen, wordt er efficiënter
gewerkt en wordt er meer kennis
onderling gedeeld. Ook wordt er gekeken naar relatieve nieuwe terreinen,
zoals: slechthorendheid en arbeidsverhoudingen, het betrekken van jongeren en connectiviteit en ringleidingen.
De vraag rees wanneer Stichting
Hoormij/NVVS succesvol is. De
stichting moet een factor van betekenis zijn, met een grotere bekendheid
en bereikbaarheid. Uit de ervaringen
bleek dat er de laatste jaren al veel
meer terechte maatschappelijke
aandacht gekomen is voor Ménière
en in meerdere mate voor tinnitus.
Informatiebijeenkomsten uit de
Week van het Oorsuizen
Hopelijk is het u niet ontgaan; van 2-8 februari
2015 vond de Week van het Oorsuizen plaatsvindt.
Stichting Hoormij, de nieuwe federatie waar de
NVVS deel van uitmaakt, vroeg in deze week aandacht voor tinnitus (oorsuizen), de gevolgen en wat
u kunt doen als u tinnitus heeft.
foto: shutterstock
Mensen die een constante piep, suis of fluit horen, krijgen
vaak van hun arts de diagnose ‘oorsuizen’ en de boodschap
‘het is niet te genezen, leer er maar mee leven’. Dat laatste is
echter makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe dan? Stichting
Hoormij/NVVS helpt mensen daarbij, met voorlichting, lot-
Hooragenda worden inmiddels méér
dan goed bezocht.
Vrijwilligersondersteuner Jeanette
Noordhof en Henk de Graaf (landelijk NVVS-bestuur) scherpten tot slot
nog de parate kennis van de organisatie van de NVVS aan middels een
quizje. Bijvoorbeeld: “waar haal je als
vrijwilliger je informatie?”. Tevens
was dit een mooie gelegenheid om
eigen inbreng en aandachtspunten te
agenderen. Wie de quiz uiteindelijk
nou gewonnen heeft, is trouwens
nog steeds onduidelijk…”
NVVS is uiteraard erg blij met de
nieuwe en ‘oude’ vrijwilligers. Fijn
dat we op jullie mogen rekenen. Ook
vrijwilliger worden? Neem eens een
kijkje op www.nvvs.nl.
genotencontact en belangenbehartiging. Ook wijzen we op
het aanbod aan hulpverlening, want je hoeft het niet alleen
te doen!
Tijdens de Week van het Oorsuizen hielden we een publiekscampagne met thema ‘Oorsuizen: er is hulp’. We informeerden niet alleen onze eigen achterban (o.a. via social media),
maar zochten ook de (landelijke) media op met persberichten en video’s. Er kwamen diverse subthema’s aan bod, zoals
wat is tinnitus, ervaringsverhalen, hulpverlening en preventie
(jongeren & gehoorschade). Onder andere de Telegraaf, Hart
van Nederland, Trouw, Omroep Brabant en Radio Signaal
besteedden aandacht aan de themaweek. De HOORagendainformatiebijeenkomst in Groningen trok ruim 400 bezoekers! Wat ons betreft dus een geslaagde week, die hopelijk
een jaarlijkse traditie wordt (net als de Britse Tinnitus
Awareness Week, onze inspiratiebron).
Spread the word!
Ondanks dat deze themaweek nu voorbij is, kunt u nog steeds
uw steentje bijdragen door onze berichten en posts verder te
verspreiden. Op www.nvvs.nl/WeekvhOorsuizen vindt u al het
nieuws rondom de Week van het Oorsuizen. Spread the word!
Ook is er later deze maand nog een Ervaringssessie over tinnitus en werk en besteed de Libelle binnenkort nog aandacht
aan oorsuizen middels een interview met Ervaringskennismedewerkster Lara Laurens. Daarnaast kunt u uiteraard altijd
doneren via www.justgiving.nl/nl/charities/372-nvvs en ons
daarmee steunen in ons werk voor mensen met tinnitus.
18
HOREN februari / maart 2015
Ervaringen over hoortoestellen
laten voorzichtige verschillen zien
De meeste mensen zijn tevreden over hun hoortoestel en vinden dat ze
sinds ze een hoortoestel dragen een fijner leven hebben. In complexe
situaties kan het horen met een toestel echter beter. Dat blijkt uit meer
dan 20.000 ervaringen gedeeld via de - inmiddels CQI-goedgekeurde vragenlijst over hoortoestellen.
G
emiddeld geven mensen hun hoortoestel een 7,3 en
geven zij aan dat een hoortoestel hun kwaliteit van
leven heeft verbeterd. Ongeveer 1 op de 5 gebruikers had toch liever een ander hoortoestel gehad, zo blijkt
uit de analyse die onderzoeksinstituut NIVEL heeft gehouden om te bepalen of de vragenlijst over hoortoestellen definitief het CQI-stempel mag ontvangen. Het onderzoek laat
een aantal verbeterpunten zien. Veel mensen hebben slechte
of matige ervaringen met hun hoortoestel tijdens het voeren
van gesprekken in met name grotere gezelschappen. Ook
het gebruik ervan in het verkeer is niet optimaal, bijvoorbeeld door omgevingsgeluid en de wind. Kortom, er ligt een
uitdaging voor fabrikanten om horen in complexe luistersituaties verder te verbeteren. Verder kan volgens velen het
hoortoestel niet tegen vocht.
Verschillen tussen hoortoestellen
De ervaringen van hoortoesteldragers met diverse merken en
modellen hoortoestellen laten voorzichtige verschillen zien.
Om iets te kunnen zeggen over de prestaties van een spe-
cifiek type hoortoestel is het nodig dat voldoende mensen
hun ervaringen aangeven. Door de vele modellen hoortoestellen die er zijn (meer dan 1.000), blijft het een uitdaging
om voldoende ervaringen per model te verzamelen.
Ook nog eens 25.000 ervaringen rondom
audiciens
Wij zijn blij dat er nu ook voor hoortoestellen, net als voor
audiciens en audiologische centra, een methode (CQI) is
ontwikkeld waarmee verantwoord in kaart kan worden
gebracht welke ervaringen hoortoestelgebruikers hebben.
Naast de 20.000 ingevulde vragenlijsten over hoortoestellen,
hebben nog eens 25.000 mensen een vragenlijst ingevuld
over hun audicien. Daarnaast zijn ook de audiologische centra gestart met het verzamelen van ervaringen. Al deze ervaringen helpen mensen bij het maken van keuzes, omdat ze
deze informatie op onze website Hoorwijzer.nl bij zoek&kies
kunnen raadplegen. Bovendien kunnen we als patiëntenorganisatie op basis van deze ervaringen een bijdrage leveren
aan het verbeteren van de kwaliteit van hoorzorg.
Combicursus Spraakafzien en NmG
B
egin 2014 ontvingen alle NVVS-leden per mail een enquête waarin
we de belangstelling peilden voor een cursus NmG (Nederlands
met Gebaren). Onze vraag was of het zin had om energie te steken
in de organisatie van een groter aanbod. We kregen maar liefst 170 reacties!
Het antwoord was dus voor iedereen helder: ja!
Ons streven was om de cursussen zo professioneel mogelijk, maar tegelijkertijd ook zo goedkoop mogelijk aan te bieden. We zochten daarom
contact met instanties als GGMD en de Hogeschool van Utrecht (HU).
Zo ontstonden er meerdere ideeën en één ervan lijkt nu ook in de praktijk
uitgevoerd te gaan worden. In maart start er een cursus van vijf bijeenkomsten, waarin de deelnemers kennis maken met niet alleen gebaren maar
ook met spraakafzien. Een ‘combicursus’ dus. Als de cursus een succes
wordt, zal deze ook elders in het land georganiseerd worden.
HOREN februari / maart 2015
Plaats: Hogeschool Utrecht, Padualaan
97, Utrecht
Data: Dinsdag 3 maart, 17 maart, 31
maart, 14 april en 28 april 2015
Tijd: 9.30 – 11.30 uur
Kosten: ¤ 62,50 voor NVVS-leden; ¤ 85,voor niet-leden (incl. NVVS-lidmaatschap).
Kosten voor introducés (wel of geen lid):
¤ 62,50
Informatie: [email protected]
of telefoon 033- 4947126
Inschrijven: via e-mail secretariaat.igtd@
hu.nl of telefoon 088-4817396. Inschrijven
kan tot uiterlijk 15 februari 2015.
19
cochleair impl anta at
Voorlichtingsbijeenkomsten
cochleaire implantatie:
antwoord op veelgestelde vragen
In de laatste twee maanden van 2014 heeft OPCI (waar NVVS in vertegenwoordigd is) deelgenomen aan voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma
Cochlear organiseerde. De twaalf bijeenkomsten vonden plaats in alle hoeken van het land:
van Hoogeveen tot Heerlen, van Arnhem tot Haarlem. Hennie Epping, voorzitter van OPCI en
NVVS-vrijwilliger, doet verslag.
tekst: Hennie Epping | beeld: Shutterstock
D
e bijeenkomsten waren
bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen
betekenen als je gehoor zodanig is
teruggelopen dat de sterkste hoortoestellen niet meer voldoen. Er werd
uitleg gegeven over wat een CI precies
doet en voor welke soort gehoorverlies
dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.
Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen,
zowel over de techniek als over het
gebruik van de CI. En voor dat laatste
was er een prominente rol weggelegd
voor de vrijwilligers van OPCI die deze
bijeenkomsten bijwoonden.
Hieronder enkele ‘Veelgestelde
Vragen’ op een rij die gesteld werden
tijdens deze bijeenkomsten plus
antwoord:
mige gevallen mogelijk om een CI te
plaatsen en het restgehoor te sparen
(ook dan gaat nog wel 15% van het
restgehoor verloren).
Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat
niet meer standaard. Het is in som-
Kun je met een CI weer muziek
horen? Vaak is het in het begin niet
mooi, maar door te blijven proberen
20
Wordt een CI helemaal vergoed?
Ja, en dat geldt ook voor reparaties en
vervanging van onderdelen, behalve
accu’s. Wel is een CI-gebruiker zijn
eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het
CI-centrum en de kno-arts.
Kun je met een CI weer alles horen?
Of je alles hoort, hangt vaak af van
de persoonlijke situatie (heb je
ooit gehoord, hoe lang ben je doof
geweest, etc.). Wel is het zo dat
CI-gebruikers die op latere leeftijd
doof zijn geworden, veelal weer veel
leren horen. Maar het horen is wel
anders en daar moet je aan wennen.
kan er resultaat worden geboekt en
kan muziekbeleving verbeteren.
Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. De revalidatie na
het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI-centra wordt daar anders
invulling aan gegeven, maar de grootste
gemene deler is toch dat je vaak terug
moet voor afstellingen en oefeningen.
Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen
stemmen van anderen wel herkend
worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat
je zwaar slechthorend was. De eigen
stem is soms wel anders. Hier moet
je ook aan wennen.
Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal
wel heel anders dan de geluiden die
je je kunt herinneren. Het kost tijd en
inspanning om die geluiden ook weer
te herkennen en te koppelen aan de
bron waar ze vandaan komen.
HOREN februari / maart 2015
Dit zijn maar enkele van de vele vragen die gesteld zijn,
dat geeft wel aan dat er grote behoefte is aan informatie
over CI.
Opvallend was dat er ook een aantal mensen zijn geweest,
die al in een CI-traject zaten, maar die toch vooral veel
wilden weten van het gebruik van en leven met een CI.
Dit aspect komt niet of niet voldoende aan de orde in het
CI-traject bij de CI-centra, gaven deze mensen aan. Ook
waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar
die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI. Dit in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht
wel onderzoek naar gedaan).
In Nederland worden drie verschillende CI-merken aangemeten,
namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een
CI, dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten en
het hele CI-traject (operatie, revalidatie enz.). Dat kan bijvoorbeeld
door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.
Zoekt u meer informatie om u te helpen bij uw keuze? Kijk op www.
opciweb.nl voor de informatiebijeenkomsten of mail info@opciweb.
nl met uw vraag.
Volgende keer weer!
Op de agenda
“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan
deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “Mensen moeten
goed geïnformeerd worden over de mogelijkheden van het
cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen.
Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang.
Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht
kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”
25 februari 2015: Wereld CI-dag. O.a. het UMC-Utrecht
organiseert dan activiteiten. Zie www.opciweb.nl voor
meer info.
HOREN februari / maart 2015
7 maart 2015: Muzie-CI dag. OPCI organiseert een dag
over MUZIEK & CI, waarin beleven en meedoen centraal
staan. Meer informatie achterin deze HOREN.
21
advertentie
lezerscolumn
Grenzeloze generatie
Sinds dit jaar hebben NVVS, FOSS en SH-Jong de handen
ineen geslagen. Stichting Hoormij vertegenwoordigt de
maatschappij en dus ook alle verschillende generaties. Van
‘stille generatie’ tot en met ‘grenzeloze generatie’. Elke
generatiewisseling vormt steeds nieuwere generaties als
senioren, leiders, werkenden, ouders en jongeren.
De zogenoemde ‘grenzeloze generatie’ waarin ik mij bevind,
is opgeroeid in de veilige jaren negentig, in een maatschappij die overstroomde van de mogelijkheden. Deze jongeren
bewegen zich moeiteloos door een wereld die dankzij internet geen grenzen meer kent. Soms wordt ons verweten dat
de ambitie van onze generatie te onrealistisch is.
Voel u als een vis in het water.
De Cochlear™ Nucleus® Aqua+ opent een gloednieuwe wereld vol
wateractiviteiten waarvan u elke druppel zult kunnen horen.
De Aqua+ is beschikbaar voor Nucleus 5 en Nucleus 6 geluidsprocessors met oplaadbare batterijen. Het laat u toe om volop
van wateractiviteiten te genieten waarbij extra bescherming
nodig is*. De Aqua+ past comfortabel op het oor en geeft u alle
vrijheid om te zwemmen, zonder vervelende snoeren of extra
doosjes en onderdelen. Het is eenvoudig en snel in gebruik.
Voor meer informatie, bezoek onze website:
www.cochlear.nl
www.cochlear.be
* IP68 waterbeschermingsklasse
Cochlear, Hear now. And always, Nucleus en het elliptische logo zijn handelsmerken of geregistreerde handelsmerken van Cochlear Limited. N37054F ISS1 SEP14 Dutch translation
Als slechthorende prijs ik me gelukkig met alle technologische ontwikkelingen die gaande zijn. Ik gebruik solo-apparatuur om de lessen of de vergaderingen goed te kunnen volgen. Soms schakel ik hiervoor een schrijftolk in. Ik kan nu
prima de tv volgen. Voorheen had ik moeite om met onbekende mensen een goed telefoongesprek te voeren. Sinds de
laatste jaren kan ik met een hulpmiddel als solo-apparatuur
prima gesprekken voeren via de telefoon. De drempel om
met elkaar te kunnen communiceren wordt steeds lager en
toegankelijker. De grenzen worden onbegrensd.
Reizen is voor mij een passie. Ik ben in de periode geboren
toen de Berlijnse muur viel. Voor mij is het bijna vanzelfsprekend dat ik grenzeloos door Europa kan reizen. Door
het reizen verbreed je je eigen perspectief, leer je leven in het
moment, je leert omgaan met onverwachte dingen en staat
open voor een andere manier van leven.
SH-Jong en reizen hebben een aantal raakvlakken. Het gaat
er vooral om dat je de eerste stap durft te zetten, dan kom je
ergens terecht en ontmoet je ook nieuwe mensen. Voor mij
was het een grote drempel om voor het eerst naar SH-Jong
te gaan, maar ik ben blij dat ik die drempel ben overgestapt.
Het is universeel om gelijkstemden te ontmoeten en ervaringen te delen. Zo had ik de behoefte om andere slechthorende jongeren te ontmoeten. En later werd ik ook vrijwilliger. Afgelopen jaren heb ik diverse vrijwilligerstaken gedaan
voor SH-Jong. In een vertrouwende en relaxte omgeving kon
ik fouten maken. Deze ervaringen zijn voor mij terugkijkend
onbetaalbaar. Zoals Winston Churchill zei: “Je hebt er bijzonder veel plezier van als je de fouten waaruit je wat kunt leren,
vroeg in je leven kunt maken.” Doordat je jezelf op de proef
stelt, krijg je zelfinzicht en zelfvertrouwen in wat je kunt en
wat juist niet. Dit biedt houvast om je eigen koers te varen in
de toekomst.
“Iets krijgen maakt afhankelijk”. Als slechthorende jongere
kun je veel dingen zelf doen en regelen. De maatschappij,
de slechthorende jongeren en/of ouders denken daar soms
anders over. Daarom luidt de kernboodschap van SH-Jong
dan ook als volgt: “Wees niet bescheiden in je ambities! Met slechthorendheid kun je vrijwel elk levensdoel bereiken dat je jezelf stelt.
Deel je ervaringen én oplossingen met andere slechthorende jongeren!”.
Kortom: Challenge life!
Mikael de Vries, bestuurslid Stichting Hoormij namens SH-Jong
P.S. Kom je ook naar ons symposium op 18 april in
Nieuwegein? Meer info: www.shjong.nl.
Uw column
Wilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar [email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN,
Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u
een cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van 15 euro.
HOREN februari / maart 2015
23
ménière
dizzy me: van persoonlijke blog tot handboek voor de arts en houvast voor de patiënt
Van blog tot boek
Licht op evenwicht
De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse
Tania Stadsbader nam een vliegende start aan het einde van
2008, met een overzicht van haar
‘case’ en een post-operatie dagboek. Ze beschreef hoe jarenlang
allerlei stempels op haar evenwichtsproblemen werden gedrukt,
van de ziekte van Ménière tot ‘een
lui evenwichtsorgaan’. Prof. dr.
Floris Wuyts van het Universitair
Ziekenhuis Antwerpen plakte er
uiteindelijk wél het juiste etiket
op: BPPD (loszittende oorsteentjes). Door middel van een canal
plugging-operatie* werd Tania
eindelijk verlost van haar duizeligheidsklachten. Ze verwerkte alles
in het boek Dizzy Me (2010). Nu is
daar een vernieuwde herdruk van,
aangevuld met uitgebreide medische informatie en verhalen van
lotgenoten: Dizzy Me II.
Dizzy Me II is te bestellen via: http://
www.aspeditions.be/nl-be/book/
DIZZYM422Z/dizzy-me-herwerkteeditie-tania-stadsbader-floris-wuyts.
htm en via www.bol.com.
De Vlaamse Tania Stadsbader kampte jarenlang met complexe evenwichtsproblemen en
duizeligheidsklachten. Zij en haar artsen leken verdwaald op een jarenlange zoektocht
naar juiste diagnose en passende behandeling. Prof. dr. Floris Wuyts van het Universitair
Ziekenhuis Antwerpen plakte uiteindelijk het juiste etiket op Tania’s klachten: BPPD
(Benigne Paroxysmale positieduizeligheid; in spreektaal: loszittende oorsteentjes).
Door middel van een canal plugging-operatie werd ze na vijftien jaar eindelijk verlost van
haar duizeligheidsklachten. Ze schreef er een blog over: Dizzy Me en daarna, samen met
prof. dr. Floris Wuyts, een boek met dezelfde titel. Nu, vier jaar later, vertelt ze in Dizzy Me II
‘Licht op evenwicht’ hoe het nu met haar gaat en wil ze naast lotgenoten ook nadrukkelijk
Tania Stadsbader en prof. dr. Floris Wuyts willen met hun boek meer bekendheid geven aan
diverse evenwichtsproblemen en bijbehorende behandelmogelijkheden.
de specialisten bereiken.
Nieuwe inzichten
tekst: Astrid van den Hoek | beeld: Leen Vandeweghe
Hetzelfde en toch anders
24
“Het boek laat zien dat er nog zoveel andere evenwichtsaandoeningen zijn waarbij de patiënten met eenzelfde soort ervaringen
te maken hebben”, geeft de NVVS-Commissie Ménière aan. “In
de overeenkomsten kunnen deze lotgenoten elkaar vinden en
steunen. In de verschillen kunnen de specialisten een doorslaggevende rol spelen door een juiste diagnose te stellen en zo de
weg vrij te maken voor een passende behandeling.”
HOREN februari / maart 2015
Tania vult aan: “Laat je daarom verder
onderzoeken en geef de moed niet
op. Laat je diagnose dubbelchecken,
zoals ik deed.” Tania volgt de ontwikkelingen op de voet, hoewel ze zelf
dankzij een canal plugging-operatie*
HOREN februari / maart 2015
Tania kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost.
Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn.
Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn
wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen.
“Dizzy Me is happy me geworden”,
schrijft ze in haar boek. “Ik moet me
nooit meer de vraag stellen of ik iets
al dan niet kan. Ik kan rollen in bed,
kruip de ladder op om fruit te plukken, durf mijn hoofd naar links en
“Een van de
complete
rechts te draaien voormeest
ik
eenboeken
kruispunt
over het evenwicht ooit.”
over steek, ik kan mijn haren laten
wassen bij de kapper, trampolinespringen in de zomer en vooral: de
kinderen zijn nu eindelijk veilig als het
mama is die rijdt!”
— Françoise Druguet, lezer
Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.
“Dizzy Me presteert het om op treffende wijze en in een geheel eigen stijl, de
fysieke en emotionele pijn van een verkeerd gediagnosticeerde BPPV-patiënt
neer te zetten.
Het concept waarbij een ziektebeeld uitgelegd wordt aan de hand van een
gedetailleerde getuigenis van een patiënt (de vragen), en gekoppeld wordt
aan de meest recente medische inzichten (de antwoorden) slaat bijzonder
goed aan en maakt dit boek verplichte lectuur voor iedereen die te maken
krijgt met evenwichtsstoornissen.”
— Kris De Bolle, lezer
“Om in één ruk uit te lezen. Met een rijkdom aan medische informatie.
Eenvoudig en vlot geschreven. Niet alleen hoopgevend voor mensen die
lijden aan hetzelfde syndroom, maar voor velen in hun zoektocht naar de
juiste diagnose!”
— Barbara Vos, lezer
“Veelzijdig, wetenschappelijk onderbouwd en verstaanbaar. Ik leen het
uit aan heel wat lotgenoten die angstig zijn en met duizend vragen blijven
zitten. Een boek dat elke openbare bibliotheek moet hebben, en niet alleen
in het Nederlands.”
Dizzy
Me
Licht op evenwicht
Houvast voor de patiënt
Handboek voor de arts
Tania Stadsbader
prof. dr. Floris Wuyts
Volledige update van Dizzy Me met
allerlaatste medische bevindingen
“Dit boek is een unicum. Het belicht én de beleving door de patiënt én de
inzichten in de werking van het evenwichtssysteem. Het toont aan hoe
ingrijpend evenwichtsstoornissen zijn in iemands leven. Maar ook hoe
moeilijk het is om de werking en de stoornissen van het evenwichtssysteem
te detecteren en te begrijpen. Dizzy Me brengt patiënten, wetenschappers en
nko-artsen ‘samen’. Als gewoon hoogleraar neus-, keel- en oorziekten met
bijzondere interesse voor gehoor- en evenwichtsstoornissen ben ik bijzonder
verheugd over de realisatie van dit boek met zijn ‘evenwichtige’ benadering
van de patiënt.”
— Prof. dr. Paul Van de Heyning, nko-arts
“Dit boek werd me aanbevolen door een collega arts. Ik worstel zelf als
arts, al 12 jaar, met evenwichtsstoornissen. Met soms grote gevolgen voor
de levenskwaliteit, omgeving en werk. Het is vaak ook een frustrerende
zoektocht naar de juiste diagnose en correcte behandeling. Dit werk is echt
een aanrader voor patiënten, therapeuten en artsen die meer inzicht willen
krijgen in de problematiek van het leven met evenwichtsstoornissen.”
— David De Keukeleire, arts
“This is a tremendous compendium on the topic. A must for patients, doctors,
therapists and everyone who needs in-depth information.”
— Roel Bruylandt, manueel therapeut - kinesist
— Viviane Bruggeman, lezer en patiënt
“Sterke authentieke storytelling. Exemplarisch voor mensen die worstelen
met hetzelfde probleem en ook meer dan geschikt voor mensen die graag
opmerkelijke verhalen lezen van mensen ‘who don’t take no for an answer’.
Straf!”
— Steve Deconinck-Deboeck, lezer
“Duizelingwekkend boek dat zowel verhalend als wetenschappelijk boeit.
Een boeiend verslag over volhouden en niet opgeven, misschien zelfs
koppigheid, of liever vastberadenheid.”
— Patti Verhoeven, lezer en patiënt
— Eos Magazine
www.aspeditions.be
Tania Stadsbader, 44 jaar en mama van 3 kinderen, is
Marketing- en Communicatiemanager voor de Technology
Transfer Interface van de Vrije Universiteit Brussel (VUB),
waar ze wetenschappelijk onderzoek helpt valoriseren.
Prof. dr. Floris Wuyts is gewoon hoogleraar Fysica aan de
Universiteit Antwerpen. Hij doceert ook aan de Universiteit
van Gent, University College London en King’s College London.
Hij verdiept zich al twintig jaar in evenwichtsonderzoek en
staat aan het hoofd van AUREA, het Antwerps Universitair
Researchcentrum voor Evenwicht en Aerospace in het
Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Dat onderzoekslab
behoort tot de wereldtop. Hij en zijn team gaan regelmatig naar
Sterrenstad bij Moskou om bij kosmonauten die terugkomen
uit de ruimte, onderzoek te doen naar hun evenwichtsfunctie
en neuroplasticiteit. Wuyts is een vaak geziene expert op tv.
“Een aanval van duizeligheid is eng, maar niet erg. Zo bekijken
buitenstaanders het symptoom. Voor wie regelmatig aan het tollen slaat,
is het een lijdensweg.”
Licht op evenwicht
In deze vernieuwde herdruk komen, naast het verhaal van
Tania, ook verhalen aan bod van anderen met duizeligheidsklachten en evenwichtsproblemen. In deze verhalen en ook
in het uitgebreide handboek voor artsen komt duidelijk naar
voren dat het heel belangrijk is om verder te kijken dan de
typische symptomen voor een aandoening. Heeft iemand
In het boek komen al deze dingen uitgebreid aan de orde.
Maar ook het persoonlijke aspect van duizeligheid (vertigo):
hoe het je treft in je basale functioneren, dat het lastig is dat
het een ‘onzichtbare’ aandoening is, onbegrip van je omgeving en uitgemaakt worden voor dronkaard, het gevoel dat
je lichaam je in de steek laat, angst om een aanval te krijgen
en daarom de deur niet meer uit durven. Zo maar een greep
uit allerlei bijkomende emoties, die wij als NVVS kennen en
herkennen van alle Ménière-patiënten in onze achterban.
“What may appear at first glance as yet another patient’s autobiographical
rendering of personal anecdotes and misdiagnosis is in fact a fascinating
and often witty recollection of a real determination and struggle; to be
acknowledged, to be taken seriously, to be cured!
The balance between the diary-like storytelling and the scientific elaboration
of professor Floris Wuyts on canal plugging and topics related to the subject
of vertigo will no doubt bring hope and new insight to a lot of people.”
Dizzy Me
Lotgenoten
die wel aanvallen van draaiduizelingen heeft, maar geen
oorsuizen en gehoorverlies toch de ziekte van Ménière, of is
het iets anders? Zijn stress en hyperventilatie kenmerken van
een burn-out of zijn het zaken die een rol spelen bij duizeligheid? Kun je migraine hebben met draaiduizelingen zonder
dat je hoofdpijn hebt?
inmiddels bevrijd is van haar klachten. Via de Dizzy Me Facebookpagina
(https://m.facebook.com/DizzyMe.II)
zet ze zich nog steeds in als ambassadeur van mensen met evenwichtsproblemen en roept ze instanties op
juiste en uitgebreide informatie over
dit onderwerp te verspreiden.
Tania Stadsbader & prof. dr. Floris Wuyts
Het tweede boek met de titel Dizzy Me is uitgebreid met nog
meer medische informatie over allerlei aandoeningen die
met evenwicht te maken hebben, zodat lange zoektochten
naar de juiste diagnose, zoals bij Tania, hopelijk snel tot het
verleden behoren. Tania: “Met dit boek trachten prof. Wuyts
en ik ook de dokters te bereiken. In de artsenopleiding
wordt te weinig tijd besteed aan het evenwichtssysteem. Een
ingewikkelde materie. Als je weet dat artsen in opleiding
doorgaans slechts een vijftal ziektebeelden aanleren van de
twaalf die Dizzy Me belicht, weet je hoe laat het is. Als die
artsen dat boek nu gaan lezen, is dat in het voordeel van
elke volgende patiënt. We hopen dat iedereen met duizeligheidsklachten die dit boek leest het ook aanbeveelt aan zijn
of haar arts. Voor artsen organiseren wij overigens in maart
een seminar.” De erkenning van vestibulaire
migraine als aparte diagnose en
de komst van geavanceerde NMRdiffusietechnieken waarmee biomerkers (die maken een aandoening of
toestand in het lichaam meetbaar)
kunnen worden geïdentificeerd,
worden in Dizzy Me beschreven als
‘evoluties in de behandeling van duizeligheidsklachten’. “Wetenschappelijk
onderzoek leidt voortdurend tot nieuwe inzichten; de laatste vier jaar kwamen er vijf nieuwe ziektebeelden bij”,
geeft co-auteur prof. dr. Floris Wuyts
aan. “Sommige Ménière-patiënten
blijken dat vandaag niet meer te zijn,
maar hebben vestibulaire migraine
of vestibulaire paroxysmiën. Andere
diagnose, andere behandeling – en
met meer succes allicht.”
— Marleen Finoulst, hoofdredacteur BodyTalk
2de herwerkte druk
met nieuwe medische inzichten
m.m.v. prof. dr. Paul Van de Heyning
en dr. Vincent Van Rompaey
* Operatie voor het genezen van BPPD, waarbij het meest gevoelige kanaaltje in het binnenoor
wordt dichtgemaakt. De slagingskansen zijn zeer hoog, desondanks wordt de operatie pas in
laatste instantie en slechts bij twee op de honderd BPPD-patiënten uitgevoerd. Dit, indien de
bevrijdings-manoeuvres (waardoor de oorsteentjes weer op hun plek kunnen vallen) geen oplossing bieden, of wanneer de aanvallen van duizeligheid zich te frequent blijven herhalen.
25
schenken en nal aten
vrijwilliger vraagt vrijwilliger
Schenken of nalaten aan goed
doel vaak vanuit persoonlijke
betrokkenheid
Nel van Aggelen:
“Van lotgenotencontact kun je zoveel leren!”
De NVVS telt 300 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar bevragen, leert u ze kennen. Angelien Jacobs vroeg deze keer aan Nel van Aggelen om iets te vertellen over haar vrijwilligerswerk
voor de NVVS.
Het afgelopen jaar ontving NVVS diverse donaties
Ben je zelf slechthorend?
en schenkingen van mensen die een persoonlijke
betrokkenheid hebben met het werk van de NVVS.
Zo was er iemand die een informatiebijeenkomst
over tinnitus bijwoonde en daar zo enthousiast over
was dat hij ons besloot te steunen, zodat we nog
meer kunnen bereiken voor mensen met tinnitus. En
foto: shutterstock
ervaringen van iemand die als kind slechthorend is
geworden, in een tijd dat er nog nauwelijks speciaal
onderwijs of solo-apparatuur was, waren reden om
ons project Erbij Horen te steunen. Met uw schenking
of erfenis kunnen wij verder bouwen aan ons doel:
opkomen voor iedereen met een hoorprobleem.
O
m die reden liet de zus van Jan Wiersma een legaat
na aan de NVVS. “Ver voor haar pensioen kreeg
Nel al last van tinnitus. Daar was in die tijd zo goed
als niets over bekend. Voor zover ik weet, is zij toen met
enkele andere patiënten in contact gekomen en heeft toen
een netwerk opgericht waarvan zij het centrale punt was als
secretaresse”, vertelt Jan Wiersma. “Ze stond tinnituspatiënten uit het hele land met raad en daad terzijde. Ook herinner
ik mij dat zij enkele bijeenkomsten heeft georganiseerd. Bij
één daarvan was ik enigszins betrokken en ik weet nog dat
zij voor deze bijeenkomst een specialist uit Duitsland had
gehaald en dat er een grote opkomst was bij deze vergadering in Amersfoort.”
“Wij hebben grote bewondering voor al die beginjaren van
haar werkzaamheden voor de patiënten, het was haar levenswerk tot zij het kon overdragen aan de NVVS. Professionalisering van de behandeling van tinnitus was een speerpunt
van haar bevlogenheid. Daarom zou het legaat van 8000 euro
geheel of gedeeltelijk daaraan kunnen worden besteed.”
NVVS en de Commissie Tinnitus & Hyperacusis kijken nog
naar de mogelijkheden hiervoor.
26
Wilt u ook schenken of nalaten aan een
goed doel?
U kunt een goed doel als de NVVS op twee manieren helpen: door een bedrag te schenken aan de NVVS of door
de NVVS op te nemen in uw testament. Dit laatste dient
u vast te leggen bij de notaris.
Schenken: Omdat de NVVS een ANBI-organisatie is, mag
u zoveel schenken als u wilt. ANBI staat voor Algemeen
Nut Beogende Instelling. Door die status is er geen
schenkbelasting of erfbelasting verschuldigd. Voordeel
van schenken is dat u zelf nog plezier beleeft aan het feit
dat u iets goed doet voor de NVVS en er minder (belast)
vermogen is in box 3.
Testament: u kunt op twee manieren de NVVS opnemen
in uw testament.
• U laat een legaat na. Voordeel is dat u een vast bedrag
of een vast percentage van uw erfenis aan de NVVS
nalaat zonder dat de NVVS uw erfgenaam wordt. De
NVVS heeft dus ook geen zeggenschap over de afwikkeling en kan ook geen eventuele schulden erven.
• U benoemt de NVVS tot erfgenaam. Dat hoeft niet
voor een vast bedrag of vast percentage van de erfenis.
Kijk eens op www.nalaten.nl en www.erfzaken.nl voor
meer informatie of neem contact op met het landelijk
bureau van de NVVS.
HOREN februari / maart 2015
Na de geboorte van onze zoon (nu 31)
merkte ik dat ik niet hoorde dat hij
boven in zijn bedje huilde. Bij onze
dochter hoorde ik dat wel. Langzaam
gaat dan doordringen dat je ook
andere geluiden niet meer goed hoort.
Na twee jaar ontkenning heb ik mijn
gehoor laten testen. Het probleem
blijkt in het slakkenhuis te zitten.
Toen heb ik gelijk hoortoestellen laten
aanmeten, mede voor mijn werk in het
onderwijs. De eerste vijftien jaar ging
mijn gehoor snel achteruit. De laatste
jaren is het gelukkig vrij stabiel.
Wat voor vrijwilligerswerk
doe je?
Ik zit al vijftien jaar in het bestuur
van de NVVS-afdeling Tilburg,
nu als voorzitter. Sinds enkele
maanden zit ik ook in de nieuwe
Commissie Slechthorendheid voor
de kerntaak Lotgenotencontact.
Daarnaast doe ik ook vrijwilligerswerk bij de Zonnebloem en het
Biodiversiteitteam. Bij de laatste lekker bezig zijn in de natuur.
Welke trainingen/workshops
heb je gevolgd?
Mijn eerste training was in Zeddam,
een training voor voorlichter. Het was
een weekend onder leiding van Rennie
van Moolenbroek. Wat was dat een
warm bad waarin ik terecht kwam!
Toen wist ik zeker dat de NVVS voor
mij een nieuwe uitdaging zou worden.
En nog steeds ervaar ik de NVVS als
“thuiskomen”. Je hoeft niets uit te
leggen omdat iedereen begrijpt dat
HOREN februari / maart 2015
het weleens moeilijk is. Daarna volgde
een cursus als voorlichter/spreker voor
groepen. Sinds mijn pensionering
heb ik weer tijd en energie om andere
workshops te volgen.
Wat betekent het
vrijwilligerswerk voor de
NVVS voor je?
Voor mij is belangrijk om slechthorenden bewust te maken dat er altijd
mogelijkheden zijn, dus uitgaan van
het positieve. Er zijn helaas slechthorenden die weinig assertief zijn en
zich neerleggen dat ze niet meer goed
kunnen communiceren, maar dan
raak je snel geïsoleerd en eenzaam.
Daar wil ik tegen strijden en mij voor
deze mensen inzetten. Soms duurt
het lang voor je iets hebt bereikt,
maar als het dan lukt krijg je daar veel
energie van.
heid is erg enthousiast om de ervaringssessies goed te begeleiden en
deze te beschrijven voor op de website.
Wie zou je graag de volgende
keer in deze rubriek zien en
waarom?
Ferry van Nimwegen, omdat hij sinds
kort bezig is met het maken van
video’s voor de NVVS en ik benieuwd
ben hoe hij bij de NVVS terecht is
gekomen.
De afdeling Tilburg
organiseert al vele jaren
lotgenotencontacten rondom
tinnitus en Ménière. Waarom
is lotgenotencontact zo
belangrijk?
Door met elkaar in gesprek te gaan
en elkaar te ondersteunen en tips te
geven gaan mensen vaak opgelucht
weer naar huis of zien weer een klein
lichtstraaltje. Regelmatig horen we
dat mensen zoveel hebben geleerd en
hun leven anders hebben ingericht.
Daarom is de website Ervaringrijk.nl
belangrijk, om vanuit de ervaringen
van mensen anderen te kunnen helpen. De werkgroep Ervaringskennis
binnen de Commissie Slechthorend-
Nel van Aggelen-Troost
Leeftijd: 64 jaar
Privé: getrouwd met Jacques,
1 dochter, 1 zoon en 2 kleinkinderen (wonen in Italië)
Werk: sinds 1 jaar gepensioneerd,
na ruim 40 jaar onderwijs.
Hobby’s: Wandelen en vogels
kijken, volleyballen.
27
ervaringskennis
ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem
Ervaringrijk.nl:
bron van inspiratie!
foto: ferry van nimwegen
Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vertellen mensen met een chronische aandoening of beperking hoe zij daar in het dagelijks leven mee omgaan. Soms met praktische tips, altijd met
een verhaal waar u mogelijk iets aan heeft. Heeft u zelf ook een ervaring of een tip? U kunt
uw verhaal kwijt op Ervaringrijk.nl, als u wilt anoniem. Ook naastbetrokkenen van iemand
met een chronische beperking kunnen er hun verhaal plaatsen.
W
e zijn nu zover dat we Ervaringrijk.nl aan het
grote publiek kunnen presenteren. We doen
dit onder andere door korte video’s te maken
(waarvan 4 voor de NVVS) en via internet te verspreiden.
Ongeveer tien mensen vertellen hun ervaringsverhaal in een
video van een paar minuten. De verhalen zijn een mooie
afspiegeling van de mensen die in onze organisaties actief
zijn: jongeren en ouderen, mannen en vrouwen, mensen die
zelf een aandoening hebben en hun naastbetrokkenen. Ook
maken we een video waarin we mensen uitnodigen om van
Ervaringrijk.nl gebruik te maken. Deze video wordt door een
bekende Nederlander ingesproken en is vanaf begin maart te
zien op Ervaringrijk.nl.
Zegt het voort!
Begin maart 2015 maken we Ervaringrijk.nl wereldkundig,
via persberichten, de video’s, sociale media. Helpt u mee
bekendheid te geven aan deze bron van informatie en inspiratie? Deel de link via Twitter, plaats een berichtje op uw
Facebook of deel informatie over dit initiatief via de e-mail.
Houdt Ervaringrijk.nl in de gaten en zegt het voort!
‘Ik werk zelf al lang in de zorg, dus
ik dacht: dat komt goed uit, ik ben
een mondige patiënt. Maar als het
dan over jezelf gaat blijkt dat toch
behoorlijk tegen te vallen’
28
Cijfers & zo
Tot eind december 2014 zijn 676 ervaringen op
Ervaringrijk.nl geplaatst, waarvan meer dan 200
op de pagina van de NVVS. Gemiddeld zijn de verhalen
21 keer bekeken.
Achter de schermen
Sinds de zomer van 2014 is Ervaringrijk.nl ‘in de lucht’.
Op dat moment hebben we hier alleen binnen de bestaande
organisaties ruchtbaarheid aan gegeven. De leden van de
organisaties hebben zo als eerste kennis kunnen maken
met Ervaringrijk.nl. Het najaar hebben we gebruikt om een
aantal kinderziektes uit de website te halen. We hebben vrijwilligers gevonden die de website gaan beheren. Zij hebben
daar de nodige instructies voor gekregen en zijn inmiddels
aan de slag gegaan.
Praktische tips
Op Ervaringrijk.nl vindt u naast persoonlijke verhalen van
lotgenoten ook veel praktische tips. Zoals deze, van iemand
met hyperacusis: “We hadden een keer een overleg en toen
deed ik het raam dicht omdat er voor mij teveel lawaai was
en ik het lawaai niet goed kon verdragen. Mijn leidinggevende sprak mij er later op aan. Ik bedacht toen: ‘Ik had moeten
vragen of het raam dicht kon en moeten uitleggen dat ik last
heb van het lawaai’. Je moet wél vertellen aan de ander waar
je last van hebt, als je begrip wilt krijgen voor je overgevoeligheid voor geluid.”
HOREN februari / maart 2015
We zijn nu zover dat we Ervaringrijk.nl aan het grote publiek kunnen presenteren. We doen dit onder andere door korte video’s te maken en via internet
te verspreiden. De afgelopen weken vonden de opnames plaats.
De ervaringen op de website draaien om een zogenoemd
‘sleutelmoment’, een moment waarop iemand denkt ‘dit
moet anders’. Die verandering kan voor iemand anders ook
een eyeopener zijn. Zo hoeven mensen in dezelfde situatie
niet meer zelf het wiel uit te vinden. Een brughoektumorpatiënt vertelt bijvoorbeeld: “Ik had jaren lang regelmatig
last van een doof oor en liet dit dan altijd door de kno-arts
schoonmaken. Uiteindelijk bleek dit niet te helpen en stelde
de kno-arts voor om een MRI te maken. Daar kwam uit dat
ik een brughoektumor had. Ik had een goede kno-arts met
vele tientallen jaren ervaring. Ik werk zelf al lang in de zorg,
dus ik dacht: dat komt goed uit, ik ben een mondige patiënt.
Maar als het dan over jezelf gaat blijkt dat toch behoorlijk
tegen te vallen. Ik realiseerde me dat ik dit anders moest
gaan aanpakken.
Vanaf dat moment is altijd een familielid meegegaan, bij
elk gesprek, dat vind ik persoonlijk een goede steun. Het
hielp mij ook in mijn ongerustheid. Dit familielid is erg
van Google, en zoeken en lezen op internet en dan praten
we erover. Maar ik zat nog erg met de acceptatie, wilde het
voor mezelf niet zo weten. Dan zocht zij het uit en praatte
zij mee bij de artsen. En dat maakte het ook voor de familie
wat doorzichtiger.”
HOREN februari / maart 2015
Samenwerking
Ervaringrijk.nl is een initiatief van vier
patiëntenverenigingen:
• NVVS (mensen met een hoorprobleem),
• NFVN (mensen met neurofibromatose),
• NVVR 'de Wervelkolom’ (mensen met neken rugklachten),
• VMDB (mensen met een bipolaire stoornis)
Elke vereniging heeft een specifiek gedeelte
op de site, waar de verhalen en tips te vinden
zijn die met de specifieke vereniging te maken
hebben. De samenwerking zit hem vooral in
het organisatorische van de site, maar in sommige gevallen kunnen de verhalen en tips bij
de ene vereniging ook interessant zijn voor de
achterban van een van de andere organisaties.
Mensen met een brughoektumor kunnen bijvoorbeeld zowel op de pagina van de NVVS als
op de pagina van NFVN herkenning, inspiratie
en handige tips vinden.
29
hoorhulpmiddelen
informatie & voorlichting
Second Opinion Hoortoestellen
opent tweede locatie
Afwachten, een hoortoestel of opereren:
zo ga je otosclerose te lijf
kno-arts en ervaringsdeskundige spreken in vlietland ziekenhuis over otosclerose
Second Opinion Hoortoestellen houdt zich bezig met het verbeteren van reeds gerealiseerde hoortoestel-aanpassingen van mensen, die over het resultaat ontevreden zijn. Second
Als je langzaam maar zeker minder gaat horen, kan het lang duren voordat er een diagnose
Opinion doet haar werkzaamheden als aanvulling op de werkzaamheden van reguliere audi-
wordt gesteld. In de tussentijd ben je vooral onzeker. Het overkwam otosclerose-patiënt
ciens. Net als in Harderwijk, waar ze al sinds eind 2012 actief zijn, bieden zij nu in Haarlem
Hanneke Bulten (34) uit Ede. Tijdens een NVVS-informatiebijeenkomst op donderdag
dezelfde dienst aan.
4 december 2014 in Schiedam deelde ze haar ervaringen met het publiek. Kno-arts dr.
Raymond Bonnet informeerde de aanwezigen over het ziektebeeld, onder meer door een
D
e start in Haarlem is tot stand gekomen door een
samenwerking tussen de specialisten van Second
Opinion en de vakmensen van Lab Formaat. Het
resultaat met hoortoestellen wordt namelijk voor een
belangrijk deel bepaald door het gebruik van het juiste koppelstukje (het oorstukje) tussen het hoortoestel en het oor.
Second Opinion selecteert voor iedere slechthorende het
meest optimale oorstukje qua vorm, maat, materiaal en
uitvoering. Voor de productie van deze maatoorstukjes
wordt regelmatig een beroep gedaan op de expertise van
Laboratorium Formaat. De kennis die in dit laboratorium
op het gebied van oorstukjes aanwezig is, wordt dan ook
dankbaar ingezet om voor de slechthorende tot de meest
passende oplossing te komen.
Werkwijze
Uw hoortoestellen worden direct goed afgesteld, passend
bij uw gehoorverlies, en rekening houdend met uw wensen.
Ook kunnen de audiciens van Second Opinion, met uw
goedkeuring, in contact treden met uw eigen audicien, om
uit te leggen wat ze precies gedaan hebben om uw hoortoestelaanpassing te verbeteren. Het intakegesprek bij Second
Opinion is gratis, het optimaliseren van uw bestaande hoortoestellen kost ¤ 295. Deze kosten worden (nog) niet vergoed door zorgverzekeraars.
Second opinion bij audicien of specialist
Eventueel kunt u een second opinion aanvragen bij een
andere specialist van dezelfde discipline. Een second
opinion door een andere audioloog en/of kno-arts wordt
meestal vergoed. Vraag dit wel vooraf na bij uw zorgverzekeraar! Voor een second opinion bij een audicien hoeft
u geen vergoeding bij uw zorgverzekeraar aan te vragen;
het staat u altijd vrij om bij een andere audicienswinkel
binnen te lopen.
30
filmpje van een operatie te laten zien.
D
Medewerkster Jacqueline Warmerdam van de Second Opinion-vestiging
in Haarlem
Second Opinion verkoopt zelf geen hoortoestellen en neemt
daarmee een onafhankelijke positie in. U krijgt als slechthorende simpelweg de best passende hoortoestel-instellingen
en, indien nodig, passende maatoorstukjes. U blijft dan ook
gewoon bij uw eigen audicien, u maakt simpelweg een kort
uitstapje om de instellingen van uw hoortoestellen aan een
second opinion te laten onderwerpen. Daarbij bent u bovendien verzekerd van het feit dat als nieuwe instellingen niet
aan uw wensen voldoen, dat u ook niet hoeft te betalen. No
cure, no pay.
Van alle werkzaamheden wordt een rapport opgemaakt.
Dit rapport is in eerste instantie voor u bedoeld. U kunt dit
rapport indien gewenst zelf aanbieden aan uw audicien, uw
kno-arts of Audiologisch Centrum.
Kijk voor meer informatie op www.secondopinionhoortoestellen.nl. Voor behandeling op afspraak kunt u terecht in:
Harderwijk
Engelserf 35
3843 BD Harderwijk
Tel. 0341 - 76 81 76
Haarlem
A. Hofmanweg 48
2031 BL Haarlem
Tel. 023 - 532 47 89
HOREN februari / maart 2015
e 57 aanwezigen keken
geboeid naar de beelden van
een stapedotomie, een van
de operaties bij otosclerose. Beide
sprekers benadrukten in hun verhaal
dat er verschillende manieren zijn om
met deze gehooraandoening om te
gaan. Heeft u otosclerose, dan kunt
u in eerste instantie afwachten. Gaat
u steeds minder horen, dan kan een
hoortoestel helpen. Zijn deze oplossingen niet afdoende, dan kunt u kiezen voor een operatie. Hierbij wordt
de vastzittende stijgbeugel operatief
vervangen door een prothese.
meer gehoorverlies, zijn gelukkig
zeldzamer, vertelde de arts.
‘Gemarkeerd’
Ervaringsdeskundige Hanneke Bulten
vertelde dat ze, na afwachten en een
hoortoestel, uiteindelijk voor een operatie koos. “Het stoorde me dat ik, als
ik mijn hoortoestel niet droeg, nog
steeds niet kon horen.” Tweeënhalf
jaar na de diagnose was ze toe aan een
oplossing voor de lange termijn. “Ik
had, in tegenstelling tot twee jaar eerder, nu wel vertrouwen in een goede
Effect
Uit de zaal kwamen veel vragen over
deze operatie: kan iedereen die ondergaan, is het effect blijvend? “In principe blijft de prothese de rest van uw
leven zijn werk doen en kunt u weer
goed horen”, lichtte de kno-arts toe.
“Bij sommige patiënten is een operatie
niet mogelijk. Dit kan pas vastgesteld
worden op de operatietafel.” Dr.
Bonnet gaf als tip mee om eerst de
kno-arts te vragen naar zijn ‘succespercentage’. Elke arts moet hier openheid over geven. Tijdens de operatie
wordt soms de smaakzenuw geraakt,
waardoor de patiënt zijn gevoel voor
smaak een tijdje kwijt is. Andere bijwerkingen, zoals duizeligheid of juist
HOREN februari / maart 2015
afloop. Ik zat beter in mijn vel omdat
ik na lang getwijfeld te hebben, mijn
baan opzegde voor een bestaan als
zzp’er.” Ook had Hanneke tijd nodig
om te wennen aan het idee van een
operatie. “Pas op het moment dat mijn
oor in het ziekenhuis werd ‘gemarkeerd’ ter voorbereiding op de operatie, voelde ik me patiënt”, vertelde ze.
Het publiek wilde graag weten of ze op
begrip uit haar omgeving kon rekenen.
Hanneke: “Ik realiseerde pas later dat
dit er nauwelijks was geweest. Hoewel
gehoorverlies heel ingrijpend is, blijft
het moeilijk om uit te leggen welke
invloed het heeft op je functioneren.”
NVVS organiseert ook in 2015 weer diverse
HOORagenda-bijeenkomsten. Daar zit vast
ook iets interessants voor u bij, over otosclerose of een ander aan het gehoor gerelateerd
onderwerp. Houd nvvs.nl/hooragenda in de
gaten of kijk achterin deze HOREN.
Meer ervaringen?
Ervaringsdeskundige Hanneke Bulten vertelde
tijdens de HOORagenda-bijeenkomst van
NVVS over haar ervaringen met otosclerose
Neem contact op met ervarings­
deskundige Hanneke via Twitter:
@hannekebulten. Op ervaringrijk.nl
kunt u ook diverse ervarings­verha­
len rondom otosclerose lezen.
31
advertenties
in een notendop
Haal alles uit uw hoortoestellen met Second Opinion
Onze specialiteit
In een notendop:
eenzijdig gehoorverlies (SSD)
Wij zijn gespecialiseerd in resultaatverbetering van
hoortoestellen, die u misschien al jaren gebruikt.
Hoe doen we dat?
We meten uw gehoor uiterst zorgvuldig en nemen ruim de tijd
voor de her-instelling van uw eigen hoortoestellen. Onze zeer
ervaren audiciens werken met de meest moderne en uiterst
professionele apparatuur en kunnen ieder merk hoortoestel
optimaliseren.
Wat is het? Van eenzijdig gehoorverlies, of single sided
Verdere bijzonderheden
●
●
●
Geen verkoop van hoortoestellen
Merkonafhankelijk
Alles onder unieke “niet goed, geld terug – garantie”
2
Second
Opinion
HOORTOESTELLEN
Second Opinion Hoortoestellen
Engelserf 35
3843 BD Harderwijk
Tel.: 0341 - 768176
E-mail: [email protected]
Hoe te herkennen? Gehooruitval geeft problemen,
www.SOH2.nl
Kies voor maatoorstukjes i.p.v. confectieoorstukjes of dome’s aan uw hoortoestel.
Een maatoorstukje draagt bij aan een betere akoestiek
en een optimaal draagcomfort.
Handige communicatietips
• geef aan wat uw beperking is en verzoek duidelijk verstaanbaar in uw richting te spreken.
• kies goed waar u gaat staan/zitten, zodat uw goede oor
naar de spreker is gericht. Zorg dat u niet te ver van de
spreker af bent, kijk goed naar het gezicht van de spreker en zorg daarbij voor goed licht.
• probeer achtergrondgeluid in de ruimte te verminderen
(geen radio/tv aan tijdens een gesprek etc.) en kies bij
voorkeur een ruimte met goede akoestiek (zachte vloerbedekking of vloerkleden, gordijnen etc.).
• zorg dat duidelijk is wat het gespreksonderwerp is,
zodat u verdere woorden of gebaren beter kunt interpreteren als u in een lawaaiige omgeving niet alles goed
verstaat. Een cursus spraakafzien en/of Nederlands met
ondersteunende gebaren kan u (en uw naasten) daar bij
helpen. Zie www.nvvs.nl/spraakafzienNmG.
Laboratorium Formaat is al meer dan 25 jaar een onafhankelijke
en gespecialiseerde leverancier van maatoorstukjes.
Als enige laboratorium in Nederland maken wij: sieroorstukjes
voor kinderen, verzilverde en vergulde oorstukjes, Siliconen
steunframes voor CI toestellen met externe microfoon
en sieraden voor over hoortoestellen (zie ook www.hoorbellen.nl)
Wij helpen u graag met de pasvorm- en allergieproblemen van
uw oorstukjes. Wij geven u persoonlijk en deskundig advies op
ons spreekuur.
Nu op twee locaties:
Formaat BV
A. Hofmanweg 48
2031 BL Haarlem
023-5317473
[email protected]
FORMA150294_Advertentie-1.indd 1
Second Opinion hoortoestellen
Engelserf 35
3843 BD Harderwijk
0341-768176
[email protected]
zoals lokaliseren van geluid en het luisteren naar gesprekken
in een lawaaiige omgeving. De signalen uit beide oren gaan
via de twee gehoorzenuwen naar de hersenen toe (stereo).
Bij mensen met SDD gebeurt dat maar aan één kant (mono).
Denkt u dat uw gehoor aan één kant verslechterd is? Dan
kunt u een gehoortest (laten) uitvoeren. Dit kan bij een
audicien of via uw huisarts. Ook zijn er diverse zelf-tests,
bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten of via internet of
een app. De betrouwbaarheid daarvan is echter variabel. Zie
ook www.hoorwijzer.nl.
www.labformaat.nl | [email protected]
20-01-15 11:01
HOREN februari / maart 2015
foto: shutterstock
deafness (SSD) spreken we wanneer u met één oor (goed)
hoort en met het andere oor slecht tot niets (gehoordrempel
≥70 dB). Aangeboren eenzijdige slechthorendheid
komt relatief weinig voor (1 à 2 per 1.000 kinderen) en
kan mogelijk zijn ontstaan door een infectie met het
cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd
kan het eenzijdige gehoorverlies ontstaan door o.a. een
virusinfectie, otosclerose, plotsdoofheid aanvallen, eerder
meegemaakt lawaai trauma, de ziekte van Ménière of een
brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en
de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt.
Meer weten?
www.kno.nl www.fenac.nl www.ggmd.nl www.nvvs.nl/ssd
www.ervaringrijk.nl/nvvs
www.single-sided-deafness.com
www.nvvs.nl/horenmagazine
(o.a. editie juni 2012)
www.thuisarts.nl
En dan? Ga bij klachten altijd eerst naar de huisarts.
Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen)
dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wanneer
de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit
medisch te verhelpen.
Als medische behandeling niet mogelijk is, kunnen hoorhulpmiddelen uitkomst bieden. Bij mensen met eenzijdig
gehoorverlies wordt momenteel getracht het gehoor te
verbeteren door middel van een (draadloos) Contralateral
Routing of Sound (CROS) of een bot geleidend hoortoestel;
Bone Conduction Device (BCD: Ponto of BAHA). Echter,
hiermee wordt het geluid via een omweg aan het goede oor
aangeboden, waardoor het slechte oor alsnog niet gestimuleerd wordt. De signalen naar de hersenen komen nog
steeds slechts van één oor. Daarom vinden in onder andere
het UMC Utrecht, maar ook in het buitenland, momenteel
diverse onderzoeken plaats naar het effect van een Cochleair
Implantaat bij eenzijdig gehoorverlies. Met een CI op het
slechtste oor kan namelijk aan die kant de gehoorzenuw
worden gestimuleerd, waardoor u geluid weer stereo binnenkrijgt. Nadere inlichtingen over hulpmiddelen kunt u
verkrijgen bij uw kno-arts of audioloog.
Zie ook www.hoorwijzer.nl.
33
l e ze r s pag i n a
Met HOREN in de hand naar de audicien
Gedicht
Mijn oren
’t Zijn prachtige oren die ik bezit,
ze staan geweldig, naast mijn vals gebit.
Ze zijn niet groot, niet flapperig, niet klein
en als brilpootdragers doen ze het fijn.
Ze hebben adembenemend mooie lellen
en ik heb twee speelse gaatjes voor de fraaiste bellen.
Twee dotten van oren, ik meen het, perfect nooit pijn aan gehad, er heeft er nooit één gelekt.
Mijn kop kan met die dingen gewoon niet completer.
Eén klein probleempje: ze werken voor geen meter.
Ik weet niet precies wat er aan schort,
maar het feit ligt er: ze komen tekort.
Twee apparaten kan ik ook wel betalen, maar ik zit nu wel
met een enorme frustratie
van het beperkt zijn in mijn communicatie.
Gesprekken voeren zonder enig verweer…
Zonder vragen, zonder antwoord, wat zei u ook alweer?
Ik was bezig met de aanschaf van nieuwe hoortoestellen en moest hiervoor 3.498 euro betalen. Ik heb namelijk progressief gehoorverlies (syndroom van Usher)
en zou volgens de audicien een duur hoortoestel van
buiten mijn categorie nodig hebben. Omdat het buiten
mijn categorie zat, kwam ik niet in aanmerking voor
vergoeding, aldus de audicien.
Op de dag dat ik naar de audicien ging, viel HOREN
oktober op de mat met de brief waarin NVVS vroeg
om steun. NVVS schreef over wat er al bereikt was, bijvoorbeeld dat nu alle zorgverzekeraars ermee akkoord
zijn dat (als aan de juiste voorwaarden is voldaan) élk
hoortoestel wordt vergoed, ook als dat buiten het classificatiesysteem valt.
Ik heb twee prachtige oren, ze staan me echt geinig.
Maar tot mijn verdriet, horen ze veel te weinig.
Ik heb het magazine met de brief meegenomen.
Volgens de audicien waren de afspraken waarover in de
brief werd gesproken eerst nog niet in hun computersysteem verwerkt. De audicien en het AC hebben overleg
gehad en mij een passende oplossing geboden; nu
hoef ik nog ‘maar’ 1.015,54 euro te betalen, zelfs 500
euro minder dan 5 jaar geleden. De brief kwam precies
op het juiste moment, anders had ik al het volledige
bedrag betaald!
Ik ben erg blij met de informatie die NVVS verstrekt,
hier hebben wij als leden zeker iets aan! Als tevreden
lid heb ik dan ook een extra bijdrage aan NVVS overgemaakt. Ook om de actie voor 100% vergoeding voor
kinderen te steunen. Succes met jullie werk!
Jacqueline Hulsegge
Mevrouw Mol-Glas, Marknesse
Een schaterlach brengen in plaats van een traan,
fronsende blikken: weer verkeerd verstaan.
Ze is niet goed snik, een draadje zit los…
Slechthorend verdorie, dan ben je de klos.
Uit het boekje: Slechthorendheid.
Te bestellen via: http://venstra.
mijnbestseller.nl/shop/index.
php/health-and-psychology/
slechthorendheid-58599-venstramijnbestseller-nl-5.html
34
Behandeling Ménière met gentamicine: weer wat geleerd!
Geachte NVVS,
In het blad HOREN volg ik al enkele jaren de artikelen over
Ménière omdat ik daar sinds 2008 plotseling door werd
overvallen. Na ’n half jaar kwam de tweede aanval en zo ging
dat door, soms twee keer in de week en dan weer twee maanden niet.
Ik heb behoorlijk wat medicijnen gebruikt maar niets hielp.
Totdat ik in HOREN nummer 4 van 2013 over de behandeling met gentamicine las.
Ik heb de kno-arts gevraagd of ik daar voor in aanmerking
kwam en aanvankelijk leek het er op dat er nog maar weinig
in dat ziekenhuis over bekend was. Er werd navraag gedaan
en men wilde die kleine ingreep wel doen. Het risico om
aan dat oor doof te worden was niet zo groot, omdat dat oor
toch al erg achteruit was gegaan door de ziekte.
Op 10 januari vorig jaar is het gebeurd en sindsdien heb ik
geen aanval meer gehad. Ik ben soms nog licht duizelig maar
daar is mee te leven en… ik word binnenkort ook al 89 jaar.
Ik ben heel dankbaar en dat wilde ik laten weten, want als
ik het artikel eens niet gelezen had…! Ik vind het blad heel
waardevol en lees steeds met aandacht alles wat er in staat.
Met vriendelijke groet,
Zr. Maria Smelter
Gedicht
Ik heb in februari 2010 mijn cochleair implantaat gekregen en
geniet er elke dag opnieuw van. In april 2010, dus 2 maanden na
de operatie, heb ik het volgende gedicht geschreven.
Ondertussen op Twitter….
Reactie NVVS: Wij roepen alle slechthorenden op om
een kritische zorgconsument te zijn en zelf goed op te
letten en uzelf te informeren (bijvoorbeeld via hoorwijzer.nl). Wij hopen dat onze informatie daaraan kan
bijdragen, net als in de situatie van mevrouw Mol-Glas.
Wij danken haar in elk geval voor haar complimenten
en de extra bijdrage en zullen zeker ons werk op het
gebied van vergoedingen blijven voortzetten!
@ANWB: Ook als je doof / slechthorend bent helpt de Alarmcentrale je
graag verder. Lees hoe dit in zijn werk
gaat. anwb.nl/wegenwacht/ser…
@NXTgenerationNL: Super leuk
artikel over onze uitvinding: nvvs.nl/
Items/nl-NL/Ni… @NVVS_ @slechthorend_nl
@HarmJanHogeboom: Ingevuld! “@
NVVS_: Ben je 18-35 jaar oud, slechthorend, CI-, Baha- of Ponto-drager?
Help mee met ‘Drempels slechten’!
ow.ly/EYXoA
HOREN februari / maart 2015
Reactie NVVS: Wat fijn dat de informatie in ons
blad u hierbij heeft kunnen helpen! Goed ook
dat door uw assertiviteit er nu in het betreffende
ziekenhuis meer kennis over deze behandeling
is. De Commissie Ménière zet zich daar ook voor
in door bijvoorbeeld lezingen te geven voor knoartsen. Uw verhaal geeft maar weer aan dat dat
helaas nog steeds erg noodzakelijk is!
HOREN februari / maart 2015
La Vita Nova
Er vliegen merels in mijn zwerk,
ik hoor weer mezen aan het werk,
de fluit van de scheidsrechter,
100 meter ver.
Ik grijp weer naar de telefoon,
Bel onbekommerd met mijn zoon,
mijn dochter is opgetogen,
wasten wassende handen altijd al zo schoon?
Ik kan mijn voeten vegen horen,
van Schütz en Bach weer tenoren en koren,
zelfs sopranen, ik had dit niet durven hopen;
artsen, verzorgers, techneuten, logopedisten
en jij, mijn liefste, gaven zoveel terug wat ik miste.
Een nieuw leven gaat voor mij open.
Dr. M.J.W.M. Akkermans, Vinkel
35
agenda
Hieronder treft u een lijst aan van cursussen en oefengroepen spraakafzien en NmG (Nederlands met Gebaren). Om
deel te nemen aan een oefengroep dient u eerst een cursus
gevolgd te hebben. Oefengroepen en terugkomdagen zijn
bedoeld om opgedane kennis niet te vergeten, maar te
blijven herhalen.
Deze lijst is niet volledig. Stuur een mail naar [email protected] als u aanvullingen heeft. Kijk op nvvs.
nl/spraakafzienNmG voor meer informatie over spraakafzien en NmG.
Cursussen spraakafzien
geleid door gediplomeerde logopedisten
Zie voor aanbod in het hele land: http://www.ggmd.nl/
wordpress/wp-content/uploads/2014/11/141103-flyer-Spraakafzien.pdf of zoek een logopedist bij u in de buurt: http://
www.ggmd.nl/aanbod/communicatie/zoek-een-logopedist/ en voor Friesland: www.hoorfriesland.nl.
Oefengroepen spraakafzien
geleid door NVVS-vrijwilligers
Borne
Den Haag
Doetichem
Driebergen
Tilburg
Tilburg
Winterswijk
Zelhem
Elly Claas
[email protected]
Marjet Houwink
[email protected]
Ina Kreike
[email protected]
Henriëtte Schut [email protected]
Lia Hesselberth
[email protected]
Will van Iersel
[email protected]
Rianne Veurman [email protected]
Ina Kreike
[email protected]
Cursussen NmG
geleid door NVVS-vrijwilligers
Bavel
Borne
Noord-Ned.
36
Anke Kley [email protected]
Elly Claas
[email protected]
Ineke Luttik (gediplomeerd)
[email protected]
Cursussen NmG
Lotgenotencontact
19 februari en 20 maart 2015
geleid door gediplomeerde NmG-docenten
Lotgenotencontact in Goes
Gr, Fr, Dr en Ov
Limburg, Brabant
Utrecht
Tijd: 19.00-21.30 uur | Locatie: Auris, Nassaulaan 8 in Goes
Anke-Bonny Hijlkema www.metgebaren.nl, 0511 432186
Jolita Kroon
www.communicerenmetgebaren.com
06 36322413
Nienke Fluitman
www.gebaren.nl , 06 516 928 08
Zie ook het landelijke overzicht van GGMD:
http://www.ggmd.nl/wordpress/wp-content/
uploads/2014/12/141112-flyer-communiceren-metgebaren.pdf
Oefengroepen NmG
geleid door NVVS-vrijwilligers
Bavel Borne
Doetichem
Driebergen
Hilversum
Anke Kley [email protected]
Elly Claas
[email protected]
Ina Kreike
[email protected]
Henriëtte Schut [email protected]
Mirjam Walraven
[email protected]
Terugkomdagen NmG
geleid door gediplomeerde NmG-docenten
Limburg, Brabant Jolita Kroon
www.communicerenmetgebaren.com
06 36322413
Combicursussen NmG en
spraakafzien
geleid door NVVS-vrijwilligers
Driebergen
Henriëtte Schut [email protected]
Vlagtwedde (Gr)Rie Gottschall
0599 313 070
geleid door gediplomeerde logopedisten en
NmG-docenten
Utrecht
foto: dreamstime
Aanbod spraakafzien en NmG-voorjaar 2015
7 maart 2015
Lotgenotencontactdag Ménière in
Groningen
De NVVS-Commissie Ménière organiseert een contactdag
voor lotgenoten met de ziekte van Ménière, met ook aandacht
voor de partners. Een dag met veel ruimte en tijd voor uitwisseling, hoe doet u dat nu? Daar bent u zelf de (ervarings-)
deskundige. In de ochtend spreken Angelique van Veen en
Margit Hulzebos (maatschappelijk werk UMC-Groningen,
KNO-afdeling) over: De ziekte van Ménière, onzichtbare
last, wat doe je er mee? In de middag gaat Marion van de
Konijnenburg (GGMD) met u aan de slag rondom het thema:
de gevolgen en praktische maatregelen. Inventariseren, werken in kleinere groepen, uitwisselen, ervaringen delen. Er is
voldoende tijd voor rust. Lunch inbegrepen.
Tijd: 11.00 - 16.00 uur | Locatie: Doopsgezinde kerk, Nieuwe
Boteringestraat 33, Groningen-centrum | Nadere informatie via
[email protected] | Aanmelden: via formulier op nvvs.nl/hooragenda
of het speciale NVVS-reserveringsnummer (030) 635 40 07. Opgave is
pas definitief na overmaking van het deelnemersbedrag op Rabobankbankrekening (IBAN): NL68RABO0326273948 t.n.v. NVVS te
Houten. Na ontvangst van uw betaling krijgt uw het programma en
routebeschrijving | Entree: ¤ 15.00 voor NVVS-leden (20,00 voor nietleden) | Ringleiding en schrijftolk aanwezig.
7 maart 2015
Muzie-CI dag
OPCI (waarin NVVS is vertegenwoordigd) organiseert op 7
maart een dag over muziek & CI, waarin beleven en meedoen
centraal staan. Hoe ervaart u het luisteren naar muziek met
een cochleair implantaat (CI)? Wat verwacht u van muziek
beluisteren met een CI? Deze dag is bedoeld voor iedereen
met een cochleair implantaat. Wanneer u samen met iemand
anders wil komen, kan dat wel. Er is echter tijdens de workshops 's middags een beperkt aantal plaatsen beschikbaar
voor toehoorders (partners, ouders etc).
Tijd: 10.30 uur tot ongeveer 16.30 uur | Locatie: Akoesticum - Nieuwe
Kazernelaan 2 - D 42, EDE (GLD). | Kosten: ¤ 10,00 per persoon. Dit
is inclusief koffie/thee en lunch | Aanmelden: tot 1 maart 2015 via
[email protected]. Vermeld in de e-mail duidelijk uw naam
en adres. Komt u met meerdere personen vermeld dan ook duidelijk
wie CI-drager is. De aanmelding is pas definitief na ontvangst van uw
deelnemersbedrag. U kunt het bedrag overmaken op NL54 INGB 0000
0662 69, t.n.v. NVVS te Houten onder vermelding Muzie-CI dag. Meld
u op tijd aan want: vol is vol | Programma: zie www.opciweb.nl.
9 maart
Lotgenotencontact tinnitus in Tilburg
Tijd: 19:30 - 21:00 uur | Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van
Vechelstraat 2, 5014 HD Tilburg | Meer informatie: 013-5703325 of
[email protected].
Ervaringskennis
20 februari 2015
Ervaringssessie over werken met
tinnitus, in het kader van de Week van
het Oorsuizen
Tijd: 10.30 tot 13.00 uur | Locatie: landelijk NVVS-bureau,
Randhoeve 221 in Houten | Aanmelden: mail naar
[email protected].
Kijk voor meer sessies die binnenkort plaatsvinden
en voor meer informatie over het project
Ervaringskennis op nvvs.nl/ervaringskennis.
Hogeschool Utrecht
[email protected] of 088 4817396
HOREN februari / maart 2015
HOREN februari / maart 2015
37
agenda & adressen
Informatie
en voorlichting
HOORagenda
9 maart 2015
NVVS-Informatiebijeenkomst over
Ménière in Bergen op Zoom.
19 maart 2015
NVVS-Informatiebijeenkomst over
Ménière in Zwolle
26 maart 2015
NVVS-Informatiebijeenkomst over
Ménière in Utrecht
16 april 2015
NVVS-Informatiebijeenkomst over
tinnitus in Schiedam
Nadere informatie over deze bijeenkomsten volgt binnenkort op nvvs.nl/hooragenda, of bel (030) 635 40 07.
Inloopspreekuren
Breda
Wat: Inloop en advies
Wanneer: 18 maart 2015
Tijd:
9.30-12.00 uur
Locatie: Amphia ziekenhuis Langendijk Breda, zaal 1 en 2
Informatie: [email protected] of tel. 06 - 16410603
Den Haag
Wat:
Inloop en advies
Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand (m.u.v. juli en aug.)
Tijd:
12.00-13.30 uur
Locatie: Audiologisch Centrum, 4e verdieping GGD
gebouw, achter MCH Westeinde, Westeinde 128
Informatie: [email protected], tel. 070-324 57 27
Eindhoven
Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand
Tijd: 10.00 - 12.00 uur
Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven
(Blixembosch)
Informatie:Jopie Verdonk, tel. 040-281 10 88
38
Heiloo
Wat: Inloop en advies
Wanneer: Elke 3e vrijdagmiddag van de maand
(m.u.v. mei, juli en augustus)
Locatie: Bibliotheek Heiloo, Westerweg 250 1852 AR Heiloo
Informatie:tel. 072-5124939
Leeuwarden
Wat: Ringleidingspreekuur
Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (vrije inloop)
Tijd: 10.00 -12.00 uur
Locatie: Verlengde Schrans 35 (bij Audiologisch Centrum
Friesland)
Informatie: Tel. 058-213 05 37 of [email protected]
Voorburg
Wat: Inloop en advies
Wanneer: Elke 1e woensdagmiddag van de maand
(m.u.v. juli en augustus)
Tijd: 13.30-15.00 uur
Locatie: zalen Romulus en Remus, Diaconessenhuis,
Fonteynenburghlaan 5, Voorburg
Informatie: Tel. 070-387 22 10 of [email protected]
Informatiecentra
Oorakel
Voor vragen over slechthorendheid, doofheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Adres: Oorakel Den Haag,
Postbus 848, 2501 CV Den Haag. Tel: 070-3848308, fax: 0703805634, e-mail: [email protected], website: www.oorakel.nl.
OORzaken
GGMD-Informatiecentrum in Gouda over hulpmiddelen voor
slechthorenden en doven. U kunt een afspraak maken via tel:
0800 - 337 46 67, teksttel: 0800 - 337 48 57 of e-mail: oorzaken@
ggmd.nl of een bezoek brengen tijdens de volgende spreekuren:
Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Rotterdam:
elke laatste vrijdag van de maand, 10.00-14.00 uur
Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Zoetermeer:
elke tweede maandag van de maand, 14.00-17.00 uur.
Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven
Onderdeel van Audiologisch Centrum Eindhoven waar u
terecht kunt voor informatie over hulpmiddelen voor slechthorenden. Zie www.gice.nl. U kunt een afspraak maken via
tel. 040-291 18 86 of e-mail: [email protected].
Pento Hulpmiddelen Informatiecentrum
Spreekuur hulpmiddelen in Assen:
afspraak maken via AC Drenthe
[email protected] of 0592-330641
Spreekuur technische hulpmiddelen in Leeuwarden:
afspraak maken via AC Friesland
[email protected] of 058-280 15 86
Spreekuur hulpmiddelen in Zwolle:
afspraak maken via AC Zwolle
[email protected] of 038-421 87 11
Vorden (Gld)
Wat: Inloopspreekuur hoorproblemen
Wanneer: elke 2e donderdag van de maanden: januari, maart,
mei en juli
Tijd: 10.00-12.00
Locatie: Stichting Welzijn Vorden, Raadhuisstraat 6
Informatie: [email protected]
Zelhem (Gld.)
Wat: inloopspreekuur hoorproblemen
Wanneer: elke 2e donderdag van de maanden: feb., april, juni.
Tijd: 10.00-12.00 uur
Locatie: Stichting Welzijn Zelhem, Oranjehof,
Pr. Beatrixstraat 41
Informatie: [email protected]
Zoetermeer
Wat: Inloop en advies
Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand (m.u.v. juli en aug.)
Tijd: 11.00 - 13.00 uur
Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2
Informatie: [email protected]
In de volgende editie van HOREN Magazine publiceren
we alle activiteiten die tussen 10 april en 5 juni 2015
plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de
redactie vóór 12 maart 2015 via [email protected] en vergeet
niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum,
tijd en contactgegevens te vermelden.
HOREN februari / maart 2015
Colofon
Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en
hyperacusis aan bod komen, net als andere
hoorzaken zoals CI.
Uitgave: Stichting Hoormij/NVVS
Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden.
Verschijning: zes keer per jaar
Oplage: 8.000
Stichting Hoormij/NVVS, Postbus 129,
3990 DC Houten
Randhoeve 221, 3995 GA Houten
Telefoon: (030) 261 76 16
Fax: (030) 261 66 89
Teksttelefoon: (030) 261 76 77
[email protected]
www.nvvs.nl
www.facebook.com/nvvs.nl
www.twitter.com/NVVS_
ING-bank (IBAN): NL54INGB0000066269
Rabobank (IBAN): NL68RABO0326273948
Hoofdredactie
Astrid van den Hoek, [email protected]
Aan dit nummer werkten mee
Tekst: Nel van Aggelen, Joop Beelen, Hanneke
HOREN februari / maart 2015
Bulten, Teun Dinkla, Hennie Epping,
Annemarie Flipse, Ed de Geus, Karel Gillissen,
Angelien Jacobs, Angélique van Lynden, Tania
Stadsbader, Weija Steffens, Mikael de Vries,
Wouter de Wolf en Floris Wuyts
per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli,
met inachtneming van een opzegtermijn van
tenminste één maand.
Interesse in een bedrijfsabonnement?
Neem contact op met de redactie.
Beeld: Dreamstime, Karel Gillissen, Ferry
van Nimwegen, Jeanette Noordhof, Paul
Schuitemaker, Second Opinion, Shutterstock
en Leen Vandeweghe
Advertentie-exploitatie
Neem contact op met Mariëlle Groot van
Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA
Zandvoort, tel. (023) 571 47 45, fax (023) 571 76
80, e-mail: [email protected].
Coverfoto
Paul Schuitemaker
ISSN: 0925-160x
Vormgeving
De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor
adverteerders. De verantwoordelijkheid voor
de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie
ook: www.nvvs.nl/horenmagazine.
Janneke Verrips, grafisch ontwerp
’s-Hertogenbosch
Druk
Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV,
Postbus 67, 3770 AB Barneveld
Lidmaatschap NVVS 2015
Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement
HOREN magazine ¤ 32,50. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de
jaarwisseling afgeschreven.
Opzegging lidmaatschap of abonnement
© Copyright
Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken
auteur.
PDF
Adobe
Leden kunnen alle artikelen
in deze HOREN downloaden
via www.nvvs.nl/horenmagazine
39
advertentie
Eén plek voor
succesvol horen.
Het MED-EL Care Center™
uw aanspreekpunt voor service en voorlichting over gehoorverlies en hoorimplantaten, is nu ook in Nederland gevestigd –
in Nieuwegein! Daar kunt u terecht voor:
• aluwvragenoverMED-ELhoorimplantaten
• informatieoverluisterhulpmiddelen,kostenlozeproefenverkoop
• trainingsmateriaalomuwhoorimplantaatzogoedmogelijkte(leren)gebruiken
• batterijenenvervangingvandefecteonderdelen
MED-ELCareCenter–wijzijnervooru!
MED-EL Care Center Nieuwegein | Weverstede 51B | 3431 JS Nieuwegein | 085 7600167 | [email protected]
medel.com/nl